23 juni, 2006

Oranjegekte duurt voort

De voorronden hebben we overleefd door twee winstpartijen en een gelijkspel. Nu gaat het echte werk beginnen want verliezen betekent meteen het einde van het toernooi.
Zondagavond moeten we het opnemen tegen Portugal, vooral berucht vanwege de indrukwekkende voorhoede. Aanvallend ingestelde spelers als Ronaldo, Deco en Figo zullen afgestopt moeten worden.

Als we groepswinnaar waren geworden dan zou Mexico in de achtste finale de tegenstander zijn geweest. In dat geval hadden wij ons stuk kunnen lopen op hun stevige achterhoede, waar je moeilijk omheen kunt.

Hoe dan ook willen we kans blijven maken op de wereldtitel dan kunnen we ons geen verlies permitteren. Hopelijk kunnen we nog vaak de polonaise Hollandaise aanschouwen.

22 juni, 2006

Wereld ALS dag 2006

Jaarlijks op 21 juni probeert men wereldwijd ALS meer onder de aandacht te brengen, in Nederland door tv-spotjes en fietstochten onder het motto trap ALS de wereld uit.
Voor patiënten, naasten en nabestaanden was er weer een ALS samenzijndag georganiseerd, als locatie was dit jaar gekozen voor het Ouwehands dierenpark te Rhenen. Er was een ronde tafel gesprek waarin vier patiënten hun verhaal vertelden vanaf de diagnose tot nu. Dit was zeer interessant en maakte geregeld emoties los. Na het optreden van de gelegenheidsmeidengroep MAMS, dat net iets te lang duurde, was het tijd om te lunchen. Daarna volgde een lezing door L. van de Berg, voorzitter van het ALS-centrum, met de opening van database van het onderzoek Prospectieve ALS studie Nederland (PAN). Dit onderzoek is noodzakelijk om meer inzicht te krijgen in de oorzaken van ALS. De resultaten van dit onderzoek zullen ertoe kunnen bijdragen dat ALS in de toekomst beter te behandelen is. In Gelderland gaf Leontien van Moorsel, ambassadrice van het fietsevenement, het startschot voor de fietstocht vanaf Rhenen en stapte zelf ook op de fiets voor het goede doel. Er was gelegenheid om het dierenpark te bezoeken en als afsluiter kon men nog onder het genot van een borrel napraten en afscheid nemen.
Ondanks de slechte start, het missen van de trein vanwege het te laat arriveren van de taxi, was het een geslaagde dag. Marjo, Eric, Jeroen en ik vonden het zeker de moeite waard en wie weet kunnen we het volgend jaar overdoen.

17 juni, 2006

Teleurstellend

Gisteren is een medewerker van rdgKompagne de GEWAprog 3 komen afleveren en instellen. Dit zou een hele dag in beslag nemen maar hij maakt al een slechte start door ruim een uur later dan was afgesproken te arriveren. Omstreeks 11:30 uur was hij ter plekke en heeft alle infrarood signalen van de diverse afstandbedieningen overgenomen in de omgevingsbesturing. Toen hij de telefoon wilde installeren, kwam hij tot de ontdekking dat hij een telefoonstekker waar ook nog een andere telefoon op kan worden ingestoken niet bij zich had. Vervolgens is hij op zoek gegaan naar een zaak waar zo’n stekker te koop is maar kwam na ongeveer een uur met lege handen terug. Tijdens zijn afwezigheid heb ik van de gelegenheid gebruik gemaakt om de GEWAprog 3 uit te proberen. Ik kwam er achter dat meerdere signalen niet of niet goed waren overgenomen dus bij terugkomst is dat gecorrigeerd. Inmiddels was het 15:00 uur en wilde hij er een punt achter zetten voor vandaag want het installeren van de infrarood ontvangers voor de deuropeners is veel en secuur werk. Ook de stekkerdozen voor de verlichting zullen pas een week later worden geïnstalleerd maar hij zei toe die vrijdag wel al om 10:30 uur aanwezig te zijn.

15 juni, 2006

Cool

Gisteren was het dan zo ver dat de nieuwe auto kon worden afgeleverd. Renate had geen vermoeden dat dit niet de Fiat Panda Young was die wij hadden besteld omdat ik buiten haar om nog een extra optie had genomen. Na de gebruikelijke afhandelingen inclusief een bloemetje was le moment suprème dan eindelijk aangebroken. De sleutels werden overgedragen en we konden de nieuwe aanwinst gaan bezichtigen. Nadat de inklapbare rolstoel in de kofferbak was geladen, kregen we uitleg over het instrumentarium. Op de middenconsole ontdekte de autoverkoper een bedieningsknop die hij daar niet had verwacht. Ook ik speelde het spel mee en vond het teken op die knop overeenkomen met de symbolen op een koelkast. Renate kreeg het door en was blij verrast dat haar auto ook van airco was voorzien, die meteen goed van pas kwam want het was toen nog behoorlijk warm.

Zoo

Afgelopen dinsdag was het uitstapje van de regionale afdeling van de VSN, dit jaar brachten we een bezoek aan het Gaiapark in Kerkrade. Na verwelkoming, het gezelschap bestond uit 19 personen, hebben we eerst gezamenlijk geluncht. Daarna zijn we in het park op zoek gegaan naar de gekooide bewoners. Zowel wij als de dieren hadden veel last van de warmte, het kwik steeg weer boven de 30 graden Celsius uit. De gorilla’s kregen we helemaal niet te zien omdat de gemeenschap pas was uitgebreid en ze eerst aan elkaar moest wennen. De cheeta’s moest je zoeken want die hadden zich ter afkoeling in het struikgewas verscholen. Het overgrote deel van de aanwezige dieren zoals de zebra’s, de wilde honden en de stokstaartjes hadden een schaduwplek opgezocht. De dwergnijlpaarden waren het beste af, die lagen lekker in het water te poedelen. De doodshoofdaapjes waren het leukst om te bezichtigen omdat wij in hun territorium konden rondlopen. De boomrijke omgeving waarin zij vertoeven is afgeschermd door water, hekwerk, schrikdraad en bij de ingang een vloerplaat waar stroom op gezet kan worden. Ter afsluiting hebben we in het restaurant onder het genot van een drankje nog relaxed kunnen kletsen met elkaar. Nadat de groepsfoto was gemaakt hebben we afscheid genomen van elkaar en zijn we weer huiswaarts gekeerd.

10 juni, 2006

Jetz geht's los

Na de 2-1 van Argentinië tegen Ivoorkust vanavond is Nederland morgen aan zet in poule C van WK voetbal. De Oranjespelers gaan om 15:00 uur de groene speelmat op en ontmoeten dan Servië/Montenegro. In de voorgaande 5 wedstrijden zijn al 12 doelpunten gemaakt, Oranje heeft een aanvallend ingesteld team dus ook deze keer gaat er weer gescoord worden.
Volgens de dame op de foto zullen er twee ballen uit het net moeten worden gehaald en laten we hopen allebei uit het Servische doel. Ook deze wedstrijdbal is rond en kan dus alle kanten op rollen maar onze jongens hebben voldoende voetbaltechniek in huis om dat te kunnen sturen.

Bovendien heeft geen ander deelnemend land een doelman als Edwin van der Sar onder de lat staan en die houdt graag zijn doel schoon. Ja, ik ben optimistisch en zie wel degelijk kansen voor Oranje op dit toernooi, wie weet wereldkampioen.

Titulatuur

“De wereld draait door…..” is de titel van mijn weblog en later is daar ook een tv-programma naar vernoemd. Ik vind dit een passende titel, die op tweeërlei manieren is op te vatten; in ruimere zin en op persoonlijk vlak.
Ondanks oorlog, overstroming, vulkaanuitbarsting, hongersnood, epidemie of welke ramp dan ook de wereld draait door. Als het ene deel van de aarde te kampen heeft met tegenslag, vindt op een ander gedeelte een groot evenement tot plezier en vermaak plaats. Ook op de onheilsplek wordt de draad weer zo snel mogelijk opgepakt om het normale leven weer doorgang te laten vinden.
Als een individu iets overkomt dan wordt daar even bij stil gestaan maar naar verloop van tijd gaat het leven van alledag gewoon verder. In mijn geval is het niet anders en ik vind het prima zo. Ik zal moeten roeien met de riemen die ik heb ook al gaat het stroomopwaarts en worden mij die riemen steeds meer afgenomen. Mijn leven weliswaar met beperkingen gaat door en ook mijn omgeving heeft het recht hun leven te blijven leiden zoals zij dat gewend zijn.
In april heb ik medewerking verleend aan twee studenten fysiotherapie bij het maken van hun afstudeerproject met de titel “A.L.S.; vooruit denken, terwijl je wereld stil staat”. Ook die is voor uitleg vatbaar, zo veel mensen zo veel visies.
In het volgende gedicht, dat ook is opgenomen in het lijvige stuk van deze fysiotherapeuten in opleiding, wordt treffend verwoord wat de kwaliteit van het leven is en dat wil ik jullie niet onthouden.
“Kwaliteit van leven”

Gelukkig zijn
Is niet krijgen wat we verlangen
Maar…
Tevreden zijn met wat we hebben

Kwaliteit van leven
Heb je niet voor het kiezen
Geniet van hetgeen je is gegeven
Er valt zoveel te verliezen

09 juni, 2006

Wat een gemak!

Sinds gisteravond kan ik gemakkelijk het huis uit en in rollen want de afstandbedieningen van de elektrische deuropeners zijn geleverd. Dit had ik veel eerder willen hebben, geen overbodige luxe maar pure noodzaak omwille van de zelfredzaamheid.
Volgende week vrijdag komt een medewerker van rdgKompagne de omgevingsbesturing installeren waarvoor hij ongeveer de hele dag nodig zal hebben. Vanaf dan kan ik met de GEWA prog3 niet alleen de deuren openen en sluiten maar nog veel meer.
Handsfree bellen wordt mogelijk door een speciale telefoon die infrarood bediend kan worden. De verlichting die aangesloten is op de infrarood bedienbare stekkerdozen kan aan- en uitgeschakeld worden. Van diverse afstandbedieningen worden de infrarood signalen gekopieerd zodat ook de audio- en videoapparatuur met de omgevingsbesturing bediend kunnen worden.

06 juni, 2006

06-06-'06

Sinds 31 mei heeft Charles Corsius senior 6 kinderen, 12 kleinkinderen en 6 achterkleinkinderen achter zijn naam staan. Na Meander, Stijn, Stan, Toscan en Fenna is Anna het zesde achterkleinkind van deze krasse opa met de geboortedatum 6 augustus 1916. De zes lijkt een cijfer van betekenis te zijn in het leven van mijn vader, zelfs zijn mobiele telefoonnummer begint met 06.

Besam Sesam open u

Vandaag zijn de elektrische deuropeners door de firma Besam gemonteerd. Helaas waren de afstandsbedieningen niet meegeleverd dus veel gemak heb ik er nog niet van. Er is ons toegezegd dat deze a.s. donderdag om 17:00 uur alsnog worden nageleverd. Wij gingen er van uit dat de deuren niet alleen elektrisch geopend maar ook via de afstandbediening en de omgevingsbesturing afgesloten kunnen worden. De monteur beweert dat dit niet mogelijk is maar dat de deurklink vervangen kan worden door een deurknop, zoals bij een voordeur. In dat geval is de buitendeur alleen m.b.v. de afstandsbediening, de omgevingsbesturing of de sleutel te openen.

03 juni, 2006

Zaterdag

De geijkte dag om de boodschappen te doen, te shoppen, de auto te wassen of te klussen in en om het huis maar voor mij is de zaterdag een dag als alle andere. Persoonlijke verzorging, computeren, muziek luisteren, tv kijken en als het weer het toelaat met de elro er op uit.
Ik heb altijd beweerd geen moeite te hebben met de invulling van mijn vrije tijd. De arbeidsduurverkorting in twee stappen van 40 naar 36 uur heb ik toegejuicht. Het wordt echter een ander verhaal als de lichamelijke gesteldheid je allerlei beperkingen oplegt en het valt wel eens zwaar om dat te accepteren.

02 juni, 2006

Oranjekoorts

Het Nederlandse elftal traint op een afgeschermde locatie en speelt oefeninterlands tegen Kameroen, Mexico en Australië. Bondscoach Marco van Basten wil niet het verwijt krijgen dat een eventuele vroegtijdige uitschakeling lag aan een slechte voorbereiding. De meerderheid van voetbalminnend Nederland peinst er niet over dat het na de drie poulewedstrijden afgelopen zou kunnen zijn. Geen land waar de voetbalgekte zulke vormen aanneemt als in ons kikkerlandje en de commercie vaart er wel bij. Er zijn legio artikelen waar je jezelf of je huis mee kunt uitdossen, soms is zelfs een hele straat door het oranjevirus besmet. Wil je het allemaal goed kunnen volgen dan ga je in op een van de vele aanbiedingen voor een breedbeeld plasma of LCD televisie. De rtv-omroepen besteden ruim aandacht aan oranje en ook de muziekindustrie draait op volle toeren.
Op zondag 11 juni gaat het echt beginnen want dan moeten ze zich meten met Servië/Montenegro, naast Ivoorkust en Argentinië een van de drie tegenstanders in poule C van het WK voetbal 2006. Na zeven wedstrijden zouden we ons de komende vier jaar wereldkampioen voetbal kunnen noemen. De vele voetbalkenners in Nederland zijn van mening dat Oranje op papier tot een van de beste voetbalteams ter wereld behoort maar helaas wordt het WK ook in Duitsland op gras gespeeld.
Voor diegenen die niet van voetbal houden; het toernooi duurt precies een maand en omvat 64 wedstrijden. Daarna is iedereen weer even genezen tot over twee jaar het EK voetbal weer wordt gespeeld.

01 juni, 2006

A dream came true

Nadat de veranda was gerealiseerd, had Renate de wens geuit om daar een nieuwe tuinset onder te plaatsen. Uit dankbaarheid voor wat zij allemaal voor mij doet hadden mijn vader en mijn zussen een verrassing voor haar in petto. Op een avond zijn Bep, Marjo en Marlies op bezoek gekomen om een envelop met inhoud te overhandigen. Dankzij deze royale geldelijke bijdrage moet het mogelijk zijn om het tuinmeubilair uit haar dromen te kunnen aanschaffen. Dat is ook gebleken want afgelopen vrijdag liepen Renate en haar moeder tegen een set aan waarvan ze meteen verkocht waren. Helaas kon alleen de tafel direct meegenomen worden en geldt voor de stoelen een levertijd van acht weken. De tafel bestaat uit een metalen onderstel en een natuurstenen blad, samen verantwoordelijk voor een gewicht van ongeveer 200 kilo. Er kwamen zes medewerkers aan te pas om deze vracht in de auto te laden. Renate en ik hebben met behulp van de elro, handig zo’n kantelmechanisme, de loodzware buizen van het onderstel in elkaar gezet. Onze vriendin Carol had naast haar man nog twee sterke mannen gecharterd om het tafelblad van de auto naar de veranda te transporteren. De tuintafel staat nu als een als een rotsblok op de gewenste plek en de pitrieten fauteuiltjes volgen later.

31 mei, 2006

Dubbel feest

Renate is vandaag tweeënveertig lentes jong geworden, hoewel van lenteweer geen sprake is tellen de jaren gewoon door. Maar wat zegt leeftijd als je nog steeds vindt dat je er wezen mag en je omgeving dat ook beaamt. Voor mij ben jij een kanjer, om wie je bent en hoe je in het leven staat.
Jeroen is vanmorgen geslaagd voor het rijexamen en heeft nu ook het felbegeerde roze document in zijn bezit. Vanaf vandaag begint het autorijden pas echt en zal de rode Suzuki Alto nog meer het straatbeeld bepalen. Binnen een halfjaar je rijbewijs, proficiat knul.
Vanwege deze heuglijke feiten hebben we alle reden om feest te vieren en dat doen we dan ook.

30 mei, 2006

Culinaire middag

Dinsdag 23 mei om 13:00 uur waren we uitgenodigd voor een etentje in Auberge De Rousch te Heerlen. Van elke afdeling van de medische microbiologie was er iemand uitgeloot om ook tafelgenoot te zijn. Het gezelschap bestond naast Renate en ik uit Saskia, Jan, Mart, Marja en Jo.
We mochten a la carte bestellen en ondanks het enorme aanbod, kon iedereen een keuze maken. Het eten smaakte voortreffelijk en tussendoor werd gezellig gekletst, kortom een geslaagd samenzijn.
Ik had geen idee hoe laat ik de taxi voor de terugreis moest boeken maar achteraf bleek 16:30 uur niet zo ruim genomen als ik had gedacht. Al met al waren we ruim zeven uur van huis maar het was zeker de moeite waard.

29 mei, 2006

Uitkeringsgerechtigd

De W.I.A. is de opvolger van de W.A.O. en is dit jaar in werking getreden. In tegenstelling tot vroeger kijkt men nu naar wat iemand nog kan verdienen. De wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen gaat vanaf begin juli ook voor mij gelden.
Op dinsdag 16 mei, nota bene om 17:20 uur, werd ik gebeld door een medewerker van U.W.V. Hij vertelde me dat het dossier was gelezen en men het niet noodzakelijk achtte om mij voor een gesprek uit te nodigen. Op grond van de feiten zou ik volledig arbeidsongeschikt worden verklaard maar tegenwoordig moet dit nog eens door een commissie worden getoetst. Hij verwachtte echter dat de beoordeling probleemloos overgenomen zal worden. Vanwege de hoge onkosten i.v.m. ziekte wilde hij me voordragen voor een uitkering tussen 85 en 100% i.p.v. de gebruikelijke 70%.

Weergoden zijn geen tennisfans

Het had er alle schijn van dat de voorjaarscompetitie in het najaar werd gespeeld. De regen, wind en kou, waar de competitiespelers dit jaar mee geconfronteerd werden, deden sterk aan de herfst denken.
De slechte weersomstandigheden hebben me niet kunnen weerhouden om toch alle zaterdagen als het team van Eric moest tennissen van de partij te zijn. Door het terugtrekken van een team bestond hun competitie heren zaterdagmiddag 2e klasse nog uit zeven teams. Van de zes speeldagen moest er vier keer uit gespeeld worden namelijk in Dieteren, Schinveld, Ittervoort en Montfort. Alleen in Schinveld was het droog maar wel erg koud. Ittervoort spande de kroon want daar stonden door een fikse onweersbui de banen in korte tijd blank. In de kantine sprong de televisie stuk en een boom in de nabijheid van het tennispark werd ook getroffen door de bliksem. De speeldagen in Stein waren echt twee uitersten; 6 mei was een zomerse dag waarop ik veel onder de parasol heb gezeten en op 20 mei was het zo’n slecht weer dat ik de taxirit al had geannuleerd en kort daarna klaarde het weer op. Marjo bood toen aan om samen met mij naar het tennispark in Stein af te reizen. Ondanks meerdere onderbrekingen vanwege de regenval werden alle partijen gespeeld, de laatste werd om 21:30 uur afgerond.
Het slechte weer, de verschillende baansoorten en vooral de wisselende teamsamenstelling kunnen als excuus gelden voor het feit dat het team op de laatste plaats eindigde. Individueel heeft Eric goed gepresteerd, van de zes singles wist hij er vier te winnen en de twee verliezen werden geleden op kunstgras. Mogelijk klimt hij naar speelsterkte 4 in het enkelspel als medio november de eindejaarsrating wordt opgemaakt.

28 mei, 2006

1 stap vooruit, 2 stappen achteruit

Als me gevraagd wordt hoe het met mij gaat dan antwoord ik wel eens lichamelijk steeds verder achteruit en qua voorzieningen vooruit maar eigenlijk is het allebei moeilijk verteerbaar. Elke aanpassing is aangevraagd en toegekend omdat het noodzakelijk is om de achteruitgang een halt toe te roepen.
De GEWA prog3 is een omgevingsbesturing die ik binnenkort ter beschikking krijg en waarmee ik o.a. deuren, lampen, audio-/videoapparatuur, telefoon en intercom kan bedienen.
Vrijdag 2 juni worden de twee buitendeuren van de unit voorzien van elektrische deuropeners nadat afgelopen maandag de voorbereidingen daarvoor zijn getroffen. Veel ongemak en beschadigingen hadden voorkomen kunnen worden als dit niet pas drie maanden na de plaatsing van de unit staat te gebeuren.
Woensdag 5 juli krijg ik voorlichting over communicatiehulpmiddelen en PC aanpassingen.

Dipje

Doorgaans kan ik goed omgaan met de lichamelijke aftakeling als gevolg van de vreselijke aandoening die me ten deel is gevallen. Maar als de medicatie tegen de spasticiteit in mijn benen weer niet blijkt te werken, het functioneren van mijn armen en vooral handen steeds verder afnemen en de ziekte zich nu ook in mijn halsgebied laat gelden dan wordt het ook mij wel eens te machtig.
Anti-spastica heb ik nu echt afgezworen. In mijn geval wordt de spierstijfheid niet of onvoldoende onderdrukt en redelijkerwijs lopen zit er dan toch niet in. Daarnaast moet ik bijwerkingen als toenemende spierzwakte en vermoeidheid ook nog voor lief nemen.
Het functionele gebruik van mijn handen laat meer en meer na. Dit komt o.a. naar voren bij het hanteren van bestek, het vasthouden van het scheerapparaat en het gebruik van de laptop. In bed heeft mijn linkerarm een aantal keren naar achter gelegen en ik was niet in staat dit te corrigeren. Dat was bepaald geen lekker gevoel waarvan Renate me gelukkig kon verlossen.
In mijn hals en nek komen ook onwillekeurige spiertrekkingen en krampen voor. Mijn spraak laat duidelijk na en verslikken komt frequenter voor. Goed articuleren en vasthouden van het stemvolume laten te wensen over waardoor ik vermoeid overkom. Vooral bij het drinken wil ik me wel eens verslikken wat leidt tot heftig ophoesten om de vloeistof uit mijn longen te houden.
Ik heb serieus overwogen om te stoppen met het weblog maar toch besloten om er mee door te gaan. De ontvangen reacties van lezers hebben mede bijgedragen aan het nemen van dit besluit. De komende dagen zal ik in een aantal stukjes beschrijven wat er de afgelopen drie weken is voorgevallen.

07 mei, 2006

Omnibuzz of Valys; een wereld van verschil

De door Valys geregelde rolstoeltaxi stond exact op de afgesproken tijd klaar en bracht me in een ruk naar de bestemming. Strikt genomen kon ik de rit van St. Odiliënberg naar Stein niet boeken omdat het traject slechts vijf ov-zones doorkruist. Vanaf zes zones is bovenregionaal vervoer vanaf het huisadres mogelijk totdat ik aangaf via een omweg, eerst naar Beek en dan naar Stein, te willen reizen. Toen zag men in dat voor die drie kilometer geen tweede rit geboekt zou moeten worden maar ook meteen doorgereden kon worden. Ik heb er geen gras over laten groeien en heb meteen via internet nog twee ritten naar Stein geboekt.
Zo kon ik genieten van een zomerse dag op het tennispark van L.T.V. Stein. Er speelden vier herenteams thuis en door het mooie weer was er ook nog eens veel publiek. Het weerzien met veel bekenden was leuk, Jeroen en Ellen waren ook aanwezig. Uiteraard hoopte ik getuige te mogen zijn van enkele spannende tennispartijen en dat werd inderdaad geboden. Tegen de gewoonte in wist Eric de eerste set naar zich toe te trekken en wel afgetekend met 6-0. De tweede set was er meer sprake van een gelijkopgaande strijd maar ook die ging uiteindelijk met 7-5 naar Eric. Als team werd met 3 tegen 3 gelijkgespeeld tegen Voerendaal.

28 april, 2006

Dagje Sittard

Gistermorgen was het weer mis! Onder het begrip rolstoeltaxi kan blijkbaar ook een auto met een ruime kofferbak waar een inklapbare rolstoel in past worden verstaan. Dus moest ik ijlings opnieuw een taxi bestellen en er expliciet bij vermelden dat ik gebruik maak van een elro. Gelukkig had ik uit voorzorg al een marge van een kwartier ingebouwd maar desondanks was ik nog ruim een kwartier te laat op mijn eerste afspraak bij de diëtiste. Ze maakte daar geen punt van en was bereid mij alsnog te ontvangen. Mijn eetgewoonte werd afgemeten tegen mijn lengte, gewicht en activiteit. Ik zat over het algemeen goed, alleen zou ik meer eiwitten binnen moeten krijgen en meer moeten drinken. Ze zou een dagmenu, waar ik me naar kan richten, opstellen en mailen.
Daarna had ik nog tijd over om een bezoek af te leggen bij mijn vriend Kees, die werkzaam is op het microbiologische laboratorium van het Maaslandziekenhuis. De volgende afspraak had ik om 12:15 uur bij de revalidatiearts, waarmee ik o.a. de medicatie tegen de spasticiteit heb besproken. Het lijkt werkzaam te zijn want de spieren zijn soepeler, de benen zijn beter door te bewegen en de doorbloeding is verbeterd terwijl de bijwerkingen meevallen. We hebben besloten om de dosis te verhogen en daar het effect van af te wachten.
Tegen 13:00 uur kon ik het ziekenhuis verlaten en ben ik de lange winkelstraat richting markt afgerold. Bij een willekeurige opticien heb ik mijn bril weer in model laten brengen en toen ben ik Marjo gaan opzoeken op haar werk. Zij verraste mij door samen te gaan lunchen, het broodje zalm en de zuiveldrank smaakten voortreffelijk. Nadat ik haar terug naar het werk had begeleid, ben ik doorgereisd naar de Baenje. Pap was zeer verrast dat ik hem in mijn eentje kwam bezoeken.
Om 15:20 uur werd ik gebeld door Omnibuzz omdat de taxichauffeur niemand aantrof op de Schuttestraat 2. Toen ik naar buiten rolde zag ik de taxi vooraan in de straat bij het Huub Dassenplein 2 staan. Nadat ik hem naar de Baenje heb laten loodsen, kon ik de terugreis naar St. Odiliënberg aanvaarden en kwam er een eind aan dit avontuur met de rolstoeltaxi.

23 april, 2006

Familieuitbreiding

Op deze voor Renate en mij memorabele datum heeft Inge, de dochter van Marjo en Ger, haar tweede kind gebaard. Het gezin Heylighen bestaat vanaf vandaag uit vier personen; naast de ouders en zoonlief Stan is daar een dochter bijgekomen. Fenna is de naam, ze weegt 3400 gram schoon op de waag en horizontaal gestrekt meet ze 49 centimeter. Moeder en kind maken het goed, het hele gezin is dezelfde dag nog herenigd. Allemaal gefeliciteerd; ouders, grootouders en last but not least overgrootvader.

20 april, 2006

De knoop is doorgehakt

Een rolstoelauto zie ik om meerdere redenen niet zitten en de rolstoeltaxi in combinatie met de trein kan ons nagenoeg overal brengen. De Marea Weekend wordt binnen acht weken ingeruild tegen een kleiner exemplaar uit het Fiat assortiment. Renate had geen uitgebreid eisenpakket; kleine auto met hoge instap en vijf deuren, stuurbekrachtiging en groene carrosseriekleur. Vanaf de goedkoopste uitvoering kan de Panda daar aan voldoen. Uiteindelijk kwamen we uit op de Fiat Panda 1.1 Young en kan het lange wachten tot de aflevering beginnen.

Grootste liefdestragedie aller tijden

Romeo en Julia is één van de indrukwekkendste interpretaties van de beroemde liefdestragedie van William Shakespeare. Tegelijkertijd behoort het zowel tot de mooiste werken van de Russische componist Sergej Prokofjev als ook tot de mooiste balletklassiekers van het internationale balletrepertoire. Het ballet vertelt het verhaal van twee jonge mensen; Julia uit het huis van de Capulets en Romeo uit het huis van de Montagues. De zielen van beide geliefden ontmoeten elkaar weer in de droomwereld van Koningin Mab en vertellen het verhaal van hun leven en hun liefde. Tussen beide geslachten bestaat al een eeuwenoude vete. Julia's vader wil dat zijn dochter trouwt met de rijke edelman Paris. Julia, die verliefd is op Romeo en in het geheim met hem is getrouwd, ziet in haar wanhoop maar één uitweg om aan dit huwelijk te ontkomen: zij slikt een gifdrank die haar schijndood zal maken. Als Romeo zijn “dode” geliefde aantreft in de grafkelder beneemt hij, overmand door verdriet, zichzelf van het leven. Julia, die bij het ontwaken zijn lichaam aan haar voeten vindt, volgt hem in de dood.
Dit was gisteravond onze laatste voorstelling van het theaterabonnement. We hadden hier mede voor gekozen omdat ook Anne, die jazzballet beoefent, het leuk zou vinden om een balletuitvoering bij te wonen. Na een briefwisseling mocht Anne mee en kon Renate haar oudste dochter na twee weken weer eens in haar armen sluiten. Het was een lange zit, het optreden duurde tweeëneenhalf uur, maar het was een hele belevenis. Het Staats Academisch Ballettheater op de bühne met het Staats Symfonie Orkest Capella beide uit Sint-Petersburg er voor, maakten samen met de mooie decorstukken veel indruk. Toch is klassiek ballet best zware kost dus of we er nog eens voor zullen kiezen valt te betwijfelen.

10 april, 2006

Je grootste overwinning is niet nooit vallen maar altijd opstaan als je valt (Confusius)

Het is al weer 10 april en ik heb deze maand nog niets op het weblog geplaatst. Toch heb ik niet stil gezeten want na de vakantie brak meteen een drukke week aan. De gesprekken met diverse hulpverleners hebben geresulteerd in verschillende aanvragen. Elektrische deuropeners, omgevingsbesturing, motomed, looprek en verbandschoenen komen er hopelijk op korte termijn aan. De aanvraag voor de WIA, een ongelooflijk aantal paperassen, is de deur uit.
De elektrische deuropeners is een voorziening die door de gemeente wordt vergoed en waarvoor de firma Besam contact met mij zal opnemen. De overige zaken, waarvan het looprek en de verbandschoenen al zijn toegezegd, lopen via de ziektekostenverzekering. De omgevingsbesturing is een kastje dat op de elro wordt gemonteerd en waarmee allerlei dingen bediend kunnen worden. Uiteraard de elektrische deuren en intercom maar uitbreiding met de bediening van licht, televisie, stereo en nog veel meer behoort tot de mogelijkheden.
Tijdens de vakantie had ik last van oedeemvorming in mijn voeten maar al snel na thuiskomst was dit gelukkig weer verdwenen. Ik was niet de enige die daar last van had, waarschijnlijk was het te wijten aan het zoute eten, m.n. na het eten van de soep werd graag een glas water gedronken. Al geruime tijd heb ik plekken op mijn hielen, aan de linkerkant zat er al geruime tijd een korst op en toch zette de genezing niet door. Na indroging en verharding van de korst door het gebruik van betadinezalf heeft de huisarts deze weggesneden. Gelukkig was er geen sprake van necrose maar kwam er meteen gezond weefsel onder vandaan. De wonden worden dagelijks verzorgd en het lijkt de goede kant op te gaan. Om druk te vermijden slaap ik op een AD matras en draag ik slippers of sandalen. De verbandschoenen, die woensdag a.s. thuis worden afgeleverd, oefenen ook geen druk uit op de voeten en helpen mijn koude voeten op temperatuur te houden.
De motomed is een soort hometrainer, die aan het bed wordt vastgemaakt, zodat liggend fietsbewegingen kunnen worden gemaakt. Dit zou de spasticiteit in de benen kunnen verminderen, een betere doorbloeding kunnen bevorderen en de algemene conditie kunnen verhogen. Na het mislukken om de spasticiteit door Baclofen te onderdrukken, willen we nu met Sirdalud gaan starten. Het looprek wil ik zo veel mogelijk blijven gebruiken om kleine stukken te voet af te leggen. Wie weet steeds langere afstanden en heel optimistisch zelfs zonder hulp, mijn beenspieren zijn er nog steeds sterk genoeg voor.
Helaas is er verder nog een heel vervelende situatie ontstaan, het verdriet hier in huis is immens. De ex van Renate heeft gemeend dat hij zonder enige aanleiding en met een verzonnen reden de omgang van de kinderen en hun moeder met onmiddellijke ingang moet beëindigen. Het afgelopen weekend heeft dus volledig in het teken gestaan van telefoontjes en informatie inwinnen bij allerlei instanties over de juiste weg die we nu moeten volgen. Het zal via een kort geding teruggedraaid moeten worden, donderdag a.s. hebben we een eerste gesprek met een advocaat die ons hierbij gaat begeleiden. Tijdens het adviesgesprek in het AZM werd duidelijk aangegeven dat de meisjes graag bij beide ouders verblijven en dat de omgangsregeling via de Raad van de Kinderbescherming nodig moet worden aangepast. Het AZM staat dan ook helemaal niet achter deze onbezonnen daad maar zij zijn slechts een adviesorgaan en kunnen hooguit in de rapportage hun standpunt duidelijk maken. Anne en Jolijn bevinden zich in een loyaliteitscrisis en behoren ongevraagd ook tot de gedupeerden.

31 maart, 2006

Vakantieverslag

Maandag 20 maart ’06 rond 09:30 uur moet iedereen zich verzamelen bij de bus in Roermond. Ik wordt samen met drie andere reizigers door de rolstoeltaxi opgehaald en Renate vertrekt met eigen vervoer. De bagage wordt ingeladen en aan iedere gast wordt een vrijwilliger, die hem of haar de komende dagen zal verzorgen, voorgesteld. Paula zal zich gedurende de vakantieweek over mij ontfermen. Als iedereen afscheid heeft genomen en een plaats in de bus heeft gevonden, kan het uitzwaaien beginnen. De bus in nog maar net in beweging gezet of mijn ogen worden al vochtiger, het afscheid van Renate valt me zwaar.
De reis verloopt voorspoedig en hoe meer we ons reisdoel naderen hoe zonniger het wordt. Na aankomst bij Am Gillenbach in Trier blijkt de lift van de bus niet meer te functioneren. De meeste reizigers kunnen de bus verlaten om van de lunch gebruik te gaan maken. De vaste rolstoelgebruikers blijven achter en krijgen koffie met een broodje in de bus aangeboden. Op een gegeven moment ben ik onder begeleiding uit de bus gelopen en in een andere rolstoel naar het hotel gereden. Niet veel later konden de andere rolstoelgebruikers via de lift, op handbediening, ook de bus verlaten om zich bij de rest van het gezelschap te voegen. Na de lunch worden de kamers toegewezen waarna we de koffers konden uitpakken. Ik wordt samen met Har, een 58-jarige MS patiënt, ingedeeld op kamer 14. Voor het diner is er nog gelegenheid om op het terras in de prille lentezon met elkaar kennis te maken. ’s Avonds krijgen we aan de hand van een diapresentatie een eerste indruk van de stad Trier en de vele bezienswaardigheden.

De volgende dag begint druilerig maar aangezien een rondrit met de bus door Trier op het programma staat kan ons dat niet veel deren. De oudste stad van Duitsland heeft vele indrukwekkende bouwwerken uit de tijd der Romeinen, zoals de Porta Nigra, de Kaiserthermen of het amfitheater. Na de lunch is het gelukkig weer droog en mogen we op eigen gelegenheid de stad gaan verkennen. Aan de rolstoelgebruikers wordt een plaid uitgereikt en ook handschoenen zijn geen overbodige luxe als bescherming tegen de koude wind. Na het bezichtigen van o.a. het Driekoningenhuis, Basilika en de dom, zijn we toe aan het nuttigen van iets warms. Na terugkomst bij het hotel blijkt Karin, mijn wijkverpleegkundige, zich aan het gezelschap te hebben toegevoegd. Velen, ik niet in de laatste plaats, hadden daar op gehoopt want een aantal dagen afschakelen kan voor haar geen kwaad. Na het diner mogen we een aantal streekwijnen proeven en eventueel aankopen. We besluiten om er een kaartje bij te leggen en laten ons verleiden tot het aanleren van het kaartspel duizenden, waarvan de spelregels iedere ronde verder worden aangescherpt.
Woensdagmorgen na het ontbijt gaan we ons buiten opstellen voor het maken van de groepsfoto, die vanwege de regen van gisteren was uitgesteld. Daarna vertrekken we per bus naar Mettlach, in het drielandenpunt Duitsland, Frankrijk en Luxemburg, voor een bezoek aan Villeroy & Boch. Deze onderneming bestaat ruim 250 jaar en de hoofdvestiging is ondergebracht in een reusachtig pand, een voormalige abdij. De vertoonde film maakt ons wegwijs door de historie en evolutie van het keramiekbedrijf tot de lifestyle-aanbieder en specialist voor totaaloplossingen met de drie divisies "Tafelcultuur", "Badkamers en Wellness" en "Tegels". Daarna krijgen we de gelegenheid om in de vele toonzalen de producten te aanschouwen. Het keramiekmuseum geeft nog eens een beeld van de ontwikkeling van het concern in de loop der jaren. In het stadje waar diverse winkels Villeroy & Boch artikelen verkopen, wordt door menigeen toegeslagen.
De donderdagochtend mag iedereen zelf invullen, samen met o.a. Paula en Karin ga ik nogmaals naar Trier. De rit er naar toe is al een belevenis; een afdaling tussen roodgekleurd gebergte door brengt ons bij de oude Romeinse brug over de Moezel, die toegang verschaft tot Trier, een stad die blijft fascineren. Na de lunch vertrekken we naar Echternach in Luxemburg, de abdij en het binnenstadje zijn de moeite van het bekijken waard. Opvallend genoeg zijn ondanks het redelijke weer veel restaurants nog niet open maar uiteindelijk belanden we op een overdekt buitenterras. Mijn keuze valt op een tomatensoep, zo veel soep als in deze vakantie heb ik nog nooit eerder in één week gegeten. De soep in het hotel is zo zout dat je na consumptie graag een paar glazen water drinkt en mijn voeten er van opzwellen. ’s Avonds worden we getrakteerd op live muziek. Twee mannen spelen folkloristische muziek maar ook moderner repertoire. De een speelt gitaar en de ander speelt bijna alles van doedelzak tot en met een zelf gefabriceerd muziekinstrument.

Op vrijdag vertrekken we voor een bustocht door de Vulkaaneifel met als bestemming de klokkengieterij in Brockscheid. Daar aangekomen duiken we eerst de winkel in, niet alleen klokken in allerlei formaten maar ook veel paasspullen, zelfs een restant kerstballen zijn te verkrijgen. Alvorens we rondgeleid zullen worden in de klokkengieterij gaan we de inwendige mens versterken. De lunch bestaat uit brood, rauwkost en een hoeveelheid boterhamvlees, voldoende voor een hele week. De man die ons rondleidt in de gieterij steekt zijn verhaal af, alsof hij geprogrammeerd is. Hij spreekt wel luid en duidelijk, het procédé van klokgieten wordt helder uitgelegd. Er hangt een typische geur die je de adem beneemt, sommigen verkiezen liever de buitenlucht. Naud, de buschauffeur, is wel in voor een geintje, op de terugreis laat hij bij het passeren van kapelletjes kerkmuziek horen en in bosrijke gebieden klinkt vogelgezang in de bus. Voor het laatste diner heeft de keuken extra haar best gedaan, zowel het opgestelde eten als de gemeenschappelijke ruimte zien er feestelijk uit. De avond staat ook in het teken van speechen, voordrachten en huldigingen. Het gezellige samenzijn duurt voort tot in de kleine uurtjes; de muziek, Bitburger pils, Moezelwijn en de lol weerhouden mij tot 03:00 uur van het opzoeken van mijn bed. Lachen is gezond zegt men maar op een gegeven moment kan het ook erg vermoeiend zijn.
De volgende ochtend is het helaas zover, de koffers moeten weer worden gepakt en de vakantie loopt langzaam ten einde. Een geluk dat enkele vrijwilligers de kamers aan een inspectie onderwerpen anders was de acculader van mijn elro achtergebleven onder een stapel badlakens. Tijdens de terugreis wordt al door verscheidene vrijwilligers afscheid genomen, de ervaring leert dat het bij aankomst hectisch kan zijn. Door een sanitaire stop vlak voor het verlaten van de autosnelweg, lopen we een vertraging van een half uur op maar dan is het zo ver. Een grote menigte staat ons op te wachten en de emoties lopen bij sommigen, waaronder ik natuurlijk, te hoog op. Na verwelkoming door familie en andere dierbaren, afscheid nemen van de medereizigers gaat iedereen weer zijn of haar eigen weg.

28 maart, 2006

Drukke week

Naast de reguliere fysiotherapie en wijkverpleging, krijg ik deze week huisbezoek van de logopediste, revalidatiearts en maatschappelijk werkster. Verder moet ik naar de huisarts en komt Kersten revalidatietechniek nog iets op de elro monteren. De aanvraag voor de WIA, de opvolger van de WAO, moet ik voor 4 april indienen. Kortom, ik hoef me niet te vervelen en krijg weinig kans om bij te komen van de vermoeiende maar ontspannende vakantie.

26 maart, 2006

Back home


De vakantie is bijzonder goed bevallen. Het hotel, het eten en drinken, de excursies, de persoonlijke verzorging, kortom alles was top. De vrijwilligers waren heel aardig en zeer bereidwillig om de nodige hulp te bieden. Het was een leuk reisgezelschap, kennismakingen en uitwisselingen van ervaringen waren aan de orde van de dag. Binnenkort volgt een uitgebreid verslag van de 6 dagen in Trier.
Toen de bus weer in Roermond arriveerde werd ik opgewacht door Renate, Jolijn en Eric, in de Bernhardlaan heette ook Anne en een vriendin me welkom. Tijdens mijn vakantie is vooral door Arie, Carol en Renate veel werk verzet; de bijkeuken is nagenoeg af en de meubels hebben weer een vaste plek gekregen. Dit maakte de thuiskomst dubbel plezierig; een weerzien met dierbaren en een ingericht huis.

19 maart, 2006

Blogstop

Het is vaker voorgekomen dat er dagenlang niet werd gepubliceerd op dit weblog. Daar was altijd wel een reden voor; geen inspiratie, andere zaken kregen voorrang of afwezigheid vanwege vakantie. Het laatste is volgende week ook weer het geval. Tot zaterdagmiddag ga ik nieuwe contacten opdoen, de omgeving verkennen, lekker eten en drinken in Trier.
Het leven is zo slecht nog niet voor wie kan genieten van verdriet.

JCS


Vanmiddag zijn Renate en ik naar de op een na laatste voorstelling van ons theaterabonnement geweest. Deze keer stond de Nederlandstalige musical Jesus Christ Superstar op het programma. Het verhaal over Jesus en o.a. Judas en Maria Magdalena is oorspronkelijk als rockopera uitgebracht en later ook als musical en film.
We vonden het de moeite waard maar in vergelijking tot andere musicals, die we gezien hebben, toch duidelijk minder. Misschien zijn we een beetje verwend geraakt. Het verhaal werd bepaald niet goed en compleet uitgebeeld. Een bezoek aan de Passiespelen in Tegelen is in dat opzicht zeker aan te bevelen. De overbekende liederen klinken in de originele vertolking veel mooier in de oren. Voor iemand die de Engelse taal machtig is kan de vertaling, hoe spitsvondig en modern dan ook, daar niet tegen opwegen.
Op 19 april staat ons echt zware kost te wachten want dan gaan we het klassieke ballet Romeo en Julia bekijken.

15 maart, 2006

De bijkeuken

De isolatie en afwerking van de bijkeuken vordert traag, te traag. De bijkeuken is voor mij de doorgang naar de unit en naar buiten. Zo lang als men daar bezig is, is het een hindernisbaan en moet ik steeds vragen of ik er door kan.

Afgelopen vrijdag zijn twee medewerkers van Maasveste met de klus begonnen maar zij hielden er na een halve dag weer mee op met als resultaat dat het eerste regelwerk tegen de wanden zit. Maandagmorgen kwamen ze vertellen dat er elders een spoedklus geklaard moest worden en daarna zou er bij ons weer verder worden gewerkt. Uiteindelijk zat ’s avonds alle regelwerk tegen de wanden en het plafond, was de elektriciteit aangelegd en was voor een gedeelte de isolatie aangebracht. Dinsdag heeft men de rest geïsoleerd en de gipsplaten grotendeels tegen het regelwerk geniet.

Vandaag is de afwerking met gipsplaten afgerond en zijn de plafondplinten aangebracht. Rond het raampje, buitendeur en de doorgang naar de unit is al wat afgetimmerd. De elektricien heeft het schakelmateriaal gemonteerd. Morgen gaat men verder met de aftimmering en komt de schilder voorbereidingen treffen.
Onze hoop is dat de bijkeuken deze week afkomt zodat mijn zwager Arie de tegelvloer kan leggen. Aangezien er dan een aantal dagen niet over de vloer gereden kan worden, zou dit goed uitkomen als ik volgende week op vakantie ben.

10 maart, 2006

Status quo

Tijdens mijn afwezigheid gisteren zijn de werkzaamheden gewoon door gegaan. Renate heeft waar nodig de werklui met raad en advies bijgestaan. De unit is helemaal operationeel, alle aansluitingen zijn gemaakt. We hebben er afgelopen nacht al geslapen en vanochtend ben ik voor de eerste keer in de natte cel verzorgd. Jeroen en Daniëlle hebben gisteravond geholpen met het verplaatsen van het bed en Renate heeft de inrichting gecompleteerd. Ook gisteravond heeft mijn zwager Ger de wateraansluiting en afvoer van de wasmachine in de bijkeuken verlegd. Op dit moment is Maasveste bezig met de isolatie en afwerking van de bijkeuken. Morgen komt De Schans de bestrating nog in orde maken.

Reisperikelen

De eerste reis met de elro is bepaald niet vlekkeloos verlopen maar we hebben er van geleerd en de volgende keer zal het beter gaan. Netjes op tijd meldde de taxichauffeur zich op ons huisadres maar helaas niet met een rolstoeltaxi want Omnibuzz vervoert ook valide mensen. Bij het aanvragen van een rit moet dus worden doorgeven dat je rolstoelafhankelijk bent maar daar had natuurlijk ook naar geïnformeerd kunnen worden. Een klein half uur later kwam de rolstoeltaxi voorrijden maar de geplande treinreis van Sittard naar Heerlen heb ik niet meer gehaald. Dientengevolge moest ook de taxirit van CS Heerlen naar Hogeschool Zuyd worden verzet en de NS reisassistentie worden ingelicht, dit kan met een telefoontje naar Valys geregeld worden. Om 14:30 uur was het college afgelopen en ik had de taxirit naar het AMC om 14:40 uur laten inplannen. De taxichauffeur kan een kwartier eerder of later dan de afgesproken tijd arriveren en deze keer was hij 14:25 uur ter plekke, trof niemand aan en is weer vertrokken. Toen ik uiteindelijk weer een taxi geregeld had, heb ik me maar meteen terug naar het CS laten brengen want om 15:57 uur vertrok mijn trein naar Sittard. Tegen half zes kwam ik vermoeid thuis aan maar de ontvangst door Renate en ook Jeroen en Daniëlle brachten mij er weer snel bovenop.

08 maart, 2006

07 maart, 2006

2006-03-08 plaatsing unit

Morgenvroeg wordt m.b.v. een diamantzaag de doorgang van de bijkeuken naar de unit gemaakt. Vanwege de breedte van 3.70 meter mag het transport van de unit pas na 9.30 uur plaatsvinden en zal tussen 11.00 en 11.30 uur op ons adres arriveren. Rond 12.00 uur zal de kraan staan opgesteld om de unit op de plaats van bestemming te takelen.
Uiteraard heb ik de werkzaamheden op de voet gevolgd en het laat me niet onberoerd want het is heel dubbel. Enerzijds ben je blij dat het eindelijk zo ver is en anderzijds realiseer je je dat het pure noodzaak is. Gisteren en vandaag hebben er tranen gevloeid en dat zal morgen niet anders zijn. Blijdschap en verdriet liggen niet zo ver uit elkaar en beide kunnen met tranen gepaard gaan.

De afgraving is voltooid





06 maart, 2006

03 maart, 2006

Stilte voor de storm

Na ruim een week niets te hebben gepubliceerd, is het nu tijd om jullie uitgebreid te informeren omtrent de laatste verwikkelingen.
Vandaag is de hoofdverpleegkundige van de Zonnebloem op bezoek geweest om een aantal zaken door te spreken voor de vakantie naar Haus Gillenbach. Ik moet bekennen dat ik er steeds meer naar uitkijk, het wordt ongetwijfeld veel plezier in Trier.
Het heeft wat voeten in de aarde gehad, waarover ik op het weblog niet zal uitwijden, maar zoals al eerder vermeld wordt aanstaande woensdagmorgen de unit geplaatst. Dit weekend zal de bijkeuken dus uitgeruimd moeten worden, een wandkast afgebroken moeten worden en de aansluiting voor de wasmachine verlegd moeten worden.
We staan aan de vooravond van een drukke week want naast de medewerkers van De Schans, die de hele week in touw zullen zijn, komen nog twee firma’s werkzaamheden verrichten. Woensdag komt Maasveste de nieuwe buitendeur in de bijkeuken plaatsen en vanaf donderdag zouden de wanden en het plafond van de bijkeuken kunnen worden afgewerkt.
Een medewerkster van Kersten revalidatietechniek komt dinsdag een doucherolstoel aanmeten. Zo’n rolstoel is veel praktischer dan een vast douchestoeltje dat standaard wordt gemonteerd. Als de gemeente de offerte voor elektrische deuropeners, die door De Schans vandaag telefonisch is doorgegeven, de komende week nog accepteert dan kunnen die meteen worden aangebracht op de beide buitendeuren van de unit.
Donderdag ontvlucht ik voor een dag de bouwplaats want ik ben weer gevraagd om te participeren bij het ALS college op de Hogeschool Zuyd te Heerlen. Het college wordt gegeven aan ongeveer 80-100 tweedejaars studenten fysiotherapie, waarbij een andere man en ik zullen vertellen over onze ervaringen als ALS-patiënt.

22 februari, 2006

Es geht los

Op maandag 6 maart begint De Schans met de grondwerkzaamheden voor het plaatsen van de unit en het voorbereiden van de aansluitingen. De doorgang naar de bijkeuken zal dinsdag worden gemaakt zodat de unit woensdagmorgen door een kraan op zijn plaats kan worden gezet. Daarna kunnen de aansluitingen worden gemaakt en de bestratingen worden aangepast. Vanaf donderdag kan Maasveste het kozijn en de buitendeur in de bijkeuken komen plaatsen en de isolatie op de wanden en het plafond aanbrengen. In principe kan voor het weekend van 11 en 12 maart alles afgerond zijn, alleen de vloer in de bijkeuken moet dan nog betegeld worden.

17 februari, 2006

Partir c'est mourir un peu

Vandaag komt Kersten revalidatietechniek de elektrische rolstoel, een gloednieuwe Movingpeople Puma, afleveren. De scootmobiel, waar ik ruim 8 maanden gebruik van heb gemaakt, wordt meteen meegenomen. Van ruilen komt huilen, zal in dit geval geen sprake zijn want ik ben echt toe aan de elro.

St. Odiliënberg kan opgelucht ademhalen want de rode Booster Trophy met de vriendelijke bestuurder verdwijnt uit het straatbeeld. Aan de avonturen met de scoot komt vanaf nu abrupt een einde maar wie weet wat ik met de elro ga beleven. Ik heb me in ieder geval voorgenomen veel op pad te gaan en ook gebruik te gaan maken van de rolstoeltaxi.

14 februari, 2006

Party is over


Een verjaardag heeft door mijn ziekte een diepere betekenis gekregen. Vanaf wakker worden tot weer slapen gaan werd ik er aan herinnerd dat mijn leeftijd weer met een jaar was toegenomen. Door een kaart, telefoontje, e-mail, visite of cadeau hebben jullie deze dag opgeluisterd en mij in de watten gelegd. Via deze weg wil ik eenieder bedanken die hoe dan ook een bijdrage heeft geleverd om mijn verjaardag op te sieren.

10 februari, 2006

De lente begint in Trier


Vanmorgen kreeg ik te horen dat ik mee mag met de 6-daagse vakantie, die de Zonnebloem voor de regio Roermond organiseert van 20 t/m 25 maart 2006. Het gezelschap bestaat uit 22 vakantiegangers en evenveel vrijwilligers, allen uit dezelfde regio, en we verblijven in het ‘Multifunktionales Zentrum Am Gillenbach’ in het Duitse Trier. Ja, wier kunne die deutze sprage wider ein bisgen aufholen, schrijben is nog zwieriger als pratzen.
Am Gillenbach is een sfeervolle, aangepaste accommodatie, gelegen in de heuvels aan de rand van deze oudste stad van Duitsland. Het uit drie verdiepingen bestaande gebouw is zodanig ingericht en aangepast, dat rolstoelers en mensen die slecht ter been zijn een geriefelijk verblijf kan worden geboden.
Naast uiteraard bezichtiging van Trier staan o.a. bustochten door de Vulkaaneifel en Luxemburg, rondvaart over de Moezel en een wijnproeverij op het programma. Het geheel; accommodatie, excursies, natuur, Moezelwijn, spreekt me wel aan en zal ongetwijfeld goed bevallen. De Deutsche Gründlichkeit laat meestal niets te wensen over. Alleen rest de vraag of het gaat klikken tussen de deelnemers aan deze vakantie. Als we dat dan als een uitdaging beschouwen en ons beste beentje voorzetten, gaat het zeker lukken en hebben we iets om naar uit te kijken.

Beste collega’s, zo heeft jullie spontane, financiële gebaar een bestemming gekregen. Nogmaals hartelijk dank daarvoor!

08 februari, 2006

Waar een wil is . . .


Vandaag toch maar even de huisarts op visite gevraagd want de symptomen worden er niet minder op. Vorige week heb ik al kennis kunnen maken met de andere huisarts uit dezelfde praktijk, zodoende ken ik ze nu allebei.
Na de kennismaking en het beantwoorden van vragen over mijn gezondheidsklachten, heeft hij naar mijn longen geluisterd en in mijn keel en neus gekeken. ’s Morgens voel ik me redelijk maar gaandeweg nemen de klachten, m.n. het hoesten en de koorts toe. Een verkoudheid is meestal viraal en gaat doorgaans vanzelf over, een kwestie van symptoombestrijding en uitzieken. Omdat hij een beginnende bronchitis constateerde, stelde hij voor om uit voorzorg een antibioticum te slikken.
We gaan er alles aan doen; rust, stomen, grok en wat nog meer zou kunnen helpen. Ik wil en ik zal voor mijn 50ste levensjaar hiervan hersteld zijn.

07 februari, 2006

Bouwjournaal 6

Vandaag is de schilder annex behanger tot 16:00 uur in huis geweest. De nieuwe deuren en kozijnen staan strak in de zijdeglanslak. Alle wanden van de keuken zijn fris in de latex gezet. Tegen het wandje in de achterkamer zit weer overal behang.
De medewerker was niet al te vriendelijk maar op zijn werk valt niets aan te merken. Alles is netjes afgewerkt en nu is het wachten op de unit. Dus dit is voorlopig het laatste bouwjournaal maar wel de 100ste publicatie van mij op dit weblog.

06 februari, 2006

Hatsjie

Vermoedelijk heeft een verkoudheidsvirus zich meester over mij gemaakt. Hoesten, loopneus, keelpijn, schorre stem en een beetje koortsig zijn de symptomen waar ik zo snel mogelijk vanaf wil. Vanmorgen heb ik de fysiotherapie afgebeld, ik had geen fut om er heen te rijden en me weer uit en aan te kleden. Het lijkt me beter om de fysiotherapie op maandag weer naar de middag te laten verplaatsen, het is me te kort op de persoonlijke verzorging. Ik ben net gewassen en aangekleed en ik kan meteen op de scooter plaatsnemen. Qua inspanning is het te veel in een te kort tijdsbestek maar ook gevoelsmatig komt het aankleden, uitkleden en weer aankleden binnen een uur tijd zinloos over.

03 februari, 2006

Bouwjournaal 5


De tegelzetter heeft in een rap tempo zijn bijdrage geleverd, de tegels zijn in de specie gezet en op andere plaatsen met tegellijm tegen de muur bevestigd. De dorpel in de deuropening van keuken naar kamer is er ingelegd. Omdat we nog niet zeker weten of op de vloer in de bijkeuken tegels of novilon gelegd zal worden, is daar voorlopig een schuin oplopende lat op de vloer gelijmd.



Er is toegezegd dat de schilder volgende week op het toneel zal verschijnen. Op alle wanden van de keuken wordt een verse laag structuurverf aangebracht. Of deze man ook de deuren en kozijnen van een verflaag zal voorzien en het wandje in de kamer zal behangen, is weer afwachten. Onze ervaring leert dat de taken behoorlijk verdeeld zijn bij deze firma. Om beschadigingen te vermijden, zal de buitendeur en het kozijn pas geplaatst worden als de bijkeuken is afgewerkt.
De directeur en enkele werklieden van de firma De schans zullen volgende week de situatie ter plekke komen bekijken. Dan kon ik het meerwerk, het volledig opnieuw bestraten van het terras, ook met hen bespreken. De kleur van de unit is schijnbaar nog een hot item, de gemeente moest daar nog eens over vergaderen.

02 februari, 2006

Bouwjournaal 4

De vaart is er uit! De eerste dag kwamen nog vier man over de vloer plus een opzichter. Vanwege een ziektegeval moeten we het vandaag stellen met één vakman, die halve dagen werkt. Hij heeft beide deuren van hang- en sluitwerk voorzien en ingehangen. Ook de afwerklatten zijn zo ver als mogelijk was aangebracht. Morgenvroeg komt de tegelzetter en als hij zijn klus geklaard heeft, kunnen de dorpels in de vloer worden gelegd. De buitendeur en het opdekkozijn worden morgen gemaakt en wie weet ook geplaatst. Volgende week kan de structuurverf op de muren in de keuken worden aangebracht en in de kamer een wandje worden behangen. Als de deuren en deurkozijnen dan ook geverfd zijn, zit het eerste gedeelte van de verbouwing in huis er op.

Zorgstelsel anno 2006

De fysiotherapeut knijpt er tussenuit.
De logopedisten zijn sprakeloos.
De podotherapeut zit met kromme tenen.
De KNO-arts krijgt er een brok van in de keel, voelt zich bij de
neus genomen en wordt een oor aangenaaid.
De oogarts ziet het somber in.
De neuroloog krijgt er de zenuwen van.
De verloskundige zit met de naweeën.
De gynaecoloog baart het zorgen.
De uroloog voelt aan zijn water dat dit niet goed gaat.
De anesthesist is knock-out.
De cardioloog aanschouwt het met bloedend hart.
De dermatoloog krijgt er kippenvel van.
De geriater krijgt er grijze haren van.
Voor de chirurg snijdt het mes niet meer aan twee kanten.
De hematoloog wordt het bloed onder de nagels vandaan gehaald.
De gastro-enteroloog heeft er zijn buik van vol.
De internist wordt binnenstebuiten gekeerd.
De diëtiste kan geen pap meer zeggen.
De psychiater snijdt het door de ziel.
De traumatoloog ergert zich bont en blauw.
Voor de apotheker is het een bittere pil.
De tandarts ziet er geen gat meer in.
Oh ja, en de patiënt? Die is er goed ziek van!

Bron: weblog van Jos Lotz

01 februari, 2006

Bouwjournaal 3


Maasveste heeft ook medewerkers in dienst die gedeeltelijk zijn afgekeurd en daarom maximaal halve dagen werken. Doordat men slechts enkele uren heeft gewerkt, is er vandaag betrekkelijk weinig gebeurd. Kort en bondig komt het er op neer dat de twee deuren passend zijn gemaakt en de radiator in de bijkeuken is gemonteerd. Verder zijn er nog diverse latten voor de afwerking op maat gemaakt. Morgenvroeg tegen 08:00 uur zijn ze weer paraat.

Opgelucht

Klokslag 09:00 uur meldden we ons op de röntgenafdeling waar ik meteen aan de beurt was. Er werden twee foto’s van mijn longen gemaakt, een van de voorkant en een van de linkerzijde. Toen zijn we voor het longfunctieonderzoek naar de volgende afdeling gegaan. Daar waren we ruim voor de afgesproken tijd aanwezig dus konden we ons trakteren op een beker warme chocomel. We hadden daar nog geen slok van genomen of men had ons al in de smiezen en drukte ons een vragenlijst in de handen.
Om 09:30 uur werd ik naar binnen geroepen en werd mijn gewicht en lengte opgenomen. Daarna moest ik in een glazen cabine plaatsnemen en getooid met neusknijper op en een mondstuk in, allerlei in- en uitademtesten uitvoeren. Deze testen waren heel gevarieerd en meteen in grafiekvorm te bekijken. Het was eigenlijk wel inspannend maar de resultaten waren constant en ik bleek goed te herstellen. Dit onderzoek nam een vol uur in beslag dus gingen we linea recta door naar de poli longgeneeskunde waar we om 10:30 uur werden verwacht.
Kort na aanmelding konden we bij de longarts terecht en werden de resultaten besproken. De foto’s lieten twee longen van normale grootte zien, alleen vroeg Marjo zich af wat die grote witte vlek op mijn linkerlong was. Ik kon haar geruststellen dat ook ik een hart op die plaats heb zitten. De longarts was best tevreden over het longfunctieonderzoek en stelde voor om dit op termijn te herhalen. Ik wilde me echter niet vastpinnen aan een bepaalde datum maar een vervolgafspraak maken als daar weer aanleiding voor is. Het gaat te ver om alle testwaarden te vermelden en te bespreken vandaar dat ik er slechts één heb uitgepikt. Bij gezonde mensen ligt het gebruik van het longvolume tussen de 80 en 100% en bij mij kwam men uit op 76%, wat heel acceptabel is. De longarts wilde nog een paar aanvullende testen laten uitvoeren dus besloten we om dat dan meteen te laten doen. Hij wilde ook nog bloed laten prikken om de bloedgassen te laten controleren.
Dus zijn we nog even teruggegaan naar de afdeling voor longfunctieonderzoek en daarna naar de bloedafname. Toen we omstreeks 12:30 uur het ziekenhuis wilden verlaten was de accu van de scooter leeg en ook wij vonden het welletjes.