30 mei, 2006

Culinaire middag

Dinsdag 23 mei om 13:00 uur waren we uitgenodigd voor een etentje in Auberge De Rousch te Heerlen. Van elke afdeling van de medische microbiologie was er iemand uitgeloot om ook tafelgenoot te zijn. Het gezelschap bestond naast Renate en ik uit Saskia, Jan, Mart, Marja en Jo.
We mochten a la carte bestellen en ondanks het enorme aanbod, kon iedereen een keuze maken. Het eten smaakte voortreffelijk en tussendoor werd gezellig gekletst, kortom een geslaagd samenzijn.
Ik had geen idee hoe laat ik de taxi voor de terugreis moest boeken maar achteraf bleek 16:30 uur niet zo ruim genomen als ik had gedacht. Al met al waren we ruim zeven uur van huis maar het was zeker de moeite waard.

29 mei, 2006

Uitkeringsgerechtigd

De W.I.A. is de opvolger van de W.A.O. en is dit jaar in werking getreden. In tegenstelling tot vroeger kijkt men nu naar wat iemand nog kan verdienen. De wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen gaat vanaf begin juli ook voor mij gelden.
Op dinsdag 16 mei, nota bene om 17:20 uur, werd ik gebeld door een medewerker van U.W.V. Hij vertelde me dat het dossier was gelezen en men het niet noodzakelijk achtte om mij voor een gesprek uit te nodigen. Op grond van de feiten zou ik volledig arbeidsongeschikt worden verklaard maar tegenwoordig moet dit nog eens door een commissie worden getoetst. Hij verwachtte echter dat de beoordeling probleemloos overgenomen zal worden. Vanwege de hoge onkosten i.v.m. ziekte wilde hij me voordragen voor een uitkering tussen 85 en 100% i.p.v. de gebruikelijke 70%.

Weergoden zijn geen tennisfans

Het had er alle schijn van dat de voorjaarscompetitie in het najaar werd gespeeld. De regen, wind en kou, waar de competitiespelers dit jaar mee geconfronteerd werden, deden sterk aan de herfst denken.
De slechte weersomstandigheden hebben me niet kunnen weerhouden om toch alle zaterdagen als het team van Eric moest tennissen van de partij te zijn. Door het terugtrekken van een team bestond hun competitie heren zaterdagmiddag 2e klasse nog uit zeven teams. Van de zes speeldagen moest er vier keer uit gespeeld worden namelijk in Dieteren, Schinveld, Ittervoort en Montfort. Alleen in Schinveld was het droog maar wel erg koud. Ittervoort spande de kroon want daar stonden door een fikse onweersbui de banen in korte tijd blank. In de kantine sprong de televisie stuk en een boom in de nabijheid van het tennispark werd ook getroffen door de bliksem. De speeldagen in Stein waren echt twee uitersten; 6 mei was een zomerse dag waarop ik veel onder de parasol heb gezeten en op 20 mei was het zo’n slecht weer dat ik de taxirit al had geannuleerd en kort daarna klaarde het weer op. Marjo bood toen aan om samen met mij naar het tennispark in Stein af te reizen. Ondanks meerdere onderbrekingen vanwege de regenval werden alle partijen gespeeld, de laatste werd om 21:30 uur afgerond.
Het slechte weer, de verschillende baansoorten en vooral de wisselende teamsamenstelling kunnen als excuus gelden voor het feit dat het team op de laatste plaats eindigde. Individueel heeft Eric goed gepresteerd, van de zes singles wist hij er vier te winnen en de twee verliezen werden geleden op kunstgras. Mogelijk klimt hij naar speelsterkte 4 in het enkelspel als medio november de eindejaarsrating wordt opgemaakt.

28 mei, 2006

1 stap vooruit, 2 stappen achteruit

Als me gevraagd wordt hoe het met mij gaat dan antwoord ik wel eens lichamelijk steeds verder achteruit en qua voorzieningen vooruit maar eigenlijk is het allebei moeilijk verteerbaar. Elke aanpassing is aangevraagd en toegekend omdat het noodzakelijk is om de achteruitgang een halt toe te roepen.
De GEWA prog3 is een omgevingsbesturing die ik binnenkort ter beschikking krijg en waarmee ik o.a. deuren, lampen, audio-/videoapparatuur, telefoon en intercom kan bedienen.
Vrijdag 2 juni worden de twee buitendeuren van de unit voorzien van elektrische deuropeners nadat afgelopen maandag de voorbereidingen daarvoor zijn getroffen. Veel ongemak en beschadigingen hadden voorkomen kunnen worden als dit niet pas drie maanden na de plaatsing van de unit staat te gebeuren.
Woensdag 5 juli krijg ik voorlichting over communicatiehulpmiddelen en PC aanpassingen.

Dipje

Doorgaans kan ik goed omgaan met de lichamelijke aftakeling als gevolg van de vreselijke aandoening die me ten deel is gevallen. Maar als de medicatie tegen de spasticiteit in mijn benen weer niet blijkt te werken, het functioneren van mijn armen en vooral handen steeds verder afnemen en de ziekte zich nu ook in mijn halsgebied laat gelden dan wordt het ook mij wel eens te machtig.
Anti-spastica heb ik nu echt afgezworen. In mijn geval wordt de spierstijfheid niet of onvoldoende onderdrukt en redelijkerwijs lopen zit er dan toch niet in. Daarnaast moet ik bijwerkingen als toenemende spierzwakte en vermoeidheid ook nog voor lief nemen.
Het functionele gebruik van mijn handen laat meer en meer na. Dit komt o.a. naar voren bij het hanteren van bestek, het vasthouden van het scheerapparaat en het gebruik van de laptop. In bed heeft mijn linkerarm een aantal keren naar achter gelegen en ik was niet in staat dit te corrigeren. Dat was bepaald geen lekker gevoel waarvan Renate me gelukkig kon verlossen.
In mijn hals en nek komen ook onwillekeurige spiertrekkingen en krampen voor. Mijn spraak laat duidelijk na en verslikken komt frequenter voor. Goed articuleren en vasthouden van het stemvolume laten te wensen over waardoor ik vermoeid overkom. Vooral bij het drinken wil ik me wel eens verslikken wat leidt tot heftig ophoesten om de vloeistof uit mijn longen te houden.
Ik heb serieus overwogen om te stoppen met het weblog maar toch besloten om er mee door te gaan. De ontvangen reacties van lezers hebben mede bijgedragen aan het nemen van dit besluit. De komende dagen zal ik in een aantal stukjes beschrijven wat er de afgelopen drie weken is voorgevallen.

07 mei, 2006

Omnibuzz of Valys; een wereld van verschil

De door Valys geregelde rolstoeltaxi stond exact op de afgesproken tijd klaar en bracht me in een ruk naar de bestemming. Strikt genomen kon ik de rit van St. Odiliënberg naar Stein niet boeken omdat het traject slechts vijf ov-zones doorkruist. Vanaf zes zones is bovenregionaal vervoer vanaf het huisadres mogelijk totdat ik aangaf via een omweg, eerst naar Beek en dan naar Stein, te willen reizen. Toen zag men in dat voor die drie kilometer geen tweede rit geboekt zou moeten worden maar ook meteen doorgereden kon worden. Ik heb er geen gras over laten groeien en heb meteen via internet nog twee ritten naar Stein geboekt.
Zo kon ik genieten van een zomerse dag op het tennispark van L.T.V. Stein. Er speelden vier herenteams thuis en door het mooie weer was er ook nog eens veel publiek. Het weerzien met veel bekenden was leuk, Jeroen en Ellen waren ook aanwezig. Uiteraard hoopte ik getuige te mogen zijn van enkele spannende tennispartijen en dat werd inderdaad geboden. Tegen de gewoonte in wist Eric de eerste set naar zich toe te trekken en wel afgetekend met 6-0. De tweede set was er meer sprake van een gelijkopgaande strijd maar ook die ging uiteindelijk met 7-5 naar Eric. Als team werd met 3 tegen 3 gelijkgespeeld tegen Voerendaal.

28 april, 2006

Dagje Sittard

Gistermorgen was het weer mis! Onder het begrip rolstoeltaxi kan blijkbaar ook een auto met een ruime kofferbak waar een inklapbare rolstoel in past worden verstaan. Dus moest ik ijlings opnieuw een taxi bestellen en er expliciet bij vermelden dat ik gebruik maak van een elro. Gelukkig had ik uit voorzorg al een marge van een kwartier ingebouwd maar desondanks was ik nog ruim een kwartier te laat op mijn eerste afspraak bij de diëtiste. Ze maakte daar geen punt van en was bereid mij alsnog te ontvangen. Mijn eetgewoonte werd afgemeten tegen mijn lengte, gewicht en activiteit. Ik zat over het algemeen goed, alleen zou ik meer eiwitten binnen moeten krijgen en meer moeten drinken. Ze zou een dagmenu, waar ik me naar kan richten, opstellen en mailen.
Daarna had ik nog tijd over om een bezoek af te leggen bij mijn vriend Kees, die werkzaam is op het microbiologische laboratorium van het Maaslandziekenhuis. De volgende afspraak had ik om 12:15 uur bij de revalidatiearts, waarmee ik o.a. de medicatie tegen de spasticiteit heb besproken. Het lijkt werkzaam te zijn want de spieren zijn soepeler, de benen zijn beter door te bewegen en de doorbloeding is verbeterd terwijl de bijwerkingen meevallen. We hebben besloten om de dosis te verhogen en daar het effect van af te wachten.
Tegen 13:00 uur kon ik het ziekenhuis verlaten en ben ik de lange winkelstraat richting markt afgerold. Bij een willekeurige opticien heb ik mijn bril weer in model laten brengen en toen ben ik Marjo gaan opzoeken op haar werk. Zij verraste mij door samen te gaan lunchen, het broodje zalm en de zuiveldrank smaakten voortreffelijk. Nadat ik haar terug naar het werk had begeleid, ben ik doorgereisd naar de Baenje. Pap was zeer verrast dat ik hem in mijn eentje kwam bezoeken.
Om 15:20 uur werd ik gebeld door Omnibuzz omdat de taxichauffeur niemand aantrof op de Schuttestraat 2. Toen ik naar buiten rolde zag ik de taxi vooraan in de straat bij het Huub Dassenplein 2 staan. Nadat ik hem naar de Baenje heb laten loodsen, kon ik de terugreis naar St. Odiliënberg aanvaarden en kwam er een eind aan dit avontuur met de rolstoeltaxi.

23 april, 2006

Familieuitbreiding

Op deze voor Renate en mij memorabele datum heeft Inge, de dochter van Marjo en Ger, haar tweede kind gebaard. Het gezin Heylighen bestaat vanaf vandaag uit vier personen; naast de ouders en zoonlief Stan is daar een dochter bijgekomen. Fenna is de naam, ze weegt 3400 gram schoon op de waag en horizontaal gestrekt meet ze 49 centimeter. Moeder en kind maken het goed, het hele gezin is dezelfde dag nog herenigd. Allemaal gefeliciteerd; ouders, grootouders en last but not least overgrootvader.

20 april, 2006

De knoop is doorgehakt

Een rolstoelauto zie ik om meerdere redenen niet zitten en de rolstoeltaxi in combinatie met de trein kan ons nagenoeg overal brengen. De Marea Weekend wordt binnen acht weken ingeruild tegen een kleiner exemplaar uit het Fiat assortiment. Renate had geen uitgebreid eisenpakket; kleine auto met hoge instap en vijf deuren, stuurbekrachtiging en groene carrosseriekleur. Vanaf de goedkoopste uitvoering kan de Panda daar aan voldoen. Uiteindelijk kwamen we uit op de Fiat Panda 1.1 Young en kan het lange wachten tot de aflevering beginnen.

Grootste liefdestragedie aller tijden

Romeo en Julia is één van de indrukwekkendste interpretaties van de beroemde liefdestragedie van William Shakespeare. Tegelijkertijd behoort het zowel tot de mooiste werken van de Russische componist Sergej Prokofjev als ook tot de mooiste balletklassiekers van het internationale balletrepertoire. Het ballet vertelt het verhaal van twee jonge mensen; Julia uit het huis van de Capulets en Romeo uit het huis van de Montagues. De zielen van beide geliefden ontmoeten elkaar weer in de droomwereld van Koningin Mab en vertellen het verhaal van hun leven en hun liefde. Tussen beide geslachten bestaat al een eeuwenoude vete. Julia's vader wil dat zijn dochter trouwt met de rijke edelman Paris. Julia, die verliefd is op Romeo en in het geheim met hem is getrouwd, ziet in haar wanhoop maar één uitweg om aan dit huwelijk te ontkomen: zij slikt een gifdrank die haar schijndood zal maken. Als Romeo zijn “dode” geliefde aantreft in de grafkelder beneemt hij, overmand door verdriet, zichzelf van het leven. Julia, die bij het ontwaken zijn lichaam aan haar voeten vindt, volgt hem in de dood.
Dit was gisteravond onze laatste voorstelling van het theaterabonnement. We hadden hier mede voor gekozen omdat ook Anne, die jazzballet beoefent, het leuk zou vinden om een balletuitvoering bij te wonen. Na een briefwisseling mocht Anne mee en kon Renate haar oudste dochter na twee weken weer eens in haar armen sluiten. Het was een lange zit, het optreden duurde tweeëneenhalf uur, maar het was een hele belevenis. Het Staats Academisch Ballettheater op de bühne met het Staats Symfonie Orkest Capella beide uit Sint-Petersburg er voor, maakten samen met de mooie decorstukken veel indruk. Toch is klassiek ballet best zware kost dus of we er nog eens voor zullen kiezen valt te betwijfelen.

10 april, 2006

Je grootste overwinning is niet nooit vallen maar altijd opstaan als je valt (Confusius)

Het is al weer 10 april en ik heb deze maand nog niets op het weblog geplaatst. Toch heb ik niet stil gezeten want na de vakantie brak meteen een drukke week aan. De gesprekken met diverse hulpverleners hebben geresulteerd in verschillende aanvragen. Elektrische deuropeners, omgevingsbesturing, motomed, looprek en verbandschoenen komen er hopelijk op korte termijn aan. De aanvraag voor de WIA, een ongelooflijk aantal paperassen, is de deur uit.
De elektrische deuropeners is een voorziening die door de gemeente wordt vergoed en waarvoor de firma Besam contact met mij zal opnemen. De overige zaken, waarvan het looprek en de verbandschoenen al zijn toegezegd, lopen via de ziektekostenverzekering. De omgevingsbesturing is een kastje dat op de elro wordt gemonteerd en waarmee allerlei dingen bediend kunnen worden. Uiteraard de elektrische deuren en intercom maar uitbreiding met de bediening van licht, televisie, stereo en nog veel meer behoort tot de mogelijkheden.
Tijdens de vakantie had ik last van oedeemvorming in mijn voeten maar al snel na thuiskomst was dit gelukkig weer verdwenen. Ik was niet de enige die daar last van had, waarschijnlijk was het te wijten aan het zoute eten, m.n. na het eten van de soep werd graag een glas water gedronken. Al geruime tijd heb ik plekken op mijn hielen, aan de linkerkant zat er al geruime tijd een korst op en toch zette de genezing niet door. Na indroging en verharding van de korst door het gebruik van betadinezalf heeft de huisarts deze weggesneden. Gelukkig was er geen sprake van necrose maar kwam er meteen gezond weefsel onder vandaan. De wonden worden dagelijks verzorgd en het lijkt de goede kant op te gaan. Om druk te vermijden slaap ik op een AD matras en draag ik slippers of sandalen. De verbandschoenen, die woensdag a.s. thuis worden afgeleverd, oefenen ook geen druk uit op de voeten en helpen mijn koude voeten op temperatuur te houden.
De motomed is een soort hometrainer, die aan het bed wordt vastgemaakt, zodat liggend fietsbewegingen kunnen worden gemaakt. Dit zou de spasticiteit in de benen kunnen verminderen, een betere doorbloeding kunnen bevorderen en de algemene conditie kunnen verhogen. Na het mislukken om de spasticiteit door Baclofen te onderdrukken, willen we nu met Sirdalud gaan starten. Het looprek wil ik zo veel mogelijk blijven gebruiken om kleine stukken te voet af te leggen. Wie weet steeds langere afstanden en heel optimistisch zelfs zonder hulp, mijn beenspieren zijn er nog steeds sterk genoeg voor.
Helaas is er verder nog een heel vervelende situatie ontstaan, het verdriet hier in huis is immens. De ex van Renate heeft gemeend dat hij zonder enige aanleiding en met een verzonnen reden de omgang van de kinderen en hun moeder met onmiddellijke ingang moet beëindigen. Het afgelopen weekend heeft dus volledig in het teken gestaan van telefoontjes en informatie inwinnen bij allerlei instanties over de juiste weg die we nu moeten volgen. Het zal via een kort geding teruggedraaid moeten worden, donderdag a.s. hebben we een eerste gesprek met een advocaat die ons hierbij gaat begeleiden. Tijdens het adviesgesprek in het AZM werd duidelijk aangegeven dat de meisjes graag bij beide ouders verblijven en dat de omgangsregeling via de Raad van de Kinderbescherming nodig moet worden aangepast. Het AZM staat dan ook helemaal niet achter deze onbezonnen daad maar zij zijn slechts een adviesorgaan en kunnen hooguit in de rapportage hun standpunt duidelijk maken. Anne en Jolijn bevinden zich in een loyaliteitscrisis en behoren ongevraagd ook tot de gedupeerden.

31 maart, 2006

Vakantieverslag

Maandag 20 maart ’06 rond 09:30 uur moet iedereen zich verzamelen bij de bus in Roermond. Ik wordt samen met drie andere reizigers door de rolstoeltaxi opgehaald en Renate vertrekt met eigen vervoer. De bagage wordt ingeladen en aan iedere gast wordt een vrijwilliger, die hem of haar de komende dagen zal verzorgen, voorgesteld. Paula zal zich gedurende de vakantieweek over mij ontfermen. Als iedereen afscheid heeft genomen en een plaats in de bus heeft gevonden, kan het uitzwaaien beginnen. De bus in nog maar net in beweging gezet of mijn ogen worden al vochtiger, het afscheid van Renate valt me zwaar.
De reis verloopt voorspoedig en hoe meer we ons reisdoel naderen hoe zonniger het wordt. Na aankomst bij Am Gillenbach in Trier blijkt de lift van de bus niet meer te functioneren. De meeste reizigers kunnen de bus verlaten om van de lunch gebruik te gaan maken. De vaste rolstoelgebruikers blijven achter en krijgen koffie met een broodje in de bus aangeboden. Op een gegeven moment ben ik onder begeleiding uit de bus gelopen en in een andere rolstoel naar het hotel gereden. Niet veel later konden de andere rolstoelgebruikers via de lift, op handbediening, ook de bus verlaten om zich bij de rest van het gezelschap te voegen. Na de lunch worden de kamers toegewezen waarna we de koffers konden uitpakken. Ik wordt samen met Har, een 58-jarige MS patiënt, ingedeeld op kamer 14. Voor het diner is er nog gelegenheid om op het terras in de prille lentezon met elkaar kennis te maken. ’s Avonds krijgen we aan de hand van een diapresentatie een eerste indruk van de stad Trier en de vele bezienswaardigheden.

De volgende dag begint druilerig maar aangezien een rondrit met de bus door Trier op het programma staat kan ons dat niet veel deren. De oudste stad van Duitsland heeft vele indrukwekkende bouwwerken uit de tijd der Romeinen, zoals de Porta Nigra, de Kaiserthermen of het amfitheater. Na de lunch is het gelukkig weer droog en mogen we op eigen gelegenheid de stad gaan verkennen. Aan de rolstoelgebruikers wordt een plaid uitgereikt en ook handschoenen zijn geen overbodige luxe als bescherming tegen de koude wind. Na het bezichtigen van o.a. het Driekoningenhuis, Basilika en de dom, zijn we toe aan het nuttigen van iets warms. Na terugkomst bij het hotel blijkt Karin, mijn wijkverpleegkundige, zich aan het gezelschap te hebben toegevoegd. Velen, ik niet in de laatste plaats, hadden daar op gehoopt want een aantal dagen afschakelen kan voor haar geen kwaad. Na het diner mogen we een aantal streekwijnen proeven en eventueel aankopen. We besluiten om er een kaartje bij te leggen en laten ons verleiden tot het aanleren van het kaartspel duizenden, waarvan de spelregels iedere ronde verder worden aangescherpt.
Woensdagmorgen na het ontbijt gaan we ons buiten opstellen voor het maken van de groepsfoto, die vanwege de regen van gisteren was uitgesteld. Daarna vertrekken we per bus naar Mettlach, in het drielandenpunt Duitsland, Frankrijk en Luxemburg, voor een bezoek aan Villeroy & Boch. Deze onderneming bestaat ruim 250 jaar en de hoofdvestiging is ondergebracht in een reusachtig pand, een voormalige abdij. De vertoonde film maakt ons wegwijs door de historie en evolutie van het keramiekbedrijf tot de lifestyle-aanbieder en specialist voor totaaloplossingen met de drie divisies "Tafelcultuur", "Badkamers en Wellness" en "Tegels". Daarna krijgen we de gelegenheid om in de vele toonzalen de producten te aanschouwen. Het keramiekmuseum geeft nog eens een beeld van de ontwikkeling van het concern in de loop der jaren. In het stadje waar diverse winkels Villeroy & Boch artikelen verkopen, wordt door menigeen toegeslagen.
De donderdagochtend mag iedereen zelf invullen, samen met o.a. Paula en Karin ga ik nogmaals naar Trier. De rit er naar toe is al een belevenis; een afdaling tussen roodgekleurd gebergte door brengt ons bij de oude Romeinse brug over de Moezel, die toegang verschaft tot Trier, een stad die blijft fascineren. Na de lunch vertrekken we naar Echternach in Luxemburg, de abdij en het binnenstadje zijn de moeite van het bekijken waard. Opvallend genoeg zijn ondanks het redelijke weer veel restaurants nog niet open maar uiteindelijk belanden we op een overdekt buitenterras. Mijn keuze valt op een tomatensoep, zo veel soep als in deze vakantie heb ik nog nooit eerder in één week gegeten. De soep in het hotel is zo zout dat je na consumptie graag een paar glazen water drinkt en mijn voeten er van opzwellen. ’s Avonds worden we getrakteerd op live muziek. Twee mannen spelen folkloristische muziek maar ook moderner repertoire. De een speelt gitaar en de ander speelt bijna alles van doedelzak tot en met een zelf gefabriceerd muziekinstrument.

Op vrijdag vertrekken we voor een bustocht door de Vulkaaneifel met als bestemming de klokkengieterij in Brockscheid. Daar aangekomen duiken we eerst de winkel in, niet alleen klokken in allerlei formaten maar ook veel paasspullen, zelfs een restant kerstballen zijn te verkrijgen. Alvorens we rondgeleid zullen worden in de klokkengieterij gaan we de inwendige mens versterken. De lunch bestaat uit brood, rauwkost en een hoeveelheid boterhamvlees, voldoende voor een hele week. De man die ons rondleidt in de gieterij steekt zijn verhaal af, alsof hij geprogrammeerd is. Hij spreekt wel luid en duidelijk, het procédé van klokgieten wordt helder uitgelegd. Er hangt een typische geur die je de adem beneemt, sommigen verkiezen liever de buitenlucht. Naud, de buschauffeur, is wel in voor een geintje, op de terugreis laat hij bij het passeren van kapelletjes kerkmuziek horen en in bosrijke gebieden klinkt vogelgezang in de bus. Voor het laatste diner heeft de keuken extra haar best gedaan, zowel het opgestelde eten als de gemeenschappelijke ruimte zien er feestelijk uit. De avond staat ook in het teken van speechen, voordrachten en huldigingen. Het gezellige samenzijn duurt voort tot in de kleine uurtjes; de muziek, Bitburger pils, Moezelwijn en de lol weerhouden mij tot 03:00 uur van het opzoeken van mijn bed. Lachen is gezond zegt men maar op een gegeven moment kan het ook erg vermoeiend zijn.
De volgende ochtend is het helaas zover, de koffers moeten weer worden gepakt en de vakantie loopt langzaam ten einde. Een geluk dat enkele vrijwilligers de kamers aan een inspectie onderwerpen anders was de acculader van mijn elro achtergebleven onder een stapel badlakens. Tijdens de terugreis wordt al door verscheidene vrijwilligers afscheid genomen, de ervaring leert dat het bij aankomst hectisch kan zijn. Door een sanitaire stop vlak voor het verlaten van de autosnelweg, lopen we een vertraging van een half uur op maar dan is het zo ver. Een grote menigte staat ons op te wachten en de emoties lopen bij sommigen, waaronder ik natuurlijk, te hoog op. Na verwelkoming door familie en andere dierbaren, afscheid nemen van de medereizigers gaat iedereen weer zijn of haar eigen weg.

28 maart, 2006

Drukke week

Naast de reguliere fysiotherapie en wijkverpleging, krijg ik deze week huisbezoek van de logopediste, revalidatiearts en maatschappelijk werkster. Verder moet ik naar de huisarts en komt Kersten revalidatietechniek nog iets op de elro monteren. De aanvraag voor de WIA, de opvolger van de WAO, moet ik voor 4 april indienen. Kortom, ik hoef me niet te vervelen en krijg weinig kans om bij te komen van de vermoeiende maar ontspannende vakantie.

26 maart, 2006

Back home


De vakantie is bijzonder goed bevallen. Het hotel, het eten en drinken, de excursies, de persoonlijke verzorging, kortom alles was top. De vrijwilligers waren heel aardig en zeer bereidwillig om de nodige hulp te bieden. Het was een leuk reisgezelschap, kennismakingen en uitwisselingen van ervaringen waren aan de orde van de dag. Binnenkort volgt een uitgebreid verslag van de 6 dagen in Trier.
Toen de bus weer in Roermond arriveerde werd ik opgewacht door Renate, Jolijn en Eric, in de Bernhardlaan heette ook Anne en een vriendin me welkom. Tijdens mijn vakantie is vooral door Arie, Carol en Renate veel werk verzet; de bijkeuken is nagenoeg af en de meubels hebben weer een vaste plek gekregen. Dit maakte de thuiskomst dubbel plezierig; een weerzien met dierbaren en een ingericht huis.

19 maart, 2006

Blogstop

Het is vaker voorgekomen dat er dagenlang niet werd gepubliceerd op dit weblog. Daar was altijd wel een reden voor; geen inspiratie, andere zaken kregen voorrang of afwezigheid vanwege vakantie. Het laatste is volgende week ook weer het geval. Tot zaterdagmiddag ga ik nieuwe contacten opdoen, de omgeving verkennen, lekker eten en drinken in Trier.
Het leven is zo slecht nog niet voor wie kan genieten van verdriet.

JCS


Vanmiddag zijn Renate en ik naar de op een na laatste voorstelling van ons theaterabonnement geweest. Deze keer stond de Nederlandstalige musical Jesus Christ Superstar op het programma. Het verhaal over Jesus en o.a. Judas en Maria Magdalena is oorspronkelijk als rockopera uitgebracht en later ook als musical en film.
We vonden het de moeite waard maar in vergelijking tot andere musicals, die we gezien hebben, toch duidelijk minder. Misschien zijn we een beetje verwend geraakt. Het verhaal werd bepaald niet goed en compleet uitgebeeld. Een bezoek aan de Passiespelen in Tegelen is in dat opzicht zeker aan te bevelen. De overbekende liederen klinken in de originele vertolking veel mooier in de oren. Voor iemand die de Engelse taal machtig is kan de vertaling, hoe spitsvondig en modern dan ook, daar niet tegen opwegen.
Op 19 april staat ons echt zware kost te wachten want dan gaan we het klassieke ballet Romeo en Julia bekijken.

15 maart, 2006

De bijkeuken

De isolatie en afwerking van de bijkeuken vordert traag, te traag. De bijkeuken is voor mij de doorgang naar de unit en naar buiten. Zo lang als men daar bezig is, is het een hindernisbaan en moet ik steeds vragen of ik er door kan.

Afgelopen vrijdag zijn twee medewerkers van Maasveste met de klus begonnen maar zij hielden er na een halve dag weer mee op met als resultaat dat het eerste regelwerk tegen de wanden zit. Maandagmorgen kwamen ze vertellen dat er elders een spoedklus geklaard moest worden en daarna zou er bij ons weer verder worden gewerkt. Uiteindelijk zat ’s avonds alle regelwerk tegen de wanden en het plafond, was de elektriciteit aangelegd en was voor een gedeelte de isolatie aangebracht. Dinsdag heeft men de rest geïsoleerd en de gipsplaten grotendeels tegen het regelwerk geniet.

Vandaag is de afwerking met gipsplaten afgerond en zijn de plafondplinten aangebracht. Rond het raampje, buitendeur en de doorgang naar de unit is al wat afgetimmerd. De elektricien heeft het schakelmateriaal gemonteerd. Morgen gaat men verder met de aftimmering en komt de schilder voorbereidingen treffen.
Onze hoop is dat de bijkeuken deze week afkomt zodat mijn zwager Arie de tegelvloer kan leggen. Aangezien er dan een aantal dagen niet over de vloer gereden kan worden, zou dit goed uitkomen als ik volgende week op vakantie ben.

10 maart, 2006

Status quo

Tijdens mijn afwezigheid gisteren zijn de werkzaamheden gewoon door gegaan. Renate heeft waar nodig de werklui met raad en advies bijgestaan. De unit is helemaal operationeel, alle aansluitingen zijn gemaakt. We hebben er afgelopen nacht al geslapen en vanochtend ben ik voor de eerste keer in de natte cel verzorgd. Jeroen en Daniëlle hebben gisteravond geholpen met het verplaatsen van het bed en Renate heeft de inrichting gecompleteerd. Ook gisteravond heeft mijn zwager Ger de wateraansluiting en afvoer van de wasmachine in de bijkeuken verlegd. Op dit moment is Maasveste bezig met de isolatie en afwerking van de bijkeuken. Morgen komt De Schans de bestrating nog in orde maken.

Reisperikelen

De eerste reis met de elro is bepaald niet vlekkeloos verlopen maar we hebben er van geleerd en de volgende keer zal het beter gaan. Netjes op tijd meldde de taxichauffeur zich op ons huisadres maar helaas niet met een rolstoeltaxi want Omnibuzz vervoert ook valide mensen. Bij het aanvragen van een rit moet dus worden doorgeven dat je rolstoelafhankelijk bent maar daar had natuurlijk ook naar geïnformeerd kunnen worden. Een klein half uur later kwam de rolstoeltaxi voorrijden maar de geplande treinreis van Sittard naar Heerlen heb ik niet meer gehaald. Dientengevolge moest ook de taxirit van CS Heerlen naar Hogeschool Zuyd worden verzet en de NS reisassistentie worden ingelicht, dit kan met een telefoontje naar Valys geregeld worden. Om 14:30 uur was het college afgelopen en ik had de taxirit naar het AMC om 14:40 uur laten inplannen. De taxichauffeur kan een kwartier eerder of later dan de afgesproken tijd arriveren en deze keer was hij 14:25 uur ter plekke, trof niemand aan en is weer vertrokken. Toen ik uiteindelijk weer een taxi geregeld had, heb ik me maar meteen terug naar het CS laten brengen want om 15:57 uur vertrok mijn trein naar Sittard. Tegen half zes kwam ik vermoeid thuis aan maar de ontvangst door Renate en ook Jeroen en Daniëlle brachten mij er weer snel bovenop.

08 maart, 2006

07 maart, 2006

2006-03-08 plaatsing unit

Morgenvroeg wordt m.b.v. een diamantzaag de doorgang van de bijkeuken naar de unit gemaakt. Vanwege de breedte van 3.70 meter mag het transport van de unit pas na 9.30 uur plaatsvinden en zal tussen 11.00 en 11.30 uur op ons adres arriveren. Rond 12.00 uur zal de kraan staan opgesteld om de unit op de plaats van bestemming te takelen.
Uiteraard heb ik de werkzaamheden op de voet gevolgd en het laat me niet onberoerd want het is heel dubbel. Enerzijds ben je blij dat het eindelijk zo ver is en anderzijds realiseer je je dat het pure noodzaak is. Gisteren en vandaag hebben er tranen gevloeid en dat zal morgen niet anders zijn. Blijdschap en verdriet liggen niet zo ver uit elkaar en beide kunnen met tranen gepaard gaan.

De afgraving is voltooid





06 maart, 2006

03 maart, 2006

Stilte voor de storm

Na ruim een week niets te hebben gepubliceerd, is het nu tijd om jullie uitgebreid te informeren omtrent de laatste verwikkelingen.
Vandaag is de hoofdverpleegkundige van de Zonnebloem op bezoek geweest om een aantal zaken door te spreken voor de vakantie naar Haus Gillenbach. Ik moet bekennen dat ik er steeds meer naar uitkijk, het wordt ongetwijfeld veel plezier in Trier.
Het heeft wat voeten in de aarde gehad, waarover ik op het weblog niet zal uitwijden, maar zoals al eerder vermeld wordt aanstaande woensdagmorgen de unit geplaatst. Dit weekend zal de bijkeuken dus uitgeruimd moeten worden, een wandkast afgebroken moeten worden en de aansluiting voor de wasmachine verlegd moeten worden.
We staan aan de vooravond van een drukke week want naast de medewerkers van De Schans, die de hele week in touw zullen zijn, komen nog twee firma’s werkzaamheden verrichten. Woensdag komt Maasveste de nieuwe buitendeur in de bijkeuken plaatsen en vanaf donderdag zouden de wanden en het plafond van de bijkeuken kunnen worden afgewerkt.
Een medewerkster van Kersten revalidatietechniek komt dinsdag een doucherolstoel aanmeten. Zo’n rolstoel is veel praktischer dan een vast douchestoeltje dat standaard wordt gemonteerd. Als de gemeente de offerte voor elektrische deuropeners, die door De Schans vandaag telefonisch is doorgegeven, de komende week nog accepteert dan kunnen die meteen worden aangebracht op de beide buitendeuren van de unit.
Donderdag ontvlucht ik voor een dag de bouwplaats want ik ben weer gevraagd om te participeren bij het ALS college op de Hogeschool Zuyd te Heerlen. Het college wordt gegeven aan ongeveer 80-100 tweedejaars studenten fysiotherapie, waarbij een andere man en ik zullen vertellen over onze ervaringen als ALS-patiënt.

22 februari, 2006

Es geht los

Op maandag 6 maart begint De Schans met de grondwerkzaamheden voor het plaatsen van de unit en het voorbereiden van de aansluitingen. De doorgang naar de bijkeuken zal dinsdag worden gemaakt zodat de unit woensdagmorgen door een kraan op zijn plaats kan worden gezet. Daarna kunnen de aansluitingen worden gemaakt en de bestratingen worden aangepast. Vanaf donderdag kan Maasveste het kozijn en de buitendeur in de bijkeuken komen plaatsen en de isolatie op de wanden en het plafond aanbrengen. In principe kan voor het weekend van 11 en 12 maart alles afgerond zijn, alleen de vloer in de bijkeuken moet dan nog betegeld worden.

17 februari, 2006

Partir c'est mourir un peu

Vandaag komt Kersten revalidatietechniek de elektrische rolstoel, een gloednieuwe Movingpeople Puma, afleveren. De scootmobiel, waar ik ruim 8 maanden gebruik van heb gemaakt, wordt meteen meegenomen. Van ruilen komt huilen, zal in dit geval geen sprake zijn want ik ben echt toe aan de elro.

St. Odiliënberg kan opgelucht ademhalen want de rode Booster Trophy met de vriendelijke bestuurder verdwijnt uit het straatbeeld. Aan de avonturen met de scoot komt vanaf nu abrupt een einde maar wie weet wat ik met de elro ga beleven. Ik heb me in ieder geval voorgenomen veel op pad te gaan en ook gebruik te gaan maken van de rolstoeltaxi.

14 februari, 2006

Party is over


Een verjaardag heeft door mijn ziekte een diepere betekenis gekregen. Vanaf wakker worden tot weer slapen gaan werd ik er aan herinnerd dat mijn leeftijd weer met een jaar was toegenomen. Door een kaart, telefoontje, e-mail, visite of cadeau hebben jullie deze dag opgeluisterd en mij in de watten gelegd. Via deze weg wil ik eenieder bedanken die hoe dan ook een bijdrage heeft geleverd om mijn verjaardag op te sieren.

10 februari, 2006

De lente begint in Trier


Vanmorgen kreeg ik te horen dat ik mee mag met de 6-daagse vakantie, die de Zonnebloem voor de regio Roermond organiseert van 20 t/m 25 maart 2006. Het gezelschap bestaat uit 22 vakantiegangers en evenveel vrijwilligers, allen uit dezelfde regio, en we verblijven in het ‘Multifunktionales Zentrum Am Gillenbach’ in het Duitse Trier. Ja, wier kunne die deutze sprage wider ein bisgen aufholen, schrijben is nog zwieriger als pratzen.
Am Gillenbach is een sfeervolle, aangepaste accommodatie, gelegen in de heuvels aan de rand van deze oudste stad van Duitsland. Het uit drie verdiepingen bestaande gebouw is zodanig ingericht en aangepast, dat rolstoelers en mensen die slecht ter been zijn een geriefelijk verblijf kan worden geboden.
Naast uiteraard bezichtiging van Trier staan o.a. bustochten door de Vulkaaneifel en Luxemburg, rondvaart over de Moezel en een wijnproeverij op het programma. Het geheel; accommodatie, excursies, natuur, Moezelwijn, spreekt me wel aan en zal ongetwijfeld goed bevallen. De Deutsche Gründlichkeit laat meestal niets te wensen over. Alleen rest de vraag of het gaat klikken tussen de deelnemers aan deze vakantie. Als we dat dan als een uitdaging beschouwen en ons beste beentje voorzetten, gaat het zeker lukken en hebben we iets om naar uit te kijken.

Beste collega’s, zo heeft jullie spontane, financiële gebaar een bestemming gekregen. Nogmaals hartelijk dank daarvoor!

08 februari, 2006

Waar een wil is . . .


Vandaag toch maar even de huisarts op visite gevraagd want de symptomen worden er niet minder op. Vorige week heb ik al kennis kunnen maken met de andere huisarts uit dezelfde praktijk, zodoende ken ik ze nu allebei.
Na de kennismaking en het beantwoorden van vragen over mijn gezondheidsklachten, heeft hij naar mijn longen geluisterd en in mijn keel en neus gekeken. ’s Morgens voel ik me redelijk maar gaandeweg nemen de klachten, m.n. het hoesten en de koorts toe. Een verkoudheid is meestal viraal en gaat doorgaans vanzelf over, een kwestie van symptoombestrijding en uitzieken. Omdat hij een beginnende bronchitis constateerde, stelde hij voor om uit voorzorg een antibioticum te slikken.
We gaan er alles aan doen; rust, stomen, grok en wat nog meer zou kunnen helpen. Ik wil en ik zal voor mijn 50ste levensjaar hiervan hersteld zijn.

07 februari, 2006

Bouwjournaal 6

Vandaag is de schilder annex behanger tot 16:00 uur in huis geweest. De nieuwe deuren en kozijnen staan strak in de zijdeglanslak. Alle wanden van de keuken zijn fris in de latex gezet. Tegen het wandje in de achterkamer zit weer overal behang.
De medewerker was niet al te vriendelijk maar op zijn werk valt niets aan te merken. Alles is netjes afgewerkt en nu is het wachten op de unit. Dus dit is voorlopig het laatste bouwjournaal maar wel de 100ste publicatie van mij op dit weblog.

06 februari, 2006

Hatsjie

Vermoedelijk heeft een verkoudheidsvirus zich meester over mij gemaakt. Hoesten, loopneus, keelpijn, schorre stem en een beetje koortsig zijn de symptomen waar ik zo snel mogelijk vanaf wil. Vanmorgen heb ik de fysiotherapie afgebeld, ik had geen fut om er heen te rijden en me weer uit en aan te kleden. Het lijkt me beter om de fysiotherapie op maandag weer naar de middag te laten verplaatsen, het is me te kort op de persoonlijke verzorging. Ik ben net gewassen en aangekleed en ik kan meteen op de scooter plaatsnemen. Qua inspanning is het te veel in een te kort tijdsbestek maar ook gevoelsmatig komt het aankleden, uitkleden en weer aankleden binnen een uur tijd zinloos over.

03 februari, 2006

Bouwjournaal 5


De tegelzetter heeft in een rap tempo zijn bijdrage geleverd, de tegels zijn in de specie gezet en op andere plaatsen met tegellijm tegen de muur bevestigd. De dorpel in de deuropening van keuken naar kamer is er ingelegd. Omdat we nog niet zeker weten of op de vloer in de bijkeuken tegels of novilon gelegd zal worden, is daar voorlopig een schuin oplopende lat op de vloer gelijmd.



Er is toegezegd dat de schilder volgende week op het toneel zal verschijnen. Op alle wanden van de keuken wordt een verse laag structuurverf aangebracht. Of deze man ook de deuren en kozijnen van een verflaag zal voorzien en het wandje in de kamer zal behangen, is weer afwachten. Onze ervaring leert dat de taken behoorlijk verdeeld zijn bij deze firma. Om beschadigingen te vermijden, zal de buitendeur en het kozijn pas geplaatst worden als de bijkeuken is afgewerkt.
De directeur en enkele werklieden van de firma De schans zullen volgende week de situatie ter plekke komen bekijken. Dan kon ik het meerwerk, het volledig opnieuw bestraten van het terras, ook met hen bespreken. De kleur van de unit is schijnbaar nog een hot item, de gemeente moest daar nog eens over vergaderen.

02 februari, 2006

Bouwjournaal 4

De vaart is er uit! De eerste dag kwamen nog vier man over de vloer plus een opzichter. Vanwege een ziektegeval moeten we het vandaag stellen met één vakman, die halve dagen werkt. Hij heeft beide deuren van hang- en sluitwerk voorzien en ingehangen. Ook de afwerklatten zijn zo ver als mogelijk was aangebracht. Morgenvroeg komt de tegelzetter en als hij zijn klus geklaard heeft, kunnen de dorpels in de vloer worden gelegd. De buitendeur en het opdekkozijn worden morgen gemaakt en wie weet ook geplaatst. Volgende week kan de structuurverf op de muren in de keuken worden aangebracht en in de kamer een wandje worden behangen. Als de deuren en deurkozijnen dan ook geverfd zijn, zit het eerste gedeelte van de verbouwing in huis er op.

Zorgstelsel anno 2006

De fysiotherapeut knijpt er tussenuit.
De logopedisten zijn sprakeloos.
De podotherapeut zit met kromme tenen.
De KNO-arts krijgt er een brok van in de keel, voelt zich bij de
neus genomen en wordt een oor aangenaaid.
De oogarts ziet het somber in.
De neuroloog krijgt er de zenuwen van.
De verloskundige zit met de naweeën.
De gynaecoloog baart het zorgen.
De uroloog voelt aan zijn water dat dit niet goed gaat.
De anesthesist is knock-out.
De cardioloog aanschouwt het met bloedend hart.
De dermatoloog krijgt er kippenvel van.
De geriater krijgt er grijze haren van.
Voor de chirurg snijdt het mes niet meer aan twee kanten.
De hematoloog wordt het bloed onder de nagels vandaan gehaald.
De gastro-enteroloog heeft er zijn buik van vol.
De internist wordt binnenstebuiten gekeerd.
De diëtiste kan geen pap meer zeggen.
De psychiater snijdt het door de ziel.
De traumatoloog ergert zich bont en blauw.
Voor de apotheker is het een bittere pil.
De tandarts ziet er geen gat meer in.
Oh ja, en de patiënt? Die is er goed ziek van!

Bron: weblog van Jos Lotz

01 februari, 2006

Bouwjournaal 3


Maasveste heeft ook medewerkers in dienst die gedeeltelijk zijn afgekeurd en daarom maximaal halve dagen werken. Doordat men slechts enkele uren heeft gewerkt, is er vandaag betrekkelijk weinig gebeurd. Kort en bondig komt het er op neer dat de twee deuren passend zijn gemaakt en de radiator in de bijkeuken is gemonteerd. Verder zijn er nog diverse latten voor de afwerking op maat gemaakt. Morgenvroeg tegen 08:00 uur zijn ze weer paraat.

Opgelucht

Klokslag 09:00 uur meldden we ons op de röntgenafdeling waar ik meteen aan de beurt was. Er werden twee foto’s van mijn longen gemaakt, een van de voorkant en een van de linkerzijde. Toen zijn we voor het longfunctieonderzoek naar de volgende afdeling gegaan. Daar waren we ruim voor de afgesproken tijd aanwezig dus konden we ons trakteren op een beker warme chocomel. We hadden daar nog geen slok van genomen of men had ons al in de smiezen en drukte ons een vragenlijst in de handen.
Om 09:30 uur werd ik naar binnen geroepen en werd mijn gewicht en lengte opgenomen. Daarna moest ik in een glazen cabine plaatsnemen en getooid met neusknijper op en een mondstuk in, allerlei in- en uitademtesten uitvoeren. Deze testen waren heel gevarieerd en meteen in grafiekvorm te bekijken. Het was eigenlijk wel inspannend maar de resultaten waren constant en ik bleek goed te herstellen. Dit onderzoek nam een vol uur in beslag dus gingen we linea recta door naar de poli longgeneeskunde waar we om 10:30 uur werden verwacht.
Kort na aanmelding konden we bij de longarts terecht en werden de resultaten besproken. De foto’s lieten twee longen van normale grootte zien, alleen vroeg Marjo zich af wat die grote witte vlek op mijn linkerlong was. Ik kon haar geruststellen dat ook ik een hart op die plaats heb zitten. De longarts was best tevreden over het longfunctieonderzoek en stelde voor om dit op termijn te herhalen. Ik wilde me echter niet vastpinnen aan een bepaalde datum maar een vervolgafspraak maken als daar weer aanleiding voor is. Het gaat te ver om alle testwaarden te vermelden en te bespreken vandaar dat ik er slechts één heb uitgepikt. Bij gezonde mensen ligt het gebruik van het longvolume tussen de 80 en 100% en bij mij kwam men uit op 76%, wat heel acceptabel is. De longarts wilde nog een paar aanvullende testen laten uitvoeren dus besloten we om dat dan meteen te laten doen. Hij wilde ook nog bloed laten prikken om de bloedgassen te laten controleren.
Dus zijn we nog even teruggegaan naar de afdeling voor longfunctieonderzoek en daarna naar de bloedafname. Toen we omstreeks 12:30 uur het ziekenhuis wilden verlaten was de accu van de scooter leeg en ook wij vonden het welletjes.

31 januari, 2006

Bouwjournaal 2


Dag twee van de aanpassingen ben ik het huis ontvlucht door samen met Marjo voor onderzoek naar het ziekenhuis te gaan. Vandaag is de deur van keuken naar bijkeuken aan bod gekomen. Omdat het een buitenmuur betreft is het verbreden daarvan een stuk moeilijker. Gisteren kon nog door op korte afstand van elkaar gaten te boren worden verbreed, vandaag moest er geslepen worden. Dit gaf uiteraard veel meer stof maar nu hebben we voorlopig de meeste troep gehad. Bij de derde deur, die van bijkeuken naar buiten, wordt het oude kozijn vervangen door een opdekkozijn waardoor de gewenste breedte al wordt bereikt.

30 januari, 2006

Bouwjournaal


We moeten vanaf vandaag letterlijk door de stof heen bijten, ik zal jullie op de hoogte houden. Marjo en Renate hadden al veel elders opgeborgen of ingepakt en de mannen van Maasveste hebben ook nog hun steentje bijgedragen. De laminaatvloer is afgedekt en tussen voor- en achterkamer is een plastic afscheiding gemaakt. Op het moment van dit schrijven ligt het deurkozijn tussen keuken en kamer er al uit. De stroom zal verlegd moeten worden en dan kan het nieuwe kozijn geplaatst worden. De radiator in de bijkeuken is afgenomen en zal vervangen worden door een smaller, hoger exemplaar. Dit was noodzakelijk omdat ook de deur van keuken naar bijkeuken verbreed moet worden. Waarschijnlijk staat dat voor morgen in de planning. Ger heeft de wand in de hal opgebouwd met een regelwerk en er gipsplaten tegenaan geschroefd. Nadat er gestucadoord en geverfd is kan er weer met een gerust hart een kapstok aan worden opgehangen.

27 januari, 2006

Long, longer, longest

Dinsdag a.s. gaan Marjo en ik een ochtend doorbrengen in het Maaslandziekenhuis te Sittard. Op mijn verzoek worden mijn longen eens grondig onder de loep genomen. Om 09:00 uur moet ik me melden bij de afdeling Medische beeldvorming (röntgen) voor het maken van een longfoto. Daarna volgt op de poli Longgeneeskunde een uitgebreid longfunctieonderzoek en tenslotte krijg ik nog een consult bij de longarts.
In het UMC van Utrecht en ook bij de fysiotherapeut in Stein is wel gemeten hoe hard, hoe lang en hoeveel ik kan uitademen maar dat is al weer ruim een jaar geleden. In de jaren dat ik aan duiksport deed, was het controleren van de longfunctie een vast onderdeel van de verplichte jaarlijkse keuring maar dat is nog langer geleden.
Bij bepaalde handelingen, zoals mijn neus snuiten en kleding over mijn hoofd aan- of uitrekken, krijg ik het sneller benauwd. Een benauwdheid, die ook optreedt bij sterke, penetrante geuren of rook van b.v. sigaretten. Vandaar dat ik eens gecontroleerd wil worden om zo aan de weet te komen hoe het er voorstaat. Ik heb ook toestemming om een afspraak te maken met de logopediste, die adviezen kan geven betreffende ademhaling, voeding en communicatie.

25 januari, 2006

Vorderingen

De ergotherapeut heeft navraag gedaan bij de firma’s die verantwoordelijk zijn voor de uitvoering van het gemeentebesluit en mij vandaag daarvan op de hoogte gebracht.
Maasveste wil maandag a.s. starten met het verbreden van de deuren en alles wat daarbij komt kijken. Zoals het verleggen van stopcontacten en schakelaars, vervangen van een radiator door een smaller exemplaar en uiteraard het herstellen van tegelwerk, stucwerk en behang. Zodra de doorgang naar de unit is gerealiseerd zullen ze de bijkeuken isoleren en afwerken.
De Schans is bezig met de bouw van de unit en heeft toegezegd dat ons paviljoen eind februari is geplaatst. Tegen die tijd zal ik ook de beschikking hebben over de elektrische rolstoel dus zijn we vanaf maart van alle gemakken voorzien.

24 januari, 2006

Elro

Vanmorgen is een medewerkster van Kersten revalidatietechniek op huisbezoek geweest. Zij had een elektrische rolstoel meegenomen om aan de hand daarvan maten te bepalen en opties door te spreken. In samenspraak met de ergotherapeut hadden wij ook een wensenlijst opgesteld. Ik had me niet kunnen indenken dat er zo veel mogelijkheden zijn en had nog nooit gehoord van kikkerogen en paddestoelknop in relatie tot een elro. Uiteindelijk zijn er o.a. de volgende aandachtspunten genoteerd:
• Anti-decubitus zitting
• Comfortabele rugleuning
• Beensteunen met kuitplaten
• Alles afzonderlijk elektrisch verstelbaar
• Hoofdsteun
• Uitgebreid en wegzwenkbaar bedieningspaneel
• Wegklapbaar werkblad
• Zijspiegel
• Verlichting
Waarschijnlijkheid wordt het een elro van Movingpeople type Eagle of Puma. Dit is een binnen/buiten rolstoel opgebouwd via een modulair systeem; onderdelen kunnen naderhand altijd nog toegevoegd of vervangen worden. Afhankelijk of de gemeente nog een elro in depot heeft staan worden er onderdelen of een compleet nieuwe besteld. In beide gevallen is de levertijd ongeveer een maand.

Andere wind


Het was weer een geslaagd theaterbezoek gisteravond, Renate en ik maar ook Eric en Jeroen hebben er van genoten. Rowwen Hèze gaf een perfecte show, die mannen zijn stuk voor stuk veelzijdige muzikanten. Heel professioneel werden de nummers geïntroduceerd of gingen vlekkeloos in elkaar over. Jack Poels, de leadzanger, met zijn duidelijke, harde stem was goed verstaanbaar maar het dialect was zo nu en dan moeilijk te volgen.
Na de pauze had het er even de schijn van dat ze lucht hadden gekregen van de 20e verjaardag van Eric. Maar 20 jaar sloeg op het bestaan van de band en ter ere daarvan hebben ze een cd met de 20 favoriete nummers gekozen door de fans uitgebracht. Limburg mag trots zijn op Rowwen Hèze, die hopelijk nog een tijdje aan de weg blijven timmeren.

20 januari, 2006

De traan

Uit de hoeken van mijn ogen
Rolt mijn tastbaar verdriet
Dit alles gebeurt stiekem
Zodat niemand het ziet

Het rolt over mijn wangen
Tot onderaan mijn kin
Ik probeer er tegen te vechten
Maar het heeft geen zin

Het streelt nu ook mijn lippen
En ik proef het in mijn mond
Het loopt over mijn handen
Valt te pletter op de grond

Uit de hoeken van mijn ogen
Rolt mijn tastbaar verdriet
Dit alles had ik willen delen
Maar momenteel lukt me dat niet

14 januari, 2006

Dartfinale is Nederlands onderonsje!


Sensationele ontwikkelingen op Lakeside: Raymond van Barneveld en Jelle Klaasen hebben beide hun halve finale gewonnen en treffen elkaar morgen in de finale. Barney won vrij gemakkelijk met 6-2 van Martin Adams en Jelle versloeg Shaun Greatbatch met 6-3 na een 1-3 achterstand.
Er zijn mensen die darten niet als een sport willen zien maar het laatdunkend een caféspelletje noemen. Niemand zal ontkennen dat het pijltjes werpen, pikvogelen volgens de Vlamingen, van oorsprong in de drankgelegenheden werd bedreven. Het is veel darters ook aan te zien dat het kroeglopers zijn of zijn geweest en ook het publiek, vaak carnavalesk uitgedost, is van een bepaalde pluimage.
Toch is het een knappe prestatie dat Raymond van Barneveld al jaren de Britse hegemonie weet te doorbreken en Jelle Klaasen lijkt in Barneys voetsporen te willen treden. Koningin Beatrix kan alvast het felicitatietelegram klaarleggen, alleen nog even wachten met het invullen van de juiste naam.

12 januari, 2006

Officiële goedkeuring

Vanmorgen tijdens het inloopspreekuur, overigens ook goed per scootmobiel te doen, heb ik vernomen dat het besluit op schrift staat, getekend is en daarmee officieel is.
De woningvereniging was al ingeseind en die hebben dat op hun beurt weer doorgegeven aan de firma Maasveste. Daar kunnen we dus een telefoontje van verwachten om met de werkzaamheden in huis te starten.
De firma De Schans is vandaag op de hoogte gebracht van het besluit zodat die ook aan de slag kunnen gaan. Er is helaas geen unit op voorraad dus moeten ze er een gaan bouwen. Ze schatten in totaliteit 5 tot 6 weken nodig te hebben voor de bouw en de plaatsing. Er zou met ons contact opgenomen worden i.v.m. de kleur en andere wensen.
Ook vandaag is Kersten revalidatietechniek ingelicht dat de levering van de elektrische rolstoel in gang gezet mag worden. De elro wordt op maat en wens afgestemd en ik zal een aantal rijlessen moeten volgen. Het is wenselijk dat ik er meteen gebruik van kan maken zodra dat mogelijk is. Het contact met Kersten zou dan verder met mij verlopen.
In St. Odiliënberg is inderdaad geen regiotaxi en al was dat wel het geval dan kwam ik daar vanwege overschrijding van de gestelde loongrens niet voor in aanmerking. Om dezelfde reden krijg ik ook geen forfaitaire vergoeding of taxivergoeding. Er wordt onderzocht of er nog mogelijkheden zijn om een vergoeding te krijgen voor het gebruik van de rolstoeltaxi binnen 5 OV-zones vanaf het woonadres.

05 januari, 2006

Aangepast reizen


Maandag a.s. reizen we naar Eindhoven waar we een optreden van Ruth Jacott willen bijwonen. Een mooie gelegenheid om gebruik te gaan maken van mijn Valys-pas en OV-begeleiderskaart. Valys is bedoeld voor sociaal-recreatieve uitstapjes op bovenregionale afstanden. Bovenregionaal betekent dat de bestemming óf het vertrekpunt van de reis op meer dan vijf openbaar vervoer-zones van het woonadres ligt. In de meeste gemeenten bestaat voor de korte afstanden een regiotaxi. Jullie raden het al, de afstand van Odiliënberg naar het CS Roermond is minder dan vijf zones dus zijn we nog aangewezen op een derde vervoerder of eigen vervoer. Dankzij de OV-begeleiderskaart kan een willekeurige persoon als begeleider gratis met het openbaar vervoer meereizen.
Uiteindelijk wordt dit ons reisschema:
Eigen vervoer / Regiotaxi
16:30 uur vertrek Bernhardlaan 12 St. Odiliënberg naar CS Roermond
NS
17:02 uur vertrek CS Roermond
17:33 uur aankomst CS Eindhoven
Valys
17:45 uur vertrek CS Eindhoven naar Listers Parkzicht
23:00 uur vertrek Stadsschouwburg Eindhoven naar CS Eindhoven
NS
23:29 uur vertrek CS Eindhoven
00:01 uur aankomst CS Roermond
Eigen vervoer / Regiotaxi
00:10 uur vertrek CS Roermond naar Bernhardlaan 12 St. Odiliënberg
Het ziet er misschien ingewikkeld uit maar we hopen dat het goed gaat verlopen. De nieuwe theatershow “A touch of Latin” en het etentje vooraf zullen ongetwijfeld in de smaak vallen.

04 januari, 2006

POSITIEF


Vanmorgen heeft de teamleider sociale zaken van de gemeente Ambt Montfort mij gebeld. Hij had persoonlijk de motivatie van het voorstel verder aangepast en schatte de kans dat het rijk subsidie zal verlenen op 99%. Hij zei dat het besluit positief is en dat men al bezig was een en ander in gang te zetten. Dinsdag 10 januari komt het opnieuw in de B&W vergadering en wordt het besluit op schrift gesteld.
De firma, die de unit levert, heeft ongeveer een week nodig voor de plaatsing en de aansluiting van gas, water en elektriciteit. De aanpassingen in huis worden verricht door een firma die voor de woningvereniging werkt. De exacte datum dat men hier aan de slag gaat is afhankelijk van het op voorraad hebben van de unit en de planning van de firma’s. Eindelijk gaat het dan toch gebeuren, wie weet nog deze maand!

03 januari, 2006

Een man een man, een woord een woord

Nadat twee weken geleden de zaak was aangehouden, zouden burgemeester en wethouders vanmorgen een besluit moeten nemen. De teamleider sociale zaken van de gemeente Ambt Montfort had toegezegd om ons vanmiddag telefonisch op de hoogte brengen van dat besluit.
We hebben gespannen op een telefoontje gewacht maar ons geduld werd niet beloond. Om 15:45 uur heb ik zelf contact opgenomen met de gemeente. De receptioniste deelde mij mee dat de man van de loze belofte niet (meer) aanwezig was en de afdeling telefonisch niet meer bereikbaar was.
Toen heb ik de wethouder, die sociale zaken in zijn portefeuille heeft, gebeld. Die wist te vertellen dat ons agendapunt opnieuw is doorgeschoven naar de eerstvolgende vergadering. Er was iemand, die gehoord moest worden, op vakantie en daarom kon de zaak niet worden besproken. Wie dat is en waar over gesproken moet worden, daar liet hij niets over los.
Schijnbaar kan een agendapunt toch meermalen worden aangehouden en hoeft men zich niet aan de belofte om ons te informeren te houden. Renate heeft ook nog een woordje tot hem gericht en we hebben er alle ellende uitgegooid. Ook dat we sterk de indruk hebben dat we aan het lijntje worden gehouden. Ons ongenoegen geuit over de communicatie, de openheid en de eerlijkheid van de medewerkers van de gemeente.
We moeten nog een week geduld, dat wel zwaar op de proef wordt gesteld, opbrengen en weer de hoop koesteren dat ze volgende week dinsdag wel een besluit kunnen en willen nemen.

31 december, 2005

Op de drempel van nieuwjaar

Goede voornemens maken, we doen het vaak maar ééns in het jaar. Waarom alléén met nieuwjaar en waarom zo weinig? Omdat we onszelf er voor moeten oppeppen en we ons iets opleggen.
Twee op de vijf Nederlanders hebben goede voornemens voor het nieuwe jaar. Daarvan is afvallen met 61% het meest populair. Bijna een kwart neemt zich voor om een aantal kilo's kwijt te raken. Vooral de Nederlanders in de leeftijdsgroep van 35 tot 54 jaar willen afvallen. Een derde neemt zich voor meer te bewegen en drie op de tien willen gezonder eten. Een kleine 10% belooft de sigaret definitief vaarwel te zeggen.
Allemaal goede voornemens en leuk als je je er aan kan houden. Maar bijna de helft van de Nederlanders laat die plannen na de eerste maand al voor wat ze zijn. Dus als je tijdens het vuurwerk op eindejaarsavond bedenkt dat je die honderden euro’s aan pijlen en knallers volgend jaar beter in je zak kan houden, is het waarschijnlijk niet meer dan een goed voornemen
Interessanter is de vraag wat het nieuwe jaar in petto heeft. Dat is in ieder geval veel verrassender en zal aanvaard moeten worden, goed of slecht. Natuurlijk gunnen we elkaar vooral voorspoed maar als het eens wat minder gaat, realiseer je dan dat je daardoor meer waardering kan opbrengen als het geluk je toelacht.
Alle trouwe bezoekers van mijn weblog, wens ik een fijne jaarwisseling en alle goeds voor 2006 toe. Als je er toch niet onderuit komt om iets voor te nemen heb ik wel een aanbeveling; (MEER) VAN HET LEVEN GENIETEN!

23 december, 2005

Een goed begin van 2006?

Afgelopen dinsdag is de wekelijkse vergadering van burgemeester en wethouders geweest. De maatschappelijke werkster en de wijkverpleegkundige hadden navraag gedaan of onze zaak op de agenda stond. Dit was inderdaad het geval dus we hadden goede hoop dat er voor de kerstdagen een besluit zou vallen.
De kosten voor het plaatsen van een unit en de aanpassingen in huis gaan een wettelijk vastgesteld bedrag te boven. De gemeente kan dan een hardheidsclausule hanteren waardoor mogelijk toch de subsidie van het rijk kan worden verkregen. B&W moet het besluit nemen of zij dit risico wel of niet willen lopen.
Pas donderdagmorgen kreeg ik een telefoontje van een medewerkster van sociale zaken. Zij kon zich voorstellen dat ik in spanning zat maar wist daar helaas niet veel verandering in te brengen. Onze zaak was aan de orde geweest maar het voorstel moest nog worden aangepast. Over de aard van die aanpassing kon ze mij niets vertellen. Haar indruk over deze zaak was wel positief, iets later zwakte ze dat liever af naar optimistisch.
Vrijdagmorgen heb ik naar sociale zaken gebeld om te informeren over welke aanpassing het handelt. De medewerkster was daar nog steeds niet van op de hoogte maar zou bij haar teamleider navraag doen. Die heeft me ‘s middags verteld dat het besluit tot het hanteren van de hardheidsclausule is opgeschort. Het agendapunt is aangehouden tot de eerstvolgende vergadering op 3 januari 2006. Hij heeft me verzekerd dat dit aanhouden eenmalig is toegestaan en dat er vervolgens een besluit genomen moet worden. Hij heeft beloofd om mij diezelfde middag op de hoogte te brengen van het besluit; aanvaarding of afwijzing.
Dit betekent concreet 11 dagen uitstel en bedenktijd voor de heren van B&W. Je kunt je afvragen of zij gedurende de feestdagen met onze zaak bezig zijn maar ik denk van niet. Er rest ons voorlopig niets anders dan met tegenzin geduldig af te wachten, te proberen om de spanningen onder controle te houden en te hopen op een gunstig bericht op de derde dag van het nieuwe jaar.

Da Mauro

Gisteravond was het voormalige feestcomité weer eens herenigd. Er werd veel georganiseerd in hun zittingsperiode. Vooral de stedentrips naar o.a. Amsterdam en Brussel en de optredens op de bruiloften van Edwin & Marita en Ross & Pascalle staan in het geheugen gegriefd.
Op uitnodiging van Bianca, Marly en Jan zijn we uit gaan eten. De keus was gevallen op het Italiaanse specialiteitenrestaurant Da Mauro in Roermond. Uit de uitgebreide menukaart werd unaniem besloten om voor het menu assortimento te gaan. Dit viel goed in de smaak; veel kleine porties van verschillende voor-, hoofd- en nagerechten. Tijdens het eten is er uiteraard volop gekletst over diverse onderwerpen. Het was een heel gezellige avond, die veel te snel omvloog.

22 december, 2005

Een apart geval?


Van 8 tot en met 10 december 2005 werd het 16de internationale ALS-congres gehouden in Dublin, Ierland. Bij het doorlezen van het verslag van dit symposium kwam ik onder de kop “Overlap ALS en andere aandoeningen” de volgende tekst tegen;
In de sessie over de klinische overlap van ALS en andere aandoeningen werd gepleit voor het zien van een spastische vorm van ALS bij jongere patiënten als een aparte vorm van ALS. Zo lijken de kenmerken van deze subgroep anders dan die van de rest van de ALS-patiënten. De subvorm komt gemiddeld veel vaker bij mannen voor (man: vrouw = 14,5:1) dan gewone ALS (man: vrouw = 1,5:1). Ook lijkt de snelheid van achteruitgang lager te liggen bij de subvorm.
Aan de genoemde criteria om tot deze subgroep gerekend te worden, lijk ik te kunnen voldoen;
ALS - nadat 6 juli 2004 het eerste vermoeden was gerezen, is de diagnose op 9 februari dit jaar definitief uitgesproken
Spasticiteit - m.n. in de benen, bemoeilijkt het staan en lopen. Helaas is gebleken dat d.m.v. medicatie de spasticiteit niet afdoende te onderdrukken was terwijl ik wel haast alle beschreven bijwerkingen had.
Jong - ofschoon leeftijd een relatief begrip is, vind ik 47 niet oud. Volgens mijn ouders ben ik in 1957 geboren maar de dagelijkse blik in de spiegel zaait steeds twijfel.
Man - dat staat als een paal boven water. Mocht er behoefte zijn aan referenties dan is dat géén probleem.
Trager verloop - er is achteruitgang, dat valt niet te ontkennen. Het kan nooit langzaam genoeg gaan maar ook de revalidatiearts vindt dat ik niet achteruit hol (figuurlijk uitgedrukt natuurlijk).
Ik heb de VSN verzocht voor mij uit te zoeken welke onderzoekergroep pleit voor deze subvorm van ALS en waar ik meer informatie daarover kan inwinnen.

15 december, 2005

Van nachtmerrie tot droomhuis

Vanavond om 21:30 uur op Talpa wordt weer aandacht geschonken aan A.L.S. Net als Wendy van Dijk met “Hart in actie” maakt Bridget Maasland in “Je leven in de steigers” dromen waar.
De droom om een aangepast huis in de geboortestreek te bouwen wordt door Bridget en haar bouwvrouwenteam in twee weken gerealiseerd.
In deze aflevering zie je onder andere de overval bij de betrokkene door Bridget, het leggen van de eerste steen door familie en vrienden en beelden uit China van de voorbereiding op de operatie.

13 december, 2005

Minder huisdieren in Nederland

Met gepaste trots kon vanmiddag bekend worden gemaakt dat het huisdierenbestand in 2 jaar tijd met 3 procent is afgenomen. Dit was mogelijk dankzij het baanbrekend onderzoek Huisdieren in het Nederlandse gezin 2005 van TNS NIPO.
Op dit moment heeft 55 procent van de huishoudens een of meer dieren. De meeste mensen hebben een hond (36 procent) of een kat (47 procent), dat aantal is nauwelijks veranderd. Het aantal gezinnen met een konijn nam af van 15 naar 12 procent. Volgens de onderzoekers was dat dit jaar het enige belangrijke verschil met 2003.
Ik wil niet weten hoeveel medewerkers hierbij betrokken zijn geweest en hoeveel tijd dit onderzoek in beslag heeft genomen. Het kostenplaatje van dit onderzoek, dat alléén het gegeven dat de konijnenpopulatie met 3 procent is afgenomen heeft opgeleverd, mogen ze helemaal voor zich houden. Ik vraag me wel af of we de mankracht, de tijd en het geld niet beter kunnen besteden aan medisch onderzoek naar de oorzaak, de behandeling of de genezing van ziekten.


Bovendien had ik de publicatie van de onderzoekgegevens nog even uitgesteld. Het jaar 2005 telt nog 18 dagen en het is niet ondenkbaar dat het aantal konijnen nog verder gaat afnemen. Vooral de kerstdis wordt graag opgesierd met een flappie, zoals Youp van ‘t Hek die in zijn conference noemt.

10 december, 2005

We moeten aan de bak


Het lot heeft beslist. Lastige poule of niet, er zal gevoetbald moeten worden of zoals van Basten zich uitdrukt; "We moeten aan de bak." Een wedstrijd makkelijk winnen dat bestaat haast niet op een WK voetbal, ook tegen de op papier makkelijke tegenstanders zal gescoord moeten worden. In de voorronden heeft het Nederlandse elftal laten zien dat ze kan presteren. Volgens de miljoenen voetbalkenners in ons kikkerlandje behoren de Nederlandse voetballers tot de beste van de wereld. De kwaliteit daar ligt het dus absoluut niet aan maar het moet ook een collectief zijn; de bereidheid om er samen voor te gaan en dat tot de laatste minuut. Op 9 juni is de aftrap van het WK 2006 en na 64 voetbalwedstrijden weten we een maand later, wie zich de komende 4 jaar wereldkampioen mag noemen.

08 december, 2005

WK-loting


Verloopt de kwalificatie voor het WK voetbal in Duitsland eens gladjes, krijgt de Nederlandse selectie morgen een zware loting voor de kiezen. Door de afwezigheid van Oranje op het WK 2002 in Japan en Zuid-Korea, is Nederland géén groepshoofd en heeft dus géén beschermde status. Oranje en de overige 23 teams zullen toegevoegd worden aan één van de 8 sterkste landen.
Johan Cruijff zal vrijdag een deel van de loting voor het Wereldkampioenschap 2006 voor zijn rekening nemen, misschien heeft hij een gelukkige hand voor Oranje. Zo niet, dan weet hij dat vast uit te leggen al was het maar met zijn lijfspreuk “Ieder nadeel heeft zijn voordeel.”
Voetbal, het WK in bijzonder, leeft in ieder geval. Er worden vrijdag 3700 mensen, waaronder duizend journalisten, verwacht. Het evenement is in 150 landen op TV te volgen en naar schatting zullen er dan 320 miljoen mensen live kijken.
Via deze link blijf je op de hoogte van alles dat te maken heeft met het WK voetbal 2006 in Duitsland.

Uitzending gemist?

Is er een goede reportage over een patiënt met een spierziekte en dan faalt de attenderingsservice van de VSN. Op 6 december ’05 om 22.37 uur heeft de EO een erg emotionele, maar ook ontroerende uitzending over Eeuwe en zijn vrouw verzorgd. Eeuwe heeft PSMA, gaat sterk achteruit en het einde komt in zicht. Hij vertelt over de manier waarop ze samen het hoofd boven water houden, hoe ze reageerden op de diagnose, op de steeds verdere achteruitgang. Voor hen beiden blijkt hun geloof een belangrijk houvast.
Nu is er gelukkig een mogelijkheid om alsnog een gemiste uitzending te bekijken. Het is een aanrader voor diegenen die een goed beeld willen krijgen van de moeilijke tijd, die de betrokkene en haar of zijn partner meemaken. Het is voortdurend samen inleveren en steeds opnieuw moed verzamelen om verder te kunnen gaan. Ik heb de reportage bekeken en was zeer onder de indruk, het is een echte tranentrekker.
Belangstellenden kunnen op de site uitzendinggemist.nl een stream downloaden van "Tot de dood ons scheidt". Die stream kan worden bekeken met Realplayer, waar ook een gratis versie van te downloaden is. De uitzending wordt ook vanmiddag om 14.30 uur op Ned. 1 herhaald.

03 december, 2005

Opnieuw luidt het advies: unit

Donderdag werd ik gebeld door Lucky Cornelissen, arts verbonden aan het CIZ. Zij had een week geleden het rapport van de gemeente binnen gekregen en wilde mij op de hoogte brengen van de stand van zaken. In samenspraak met de ergotherapeut van het CIZ, is ze tot de conclusie gekomen dat een unit de beste optie is. In een eerder stadium had ook Argonaut zich voor een unit uitgesproken. Argonaut en CIZ zijn beide adviserend instanties, de gemeente bepaalt wat er uiteindelijk gaat gebeuren. De gemeente mag een goedkoper alternatief aanbieden, bijvoorbeeld een andere woning, die uiteraard aangepast is. Het CIZ wil daar wel een termijn van 4 of 5 maanden aan stellen, wat wij erg lang vinden. Er is mij toegezegd dat de gemeente volgende week de rapportage terug in haar bezit zal hebben.
De revalidatiearts, ergotherapeut en maatschappelijk werkster gaan volgende week samen overleggen hoe ze de gemeente tegemoet gaan treden. We zijn van plan om gezamenlijk met de gemeente te gaan praten en ook meteen de teamleider van sociale zaken er bij te betrekken. Tijdens een dergelijk gesprek kan alles op tafel worden gelegd. Niet alleen de frustraties uiten over de gang van zaken in het afgelopen halfjaar maar ook concrete afspraken met een tijdsplan proberen te maken naar de toerkomst.

27 november, 2005

We zullen doorgaan


Ik kan me gelukkig steeds meer binnenshuis als ook buitenshuis verplaatsen. Lopen gaat nog steeds moeizaam en is eigenlijk alleen verantwoord met het looprek. Het is de vraag of dit komt door de val en/of de medicatie of dat deze verslechtering louter te wijten is aan ALS. De medicatie om de spasticiteit te onderdrukken heeft tot nu toe geen effect daar op gehad. De vermoeidheid is wel sinds het gebruik van dit medicijn toegenomen. Aanstaande maandag vind er weer overleg plaats met de revalidatiearts, ik voel er veel voor om er mee te stoppen.
De afgelopen vijf weken heb ik voornamelijk doorgebracht in mijn sta-op/relaxfauteuil, zoals op de foto is te zien. Sinds de tweede helft van november kom ik weer regelmatig in de frisse lucht, tweemaal per week met de scootmobiel naar de fysiotherapie. Met mijn vriend Jan ben ik naar het theater geweest en samen met Renate naar een bijeenkomst van de VSN in Susteren geweest. Vrijdag ben ik met de collega’s gaan wokken in Sittard, na afloop kwamen we in een sneeuwstorm terecht. Jan zal zijn aanbod, mij te komen halen in en terug te brengen naar St. Odiliënberg, hebben betreurd. Hoewel zijn vriendschap lijkt grenzeloos en dat waardeer ik zeer.
De aanschaf van een rolstoelauto is voorlopig even opgeschort. Ik heb een Valys-pas en OV-begeleiderskaart aangevraagd voor het bovenregionaal vervoer. We gaan eerst eens bekijken hoe het ons bevalt om te reizen met taxivervoer en trein, er zitten mogelijk een aantal voordelen aan deze manier van reizen. Je wordt geholpen met het in- en uitladen van de scootmobiel of rolstoel, zelfs alleen reizen behoort daardoor tot de mogelijkheden en je hebt nooit te maken met parkeerproblematiek en –kosten. Voor het regionaal vervoer zou ik gebruik kunnen maken van de regiotaxi, dit kan worden aangevraagd bij de gemeente dus dat mag geen probleem zijn.
Nu ik het over de gemeente heb, kom ik er toch niet onderuit even de laatste ontwikkeling betreffende de unit en woningaanpassing te vermelden. De revalidatiearts heeft pogingen ondernomen om telefonisch in contact te komen met de medewerkster van sociale zaken van de gemeente. Dat is beide keren niet gelukt en daarom heeft hij een afspraak gemaakt voor aanstaande maandag, mocht het weer mislukken dan zoekt hij het hogerop. De ergotherapeut wil een brief schrijven naar het hoofd van sociale zaken en de burgemeester om haar ongenoegen te uiten. Verder wil ze alvast nagaan wie de contactpersoon wordt van het CIZ, zodat ze die alvast kan bewerken. De wijkverpleegster gaat ook proberen de gemeente te doordringen van de noodzaak van aanpassingen in onze woning. Ik heb de regionale consulente van de VSN benaderd om te polsen of zij een rol van betekenis kan vervullen. Zij heeft gevraagd om haar alle informatie te verstrekken zodat ze volledig op de hoogte is van alle feiten alvorens ze de gemeente ter verantwoording gaat roepen. Ik heb geprobeerd de gebeurtenissen in chronologische volgorde te verwoorden, dit beslaat iets meer dan twee A4’tjes. Voor geïnteresseerden, ik heb het relaas als commentaar aan dit artikel toegevoegd.

22 november, 2005

Hoezo, dipje?

Donderdag 10 november heb ik met de gemeentemedewerkster van sociale zaken gesproken. Zij had het rapport van bouw en woningtoezicht ontvangen en wilde alvorens een voorstel te gaan schrijven eerst met haar teamleider overleggen. Dit ter voorkoming dat er zaken over het hoofd zouden worden gezien.
Gisteren, ruim een week later dus, heb ik geïnformeerd bij de gemeente wat de stand van zaken is en daar werd ik niet vrolijker van. Ze had in de verstreken tijd geen gelegenheid gekregen om met de teamleider te overleggen, kun je nagaan wat zij onder spoed verstaan. Maar dezelfde middag had ze om 16.00 uur een afspraak met hem staan en ze zou mij de volgende dag op de hoogte brengen van het resultaat van het overleg. Ze deelde me nog mee dat ze zich had voorgenomen deze week het voorstel af te ronden, een nobel streven maar eerst zien en dan geloven.
Vanmorgen belde ze me terug en wist me te vertellen dat huren geen optie was omdat men niet wist over welke periode het ging, daar kan ik ook geen zekerheid over geven. Blijken de woningaanpassingen duurder te worden dan € 45.378 dan wordt alleen bij hoge uitzondering subsidie verleend. Om die reden wil de gemeente nog niet tot koop besluiten maar eerst het CIZ, centrum indicatiestelling zorg, opnieuw de zaak laten beoordelen. Men wist al lang dat het totaalbedrag deze grens zou overschrijden want in de communicatie omtrent de unit werd vaak geattendeerd op de grote som die er mee gemoeid was en gesproken over een investering van ruim € 50.000.
Dit betekent na een half jaar onderhandelen dat we weer terug bij af zijn en op een aanzienlijke vertraging kunnen rekenen. Onze hoop dat de unit nog dit jaar geplaatst zal worden, kunnen we wel laten varen. Ondertussen wordt ik steeds meer afhankelijker van een rolstoel maar binnenshuis kan ik daar niet mee rijden zo lang als geen drempels zijn verwijderd en geen deuren zijn verbreed. Als traplopen niet meer mogelijk is, zijn we genoodzaakt een bed op de benedenverdieping te plaatsen en voor het douchen een alternatief te zoeken.
Naast ongeloof overheerst vooral teleurstelling, ik denk dat ik maar stop met het publiceren over de gemeente en de plaatsing van de unit want dit begint op een never ending story te lijken.

10 november, 2005

Even bijpraten

Afgelopen maandag heb ik nog eens contact opgenomen met de gemeente. Door de afdeling bouw en woningtoezicht is er een afgerond rapport opgesteld over de plaatsing en huur of koop van een unit door een van beide firma’s. Dit rapport is verstuurd naar sociale zaken, die daar nu een beslissing in moeten nemen. De medewerkster die mijn zaak behartigd zou pas woensdag weer aanwezig zijn maar het rapport zou bovenop de stapel liggen. Daarna is het de beurt aan de wethouder, die deze beslissing in de eerstvolgende vergadering aan de orde moet brengen.
De revalidatiearts is dinsdag op huisbezoek geweest. Er is besloten te starten met een middel dat de spasticiteit in mijn benen kan onderdrukken. Dit middel heeft als mogelijke bijwerkingen o.a. myasthenie, spierzwakte, en hypotonie, verlaging van de spierspanning. Het is belangrijk om die dosering te slikken waarbij de bijwerkingen niet of in geringe mate optreden anders wordt het staan en lopen alsnog bemoeilijkt. Hij adviseerde om de griepspuit te laten zetten en zou hierover contact opnemen met de huisarts. ’s Avonds heeft de fysiotherapeut me flink onder handen genomen; het losmaken en doorbewegen van armen en benen en het masseren van heup, rug en ribben. Het herstel verloopt snel, ik kan me steeds beter bewegen. Vanaf komnde week ga ik weer naar de praktijk voor de fysiotherapie.
De assistente van de huisarts is woensdag thuis de griepspuit komen zetten. ’s Middags zijn we naar de bijeenkomst van de VSN in Susteren geweest. De opkomst was groot, naast veel bekende gezichten waren er ook twee nieuwe patiënten en drie studenten logopedie. Ditmaal stond de partner van de patiënt centraal. Hoe beleeft hij/zij het ziekteproces en de onlosmakelijk daaraan verbonden gevolgen voor o.a. thuissituatie, sociale contacten en bezigheden buitenshuis. Het was weer een mooie gelegenheid om ervaringen uit te wisselen vaak gepaard gaand met een lach en een traan.

05 november, 2005

No Jeans

Na de val van twee weken geleden was het avondje theater iets waar we naar toe leefden. Dan zou moeten blijken of ik weer in de auto vervoerd kon worden en zo’n drie uur rechtop kon zitten. Door de massages van de fysiotherapeut kan ik me steeds beter bewegen. Desgevraagd adviseerde hij me gewoon voor dat avondje uit te gaan. Vrijdagmiddag had Renate nog geregeld dat mijn haren werden geknipt. We waren er helemaal klaar voor, alleen de kaartjes moesten nog even uit mijn laptoptas worden gehaald. Maar tussen de toegangsbewijzen voor allerlei voorstellingen zaten er géén voor Jeans. Dit konden en wilden we niet zo maar voor waar aannemen dus hebben we de orderbevestiging van de Oranjerie opgespoord. Helaas, bleken er geen kaartjes voor de 15e editie van Jeans in rekening te zijn gebracht. Ook een telefoontje naar de receptie van het theater leerde dat de voorstelling van vanavond niet bij ons abonnement zat. Waarschijnlijk hadden we Jeans in reserve gehouden voor het geval dat een gekozen voorstelling niet in ons abonnement kon worden opgenomen. Om de een of andere reden was Jeans wel al in onze agenda genoteerd. Na veel ongeloof en ietwat teleurstelling hebben we er vooral om moeten lachen. Toen zijn we toch naar Roermond vertrokken en hebben we de moeder van Renate met een bezoek verrast. Jeans is zo'n succesformule, een springplank voor nieuw talent, daar komt ook een 16e editie van, zeker en vast!

03 november, 2005

Afschuw

Als ik op de hoogte was geweest hoe kort en vooral op welke wijze er aandacht besteed zou worden aan ALS dan had ik niemand attent gemaakt op deze aflevering van “4 in het land”. Tijdens de uitzending van een half uur kwam ALS zo’n 5 minuten aan bod. De programmamakers kunnen zich schijnbaar niets anders laten invallen dan een meelijwekkend verhaal van iemand, die voor de ziekte tot veel in staat was en nu in een snel tempo achteruit gaat. In dit geval een 35-jarige vrouw, die nog zo graag haar kind zou willen zien opgroeien. Of je nu midden 30 of midden 50 bent, met of zonder partner of kinderen, voor iedereen die deze diagnose krijgt is het even bitter. Het is een ongeneeslijke, dodelijke ziekte maar er zijn patiënten die hoop koesteren bij de stamceltherapie in China, een behandeling die omstreden is en nooit aan de hand van resultaten is bewezen. Om de euforie al vast een beetje af te zwakken komt Dr. van den Berg, coördinator van het ALS-centrum, telkens aan het woord om te wijzen op de gevaren van deze Chinese praktijken. Om deze therapie te mogen ondergaan moet men ongeveer een jaar op een wachtlijst staan en flink de beurs trekken. In dit geval gaat een vriendin overal collectebussen neerzetten in de hoop het bedrag van € 25.000 op die manier ooit bij elkaar te krijgen. Als je zo overtuigd bent dat die Chinese behandeling je laatste redmiddel is en je wilt het zo graag ondergaan, dan zijn er ook andere mogelijkheden om het benodigde geld te verkrijgen. Als je geen lening kunt afsluiten dan verkoop je de auto of iets anders van grote waarde. Een sensatiebelust programma gebruiken om aandacht te krijgen voor jouw specifiek geval, een bankrekening waar geld op overgemaakt kan worden en collecteren terwijl zich grote rampen over de hele wereld voltrekken. Ik vind het laag aan de grond en kan niet vatten dat de VSN haar leden attendeert op dergelijke uitzendingen.

02 november, 2005

TV uitzending

Het programma ‘4 in het land’ van RTL 4 besteedt vanavond om 22.30 uur aandacht aan ALS. De reportage gaat over een ALS-patiënte die de omstreden stamcelbehandeling in China wil ondergaan. Ook komt Leonard van den Berg, coördinator van het ALS-Centrum, aan het woord.

01 november, 2005

Geduld is een schone zaak

Na een aantal mislukte pogingen vorige week, ben ik er gisteren in geslaagd iemand van de gemeente betreffende de unit te spreken. De medewerkster van de afdeling bouw en woningtoezicht stond me vriendelijk te woord en bracht me op de hoogte van de stand van zaken. Vorige week hadden ze alle offertes aangaande de tweede optie, de door een buurgemeente bestelde unit bij Unilux, binnen. Na vergelijking met de eerste optie, de unit van De Schans, bleek dat de kosten voor het plaatsen van de units nagenoeg gelijk zijn en dat de tijdwinst, die te behalen zou zijn door de bestelling over te nemen, te verwaarlozen is. Ogenschijnlijk is nu de huurprijs van een dergelijke unit van doorslaggevende betekenis, daartoe heeft men beide firma’s verzocht een prijsopgave te doen. Zodra die binnen zijn wordt er een voorstel uitgewerkt, dat naar de wethouder wordt verstuurd en dan in de eerstvolgende vergadering kan worden goedgekeurd. Men is gebonden aan bepaalde procedures mede om het feit dat er een aanzienlijk bedrag mee gemoeid is. Op mijn hoop dat in november de unit geplaatst zou kunnen zijn, reageerde zij daar niet te vast op te rekenen. Misschien zie ik het te simpel of ben ik niet objectief genoeg maar mijns inziens kun je dit sneller afhandelen. Door bij beide firma’s telefonisch te informeren naar de huurprijs, indien een schriftelijke bevestiging gewenst is laat je dit even faxen. Naar alle waarschijnlijkheid zal blijken dat ook de huurprijzen niet veel verschillen, aangezien de units qua inhoud en indeling vergelijkbaar zijn. Nog dezelfde en anders de volgende dag kan het voorstel worden uitgewerkt en aan de wethouder worden gepresenteerd. Aannemende dat de wethouder niet uitgebreid gaat studeren op het aangereikte voorstel, zijn we dan alleen nog afhankelijk van het tijdstip waarop de volgende vergadering gepland staat.