tag:blogger.com,1999:blog-136414352024-03-05T07:31:51.498+01:00De wereld draait door.....Dit weblog is voornamelijk bedoeld om belangstellenden de mogelijkheid te bieden informatie te verkrijgen of reacties te geven op ontwikkelingen die samenhangen met A.L.S. Natuurlijk zal ik er voor waken dat het niet louter en alleen over deze spierziekte gaat want de wereld draait door..... Uiteraard gaat mijn voorkeur uit naar persoonlijk contact maar deze informele wijze van communicatie waarbij een grote groep personen in één keer te bereiken is, spreekt me ook wel aan.Unknownnoreply@blogger.comBlogger597125tag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-2772298735473916762013-02-13T13:39:00.001+01:002013-02-13T13:39:31.033+01:00Vaarwel wrede wereld In het najaar van 2003 kreeg ik last van een slepend linkerbeen en had allerminst het vermoeden dat dit de voorbode van ALS zou zijn. Toen ik op 6 juli 2004 de voorlopige diagnose kreeg, ben ik mij gaan verdiepen in een tot dan toe onbekende aandoening en daar werd ik niet vrolijk van. Het ongeloof dat ik zo'n vrij zeldzame ziekte onder de leden heb, maakte plaats voor acceptatie en berusting nadat zeven maanden later de second opinion hetzelfde uitwees. Mijn wereldje stortte in; weg baan, weg huis, weg vrijwilligerswerk, weg hobby's, weg vrienden en kennissen, weg toekomst. Het zou echter irreëel zijn om bijna vijf decennia af te strepen tegen de levensfase na de diagnose, die alles op z'n kop zette. Mijn jeugd, studietijd, hobby's, werk, huwelijk en twee relaties daarna hebben allemaal een bijdrage geleverd aan de kwaliteit van die krappe halve eeuw. Aan de eerste acht jaren in Kanne en de rest van mijn jeugd in een nieuwbouwwijk van Stein, heb ik de diepste herinneringen. De studietijd op maar liefst zes scholen was achteraf bekeken een schitterende periode van mijn leven. Velerlei hobby's, waaronder vooral sport, hebben voor de nodige afleiding en ontspanning gezorgd. Op twee locaties ben ik als medisch analist werkzaam geweest en heb daarmee het zilveren jubileum behaald. Eric en Jeroen zijn voortgekomen uit het huwelijk met Ellen, dat na ruim 22 jaar werd ontbonden. De relatie met Renate was, mede vanwege haar persoonlijke omstandigheden, gedoemd om te stranden. Anderhalve maand nadat ik Abraham had gezien, nam ik met gemengde gevoelens mijn intrek in het zorgcentrum St. Odilia te Geleen en sinds eind mei 2007 werd Karin de vrouw in mijn leven. Samen hebben we vele mooie momenten gedeeld en in moeilijke tijden was zij mijn steun en toeverlaat.
<br>
<br>Een mensenleven kenmerkt zich door ups en downs. Louter voorspoed zou absoluut saai en alléén tegenslag zeer zwaar zijn. Zo nu en dan dips geven de pieken des te meer glans. Gelukkig hebben de hoogtepunten meestal de overhand en worden ze het best in het geheugen bewaard. De laatste tijd heb ik meer dan voorheen flashbacks opgehaald en geconcludeerd dat ik talrijke onvergetelijke gebeurtenissen heb beleefd. Dankbare herinneringen die ik voor geen goud had willen missen. Naarmate de gevolgen van ALS steeds meer op de voorgrond traden, werd het moeilijker om nog van het leven te genieten. De beperkingen en ongemakken, de afhankelijkheid en dagelijkse verzorging, de enorme inbreuk op de kwaliteit van leven en het gebrek aan enig toekomstperspectief gaan op een gegeven ogenblik doorwegen en resulteren in ondraaglijk lijden. Van meet af aan wist ik dat deze onverbiddelijke sluipmoordenaar niet zal rusten totdat alle spierfuncties, uitgezonderd het hart, zijn gesloopt. Alsmaar bergafwaarts, ben ik dieper en dieper verzeild geraakt in een dal, waaruit geen ontsnapping meer mogelijk was. Mijn uithoudingsvermogen heeft veel ontzag en respect geoogst maar ook ik heb mijn limiet. Reeds in een pril stadium heb ik aangegeven niet tot het uiterste te willen gaan, niet volledig lamgelegd en afhankelijk van apparatuur en medicatie te willen eindigen. Wat onafwendbaar is, zal vroeg of laat geschieden en mijn tijd is aangebroken om met een heldere geest afscheid te nemen van een lichaam, dat het laat afweten.
<br>
<br>Het mag duidelijk zijn dat dit mijn laatste bijdrage aan 'De wereld draait door.....' is. In het begin schreef ik de blogs, verzorgde de updates en sleutelde aan de website op mijn laptop. Later moest ik mijn teksten intikken op de spraakcomputer, hetgeen zweet en soms ook tranen heeft gekost maar ik heb het altijd met veel passie en plezier gedaan. Bloggen was voor mij een uitlaatklep en een manier om veel geïnteresseerden tegelijk te bereiken. Tot slot wil ik iedereen alle goeds en bovenal gezondheid toewensen in een wereld, die hopelijk weldra saamhoriger, rechtvaardiger en vreedzamer zal zijn.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-12316663134935362292013-02-13T13:38:00.001+01:002013-02-13T13:38:08.322+01:00Door de dagen heen277 dagen klachten zonder enige notie dat dit een voorbode van ALS zou kunnen zijn
<br>
<br>218 dagen hoop, wellicht tegen beter weten in, dat de second opinion anderszins zou uitwijzen
<br>
<br>2.557 dagen rolstoelafhankelijk na diverse andere hulpmiddelen te hebben gebruikt
<br>
<br>1.684 dagen geen hap gegeten en geen slok gedronken maar louter sonde-voeding ingenomen
<br>
<br>1.592 dagen communiceren via de spraakcomputer omdat ik geen woord meer kon uitbrengen
<br>
<br>2.138 dagen verblijf in het zorgcentrum Odilia en het hospice Daniken
<br>
<br>3.421 dagen de nare gevolgen van amyotrofische laterale sclerose getrotseerdUnknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-60169304115471363292013-02-08T19:24:00.001+01:002013-02-08T19:24:38.469+01:00Op herhaling Roger Waters voert 8 september in de Amsterdam ArenA wederom The Wall op. Dat spektakel zal vergelijkbaar zijn met de eerste uitvoering in Berlijn, in ieder geval groter van opzet dan wij in de Arnhemse GelreDome hebben beleefd. Ik zou zondermeer daarbij willen zijn maar moet dat uit mijn hoofd zetten o.a. vanwege het vervoersprobleem na afloop. Dark Side Of The Moon in Landgraaf was ook een onvergetelijk concert van Roger Waters en in de Rotterdamse Kuip heb ik een optreden van Pink Floyd bijgewoond. Concerten van Bløf hebben we bezocht in Kerkrade, Weert en Tilburg en de terugrit uit de laatstgenoemde plaats was toen niet meer mogelijk met Valys. Boudewijn de Groot heb ik meermaals in TheaterHotel De Oranjerie te Roermond geboekt en tijdens een live uitzending van het radioprogramma Spijkers Met Koppen aldaar meegemaakt.
<br>Eenzelfde cabaretier meerdere keren bezoeken is ook nog begrijpelijk maar als het dezelfde voorstelling betreft dan is het moeilijker uit te leggen. Dat overkwam ons gisteravond bij Dan Maar Niet Gelukkig van Remco Veldhuis en Richard Kemper. De niet uitverkochte zaal verbaasde ons maar dat kon te wijten zijn aan de carnavalstijd. Hetzelfde decor riep al meer argwaan op en gaandeweg de voorstelling raakten we overtuigd van het kijken naar een herhaling. Toch was het (weer) leuk en zeker een gezellige, gedenkwaardige avond met ons favoriete theaterduo op het podium. Her en der is de voorstelling geactualiseerd en je krijgt sowieso vaak de eerste keer niet alles mee. Ik ga niemand adviseren om voortaan alles dubbel te boeken omdat het daar te kostbaar voor is. Wij hebben dat niet als een ramp ervaren want een goeie film wil je ook graag nog eens zien.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-33657825987448493882013-01-27T21:17:00.001+01:002013-01-27T21:17:37.224+01:00Disco De Oranjerie Afgelopen vrijdag heb ik samen met Eric, Jeroen, Daniëlle en Karin een swingend optreden beleefd. Het betrof alweer de 22-ste editie van Jeans, een succesformule die duidelijk blijft aanslaan. Vijf musici waren thuis in alle muziekgenres en vier vrouwen en evenveel mannen verzorgden voortreffelijk de zang en dans. Leuke attributen droegen een steentje bij aan een wervelende, boeiende show. Vele, gedeeltelijk vertolkte liedjes kwamen aan bod en de keuze was zeer gevariëerd te noemen. Tuintje In Mijn Hart van Damaru en Jan Smit tot en met Another Brick In The Wall Part 2 van Pink Floyd werden uitgevoerd. Lieve mensen hartelijk bedankt voor het schenken van dit heaterbezoek en een gezellige avond.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-55615155654174698282013-01-18T12:31:00.001+01:002013-01-18T12:31:53.150+01:00Toch een blog Ik kom niet meer toe aan het schrijven van een blog omdat urgentere zaken mijn energie en tijd opslurpen. Daarover wil ik nu niet uitwijden, later zal dat duidelijk worden. Ten tweede speelt de vermoeidheid mij parten, ik dut gedurende de dag geregeld in. Slechte nachtrust, spierzwakte en wellicht ook het jaargetijde zijn daar debet aan. Tenslotte wil ik graag het snooker op de Masters en het tennis van de Australian Open volgen. De talrijke wintersporten kunnen mij echt niet boeien, zelfs het rondjes schaatsen vind ik saai. Bovendien begint het voetbal vanavond weer want de winterstop is voorbij maar de winter nog lang niet.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-73755302188198757842013-01-01T17:37:00.001+01:002013-01-01T17:37:08.040+01:00Achter de rug December ligt achter ons en het nieuwe jaar is begonnen. Kerstavond en oudejaarsavond heb ik samen met Eric, Jeroen, Daniëlle en Karin doorgebracht. Zonder mee te kunnen praten, drinken en eten, is een samenzijn met mijn zonen toch altijd gezellig en waardevol. Beide dagen hadden echter een vervelende staart respectievelijk kop. In de kerstnacht moest ik veelvuldig slijm opgeven waardoor ik nauwelijks aan slapen toekwam. Eerste kerstdag was ik dientengevolge ontzettend moe en emotioneel. Oudejaarsdag begon met braken waarschijnlijk vanwege het manoevreren om de tilmat aan te leggen. Ondanks dat ik ijlings op een zij werd gedraaid om verslikken te voorkomen, kreeg ik 's middags een koortspiek. Met een diclofenac zetpil was ik vóór de avond koortsvrij en ook daarna bleef mijn lichaamstemperatuur binnen de normaalwaarden. Nu is het nieuwjaarsdag 2013 en de beste wensen worden weer naar elkaar uitgesproken. Het is ook de tijd dat goede voornemens kenbaar worden gemaakt. Aan dat laatste heb ik nooit meegedaan want stoppen met roken of afvallen is voor mij niet van toepassing. Deze keer wijk ik daar van af en heb een sterk voornemen dat beslist zal worden volbracht.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-70100228979770287722012-12-21T16:13:00.001+01:002012-12-21T16:13:47.323+01:00De wereld draait door Sommige doemdenkers associëren het aflopen van de Maya-kalender met het einde van onze planeet. Op 21 december 2012 zou de Aarde op één lijn komen te liggen met een aantal andere planeten waardoor de elektromagnetische straling zich versterkt. De Aarde zou andersom gaan draaien en het leven zou door een zondvloed grotendeels worden verwoest. Een berg bij het Franse plaatsje Bugarach zou als basis dienen voor ufo's waarmee mensen "gered" kunnen worden. In Mexico is met veel ceremonieel een nieuwe periode volgens de Maya's ingeluid. De dag is nog niet voorbij maar 12:11 uur, het tijdstip waarop het einde der tijden zou aanvangen, is reeds ruimschoots verstreken. Laten we deze dag aangrijpen om meer tevredenheid uit te stralen wie we zijn en wat we bezitten. Iedereen is van de wereld en de wereld is van iedereen.
<br>Fijne feestdagen!Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-41130726088174629202012-12-13T22:48:00.001+01:002012-12-13T22:48:27.861+01:00Tot de dood erop volgt Na het molesteren met dodelijke afloop van een grensrechter werden door de KNVB alle amateurwedstrijden afgelast. In plaats daarvan trof men elkaar in de kantines, waar lezingen, discussies en andere activiteiten plaatsvonden. Een stille tocht trok door Almere ter nagedachtenis aan het slachtoffer en als aanzet tot bezinning. Het fanatisme onder de spelers, trainers en supporters is vaak buiten proportie. Voor de winst gaan is prima zelfs wenselijk maar niet tegen elke prijs. Neerleggen bij het feit dat een tegenstander beter is, is wel zo sportief. Niet protesteren maar accepteren want een arbitraire beslissing wordt nooit teruggedraaid. De profvoetballers kwamen wel in actie voorafgaand door melding van het tragisch voorval, de leus 'Zonder respect geen voetbal' en een minuut stilte. De spelers droegen rouwbanden en vertoonden opvallend voorbeeldig gedrag.
<br>Het zou mooi zijn als zinloos geweld daadwerkelijk een halt kan worden toegeroepen, niet alléén in de voetballeerij maar in de hele maatschappij. Helaas is er op korte termijn géén pasklare oplossing voor een probleem dat tientallen jaren is gegroeid. Ik wil niet de moraalridder uithangen maar de jongeren kregen en krijgen nog steeds onvoldoende normen en waarden bijgebracht. Éénoudergezinnen en tweeverdieners met opgroeiende kinderen kunnen minder tijd in de opvoeding steken als een huisvrouw en werkende man dat vroeger deden. De begeerte naar een eigen huis met alle luxe, twee auto's of andere vervoermiddelen en meerdere vakanties per jaar is dermate groot dat één salaris doorgaans ontoereikend is. De opvoeding wordt overgelaten aan derden zoals grootouders, crêche, school en vereniging. Het is te kortzichtig om alle problemen toe te schrijven aan de Marokkanen en Antillianen ondanks de hoge criminaliteit onder deze tweede of derde generatie Nederlanders. Ook autochtonen maken zich schuldig aan intolerant gedrag, ondermeer brutaliteit, pesten, vernieling en geweld. Lik op stuk beleid, schade verhalen en zwaarder straffen, allemaal prima maar preventie middels een gedegen opvoeding wellicht heropvoeding heeft mijn voorkeur. Stof tot nadenken in deze donkere dagen en vredige kersttijd.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-21605249049072395872012-11-22T16:40:00.001+01:002012-11-22T16:40:11.246+01:00Freek als vanouds Na Out of Africa was eergisteravond de try out van Circus Kribbe door Freek de Jonge onze tweede voorstelling van dit prille theaterseizoen. Niet vanwege de economische crisis maar omdat we qua theaterbezoek nogal verwend zijn, konden er slechts vier keuzes worden gemaakt. Zowel van Freek de Jonge, Veldhuis en Kemper als Boudewijn de Groot hebben we eerder optredens bijgewoond maar dat geeft absoluut niet. Sommige artiesten vallen dermate goed in de smaak dat je er nooit genoeg van krijgt en een geslaagde avond verzekerd is. Circus Kribbe krijgt louter uitstekende recensies en wij kunnen beamen dat die lovende kritiek volkomen terecht is. Freek de Jonge is als geen ander in staat om een verhaal met talloze zijsprongen en attributen te vertellen en uit te beelden. Het is een mengelmoes van historische feiten, moralistische bespiegelingen, humoristische anekdotes en meer, dat hij telkens weer weet te herleiden tot de rode draad van zijn voorstelling. Het missen van de eerste tien minuten van het optreden door slechte planning van het taxibedrijf was de enige maar ergerniswekkende smet op ons avondje theater.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-16908740114816801062012-11-08T15:09:00.001+01:002012-11-08T15:09:57.358+01:00Ajax blijft verbazen In de vaderlandse competitie weet de regerend landskampioen maar moeizaam punten te vergaren. Vorig weekend verzuimden Ajax en Feyenoord om de spanning in de kop van de ranglijst terug te brengen. Ajax liet zich nota bene in eigen huis door Vitesse verschalken en Feyenoord kreeg kansloos klop van FC Twente. Nu staan zij gebroederlijk op tien punten van de koploper en moeten ploegen als Vitesse en FC Utrecht boven zich dulden. De laatste volle winst behaalden de Amsterdamers op 29 september toen FC Twente met 1-0 werd verslagen. Voorgaande twee seizoenen had Ajax ook last van een herfstdip en eindigde na een indrukwekkende serie ongeslagen wedstrijden toch bovenaan. Wellicht kunnen zij dat opnieuw als Boerrigter zijn vorm hervindt, Sigthorsson blessurevrij is en Sulejmani wil spelen of enkele goalgetters in de winterstop worden aangetrokken. In de zwaarste groep van de Champions League doet Ajax het verrassend goed. Real Madrid is een maatje te sterk maar voor Manchester City en Borussia Dortmund doen zij niet onder. De twee spectaculaire duels tegen de Engelse kampioen leverden de Amsterdamers vier punten op. Van de Duitsers werd nipt verloren waar Ajax een gelijkspel had verdiend en hopelijk kunnen zij dat in de Amsterdam ArenA rechtzetten.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-79547183059057080642012-11-06T12:12:00.001+01:002012-11-06T12:12:15.295+01:00ALS de wereld uit Vorige week zondag was de City Swim één van de onderwerpen in de TV-show van Ivo Niehe. Prinses Maxima, andere prominenten en minder bekende Nederlanders zwommen in de Amsterdamse grachten voor een goed doel. Er werd namelijk geld ingezameld ten behoeve van onderzoek naar oorzaak en bestrijding van ALS. Ruim zeven ton kon worden overgeboekt naar de ALS Stichting Nederland en nu hopen dat het daadwerkelijk bijdraagt aan de genezing van ALS. Sinds jaar en dag is Rilutek het middel dat mogelijk voor enige remming van de nare gevolgen kan zorgen. Ik ben daar al vrij snel mee gestopt want met mij zitten de meeste ALS-ers niet te wachten op verlenging van hun lijden. Je lichaam in de vernieling zien gaan, is een enorme mentale belasting en velen hebben dan ook duidelijk beschreven tot zo ver en niet verder. Spijtig genoeg richt zich het onderzoek, ondersteund door de farmaceutische industrie, voornamelijk op het terugdringen van de ziekteverschijnselen. Trials volgen elkaar in rap tempo op want een werkzame stof betekent dat hun investering zich in een veelvoud terugbetaalt. De Chinese praktijken, dat radeloze mensen stamcellen kregen ingespoten, zijn ronduit kwalijk te noemen. Met een kortstondige verbetering en een kapitaal armer keerden zij gedesillusioneerd terug naar eigen land. Voor mij mag het niet meer baten maar het zou mooi zijn als er spoedig een doorbraak in de uitbanning van ALS komt.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-61579367091919096462012-10-27T14:01:00.001+02:002012-10-27T14:01:32.907+02:00Warm en koud De temperatuur keldert binnen een week van zo'n 25 naar 10 graden als heel toepasselijk het einde van de zomertijd in zicht is. Met het terugzetten van de klok komende nacht heeft het CPB een extra uur voor de doorrekening van het concept-regeerakkoord tussen VVD en PvdA. Als er groen licht aan wordt gegeven dan is de radiostilte voorbij en kan publiekelijk worden gemaakt wat zij al die weken hebben bekokstoofd. Bij de bekendmaking van alle forse bezuinigingen en hervormingen zullen we het ongewild warm en sommigen zelfs benauwd krijgen. De namen van de ministers en staatssecretarissen zijn al grotendeels uitgelekt en zij mogen traditiegetrouw samen met de buitenspel gezette majesteit op de foto voor haar werkpaleis. De nieuwe regering heeft na de val van Rutte 1, vakantie, verkiezingen en formatie een inhaalslag te maken. Zij zijn nauwelijks gehuisvest, beginnen hun draai te vinden en raken op bedrijfstemperatuur als de feestdagen de volgende onderbreking van werkzaamheden zijn.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-30166984838335042112012-10-24T18:49:00.001+02:002012-10-24T18:49:20.370+02:00Down and outDe herfst is een mooi jaargetijde, daar heb ik vaker een blog aan gewijd. Het najaar is echter ook berucht om depressiviteit, dat dan makkelijker de kop opsteekt. De kortere dagen, het sombere weer, meer binnen verblijven en minder sociale contacten kunnen daarbij een rol spelen. Ik ben neerslachtiger dan ooit tevoren, sinds dinsdag 21 augustus mij koud werd medegedeeld dat ik weg moet uit het hospice. Er werd géén alternatief geboden maar die zouden er voldoende zijn en wij moesten ons maar eens oriënteren. Zo werd het probleem in onze schoot geworpen en bij de verwerking van het slechte nieuws kon ik niet op de verzorgsters rekenen want zij kregen een spreekverbod opgelegd.
<br>Op 9 oktober in een gesprek met iemand van Orbis zorgservice erbij, werden twee opties aangedragen. WBC Aan de Pas in Bunde, waarvan ik reeds in februari had aangegeven dat er voor mij meer negatieve dan positieve kanten aan zitten. Er blijkt welgeteld één alternatief te zijn, namelijk de kleinschaligere afdelingen die na verbouwing van Jansgeleen zullen worden opgeleverd. De boel wordt vanaf augustus verziekt voor iets dat op z'n vroegst in januari 2013 zou kunnen plaatsvinden. Mijn verblijf in het hospice is er niet aangenamer op geworden en de onduidelijke opzet van de beoogde afdeling geeft mij weinig vertrouwen. Een absoluut dieptepunt in mijn gemoedstoestand ten gevolge van mismanagement, dat onlosmakelijk bij de hedendaagse, bedrijfsmatige gezondheidszorg schijnt te horen.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-72097073596500036132012-10-16T16:16:00.000+02:002012-10-16T16:17:00.351+02:00Leeggetrokken batterij Mijn nachtrust wordt geregeld verstoord vanwege het opgeven van slijm. In het verleden had ik er liggend juist minder last van maar nu is dat omgekeerd. Doorgaans na tweemaal slijm opgeven, kan ik pas echt slaap vatten en dan zijn reeds enkele uren verstreken. Daarnaast laat ik me ook twee keer op een andere zij draaien, hetgeen opnieuw een onderbreking betekent. Toch word ik na zo'n negen uren liggen graag in de douchestoel en later de rolstoel getild. Overdag, soms al kort na de verzorging, word ik overmand door slaap en voel ik me zo futloos als een leeggetrokken batterij. Op bed laten leggen is vrij zinloos want dan doe ik nauwelijks een oog dicht dus dut ik meestal wat in de achterover gekantelde rolstoel. Als alles in mijn omgeving wordt opgeladen dan denk ik wel eens, hoe mooi zou het zijn als dat bij mij ook kon. Nog mooier indien het mogelijk zou zijn om te resetten waardoor alle spieren weer correct worden aangestuurd maar nu zit ik vast en zeker in dromenland.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-37720448241440614142012-10-03T15:08:00.001+02:002012-10-03T15:08:23.525+02:00Regiotaxi ten top Zondagmiddag moest ik door omstandigheden zonder begeleiding reizen en helaas is Stevensweert een zône te kortbij om gebruik te kunnen maken van Valys. Aangezien de meeste taxichauffeurs niet gewend zijn met non-verbale mensen om te gaan, ben je dan in de aap gelogeerd. De ellende begon al met te laat komen want de rit was voor 15 uur geboekt bij Regiotaxi en het busje arriveerde om half vier. Mijn naam, althans wat erop lijkt, werd door de hal geroepen en ik reed haar tegemoet. Zij liep langs mij door en wendde zich tot de receptioniste, waarbij ik mij ook voegde. Twee kwebbeltantes overstemmen met mijn geringe vermogen om geluid te produceren, is een onmogelijke opgave. Ik besloot om alvast naar buiten te rijden en op de rolstoellift van de taxi te gaan staan. Eenmaal in het busje, liet ik haar op de spraakcomputer lezen dat ik geen veiligheidsgordel om hoef en dat op de bestemming wordt betaald. Zij knikte instemmend maar even later stond zij naast het busje te bellen met het taxibedrijf en raadpleegde wederom de receptioniste. Een medewerkster van het hospice werd opgetrommeld terwijl ik inmiddels al had ingetikt dat zij die riem in godsnaam maar moest omdoen ondanks een vrijstelling daarvoor. Na mij moest nog een rolstoeler in de taxi worden geholpen en vastgesnoerd, hetgeen ook de nodige tijd vergde. Omstreeks vier uur zette de chauffeur het busje eindelijk in beweging en via tussenstops in Born en Echt kwam ik om 17 uur in Stevensweert aan.
<br>Voor de terugrit zou ik half negen worden opgehaald maar ook nu bleek het halfuur speling dat zij hebben weer onvoldoende. Meermaals telefoneren met de centrale van Regiotaxi, gaf geen enkel uitzicht op een oplossing. Een te laat melding, zelfs een dubbele, drievoudige of hoeveel dan ook, die krijgen zij bij de vleet en daar koop ik niets voor. Zij beweren geen telefonisch contact met de chauffeur op te kunnen nemen, noch te kunnen traceren waar de taxi zich bevindt maar zij zeggen wel toe dat er elk ogenblik eentje zal voorrijden. Zulke toezeggingen zijn zoethoudertjes en nergens op gestaafd omdat ik pas om half tien werd opgepikt. Met de chauffeur in discussie gaan, is zinloos want verantwoording afschuiven is hun gebruikelijke reactie. Als klant ben je niet geïnteresseerd in wie de hoofdschuldige is maar wil je op tijd worden opgehaald en via de snelst mogelijke route van A naar B worden vervoerd. Ik heb de hoop allang opgegeven dat de problemen met het rolstoelvervoer en Regiotaxi in het bijzonder ooit zullen worden opgelost. Het werd een dollemansrit over hobbelige buitenwegen en verkeersdrempels omdat de chauffeur de illusie had daarmee tijd te winnen. In Nieuwstadt stapte een vrouw met bestemming Heerlen in de taxi waarna de race tegen de klok werd voortgezet. Om half elf was ik terug in Geleen en deze missie Regiotaxi volbracht.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-41499219572952873872012-09-19T20:15:00.001+02:002012-09-19T20:15:50.142+02:00Patstelling Gistermiddag vond het derde gesprek plaats en dat heeft niet tot andere inzichten geleid. De verpleeghuisarts en de unitmanager zijn zo gefocust op hun voornemen om mij over te plaatsen, dat niet of nauwelijks serieus wordt ingegaan op onze argumenten. Maakt niet uit hoe en wat wij opvoeren; verbaal, via de spraakcomputer of schriftelijk, ze worden klakkeloos van tafel geveegd. Er is géén schijntje empathie bij de heren te bespeuren, puur zakelijk en vastberaden willen zij hun missie volbrengen. Als wij iets hebben ingebracht dan reageert de unitmanager met één van zijn stopwoordjes, oké of prima, en is het wat hem betreft daarmee afgedaan. Het is echter verre van oké of prima, het is een regelrechte ramp om weer vanaf nul te beginnen en dat weten zij verdomd goed.
<br>De unitmanager beweert dat het voornemen stamt uit begin dit jaar en ik weet zeker dat dit snode plan bij de toenmalige verpleeghuisarts géén kans van slagen zou hebben gehad. Er is voorgesteld om Orbis zorgservice in te schakelen voor hulp bij het zoeken naar een voor mij geschikte locatie. We laten ons op 13 november verrassen maar zullen niet akkoord gaan zonder de volle overtuiging dat ik er op mijn plek ben. Het eigen maken van de zorg voor mij door de nieuwe zorgverleners en het verkrijgen van alle noodzakelijke voorzieningen naast de ongemakken dat een verhuizing sowieso met zich meebrengt, daar heeft men oog noch oor voor.
<br>Ondertussen is de sfeer behoorlijk verziekt in het hospice, waar ik noodgedwongen 24/7 moet verblijven. De verzorgsters weten zich geen houding te geven omdat zij de gang van zaken ook als zeer vervelend ervaren. Op enkele uitzonderingen na hebben zij zich monddood laten maken, waardoor zij afstandelijk overkomen terwijl hun hart huilt. De vertrouwensband met de verpleeghuisarts is ernstig verstoord en hij mijdt mij zoveel mogelijk. De unitmanager is meer begaan met het interieur van het spreekkamertje dan met de medewerkers en de bewoners. Sinds zijn aantreden, vertrokken of vertrekken binnenkort vier verzorgsters terwijl in de twee voorafgaande jaren slechts ééntje is gestopt met werken. Orbis en zeker het hospice Daniken zou garant moeten staan voor een aangenaam verblijf en optimale zorg op basis van cliëntgericht denken en werken.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-51421195702143315962012-09-17T17:16:00.001+02:002012-09-17T17:16:06.718+02:00Goede daad RDG Kompagne hoefde de MiniMerc en de aanverwante spullen niet terug. Ik mocht de spraakcomputer en ondermeer een Gewa, ir-telefoon en externe cd-writer aanbieden aan de logopedie. Wellicht dat zij er iemand, die geen spraakcomputer krijgt toegewezen, blij mee kunnen maken. Logopediste Nicole was meteen enthousiast en wist ook al wie zij ermee zou verrassen. Als de MiniMerc puur voor de spraak wordt gebruikt dan kan ze nog goed voldoen. Iemand met arm- en handfunctie kan woorden op het touchscreen intikken en een afstandsbediening en telefoon bedienen is dan ook geen probleem. Een headmouse, Gewa en sms-kaart zijn dus niet nodig en dat scheelt snelheid en complicaties. Ik vind het geweldig om een spraakloze medemens te kunnen helpen. Bij de scouting kreeg je een insigne na het verrichten van een goede daad en de moeders mochten vervolgens het verworven kleinood op het hemd naaien. Datzelfde gevoel van blijheid en trots overmande mij nu ook op deze mooie dag.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-65124656501060685392012-09-16T12:39:00.001+02:002012-09-16T12:39:57.278+02:00Vertrouwde zorg(verleners)Er wordt te lichtvaardig gedacht over het belang om omringd te zijn door verzorgenden die mij goed kennen en over de grote gevolgen om zo'n band opnieuw te moeten opbouwen. Een vraaggestuurd zorgplan waarin cliëntgericht werken voorop staat, dat klinkt fantastisch. In de praktijk en specifiek in mijn geval, is het wat complexer dan een aantal zaken op papier zetten. De verzorging van iemand moet je niet te gedetailleerd op schrift stellen want dan wordt het zorgplan helemaal niet gelezen. Er moeten talloze punten gaandeweg door het verzorgend personeel worden opgepikt, details die niet of verkeerd uitgevoerd vaak vervelende consequenties kunnen hebben. De ene verzorgende is daar beter in als de andere en ook de mate van opslaan in het geheugen verschilt. Een spreekvaardig, zorgafhankelijk persoon kan ogenblikkelijk bijsturen als iets niet goed gaat of wordt vergeten tijdens de verzorging. Ik heb alléén de beschikking over mijn spraakcomputer als ik in de rolstoel zit. Bij het ochtendritueel en gedurende de nacht moet men van mijn gezicht aflezen wat er mis is want naast communicatie is ook gebarentaal zonder armfunctie niet mogelijk. Het komt zelfs nu nog voor dat wordt gezegd; dan moet je het straks of de volgende nachtdienst maar intikken op de spraakcomputer. Daar ben ik op dat moment natuurlijk niet mee geholpen en later is in veel gevallen te laat.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-90571406775533339652012-09-13T19:35:00.001+02:002012-09-13T19:35:45.189+02:00Formeren maar VVD en PvdA zijn overtuigend als de winnaars uit deze verkiezingen gekomen. Met respectievelijk 41 en 38 zetels zijn zij veruit de grootste partijen van Nederland. In principe is een coalitie van VVD en PvdA toereikend voor een meerderheid in de Tweede Kamer. De vorige formatie kon PvdA worden gepasseerd door een coalitie tussen VVD en CDA en een gedoogconstructie met PVV. In tegenstelling tot de kiezers van VVD, zijn die van CDA en PVV wel ontrouw geworden vanwege dit omstreden avontuur. Aangezien de overige partijen 15 zetels of minder hebben, zijn VVD en PvdA tot elkaar veroordeeld. Beide partijen moeten hun gezond verstand gebruiken en bereid zijn om water bij de wijn te doen. Ongeveer evenveel Nederlanders hebben gekozen voor voortzetting als voor koerswijziging van het huidige beleid. De optelsom van effecten van de sterk uiteenlopende partijprogramma's zijn per saldo dikwijls marginaal. Als Mark Rutte en Diederik Samsom hun uiterste best doen om een regeerakkoord en een kabinet overeen te komen dan hoeven we zo'n vier jaar niet naar de stembus, althans niet voor landelijke verkiezingen.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-75673789912206175832012-09-12T22:16:00.001+02:002012-09-12T22:16:03.767+02:00Elke stem telt Ik heb vanmiddag mijn stem kunnen uitbrengen dankzij vrijwilligster Anja, die dezelfde politieke voorkeur bleek te hebben. Voor de bewoners van de zorgcentra Odilia, Jansgeleen, Daniken en het hospice is ter plekke géén gelegenheid, waardoor velen niet in staat zijn om te stemmen. Het dichtsbijzijnde stemlokaal is in Bunderhof, dat voor de veelal mindervalide mensen spijtig genoeg te ver weg is. Het weer was ook niet uitnodigend maar wij hadden een goed moment gekozen want tijdens onze tocht bleef het droog en de zon brak zelfs geregeld door. Voor een rolstoeler aangewezen op kinbesturing, is rijden over asfaltwegen redelijk te doen. Mijn spraakstem ben ik al kwijt maar deze stem wilde ik niet verloren laten gaan en hopelijk rolt er een gunstige uitslag voor Nederland uit.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-19668533393474329682012-09-05T16:29:00.001+02:002012-09-05T16:29:11.606+02:00Geef nooit op Michael Jackson zei altijd "I'm a lover not a fighter" en voor mij geldt noodgeboren het omgekeerde. Ik kan de liefde niet meer bedrijven zoals ik zou willen, niet eens omhelzen en kussen. Liefde voor een medemens kun je naast lijfelijk gelukkig ook in woord en gebaar uiten. Alles is liefde, niet één van de beste liedjes van Bløf, geeft aan hoe veelomvattend liefde is. Er bestaat liefde voor dieren, planten, muziek, sport, kunst, te veel om op te noemen. Ik ben helemaal geen vechtjas maar wel een doorzetter en als ik vind dat mij onrecht wordt aangedaan dan ga ik tot het uiterste. Een speler van de volleybalclub riep vaak "een goed lid verslapt nooit" een tikje ondeugend maar de boodschap was duidelijk, namelijk zet je in voor de volle 100% en geef nooit op. Momenteel houdt de dreigende overplaatsing mij en mijn dierbaren bezig maar ik blijf hoopvol gestemd dat men op andere gedachten te brengen is. Dat men een luisterend oor en begrip heeft voor onze argumenten zodat verdere stappen niet nodig zijn. Ik gebruik mijn energie beduidend liever voor blogs dan voor een klacht bij de desbetreffende commissie of een bezwaarschrift gericht aan het CIZ.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-63339378465945297112012-09-01T17:33:00.001+02:002012-09-01T17:33:35.675+02:00Wie verschoont moeder Is de titel van het tweede deel, dat Zembla gisteravond uitzond, over mistoestanden in verpleeghuizen. Zowel de bewoners als het personeel luiden de noodklok en niet voor de eerste keer. De toezegging van tienduizenden handen meer aan het bed, is een loze belofte van Geert Wilders gebleken. Op de werkvloer is niets veranderd, de verzorgenden rennen de benen onder hun lijf vandaan en hebben alléén tijd voor het hoogst nodige. Voor de bewoners is engelengeduld het devies, wachten op verzorging, hulp bij eten en drinken, toiletgang of verschoning. Schrijnende voorbeelden vertelt en op film vastgelegt door familie, passeren de revue, hetgeen door de bestuurders niet in dank wordt afgenomen. Bewoners en verzorgenden doen buitenshuis hun relaas omdat Zembla géén toestemming van de directie kreeg voor opnames in het verpleeghuis. Onbeschrijflijke beelden en verhalen dus verwijs ik naar Uitzending Gemist voor degenen die het alsnog willen zien. Het is al jarenlang bekend dat het aantal mensen in het management ten opzichte van de werkvloer behoorlijk is scheefgegroeid. Geld dat is bedoeld voor de zorg, gaat op aan de ruim boven de Balkenende-norm torende salarissen van bestuurders. De politiek klaagt steen en been dat de kosten voor de gezondheidszorg voortdurend stijgen maar verzuimt om doelmatig in te grijpen. Je zal maar in een verpleeghuis verblijven of iemand die je dierbaar is daar moeten achterlaten. Werken als verzorgende, je schaamt je onderhand om er voor uit te komen, is straks alléén weggelegd voor mensen met de roeping want anderen haken voortijdig af.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-88442511336274645992012-08-29T15:25:00.001+02:002012-08-29T15:25:24.750+02:00Spreekvaardigheid Een door ons aangevraagd tweede gesprek op dinsdag 28 augustus, heeft voor de nodige opheldering gezorgd. Grote afwezige was de verpleeghuisarts, die verhinderd zou zijn en kort na het vertrek van Marlies en Karin het hospice betrad. De terminaliteitsverklaring is niet ingetrokken en de indicatie is niet verlaagd, zijn de belangrijkste feiten die aan het licht kwamen. Kenmerkend dat wij alle drie uit de woorden van de verpleeghuisarts hadden begrepen dat dit wel was gebeurd maar nu werd gesproken over een voornemen. Tot dit voornemen zou zijn besloten na een multi-disciplinair overleg, dat later een onderonsje tussen de locatiemanager, unitmanager en verpleeghuisarts bleek te zijn. Zo hard als we hebben gevochten om zzp10 voor elkaar te krijgen, zo zullen we ons ook inzetten om dit plan te verijdelen. Het spreekverbod opgelegd aan het personeel werd door de unitmanager uitgelegd als een misverstand. Hierdoor hebben de verzorgsters en ik niet in de minste plaats zich een week lang zeer ongemakkelijk gevoeld. In functies waar spreekvaardigheid een belangrijke rol speelt, zou je wat meer duidelijkheid in het taalgebruik van beide heren mogen verwachten.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-64265976055939074232012-08-26T20:56:00.001+02:002012-08-26T20:56:58.487+02:00Ethisch vraagstuk Normaal gesproken hoor ik niet op het blog van keuske te schrijven, mijn schrijverstalent kan niet tippen aan dat van hem maar ik heb dringend de behoefte om iets van me te laten horen.
<br>
<br>De voorgenomen verwijdering uit het hospice raakt mij hard, als vriendin maar ook als hulpverlener. Ik ben ontzettend teleurgesteld in de wijze waarop men met Charles omgaat, mensonwaardig vind ik het. De "heren" verpleeghuisarts en unitmanager zien het heel simpel, voor mijn gevoel speelt een gebrek aan inzicht een grote rol. Zijn zij echt blind of doen zij alsof, in het beleid dat zij voor ogen hebben? Tijdens het gesprek heb ik van beide heren geen enkele vorm van empatisch vermogen bespeurd, louter puur zakelijke mededelingen.
<br>
<br>ALS is een vreselijke ziekte, neem alleen al het spraakvermogen dat je moet inleveren. Je kunt je extremiteiten niet gebruiken, niet zelf iets pakken en er zelfs niet verbaal om vragen, niet opstaan uit rolstoel en bed, kortom je bent volledig afhankelijk van anderen. Wie heeft het recht om de voor hem zo belangrijke gestructureerde zorg af te pakken?
<br>
<br>De zorgverleners van het hospice kennen de zorgvraag en weten met welke specifieke, persoonlijke dingen men rekening dient te houden. Zij kennen Charles als mens en niet alleen zijn naam. Helemaal opnieuw beginnen gaat heel veel energie, tijd, frustraties en emoties kosten. Slopend voor iemand die sowieso zuinig met zijn energie moet zijn maar dat realiseert men zich niet en mocht dat wel zo zijn dan vind ik het helemaal uit den boze.
<br>
<br>Charles verdient rust en zorg, die kleinschalig en gestructureerd is. Zorg waarvan de continuïteit gewaarborgd is zodat zijn kwaliteit van leven zo hoog mogelijk is en blijft. Verwijdering uit het hospice zou in eerste instantie Charles diep raken maar ook zijn kinderen en andere dierbaren.
<br>
<br>Als de "heren" zich nu eens gaan bezinnen, oprecht gaan reflecteren en evalueren zodat de motieven en de consequenties van hun handelen de belangen van Charles behartigen. De huidige toch al zeer beperkte kwaliteit van leven voor Charles behouden, dat moet het belangrijkste streven zijn door deze uitzetting niet uit te voeren.
<br>
<br>Ik ben trots op je vechtlust, je doorzettings-, en incasseringsvermogen maar ook je visie op het leven, je gevoel voor humor zijn een voorbeeld voor velen.Unknownnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-13641435.post-74827299053731826722012-08-25T16:00:00.001+02:002012-08-25T16:00:38.239+02:00Spreekverbod De verzorgsters is door de unitmanager nadrukkelijk opgelegd dat zij inhoudelijk niet mogen ingaan op de verwijdering uit het hospice alsof zij hun mond voorbij zouden kunnen praten. Er wordt mooi weer gespeeld, over koetjes en kalfjes gesproken maar met géén woord gerept over iets dat mij dag en nacht bezighoudt. Ik heb er grote moeite mee dat mensen, die bijna 28 maanden lief en leed met mij delen, nu doen alsof deze kwestie ze volkomen koud laat. Het knaagt aan me, bouwt spanningen op en ik hoor en zie dat het de verzorgsters ook niet zint. Een zéér onprofessionele en onmenselijke maatregel van de unitmanager want dat is niet de zorg en begeleiding, waar een hospice voor hoort te staan.Unknownnoreply@blogger.com