Even bijpraten

Afgelopen maandag heb ik nog eens contact opgenomen met de gemeente. Door de afdeling bouw en woningtoezicht is er een afgerond rapport opgesteld over de plaatsing en huur of koop van een unit door een van beide firma’s. Dit rapport is verstuurd naar sociale zaken, die daar nu een beslissing in moeten nemen. De medewerkster die mijn zaak behartigd zou pas woensdag weer aanwezig zijn maar het rapport zou bovenop de stapel liggen. Daarna is het de beurt aan de wethouder, die deze beslissing in de eerstvolgende vergadering aan de orde moet brengen.
De revalidatiearts is dinsdag op huisbezoek geweest. Er is besloten te starten met een middel dat de spasticiteit in mijn benen kan onderdrukken. Dit middel heeft als mogelijke bijwerkingen o.a. myasthenie, spierzwakte, en hypotonie, verlaging van de spierspanning. Het is belangrijk om die dosering te slikken waarbij de bijwerkingen niet of in geringe mate optreden anders wordt het staan en lopen alsnog bemoeilijkt. Hij adviseerde om de griepspuit te laten zetten en zou hierover contact opnemen met de huisarts. ’s Avonds heeft de fysiotherapeut me flink onder handen genomen; het losmaken en doorbewegen van armen en benen en het masseren van heup, rug en ribben. Het herstel verloopt snel, ik kan me steeds beter bewegen. Vanaf komnde week ga ik weer naar de praktijk voor de fysiotherapie.
De assistente van de huisarts is woensdag thuis de griepspuit komen zetten. ’s Middags zijn we naar de bijeenkomst van de VSN in Susteren geweest. De opkomst was groot, naast veel bekende gezichten waren er ook twee nieuwe patiënten en drie studenten logopedie. Ditmaal stond de partner van de patiënt centraal. Hoe beleeft hij/zij het ziekteproces en de onlosmakelijk daaraan verbonden gevolgen voor o.a. thuissituatie, sociale contacten en bezigheden buitenshuis. Het was weer een mooie gelegenheid om ervaringen uit te wisselen vaak gepaard gaand met een lach en een traan.

No Jeans

Na de val van twee weken geleden was het avondje theater iets waar we naar toe leefden. Dan zou moeten blijken of ik weer in de auto vervoerd kon worden en zo’n drie uur rechtop kon zitten. Door de massages van de fysiotherapeut kan ik me steeds beter bewegen. Desgevraagd adviseerde hij me gewoon voor dat avondje uit te gaan. Vrijdagmiddag had Renate nog geregeld dat mijn haren werden geknipt. We waren er helemaal klaar voor, alleen de kaartjes moesten nog even uit mijn laptoptas worden gehaald. Maar tussen de toegangsbewijzen voor allerlei voorstellingen zaten er géén voor Jeans. Dit konden en wilden we niet zo maar voor waar aannemen dus hebben we de orderbevestiging van de Oranjerie opgespoord. Helaas, bleken er geen kaartjes voor de 15e editie van Jeans in rekening te zijn gebracht. Ook een telefoontje naar de receptie van het theater leerde dat de voorstelling van vanavond niet bij ons abonnement zat. Waarschijnlijk hadden we Jeans in reserve gehouden voor het geval dat een gekozen voorstelling niet in ons abonnement kon worden opgenomen. Om de een of andere reden was Jeans wel al in onze agenda genoteerd. Na veel ongeloof en ietwat teleurstelling hebben we er vooral om moeten lachen. Toen zijn we toch naar Roermond vertrokken en hebben we de moeder van Renate met een bezoek verrast. Jeans is zo'n succesformule, een springplank voor nieuw talent, daar komt ook een 16e editie van, zeker en vast!

Afschuw

Als ik op de hoogte was geweest hoe kort en vooral op welke wijze er aandacht besteed zou worden aan ALS dan had ik niemand attent gemaakt op deze aflevering van “4 in het land”. Tijdens de uitzending van een half uur kwam ALS zo’n 5 minuten aan bod. De programmamakers kunnen zich schijnbaar niets anders laten invallen dan een meelijwekkend verhaal van iemand, die voor de ziekte tot veel in staat was en nu in een snel tempo achteruit gaat. In dit geval een 35-jarige vrouw, die nog zo graag haar kind zou willen zien opgroeien. Of je nu midden 30 of midden 50 bent, met of zonder partner of kinderen, voor iedereen die deze diagnose krijgt is het even bitter. Het is een ongeneeslijke, dodelijke ziekte maar er zijn patiënten die hoop koesteren bij de stamceltherapie in China, een behandeling die omstreden is en nooit aan de hand van resultaten is bewezen. Om de euforie al vast een beetje af te zwakken komt Dr. van den Berg, coördinator van het ALS-centrum, telkens aan het woord om te wijzen op de gevaren van deze Chinese praktijken. Om deze therapie te mogen ondergaan moet men ongeveer een jaar op een wachtlijst staan en flink de beurs trekken. In dit geval gaat een vriendin overal collectebussen neerzetten in de hoop het bedrag van € 25.000 op die manier ooit bij elkaar te krijgen. Als je zo overtuigd bent dat die Chinese behandeling je laatste redmiddel is en je wilt het zo graag ondergaan, dan zijn er ook andere mogelijkheden om het benodigde geld te verkrijgen. Als je geen lening kunt afsluiten dan verkoop je de auto of iets anders van grote waarde. Een sensatiebelust programma gebruiken om aandacht te krijgen voor jouw specifiek geval, een bankrekening waar geld op overgemaakt kan worden en collecteren terwijl zich grote rampen over de hele wereld voltrekken. Ik vind het laag aan de grond en kan niet vatten dat de VSN haar leden attendeert op dergelijke uitzendingen.

TV uitzending

Het programma ‘4 in het land’ van RTL 4 besteedt vanavond om 22.30 uur aandacht aan ALS. De reportage gaat over een ALS-patiënte die de omstreden stamcelbehandeling in China wil ondergaan. Ook komt Leonard van den Berg, coördinator van het ALS-Centrum, aan het woord.

Geduld is een schone zaak

Na een aantal mislukte pogingen vorige week, ben ik er gisteren in geslaagd iemand van de gemeente betreffende de unit te spreken. De medewerkster van de afdeling bouw en woningtoezicht stond me vriendelijk te woord en bracht me op de hoogte van de stand van zaken. Vorige week hadden ze alle offertes aangaande de tweede optie, de door een buurgemeente bestelde unit bij Unilux, binnen. Na vergelijking met de eerste optie, de unit van De Schans, bleek dat de kosten voor het plaatsen van de units nagenoeg gelijk zijn en dat de tijdwinst, die te behalen zou zijn door de bestelling over te nemen, te verwaarlozen is. Ogenschijnlijk is nu de huurprijs van een dergelijke unit van doorslaggevende betekenis, daartoe heeft men beide firma’s verzocht een prijsopgave te doen. Zodra die binnen zijn wordt er een voorstel uitgewerkt, dat naar de wethouder wordt verstuurd en dan in de eerstvolgende vergadering kan worden goedgekeurd. Men is gebonden aan bepaalde procedures mede om het feit dat er een aanzienlijk bedrag mee gemoeid is. Op mijn hoop dat in november de unit geplaatst zou kunnen zijn, reageerde zij daar niet te vast op te rekenen. Misschien zie ik het te simpel of ben ik niet objectief genoeg maar mijns inziens kun je dit sneller afhandelen. Door bij beide firma’s telefonisch te informeren naar de huurprijs, indien een schriftelijke bevestiging gewenst is laat je dit even faxen. Naar alle waarschijnlijkheid zal blijken dat ook de huurprijzen niet veel verschillen, aangezien de units qua inhoud en indeling vergelijkbaar zijn. Nog dezelfde en anders de volgende dag kan het voorstel worden uitgewerkt en aan de wethouder worden gepresenteerd. Aannemende dat de wethouder niet uitgebreid gaat studeren op het aangereikte voorstel, zijn we dan alleen nog afhankelijk van het tijdstip waarop de volgende vergadering gepland staat.

Een week later

Nadat ik eenmaal de angst om opnieuw te vallen had overwonnen, gaat het bewegen me steeds beter af. Ik ga regelmatig eens even rechtop staan of een stukje met het looprek aan de wandel. Het gaan zitten, liggen en weer opstaan is wel nog pijnlijk maar ook daar leer ik al beter mee om te gaan. Bij het traplopen, uiteraard onder begeleiding en beperkt tot tweemaal daags, lukt het nu weer om tree na tree door te lopen. Bij handelingen waarbij de borst uitzet of krimpt, zoals bij niezen en gapen, protesteert mijn bovenlichaam. De pijnstiller, die de huisarts me heeft voorgeschreven, heb ik donderdagavond voor het laatst geslikt. Van dit opiumpreparaat werd ik o.a. erg suf, waardoor ik overdag al veel sliep. Bovendien kan ik de pijn wel verdragen en kan ik zonder pijnstilling ook beter peilen of het vooruitgaat. Ik vertoef het merendeel van de dag in mijn stoel, kijk wat tv en tik wat op de laptop waardoor ik niet echt vermoeid raak. Voor mijn val verzorgde ik me grotendeels zelf, liep ik wat in en om het huis en ging ik met de auto of de scooter er op uit, waardoor toch energie werd verbruikt. Niet alleen het slapen maar ook de slaaphouding is een probleem. Als je dan niet gemakkelijk in je favoriete slaaphouding kunt draaien en moeilijk je slaap kunt vatten, wordt een nacht in bed een zware opgave. Hulp bij het wassen en aankleden heeft Renate mij tot nog toe geboden maar dit kan zij niet blijven volhouden. Vanaf komende maandag zal de wijkverpleegster mij drie keer per week komen helpen met de persoonlijke verzorging. Zij heeft ook een aantal hulpmiddelen, zoals een looprek, een glijlaken, een bedsteun en een zitkussen, geregeld. De fysiotherapeut is op huisbezoek geweest om een aantal ademhalingsoefeningen, waardoor de doorbloeding wordt gestimuleerd en het herstel wordt bevorderd, door te nemen. Hij wil doorgaan met de wekelijkse fysiotherapie, m.n. het doorbewegen van de benen, op het woonadres.

Domme pech

Renate was zondagavond al naar boven gegaan om nog iets te lezen. Toen ik tegen middernacht ook naar bed wilde gaan sloeg het noodlot toe. Ik denk dat ik 4 of 5 treden omhoog was geklauterd toen ik misgreep aan de beugel langs de trap. Ik verloor mijn evenwicht en ben ruggelings naar beneden gevallen op de halvloer en tegen het ladekastje. Ik had vreselijke pijn in mijn rug en borst, mijn schouder en hoofd hadden ook een klap gekregen. Renate was meteen op mijn geschreeuw afgekomen maar overmand door de schrik en de emoties durfde ik niet te bewegen. Na ongeveer een half uur op de vloer te hebben gelegen, kon ik met hulp van Renate overeind komen en de trap oplopen. De volgende ochtend hebben we de huisarts gebeld en hem van het gebeuren op de hoogte gebracht. Hij vermoedde dat ik kneuzingen had opgelopen en zou na 11 uur op huisbezoek komen. Vanwege het risico op een klaplong heeft hij naar de longen geluisterd. Deze klonken normaal maar hij adviseerde wel de ademhaling in de gaten te houden. Hij constateerde naast diverse kneuzingen ook een gebroken rib en schreef een zware pijnstiller en rust voor. Door dit voorval ben ik nog beperkter dan ik al was maar de sta-op/relax stoel komt nu goed van pas.

Thuiskomst

Daags voor vertrek werd bekend gemaakt dat de transfer om 05.10 en de vlucht om 09.00 uur gepland stonden. Als voorbereiding hadden we overdag de koffers al gepakt en waren we alle drie ’s avonds in bad of onder de douche geweest. Samen hadden we uitgemaakt om niet vroegtijdig maar zoals gewoonlijk rond middernacht naar bed te gaan. Voordat ons die korte nachtrust werd gegund, kregen we de derde aardbeving tijdens ons verblijf te verwerken. Om 04.15 uur zouden we ons laten wekken want we dachten aan een klein uur voldoende tijd te hebben om uit bed te springen, ons uit te checken en de lunchpakketten op te halen bij de receptie. De transfer en de vlucht verliepen goed, zowel in de bus als in het vliegtuig vielen de ogen regelmatig dicht. Bij aankomst op Schiphol werden we er uitgepikt voor de controle van de bagage. Op de vraag of we iets hadden aan te geven werd ontkennend geantwoord. De koffers moesten worden geopend en werden doorzocht maar er werd niets onrechtmatigs aangetroffen. Eric en Jeroen zijn vervolgens samen de auto gaan ophalen, waarna het laatste gedeelte van de terugreis kon beginnen. Dit viel zwaar tegen en was erg vermoeiend, regelmatig langzaam rijden of stilstaan. De verkeersdrukte was te wijten aan terugkerende en vertrekkende herfstvakantiegangers. Omdat we zo lang over de terugreis hadden gedaan, besloten we meteen door te rijden naar Stein en dan zou ik zelf doorrijden naar St. Odiliënberg. Bovendien heeft de auto van Renate startproblemen zodat Eric niet daarmee verder naar Stein zou kunnen rijden. Eric en Jeroen vonden het wel jammer dat ze Renate niet even konden zien en spreken maar ze zouden thuis eten en ook Daniëlle was uitgenodigd. Ik was op weg naar huis nog even gestopt bij een tankstation langs de autoweg omdat ik erg naar de wc moest. Ik had nog maar een paar passen gezet toen het mis ging maar ik kon me net genoeg opvangen om niet op mijn gezicht te vallen. Een man die daar aan het werken was heeft me opgeraapt en verder begeleid naar het toilet en weer terug naar de auto. Ik heb er alleen een zere knie aan overgehouden. Toen ik thuiskwam wachtte mij een grote verrassing. De sta-op/relax stoel was al afgeleverd en stond klaar voor gebruik. Het is een waar genot om er in te zitten en bovenal gemakkelijk om er uit op te staan. Ook heeft Renate een nieuw naamplaatje voor bij de voordeur laten maken. Het is fijn om weer thuis te zijn, verenigd met Renate en ook de kaart van Anne en Jolijn met de tekst welkom thuis, we hebben je gemist is hartverwarmend.

Vakantie in een notendop

Eric en Jeroen hebben na een volle week met mij te zijn opgetrokken een goed beeld gekregen van mijn gezondheidstoestand. Ze hebben kunnen constateren dat ik mijn zelfstandigheid zo lang mogelijk probeer te behouden. Ik ben niet altijd bereid me neer te leggen bij mijn beperkingen of overschat mijn mogelijkheden en wil in ieder geval nog zo veel mogelijk genieten van het leven. We hebben gesproken over allerlei zaken, die vastgelegd moeten worden in een verklaring zodat daar duidelijkheid over bestaat. Over onderwerpen als behandelingen, euthanasie, crematie of begrafenis en erfenis moeten met direct betrokkenen van gedachten zijn gewisseld. Er heeft zo nu en dan een traan gevloeid maar we hebben vooral veel gelachen. De humor waarover we alle drie beschikken was iedere dag rijkelijk aanwezig en ik ben er van overtuigd geraakt dat het mogelijk is om je dood te lachen. Voor mij was deze vakantie zeer waardevol en ik kijk er met veel plezier op terug. Hieronder volgen enkele beschrijvingen van de belevenissen gedurende ons verblijf in Turkije.

Onze eerste nacht in het hotel hadden we goed geslapen, we werden om 09.00 uur wakker en moesten snel opstaan om nog te kunnen ontbijten. Daarna zijn we achtereenvolgens in de jacuzzi, het binnenzwembad, de sauna en kort in de hamam geweest. Jeroen en ik wilden wel eens ervaren hoe het is om een Turks bad te ondergaan dus hebben we een afspraak gemaakt voor de volgende ochtend. De behandeling vond plaats op een soort altaar van verwarmd marmer en bestond uit een peeling met een scrubhandschoen gevolgd door een massage met schuim en een speciale soort zeep, die extracten bevat van plaatselijke olijven en bloemen. Ruim een uur later hebben we ontspannen met een schoon, babyhuidje afscheid genomen van de therapeute.

Op een bewolkte dag hebben we een auto gehuurd en zijn we op zoek gegaan naar een nationaal park in de buurt van Davutlar. Door de slechte staat van het wegdek en de onduidelijke bewegwijzering viel het rijden op de Turkse wegen niet mee. Op een gegeven moment meende Eric het park gevonden te hebben en reed hij over onverharde wegen tussen bomen en struiken door. Gelukkig beschikten we over een Suzuki Jimny, een jeep die iets ruiger terrein wel aankan maar we wilden de auto toch graag in goede staat houden. We zijn vervolgens in zuidelijke richting verder gereden en belandden af en toe in dorpjes waar het leek of de tijd stil heeft gestaan. Veel delen van Turkije maken een rommelige, armoedige indruk en tegelijkertijd worden er nieuwe, moderne wijken bijgebouwd. Op de terugweg ontdekten we alsnog het nationale park, dat veel door de Turkse bevolking wordt bezocht voor een picknick. Onbegrijpelijk dat een deel van zo’n natuurgebied gebruikt wordt als militair oefenterrein. Toen we de auto weer achter het hotel parkeerden bleek dat we die dag ruim 200 kilometer hadden afgelegd.
Doorgaans gingen we gezamenlijk rond middernacht slapen, uitgezonderd één keer en dat hebben we geweten. Jeroen was als eerste naar de hotelkamer gegaan en met zijn kleren aan op bed in slaap gevallen. Ik was daarna naar boven gegaan, had op de gang nog even met Renate gebeld en wilde vervolgens ook de kamer op. Zacht kloppen, hard kloppen en zelfs met de stok beuken leverden geen reactie op aan de andere kant van de deur. Ook roepen en mobiel bellen konden Jeroen niet uit zijn slaap halen. Op de buren hadden onze verwoedde pogingen om Jeroen wakker te krijgen wel effect, een vrouw wist met een slaperige kop “We’re trying to get some sleep” uit te brengen. Er restte ons niets anders dan iemand van de receptie te vragen ons met een reservesleutel uit de brand te helpen.

We zijn naar Kusadasi (kus=vogel en ada=eiland), een stadje dat zo’n 600 meter van het hotel afligt, geweest. Op woensdag was daar een grote textielmarkt waar de jongens hun slag wilden slaan en ook Renate had mij een verlanglijstje meegegeven. Halverwege de middag waren we de markt helemaal rondgelopen en hadden we genoeg van de kraampjes, de handelaren en het afdingen. Op de terugweg ontdekten we een parfumerie, die allerlei bekende geuren namaakt. Onze beide armen zaten op een gegeven moment helemaal onder maar uiteindelijk hebben we alle drie een keus kunnen maken. De begaanbaarheid met de scootmobiel viel mee, de trottoirs waren wel erg hoog maar op de meeste plaatsen waren hellingen aangelegd. Af en toe moesten de jongens even bijspringen om me over een te hoge drempel te helpen en één keer zou ik omgekiept zijn als Jeroen me niet had opgevangen. Overal had ik veel bekijks met de scoot, die het op het laatste stuk bergopwaarts naar het hotel liet afweten, schijnbaar hadden we toch iets te veel gevraagd van mijn trouwe vierwieler.

Donderdag de 13e

Donderdagavond 13 oktober om 20.45 uur zijn we naar Amsterdam vertrokken en de rit verliep heel voorspoedig. Twee uur later kwamen we aan bij vertrekhal 3 van Schiphol, waar Eric en Jeroen de bagage hebben uitgeladen. Vervolgens hebben ze mij samen met de scootmobiel en de koffers achtergelaten om de auto naar de parkeerplaats te brengen. Nadat ze met de bus waren teruggekeerd, zijn we meteen gaan inchecken. Het paspoort van Jeroen was gebroken en werd niet geaccepteerd, er moest door de marechaussee een noodpas worden gemaakt. Daarvoor moesten we naar vertrekhal 1, daar aangekomen bleek het loket wegens verbouwingswerkzaamheden gesloten te zijn. Voor dringende hulp kon er een telefoonnummer worden gebeld en enige tijd later verscheen er iemand, die nadat hij ons had aangehoord, ging bellen om assistentie. Deze man maakte ons duidelijk dat er heel wat bij kwam kijken om een noodpas te maken en dat het een race tegen de klok zou worden. Toen hij er achterkwam dat Jeroen nog geen 18 jaar is, werd hij nog nerveuzer dan hij al was. Vanwege de minderjarigheid was er behalve mijn identiteitsbewijs en toestemming ook een kopie van het echtscheidingsconvenant, kopie van het identiteitsbewijs van de moeder en haar toestemming nodig, dit alles om kindersmokkel uit te sluiten. Jeroen heeft naar huis gebeld om te vragen de gewenste papieren door te faxen. Ondertussen kwam de man van de incheckbalie informeren hoe het er voorstond omdat hij binnen 1 uur voor de vlucht niet meer mag inchecken. Hij gaf aan dat het omzetten naar een latere vlucht waarschijnlijk onmogelijk was en dat er dan in ieder geval nieuwe vliegtickets gekocht zouden moeten worden. Na het invullen van de nodige formulieren en het maken van pasfoto’s werd in afwachting van de fax alvast begonnen met het maken van de noodpas. Toen de eerste fax binnenkwam zeiden ze ons al toe dat ook Jeroen mee op vakantie kon en zijn Eric en ik alvast verder gaan inchecken. Even later kwam ook Jeroen naar de incheckbalie, hebben we de scoot gedemonteerd, kregen we een rolstoel aangeboden en werden we met een wagen naar de gate gereden. Vrijwel direct mochten we als eerste passagiers instappen en hadden we ons tot de vlucht geen moment verveeld. In het vliegtuig konden we al weer hartelijk lachen om het gebeuren en na het ontbijt dat voor veel hilariteit zorgde, zijn we alle drie een dutje gaan doen. Drie uur later landde het vliegtuig in Izmir, waar we goed werden opgevangen. In sneltreinvaart werden we naar de aankomsthal gebracht en aan visa geholpen, hebben we de bagage inclusief de scoot opgehaald, werden we door de pascontrole geloodst en naar de bus begeleid. De transfer verliep snel, de chauffeur reed minimaal tweemaal de maximumtoegestane snelheid. Binnen 1 uur waren we bij hotel Korumar, de hostess moest de chauffeur wel even attenderen op de ligging van het hotel anders was hij er langs geracet. Na het inchecken zijn we naar de kamer gegaan en hebben we eerst even de bedden uitgeprobeerd, daarna zijn we het hotel en de omgeving gaan verkennen. Het zwembad bleek voor mij alleen toegankelijk te zijn met een rolstoellift, die echter eerst door vijf medewerkers gerepareerd moest worden. Toen deze lift uiteindelijk weer functioneerde, zaten we kort voor lunchtijd en zijn we eerst gaan eten. Daarna zijn we aan het zwembad gaan liggen om van de zon te genieten en verder op krachten te komen. Voor het diner hebben we ons opgefrist, na het avondeten hebben we nog verder rondgekeken en om 23.00 uur waren we weer terug op de kamer. Tegen middernacht zijn we gaan slapen om uit te rusten van deze lichamelijk en geestelijk vermoeiende dag, het begin van een vakantie die aan een zijden draadje hing.

Rust en tevredenheid

Kan iemand me vertellen
Wanneer een schutter rust
Wanneer de boog zich mag ontspannen
Zijn pijl het laatste doelwit kust

Wanneer is een mens tevreden
Merkt hij voor een keer als hij kijkt
Over de schutting bij de buren
Dat het gras niet net iets groener lijkt

Zeg me waar moeten we zoeken
En wat is nou die wens
Waarna we niet meer verder hoeven
Waar en wanneer ligt de grens

En waarom wil ik alsmaar verder
Als ik ergens ben
Wat maakt het onbekende beter
Dan al hetgeen dat ik ken

En waarom ben ik nooit compleet gelukkig
Met wat er hoort bij mij
Waarom moet er toch steeds weer iets bij
Waarom nooit eens een keer
Ietsje minder dan meer
Wanneer laat dat verlangen me vrij

Tot en met 21 oktober ben ik met Eric en Jeroen op vakantie naar Kusadasi in Turkije en zal ik niets publiceren vandaar dit gedicht als stof tot nadenken.

Surprise

Gisteravond zijn Jan en Kees mij komen ophalen om samen naar de bioscoop te gaan. Dit uitstapje hadden Kees en Elly Machielsen ons aangeboden ter ere van het 25-jarig dienstjubileum. Jolijn, de jongste dochter van Renate, had de deur voor de heren open gedaan, dus wij waren echt verrast toen zij de woonkamer binnenstapten met een grote bos bloemen, een kaart en een enveloppe. Namens alle collega’s van de Medische Microbiologie van het AMC Heerlen werden Renate en mij dit alles aangeboden. De enveloppe bevatte een grote som geld om samen een vakantie naar de zon te maken. We waren beiden ontroerd vanwege het feit dat door mijn collega’s unaniem was besloten was om dit aan ons te schenken. Een bestemming vinden zal zeker geen probleem zijn, als het geen reis naar de zon wordt dan maken we een stedentrip. Renate is in haar jonge jaren naar Londen geweest en zou daar graag nog een keer met mij naar toe willen.
Aangezien een film een stuk prettiger kijkt met een volle maag, zijn we van te voren gaan eten bij Jaffa Grillroom Pizzeria. Ik zal verder geen reclame maken maar de kebabschotel met frites, rauwkost, brood en sauzen smaakte goed en was ruim voldoende. Royal in Roermond is een kleine, gezellige bioscoop zoals die in veel steden zijn geweest. Deze knusse, huiselijke bioscopen hebben meer en meer plaats moeten maken voor megabioscopen, met veel zalen waardoor een groter aanbod van films kan worden geboden. Onze keus was beperkt maar The Island viel bepaald niet tegen, het was een mix van science fiction, avontuur, actie en romantiek. Alle ingrediënten zoals geluidseffecten, flitsende beelden en spanning, die een film onderhoudend en boeiend maken zaten er in. En gelukkig zat er geen open einde aan de film maar zelfs een happy end.

Gezondheid

“Waar gaan we in het nieuwe jaar naar toe?” zong cabarettier Wim Kan altijd in zijn oudejaarsconferences. Niemand kan weten welk geluk hem of haar ten deel zal vallen, het is ook veel leuker om daardoor verrast te worden. Niemand kan weten welk onheil hem of haar boven het hoofd hangt, dat overkomt je gewoon en dan heb je dat maar te accepteren. Natuurlijk kun je niet alles vooruit weten en misschien is dat ook maar beter zo.
We krijgen een nieuw zorgstelsel, met waarschijnlijk naast voordelige ook nadelige kanten voor de burgers. Hoe dan ook op mijn spieren zal het in ieder geval geen invloed hebben, die zullen verder degenereren. We kunnen alleen hopen op een langzamere ontwikkeling van of stilstand in het ziekteproces. Het zou fijn zijn als de plaatsing van de unit en de aanpassingen in huis dit jaar nog afgerond worden. Dat zou voor Renate en mij een periode van meer rust en gemak inluiden.
Omdat ik in het tweede ziektejaar zit krijg ik vanaf januari nog maar 70% van mijn salaris uitbetaald. Medio 2006 zal ik in de WAO geraken en naar verwachting volledig afgekeurd worden, ook dan krijg ik hetzelfde percentage van mijn laatstverdiende loon uitgekeerd. Renate zit momenteel midden in de herkeuring voor de WAO, hoe het gaat uitpakken is nog niet helemaal zeker. Financieel gezien gaan we er zeker niet op vooruit in het nieuwe jaar.
Gezondheid is het allerbelangrijkste, daar kunnen we het over eens zijn. Dit realiseert men zich des te sterker als een ziekte of ongeval jezelf of een van je naasten treft. Bij het nuttigen van een drankje wordt gewoontegetrouw gezondheid toegewenst, een traditie die we in ere moeten houden. Bij het toasten ontstaat een gevoel van saamhorigheid, men gaat samen ergens voor. Een heildronk wordt vaak uitgebracht om een heuglijk feit te vieren of om iemand geluk toe te wensen. Bovendien alcoholische drankjes zijn niet alleen lekker maar ook, mits met mate genuttigd, goed voor hart en bloedvaten. Natuurlijk kunnen ook non-alcoholische drankjes bijdragen aan de gezelligheid en gebruikt worden om het glas te heffen en te proosten op iemand of iets.
In het voorbijgaan wordt vaak uit beleefdheid gevraagd hoe het met iemand gaat. Met “Goed en met jou ook?” en “Ja hoor, houden zo!” eindigt vaak de communicatie. Sommigen maken het je nog makkelijker door te vragen of is het stellen: “Alles goed”, je hoeft dan alleen maar ja te knikken. Tenminste als men daar nog oog voor heeft en niet al weer uit het zicht verdwenen is. Een vriend is iemand die vraagt hoe het met je gaat en wacht op het antwoord, deze uitspraak stond ooit afgedrukt in één van de Limburgse dagbladen en spreekt me nog steeds aan.

Rolstoelauto

Vandaag zijn Eric, Renate en ik naar Auto Boseind in Boxtel gereden. Dit automobielbedrijf heeft zeker 50 aangepaste auto’s op voorraad staan. Wij hadden zelf al uitgemaakt dat we géén bus of pausmobiel willen rijden. Al snel werd duidelijk dat de keus daardoor behoorlijk beperkt is. Van de vier advertenties die ik via hun website had uitgeprint vielen de Chrysler Voyager, Opel Zafira en Fiat Multipla vanwege te geringe hoogte meteen af. Om dezelfde reden én omdat er maar drie zitplaatsen naast de rolstoelplaats in de Renault Kangoo voorhanden zijn, kan deze moderne, veelzijdige auto helaas ook niet voldoen.

Alléén de Peugeot Expert, die vergelijkbaar is met de Citroën Jumpy, blijkt wel over voldoende hoofdruimte voor de rolstoelgebruiker te beschikken. Van dit merk en type zijn er twee exemplaren, met als grootste verschil het aantal zitplaatsen, te verkrijgen. De een heeft twee banken, voor elk drie personen, hoewel drie volwassenen op de voorbank niet comfortabel is. De ander heeft vier zitplaatsen, twee stoelen voor en achter. We hebben een proefrit gemaakt in de Peugeot Expert en deze daarna aan een grondige inspectie onderworpen. Naast twee kleine deukjes in de portieren, hier en daar wat krasjes, twee beschadigde buitenspiegels en een verroeste uitlaat zag de auto er goed uit. De verkoper verzekerde ons dat de auto afgeleverd wordt met een grote beurt inclusief APK, waarbij zonodig uitlaat, remblokken, distributieriem e.d. worden vervangen. De buitenspiegels konden verruild worden door die van de andere Peugeot Expert en de krasjes zouden na het polijsten grotendeels verdwenen zijn. Omdat we de vraagprijs voor deze auto nogal fors vonden en de inruilprijs voor de Fiat Marea Weekend aan de lage kant was, hebben we besloten om ons nog verder te gaan oriënteren.

Woensdagochtend

Een aannemer is, namens Unilux en de gemeente, komen kijken voor de verbreding van de deuren en de plaatsing van de unit. De units komen wel overeen qua indeling; hal, slaapkamer en natte cel, alleen de plaatsing van de wastafel in de natte cel verschilt maar daar is altijd wel een mouw aan te passen. De unit van Unilux is een halve meter langer maar ook een halve meter smaller dan die van De Schans en het is de vraag of de breedte van 3 meter binnenmaats toereikend is. Bij plaatsing van een ziekenhuisbed, waarvan de lengtemaat tot 2.20 meter kan bedragen, blijft er mogelijk onvoldoende ruimte over om met een rolstoel te manoeuvreren. We hebben verder alles doorgesproken ook met betrekking tot de werkzaamheden binnenshuis zodat er geen appels met peren worden vergeleken.
Ook de ergotherapeut is op huisbezoek geweest en we hebben samen allerlei zaken besproken. Naast de unit kwamen o.a. de elektrische rolstoel, het lopen, het belang van de revalidatiearts/huisarts en de wilsbeschikking aan bod. Het gaat te ver om een compleet verslag te doen van ons gesprek maar ik zal er twee onderwerpen uitpikken. De ergotherapeut had van de gemeente een brief ontvangen waarin staat dat na overleg met Kersten Revalidatietechniek en mij besloten is de aanvraag voor een elektrische rolstoel op te schorten. Dit verbaasde mij zeer omdat hierover helemaal geen contact is geweest en ik wel degelijk zo snel mogelijk daarover zou willen beschikken. De ergotherapeut zou het met de gemeente kortsluiten zodat daar weer duidelijkheid over bestaat. De wilsbeschikking is een onderwerp dat al in een vroeg stadium ter sprake is gebracht maar dat ik steeds voor me uit heb geschoven. Er zijn zo veel zaken te regelen en dit kan nog wel wachten was mijn filosofie maar het moet er toch eens van komen. Nu zijn we goed in staat om het er samen over te hebben en als er eenmaal iets op papier staat kan dat veel duidelijkheid en rust geven. Eigenlijk gaat het om meerdere verklaringen; het behandelverbod, de euthanasieverklaring en de volmacht, waar we ons de komende tijd over kunnen buigen.

Snel én naar wens

Op 15 september heeft firma De Schans het voorstel voor het plaatsen van een unit verstuurd naar het adviesbureau Argonaut en de gemeente Ambt Montfort. Ondertussen heeft de gemeente contact gehad met een buurgemeente, die een vergelijkbare unit in bestelling heeft bij een andere firma. Echter deze unit blijkt niet meer geplaatst te hoeven worden en nu gaat men bekijken of deze bestelling kan worden overgenomen. Een medewerkster van de afdeling WVG gaat morgen een gesprek voeren met die buurgemeente. Dit zou voor ons kunnen betekenen dat wij snel over een unit kunnen beschikken.
In het voorstel van De Schans zijn allerlei wensen van ons meegenomen. Een langere unit dan normaal omdat vooraan een hal wordt gemaakt met een ingang vanaf de oprit en doorgangen naar bijkeuken en achterom. Plaatsing in de unit van een gasgestookte combiketel, die voldoende capaciteit heeft om ook de ongeïsoleerde bijkeuken mee te verwarmen. Aansluiting van de unit d.m.v. van bestrating op het bestaande terras.
Het zou een groot toeval zijn als die unit van een naburige gemeente ook deze extra lengte heeft. Zo niet, vrees ik dat wij de onderhandeling met de gemeente moeten gaan voeren, het werk dat De Schans / Argonaut ons eigenlijk uit handen heeft genomen. In plaats van snelle plaatsing van een willekeurige, overbodige unit, zou er dan juist stagnatie kunnen optreden. Maar ik verkies liever wat langer te wachten op een unit die volledig voldoet aan onze wensen, dan snel een slecht alternatief te accepteren. Wordt vervolgd!

Intensive care

Vanaf vandaag is de nieuwe cd-single “Tripping” met op de b-kant “Make me Pure” van Robbie Williams te koop in de winkels. Op de officiële website van RW zijn na het klikken op de button insane filmpjes te bekijken met beelden, die achter de schermen gemaakt zijn tijdens de opname van de clip van “Tripping”. In een van de komende afleveringen van “Mooi! Weer de Leeuw” van Paul de Leeuw, de exacte datum geeft de VARA nog niet prijs, zal Robbie Williams te gast zijn. Persoonlijk neem ik graag genoegen met zijn muziek maar een ontmoeting tussen die twee kan misschien toch de moeite waard zijn. In het Amsterdamse Paradiso geeft Robbie Williams aanstaande woensdag een concert, in het kader van het uitbrengen van zijn nieuwe cd “Intensive care”, die vanaf 24 oktober in de winkel ligt.

Weekend

Eric en ik gaan zaterdag bij een aantal garages in Roermond langs om te kijken voor een auto, die geschikt is voor rolstoelvervoer. De Renault Kangoo en de Citroën Berlingo zijn twee automerken en –typen die in ieder geval mijn aandacht genieten. Vooral de eerstgenoemde is erg populair bij rolstoelgebruikers en heb ik al een aantal keren kunnen bewonderen bij VSN-ontmoetingen. Het feit dat de Kangoo ook als bedrijfswagen veel op de weg wordt aangetroffen, zegt veel over de betrouwbaarheid. De Berlingo is minder bekend bij mij, hopelijk is dat na morgen anders. Beide auto’s zien er niet uit als een typische rolstoelauto maar zijn modern ogende auto’s om mee op uit te trekken zoals de Fransen dat graag doen. De vraag is of deze auto’s vanaf de fabriek laag genoeg zijn of dat ze altijd verlaagd moeten worden. Daarnaast zijn er nog meer voorzieningen nodig zoals een rolstoelvergrendeling en een oprijplaat. De kans dat je zo’n aangepaste auto bij de dealer aantreft is natuurlijk behoorlijk klein maar we willen ons eerst even oriënteren. Het gaat er nu even om welke is het meest geschikt en/of staat me het meest aan.
’s Avonds ga ik samen met Jan de wedstrijd bijwonen van Roda tegen Vitesse in de Nederlandse eredivisie. Ik ben al eens eerder in het Parkstadion geweest maar dat is al weer een eeuwigheid geleden. Tijdens een bekerfinale in de Kuip, ook al in een grijs verleden, kocht ik een supporterspetje, dat kan ik morgen weer eens dragen. Roda heeft een slechte balans in deze competitie van één overwinning tegen vijf verliespartijen. Het wordt de hoogste tijd dat een tweede overwinning wordt behaald en wie weet kan ons bezoek daar aan bijdragen. Tenminste als Jan zich niet verstaanbaar kan maken en in het geval de spelers hem wél kunnen horen, zijn aanwijzingen niet worden opgevolgd.
Daarna, als ik nog puf heb, naar Anouk en Sander Machielsen die samen hun verjaardag vieren. Een warme, sterke kop koffie en een lekker stuk vlaai gaat er waarschijnlijk wel in na een avondje kleumen op een voetbaltribune.
Zondag is rustdag, lekker uitslapen dus van die drukke zaterdag maar het is ook Limburgse molendag en St. Odiliënberg is een molen rijk. Dit monument, een beltmolen uit 1883, wil men weer eens per maand laten malen. Vanuit de achtertuin in de Bernhardlaan kunnen we de wieken zien stil staan. Omdat die molen slechts één straat van ons verwijderd staat, verdient het onze belangstelling. Alhoewel op het internet de hele geschiedenis van alle molens na te lezen is, is het bezoeken er van toch vaak een uitzondering en dus een niet te missen kans.

Waar rook is ook vuur

Vanaf het moment dat het beloop van ALS je duidelijk voor ogen staat, weet je dat het alleen maar bergafwaarts gaat met je lichamelijke gesteldheid. Als je niet meer in staat bent bepaalde dingen te doen gaat het besef groeien dat je steeds minder zelfstandig en steeds meer afhankelijk zal worden.
Vanaf februari dit jaar heb ik dan ook een aantal besluiten genomen en doorgevoerd. Stoppen met werken omdat het zo beperkt was, weinig of geen voldoening meer gaf en door mijn onhandigheid ook gevaarlijk werd. Mijn huis in de verkoop doen omdat zelfstandig wonen steeds moeilijker en zelfs onverantwoord werd. Natuurlijk wilde ik ook zo veel mogelijk samenzijn met mijn grote liefde Renate. Het secretariaat van de tennisvereniging overdragen omdat het te veel tijd en energie vergde en er geen affiniteit meer met de club was want ook het tennissen had ik al eerder vaarwel moeten zeggen. Natuurlijk is me dit alles niet licht gevallen. Je hebt toch jaren gestudeerd voor het beroep dat je 25 jaar hebt uitgeoefend. Een kwart eeuw waarin je een fijne band met collega’s hebt opgebouwd en een zekere status hebt verworven vanwege je kennis, ervaring en specialisaties. Veel geld, tijd en energie is in het huis gestoken om het zo veel mogelijk naar wens te maken. Na de scheiding was ik blij dat datzelfde huis Jeroen en ik onderdak kon blijven bieden. Met veel passie heb ik het vrijwilligerwerk als secretaris, ledenadministrateur en webmaster van de tennisvereniging vervuld. Na het aantreden van een aantal nieuwe bestuursleden, waaronder Kees als voorzitter, hadden we een leuke, hechte samenstelling van het bestuur en zaten we weer goed op de rails. Naast deelname aan twee competities, clubkampioenschappen, toernooien, speelde ik graag vele uren recreatief tennis of was passief op het tennispark aanwezig.
De acceptatie van onmogelijkheden gaat me vooralsnog goed af, bij de bovengenoemde feiten heb ik me neergelegd. Persoonlijke verzorging is voor mij van een geheel ander gehalte, daar kijk ik zeker niet naar uit. Scheren, wassen, aankleden maar ook b.v. nagels knippen zijn toch zaken die je graag voor eigen rekening wilt nemen. Die handelingen doe je het liefst op een zelfgekozen tijdstip, in je eigen tempo en op vertrouwde wijze zoals geen ander dat kan. Zodra je ook hulpbehoevend wordt bij zaken als b.v. eten en drinken, toiletbezoek, doe je in mijn ogen een nog grotere stap terug. Renate heeft me vanaf het begin voorgehouden niet te treuren om de dingen die je niet meer kunt maar te genieten van de dingen die je wel nog kunt. Als je gezondheidsproblemen kent van progressieve aard, ben je zeker dankbaar om waar je wel nog toe in staat bent, ook al weet je niet voor hoe lang. Je bent min of meer gedwongen te genieten van de “gewone” dingen van het leven omdat er zo veel afvalt. En toch blijft het leven de moeite waard en zal ik zo lang mogelijk proberen te voorkomen om alles in rook op te laten gaan, in de laatste plaats ikzelf.

Gemak dient de mens

Vandaag zijn we bij de firma Ligtvoet in Heerlen geweest voor het aanpassen van een sta-op/relaxfauteuil. Bij deze aanpassing werden drie maten opgemeten; de lengte en hoogte van de zitting en de hoogte van de armsteunen. Daarnaast is de juiste zithoek en een goede lendenondersteuning ook van belang. Deze fauteuil helpt niet alleen bij het opstaan uit de stoel maar ook bij het plaatsnemen in de stoel. Bij het opstaan kom ik moeilijk overeind en bij het plaatsnemen plof ik vaak in de stoel. Bovendien kunnen de voetensteun en de rugleuning afzonderlijk van elkaar in een gewenste stand gezet worden tot zelfs volledig horizontale ruststand. Aangezien ik veel zit is het raadzaam om regelmatig van zitpositie te veranderen waardoor je decubitus kunt voorkomen. De verschillende standen van de stoel kunnen via een afstandbediening elektrisch geregeld worden. Voor de stoffering kon er een keuze gemaakt worden uit vijf kleuren en dat viel nog niet mee. Ondanks dat er vrijwel meteen drie afvielen was de keus tussen de twee overgebleven kleuren nog een hot item. We hebben dan ook het pand verlaten met twee stukjes stof in de tinten terra en donkergroen. Eigenlijk nog voor we thuis waren wisten we dat donkergroen het beste bij de rest van het interieur past. Dit hebben we via e-mail doorgegeven zodat de bestelling geplaatst kon worden. De levertijd bedraagt vier tot zes weken dus uiterlijk half november zou ik energiearm en relaxed kunnen zitten en liggen want de slagzin van de fabrikant luidt: wij laten u niet zómaar zitten.

Piece by piece

Eindelijk is het dan zo ver, het tweede album van Katie Melua is uit. Na het succes van Call off the search gaat ze op dezelfde voet verder en dat kun je haar niet kwalijk nemen. Haar eerste album lag en ligt nog steeds lekker in het gehoor en dan mag of moet je misschien wel de ingeslagen weg verder volgen. Niet alleen haar muziek maar ook haar teksten boeiden Renate en ik vanaf de eerste keer dat we de cd draaiden. Het bijwonen van een concert van haar in Muziekcentrum Vredenburg te Utrecht heeft dat gevoel alleen maar versterkt. Piece by piece bevat weer 12 nummers waaronder de hitsingle Nine million bicycles, die al veel op de radio te beluisteren is.

Gewoon en toch heel bijzonder

Afgelopen zondag zijn Eric, Jeroen en Daniëlle naar St. Odiliënberg gekomen en aangezien we samen wilden ontbijten waren ze al om 10.00 uur present. De monden werden behalve om te eten ook gebruikt om informatie uit te wisselen over de meest uiteenlopende onderwerpen. Zo kwamen o.a. studies, bijverdiensten, problemen met de router, Inge’s zwangerschap en de aanstaande vakantie aan bod. Nadat we de dvd-speler van boven verruild hadden met die van beneden, hebben we samen televisie gekeken. Tijdens het zappen kwamen we uit op Animal Planet die een documentaire over katten en later bloopers met dieren uitzond. In de vroege middag verdween de bewolking en kon het terras in orde worden gemaakt. De opgewarmde worst- en saucijzenbroodjes met een biertje of cola smaakten voortreffelijk onder de brandende zonnestralen. Daarna besloten we om een gezelschapsspelletje te gaan doen, na enige discussie viel de keus op rummikub. Na drie ronden waren we dit spelletje beu, waar mijn speelsterkte ongetwijfeld debet aan was. Omdat we om 19.00 uur weer voor de buis wilden zitten om de voetbalwedstrijden van dit weekend te bekijken, moesten we het snel eens worden over het avondeten. Er werd besloten om pizza’s te gaan halen maar er ging enige tijd voorbij voordat iedereen een keus had gemaakt. Tegen onze waarschuwing in bestelde Jeroen toch een groter formaat pizza, die hij toch niet geheel verorberd kreeg. Uiteindelijk zaten we ruim op tijd klaar voor de Wedstrijden, de Studio Sport variant van Talpa, wiens formule al na enkele speelronden de keel uit begint te hangen. Iedere wedstrijdsamenvatting wordt gevolgd door een uitgebreid commentaar door trainers, spelers, supporters en “deskundigen” én een onderbreking voor reclames en vooruitblikken op programma’s. De balans is naar mijn smaak veel te ver doorgeslagen van sportbeelden naar geouwehoer. Rond 21.00 uur zijn ze weer naar huis vertrokken en konden we terugkijken op een rustige zondag in een familiare sfeer. Er zijn geen uitzonderlijke dingen ondernomen en toch was het heel speciaal. Voor een hecht gezin misschien gewoon maar voor mij heel bijzonder.

Offline

Mijn laptop was klaarblijkelijk aan een grondige schoonmaakbeurt toe. Ondanks controleren op en verwijderen van virussen, trojan horses, spyware en nog meer van die indringers werd het systeem er niet sneller op. Ook schijfdefragmentatie haalde niets uit dus restte mij alleen nog de verregaande maar doeltreffende oplossing; formatteren en alles weer vers installeren. Het is even de armen uit de mouwen steken maar het heeft wel het gewenste effect, alles loopt weer gesmeerd.
Dit had wel tot gevolg dat ik even offline was en er dus ook geen blogs geplaatst konden worden. Niet dat ik héél belangrijke zaken te melden had maar toch zijn er wel wat wetenswaardigheden;
• Het UMC heeft me benaderd om een vragenlijst behorende bij het onderzoek “Determinanten voor het ontstaan en beloop van ALS” in te vullen.
• Volgende week dinsdag ga ik bij een firma in Heerlen passen voor een sta-op stoel. Dit biedt tevens de gelegenheid om me ook nog eens op het werk te vertonen.
• De scootmobiel heeft een onderhoudsbeurt gekregen en een nieuw knipperlicht is besteld. De ketting is gespannen en een koolborstel is afgesteld waardoor de scoot wel geruislozer maar niet merkbaar sneller rijdt.
• Renate heeft een nieuwe electrofiets aangeschaft met een grotere actieradius zodat we nu samen grotere stukken kunnen toeren.
• Last but not least, opa krijgt weer een achterkleinkind! Volgend jaar april krijgt Stan er een broertje of een zusje bij.

Mijn lesje geleerd

In mijn prille tienertijd las ik graag in de Kameleonboeken over de tweeling Hielke en Sietse Klinkhamer, die iedere dag wel iets avontuurlijks beleefden. Na de succesvolle eerste film, die met 750.000 bezoekers de best bezochte Nederlandse film van 2003 was, is er in juni dit jaar het vervolg op de avonturen van de schippers van de Kameleon op het witte doek verschenen met de toepasselijke titel Kameleon 2.
Wat mij vanmiddag is overkomen zou ook een verfilming waard zijn geweest maar gelukkig was er geen camera in de buurt. Na de fysiotherapie had ik mij voorgenomen om nog wat te gaan toeren met de scoot, het was tenslotte lekker weer en Renate zou tot half vier op school bezig zijn. Het gebied rond het kasteel aan de Hagelkruisweg had ik al een keer verkend maar ik wist dat er nog een pad moest zijn dat naar een moeras voert.
Ik had inderdaad de juiste weg gevonden en kon het moeras metersdiep rechts van me zien liggen. De begaanbaarheid van het pad was heel redelijk maar vlak voordat ik om had moeten keren omdat een omgevallen boom de doorgang versperde sloeg het noodlot toe. Ik reed met mijn linkerachterwiel over een boomstronk waardoor de scoot uit balans raakte en richting ravijn kantelde. Gelukkig bleef die daar vrijwel meteen op de zijkant liggen maar ik kwam nog een stuk lager op de steile helling tussen de bramenstruiken terecht. Ik moet er niet aan denken wat er had kunnen gebeuren als die driewieler over me heen gerold zou zijn.
Een beetje van de schrik bekomen probeerde ik op mijn benen te kunnen gaan staan maar dat wilde aanvankelijk niet lukken. Ik slaagde er wel in mijn stok te bemachtigen waardoor ik rechtop kon komen en door het handvat aan het stuur van de scoot te haken kon ik me ook al iets tegen de helling opklimmen. Op een gegeven moment keek in de ogen van een Bordercollie en wist ik dat het baasje van deze hond niet veel later zou volgen. Dat baasje bleek een potige vrouw te zijn, die me verder tegen de helling omhoog heeft geholpen maar helaas was dit niet het einde van dit hachelijke avontuur.
Toen we de scootmobiel weer op drie wielen hadden gehesen, probeerde ik, staande naast de scoot, deze iets van de helling weg te rijden. De scoot kwam een stuk veiliger te staan maar ik verloor mijn evenwicht en viel weer een stuk de helling af. Met de steun van deze hulpvaardige vrouw en mijn stok lukte het weer om op het vlakke gedeelte terecht te komen. Nadat ik mijn redder in nood hartelijk had bedankt, ben ik met de scoot dwars tussen struiken en bomen gereden. Ik had geen zin meer om dit pad te volgen en wilde zo snel mogelijk weg van die helling geraken.
Klokslag half vier reed ik achterom en bleek dat Renate al geruime tijd thuis was omdat de computerles niet was doorgegaan. Afgezien van de nodige schrammen op en doornen in mijn hoofd, handen en rug, vuile kleren en schoenen en een afgebroken knipperlicht is er geen noemenswaardig letsel of schade te melden. Uiteraard was ik enige uitleg verschuldigd aan Renate, die behoorlijk geschrokken en boos was. Na dit voorval is bij mij het besef gegroeid dat de mogelijkheden het steeds meer moeten afleggen tegen de onmogelijkheden. Bovendien kan ik anderen niet opzadelen met de angst dat ik mogelijk iets aan het doen ben waar ik niet meer toe in staat ben en dus onverantwoord is.

Gentse waterzooi

Afgelopen zaterdag zijn Jan en ik naar Gent gereden om deze Vlaamse stad te gaan verkennen. Het weer was ons tegen verwachting gunstig gezind, op twee korte, lichte regenbuitjes na was het zelfs behoorlijk zonnig en warm. Het leek alsof een terrasje pikken ons niet gegund was want beide keren begon het te druppelen en moesten we ons heil zoeken onder een parasol. Het heeft ons niet kunnen weerhouden te genieten van een heerlijke lunch en een paar Belgische biertjes. In een aantal opzichten gaat een vergelijking met Amsterdam op want Gent heeft ook veel oude panden of in ieder geval gevels, grachten, rondvaartboten, trams en duiven. In tegenstelling tot Amsterdam is Gent heel schoon, netjes en het ademt een gemoedelijke, ongedwongen sfeer uit. Voor een groot gedeelte hebben we de routebeschrijving van een stadswandeling gevolgd waardoor we langs veel bezienswaardigheden werden geleid zoals de Sint-Baafskathedraal en het kasteel Het Gravensteen. Gent heeft nooit noemenswaardige oorlogsschade opgelopen waardoor veel bewaard is gebleven tot aan gildenhuizen uit de 12e eeuw toe. Vele verschillende bouwstijlen zijn er nog rijk vertegenwoordigd en er wordt naar mijn indruk veel geld gestoken in restauratie en daarmee behoud van cultureel goed. De rondvaart door de oude Gentse binnenstad was mede dankzij de gids, die veel en interessant wist te vertellen over historische wetenswaardigheden, zeer de moeite waard. Uiteraard hebben we niet eerder de terugreis aanvaard nadat we onze magen hadden gevuld met een gerecht uit die streek. De keus was gevallen op waterzooi, een soort soep met veel groente en kip of vis geserveerd met stokbrood.

Nawoord: Beste Jan, ik heb het reuze naar mijn zin gehad en vond het zeer geslaagd. Naast de vele stadsindrukken hebben we ook gelegenheid gekregen en benut om te praten over allerlei zaken. Altijd leuk om herinneringen op te halen en er achter te komen dat een ander die ook koestert. Hartstikke bedankt voor dit leuke uitstapje, zeker voor herhaling vatbaar. There's so much more to explore.

Mijn vijand

Als de diagnose ALS is gesteld
dan staat je wereld op zijn kop.
Je lichaam wordt zo onvoorspelbaar.
en je weet, het houdt een keer op.

Eerst moet je het een plekje geven.
maar kun je dat eigenlijk wel?
Je moet er mee leren leven,
al gaat het allemaal wel snel.

Genieten doe je nu met de dag,
want maanden klinken nu zo ver weg.
En niet wetend of je die beleven mag,
de een heeft wat geluk en de ander pech.

Je kinderen niet mogen op zien groeien,
dat doet mij nog het meeste pijn.
Het andere kan mij niet zoveel boeien,
ik wil zo graag nog lang bij hun zijn.

Het is ook moeilijk voor de mensen om je heen,
ze kunnen alleen maar helpen en er voor je zijn.
Jou af te zien takelen, steeds een beetje meer.
dat doet hun ook zo'n verschrikkelijk pijn.

Maar ik wil mijn dagen positief beleven,
het hoeft niet groot al is het maar klein.
Een kus of een aai die je wordt gegeven,
dat is toch ook iets moois en fijn?

Dus geniet van die kleine mooie dingen,
en weet je bent eigenlijk een heel rijk mens.
Om vogels te mogen zien en horen zingen,
Dat is een dove en een blinde zijn wens.

Nee ALS, je krijgt mij niet depressief,
ik geniet van iedere dag dat ik er mag zijn.
En ik neem jou grillen maar voor lief,
en bid voor ooit een goed medicijn.

Want ik geef het niet zomaar op,
ik bind de strijd nu met je aan.
Ook al staat de wereld op zijn kop,
ik laat je niet zomaar mijn lijf binnen gaan.

Ik doe nog dingen die ik wil doen en niet jij,
jij bepaalt nog steeds niet mijn leven.
Zolang ik dit nog kan, dat maakt me blij,
dat is de kracht die mij is mee gegeven.

Dit gedicht kwam ik tegen op internet en wil ik jullie niet onthouden.

Hoe goed is jullie Engels?

Voor het plaatsen van een commentaar wordt jullie voortaan gevraagd een lettercombinatie over te tikken. Hieronder volgt in het Engels de uitleg waarom ik heb gekozen voor de optie woordverificatie.
What is word verification?
People leaving comments on your blog will be required to complete a word verification step. What this does is to prevent automated systems from adding comments to your blog, since it takes a human being to read the word and pass this step. If you've ever received a comment that looked like an advertisement or a random link to an unrelated site, then you've encountered comment spam. A lot of this is done automatically by software which can't pass the word verification, so enabling the option of word verification is a good way to prevent many such unwanted comments.

Overlijden

Gisteravond kreeg ik het bericht dat Lenie, lid van de VSN in onze regio, afgelopen zondag de strijd tegen de slopende ziekte ALS heeft opgegeven. Ik heb haar nog niet zo lang geleden ontmoet maar in die korte tijd heb ik haar leren kennen als een vriendelijke, warme vrouw, die ondanks alles levenslustig en wilskrachtig was. Op de bijeenkomsten in Susteren en tijdens het uitstapje naar Monde verde bleek dat zij de band met de andere leden en m.n. Frans koesterde. Ze kampte met ademhalingsproblemen en was om die reden kort opgenomen in het ziekenhuis. Nadat ze huiswaarts was gekeerd is ze daar op 48-jarige leeftijd overleden. Vrijdag a.s. is de uitvaartdienst en ik ben vast van plan daarbij aanwezig te zijn.

De ware ik

Het klopt dat ik niet veel emotie leg in mijn blogs maar het is ook niet eenvoudig om gevoelens via tekst te uiten. Het publiceren is voor mij een onderdeel van de verwerking van een en ander maar tegelijkertijd is het ook confronterend, neem gerust van mij aan dat veel artikelen met een traan tot stand zijn gekomen. Ik ga er misschien te gemakkelijk van uit dat de lezer doordrongen is van de ernst van deze spierziekte en de impact dat het heeft op iemand die daarmee te maken heeft. Zelf heb ik uit de informatiemap van de VSN, andere literatuur en via internet moeten vernemen wat me allemaal te wachten kan staan. Maar het verloop van ALS is heel divers en onvoorspelbaar.
Enerzijds zou ik het standpunt kunnen handhaven me niet druk te maken over de toekomst omdat daar niets met zekerheid over te zeggen is, behalve dan dat de uitval van spieren niet te stuiten is. Dat is zeker niet reëel want ik heb dagelijks te maken met mijn tekortkomingen en het zoeken naar oplossingen om zo zelfstandig mogelijk te blijven functioneren. En natuurlijk vraag ik me ook af in welk tempo de afname van spiermassa en spierkracht doorgaat en waar ik in de nabije toekomst mee te maken krijg.
Anderzijds wil ik me niet te intensief bezighouden met ALS en alles wat er bij komt kijken om ook nog te kunnen genieten van de aangenamere dingen van het leven. Niet om zaken te verdringen en mijn hoofd in het zand te steken maar om bewust deze ziekte niet de kans te geven de boventoon te gaan voeren. Ik heb snel ingezien dat het geen zin heeft om de strijd aan te gaan met deze vreselijke ziekte. De acceptatie en berusting zijn er vrijwel vanaf het begin geweest en ik zou niet louter als ALS-patiënt maar gewoon als medemens gezien willen worden. Ondanks alles wil ik graag als zoon, vader, broer, vriend en partner een rol van betekenis blijven spelen in jullie leven.

Stilstand kan winst betekenen

Zeven maanden na de afronding van de second opinion moet ik bekennen dat de achteruitgang duidelijk waarneembaar is. In februari ’05 was de duimmuis van de linkerhand al aanmerkelijk dunner geworden. Nu is de totale spiermassa van beide handen sterk afgenomen, de rechterhand heeft de linker snel ingehaald. De armen worden ook dunner en leveren spierkracht in terwijl de slechte samenwerking van de spieren het functioneren nog negatiever beïnvloed. Door het verliezen van de pincetfunctie van de hand ondervind ik veel problemen bij o.a. hanteren van bestek, sleutels omdraaien en schrijven.
In de voeten en benen is nog geen sprake van afname van spiermassa maar zijn de problemen van staan en lopen louter terug te voeren op slechte coördinatie van de spieren. De benen lijken loodzwaar en worden vaak niet hoog genoeg opgetild, het struikelen over mijn eigen tenen komt regelmatig voor. Ik verwacht niet dat ik dit jaar nog “lopend” kan afsluiten en ben dan ook blij dat de aanvraag voor de elektrische rolstoel is ingediend.
Mijn grote angst, ik denk van vrijwel iedere ALS-er, is dat de middenrifspieren en de spieren in de mond gaan verzwakken. Vanaf dat moment kun je problemen gaan ondervinden met de ademhaling, kauwen en slikken waardoor eten en drinken lastiger wordt. Het praten kan ook achteruit gaan of helemaal niet meer mogelijk zijn waardoor er naar andere communicatiemiddelen gezocht moet worden.
Het is me allemaal veel te snel gegaan, wat mij betreft mag er gerust een tandje lager geschakeld worden. Echter het is nauwelijks te voorspellen met welke verschijnselen je te maken zult krijgen, in welke mate of wanneer. Dat geeft veel onzekerheid, er gaat een dreiging van uit, wel weten dat je klachten zult krijgen maar niet weten wat en wanneer precies. Ik hoop dat me nog een periode van stilstand gegund is en dat de laatstgenoemde spiergroepen pas in een laat stadium aan bod komen.

Confrontatie

De ergotherapeut heeft de aanvraag voor de sta-op stoel verzorgd. Ik kreeg een kopie daarvan onder ogen en daarin was onderstaande opsomming vermeld;
Functionele mogelijkheden en beperkingen:
• Staan: dhr. kan niet stilstaan zonder steun. Zowel de balans als de spierkracht is hiervoor te slecht. Het staan met steun houdt hij slechts zeer beperkt vol.
• Zitten: dhr. heeft weinig problemen met zitten, mits hij goed ondersteund kan zitten.
• Lopen: Dit levert grote problemen op. Buitenshuis lopen is niet meer mogelijk, inmiddels maakt dhr. gebruik van een rolstoel zelfbeweger die geduwd wordt door zijn partner en hij heeft een scootmobiel. Binnenshuis loopt dhr. met een stok, maar dit is niet meer veilig. Hij valt meerdere keren per dag, doordat zijn spierkracht en de coördinatie fors verminderd zijn. Hij zit thuis vaker in de rolstoel zelfbeweger die hij zo gebruikt als tippelstoel.
• Opstaan: dhr. heeft hulp nodig bij het opstaan uit de bank. Wanneer hij het toch zelf probeert komt hij veelvuldig ten val. Hij mist de kracht in de benen en de coördinatie van de spieren om de positie van zijn lichaam te corrigeren. Ook de spierkracht van de armen is zodanig verminderd dat hij zich niet voldoende kan opduwen.
Natuurlijk ben ik mezelf ook bewust van de achteruitgang maar toch als je dit op schrift ziet staan wordt je echt met je neus op de feiten gedrukt. Dan dringt pas echt tot je door dat het slechter met je gesteld is dan je zelf wil erkennen. Deze lijst zou met gemak kunnen worden uitgebreid met meer mogelijkheden en vooral meer beperkingen die niet direct in verband staan met de aanvraag van een sta-op stoel. Beperkingen waar ik steeds frequenter mee te maken heb en die ook als hinderlijk begin te ervaren. Ik sta 100% achter de aanvraag van een elektrische rolstoel want het lopen is inderdaad riskant en dodelijk vermoeiend. Met de persoonlijke verzorging wil ik uiterlijk wachten tot de unit is geplaatst want na het wassen en aankleden ben ik ook uitgeput. Toch ben ik geneigd te relativeren en wil ik voorzieningen zo lang mogelijk uitstellen. Naar alle waarschijnlijkheid draait alles om acceptatie, het aanvaarden van weer een stapje terug te maken.

Feiten en weetjes 2

• De regionale contactdag in Arcen was mede door het voortreffelijke weer zeer geslaagd. De ontvangst met koffie en vlaai, het weerzien met andere leden, de stand van de technische sectie van de V.S.N. met hulpmiddelen, de heerlijke lunch en de prachtig aangelegde tuinen hebben allemaal hun steentje bijgedragen aan deze memorabele dag. We zijn veel opgetrokken met Mart en Rosa, een leuk stel uit Echt, waarmee het in Mondo verde al klikte, de gegevens zijn uitgewisseld om elkaar ook buiten de vereniging om eens te kunnen treffen.
• Onze huidige huishoudelijke hulp wil graag minder uren en ook op minder verschillende adressen gaan werken. Morgenvroeg hebben wij een gesprek aangevraagd met de coördinator van de thuiszorg om onze wensen duidelijk te maken met betrekking tot huishoudelijke én persoonlijke verzorging. Wij zouden graag iemand toegewezen willen krijgen die uiteraard haar werk goed doet en waar wij voor langere tijd op kunnen rekenen.
• De fysiotherapie wordt op mijn verzoek vanaf volgende week uitgebreid naar twee dagen, maandag en donderdag. De behandeling houdt voornamelijk in dat de spieren losgemaakt en opgerekt worden. Ik heb daar heb eigenlijk wel baat bij en zou graag het effect van twee behandelingen per week willen ervaren. Om thuis allerlei oefeningen te doen komt eerlijk gezegd niet veel van terecht.

Voorziening; afweging of noodzaak

Tegen beter weten in, blijf ik het liefst zo lang mogelijk roeien met de riemen die ik heb en ook omdat ik het moeilijk vind om te bepalen wanneer ik waar aan toe ben, houd ik voorzieningen bewust af. Natuurlijk speelt ook mee dat je er als patiënt aan toe moet zijn, acceptatie van een hulpmiddel ervaar je toch als een achteruitgang. De financiële kant moet ik eigenlijk helemaal buiten beschouwing laten omdat nu eenmaal bij wet (W.V.G.) geregeld is om voorzieningen voor gehandicapten te treffen maar toch neem ik dat aspect in mijn overweging mee. Echter veel voorzieningen worden in bruikleen gegeven en weer opgehaald als ze niet meer nodig of bruikbaar zijn, na reiniging zijn ze vervolgens weer voor anderen beschikbaar.
De ergotherapeut zal een aanvraag voor een sta-op-stoel en een elektrische rolstoel indienen. Aangezien er normaal gesproken ongeveer 6 tot 8 weken verstrijken voordat de noodzakelijke voorzieningen er zijn, is het raadzaam deze bijtijds aan te vragen. Van de sta-op-stoel zou ik meteen al profijt kunnen hebben omdat opstaan vanuit een stoel of bank moeilijk gaat. Om die reden hebben we al eerder een seniorenbed gekocht zodat in en uit bed gaan ook makkelijker is. Momenteel lijk ik nog niet toe te zijn aan een elektrische rolstoel maar hoe is dat over pakweg 2 maanden. Bovendien als je die voorziening al hebt, kun je er al aan wennen en direct in gebruik nemen als je er aan toe bent. Verder heeft de ergotherapeut mij verzocht na te denken over een ander hulpmiddel bij het lopen dan een stok, zoals een driepoot, looprek of rollator.

Tegenstelling

Ik loop niet veel omdat het gewoon te vermoeiend en te gevaarlijk is geworden. Aangezien mijn spieren vertraagd en ongecoördineerd hun werk proberen te doen gaat er veel kracht verloren. Bij elke stap die ik zet moet er gecorrigeerd, opnieuw naar mijn evenwicht gezocht worden. Dit kost heel veel energie, energie die ik ook graag voor andere zaken gedurende de dag wil aanwenden.
Tijdens die geringe meters “lopen” maak ik dagelijks een aantal angstige momenten door. Momenten waarbij niet is uitgesloten dat ik vroeg of laat ernstig letsel oploop. Meestal kan ik me nog snel ergens aan vastgrijpen maar als dat niet meer lukt, is er ook geen houden meer aan. Het valt niet mee om snel en op een adequate wijze te reageren als je spieren niet in staat zijn om goed samen te werken en de kracht ook niet meer is wat het geweest is.
Deze blog heb ik niet geplaatst om medelijden op te wekken, zo steek ik niet in elkaar. Ik had louter de behoefte om dit van me af te schrijven en mezelf en anderen er op voor te bereiden dat ik zeer waarschijnlijk voor het eind van het jaar permanent in een rolstoel zit. Wat een tegenstelling; enerzijds blijheid omdat de voorziening er op korte termijn aan lijkt te komen en anderzijds treurnis omdat je aanvoelt dat je steeds meer mobiliteit aan het inleveren bent.

Er is weer hoop

Vandaag is de algemene directeur van De Schans b.v. op huisbezoek geweest en heeft een aantal opties voor de plaatsing van een unit met ons doorgesproken.
Uiteindelijk kwamen we tot de conclusie dat plaatsing in het verlengde van de oprit in alle opzichten het meest gunstig uitpakt. De unit zal de bijkeuken dan zo veel overlappen als nodig is om een doorgang naar de bijkeuken en de rest van de permanente bouw te creëren. In de unit komen dan nog twee deuren, één naar de oprit en één naar de achtertuin. In het voorste gedeelte van de unit komt als het ware een hal met drie deuren plus een schuifdeur naar de unit zelf.
Met deze optie blijft de achterom behouden en er komt slechts één extra deur in de bijkeuken zodat deze nog behoorlijk functioneel kan zijn. De unit wordt tegen de garage van de buurman geplaatst zodat hij zo veel mogelijk uit het zicht staat en er nog een stuk tuin overblijft dat aansluit aan het terras achter het huis.
Een en ander wordt nog deze week op papier gezet en gaat als voorstel naar Argonaut, die dat op hun beurt weer als advies uitbrengen naar de gemeente Ambt Montfort. Vanaf dat moment is de gemeente, die ook voor het grootste gedeelte de kosten op zich zullen nemen, aan zet. We hopen dat de beslissing daarover niet te lang op zich laat wachten en anders zullen we lichte pressie niet schuwen. Plaatsing van de unit, inclusief grondwerk en aansluiting van gas, water en elektriciteit, zou ongeveer een week in beslag nemen. Er lijkt sprake van een stroomversnelling, wie weet gaat het toch nog lukken dit jaar.

Big Brother; volksvermaak of afzien

Ik ben geen televisiekijker en laat me zeker niet graag binden door series. Ik bepaal liever zelf of, wanneer en hoeveel tijd ik vertoef voor de beeldbuis. Vanavond is de eerste Tv-uitzending van Big Brother Kick off, drie maanden lang elke dag een aflevering van een half uur. Dat is toch niet vol te houden, ik zie dat als een ware beproeving. In mijn optiek is het een echte beeldbuisbinder en hoopt Talpa hiermee in ieder geval de eerste maanden de kijkcijfers op peil te houden. De presentatie had wat mij betreft ook in andere handen dan Ruud en Bridget mogen zijn. Op de website is Big Brother al vier dagen eerder van start gegaan. De nieuwsgierige fans kunnen hier alvast lezen wat nog uitgezonden moet worden. Renate zou het leuk vinden als ik samen met haar de verwikkelingen in het Big Brother huis volg. Volgens haar heeft het programma psychologische waarde, ik vraag me af of ik daar echt niet zonder kan. De tijd zal het leren maar lang hoeft dat volgens mij niet te duren.

Proficiat!!!

Eric heeft zijn rijbewijs! Vanmorgen om 09.50 uur moest hij afrijden en om 10.45 uur kwam het verlossende telefoontje. Vandaag nog gaat hij het felbegeerde roze papiertje afhalen en dan moet hij maar snel de vuurdoop nemen. De eerste keer alléén in de auto, zonder iemand naast je die eventueel kan ingrijpen als het nodig zou zijn, is toch een aparte gewaarwording. Het is je ongetwijfeld bekend dat je de eerste jaren het rijbewijs weer ingetrokken kan worden als je te veel bekeuringen oploopt. Op de weg worden allerlei capriolen uitgehaald, blik op de weg toont daar regelmatig beelden van, dus enige voorzichtigheid is wel geboden. Jij bent rustig van aard dus ik heb er alle vertrouwen in en ik hoop dat je nog vele jaren met rijplezier mag beleven.

Als de bladeren vallen ...

In de herfstvakantie gaan Jeroen, Eric en ik naar Turkije, hotel Korumar dat ongeveer 2 kilometer ligt van Kusadasi. De vlucht vanaf Schiphol staat gepland om 01.50 uur, een echte nachtvlucht dus. Hoe dichter we Turkije naderen hoe meer het zonlicht ons zal toelachen want om 06.20 uur plaatselijke tijd landen we op Izmir en hebben we nog een hele dag voor ons. Ik kan me voorstellen dat we dan graag willen uitproberen hoe comfortabel de ligbedden zijn want een beetje rust zal wel geen kwaad kunnen. Naast rust en ontspanning willen we natuurlijk ook lekker eten en drinken, in ieder geval Kusadasi bezoeken en wie weet wat er nog meer aan het programma kan worden toegevoegd. We gaan ook niet te veel plannen, we nemen het gewoon er van en gaan lekker een dikke week met elkaar optrekken. Als de retourvlucht een aantal uren zou verschuiven, naar een later tijdstip wel te verstaan, zouden we dat op de koop toe nemen. Anders gaan we om 07.20 uur de lucht in en vanwege de transfer naar en het tijdig aanwezig zijn op de luchthaven van Izmir zullen we halverwege de nacht uit de veren moeten. Voor mij géén probleem maar hoe zit dat met die twee jonge gasten? We zullen het wel beleven, we gaan er voor.

Unit

Gisteren tijdens het bezoek van de ergonomische adviseur van Argonaut is voornamelijk gesproken over de optie om een unit te plaatsen. Om twee redenen hadden wij hierop aangedrongen; de snelle realisatie en het tijdelijke karakter. Onze voorkeur ging uit naar plaatsing op de oprit, die ongeveer vier auto’s lang is, maar daar zijn die units te breed voor en is er geen achteringang meer. De unit direct achter de woonkamer plaatsen zou te veel licht wegvangen en bovendien gaat dan het terras er aan. Dit zouden wij in ieder geval niet willen omdat we daar een veranda zouden willen laten plaatsen. Als laatste mogelijkheid bleef plaatsing in het verlengde van de oprit over. Er wordt wel een deel van de tuin ingeleverd maar de unit staat uit het zicht tegen de garage van de buurman. In de sluis die dan de unit met de bijkeuken verbindt moet dan ook de doorgang van oprit naar achtertuin gemaakt worden.
Vandaag werd me telefonisch medegedeeld dat er contact is gelegd met De Schans b.v. uit Oirschot. Deze firma levert units en zal op korte termijn, wellicht nog deze week, een afspraak maken om de situatie ter plekke te komen bekijken. Ook de woningvereniging Roer en Maas is op de hoogte gesteld en staat er welwillend tegenover. De ergonomische adviseur heeft duidelijk de smeekbedes van de maatschappelijke werkster, ergotherapeut, Renate en ik ter harte genomen om nu eindelijk eens wat vaart te brengen in deze zaak.

We dansen de samba

Zoals gemeld is de firma Practicomfort vandaag inklapbare scootmobielen komen showen. Vier verschillende modellen werden uitgeladen; de Rumba 3, Shopmate 5, Samba 2 en Samba 3. Drie types zijn vernoemd naar Zuid-Amerikaanse dansen en de vierde wordt geassocieerd met iemand die je bij het boodschappen doen vergezelt. Ik hou niet echt van dansen, zeker niet van die moeilijke varianten en winkelen behoort ook niet tot mijn favoriete bezigheden maar zo mobiel mogelijk blijven wil ik wel. Ze mochten allemaal worden uitgeprobeerd want iedere scoot heeft weer iets voor of tegen op de ander. De Rumba 3 is de enige echte vierwieler, is daardoor het stabielste maar ook het minst wendbaar van het viertal vanwege de grotere draaicirkel. De Shopmate 5 is een lichtgewicht maar oogt erg uitgekleed. Bij deze scoot kan de accu er voor op te laden worden uitgehaald en er wordt tijdelijk een extra accu bijgeleverd. De Samba 2 is het kleine zusje van de Samba 3, is ietwat ondermaats en daardoor niet zo geschikt voor volwassenen. De Samba 3 biedt de meeste luxe, heeft veel instelmogelijkheden waaronder een goedzittende stoel die 180 graden te draaien is. Jullie begrijpen het al, deze laatste is het geworden. Je moet er flink voor in de beurs tasten maar dan heb je ook wat. Het motto van de vertegenwoordiger; "Het gaat er niet om hoe oud je wordt maar hoe je oud wordt." heeft daar geen invloed op gehad.

Feiten en weetjes

• Afgelopen woensdag is de koopakte getekend, gisteren zijn de laatste spullen uit huis gehaald en de garage is leeggeruimd. De nieuwe bewoners zijn al aan de slag gegaan en op termijn zal de overdracht plaatsvinden.
• Het lopen gaat zo achteruit dat ik steeds meer van de rolstoel gebruik moet maken. In en om het huis probeer ik me nog met de stok te redden maar met regelmaat verlies ik mijn evenwicht. Meestal kan ik me dan nog snel ergens aan vastgrijpen maar het gaat ook wel eens mis.
• Maandag komt de firma Practicomfort inklapbare scootmobielen demonstreren. Het valt Renate zwaar om de rolstoel te duwen en zeker om er drempels mee te overbruggen. Voor mij persoonlijk zou het weer wat meer onafhankelijkheid en zelfstandigheid kunnen opleveren.
• Het wassen, scheren en aankleden vergt steeds meer energie. En vermoeidheid vertaalt zich meteen in het trillen van mijn benen wat weer leidt tot krachtverlies en instabiliteit. Wellicht dat ik moet overwegen om gebruik te maken van de toegekende uren persoonlijke verzorging.
• Er zit maar weinig schot in de besluitvorming van de gemeente betreffende aanpassing, aanbouw of plaatsing van een unit. Allerlei zaken die we zouden willen opknappen blijven nu liggen omat we niet weten wat door de gemeente wordt beslist en vergoed. Komende dinsdag komt een ergonoom van Argonaut, het adviesbureau dat de gemeente heeft ingeschakeld, op huisbezoek. Hopelijk worden daarna snel knopen doorgehakt en komt er daadwerkelijk iets van de grond.
• Zaterdag 3 september wordt er weer een regionale contactdag georganiseerd. Ditmaal treffen we elkaar in de kasteeltuinen van Arcen. Het is een volledig dagprogramma van 10 tot 18 uur en naast Renate en ik, gaan ook Jolijn, Anne en oma Lubbie mee.

Kanjer

Als je deze foto bekijkt zou je het niet zeggen maar deze vrouw ziet morgen Sarah. Deze kiek van Marjo, een van mijn drie zussen, is geschoten op 49-jarige leeftijd maar geloof me in de tussentijd is ze geen steek veranderd.
Ze is een zorgzaam type en staat altijd klaar om de helpende hand toe te steken. Al in de ouderlijke woning steunde ze onze moeder bij het uitvoeren van allerlei huishoudelijke taken. Toen onze ouders in een seniorenwoning gingen wonen, konden ze op haar blijven rekenen. Na het overlijden van mam in januari 2000, is Marjo degene die onze vader met de grootste regelmaat bezoekt en o.a. de was voor hem doet. Ze werkt parttime in een schoenenwinkel en runt daarnaast haar eigen huishouden. Sinds twee jaar is ze oma van haar enige kleinkind Stan, op wie ze regelmatig graag babysit. Na de scheiding en de moeilijke periode daaraan voorafgaand was ze mijn steun en toeverlaat. Nu ik deze ziekte doormaak blijkt ze opnieuw weer van onschatbare waarde voor mij te zijn.
Het bereiken van deze memorabele leeftijd zal van geen invloed kunnen zijn op jouw sociale houding, de wijze waarop jij in het leven staat. Zoals ik je inschat kan niets of niemand jou weerhouden te zijn wie je bent en te doen wat jij nodig acht. Jij zult het er niet mee eens zijn maar ik vind dat dit best gezegd (geschreven) mag worden; Marjo, jij bent een kanjer!

Terug van weg geweest

Afgelopen vrijdag zijn we weer veilig geland op Maastricht Aachen Airport. Tijdens het taxiën van ons vliegtuig had ik mijn GSM weer aangezet. Meteen ontving ik een smsje van Marjo dat ze onderweg was om ons op te komen halen en nog voor het binnenlopen van de aankomsthal belde de moeder van Renate. In de aankomsthal werden we verwelkomd door een waar ontvangstcomité. Niet alleen Marjo, haar dochter Inge maar ook Eric en Jeroen gaven acte de presence. Dit was een aangename verrassing en maakte de tranen in me los. Nadat we met z’n allen iets in het restaurant hadden gedronken, zijn we naar het huis van mijn jongste zus Marlies gereden. Op dit adres was tijdens de vakantie mijn auto gestald en moesten we de koffers en de rolstoel even overhevelen. Een beetje vreemd als je op dezelfde dag nog op Kreta ontbeten hebt en ’s middags weer over de Limburgse wegen naar huis rijdt. Alsof je uit een droom wordt gehaald en terug in de werkelijkheid belandt.

Afschakelen en genieten

Zoals al eerder vermeld komen er nog deze maand nieuwe bewoners in mijn huis. Na onze vakantie naar Kreta, waarschijnlijk 15 augustus wordt het contract getekend. We zijn er een aantal dagen flink tegen aan gegaan en het huis is nu grotendeels leeg. Er was nog heel wat te verdelen; het grootste gedeelte is naar St. Odiliënberg gegaan maar ook Eric, Jeroen en overige familieleden zijn aan bod gekomen. Een aantal goederen zijn verkocht, de kringloopwinkel heeft goede zaken gedaan en voor de rest gaat er veel naar het milieupark.
Het is al weer drie weken geleden dat de medische adviseur van Argonaut, het adviesbureau dat door de gemeente is ingeschakeld, op huisbezoek is geweest. Deze man zou zo snel mogelijk een afspraak laten maken door een ergonomische adviseur echter tot heden heb ik nog niets vernomen. Via e-mail heb ik de maatschappelijke werkster verzocht hier eens achteraan te gaan zodat er de tweede helft van deze maand misschien weer wat meer vaart komt in de aanpassing van het huis in welke vorm dan ook.
Morgen vertrekken we voor acht dagen naar Kreta, een vakantie waar we lang naar hebben uitgekeken dus ons motto voor de komende dagen luidt afschakelen en genieten. In de tussentijd wordt mijn vader weer een jaartje ouder en hoop ik dat Eric slaagt voor zijn rijbewijs. Na thuiskomst hebben Anne en Jolijn nog een week schoolvakantie, kunnen ze acclimatiseren alvorens het nieuwe schooljaar begint. Daarna pikken we de draad wel weer op.

Countdown

In het bijzonder deze laatste week valt het Renate en mij zwaar het zonder de meisjes te moeten stellen. Iedere dag heeft Renate het over de nachten dat ze nog moet slapen alvorens ze Anne en Jolijn weer in haar armen kan sluiten.
Als we maandag a.s. weer verenigd zijn, gaan we samen aftellen want vier dagen later vertrekken we dan naar Kreta voor acht dagen vakantie. Dat wordt de eerste keer vliegen voor de meisjes, het zal ons benieuwen hoe hen dat gaat bevallen.
Meestal gaat de tijd veel te snel, zelfs jaren vliegen om maar af en toe zou je wensen dat er wat meer vaart in zat.

Bandenpech

Het voorwiel van de scootmobiel had een lekke binnenband en de buitenband bleek gescheurd te zijn. Het lek is verholpen en er is een nieuwe buitenband op gelegd. Het linkerachterwiel zwabbert inderdaad een beetje maar ook dit is te wijten aan de band, rechtsachter is dat ook het geval maar minder. Ook die buitenbanden zijn al redelijk versleten en liggen niet meer helemaal goed op de velg.
Bij nader inzien vraag ik me af of het niet te maken kan hebben met dat korte ritje dat Jan op de scootmobiel heeft gemaakt. Dat verliep bepaald niet gladjes, Renate en ik hebben ons hart vastgehouden en waren blij toen Jan er weer van afstapte. Op de ene foto wordt er fors in het gashendel geknepen en is de ongerustheid van mijn gezicht af te lezen. Op de andere foto moet er een haakse bocht worden gemaakt anders had de zonnebloem niet meer rechtop gestaan. De remsporen in het gras zijn nog geruime tijd de stille getuigen geweest van deze dollemansrit.

Geschiedenis (HiStory)

Een Eigen Huis van Rene Froger en House For Sale van Lucifer zijn twee liedjes met leuke teksten om lekker mee te zingen. De eerste tekst gaat niet meer op en de tweede hoeft niet meer voor mij want het huis aan de Meijgatenstraat 21 in Stein krijgt nieuwe bewoners. Een huis met een geschiedenis van een kwart eeuw, als muren toch eens praten konden. Wat heeft zich daar al die jaren allemaal afgespeeld, wat is daar voor tijd, energie en geld in gestoken. Ik hoop dat Eric en Jeroen er ook met veel plezier aan terugdenken.
Ikzelf ben meer dan eens naar de Molenstraat 122 in Kanne teruggekeerd om nog eens sfeer te proeven. De eerste acht jaren van mijn jeugd heb ik daar doorgebracht, jaren die veel indruk hebben gemaakt. Het mooie huis, de prachtige tuin maar ook de schitterende omgeving met de heuvels, de grotten en het Albertkanaal staan in mijn geheugen gegriefd.
In 1965 vond de verhuizing plaats naar Stein, waar voor een jongen van mijn leeftijd ook veel te beleven was. Wij gingen wonen in een nieuwbouwwijk aan de rand van het dorp met nog veel open veld, waar het bouwen van hutten en verdedigen tegen indringers aan de orde van de dag waren. De Maas, het Juliana-kanaal en natuurlijk Steinerbos waren ook erg in trek. Ons huis aan de Secr. Stregenstraat. 3 in Stein kreeg regionale bekendheid door de naam "Hier is ’t" op de gevel.
Uiteindelijk ben ik als enige van de familie Corsius in Stein blijven wonen maar daar komt nu na veertig jaar een einde aan. Op 1 april 2005 was ik al ingeschreven in de gemeente Ambt Montfort maar nu mijn huis wordt verkocht, krijgt dat een definitiever karakter. Het bevalt prima in St. Odiliënberg maar het zou fijn zijn als de aanpassingen en de aanbouw of de plaatsing van een unit al gerealiseerd waren. Er komen nu nog meer spullen over en die hadden dan meteen op de gewenste plek geplaatst kunnen worden.

Evaluatie schoenen

Al vroeg was duidelijk dat de orthopedische schoenen niet echt een positieve bijdrage leveren aan het lopen. De steunen die vanuit de zool over de kuit tot aan de knieholte lopen deden in het begin ook zeer aan mijn voeten omdat ze niet voldoende uitgesneden waren. Dit is afgelopen vrijdag verholpen maar het lopen blijft veel energie vergen. Energie die ik gedurende de dag hard nodig heb om die dingen te doen waar ik aan toe wil komen. Het grote winstpunt is de stabiliteit, ik kan behoorlijk overhellen alvorens ik uit mijn evenwicht raak. Maar de fixatie van mijn onderbenen heeft ook nadelige uitwerkingen, het opstaan uit een stoel en het hurken wordt ernstig bemoeilijkt. Als je dan bedenkt dat je veel meer zit dan loopt met je aangepast schoeisel aan, ga je de zin afvragen van het aantrekken daarvan. Meerdere malen per dag je schoenen aan- en uittrekken is ook te inspannend. Ik heb me er bij neergelegd dat grotere stukken lopen niet meer voor mij is weggelegd. In een straal van 20 km van mijn woonplaats maak ik gebruik van de scootmobiel en de inklapbare rolstoel gaat achter in de auto als we verder van huis gaan. De schoenen zonder de steunen zitten uiteraard perfect, het is tenslotte maatwerk dus die zal ik zeker dragen.

What’s another week

Op maandag staat het halve uurtje fysiotherapie vast op de agenda. Normaal glijd ik daar met mijn scootmobiel naar toe maar vandaag dus niet, een lekke voorband noodzaakt mij om de auto te nemen. Na de fysiotherapie heb ik meteen naar Kersten revalidatietechniek gebeld, de leverancier en wegenwacht voor o.a. scootmobielen. Ze willen morgen langskomen maar omdat wij een dagje Stein ingepland hebben om in huis en tuin wat werkzaamheden te verrichten, staat er nu een afspraak voor woensdagmorgen. Ik heb ook aangegeven dat het linker achterwiel een knik heeft, dit was Eric opgevallen tijdens een tochtje naar de Gitstappermolen in Vlodrop. Ik rij dan wel geen formule 1 maar veiligheid boven alles en wie weet is er nog wat meer snelheid uit deze bolide te halen. Even later wordt ik gebeld voor de aflevering van de Quickie Millennium, mijn op maat gemaakte, inklapbare rolstoel. Deze afspraak hebben we toch maar morgen om 9.00 uur ingepland alvorens we naar Stein vertrekken. Donderdag komen ze van de Kringloopwinkel allerlei spullen ophalen, een beetje logistiek inzicht met je wel hebben als twee huisraden samengevoegd worden. De thuishulp komt iedere vrijdag vier uur helpen in de huishouding, vanaf eind augustus gaan we dat verdelen in twee maal twee uur op maandag en donderdag. Het ene moment lijkt het nog een rustige week te worden en even later staat iedere dag toch iets gepland. Dit artikeltje is op maandagmiddag geschreven dus wie weet wat er gedurende de rest van de week nog bij gaat komen.

Spanning

Het had er alle schijn van dat mijn huis verkocht zou worden maar het is nog niet zo ver. Vorige week dinsdag was een stel komen kijken die serieus geïnteresseerd leken, ze hadden 15 augustus als datum van overdracht in gedachten. Er werd een optie verleend tot vrijdag maar op donderdag werd ik al door de makelaar gebeld. Ze gingen het niet redden voor vrijdag omdat er een draagkrachtberekening moest worden gemaakt. Het verzoek om de optie te verlengen tot woensdag werd ingewilligd en ondertussen houd je er rekening mee dat voor half augustus het huis leeg moet zijn. Voor die tijd zijn we ook nog 8 dagen op vakantie dus een beetje planning kan geen kwaad. Woensdag om 17.30 uur kreeg ik de mededeling dat ze nog wat meer tijd nodig hadden om de puntjes op de i te zetten. De volgende dag hadden ze om 10.00 uur een afspraak gepland en dan zou ik voor de middag iets vernemen. Opnieuw verstreek de tijd en liep de spanning op. Donderdag omstreeks half zeven belde de makelaar dat ze er nog steeds niet uit waren. Deze mensen willen heel graag kopen maar verkeren schijnbaar in een financieel onoverzichtelijke situatie. Ze hadden graag nog meer tijd willen krijgen om hun zaken te regelen maar daar is niet meer op ingegaan. Wellicht dat er nu wat meer druk op de ketel staat, de tijd zal het leren.

Zondag

Van oudsher werd de zondag benut om familiebezoeken af te leggen. Ik weet niet of deze traditie vandaag de dag nog zo in ere wordt gehouden. Wat mij betreft had gisteren veel weg van een familietreffen. Eric speelde zijn eerste single op het tennistoernooi van B.R.Z. (Beek). Natuurlijk wilde ik daar graag bij zijn en Renate verblijdde me door ’s morgens te melden dat ze me zou vergezellen. Marlies had aangekondigd te komen kijken en ook Arie was van de partij. Even later voegden Jeroen en Daniëlle zich nog toe aan de supportersschare, dat was een aangename verrassing. Eric wist er weer een spannende pot van te maken (5-7 6-1 7-6). Daarna zijn Renate en ik nog gezellig samen met Marlies en Arie gaan lunchen.
Als ik in de buurt van Stein ben, kan ik het niet nalaten om op Meijgatenstraat 21 binnen te lopen. Even wat post in de hal oprapen, nog wat spullen meenemen en daar blijft het meestal bij. Het huis staat er netjes bij maar in de tuin begint weer van alles flink uit te lopen m.n. de blauwe regen maakt meterslange uitlopers.
Op de terugweg hebben we nog een tussenstop gemaakt in Broeksittard. Het was er lekker uit te houden onder het overdekte terras en uiteindelijk hebben we ons zonder veel overredingskracht laten overhalen om samen met Marjo, Ger en Luc het avondeten te nuttigen.
Na twaalf uur van huis te zijn geweest, arriveerden we rond 22.00 uur moe, tevreden en lichtelijk verbrand weer in St. Odiliënberg.

Humor

Gistermiddag waren Renate en ik op bezoek bij mijn vader, die over ruim drie weken zijn 89-ste verjaardag beleeft. Hij zat te kijken naar de Tour de France, die ik ook aan het volgen ben nu de bergetappes aan bod zijn. Natuurlijk wisselden we wetenswaardigheden aan elkaar uit en zo kwamen we ook te praten over hulpmiddelen. De loopstok, rollator en scootmobiel werden onderwerp van het gesprek. Van een stok had hij nog nooit gebruik gemaakt, de rollator ook zelden maar de scootmobiel die bevalt hem wel. Geheel onverwachts zegt mijn vader:,,Als je mij soms ziet lopen, lijk ik wel een man van 85”. Daar hebben we toen hartelijk om moeten lachen. Heerlijk als je op zijn leeftijd nog altijd zo leuk uit de hoek kunt komen. Humor hoort er gewoon bij, wat je ook meemaakt.

Zomeren

Een zomerdag staat in de Dikke Van Dale omschreven als een aangenaam warme dag in de zomer en meteorologisch gesproken is het een dag waarop de temperatuur boven 25° C komt. Het weer is van oudsher al een dankbaar gespreksonderwerp geweest. Als je niets anders te binnen schiet kun je het altijd nog over het weer hebben. Lekker weertje, wat een weer, het moet nodig eens gaan regenen, veel te warm voor ons landje, het zijn de winters van vroeger niet meer en koud hé zijn enkele uitdrukkingen die elk jaar weer de revue passeren.
Gelukkig wordt het weer voor het grootste deel van bovenaf geregeld want we zouden het toch niet eens worden. Samen hebben we het wel voor elkaar gekregen dat er een gat is ontstaan in de ozonlaag waardoor de gemiddelde temperatuur op deze planeet stijgende is. Met als gevolg dat de ijskappen sneller dan gebruikelijk smelten en er dus ook meer water kan verdampen om weer als neerslag terug te keren naar het aardoppervlak. Kortom niet klagen en het weer accepteren zoals het ons gepresenteerd wordt.
Trouwens aangenaam is een relatief begrip, zo veel mensen, zo veel wensen. Het is een bewezen feit dat men met mooi (hoe relatief dan ook) weer, veel opgewekter is dan met slecht (al weer relatief) weer. En een goed humeur daar hebben we allemaal baat bij, of het nu ons eigen of dat van de medemens betreft.

Onhandig

Door de slechte aansturing en dientengevolge afsterving van de spieren gaan steeds meer dagelijkse handelingen me moeilijker af. Dit uit zich vooral in de handen, het gemis van de zogenaamde pincetfunctie speelt me meer en meer parten. Wat zijn goed functionerende handen toch onontbeerlijk.
Voor het eerst werd me dit duidelijk bij het hanteren van bestek en het omdraaien van een sleutel. Voor veel ongemakken zijn er oplossingen aan te dragen maar hoe groot mag het magazijn worden. De lepel en de vork hebben dikkere handgrepen gekregen. Het aangepaste mes heb ik afgeslagen want dat had te veel weg van een handzaag, een scherp gekarteld mes biedt nu soelaas. De sleutels zitten aan een grote greep zodat draaien veel makkelijker gaat. Het staat zo vreemd als je niet kunt wegrijden omdat je simpelweg de auto niet op contact krijgt of niet je huis kunt betreden omdat je de voordeur niet van het slot krijgt.
Wassen, scheren, aankleden vergen ook steeds meer tijd maar ik probeer zelfredzaamheid hoog in het vaandel te houden. Douchen gaat dankzij de beugels en het zitstoeltje best nog redelijk goed en daar neem ik nog steeds graag de tijd voor. Nat scheren wordt te link en doe ik nog zelden, het scheerapparaat is vrij zwaar om te hanteren maar gladde kaken zijn zo lekker. Hemden worden vanwege de knopen zo veel mogelijk gemeden. Een ritssluiting kan makkelijker gesloten of geopend worden als er een sleutelring aan bevestigd zit want ik vrees de dag dat ik het in mijn broek moet doen. Sokken aantrekken gaat in etappes want duim en wijsvinger staan niet toe dit in een beweging te doen. De schoenlepel biedt uitkomst bij het aantrekken van schoenen.
En zo zou ik nog wel even door kunnen gaan. Gelukkig ondervind ik geen problemen bij het intikken van tekst op het toetsenbord van mijn laptop want mijn handschrift begint ook onherkenbaar en onleesbaar te worden.

Het einde van het begin

Vandaag is het een jaar geleden dat ik voor het eerst hoorde over A.L.S. en dat mijn symptomen sterk deden denken aan deze aandoening. Enfin, dat is uiteindelijk in februari 2005 bevestigd en daarmee is de diagnose afgesloten en geschiedenis. Maar ik vraag me wel af wanneer het begonnen is, vanwege het sluimerende karakter zeker niet eenvoudig vast te stellen. Dit is nog veel moeilijker te bepalen dan het moment van bevruchting en de daarvan afgeleide bevallingsdatum. Maar even ter geruststelling, dit is niet aan de orde.
Ik ben altijd uitgegaan van november 2003 toen ik verschijnselen kreeg in mijn linkerbeen. Met lopen viel op dat ik sleepte met dat been en bij het tennissen bleek dat mijn startsnelheid naliet en ik ballen moest laten gaan.
Onlangs heb ik gemaild met een neurologe van het A.M.C. (Amsterdam), die schreef dat mijn klachten vooral veroorzaakt werden door een bepaalde mate van stijfheid van de spieren, gezien het feit dat ik hoge reflexen in de benen had bij het eerste neurologische onderzoek. Dit gaat vaak gepaard met vertraging van het bewegen zonder dat er echt merkbaar spierzwakte hoeft te zijn.
Toen ik dit las gingen mijn gedachten terug naar het buitenseizoen van de zomer 2003. Tijdens een tennistoernooi struikelde ik waarschijnlijk over mijn eigen voeten en bleek dat ik niet in staat was om me op te vangen waardoor ik met mijn gezicht op het gravel belandde. Een veel te radicale huidscrub waarvan ik naar mijn mening behoorlijk hersteld ben.
Nu ga ik er vanuit dat ik deze aandoening ongeveer twee jaar onder de leden heb en daarmee is die vraag voor mij de wereld uit.

Ambtelijke molens.....

Iemand van Argonaut b.v. zal op vrijdag 15 juli a.s. een huisbezoek afleggen. Deze instantie heeft van de gemeente Ambt Montfort opdracht gekregen een onderzoek in te stellen en advies uit te brengen over de aanvraag van een voorziening; woningaanpassing, vaste aanbouw of plaatsing van een unit. Dit is een uitvloeisel van het gesprek met de gemeente (Wet Voorzieningen Gehandicapten) dat op 24 mei heeft plaatsgevonden, ruim 7 weken geleden dus. Vervolgens is het weer afwachten hoeveel tijd het in beslag neemt alvorens Argonaut b.v. hun advies heeft opgesteld. Als de gemeente dit overneemt, de huurvereniging geen bezwaar maakt en wij als huurders er ook mee kunnen leven, dan pas staat het licht op groen. Echter alle medeburgers moeten ook de kans krijgen om bezwaar aan te tekenen en om die reden zal een en ander nog 6 weken ter inzage moeten liggen. Kortom er stroomt nog heel wat water door de roer alvorens er iets verandert op Bernhardlaan 12.

Rolstoelgebruik

Afgelopen weekend heb ik voor het eerst mogen ervaren hoe het is om rolstoelgebruiker te zijn, m.n. op het drukke terrein van het Dolfinarium. Je ziet alles vanuit een andere hoogte, volwassenen kijk je tegen het achterste of in het kruis i.p.v. in het gezicht. Dat is ook een drempel om met iemand een gesprek aan te gaan. De meesten kijken je met een meewarige blik aan en vragen zich waarschijnlijk af of met mij wel te praten valt. Je levert een stuk zelfstandigheid in, je loopt geen eigen koers. Degene die de rolstoel duwt bepaald wanneer, waar naartoe wordt gereden. Je ervaart dat er nog veel niet op rolstoelgebruik is afgestemd, het is vaak behoorlijk zwaar om drempels te nemen of ergens tussendoor te manoevreren.
Met de benenwagen had ik het allemaal niet kunnen volhouden en met een electrische rolstoel gelden een aantal nadelen niet meer. Maar de grootste winst was dat de rolstoelgebruiker en de begeleiders het eerst naar binnen mochten en op de eerste rij konden plaatsnemen bij de dolfijnenshow.

Harderwijk

Het weekend naar Harderwijk, als verrassing voor Anne die gek is van dolfijnen, staat voor de deur. Naar aanleiding daarvan heb ik maar even geïnformeerd hoe het met de inklapbare rolstoel staat. Die was me tegelijkertijd met de scootmobiel toegezegd aangezien lange stukken lopen niet meer voor mij is weggelegd. De aflevering daarvan kan nog zo'n anderhalve week op zich laten wachten omdat er nog onderdelen voor besteld moesten worden. Nu is men zo vriendelijk geweest mij een exemplaar te lenen tot die tijd.

Hard hoofd

Heb ik te hoge verwachtingen gehad? De kuitsteun geeft duidelijk meer stabiliteit bij het staan maar drukt op een aantal plaatsen pijnlijk op mijn voeten. Dit kan waarschijnlijk verholpen worden door de steun op die plaatsen bij te snijden. Maatschoenen behoren juist veel draagcomfort te bieden. Het lopen gaat houterig en moeizaam. Is dit een kwestie van wennen? Bij het opstaan uit een stoel en bij het hurken werken de steunen meer tegen dan mee. Natuurlijk mag ik niet verwachten dat het lopen met deze schoenen een peulenschil zou worden. Of er überhaupt meer (energie-)winst mee te behalen is? De toekomst zal het moeten uitwijzen dus we zetten door alhoewel ik er een hard hoofd in heb.