Texel

Begin juli vorig jaar was ik uitverkoren om een week op Texel te verblijven en mijn zus Marjo heeft mij vergezeld. Haar dochter zou rond die tijd kunnen bevallen van hun derde kind en in dat geval zou mijn jongste zus Marlies haar plaats hebben ingenomen. We hadden de taxi via Valys geboekt en de heen- en terugreis zijn perfekt verlopen. Ritten naar en van dit waddeneiland worden uitgevoerd door een Texels taxibedrijf dat ons rechtstreeks afleverde. Wij moesten de grootste afstand afleggen en kwamen als laatste aan bij het Tesselhuus een schitterende accomodatie met alle wenselijke aanpassingen. Drie andere ALS-patienten en hun partners waren al aanwezig net als verzorgenden, verpleegkundigen en een voedingsassistente. Een aantal 'personeelsleden' hebben hun wederhelften verloren door ALS en kunnen zich dus feilloos inleven in de gevoelens van patienten en partners.
Wij kregen de beschikking over een slaapkamer met twee bedden en aangrenzende badkamer met wastafel, douche en wc. De warme maaltijden werden dagelijks aan huis afgeleverd en waren absoluut goed. De broodmaaltijden werden door de vrijwilligers zelf uitstekend verzorgd. Gedurende die week hadden we op een aantal buien na best behoorlijk weer, beter dan de rest van Nederland. De beoogde uitstapjes en nog meer hebben we allemaal kunnen ondernemen. Een bezoek aan Ecomare, een opvang voor o.a. zeehonden, het museum en een mooie duinwandeling aldaar. Een boottocht met een garnalenkotter, de vangst werd aan boord uitgezocht gewassen, gekookt, gepeld en gegeten of meegenomen. Een rondvlucht boven Texel met een zespersoons vliegtuigje gaf een mooi totaalbeeld en verliep zonder gebruik te hoeven maken van een braakzak. De Slufter, een natuurgebied dat is ontstaan na een duindoorbraak, hebben we bezocht. Bij stormvloed loopt dit stuk land met typische flora telkens grotendeels onder met Noordzeewater. Uiteraard hebben we diverse keren op het terras achter het Tesselhuus of op een strandpaviljoen van de zon genoten. De vanwege het jubileum aangeboden avond met diner en cabaret was dubbel genieten en heel apart. Voor het vervoer op het grootste waddeneiland hadden we de beschikking over een touringcar met rolstoellift. De chauffeur wist tijdens elke rit op boeiende wijze interessante wetenswaardigheden te vertellen.
Na een emotioneel afscheid keerde iedereen zaterdagmorgen weer huiswaarts. Door het volle programma, de lange dagen, de confrontaties en de emoties was het een enerverende week maar beslist meer dan de moeite waard. Ik kan iedereen, die de kans op een verblijf in het Tesselhuus krijgt geboden, sterk aanraden daar op in te gaan. Esmee, het derde kleinkind van Marjo en haar man, kwam de volgende dag op 8 juli 2007 ter wereld.

Carpe diem

Iemand met een korte(re) levensverwachting krijgt vaak de goedbedoelde raad om de dag te plukken. Natuurlijk kun je beter geen dingen onnodig uitstellen maar geldt dat niet voor ons allemaal. Bovendien kun je moeilijk van elke dag een feestdag maken want dan wordt alles ook zo gewoon. Willen vakanties, uitstapjes, etentjes en bijzondere aankopen hun speciale karakter blijven behouden dan zullen ze gedoseerd moeten plaatsvinden. De voorpret en het genot zijn beide het wachten waard en kunnen de climax aanzienlijk verhogen. Alhoewel het overrompelende effect als je verrast wordt, is ook niet te versmaden.
Materiele dingen kun je eerder doen of aanschaffen, afhankelijk van je behoeften, want niet iedereen wil een soort inhaalslag. Bij zaken zoals de bruiloft van je kind of de geboorte van je kleinkind is dat een stuk lastiger. Je kunt niet verlangen dat je omgeving meegaat in een versneld proces.
Ik ben al tevreden met dingen als het bedienen van mijn radio en tv of het schrijven van teksten zoals deze blog. Ik heb een sms-kaart aangevraagd zodat ik hopelijk binnenkort via de spraakcomputer berichten kan verzenden en ontvangen. Als ik een onvervulbare wens moest uitspreken dan zou het ook iets alledaags zijn. Maar praten, lopen of zelfstandig douchen, nat scheren, eten en drinken zijn helaas net zo ver weg als genezen van ALS.

Klagende spieren

Ook al neemt je spiermassa af dan wil dat niet zeggen dat je geen spierpijn kunt krijgen. Waarschijnlijk ben ik te fanatiek blogs gaan schrijven want ik voel protesten in mijn nek en schouders. Die karaktertrek van altijd tot het uiterste willen gaan, is er nog steeds maar ik kom wel eerder mijn grenzen tegen. Heb ik een leuke bezigheid en stort ik me daar met volle overgave op, word ik onverbiddelijk teruggefloten. Toch maar even wat rustiger aan doen en misschien moet ik het langzaam opbouwen. Mijn spieren die nodig zijn voor het bedienen van de headmouse trainen. Zij zijn niet meer gewend om langdurige inspanningen te verrichten. Het vorige blog heb ik zondagavond nagenoeg in een keer ingetikt en ongeveer vijf uur over gedaan. De vergelijking met duursport gaat zeker op. De zuster van de nachtdienst mag mij voor het slapen gaan insmeren en masseren met Spiroflor. Over een aantal dagen zijn die spierklachten dan wel weer verdwenen.

Stichting Tesselhuus 25 jaar

Afgelopen zomer hebben mijn zus Marjo en ik genoten van een vakantie op Texel. Daarover zal ik in een volgend blog meer vertellen. Deze vakanties worden georganiseerd en gefinancieerd door de Stichting Tesselhuus, die inmiddels 25 jaar bestaat. Aan dit heuglijke feit werd niet zomaar voorbij gegaan. We werden getrakteerd op een jubileumtaart en een avond met diner en cabaret. Deze stichting draait dankzij de tomeloze inzet en financiele bijdragen van de bewoners van dit waddeneiland. Om sponsoren te werven is een jubileumkrant uitgegeven waarin ook een verslag van een gesprek met mij is afgedrukt. Hieronder volgt de letterlijke tekst van het door Louise van der Sluis afgenomen interview.
Terwijl ik in gesprek ben met Binie werp ik af en toe een stiekeme blik op mijn overbuurman aan tafel Charles. Hij is gekluisterd aan een rolstoel en door ALS inmiddels zwaar gehandicapt. Zou hij het vervelend vinden als ik openlijk naar hem kijk? Of is dat misschien prettiger dan dat iemand dat stiekem vanuit zijn ooghoeken doet? Ik heb wat moeite om me een juiste houding te geven voor zover die al bestaat. Het laatste wat ik wil, is iemand kwetsen. Gehandicapt of niet. Charles is even naar het toilet en ik raak in gesprek met de vrouw die naast hem zit, waarvan ik aannam dat het zijn vriendin of vrouw was, maar die zijn zus blijkt te zijn. Ze vertelt me dat Charles 50 jaar is en drie jaar geleden, net na zijn scheiding, de diagnose ALS kreeg. Tot die tijd was hij als medisch analist in een ziekenhuis werkzaam. Onmiddellijk zocht hij via internet op wat die diagnose precies inhield. En de grond werd in een klap onder hem weggevaagd. "Hij heeft het er nog steeds erg moeilijk mee", vertelt Marjo Donners. "Ik denk dat als je erover begint, hij het niet droog houdt."
Dan komt Charles terug en trek ik de stoute schoenen aan. Ik vertel hem waarom ik in het Tesselhuus ben en vraag hem of hij mij zijn verhaal wil vertellen. Hoewel hij door de ALS moeilijk kan praten, kan ik hem goed verstaan. Hij vertelt dat het lang duurde voordat hij zekerheid over de diagnose had. "Er is geen test waarmee je ALS kunt vaststellen. Je kunt alleen dingen uitsluiten. Bij mij duurde het lang voordat ik afname van spiermassa had. Lange tijd had ik de hoop dat het geen ALS was, want alles liever dan dat. De levensverwachting is heel divers. Sommigen leven nog geen jaar. Gemiddeld is het drie jaar en daar zit ik nu aan." Terwijl ik de knoop in mijn maag voel groeien, vertelt Charles, vader van twee zoons van 19 en 21 jaar, dapper verder. "Ik woon nu in een verzorgingscentrum. Veel contact heb ik daar niet. De meeste bewoners zijn stukken ouder en daar heb ik niet zoveel mee. Gelukkig komen mijn drie zussen en zonen me regelmatig opzoeken en ik probeer veel op pad te gaan. Verder heb ik een aangepaste pc die ik via mijn bril kan bedienen. Met mijn vingers lukt het niet. Dat is veel te vermoeiend. Praten gaat ook steeds lastiger. Er is een spraakcomputer aangevraagd en ik hoop dat die wordt toegekend. Maar ja, zo'n ding kost tienduizend euro."
Hoe ALS zich openbaart en in welk tempo deze progressieve spierziekte verloopt, is bij elke patient verschillend. "Of het bij mij snel is gegaan? Dat is relatief. Ik mag niet klagen." Terwijl hij dat zegt rollen de tranen Charles over de wangen en heb ik grote moeite om zelf ook niet in tranen uit te barsten. Hoe moedig draagt deze aardige man zijn ziekte. En hoe is het mogelijk dat je, terwijl je weet dat het alleen maar slechter zal worden, nog zo positief in het leven staat. Na een kleine pauze, waarin ik Charles de gelegenheid geef weer een beetje tot zichzelf te komen, zet ik voorzichtig het gesprek voort. "Deze vakantie is fantastisch. Texel is echt geweldig, want je kunt hier zoveel doen! Soms voelt het contact met andere ALS-patienten een beetje dubbel. Je weet dat je ooit bepaalde dingen niet meer kan, maar om het nu al te moeten ervaren bij anderen. Dat is moeilijk. Ik wil niet terugkijken, maar ook niet vooruit. Ik leef bij de dag. Een beetje plannen kan wel, maar niet over zoveel jaar vooruit. Dat zou dom zijn."
Het gesprek is voor ons beiden intensief en aangrijpend. Ik ben oprecht geinteresseerd in zijn verhaal en hij is blij dat hij dat aan een 'vreemde' kan vertellen. Want erover praten is af en toe fijn, maar als ALS-patient wil je daar je naasten niet altijd mee belasten, zo leer ik vanavond. "Ik heb nooit gedacht waarom ik? Ik heb mijn ziekte een plaatsje gegeven. Ik maak me eigenlijk drukker om mijn omgeving dan om mezelf. Hun verdriet en gevoel vind ik belangrijker." Als ik hem mijn laatste vraag stel, wordt Charles weer overmand door emoties. "Wat ik het ergst vind van mijn ziekte? Soms heb ik visioenen over mijn begrafenis. Dan zie ik mijn zonen en zussen staan en denk ik aan het verdriet dat ze hebben als ik dood ben. Dat vind ik het ergst van alles."
Het verhaal van Charles staat niet op zichzelf. Veel ALS-patienten zullen zich erin herkennen. Steeds meer dringt bij mij het besef door hoe belangrijk zo'n weekje Texel is voor deze mensen. Even weg uit de dagelijkse sleur. Lekker met partner of familielid verwend worden. Begeleiders die weten waar je het over hebt. Uitstapjes maken ontspannen een borreltje drinken en dingen doen waarvan je niet meer had durven dromen dat je ze ooit nog zou doen, zoals parachutespringen, vliegen of naar het strand. Als we beiden van de emoties zijn bekomen, hebben Charles en ik een erg leuk gesprek. Ik ontdek dat hij alles weet van tennis en Wimbledon op de voet volgt. "Federer gaat winnen. Let maar op." Laat op de avond verlaat ik het Tesselhuus. Niet als een ander mens, maar wel met een ander gevoel. Groot respect en bewondering heb ik gekregen voor de wijze waarop deze mensen met hun spierziekte omgaan en hoe zij in het leven staan. Ik neem me voor om nooit meer te zeuren over futiliteiten.

Toeval bestaat niet

Toen ik zwarte donderdag 5 april 2007 vanuit St. Odilienberg naar Geleen, vertrok zat er al iemand in de taxi. Deze vrouw had als bestemming Stevensweert dus ging de rit via dit vestingstadje. Geen enkele voorgaande rit had door dit eiland in de Maas gevoerd. In een grijs verleden hebben we daar in De Kis wel eens gezwommen. Mijn huidige vriendin woonachtig in Stevensweert, heb ik door de thuiszorg leren kennen. Ik kon in die zorgperiode goed met haar en ook andere wijkverpleegsters opschieten. Karin is mij in het zorgcentrum St. Odilia blijven opzoeken en ik ben ook een aantal malen bij haar thuis geweest. We hebben samen uitstapjes gemaakt naar o.a. Blof in Kerkrade en de film in Foroxity. Gaandeweg werd onze band hechter en op tweede Pinksterdag 27 mei 2007 hebben wij die mooie gevoelens aan elkaar kenbaar gemaakt. Inmiddels trekken we ruim zeven maanden samen op en het gaat hartstikke goed. Ik heb enorm veel steun aan Karin zij heeft een hart van goud en een aanstekelige lach. Ondanks haar volle werkweek op twee locaties en studie besteedt zij veel tijd aan mij. We ondernemen allerlei leuke dingen zoals bioscoop, theater en concert. Afgelopen zomer hebben we vier dagen in Scheveningen vertoefd. Aan het strand gezeten, lekker gedronken en gegeten, Sealife bezocht en naar Tarzan de musical geweest. We zijn ook een dag naar Den Haag gereden waar we een bezoek aan het Binnenhof, het Mauritshuis en het Panorama Mesdag hebben afgelegd. Met de kerst kreeg ik van Karin o.a. de cd Nachtmuziek van Acda en de Munnik waar 'Dan leef ik toch nog een keer' op staat. Dat zou ik graag samen met haar willen om dan als tieners op elkaar verliefd te raken.

Afgeschreven

Iemand die in een zorgcentrum gaat wonen is doorgaans op leeftijd en heeft een somatische of mentale aandoening. Naast de verzorging beperken zich de behoeften meestal tot tv kijken, muziek luisteren, kegelen en kienen. Als je andere bezigheden wilt blijven doen en je hebt door beperkingen voorzieningen nodig dan kun je op problemen stuiten. In de thuissituatie worden dergelijke voorzieningen door de ziektekostenverzekering gedekt maar in een zorginstelling gaat daar de AWBZ over. Het maakt een groot verschil en dat is ook gebleken bij de aanvraag van de spraakcomputer. Ik zou graag gebruik willen maken van zowel internet als sms en met de MiniMerc is beide mogelijk. De MiniMerc is een volwaardige computer maar is alleen bedoeld voor de spraak. Door het internetten zou zich een virusbesmetting kunnen voordoen. De benodigde sms-kaart wordt niet vergoed. E-mail en sms zijn communicatiemiddelen waar een bewoner van een zorginstelling, althans naar de mening van de AWBZ, niet over hoeft te beschikken. Deze vormen van contact op afstand zijn zeker wenselijk als bellen onmogelijk is geworden. Omgaan met beperkingen en zelfs inleveren is mij niet vreemd maar dat anderen beslissen waartoe ik nog in staat ben is moeilijk te verkroppen.

Sprakeloos

Het niet verstaan of begrepen worden valt behoorlijk tegen, zwaarder dan ik had kunnen vermoeden. Je weet dat het er aan zit te komen maar als het zover is ervaar je pas wat het voor impact heeft. De meeste verzorgsters kunnen mij doorgaans nog redelijk volgen maar sommige totaal niet omdat ze de rust en concentratie er niet voor hebben. Dan worden er de meest onzinnige dingen van gemaakt en dat kan behoorlijk frustreren. Ik ben nooit meer fit maar als ik erg vermoeid ben dan gaat het spreken extra moeilijk. Je krijgt dan de neiging dingen niet te vragen of te zeggen maar daarmee doe je jezelf tekort of kun je in een isolement raken. Het vraagt meer aandacht, tijd en geduld om mijn onduidelijke spraak te volgen. Dat is niet altijd en door iedereen op te brengen, daar zal de jachtige maatschappij wel debet aan zijn of is dat een te makkelijk excuus. Goed articuleren en voldoende volume maken vreten energie. In een groot gezelschap of een lawaaierige ruimte communiceren is haast onmogelijk. De spontaniteit gaat ook verloren want voordat je kunt reageren of wordt gehoord is het moment alweer voorbij.
De spraakcomputer is een hulpmiddel en niet meer dan dat het kan nooit je eigen stem volwaardig vervangen. Om iets in te tikken en te wachten tot de boodschap er staat dat vergt nog meer tijd en geduld. Voortijdig aanvullen is vervelend en zeker als het niet goed gebeurt, denk maar aan de campagne over de stotterende medemens. De toekenning van de MiniMerc heeft veel voeten in de aarde gehad en de levering en aanpassing hebben ook lang op zich laten wachten. Maar ik ben blij dat het rond is want het scheelt een hoop ergernis en bovendien heb ik er met het schrijven van blogs een leuke bezigheid bij. Het is een troost dat zelfs bij welbespraakten de communicatie ook niet altijd vlekkeloos verloopt omdat horen en luisteren twee verschillende waarnemingen zijn.

Plezierig ongemak

Ik hoop dat de blogs prettig te lezen zijn en geen spelfouten bevatten. Ik kan geen gebruik maken van een tekstverwerker als Word maar schrijf ze gewoon in een txt-bestand. Dat betekent o.a. geen grammatica- en spellingscontrole, geen speciale lettertekens en geen knippen en plakken. Om de cursor te verplaatsen moet ik naar een aparte pagina. Er zit een fout in de software want als ik een komma intik dan begint meteen een nieuwe alinea. Het is allemaal wat bewerkelijker maar dat mag de pret niet drukken. Ondanks de beperkingen van het tekstprogramma, beleef ik plezier aan het schrijven van blogs. Ik kan weer verslag doen over hoe het met mij gaat en wat mij bezighoudt. Helaas kan ik (nog) niet zelf publiceren waardoor de blogs meestal met meerdere tegelijk wekelijks geplaatst zullen worden.

Valse start

Wat heeft het nieuwe jaar voor ons in petto? Een aantal zaken staan vast en naar de rest kunnen we alleen maar gissen. Gelukkig maar want als alles voorspelbaar was dan zou het er niet boeiender op worden. Er zijn ongetwijfeld weer voornemens gemaakt maar die stranden niet zelden vroegtijdig en ook wensen geuit die niet allemaal kunnen uitkomen. Wellicht zijn er al lopende afspraken en een of meerdere vakanties geboekt. Het wordt in ieder geval een extra sportief jaar met het EK voetbal en de Olympische spelen. Wat mij betreft staat dit allemaal in de schaduw van de vraag of de maatschappij ooit zal veranderen.
Op de eerste dag van 2008 waren er o.a. autobranden, schoolbranden, vernielingen en vechtpartijen met als gevolg een schade van tientallen miljoenen. Extra medisch personeel, politie en zelfs mobiele eenheden werden ingezet. Ondanks alles spreekt men van een betrekkelijk rustige jaarwisseling. Het lijkt erbij te horen en algemeen geaccepteerd te worden.
Wat zou het mooi zijn als we er in slaagden om een maatschappelijke ommekeer te bewerkstelligen. Dat kan niet van vandaag op morgen want we moeten allemaal van de noodzaak doordrongen zijn en er samen voor willen gaan. De mentaliteit moet veranderen, het moet socialer, toleranter, respectvoller. Het materialistisch en egoistisch denken moet wijken voor meer aandacht voor algemeen welbevinden en de gemeenschap. Niet ieder voor zich en god voor ons allen maar samen werken aan een betere samenleving.
Alle acties ten spijt, verandert er weinig tot niets. Veel aandacht in de media voor respect, stille tochten na zinloos geweld en talloze andere initiatieven werden ondernomen. Eenmaal ontspoorde jongeren blijken maar al te vaak niet geholpen te kunnen worden. Tijdelijke opsluiting, gedwongen behandeling of anderszins straffen hebben doorgaans slechts effect voor korte duur. Naar mijn mening moeten we bij de basis beginnen door de jeugd een degelijke opvoeding te bieden. De opvoeding wordt meer en meer overgelaten aan school, buitenschoolse opvang, verenigingen, grootouders of derden. De ouders van nu, veelal tweeverdieners, komen daar zelf bijna niet meer aan toe. Na het werk en huishouden hebben ook zij behoefte aan ontspanning en rust. Ik wil geen beschuldigende vinger uitsteken maar aanzetten tot een discussie of dit wel een goede ontwikkeling is.

Lichtgeraakt

Er is tegenwoordig weinig voor nodig om mij aan het huilen te krijgen. Droevige of vreugdevolle gebeurtenissen bekenden of vreemden, het maakt niet uit want alles raakt me. Iets wat me ter ore komt door vertelling maar ook muziek of een eigen gedachte kunnen de aanleiding zijn. Waarom trek ik mij alle leed aan terwijl er toch weinig of niets aan te veranderen valt? Waarom word ik emotioneel bij leuke aangelegenheden omdat die momenten misschien niet meer terugkomen? De aard van het beestje zal het antwoord wel zijn. Dat muziek me veel steun geeft daar heb ik al eerder over geschreven. Sommige nummers zoals 'Wanhoop niet' van Van Dik Hout staan garant voor waterlanders en toch wil ik ze horen. Vanzelfsprekend denk ik soms na over wanneer en hoe het met mij afloopt en hoe het dan verder gaat met mijn zonen en andere dierbaren. Bij de televisie is het een trend geworden om emotierijke programma's als 'Memories', 'Het familiediner' en vele andere tranentrekkers te maken. Als het de opzet is om de kijkers te ontroeren dan is men daar wat mij betreft in geslaagd. Het valt me zwaar om het droog te houden maar ik heb daar niet de regie over. Je krijgt er heldere ogen van, het houdt je neus open het lucht op en kan zo weer omslaan in lachen. Ik vind het vervelend in een groot gezelschap of in het bijzijn van vreemden of kleine kinderen maar nogmaals het overkomt me en is moeilijk of niet te stuiten.

Optreden van Bløf

Eerder dit jaar heb ik samen met de Karinnen een concert van Bløf in Kerkrade bijgewoond. Vrijdag 7 december traden ze op in zaal 013 te Tilburg en wij waren er weer bij. Deze zaal staat bekend om de uitstekende akoestische eigenschappen en dat is ook gebleken. Het was een geweldig optreden en ongetwijfeld het mooiste van de drie die ik dit jaar heb bezocht. Het tekent de kwaliteit van Bløf dat ze nooit kunnen vervelen. Doordat deze band zo veel in huis heeft is elke voorstelling anders en de moeite waard. Het zijn klasse muzikanten, met name de leadgitarist en zanger, die kunnen putten uit een groot repertoire met goede teksten. Ook nummers uit hun begintijd zoals 'Blauwe ruis' klinkt anno 2007 nog goed in de oren. We waren ruim op tijd in Tilburg zodat er gelegenheid was om wat te gebruiken in een plaatselijke kroeg en restaurant. Na het concert was er een after party waar helaas Bløf niet verscheen waarschijnlijk omdat een van de bandleden jarig was. Rond half drie waren we terug in Geleen en twaalf uur van huis geweest maar het was onvergetelijk. Voor volgend jaar zijn al optredens van Veldhuis en Kemper, Van Dik Hout en Golden Earring geboekt en wie weet wat nog meer volgt. Het is fijn om ergens naar uit te kunnen kijken en naar toe te kunnen leven.

Xmas

'Het zijn van die hangdagen' en 'Het is alleen maar eten en drinken' zijn vaak gehoorde uitspraken met de kerstdagen. Maar er is niemand die je binnen opsluit of je verbiedt om iets af te slaan. 'Ik zal blij zijn als die dagen weer voorbij zijn ' is helemaal erg want de tijd gaat snel genoeg en is niet terug te draaien. Kerstmis is sterk gecommercialiseerd. Men wordt wekenlang warm gemaakt voor de 'The most wonderful time of the year'. De reclame op radio en televisie spitsen zich toe op de kerstaankopen. In de winkels wordt er alles aan gedaan om ons in de kerstsfeer te brengen maar vooral om de omzet te verhogen. Extra koopavonden en -zondagen worden ingelast om ons in de gelegenheid te stellen zo veel mogelijk in huis te halen. Allemaal niks mis mee maar doe wat jij leuk en nodig vindt om kerstmis te vieren. Ik kijk niet uit naar kerstmis en vindt het niet de mooiste tijd van het jaar maar het waren fijne dagen.

De stilte verbroken

Ruim acht maanden na mijn intrek in het zorgcentrum St. Odilia geef ik voor het verstrijken van het jaar een levensteken. Gisteren is de spraakcomputer zodanig aangepast dat ik kan tekstverwerken en met hulp ook weer kan publiceren op het weblog. Ik doe geen belofte maar een wekelijkse blog moet mogelijk zijn, de lezers en ook ikzelf hebben 'De wereld draait door .....' wel gemist. Aan onderwerpen geen gebrek; er is veel gebeurd en er staat ongetwijfeld nog meer op stapel. Mijn nieuwe liefde, meer gezondheidsproblemen in de familie, uitstapjes en interessant nieuws uit met name de muziek- en sportwereld zullen wellicht aan bod komen. Uiteraard zal ik jullie op de hoogte houden van verwikkelingen die samenhangen met ALS en mijn gezondheidstoestand in het bijzonder.
Over dat laatste meteen openheid. De hand- en armfunctie zijn verder verslechterd waardoor de afhankelijkheid is vergroot. Het spraakvermogen is verminderd en niet verstaan of begrepen worden is moeilijk te accepteren. Terwijl de pegsonde er al bijna een jaar zit is eten en drinken nog goed te doen alleen niet alles en het vergt wat meer tijd. Ademondersteuning kan nog achterwege blijven want de vitale longcapaciteit is stabiel op voldoende gemeten. Omdat ik dankzij de spasticiteit in de benen met steun kan staan, is gebruik van een tillift nog niet aan de orde. In elke zin die bijdraagt aan positieve beeldvorming komt het woord nog voor want ik ben wel zo realistisch dat de situatie binnen afzienbare tijd anders kan zijn. Ik wens iedereen naast fijne feestdagen een gelukkig en vooral gezond 2008 toe.

Zwarte donderdag

Dinsdagavond 3 april kreeg ik te horen dat ik me donderdag om 11u00 in St. Odilia moest melden. Een dag om van alles te regelen en wat spullen te pakken werd me nog gegeven terwijl ik om 16u00 al voor een avond theater naar Sittard moest vertrekken. Mede door de slechte voorlichting viel de opname op witte donderdag in eerste instantie flink tegen. Om de dag er na van een goede vrijdag te spreken, gaat te ver maar ik keek er wel al anders tegen aan. De verpleging, verpleeghuisarts, ergotherapeut en activiteitenbegeleidster zijn aardig, behulpzaam en doen er alles aan om me zo snel mogelijk thuis te laten voelen. Zaterdag heb ik met kunst en vliegwerk de eerste dag van de tenniscompetitie kunnen bijwonen, het tennispark van Kimbria was nog niet rolstoeltoegankelijk. Ik werd door twee en de elro door vier mannen de trap omlaag en vijf uur later weer omhoog gedragen. Vandaag blijf ik thuis en morgen, tweede paasdag, gaan we de overige spullen in St. Odiliënberg ophalen.

Texel gaat door

De eerste week van juli ga ik samen met een van mijn zussen vakantievieren op het grootste waddeneiland. De Stichting Texel Vakantie Gehandicapten heeft daar een aangepaste accommodatie Tesselhuus, die ze o.a. ter beschikking stellen aan de VSN. Onder de zeven aan de VSN toegekende weken, is er ook een voor ALS patiënten en dit jaar ben ik een van de uitverkorenen. Alle gasten en verzorgsters zullen er ongetwijfeld zin in hebben want het in badplaats de Koog gelegen vakantiehuis is top en het programma gedurende die week laat niets te wensen over. Alleen het weer kan helaas niet worden geregeld maar met iets lagere waarden dan de tropische temperaturen van vorig jaar, zijn we al dik tevreden.

St. Odili(a)ënberg

De indicatie is al bijna drie weken geleden afgegeven maar dinsdag a.s. krijg ik hopelijk meer duidelijkheid over de plaatsing in een zorgcentrum. Eerst was de indicatie nog niet binnen bij Zorgservice Orbis en vervolgens was de medewerker, die over Invia en Lemborgh gaat, vrij en later ziek. Een andere medewerker heeft me afgelopen maandag telefonisch meegedeeld dat Invia alleen nog voor revalidatie is en Lemborgh een lange wachtlijst heeft. Hij kwam al snel tot de conclusie dat St. Odilia, gelegen aan de rand van Geleen, de enige overblijvende optie is en maakte bovenvermelde afspraak voor een gesprek. Daarna heb ik nog contact gehad met de revalidatiearts en de maatschappelijke werker. Eerstgenoemde zou nagaan of er in Lemborgh toch mogelijkheden zijn en laatstgenoemde heeft bij Zorgservice Orbis de urgentie verduidelijkt en aangedrongen op een snelle, goede oplossing.

Radio kijken

Sinds ik niet meer actief ben op de arbeidsmarkt, luister ik veel naar Radio 2. Tijd voor Twee met Frits Spits en Cappuccino met Sjors Fröhlich behoren tot mijn favoriete programma’s. Gisteren streek de VARA roodshow neer in Roermond, De Oranjerie was de hele dag het toneel van allerlei activiteiten. Ik was de twee voorafgaande avonden, Cabarestafette en Boudewijn de Groot, al daar geweest maar de kans om Spijkers met Koppen bij te kunnen wonen, wilde ik niet aan mijn neus voorbij laten gaan. Het was leuk om al die bedrijvigheid rond een uitzending op locatie eens mee te maken. Felix Meurders en Dolf Jansen presenteerden van 12u00 tot 14u00 dit radioprogramma met interviews, discussies, cabaret en live optredens van Van Dik Hout en Boudewijn de Groot. Drie dagen achter elkaar door dezelfde taxichauffeur vervoerd naar De Oranjerie, waar ook sommige personeelsleden gedacht kunnen hebben: "Daar heb je hem ook weer".

De lage landen

Boudewijn de Groot zette in 1964 zijn eerste stappen in de muziekwereld en ruim vier decennia later weet hij de liefhebber van het Nederlandse luisterlied nog steeds te boeien. Begin dit jaar verscheen zijn cd "Lage Landen" waarvoor Boudewijn de Groot zes eigen teksten schreef, zijn vaste tekstdichter Lennaert Nijgh is vier jaar terug overleden. Tegelijkertijd werd het boek "Hoogtevrees in Babylon", waarin alle teksten van uitleg worden voorzien, uitgebracht. Vrijdag 16 maart geeft Boudewijn de Groot samen met zijn band een concert in de Oranjerie te Roermond. De voorstelling is al lang uitverkocht maar dankzij Peter en Mieke mag ik me gelukkig prijzen onder de concertgangers te horen.

Middag AZM

De vorige keer waren er behoorlijke schommelingen in de meetresultaten van het longfunctieonderzoek. Vanmiddag was het niet anders, opnieuw weinig of geen overeenkomstige metingen. Nog opvallender was dat de gemeten waarden in liggende positie hoger uitpakten dan die in zitstand. Het lukte tot tweemaal toe niet om bloed te prikken uit de polsslagader. Op voorstel van mij en in overleg met de longarts werd besloten om dit achterwege te laten. De longarts vond het onderzoek onbetrouwbaar maar meende een lichte achteruitgang te constateren. Zij stelde voor om een nachtelijke meting te laten verrichten, dit is afgesproken voor aanstaande woensdagnacht. Toen de mannen van het CtbM hoorden van de mislukte pogingen om bloed af te nemen, wilden ze het wel eens proberen. Nadat ik daar mee instemde, lukte het meteen feilloos.

Klein maar fijn

Mijn domein is in de loop der tijd steeds kleiner geworden en uiteindelijk belanden we allemaal in een kist. Twee jaar geleden woonde ik nog in mijn eigen woning en vanaf 1 april ’05 ben ik bij Renate ingetrokken. Het kleinere huurhuis met al diverse aanpassingen voldeed in eerste instantie prima. Vanaf mei dat jaar zijn we besprekingen over verdere aanpassingen en een unit met de gemeente gestart. Na de realisering daarvan nu een jaar geleden, werd mijn woon- en leefruimte beperkt tot de onderverdieping en de unit. De volgende stek wordt hopelijk een eigen kamer en gemeenschappelijke verblijfruimten in een verpleeghuis. De meeste mensen schatten me jonger in maar met 50 jaar kom ik wel onder voornamelijk hulpbehoevende ouderen in een zorgcentrum terecht. Mijn familie en vrienden op kortere afstand, de dagopvang met leeftijdgenoten en daarnaast de vertiermogelijkheden van een stad als Sittard zullen me waarschijnlijk voldoende afleiding bezorgen.

Indicatie (bijna) rond

Vanmorgen in alle vroegte vond het gesprek plaats met een medewerkster van CIZ over de indicatie voor plaatsing in een verpleeghuis. De verpleeghuisarts van Camillus was daar ook bij aanwezig en benadrukte de urgentie van een snelle toekenning en plaatsing. Ik moest veel gegevens verstrekken omdat de toegang tot dossiers, vanwege het overstappen op een ander computersysteem, momenteel onmogelijk is. Zij verwacht dat de indicatie vandaag of morgen zal worden toegekend. Deze wordt gefaxt naar het bureau van Zorgservice Orbis, die vervolgens een afspraak met mij zullen maken. Als eerste voorkeur heeft ze Zorgcentrum Invia, gelegen in het centrum van Sittard, genoteerd.
Met de huisarts heb ik vanmiddag op Camillus bijgepraat over de huidige situatie en de lopende zaken betreffende de nieuwe huisvesting. Hij heeft toegezegd niet zoals gebruikelijk mijn medisch dossier in een envelop toe te zenden aan de nieuwe huisarts maar persoonlijk te overhandigen. Dit om verzekerd te zijn van een goede overdracht vooral m.b.t. het behandelverbod en de euthanasieverklaring.
Aan het einde van de middag is de revalidatiearts op huisbezoek geweest en ook zij is weer volledig op de hoogte. Zij zal een van de verpleeghuisartsen van Invia benaderen om informatie te verkrijgen over de beschikbaarheid van een eenpersoonskamer op korte termijn. Verder zal zij de ergotherapeut vragen uit te zoeken of ik de elro kan behouden zodat de bediening daarvan zo snel mogelijk kan worden aangepast.

Cito

Afgelopen vrijdag heeft de huisarts de indicatie met spoed aangevraagd. Vandaag is er door een medewerkster van het CIZ een afspraak gemaakt voor donderdag a.s. om 9u30 op Camillus en ook gevraagd naar het telefoonnummer van de maatschappelijke werker. Diezelfde donderdag komt de huisarts tussen 13u00 en 15u00 naar Camillus en de revalidatiearts om 16u30 op huisbezoek. 's Avonds zal ik door dit drukke dagprogramma aan rust toe zijn en geen stem meer hebben maar de nieuwe huisvesting krijgt in ieder geval de volle aandacht en de snelle behandeling, die wenselijk zijn.

Stand van zaken

Na het gesprek met de intakefunctionaris van SGL is duidelijk geworden dat er geen blijvende oplossing kan worden geboden. Alleen in Geuloord te Bunde wordt maximale zorg verleend maar daar wordt momenteel verbouwd waardoor de capaciteit zakt van 40 naar 18 appartementen. Het staat me vrij om in te schrijven voor begeleid wonen maar zodra de zorg een bepaalde grens, ik meen 36 uren per week, overschrijdt dan moet ik alsnog naar een verpleeghuis.
Gisteren heeft de huisarts de indicatie voor een zorgcentrum aangevraagd. Daarnaast zou ik twee of drie dagen dagbegeleiding willen handhaven zodat ik met leeftijdgenoten kan optrekken. Zodra de indicatie is toegekend, kan een afspraak worden gemaakt met Zorgservice Orbis, waar alle zorgcentra in de regio Sittard onder vallen.

Verhuizing

Los van de normale zaken die bij een verhuizing komen kijken, heeft het in mijn geval nog meer consequenties. De fysiotherapie op Camillus bevalt goed en ook de ergotherapie en logopedie zag ik met vertrouwen tegemoet. Als ik naar Sittard verhuis, kan ik weer onder de zorg van het ALS-team blijven vallen en een fysiotherapeut in die regio gaan zoeken. Ik zal helaas moeten veranderen van huisarts en het behandelverbod en de euthanasieverklaring opnieuw moeten opstellen. Ik krijg te maken met andere washandjes, die de persoonlijke verzorging op zich zullen nemen. De bediening van de elro moet dringend worden aangepast maar dat is voorlopig uitgesteld. De elro is verstrekt door de gemeente en het is afwachten of Sittard de elro mag en wil overnemen of dat ik een andere krijg aangeboden. De levering van de tillift en intercom moeten we annuleren en de aanvragen voor een hoog/laag bed en Vendlet moeten worden ingetrokken. Een aantal voorzieningen, die zijn verstrekt door het ziekenfonds zoals de GEWA, telefoon en headmouse verhuizen gewoon mee. Hopelijk verstrijkt er niet te veel tijd voordat ik kan verhuizen en zal ik snel mijn draai vinden op mijn nieuwe woonplek zodat ik de rust krijg waar ik zo naar verlang.

Knoop doorgehakt

Ondanks de geboden zorgverlening en alle hulpmiddelen die voorhanden zijn, kunnen we het niet bolwerken en geeft het veel strijd. Naast mijn onstuitbare, lichamelijke verslechtering, is ook Renate qua gezondheid achteruit gegaan. We kunnen en willen zo niet verder. Ik ben genoodzaakt nieuw onderdak te vinden en zou graag willen terugkeren naar de westelijke mijnstreek, bij voorkeur naar Sittard. De maatschappelijke werker heeft de Stichting Gehandicapten Limburg benaderd en volgende week wordt contact met mij opgenomen voor kennismaking en intake. Zij bieden begeleid wonen aan maar wat de criteria zijn en of er een wachtlijst is, is afwachten. De huisarts onderzoekt de mogelijkheden voor plaatsing in een zorgcentrum en zal mij volgende week donderdag op de hoogte brengen. We hopen dat er op korte termijn een passende oplossing wordt gevonden en dat onze vriendschap kan blijven bestaan. In de tussentijd ga ik vanaf komende dinsdag vijf dagen naar Camillus en heeft de thuiszorg nu nachtdienst ingesteld.

Down man

De legendarische Nederpopformatie Brainbox werd in 1968 opgericht en vier jaar later na het vertrek van drie basisleden weer opgeheven. Het grandioze gitaarspel van Jan Akkerman en het hoge stemgeluid van Kaz Lux karakteriseren de progressieve bluesstijl van deze band. De debuutsingle "Down Man", een grote hit in Amerika, roept dubbele gevoelens op.

A man, a room
A man alone in a room
Eyes, tears
His eyes are losing tears
A man who's down and out
He's got nothing to live for
He knows
There's no doubt
Emptiness
A soul that's filled with emptiness

Met weinig woorden drukt de tekst o.a. eenzaamheid, verdriet, moedeloosheid, doelloos leven en vastberadenheid uit. Door de geweldige muzikale en vocale vertolking kan ik toch luisteren naar en voel ik me gesteund door dit unieke muzieknummer.

Mysterie opgelost

Op zondag 15 april gaan we met een groot gezelschap, bestaande uit mijn zussen, zwagers en kinderen, naar de musical The Wiz in het Beatrix Theater te Utrecht. Ik verheug me daar zeer op en realiseer me tegelijkertijd dat ik qua theaterbezoek wel erg verwend ben. De komende acht weken staan de volgende voorstellingen op het programma:
25 februari - Jeans 20 Years - Stadsschouwburg Sittard
15 maart - Cabarestafette - Oranjerie Roermond
27 maart - De Vliegende Panters - Oranjerie Roermond
4 april - Flairck - Stadsschouwburg Sittard
15 april - The Wiz - Beatrix Theater Utrecht
21 april - Bløf - Rodahal Kerkrade

VIJFTIG JAAR

Het is onmogelijk om iemand op een leeftijd vast te pinnen. Als je mij vraagt hoe ik was op mijn twintigste, dertigste, veertigste en nu vijftigste, dan zeg ik: ik ben dat allemaal nog steeds. Ik heb de leeftijd bereikt waarop ik alle leeftijden in me draag.

Het bovenstaande citaat van Yvonne Keuls, kreeg ik op een felicitatiekaart toegestuurd. Bij die woorden en vooral dat gevoel zou ik me graag willen aansluiten.

N.B. Iedereen, die op welke wijze dan ook een bijdrage heeft geleverd aan het welslagen van mijn Abrahamviering, wordt hierbij hartelijk bedankt.

Voor u gelezen

Sprakeloos

ALS heeft mijn mond dichtgesnoerd en mij het zwijgen opgelegd
Ik wilde nog tegenspreken maar werd gedwongen sprakeloos gemaakt
Mijn woorden werden al snel slechts klanken
Mensen dacht die vent is dronken en ik kon wel janken

Het letterslot kwam op mijn stembanden
Geen letter komt er meer verstaanbaar uit
Mijn woorden verstommen
Mijn keel is droog
Mijn spraakwater is op, mijn woordenschat verdwenen

Hier zit ik slechts met mijn gedachten
Aap Noot Mies heb ik niet meer nodig
Ik wil erover praten en zoek een luisterend oor
Maar bijna niemand luistert naar mijn onverstaanbaar gebrabbel
en praat gewoon door

Woorden zijn heel ver weg
Als ik de woorden had
Dan had ik ze gelijk in mijn mond genomen

De stem in mijn hoofd vindt mijn mond niet meer
Niet eens meer kunnen zeggen, ik hou van jou
Dat doet me pijn, dat doet me zeer
Ik hoop dat je mijn gedachten kunt lezen
Dan kan ik je zo nog eens laten weten hoeveel ik van je hou

Soms zijn woorden voor jou gelukkig overbodig
Je leest vaak in mijn ogen wat er is
Kon ik maar hele zinnen naar mijn ogen sturen
Dan kon je lezen wat ik mis
Ik zou het uit willen schreeuwen van woede
Zelfs een afscheidswoord met een spraakgebrek is mij niet gegund
Want door ALS zijn alle zinnen gezegd
met achter het laatste woord een dikke punt.

Gerard Rollenberg

Bron: ALS dank, de nieuwsbrief van de Stichting ALS Nederland

Vrijdag 9 februari

- Dit was de eerste vrijdag op Camillus, die derde dag is geïndiceerd en zou zodra er plaats was worden ingevuld. De fysiotherapeute had woensdag aangegeven dat de therapieën te intensief zijn voor twee dagen. Na overleg met mij zou ze dat gaan regelen en gisteren werd ik gebeld dat het vandaag al kon ingaan.
- De door ons geboekte theatervoorstelling, Jeans 20 Years, gaat vanavond vanwege ziekte niet door. De musical/operette staat nu voor zondag 25 februari gepland en zal dan hopelijk wel worden opgevoerd.
- Marlies, mijn jongste zus, doet erg geheimzinnig over zondag 15 april. Renate en ik moeten die dag vrijhouden dus daar geven we maar gehoor aan en laten ons verrassen.
- Vandaag twee jaar geleden kreeg ik definitief te horen dat ik ALS heb. Er was voor het eerst sprake van een afname van spiermassa, nl. in de muis van mijn linkerduim. Samen met de overige symptomen was dit voldoende om de diagnose met grote zekerheid te stellen. Het was geen donderslag bij heldere hemel maar toch werd alle hoop op een ziekte met een milder verloop in een keer weggevaagd.

Een week na dato

De operatie is volgens planning goed verlopen en rond twee uur lag ik weer op de afdeling. Renate heeft me tot dat moment bijgestaan en daarna heeft Marjo me gezelschap gehouden. Ik mocht wat vocht en licht verteerbaar voedsel tot me nemen dus liet ik me de rijstepap, vanillevla, chocomel en thee goed smaken. De afdelingsarts en de diëtiste legden diezelfde middag nog een visite af. Met de laatste werd afgesproken dat ik vanwege mijn gewichtsverlies met vloeibare bijvoeding zou starten. Ze bracht meteen een doos met flesjes in allerlei smaken en over twee dagen zou ik een grote levering aan huis krijgen. ’s Avonds na het bezoek van Eric, Jeroen, Daniëlle en Jan was ik aan wat rust en ontspanning toe. Ik heb achtereenvolgens Wish you were here – Pink Floyd en Als je me nu nog niet kent – Freek de Jonge beluisterd via mijn ipod. Voor mijn kamergenoten stond de volgende dag een darmonderzoek op het programma. Om de darmen goed schoon te krijgen, dronken zij vier liter vocht waardoor ze veelvuldig de wc moesten bezoeken. Door dat drukke verkeer op de kamer heb ik niet veel slaap kunnen vatten gedurende het nachtje ziekenhuis. De volgende ochtend is de verpleging al vroeg volop in actie; wegen, bloeddruk meten, bloed afnemen, wassen, kleden, medicatie en ontbijt. Marjo was weer present om de spullen in te pakken en mij naar de taxi te begeleiden. Na de afdelingsarts en de maatschappelijke werker nog te hebben gezien, zijn we naar de hoofdingang vertrokken waar we lang op een taxi hebben gewacht. Na thuiskomst ben ik op bed gaan liggen om iets van het tekort aan slaap in te halen. De dagen na de ingreep had ik veel last van mijn maag; pijn en druk vanwege veel lucht en niet kunnen ontlasten. Sinds zondagavond heb ik weer stoelgang na het gebruik van o.a. tutti frutti, yakult en activia. Verder heb ik spierpijn in mijn nek en schouders, dat kan aan de narcose en het verplaatsen van bed naar bed liggen. Achteraf maar goed dat ik niet twee weken eerder ben geopereerd want dan had ik het concert van Bløf heel anders of niet beleefd. Voor de 13e februari hoop ik weer de ouwe te zijn, liefst in de gezondheidstoestand van 3½ jaar geleden maar dat is een utopie.

N.B. Het valt niet mee om het weblog actueel te houden.

Delta

Ofschoon ik pas drie dagen naar Camillus ben geweest, zal ik iets schrijven over mijn bevindingen betreffende de ondersteunende dagbegeleiding. De dag is gevuld met koffie of fris drinken, lunchen, kletsen, therapieën en rusten. Een deel van de aanwezigen zit te slapen of staren voor zich uit dus daar krijg je moeilijk of geen contact mee. Twee ochtenden heb ik de Australian Open gevolgd. Als er met een groep b.v. Lingo wordt gespeeld dan sluit ik me daar bij aan. Na de lunch gaat het merendeel van de dagjesmensen een middagdutje doen en ga ik achterover liggen in de elro met muziek van mijn ipod op de oren. De fysiotherapie bevalt goed; voor en na het doorbewegen loop ik geflankeerd door twee personen over de gang. Als ik vanaf februari ook voor ergotherapie en logopedie wordt ingepland, wordt mijn verblijf op afdeling Delta waardevoller. Wellicht dat ik tegen die tijd wel uitkijk naar een dagje Camillus maar vooralsnog is dat niet het geval.

Excuses

Het is al weer een poos geleden dat ik iets op het weblog heb geplaatst. Ik hoef me daar niet voor te verantwoorden en ik ga ook geen uitvluchten verzinnen. Het feit dat het intikken van een stukje tekst mij veel energie kost speelt daarbij de grootste rol. Daarnaast was januari een maand vol met verjaardagen, uitjes en medische verwikkelingen waaronder sinds kort twee dagen dagbegeleiding. Het klinkt misschien vreemd maar ook ik kamp wel eens met drukte en tijdgebrek. Ten derde moet je iets te melden hebben en geïnspireerd zijn om dit in een verhaal te gieten.

VerBLØFfende donderdagavond

De reis, het eten en het concert boden alle drie waar voor hun geld. Vanwege de storm had de taxirit iets avontuurlijks, regelmatig maakte de bus een zijdelingse zwieper en moest de chauffeur gas terugnemen. Ruim voor de afgesproken tijd en vrijwel gelijktijdig met Elly en Kees arriveerden we bij het Italiaanse restaurant, waar we voor het concert een hapje wilden eten. Terwijl wij al van ons aperitief zaten te genieten, voegden ook Eric en Jeroen zich bij het gezelschap. Na het diner met koffie te hebben afgesloten, konden we ons onder droge weersomstandigheden op weg naar de schouwburg begeven. Dat een optreden van BLØF niet kan tegenvallen, wist ik van tevoren. De bühne was sfeervol door de grote kroonluchter, de kandelaren en de warme kleuren licht. Na de eerste klanken van “Welkom thuis” en “Een manier om thuis te komen”, zit je meteen op je gemak alsof het je eigen woonkamer betreft. De teksten, gezongen door leadzanger Paskal Jakobsen met zijn luide, duidelijke stem, zijn spitsvondig, begrijpelijk en pakkend tegelijk. De Zeeuwse band bracht een gevarieerd programma; liedjes van UMOJA, ouder werk en ook zes nummers van de volgende cd. Mijn gedachten dwaalden tijdens het concert af naar 20 juni 2004, we bezochten Torhout Werchter Classic en maakten echt kennis met de muziek van BLØF. Op hetzelfde festival traden The Corrs en Phil Collins op, allebei ook niet te versmaden. Toen had ik alleen last van een mank linkerbeen maar twee weken later kreeg ik de diagnose ALS. Op de terugreis bleek dat de storm nog niet was gaan liggen en hier en daar sporen had achtergelaten. De weg naar Montfort was afgesloten vanwege omgevallen bomen of het risico daarop.

Tweemaal tevergeefs

Afgelopen maandag en ook vandaag weer om 09u00 kwam de taxi voorrijden voor het vervoer naar het verpleeghuis Camillus. Het ophaaladres en de te rijden route is al bekend alleen gaat het pas a.s. maandag in. Schijnbaar ben ik meer dan welkom op de afdeling Delta, die stakkers weten niet wie ze in huis halen. Kunnen ze ook niet weten na een eerste kennismaking. De tijd zal uitwijzen of mijn verblijf daar een toegevoegde waarde is voor de groep én voor mijzelf. De thuissituatie ontlasten én ontvluchten blijven de hoofdredenen waarom gekozen is voor enkele dagen begeleiding per week.

Gewoon pech

Vanmorgen werd ik gebeld door een medewerkster van de opname van het Maaslandziekenhuis. Toen me werd verteld dat ze een vervelende mededeling had, wist ik al hoe laat het was. De operatie moet twee weken worden verzet omdat de internist verhinderd is. Inderdaad verre van leuk om dit twee dagen voor de geplande datum te vernemen. Los van het feit dat ik me op de ingreep had ingesteld, moeten er ook de nodige voorbereidingen worden getroffen. Wat te denken van;
- de persoonlijke verzorging vervroegen
- de taxirit boeken
- de opvang van de kinderen van Renate regelen
- de start van de dagbegeleiding opschorten
Maar nu het meneer de specialist niet uitkomt, kan ik een en ander weer omzetten of afzeggen, nondeju!

Aussie Open

Zonnebrandfactor 50 op, een trog ijsklontjes in de aanslag en gaan met die banaan. De dames en heren tennisspelers maken zich op voor de brandende zon van de Australian Open. Met dit eerste Grand Slam toernooi gaat het tennisseizoen vanaf morgen echt van start. Vorig jaar nog zorgden de hoge temperaturen voor nogal wat opgaven bij de deelnemers. Dit heeft hen er niet van weerhouden terug te keren naar Melbourne, behalve Justine Henin-Hardenne en Venus Williams zijn alle grote namen aanwezig. Bij de dames behoren Mauresmo, Clijsters en Sjarapova tot de kanshebbers voor de felbegeerde titel, Roger Federer is de torenhoge favoriet bij de mannen. Doordat Raemon Sluiter en Elise Tamaëla al in de kwalificaties sneuvelden, kan alleen Michaëlla Krajicek de Nederlandse eer nog verdedigen. Tot en met 28 januari kunnen de tennisliefhebbers genieten van topsport onder tropische omstandigheden. Als half april de voorjaarscompetitie in ons land weer begint, zal het qua spelniveau en klimaat iets minder zijn maar dat zal mij niet beletten om de tennisparken te bezoeken.
UPDATE 15-01-07: Michaëlla Krajicek heeft met 6-4 6-3 het onderspit gedolven tegen de Luxemburgse Anne Kremer.

Ondersteunende dagbegeleiding

Vanaf 22 januari ga ik elke maandag en woensdag naar de afdeling Delta van het verpleeghuis Camillus in Roermond. Daar is het Centrum voor deeltijdzorg gehuisvest, waar we gisteren een intake en een rondleiding hebben gehad. Bij het gesprek was naast de contactverzorgende ook de fysiotherapeute en de verpleeghuisarts aanwezig. Er is o.a. gesproken over het in overleg overnemen van een aantal disciplines. Tijdens die twee dagen per week kan ik ter plekke fysiotherapie, ergotherapie en logopedie krijgen en ook ondersteuning van een maatschappelijke werker en een psycholoog. Eigenlijk zijn alle disciplines van een ALS-team ook daar vertegenwoordigd. De afdeling beschikt over twee gemeenschappelijke woonkamers, een ruimte waar men kan rusten of slapen, een grote zaal voor de fysiotherapie, een “Ateljee” voor de creatievelingen en uiteraard een aangepast toilet.

PEG

Staat voor Percutane (via de buikwand) Endoscopische (met hulp van een endoscoop) Gastrostomie (opening naar de maag), een voedingsstoma voor mensen die een langdurige sondevoeding nodig hebben, als normale voeding via de mond niet of nauwelijks meer mogelijk is. Gisteren hebben we in het Maaslandziekenhuis voorlichting gekregen over de plaatsing van een PEG-sonde. De internist verzekerde mij dat ik met een PEG alles kan blijven doen, zelfs zwemmen gewoon een grotere zwembroek of badpak aantrekken, toch een geruststelling. Elke woensdagmiddag is er een operatiekamer ter beschikking voor zulke ingrepen, mogelijk ben ik 17 januari al aan de beurt. Er is besloten om dit onder volledige narcose te doen, een gesprek met de anesthesist volgt nog. Het hartfilmpje dat ik moest laten maken toonde aan dat mijn hart op de juiste plaats zit en het ritme ook nog klopt. Het onderzoek van het afgetapte bloed moet uitwijzen dat o.a. mijn bloedstollingswaarden in orde zijn.
UPDATE 11-01-07: telefonisch is bevestigd dat op woensdag 17 januari om 10u00 de opname en om 12u30 de ingreep is ingepland. Voorafgaand aan de operatie wordt ik nog gezien door de anesthesist.
UPDATE 15-01-07: wegens verhindering van de internist is de operatie uitgesteld tot 31 januari.

Ledematen laten het afweten

Het strekken van mijn vingers en er gericht voldoende kracht mee uitoefenen, wordt een moeilijke opgave. Het hanteren van de tandenborstel, het scheerapparaat en het bestek maar ook het bedienen van de GEWA, de elro en mijn laptop kost veel moeite. Voor de laatstgenoemde zal ik de headmouse moeten gaan gebruiken want het intikken van een stukje tekst vergt veel energie en geduld. De transfers van de elro naar de sta-op/relax stoel en van de slaap- naar de badkamer worden risicovoller. Ik hoop dat dit voornamelijk te wijten is aan de injecties met Botox, die mijn kuitspieren deels verlammen en begin februari zullen zijn uitgewerkt. Door de spasticiteit in mijn benen, ben ik voortdurend in strijd met de balans. Een zandkorreltje of een zuchtje wind kan me al in evenwichtsproblemen brengen.
Tot de meest invloedrijke publicaties behoort het boek van de Franse arts Jean-Martin Charcot (1825-1893) getiteld Leçons cliniques sur les maladies des veillards et les maladies chroniques. In 1867 beschreef hij als eerste Multiple Sclerose en Amyotrofische Lateraal Sclerose en Charcot wordt dan ook gezien als de ontdekker van ALS. In 140 jaar tijd is helaas weinig tot niets bereikt om deze aandoening te bestrijden. Ongetwijfeld heeft dit met de prevalentie te maken, die veel lager is dan bijvoorbeeld bij kanker. Nu men een toename van ALS-ers lijkt te constateren, zal er wellicht ook meer onderzoek worden gedaan en hopelijk ooit een adequaat geneesmiddel worden gevonden.

Januari

De eerste week van het jaar wordt je overstelpt door de beste wensen van bekenden maar ook mensen als de taxichauffeur en de winkelier. De goede voornemens, die vaak binnen afzienbare tijd weer vervagen of helemaal verdwijnen, vliegen je om de oren. Ik ben helemaal niet rouwig als vanaf volgende week alles weer zijn normale gang gaat en kijk uit naar het optreden van Bløf op 18 januari in de Stadsschouwburg van Sittard.
Deze maand staat voor mij in ieder geval in het teken van;
- de plaatsing van een PEG-sonde, Maaslandziekenhuis Sittard
- de derde meting van de vitale longcapaciteit, Ctb Maastricht
- de start van ondersteunende dagbegeleiding, Camillus Roermond
en waarschijnlijk ook van;
- de toekenning en levering van een tillift, Arjo
- de toekenning en installatie van een intercom, GEWA DuoCom

Op de drempel naar 2007

Vorig jaar werd de toezegging van de unit uitgesteld tot januari ’06 waardoor we de feestdagen in onzekerheid doorbrachten. Het jaar daarvoor kon de diagnose niet definitief worden gesteld en konden we, tegen beter weten in, nog hoop koesteren totdat dit in februari ’05 wreed werd verstoord. In 2004 had ik alleen klachten aan mijn linkerbeen en later beide benen, de twee opvolgende jaren heeft ALS mijn lichaam aanzienlijk meer gesloopt. Over de oorzaak van deze onverbiddelijke aandoening is nog steeds weinig tot niks bekend. De kans op een medicijn dat doeltreffender remt dan Riluzole of totale genezing biedt, is dan ook niet groot.
Voorheen stond ik niet zo stil bij een jaarwisseling. Ik zag wel wat het nieuwe jaar voor mij in petto had en goede voornemens daar deed ik niet aan. Momenteel heb ik meer zekerheid; de beperkingen, de hulpmiddelen en de zorg zullen toenemen totdat de naderende dood onvermijdbaar is. Omdat het qua gezondheid alleen maar verder bergafwaarts zal gaan, heeft het weinig zin om, m.n. voor de lange termijn, iets te plannen. Het is zeer de vraag hoeveel tijd me nog gegund is en tot welk stadium ik de onstuitbare aftakeling wil meemaken. Geen rooskleurig toekomstperspectief maar wel de harde realiteit.
Het uit- en inluiden van een jaar is een feestelijke gebeurtenis en die traditie moeten we in ere houden. Elkaar geluk en vooral gezondheid toewensen is heel gebruikelijk bij oud op nieuw maar misschien moeten we dat vaker doen. De woorden, die Sonja Barend bij de afsluiting van haar programma uitsprak, zijn daar heel geschikt voor. “Voor straks lekker slapen en morgen gezond weer op”.

December feestmaand

De vieringen van Sint Nicolaas, Kerstmis en oudejaarsdag lijken haast in elkaar over te gaan. Vanaf half november is de goedheiligman al in het land en wordt hij samen met zijn pietenkorps veelvuldig in beeld gebracht. Pakjesavond is op 5 december maar hier wordt veelvuldig van afgeweken, verschuivingen naar het weekend voor of na die datum zijn geen uitzondering. Sinterklaas heeft nog maar net zijn hielen gelicht of alles staat in het teken van de kerst. De winkeliers weten in een recordtempo de inrichting aan te passen en lassen extra koopavonden en -zondagen in. Via de radio wordt je zo overvoerd met kerstliedjes dat je er met de kerstdagen geen meer wilt horen. Nog geen week later moeten we ons voorbereiden op de jaarwisseling. Allerlei lekkers zoals oliebollen, appelbeignets, wafels, champagne of iets anders om mee te toosten, worden bereid of in huis gehaald om dit heuglijke feit te vieren. Door de jaaroverzichten van het journaal en de sport wordt je geheugen nog eens opgefrist, ook de oudejaarsconferences dragen daar hun steentje aan bij. Beste lezers maak er gezellige dagen van maar denk een beetje aan de lijn en wees voorzichtig met vuurwerk. De laatste week van dit jaar is bijna aangebroken dus de hoogste tijd om jullie het allerbeste toe te wensen.

Warme kerstdagen en
een liefdevol 2007

Bedankt voor de kerstgroeten en nieuwjaarswensen, die ik via het weblog, de e-mail en de reguliere post mocht ontvangen.

Valys 2250 toegekend

De aanvraag voor een hoog persoonlijk kilometerbudget is definitief toegewezen. “Op grond van het indicatie onderzoek is komen vast te staan dat het reizen per trein niet en op geen enkele manier voor u een vervoersalternatief vormt.” motiveert Argonaut de toekenning. Het feit dat ik nog beschik over een gehandicaptenparkeerkaart, waar ik al lang geen gebruik meer van maak, had juridisch gezien roet in het eten kunnen gooien. Gelukkig laat men het gezonde verstand af en toe van doorslaggevendere betekenis zijn dan al die dwaze wet- en regelgeving. Valys heeft mijn budget inmiddels in hun systeem aangepast waardoor ik nu drie keer zoveel met de taxi tegen gereduceerd tarief kan reizen.

Drukke dagen voor kerst

Maandag; introductie intercom van GEWA (zie vorig artikel) en ’s middags fysiotherapie.
Dinsdag; afrondend gesprek met de huisarts over het behandelverbod, de euthanasieverklaring en de volmacht.
Woensdag; demonstratie tillift van de firma Arjo in het bijzijn van de ergotherapeut, ’s middags shoppen met Marjo en op visite bij pap in Sittard (22u30 terug op het honk).
Donderdag; montage Vendlet, een gepatenteerd systeem dat ontwikkeld is voor patiënten die zich niet zelfstandig kunnen bewegen of verleggen in bed. Door bediening van tiptoetsen wordt het onderlaken naar rechts of links bewogen. Aansluitend instructies van de tilverpleegkundige en ’s middags fysiotherapie.

GEWA DuoCom

Is een communicatie-unit voor binnenshuis en bij de voordeur, speciaal ontwikkeld voor mensen met een bedien- en/of spraakprobleem. De communicatiefunctie bij de voordeur is zeer belangrijk. Hierdoor is het mogelijk zo zelfstandig mogelijk te wonen en voor het openen van de voordeur eerst te weten wie er voor de deur staat. Communicatie kan geschieden met eigen spraak (heen-en-weer-spraak, handen vrij) en met digitale spraak (een soort zelf in te spreken antwoordapparaat met drie boodschappen). Voor de communicatie binnenshuis kan men kiezen naar welke ruimte er gecommuniceerd wordt of in een noodsituatie naar elke ruimte in huis. Met de omgevingsbesturing GEWA Prog 3, die ik al gebruik voor de bediening van de unitdeuren, het licht, de telefoon, de tv- en audioapparatuur, kan ik ook de DuoCom bedienen. Deze communicatie-unit met een aantal extra opties is gisteren met ons besproken, daar zal een offerte van worden gemaakt en dan moet de gemeente nog haar fiat geven.

Geef me kracht

Mijn toch al futloze lichaam raakt door elke geringe inspanning nog verder afgemat. Zelfs na een goede nachtrust word ik nog niet fit wakker. Steeds meer handelingen gaan moeizamer en moet ik eigenlijk aan iemand anders overlaten. Die verschuiving van zelfstandigheid naar afhankelijkheid frustreert me in toenemende mate. Vooral in de wintermaanden ben ik veel aan huis gebonden en wordt ik dag in dag uit geconfronteerd met mijn beperkingen en tekortkomingen. Zonder werk, huishouding, klussen en hobby’s val je in een enorme leegte en dat begint me op te breken. Naast de ADL, die grotendeels door anderen worden verricht, vul ik de dagen met computeren, muziek luisteren, tv kijken en rusten. Mijn hoop is gevestigd op de dagopvang, die door het CIZ moet worden toegekend. Door die afleiding zou ik op andere gedachten kunnen komen en weer voldoende levensmoed kunnen verzamelen om door te gaan.

Als we alles vooruit wisten.....

"Waar gaan we in het nieuwe jaar naar toe?" zong Wim Kan altijd in zijn oudejaarsconferences. De afgelopen dagen hebben gesprekken met elkaar, de revalidatiearts en de ergotherapeut tot een aantal resultaten gevoerd. Gelukkig is niet alles voorspelbaar en helaas zijn goede voornemens vaak van korte duur maar met de volgende zaken krijg ik het komende jaar in ieder geval te maken. Om mijzelf meer afleiding te bezorgen en Renate te ontlasten, worden er enkele dagen dagopvang geregeld. Waarschijnlijk al in januari zal ik in het Sittardse Maaslandziekenhuis een pegsonde krijgen geplaatst. Aangezien de Botox injecties pas na zo’n 4 weken effect hebben en voor het verstrijken van de termijn van 3 maanden weer zijn uitgewerkt, wordt het nut daarvan sterk afgewogen. Het bedieningsgemak van “Wendy” valt tegen dus zal een andere tillift op proef worden besteld.

Makkelijker én leuker

Veolia Transport Nederland verzorgt vanaf deze maand het openbaar vervoer in Limburg. Het betekent voor dit bedrijf de eerste exploitatie van treinen in Nederland, nl. het traject Maastricht - Kerkrade en Roermond - Nijmegen. De doelstellingen zijn vorig jaar vastgelegd in de nota “De Reiziger Centraal” en omvatten ondermeer: optimale afstemming tussen trein, bus en cvv, overgang van aanbodgericht naar meer vraaggericht OV en het bevorderen van maatschappelijke participatie. Dat klinkt goed maar de tijd zal leren wat er van die goede voornemens terecht gaat komen.
Het rollend materieel wordt vervangen waardoor Hermes en Omnibuzz uit het straatbeeld verdwijnen. Door de aanleg van verhogingen bij bushaltes zullen rolstoelgebruikers makkelijk én gratis gebruik kunnen maken van de bus. Voordat de treinen en/of de perrons worden aangepast zodat er geen oprijplaat en reisassistentie meer nodig zullen zijn, stroomt er nog heel wat water door de Roer. De NS gooit wel de dienstregeling om dus dat vergt enige tijd voordat men daar weer aan gewend is. Op termijn komen er treinen, die sneller kunnen accelereren, zodat er weer tijd is om op de kleinere stations te stoppen. Het cvv gaat Regiotaxi Limburg heten en het tarief wordt verhoogd naar 45 en 140 Eurocent per zone. De telefooncentrale is in Sittard gehuisvest en hopelijk beter bereikbaar onder een nieuw nummer.
Gisteren deelde een medewerker van Argonaut telefonisch mee dat ik waarschijnlijk in aanmerking kom voor het hoge kilometerbudget. Concreet betekent dit dat ik drie keer meer gebruik kan maken van het rolstoelvervoer via Valys en dus niet of beduidend minder op de trein ben aangewezen. In tegenstelling tot de slogan “Leuker kunnen we het niet maken, wel makkelijker” van de belastingdienst, kan het qua reizen voor mij wel beide kanten op gaan.

Das toevallig!

Of bestaat er geen toeval? Lezen is niet mijn grootste liefhebberij. Nu de fijne motoriek het af laat weten, wordt het bladeren problematisch en kan ik er helemaal geen lol aan beleven. Een poosje geleden sprak ik met de broer van Renate over luisterboeken. Han laat zich graag voorlezen en vooral in de auto is dat een uitkomst. Hij heeft aangeboden om een aantal luisterboeken op een dvd te zetten zodat ik kan uitproberen of mij het voorlezen bevalt. Toen we gisteren thuiskwamen, lag er een grote envelop tussen de post op de deurmat. De inhoud was verrassend en frappant tegelijk; een mooie kaart met warme tekst en het 2 cd-luisterboek “Als je me nu nog niet kent” van Freek de Jonge.

Willem & Ina, heel hartelijk bedankt.

Noodlot sloeg toe

De overname door Veolia begint al vorm te krijgen en hopelijk levert het alleen maar voordelen op. Het collectief vraagafhankelijk vervoer in de regio Roermond is toegewezen aan Sieswerda en de taxicentrale is ook al in Sittard gehuisvest want ik werd in het Limburgs dialect geholpen. De gisteren geboekte taxiritten naar Sittard verliepen in ieder geval naar wens. Het shoppen voor de verjaardag van Jeroen en de kerst, was goed geslaagd. Het weer zat ook mee; géén spat regen en met 15° C lekker warm voor de tijd van het jaar. Als we in de buurt van mijn vader zijn, kunnen we het niet nalaten om een bezoekje bij hem af te leggen. We troffen pap, nagenietend van de warme maaltijd, in zijn luie stoel op zijn kamer aan. Omdat Renate en ik ook wel trek hadden, zijn we in de gemeenschappelijke ruimte een slaatje met broodje en koffie gaan nuttigen. Daar waren de voorbereidingen voor de sinterklaasviering in volle gang, de boot hadden we bij binnenkomst al in de gang zien staan. Toen wij nog op de taxi moesten wachten, heeft pap zich bij de overige bewoners gevoegd zodat hij de smet op deze leuke dag niet heeft meegekregen. In het zorgcentrum De Baenje is men bezig met een grote verbouwing waardoor tijdelijk gebruik moet worden gemaakt van een andere hoofdingang. Kort na elkaar staan twee deuren, waarvan slechts één automatisch, niet recht tegenover elkaar. De doorgang van de niet-automatische dubbele deur is voor een elro aan de krappe kant. Een rolstoelgebruiker moet bij vertrek uit het zorgcentrum deze doorgang passeren en een bocht naar rechts maken om voor de automatische deur uit te komen. Ik raakte met de elro het vaste gedeelte van de dubbele deur waardoor de glasruit aan diggelen ging. Gelukkig is het bij materiële schade gebleven maar de schrik zat er bij ons en de omstanders even goed in. Op de achtergrond werden uit volle borst sinterklaasliederen gezongen dus de 5 decemberviering heeft er niet onder geleden.

Nog een hulpmiddel

Het is een tillift, die ze Wendy hebben genoemd, waarschijnlijk omdat ze van wanten weet. Ze is inzetbaar bij zorgvragers die volledig passief zijn. De reikwijdte is zeer groot, waardoor het achterin de stoel plaatsen of over het midden van een bed positioneren eenvoudig is. Het tillen van een zorgvrager vanaf de grond is ook geen enkel probleem. Als je in de banden van deze lift hangt, ben je helemaal overgeleverd aan degene die haar bedient. Je gaat je afvragen wanneer het toppunt van afhankelijkheid wordt bereikt en waar je voor jezelf de grens trekt.

Kerkgang is survival

Algemeen bekend is dat op het terrein van toegankelijkheid nog veel werk is te verzetten. Veel openbare gebouwen verdienen nog steeds niet het predikaat rolstoelvriendelijk. Als binnenkomen al mogelijk is, stuit je daarna gegarandeerd op problemen. Toiletbezoek in restaurants is vaak uitgesloten, zonder letsel op te lopen is een trap nu eenmaal niet te nemen met een rolstoel. Balies in winkels en loketten bij b.v. stations, gemeenten, bioscopen zijn meestal te hoog. Je hebt moeilijk of geen zicht op hetgeen er wordt verhandeld en pinnen is een zware opgave. Ook de geldautomaten van banken laten qua bereikbaarheid te wensen over.
Zo kan ik nog wel even doorgaan maar als laatste een voorbeeld uit ons eigen dorpje. De bestrating bij de basiliek is helemaal vernieuwd; het wegdek, de parkeerplaats en het voetgangerspad tot aan de trap. Rolstoelers moeten gebruik maken van een door twee sporen uitgeholde asfaltweg, dat later overgaat in pad met bolle klinkers. Afgelopen vrijdagavond, Anne ontving het vormsel, heb ik deze beproeving moeten doorstaan. Door de steile helling en de uitholling, hang je achterover en zijwaarts in de elro. Op het laatste stuk wordt je nog eens flink door elkaar geschud. Bergaf, in het donker en met een nat wegdek zit je helemaal doodsangsten uit. Ik ben drie keer naar de zijkant afgegleden en tegen een opstaande richel gebotst anders was ik zeker omgeslagen.
Je kunt toegankelijkheid ook te ver doorvoeren!

Juweeltje

Is de benaming voor een theatervoorstelling, die men tegen gereduceerd tarief kan bijwonen als er vijf andere voorstellingen zijn geboekt. Wij hadden de keus laten vallen op een toneelstuk over Alexander de Grote. Het is knap dat de toneelspelers hun tekst uit het hoofd kunnen leren maar het verhaal boeide totaal niet. Sommige toeschouwers hielden het al na tien minuten voor gezien. Wij hadden ons vertrek met veel moeite en uit fatsoen tot de pauze weten uit te stellen. Dezelfde mensen, die mij bij aankomst uit de auto hielpen, boden opnieuw hun hulp aan toen wij en zij dus ook halverwege de toneeluitvoering vertrokken. Zodoende waren we mooi op tijd voor de conference van Freek de Jonge op tv. Ook niet altijd even makkelijk te volgen maar in ieder geval veel amusanter. Daarna waren we nog voldoende wakker om de nachtuitzending van Pauw & Witteman tot half twee te bekijken.

Opnieuw opgelucht

Na de nachtelijke meting van vorige week, vond gisteren weer de controle van de vitale longcapaciteit plaats. De meting van lengte en gewicht was overbodig omdat ze beide onveranderd zijn en ook de prik in de polsslagader mocht ik deze keer overslaan. Eerst moest ik zittend en daarna liggend geforceerd inademen om vervolgens de lucht zo krachtig en lang mogelijk weer uit te stoten. Omdat de waarden behoorlijk fluctueerden, zijn de metingen meerdere keren uitgevoerd en die in zittende positie nog eens herhaald. Gemiddeld kwam ik op 56,6% vitale longcapaciteit uit en dat is een geringe achteruitgang t.o.v. 58% vier maanden geleden. Uit de deels mislukte nachtelijke meting was wel af te lezen dat de zuurstofvoorziening goed was. Aangezien ik ook nog geen passende symptomen heb, is er geen aanleiding om met nachtelijke ademondersteuning te starten. Als er geen eerdere aanleiding is, zal begin februari volgend jaar opnieuw een controle plaatsvinden. Wel werd geadviseerd om de plaatsing van een PEG-sonde met de revalidatiearts te bespreken.

Gecontinueerd

Vanmiddag zijn we met de Omnibuzz taxi naar de poli neurofysiologie van het Maaslandziekenhuis in Sittard gereden. Even voor 15:30 uur, de afgesproken tijd, waren we aanwezig en konden we vrijwel meteen terecht. Na een korte evaluatie heb ik onder begeleiding van een EMG opnieuw injecties met Botox in mijn kuitspieren gekregen. Zoals eerder vermeld op dit weblog is het zonder duidelijk krachtverlies of andere bijwerkingen effectief gebleken en daarom is de dosis van 50 mg gehandhaafd. Om 15:45 uur konden we de poli weer verlaten en ging het nog minstens een uur duren voordat de taxi zou kunnen voorrijden. We hebben het wachten veraangenaamd met een kop warme chocomel en gevulde speculaas. Ondanks dat ook de terugreis vlekkeloos verliep, kwamen we behoorlijk vermoeid thuis aan. Voor tien minuten polibezoek zijn we drie uur van huis geweest. De volgende afspraak staat op maandag 26 februari ’07 gepland want dan zijn weer drie maanden verstreken.

Oud geboren

Naar aanleiding van het gepubliceerde ‘Andersom’ werd ik geattendeerd op een muzieknummer dat over hetzelfde thema handelt. Hierin wordt nog mooier, dan ik het heb verwoord, bezongen dat het leven achterstevoren veel leuker is. Het betreft het nummer ‘Oud geboren’ van Veldhuis & Kemper dat staat op hun cd ‘Half zo echt’ en waarvan de tekst luidt;
Waarom word je niet oud geboren
Zodat het leukste nog komen gaat
Alles ging dan achterstevoren
En was te vroeg te laat

Dan was je je onschuld nooit verloren
Kreeg je die juist aan het einde terug
En was je wijsheid aangeboren
Je toekomst al achter de rug

Je elke dag weer iets naïever bent
En alles is leuk want je bent niets gewend
Tegen het einde goedgelovig en klein
Zodat ik niet als de dood voor de dood hoef te zijn

Dan zag je je lijf steeds sterker worden
Had je je jeugd nog voor de boeg
Alles kwam goed wat ooit ontspoorde
En was te laat te vroeg

Als ik dan zestien ben geworden
Voer ik mijn laatste strijd
Verlies ik opnieuw mijn wilde haren
Maar nu in mijn puberteit

Beter nog ik wil heen en weer
Bijna sterven en dan nog een keer
Hoe 't ook gaat ik wil een zachte dood
Zodat ik kan slapen, in kan slapen
In kan slapen in mijn moeders schoot

Getipt door Carmen & Egon, bedankt!

Herfst

Nooit ben ik meer in mijn gedachten groot,
steeds zeldner denk ik dat mijn werklijk wezen
zich tonen zal en durven te genezen
van de steeds naderende duidelijker dood.
Vandaag zag ik de hemel door het weemlend lover
verbleken tot een doodlijk zuivere helderheid.
Ik heb mezelf nog van geen ding bevrijd
en er is haast geen tijd meer voor mij over.
Er ruist een hoge ruime wind
door de recht opgerezen bomen;
aan het zwarte water is een hert gekomen,
en door het oevergras schijnt laag de zon . . .
Dit is het enig antwoord, dat ik vind,
dat mij bevrijden zou, zo ik 't vertalen kon.

Uit: Parken en woestijnen, Vasalis

Andersom

Het meest oneerlijke aan het leven is de manier waarop het eindigt. Het leven kan al hard zijn en aan het eind volgt dan ook nog dood. Daarom denk ik dat het leven eigenlijk andersom zou moeten zijn. Ongeveer zo;
- Eerst ga je dood dan heb je dat alvast achter de rug.
- Dan breng je een aantal jaren door in het bejaardentehuis. Een beetje bingoën en kaarten. Je gaat steeds beter zien, horen en je krijgt een mooie bos haren. Zelfs je partner gaat er een beetje fatsoenlijk uitzien, wat weer gevolgen heeft m.b.t. andere (seksuele) gevoelens waarvan je niet wist dat ze er waren. Er wordt goed voor je gezorgd totdat je er op je 65ste wordt uitgegooid omdat je te jong bent.
- Vervolgens krijg je van de baas een gouden horloge en ga je werken. Je begint rustig aan met veel vrije dagen en naarmate je er langer werkt word je alleen maar minder gestrest. Je seksuele gevoelens spelen nog meer op, nu het lichaam van je levenspartner steeds goddelijkere vormen begint aan te nemen.
- Na een jaar of 40 te hebben gewerkt ben je jong genoeg om je pensioen te gaan vieren. Aan school hoef je nog niet te denken. Je gaat elk weekend feesten, probeert alcohol en drugs uit want over 25 jaar is toch het einde. Je gaat veel op vakantie en iedere winter (après-) skiën want je hebt 40 jaar een goede baan gehad en dus geld zat.
- Nu ben je klaar om je studententijd in te gaan. Je kunt je helemaal richten op de leuke dingen van het leven zoals seks, alcoholische drankjes, xtc en muziek. Leren en huiswerk maken dat is niet nodig want je hoeft toch niet meer te gaan werken.
- Op je 12de ga je naar de basisschool. Je kunt spelen zoveel als je wilt want je hebt geen enkele verantwoordelijkheid.
- Dan word je baby en kruip je lekker in de buik van een jonge vrouw. Je brengt je laatste negen maanden zorgeloos, zwevend door.
- Je lichaam wordt in die periode geleidelijk gereduceerd tot slechts twee cellen, afkomstig van een man en een vrouw die dit als een hoogtepunt ervaren.

Tesselhuus

De Stichting Texel Vakantie Gehandicapten biedt kinderen, jongeren en volwassenen die afhankelijk zijn van een rolstoel en bij wie geen sprake is van een verstandelijke handicap ook in 2007 een vakantieweek op Texel aan. Het vakantiehuis Tesselhuus in badplaats de Koog is volledig aangepast. Op de begane grond zijn vier aangepaste slaapkamers met hoog-laagbedden, waar acht deelnemers kunnen slapen en op de bovenverdieping zijn eveneens vier slaapkamers voor de begeleiders. Uitstapjes als een tocht op de Waddenzee met een viskotter, een vliegtochtje boven het eiland, een bezoek aan het Juttersmuseum en een bezoek aan het Natuurrecreatiecentrum met zeehondenbassin staan op het programma gedurende die week. Ik hoor alleen maar positieve geluiden over het Tesselhuus en zou graag zo’n week Texel eens willen meemaken vandaar dat ik ons heb aangemeld. De VSN heeft zeven weken de beschikking over het Tesselhuus, waarvan een ALS week en drie weken voor volwassenen. Of we tot de uitverkorenen behoren is afwachten maar niet geschoten is altijd mis en hoop doet leven.

Uitslag poll

Het is te hopen dat er volgende week woensdag een hogere opkomst is als het om de Tweede Kamerverkiezingen gaat. Niet meer dan 18 personen hebben de moeite genomen om te stemmen op de poll over het privatiseren van dit weblog. De teller blijft al geruime tijd op dit aantal steken dus sluit ik het daar maar mee af.
Op ja, ik kan goed begrijpen dat je zaken privé wilt houden werd 9 maal gestemd. Als we daar de 3 stemmen op maakt mij niet uit bijtellen, kunnen we concluderen dat 66% niet tegen privatiseren is. Zes personen stemden nee; 4 omdat ze inloggen maar lastig vinden en 2 omdat ze toch alleen maar lezen. Teleurstellend vind ik het gegeven dat geen enkele stem is uitgebracht op ja, ik zou dan ook (meer) reageren.

Nacht van de waarheid

De unit is gevuld met blauwig licht en een brommend geluid. Een medewerker van CtbM heeft de apparatuur voor een nachtelijke meting geïnstalleerd. Dat betekent weer slapen met twee slangen aan mijn lijf. Een neusbrilletje voor de meting van o.a. de kooldioxide-uitstoot en een vingerklem met sensor voor de registratie van o.a. de hartslag. Volgende week dinsdag na het longfunctieonderzoek, waarvan de uitslag meteen bekend is, kunnen alle waarden worden geëvalueerd. Dan zal opnieuw duidelijk worden hoe het met mijn vitale longcapaciteit is gesteld.

Wisten jullie dat:

# De elro maandag is opgehaald en voorzien van armondersteuningen woensdag weer wordt teruggebracht.
# De 14e wijkverpleegster zich vandaag aan me heeft voorgesteld en de toezegging deed me vaker te komen verzorgen.
# De stortbak van het toilet weer op de oude plek hangt en met een over katrollen geleid doortrekkoord kan worden bediend.
# Een monteur van @Home ons huis heeft voorbereid voor digitale ontvangst van TV en telefoon naast de internetverbinding.
# Als het weer het toelaat ik donderdag de griepprik ga laten zetten en anders volgende week dinsdag als de huisarts op bezoek komt.
# Ik, samen met Eric, aanstaande zondag ook van de partij ben op het 50e verjaardagsfeest van Jan en Jacqueline.

Valys 2250 aangevraagd

Als men in aanmerking komt voor het reizen met Valys, wordt standaard een budget van 750 km per jaar toegekend. Dit aantal is niet alleen ontoereikend voor ons gebleken maar het reizen met taxi én trein brengt ook veel ongemak met zich mee. Minimaal zes transfers en de lange totale reisduur maken het een vermoeiende onderneming. Als er moet worden overgestapt komen daar nog twee transfers bij en wordt de reisduur nog langer omdat een directe aansluiting vaak niet te halen is. Meestal moeten we op het zgn. balkon van de trein plaatsnemen omdat voor rolstoelers doorgaans geen geschikte wagon beschikbaar is. Dit betekent dat mijn begeleidende partner, die een WAO uitkering ontvangt vanwege rugklachten, op een klapstoeltje moet zitten.
Wil men aanspraak kunnen maken op het hoge kilometerbudget van 2250 km dan zal moeten worden beoordeeld of iemand een mobiliteitsbeperking heeft voor de trein. De indicatie moet onafhankelijk zijn en wordt daarom verricht door het bedrijf Argonaut. In beginsel zal gebruik worden gemaakt van bestaande medische dossiers, bij twijfel wordt een huisbezoek afgelegd. Vooraf kan met een medische vragenlijst worden nagegaan of men mogelijk recht heeft op een hoger kilometerbudget. Als ik momenteel die lijst invul dan lijkt het allemaal nog wel mee te vallen. Bij ALS moet je echter vooruit blijven kijken om tijdig op de veranderende omstandigheden in te kunnen spelen. Zaken als beademing en sondevoeding kunnen op korte termijn aan de orde zijn. In augustus werd door het CtbM een vitale longcapaciteit van 58% gemeten en de volgende afspraak staat 21 november gepland. Vóór het bereiken van de 50% grens wordt overgegaan op ademondersteuning en plaatsing van een pegsonde.

Welterusten

De komende nacht delen we voor de laatste keer ons tweepersoonsbed want morgen wordt een hoog/laag bed geleverd. Daarnaast komt wel een eenpersoonsbed te staan maar het is en voelt zeker anders. Het Auping seniorenbed en de elektrisch verstelbare bedspiralen hebben we vanuit twee verschillende uithoeken van het land naar ons dorpje versleept. De Fiat Marea Weekend heeft al vaak dienst bewezen als transportwagen en stelde ons ook toen niet teleur. Klaarblijkelijk voldoen veel zaken slechts tijdelijk en moet er na verloop van tijd voor een andere oplossing worden gekozen. Helaas is dat zo maar het is niet bevorderlijk voor de rust want aan elk vervangend of nieuw hulpmiddel gaat meestal een discussie vooraf.

Somberheid troef

De laatste twee maanden van dit jaar krijg ik nog het een en ander voor mijn kiezen. Allerlei voorzieningen zoals een hoog/laag bed, stalift, armondersteuningen en intercom staan op stapel en ik heb daar altijd een dubbel gevoel bij. De Botox injecties worden geëvalueerd en waarschijnlijk met een verhoogde dosis gecontinueerd. Het longfunctieonderzoek wordt herhaald waarbij ik rekening houd dat we tot nachtelijke ademondersteuning moeten besluiten. Dat betekent vijf dagen ziekenhuisopname en ook plaatsing van een pegsonde. De huisarts heeft me toegezegd te willen helpen met de wilsbeschikking, die ik voor het eind van dit jaar wil hebben opgesteld. De maatschappelijke werker komt op korte termijn met ons praten omdat onze relatie nogal onder spanning staat. De dagen zijn al behoorlijk ingekort en als de wintertijd ingaat dan laat de zon nog eerder verstek gaan. Vanwege de kou is er buiten minder te beleven dus zal ik mijn tijd nog meer binnen moeten verdrijven. Ik kan niet zonder meer met de elro naar buiten rollen maar zal in en uit een jas geholpen moeten worden. Het voelt als een donkere, onzekere periode die ik tegemoet ga. Ik wordt vaak gecomplimenteerd om mijn positieve instelling maar momenteel zie ik weinig lichtpuntjes.

Contactformulier

Vanaf vandaag bied ik de mogelijkheid aan om een contactformulier in te vullen en uiteraard ook te verzenden. Je kunt daar als je dat wenst voor allerlei doeleinden gebruik van maken. Ik ben graag bereid jouw toegstuurde reactie op mijn weblog te plaatsen als het je zelf niet lukt. Wil je reageren op een artikel maar wil je dat niet gepubliceerd zien op mijn weblog dan kun je dit formulier daarvoor gebruiken. Ik sta open voor opbouwende kritiek op mijn weblog dus schroom niet om op- of aanmerkingen, suggesties e.d. te uiten middels dit formulier. Jullie berichten zijn altijd welkom, klik op ‘Keuskes contactformulier’ aan de rechterkant onder About Me.

De wedstrijden

Vanavond wordt het smullen voor de voetballiefhebbers, tenminste dat mag je toch verwachten als de vier topclubs tegen elkaar uitkomen. Naast de klassieker Feyenoord – Ajax staat deze zondagmiddag ook de topper AZ – PSV op het eredivisieprogramma. Of het een voetbalspektakel wordt, is van veel factoren afhankelijk. De vorm van de dag, kunnen en durven de spelers het voetbal te vertonen dat ze willen spelen. De rol van de scheidsrechters, Temmink en Wegereef, is ook niet uit te vlakken. Houden ze het strak in de hand of fluiten ze de voetbalpartij kapot. Een arbitrale blunder kan het verloop van een wedstrijd compleet op zijn kop zetten. Gedraagt het publiek zich, moet er een afkoelingsperiode worden ingelast of zelfs definitief worden gestaakt. En dan is er altijd nog de factor Talpa en ‘De Wedstrijden’. Gaan ze er een mooie uitzending van maken of wordt er meer gekletst dan beelden vertoond. Schenken ze pas na diverse reclameblokken, op het laatst van de uitzending, aandacht aan zo’n topper. Laten we niet doemdenken, hopen dat het er sportief en fair aan toegaat op en rond de voetbalvelden en dat Talpa de wedstrijden meer naar het voorbeeld van ‘Studio Sport’ gaat presenteren.

Dierenvriend voor alles?

Als voorbereiding op de Tweede Kamer verkiezingen, kun je de stemwijzer invullen. Vanaf vandaag zouden op deze site ook de partijprogramma’s vergeleken kunnen worden maar bij het plaatsen van dit artikel was dat nog niet mogelijk.
Dus heb ik, zonder voorkennis van de standpunten over de verkiezingsthema’s van de deelnemende politieke partijen, de 30 stellingen beantwoord. Weliswaar met miniem verschil, SP en PvdA werden respectievelijk tweede en derde, kreeg ik de PvdD als stemadvies.

Internetverslaving

Eén op de acht volwassenen heeft last van onthoudingsverschijnselen als ze enkele dagen geen toegang hebben tot het internet, staat in een persbericht van Reuters. Eén op de elf surfers tracht schuldbewust zijn of haar webverslaving te verbergen. In 2004 zijn ruim 2.500 Amerikanen telefonisch ondervraagd over hun surfgedrag.
"We hebben de neiging ons blind te staren op de positieve kanten van het internet. We zouden er ook rekening mee moeten houden dat het net voor een bepaalde groep mensen een probleem in het leven roept" aldus de projectleider. De internetverslaafden blijven langer op het internet dan ze gepland hadden. Voor ongeveer acht procent is het web een plek waar ze aan hun dagelijkse problemen kunnen ontsnappen.
Het aantal Nederlandse huishoudens met één of meerdere computers en internetverbinding is hoog in vergelijking tot andere landen in de wereld. Daarom zou het mij interesseren hoe een dergelijk onderzoek in ons land uitpakt en ook hoe die cijfers in de lagere leeftijdsgroepen liggen.

Een goede buur is goud waard

Vanmiddag wilde ik even gaan rusten maar dit was me pas na een incident gegund. Ik lag nog maar net op bed toen ik, bij het zoeken naar de juiste lighouding, net iets te ver de bedrand opzocht. Ik raakte uit balans, was niet in staat om te corrigeren, belandde met mijn achterste op de vloer maar heb geen letsel opgelopen. Met mijn arm had ik me nog kunnen vastgrijpen aan het tafeltje naast het bed. Met hulp van de buurman en Renate ben ik weer op mijn benen en in bed geholpen. Ik sta nu bij beide buren in het krijt, ze zijn wel op leeftijd maar nog voldoende sterk om een helpende hand toe te steken.

Mobiliteit gewaarborgd

Ik krijg van Kersten Revalidatietechniek een elro te leen zodat ik ook tijdens die twee novemberdagen zelfstandig mobiel kan blijven. Deze vierwieler heeft niet zo veel toeters en bellen als de Puma van Movingpeople maar daar wil en mag ik niet over zeuren. Ik ga er niet van uit dat het er een op stoom of kolen is. Des te meer weet ik dan ook waardering op te brengen voor de luxe stoel op wielen met de vele mogelijkheden, die ik nu in bruikleen heb van de gemeente. Als ze op 8 november ‘mijn’ elro komen terugbrengen, ondersteunt deze ook nog mijn armen bij allerlei dagelijkse handelingen. Wat wordt ik toch verwend, straks kom ik helemaal niet meer uit die zetel.

Tot de dood ons scheidt

In het programma met deze naam komt vanavond een gezin, waarvan de man ALS heeft, aan bod. Aangezien de EO deze serie over letale aandoeningen verzorgt, loopt het geloof als een rode draad door de uitzending. Desondanks is het de moeite van het bekijken waard omdat je toch een beeld krijgt wat een slechte diagnose kan teweegbrengen. Ik kom er net pas achter maar als je dit niet leest voor 21:25 uur (Nederland 2) kun je altijd nog via Uitzending gemist kijken. Je kunt hier klikken voor een directe link naar deze aflevering over Carla en Albert Keizer.

Hoe vaak kan een hart breken

Toen tijdens het ronde tafelgesprek op de Wereld ALS dag situaties werden geschetst, riep dat herkenning en ontroering op. Afgelopen dinsdag wist ik mezelf te ontroeren door uit te spreken dat de beperkingen me steeds meer beginnen op te breken. Op die momenten besef je pas echt hoe het er met je voorstaat. Je hebt je beperkingen wel een plaats gegeven, om niet te zeggen weggestopt, maar je wordt er dagelijks mee geconfronteerd. Als verwerken al mogelijk dan is dat een voortdurend proces want bestaande beperkingen verergeren of er dient zich weer een nieuwe aan. Rolstoelafhankelijkheid en dagelijkse verzorging zijn inmiddels wel geaccepteerd maar er zijn nog veel zaken waar de vraag om hulp moeilijk ligt. Ik realiseer me steeds meer dat afhankelijkheid en acceptatie daarvan een limiet heeft, alleen is die uiterste grens moeilijk vooraf te bepalen.

Uitstel of afstel?

Ogenschijnlijk heb ik een te hoge drempel opgeworpen door het weblog te privatiseren. Vandaar dat ik het heb teruggedraaid zodat iedereen nu weer toegang heeft. Dit geeft jullie de gelegenheid om rustig te bekijken hoe een Google Account wordt aangemaakt. Jullie mening over privatisering stel ik ook op prijs. Dan kan ik op termijn beslissen of het weblog voor iedereen of beperkt toegankelijk wordt.

De wereld draait door.....wordt meer van ons

Tot nu toe was dit een publiekelijk weblog maar de vernieuwde Blogger biedt meer mogelijkheden, o.a. om een weblog te privatiseren. Voor ieder ingevoerd emailadres, zal het Google Account geassocieerd met dat adres toegang geven tot een weblog. Als een adres niet geassocieerd is met een account, zal deze persoon een uitnodiging ontvangen. Deze email bevat een link met de volgende drie mogelijkheden:
- Inloggen via een bestaand account
- Een nieuw account aanmaken
- Een weblog als een gast bekijken
In de eerste twee gevallen zal de lezer, indien ingelogd via zijn of haar account, toestemming krijgen om een weblog te bekijken. Een Google Account, gratis en zonder enige verplichting, biedt meerdere mogelijkheden. Als gast, kan men doorgaan met het bekijken van een weblog door te klikken op de betreffende link, die echter na twee weken zal verlopen. Daarna zal men een nieuwe uitnodiging moeten krijgen.
Ik heb zo veel mogelijk de mij bekende adressen ingevoerd maar ongetwijfeld zal ik lezers hebben overgeslagen. Een niet publiekelijk weblog is zowel in mijn als jullie belang, publicaties en commentaren zijn dan voor een select gezelschap toegankelijk. Tevens heb ik van de gelegenheid gebruik gemaakt om dit weblog in een nieuw jasje te steken maar dat zal niet onopgemerkt zijn gebleven.

Even inleveren voor aanpassing

Over drie weken moet ik twee dagen inboeten op mijn mobiliteit. Maandag 6 november om 10:00 uur wordt de elro door FOCAL Revalidatietechniek opgehaald en woensdag rond dezelfde tijd weer teruggebracht. Zodoende heeft men anderhalve dag om de twee dynamische armondersteuningen inclusief de benodigde elektronica in te bouwen. Na aflevering kan ik leren omgaan met dit hulpmiddel en zal zich snel uitwijzen dat ik er baat bij heb.

Help is on its way

Vandaag werd telefonisch doorgegeven dat de armondersteuningen door de ziektekostenverzekeraar zijn toegezegd. De firma FOCAL Revalidatietechniek zal op korte termijn contact opnemen om de ‘TOP’ en ‘HELP’, zoals de producten heten, aan te meten. Er zal zowel links als rechts op de elro een mechanische armondersteuning worden gemonteerd. Ik ben dan wel voornamelijk rechtshandig, nou ja was handig, maar we zijn niet voor niets met twee armen bedeeld. Twee kunnen, als ze elkaar niet tegenwerken, meer dan een. Lees ook even terug op volgende aanvraag.

Mentaal knockout

Moeizame heenreis, traject Stein-Heerlen, ziekenhuis, werkplek, (oud-)collega’s, weerzien, herinneringen, emoties, koffie/thee, vlaai, humor, vreugde, blikken, medeleven, ernst, verdriet, bemoedigende woorden, afsluiting. Het was een zware middag maar ik heb het zelf zo gewild. Niet met de stille trom vertrekken maar het arbeidsverleden afronden met een laatste traktatie.
De vrolijke momenten overheersten en er werd veel gelachen. Soms werd het me te machtig en dan vloeiden er tranen. Een lach en een traan horen allebei bij het leven. In het geval dat de tranen in de ogen springen van het lachen, kan men spreken van een gelijke verhouding maar anders mag de balans doorslaan naar de lach.
Ondanks een vlekkeloos verlopen terugreis, vertrek exact om 16:30 uur en binnen een uur weer thuis, heeft deze middag haar sporen achtergelaten. Met de elro in horizontale stand ben ik direct na thuiskomst buiten gaan bijkomen en afkoelen. De vermoeidheid had schijnbaar ook bij Renate toegeslagen want ons bed werd vroegtijdig opgezocht. Niet veel later heb ik dat goede voorbeeld opgevolgd.

Hoog tijd voor de grove bezem

Mijn tolerantiegrens is niet laag te noemen en ik rapporteer dan ook niet bij de geringste aanleiding maar gisteren was er alle reden voor. Ons avondje theater dat we louter voor de ontspanning boeken, leverde door het taxivervoer ook veel ergernis op.
Om 18:45 uur zouden we worden opgehaald maar ruim 20 minuten voor die tijd kwam de taxi al voorrijden. We hebben de taxichauffeur toen vriendelijk gevraagd even geduld te hebben. Niet veel later werden wij gesommeerd haast te maken want hij had van de taxicentrale opdracht gekregen om binnen 5 minuten weg te rijden.
De theatervoorstelling was om 21:20 uur afgelopen dus houd je weer een marge van een kwartier aan. Ik had voor 21:45 uur een taxi besteld maar van 21:30 tot 22:00 uur staan we tevergeefs te wachten. Terwijl ik al een kwartier probeer om de centrale van Omnibuzz aan de lijn te krijgen, komt de taxi aanrijden. De irritatie is blijkbaar van onze gezichten af te lezen want de chauffeur vraagt of hij te laat is en heeft zijn excuus dat het erg druk is al paraat.
Het is de wereld op zijn kop, niet de klant maar de vervoerder is koning. Ruim voor de afgesproken tijd verschijnen en aanmanen tot spoed of een kwartier te laat komen en je op overmacht beroepen zijn zaken die niet getuigen van service en klantvriendelijkheid. Vanaf volgend jaar komt er een nieuwe overkoepelende organisatie voor het collectief vraagafhankelijk vervoer maar of daarmee veel in positieve zin gaat veranderen, is weer afwachten.

Stadsschouwburg Sittard-Geleen

Gisteravond is voor ons het theaterseizoen 2006/2007 van start gegaan. Comedytrain, te vergelijken met Caberestafette, was de eerste van de zes theatervoorstellingen die we willen bezoeken. Vier stand-up comedians zetten hun beste beentje voor om het publiek te vermaken. Eigenlijk vijf want ook de presentator, die zich master of ceremony noemde, deed een duit in de zak. Hoewel de heren veel dezelfde onderwerpen zoals racisme, geloof en liefde aanhaalden, was het zeer onderhoudend. Het zijn allemaal nieuwe “talenten” die hun hoop hebben gevestigd op een doorbraak. Er is mij geen enkele naam bijgebleven maar dat hoeft niet van doorslaggevende betekenis te zijn.

Afspraak verplaatst

Vandaag zou ik opnieuw voor longfunctieonderzoek naar het AZM gaan maar op mijn verzoek en in overleg met de longarts is dit uitgesteld. Omdat ik het onderzoek als belastend ervaar en ik niet verwacht dat mijn vitale longcapaciteit achteruit is gegaan, heb ik daartoe verzocht. Er staat nu een vervolgafspraak bij het CtbM genoteerd op 21 november.

Meedogenloos

Onderweg naar de fysiotherapie werd ik gisteren op mijn gsm gebeld. De regionale contactpersoon van de VSN bracht me op de hoogte van het overlijden van een lid. Exact een jaar na de diagnose heeft zij het moeten afleggen tegen de gevolgen van ALS. Tijdens de helaas maar twee ontmoetingen hebben we haar leren kennen als een rustige, warme en zachtaardige vrouw. Zij was een van de drie dames die zich op de bijeenkomst van mei in Susteren voorstelden. In juni op de regionale ALS-dag in het Gaia-park te Kerkrade waren de drie dames en hun partners ook van de partij en drukten een vrolijke stempel op die dag. Daarna zijn we, na het toewensen van een mooie zomer en eventueel vakantie, uit elkaar gegaan want de eerstvolgende bijeenkomst is pas in november. Niemand kon vermoeden dat de alles lamleggende aandoening bij haar zo snel en hard zou toeslaan en dat het afscheid op de ALS-dag een definitief karakter zou krijgen.