Dinsdag a.s. gaan Marjo en ik een ochtend doorbrengen in het Maaslandziekenhuis te Sittard. Op mijn verzoek worden mijn longen eens grondig onder de loep genomen. Om 09:00 uur moet ik me melden bij de afdeling Medische beeldvorming (röntgen) voor het maken van een longfoto. Daarna volgt op de poli Longgeneeskunde een uitgebreid longfunctieonderzoek en tenslotte krijg ik nog een consult bij de longarts.
In het UMC van Utrecht en ook bij de fysiotherapeut in Stein is wel gemeten hoe hard, hoe lang en hoeveel ik kan uitademen maar dat is al weer ruim een jaar geleden. In de jaren dat ik aan duiksport deed, was het controleren van de longfunctie een vast onderdeel van de verplichte jaarlijkse keuring maar dat is nog langer geleden.
Bij bepaalde handelingen, zoals mijn neus snuiten en kleding over mijn hoofd aan- of uitrekken, krijg ik het sneller benauwd. Een benauwdheid, die ook optreedt bij sterke, penetrante geuren of rook van b.v. sigaretten. Vandaar dat ik eens gecontroleerd wil worden om zo aan de weet te komen hoe het er voorstaat. Ik heb ook toestemming om een afspraak te maken met de logopediste, die adviezen kan geven betreffende ademhaling, voeding en communicatie.
27 januari, 2006
25 januari, 2006
Vorderingen
De ergotherapeut heeft navraag gedaan bij de firma’s die verantwoordelijk zijn voor de uitvoering van het gemeentebesluit en mij vandaag daarvan op de hoogte gebracht.
Maasveste wil maandag a.s. starten met het verbreden van de deuren en alles wat daarbij komt kijken. Zoals het verleggen van stopcontacten en schakelaars, vervangen van een radiator door een smaller exemplaar en uiteraard het herstellen van tegelwerk, stucwerk en behang. Zodra de doorgang naar de unit is gerealiseerd zullen ze de bijkeuken isoleren en afwerken.
De Schans is bezig met de bouw van de unit en heeft toegezegd dat ons paviljoen eind februari is geplaatst. Tegen die tijd zal ik ook de beschikking hebben over de elektrische rolstoel dus zijn we vanaf maart van alle gemakken voorzien.
Maasveste wil maandag a.s. starten met het verbreden van de deuren en alles wat daarbij komt kijken. Zoals het verleggen van stopcontacten en schakelaars, vervangen van een radiator door een smaller exemplaar en uiteraard het herstellen van tegelwerk, stucwerk en behang. Zodra de doorgang naar de unit is gerealiseerd zullen ze de bijkeuken isoleren en afwerken.
De Schans is bezig met de bouw van de unit en heeft toegezegd dat ons paviljoen eind februari is geplaatst. Tegen die tijd zal ik ook de beschikking hebben over de elektrische rolstoel dus zijn we vanaf maart van alle gemakken voorzien.
24 januari, 2006
Elro
Vanmorgen is een medewerkster van Kersten revalidatietechniek op huisbezoek geweest. Zij had een elektrische rolstoel meegenomen om aan de hand daarvan maten te bepalen en opties door te spreken. In samenspraak met de ergotherapeut hadden wij ook een wensenlijst opgesteld. Ik had me niet kunnen indenken dat er zo veel mogelijkheden zijn en had nog nooit gehoord van kikkerogen en paddestoelknop in relatie tot een elro. Uiteindelijk zijn er o.a. de volgende aandachtspunten genoteerd:
• Anti-decubitus zitting
• Comfortabele rugleuning
• Beensteunen met kuitplaten
• Alles afzonderlijk elektrisch verstelbaar
• Hoofdsteun
• Uitgebreid en wegzwenkbaar bedieningspaneel
• Wegklapbaar werkblad
• Zijspiegel
• Verlichting
Waarschijnlijkheid wordt het een elro van Movingpeople type Eagle of Puma. Dit is een binnen/buiten rolstoel opgebouwd via een modulair systeem; onderdelen kunnen naderhand altijd nog toegevoegd of vervangen worden. Afhankelijk of de gemeente nog een elro in depot heeft staan worden er onderdelen of een compleet nieuwe besteld. In beide gevallen is de levertijd ongeveer een maand.
• Anti-decubitus zitting
• Comfortabele rugleuning
• Beensteunen met kuitplaten
• Alles afzonderlijk elektrisch verstelbaar
• Hoofdsteun
• Uitgebreid en wegzwenkbaar bedieningspaneel
• Wegklapbaar werkblad
• Zijspiegel
• Verlichting
Waarschijnlijkheid wordt het een elro van Movingpeople type Eagle of Puma. Dit is een binnen/buiten rolstoel opgebouwd via een modulair systeem; onderdelen kunnen naderhand altijd nog toegevoegd of vervangen worden. Afhankelijk of de gemeente nog een elro in depot heeft staan worden er onderdelen of een compleet nieuwe besteld. In beide gevallen is de levertijd ongeveer een maand.
Andere wind

Het was weer een geslaagd theaterbezoek gisteravond, Renate en ik maar ook Eric en Jeroen hebben er van genoten. Rowwen Hèze gaf een perfecte show, die mannen zijn stuk voor stuk veelzijdige muzikanten. Heel professioneel werden de nummers geïntroduceerd of gingen vlekkeloos in elkaar over. Jack Poels, de leadzanger, met zijn duidelijke, harde stem was goed verstaanbaar maar het dialect was zo nu en dan moeilijk te volgen.
Na de pauze had het er even de schijn van dat ze lucht hadden gekregen van de 20e verjaardag van Eric. Maar 20 jaar sloeg op het bestaan van de band en ter ere daarvan hebben ze een cd met de 20 favoriete nummers gekozen door de fans uitgebracht. Limburg mag trots zijn op Rowwen Hèze, die hopelijk nog een tijdje aan de weg blijven timmeren.
20 januari, 2006
De traan
Uit de hoeken van mijn ogen
Rolt mijn tastbaar verdriet
Dit alles gebeurt stiekem
Zodat niemand het ziet
Het rolt over mijn wangen
Tot onderaan mijn kin
Ik probeer er tegen te vechten
Maar het heeft geen zin
Het streelt nu ook mijn lippen
En ik proef het in mijn mond
Het loopt over mijn handen
Valt te pletter op de grond
Uit de hoeken van mijn ogen
Rolt mijn tastbaar verdriet
Dit alles had ik willen delen
Maar momenteel lukt me dat niet
Rolt mijn tastbaar verdriet
Dit alles gebeurt stiekem
Zodat niemand het ziet
Het rolt over mijn wangen
Tot onderaan mijn kin
Ik probeer er tegen te vechten
Maar het heeft geen zin
Het streelt nu ook mijn lippen
En ik proef het in mijn mond
Het loopt over mijn handen
Valt te pletter op de grond
Uit de hoeken van mijn ogen
Rolt mijn tastbaar verdriet
Dit alles had ik willen delen
Maar momenteel lukt me dat niet
14 januari, 2006
Dartfinale is Nederlands onderonsje!

Sensationele ontwikkelingen op Lakeside: Raymond van Barneveld en Jelle Klaasen hebben beide hun halve finale gewonnen en treffen elkaar morgen in de finale. Barney won vrij gemakkelijk met 6-2 van Martin Adams en Jelle versloeg Shaun Greatbatch met 6-3 na een 1-3 achterstand.
Er zijn mensen die darten niet als een sport willen zien maar het laatdunkend een caféspelletje noemen. Niemand zal ontkennen dat het pijltjes werpen, pikvogelen volgens de Vlamingen, van oorsprong in de drankgelegenheden werd bedreven. Het is veel darters ook aan te zien dat het kroeglopers zijn of zijn geweest en ook het publiek, vaak carnavalesk uitgedost, is van een bepaalde pluimage.
Toch is het een knappe prestatie dat Raymond van Barneveld al jaren de Britse hegemonie weet te doorbreken en Jelle Klaasen lijkt in Barneys voetsporen te willen treden. Koningin Beatrix kan alvast het felicitatietelegram klaarleggen, alleen nog even wachten met het invullen van de juiste naam.
12 januari, 2006
Officiële goedkeuring
Vanmorgen tijdens het inloopspreekuur, overigens ook goed per scootmobiel te doen, heb ik vernomen dat het besluit op schrift staat, getekend is en daarmee officieel is.
De woningvereniging was al ingeseind en die hebben dat op hun beurt weer doorgegeven aan de firma Maasveste. Daar kunnen we dus een telefoontje van verwachten om met de werkzaamheden in huis te starten.
De firma De Schans is vandaag op de hoogte gebracht van het besluit zodat die ook aan de slag kunnen gaan. Er is helaas geen unit op voorraad dus moeten ze er een gaan bouwen. Ze schatten in totaliteit 5 tot 6 weken nodig te hebben voor de bouw en de plaatsing. Er zou met ons contact opgenomen worden i.v.m. de kleur en andere wensen.
Ook vandaag is Kersten revalidatietechniek ingelicht dat de levering van de elektrische rolstoel in gang gezet mag worden. De elro wordt op maat en wens afgestemd en ik zal een aantal rijlessen moeten volgen. Het is wenselijk dat ik er meteen gebruik van kan maken zodra dat mogelijk is. Het contact met Kersten zou dan verder met mij verlopen.
In St. Odiliënberg is inderdaad geen regiotaxi en al was dat wel het geval dan kwam ik daar vanwege overschrijding van de gestelde loongrens niet voor in aanmerking. Om dezelfde reden krijg ik ook geen forfaitaire vergoeding of taxivergoeding. Er wordt onderzocht of er nog mogelijkheden zijn om een vergoeding te krijgen voor het gebruik van de rolstoeltaxi binnen 5 OV-zones vanaf het woonadres.
De woningvereniging was al ingeseind en die hebben dat op hun beurt weer doorgegeven aan de firma Maasveste. Daar kunnen we dus een telefoontje van verwachten om met de werkzaamheden in huis te starten.
De firma De Schans is vandaag op de hoogte gebracht van het besluit zodat die ook aan de slag kunnen gaan. Er is helaas geen unit op voorraad dus moeten ze er een gaan bouwen. Ze schatten in totaliteit 5 tot 6 weken nodig te hebben voor de bouw en de plaatsing. Er zou met ons contact opgenomen worden i.v.m. de kleur en andere wensen.
Ook vandaag is Kersten revalidatietechniek ingelicht dat de levering van de elektrische rolstoel in gang gezet mag worden. De elro wordt op maat en wens afgestemd en ik zal een aantal rijlessen moeten volgen. Het is wenselijk dat ik er meteen gebruik van kan maken zodra dat mogelijk is. Het contact met Kersten zou dan verder met mij verlopen.
In St. Odiliënberg is inderdaad geen regiotaxi en al was dat wel het geval dan kwam ik daar vanwege overschrijding van de gestelde loongrens niet voor in aanmerking. Om dezelfde reden krijg ik ook geen forfaitaire vergoeding of taxivergoeding. Er wordt onderzocht of er nog mogelijkheden zijn om een vergoeding te krijgen voor het gebruik van de rolstoeltaxi binnen 5 OV-zones vanaf het woonadres.
05 januari, 2006
Aangepast reizen

Maandag a.s. reizen we naar Eindhoven waar we een optreden van Ruth Jacott willen bijwonen. Een mooie gelegenheid om gebruik te gaan maken van mijn Valys-pas en OV-begeleiderskaart. Valys is bedoeld voor sociaal-recreatieve uitstapjes op bovenregionale afstanden. Bovenregionaal betekent dat de bestemming óf het vertrekpunt van de reis op meer dan vijf openbaar vervoer-zones van het woonadres ligt. In de meeste gemeenten bestaat voor de korte afstanden een regiotaxi. Jullie raden het al, de afstand van Odiliënberg naar het CS Roermond is minder dan vijf zones dus zijn we nog aangewezen op een derde vervoerder of eigen vervoer. Dankzij de OV-begeleiderskaart kan een willekeurige persoon als begeleider gratis met het openbaar vervoer meereizen.
Uiteindelijk wordt dit ons reisschema:
Eigen vervoer / Regiotaxi
16:30 uur vertrek Bernhardlaan 12 St. Odiliënberg naar CS Roermond
NS
17:02 uur vertrek CS Roermond
17:33 uur aankomst CS Eindhoven
Valys
17:45 uur vertrek CS Eindhoven naar Listers Parkzicht
23:00 uur vertrek Stadsschouwburg Eindhoven naar CS Eindhoven
NS
23:29 uur vertrek CS Eindhoven
00:01 uur aankomst CS Roermond
Eigen vervoer / Regiotaxi
00:10 uur vertrek CS Roermond naar Bernhardlaan 12 St. Odiliënberg
Het ziet er misschien ingewikkeld uit maar we hopen dat het goed gaat verlopen. De nieuwe theatershow “A touch of Latin” en het etentje vooraf zullen ongetwijfeld in de smaak vallen.
04 januari, 2006
POSITIEF

Vanmorgen heeft de teamleider sociale zaken van de gemeente Ambt Montfort mij gebeld. Hij had persoonlijk de motivatie van het voorstel verder aangepast en schatte de kans dat het rijk subsidie zal verlenen op 99%. Hij zei dat het besluit positief is en dat men al bezig was een en ander in gang te zetten. Dinsdag 10 januari komt het opnieuw in de B&W vergadering en wordt het besluit op schrift gesteld.
De firma, die de unit levert, heeft ongeveer een week nodig voor de plaatsing en de aansluiting van gas, water en elektriciteit. De aanpassingen in huis worden verricht door een firma die voor de woningvereniging werkt. De exacte datum dat men hier aan de slag gaat is afhankelijk van het op voorraad hebben van de unit en de planning van de firma’s. Eindelijk gaat het dan toch gebeuren, wie weet nog deze maand!
03 januari, 2006
Een man een man, een woord een woord
Nadat twee weken geleden de zaak was aangehouden, zouden burgemeester en wethouders vanmorgen een besluit moeten nemen. De teamleider sociale zaken van de gemeente Ambt Montfort had toegezegd om ons vanmiddag telefonisch op de hoogte brengen van dat besluit.
We hebben gespannen op een telefoontje gewacht maar ons geduld werd niet beloond. Om 15:45 uur heb ik zelf contact opgenomen met de gemeente. De receptioniste deelde mij mee dat de man van de loze belofte niet (meer) aanwezig was en de afdeling telefonisch niet meer bereikbaar was.
Toen heb ik de wethouder, die sociale zaken in zijn portefeuille heeft, gebeld. Die wist te vertellen dat ons agendapunt opnieuw is doorgeschoven naar de eerstvolgende vergadering. Er was iemand, die gehoord moest worden, op vakantie en daarom kon de zaak niet worden besproken. Wie dat is en waar over gesproken moet worden, daar liet hij niets over los.
Schijnbaar kan een agendapunt toch meermalen worden aangehouden en hoeft men zich niet aan de belofte om ons te informeren te houden. Renate heeft ook nog een woordje tot hem gericht en we hebben er alle ellende uitgegooid. Ook dat we sterk de indruk hebben dat we aan het lijntje worden gehouden. Ons ongenoegen geuit over de communicatie, de openheid en de eerlijkheid van de medewerkers van de gemeente.
We moeten nog een week geduld, dat wel zwaar op de proef wordt gesteld, opbrengen en weer de hoop koesteren dat ze volgende week dinsdag wel een besluit kunnen en willen nemen.
We hebben gespannen op een telefoontje gewacht maar ons geduld werd niet beloond. Om 15:45 uur heb ik zelf contact opgenomen met de gemeente. De receptioniste deelde mij mee dat de man van de loze belofte niet (meer) aanwezig was en de afdeling telefonisch niet meer bereikbaar was.
Toen heb ik de wethouder, die sociale zaken in zijn portefeuille heeft, gebeld. Die wist te vertellen dat ons agendapunt opnieuw is doorgeschoven naar de eerstvolgende vergadering. Er was iemand, die gehoord moest worden, op vakantie en daarom kon de zaak niet worden besproken. Wie dat is en waar over gesproken moet worden, daar liet hij niets over los.
Schijnbaar kan een agendapunt toch meermalen worden aangehouden en hoeft men zich niet aan de belofte om ons te informeren te houden. Renate heeft ook nog een woordje tot hem gericht en we hebben er alle ellende uitgegooid. Ook dat we sterk de indruk hebben dat we aan het lijntje worden gehouden. Ons ongenoegen geuit over de communicatie, de openheid en de eerlijkheid van de medewerkers van de gemeente.
We moeten nog een week geduld, dat wel zwaar op de proef wordt gesteld, opbrengen en weer de hoop koesteren dat ze volgende week dinsdag wel een besluit kunnen en willen nemen.
31 december, 2005
Op de drempel van nieuwjaar
Goede voornemens maken, we doen het vaak maar ééns in het jaar. Waarom alléén met nieuwjaar en waarom zo weinig? Omdat we onszelf er voor moeten oppeppen en we ons iets opleggen.
Twee op de vijf Nederlanders hebben goede voornemens voor het nieuwe jaar. Daarvan is afvallen met 61% het meest populair. Bijna een kwart neemt zich voor om een aantal kilo's kwijt te raken. Vooral de Nederlanders in de leeftijdsgroep van 35 tot 54 jaar willen afvallen. Een derde neemt zich voor meer te bewegen en drie op de tien willen gezonder eten. Een kleine 10% belooft de sigaret definitief vaarwel te zeggen.
Allemaal goede voornemens en leuk als je je er aan kan houden. Maar bijna de helft van de Nederlanders laat die plannen na de eerste maand al voor wat ze zijn. Dus als je tijdens het vuurwerk op eindejaarsavond bedenkt dat je die honderden euro’s aan pijlen en knallers volgend jaar beter in je zak kan houden, is het waarschijnlijk niet meer dan een goed voornemen
Interessanter is de vraag wat het nieuwe jaar in petto heeft. Dat is in ieder geval veel verrassender en zal aanvaard moeten worden, goed of slecht. Natuurlijk gunnen we elkaar vooral voorspoed maar als het eens wat minder gaat, realiseer je dan dat je daardoor meer waardering kan opbrengen als het geluk je toelacht.
Alle trouwe bezoekers van mijn weblog, wens ik een fijne jaarwisseling en alle goeds voor 2006 toe. Als je er toch niet onderuit komt om iets voor te nemen heb ik wel een aanbeveling; (MEER) VAN HET LEVEN GENIETEN!
Twee op de vijf Nederlanders hebben goede voornemens voor het nieuwe jaar. Daarvan is afvallen met 61% het meest populair. Bijna een kwart neemt zich voor om een aantal kilo's kwijt te raken. Vooral de Nederlanders in de leeftijdsgroep van 35 tot 54 jaar willen afvallen. Een derde neemt zich voor meer te bewegen en drie op de tien willen gezonder eten. Een kleine 10% belooft de sigaret definitief vaarwel te zeggen.
Allemaal goede voornemens en leuk als je je er aan kan houden. Maar bijna de helft van de Nederlanders laat die plannen na de eerste maand al voor wat ze zijn. Dus als je tijdens het vuurwerk op eindejaarsavond bedenkt dat je die honderden euro’s aan pijlen en knallers volgend jaar beter in je zak kan houden, is het waarschijnlijk niet meer dan een goed voornemen
Interessanter is de vraag wat het nieuwe jaar in petto heeft. Dat is in ieder geval veel verrassender en zal aanvaard moeten worden, goed of slecht. Natuurlijk gunnen we elkaar vooral voorspoed maar als het eens wat minder gaat, realiseer je dan dat je daardoor meer waardering kan opbrengen als het geluk je toelacht.
Alle trouwe bezoekers van mijn weblog, wens ik een fijne jaarwisseling en alle goeds voor 2006 toe. Als je er toch niet onderuit komt om iets voor te nemen heb ik wel een aanbeveling; (MEER) VAN HET LEVEN GENIETEN!
23 december, 2005
Een goed begin van 2006?
Afgelopen dinsdag is de wekelijkse vergadering van burgemeester en wethouders geweest. De maatschappelijke werkster en de wijkverpleegkundige hadden navraag gedaan of onze zaak op de agenda stond. Dit was inderdaad het geval dus we hadden goede hoop dat er voor de kerstdagen een besluit zou vallen.
De kosten voor het plaatsen van een unit en de aanpassingen in huis gaan een wettelijk vastgesteld bedrag te boven. De gemeente kan dan een hardheidsclausule hanteren waardoor mogelijk toch de subsidie van het rijk kan worden verkregen. B&W moet het besluit nemen of zij dit risico wel of niet willen lopen.
Pas donderdagmorgen kreeg ik een telefoontje van een medewerkster van sociale zaken. Zij kon zich voorstellen dat ik in spanning zat maar wist daar helaas niet veel verandering in te brengen. Onze zaak was aan de orde geweest maar het voorstel moest nog worden aangepast. Over de aard van die aanpassing kon ze mij niets vertellen. Haar indruk over deze zaak was wel positief, iets later zwakte ze dat liever af naar optimistisch.
Vrijdagmorgen heb ik naar sociale zaken gebeld om te informeren over welke aanpassing het handelt. De medewerkster was daar nog steeds niet van op de hoogte maar zou bij haar teamleider navraag doen. Die heeft me ‘s middags verteld dat het besluit tot het hanteren van de hardheidsclausule is opgeschort. Het agendapunt is aangehouden tot de eerstvolgende vergadering op 3 januari 2006. Hij heeft me verzekerd dat dit aanhouden eenmalig is toegestaan en dat er vervolgens een besluit genomen moet worden. Hij heeft beloofd om mij diezelfde middag op de hoogte te brengen van het besluit; aanvaarding of afwijzing.
Dit betekent concreet 11 dagen uitstel en bedenktijd voor de heren van B&W. Je kunt je afvragen of zij gedurende de feestdagen met onze zaak bezig zijn maar ik denk van niet. Er rest ons voorlopig niets anders dan met tegenzin geduldig af te wachten, te proberen om de spanningen onder controle te houden en te hopen op een gunstig bericht op de derde dag van het nieuwe jaar.
De kosten voor het plaatsen van een unit en de aanpassingen in huis gaan een wettelijk vastgesteld bedrag te boven. De gemeente kan dan een hardheidsclausule hanteren waardoor mogelijk toch de subsidie van het rijk kan worden verkregen. B&W moet het besluit nemen of zij dit risico wel of niet willen lopen.
Pas donderdagmorgen kreeg ik een telefoontje van een medewerkster van sociale zaken. Zij kon zich voorstellen dat ik in spanning zat maar wist daar helaas niet veel verandering in te brengen. Onze zaak was aan de orde geweest maar het voorstel moest nog worden aangepast. Over de aard van die aanpassing kon ze mij niets vertellen. Haar indruk over deze zaak was wel positief, iets later zwakte ze dat liever af naar optimistisch.
Vrijdagmorgen heb ik naar sociale zaken gebeld om te informeren over welke aanpassing het handelt. De medewerkster was daar nog steeds niet van op de hoogte maar zou bij haar teamleider navraag doen. Die heeft me ‘s middags verteld dat het besluit tot het hanteren van de hardheidsclausule is opgeschort. Het agendapunt is aangehouden tot de eerstvolgende vergadering op 3 januari 2006. Hij heeft me verzekerd dat dit aanhouden eenmalig is toegestaan en dat er vervolgens een besluit genomen moet worden. Hij heeft beloofd om mij diezelfde middag op de hoogte te brengen van het besluit; aanvaarding of afwijzing.
Dit betekent concreet 11 dagen uitstel en bedenktijd voor de heren van B&W. Je kunt je afvragen of zij gedurende de feestdagen met onze zaak bezig zijn maar ik denk van niet. Er rest ons voorlopig niets anders dan met tegenzin geduldig af te wachten, te proberen om de spanningen onder controle te houden en te hopen op een gunstig bericht op de derde dag van het nieuwe jaar.
Da Mauro
Gisteravond was het voormalige feestcomité weer eens herenigd. Er werd veel georganiseerd in hun zittingsperiode. Vooral de stedentrips naar o.a. Amsterdam en Brussel en de optredens op de bruiloften van Edwin & Marita en Ross & Pascalle staan in het geheugen gegriefd.
Op uitnodiging van Bianca, Marly en Jan zijn we uit gaan eten. De keus was gevallen op het Italiaanse specialiteitenrestaurant Da Mauro in Roermond. Uit de uitgebreide menukaart werd unaniem besloten om voor het menu assortimento te gaan. Dit viel goed in de smaak; veel kleine porties van verschillende voor-, hoofd- en nagerechten. Tijdens het eten is er uiteraard volop gekletst over diverse onderwerpen. Het was een heel gezellige avond, die veel te snel omvloog.
Op uitnodiging van Bianca, Marly en Jan zijn we uit gaan eten. De keus was gevallen op het Italiaanse specialiteitenrestaurant Da Mauro in Roermond. Uit de uitgebreide menukaart werd unaniem besloten om voor het menu assortimento te gaan. Dit viel goed in de smaak; veel kleine porties van verschillende voor-, hoofd- en nagerechten. Tijdens het eten is er uiteraard volop gekletst over diverse onderwerpen. Het was een heel gezellige avond, die veel te snel omvloog.
22 december, 2005
Een apart geval?

Van 8 tot en met 10 december 2005 werd het 16de internationale ALS-congres gehouden in Dublin, Ierland. Bij het doorlezen van het verslag van dit symposium kwam ik onder de kop “Overlap ALS en andere aandoeningen” de volgende tekst tegen;
In de sessie over de klinische overlap van ALS en andere aandoeningen werd gepleit voor het zien van een spastische vorm van ALS bij jongere patiënten als een aparte vorm van ALS. Zo lijken de kenmerken van deze subgroep anders dan die van de rest van de ALS-patiënten. De subvorm komt gemiddeld veel vaker bij mannen voor (man: vrouw = 14,5:1) dan gewone ALS (man: vrouw = 1,5:1). Ook lijkt de snelheid van achteruitgang lager te liggen bij de subvorm.
Aan de genoemde criteria om tot deze subgroep gerekend te worden, lijk ik te kunnen voldoen;
ALS - nadat 6 juli 2004 het eerste vermoeden was gerezen, is de diagnose op 9 februari dit jaar definitief uitgesproken
Spasticiteit - m.n. in de benen, bemoeilijkt het staan en lopen. Helaas is gebleken dat d.m.v. medicatie de spasticiteit niet afdoende te onderdrukken was terwijl ik wel haast alle beschreven bijwerkingen had.
Jong - ofschoon leeftijd een relatief begrip is, vind ik 47 niet oud. Volgens mijn ouders ben ik in 1957 geboren maar de dagelijkse blik in de spiegel zaait steeds twijfel.
Man - dat staat als een paal boven water. Mocht er behoefte zijn aan referenties dan is dat géén probleem.
Trager verloop - er is achteruitgang, dat valt niet te ontkennen. Het kan nooit langzaam genoeg gaan maar ook de revalidatiearts vindt dat ik niet achteruit hol (figuurlijk uitgedrukt natuurlijk).
Ik heb de VSN verzocht voor mij uit te zoeken welke onderzoekergroep pleit voor deze subvorm van ALS en waar ik meer informatie daarover kan inwinnen.
15 december, 2005
Van nachtmerrie tot droomhuis
Vanavond om 21:30 uur op Talpa wordt weer aandacht geschonken aan A.L.S. Net als Wendy van Dijk met “Hart in actie” maakt Bridget Maasland in “Je leven in de steigers” dromen waar.
De droom om een aangepast huis in de geboortestreek te bouwen wordt door Bridget en haar bouwvrouwenteam in twee weken gerealiseerd.
In deze aflevering zie je onder andere de overval bij de betrokkene door Bridget, het leggen van de eerste steen door familie en vrienden en beelden uit China van de voorbereiding op de operatie.
De droom om een aangepast huis in de geboortestreek te bouwen wordt door Bridget en haar bouwvrouwenteam in twee weken gerealiseerd.
In deze aflevering zie je onder andere de overval bij de betrokkene door Bridget, het leggen van de eerste steen door familie en vrienden en beelden uit China van de voorbereiding op de operatie.
13 december, 2005
Minder huisdieren in Nederland
Met gepaste trots kon vanmiddag bekend worden gemaakt dat het huisdierenbestand in 2 jaar tijd met 3 procent is afgenomen. Dit was mogelijk dankzij het baanbrekend onderzoek Huisdieren in het Nederlandse gezin 2005 van TNS NIPO.
Op dit moment heeft 55 procent van de huishoudens een of meer dieren. De meeste mensen hebben een hond (36 procent) of een kat (47 procent), dat aantal is nauwelijks veranderd. Het aantal gezinnen met een konijn nam af van 15 naar 12 procent. Volgens de onderzoekers was dat dit jaar het enige belangrijke verschil met 2003.
Ik wil niet weten hoeveel medewerkers hierbij betrokken zijn geweest en hoeveel tijd dit onderzoek in beslag heeft genomen. Het kostenplaatje van dit onderzoek, dat alléén het gegeven dat de konijnenpopulatie met 3 procent is afgenomen heeft opgeleverd, mogen ze helemaal voor zich houden. Ik vraag me wel af of we de mankracht, de tijd en het geld niet beter kunnen besteden aan medisch onderzoek naar de oorzaak, de behandeling of de genezing van ziekten.

Bovendien had ik de publicatie van de onderzoekgegevens nog even uitgesteld. Het jaar 2005 telt nog 18 dagen en het is niet ondenkbaar dat het aantal konijnen nog verder gaat afnemen. Vooral de kerstdis wordt graag opgesierd met een flappie, zoals Youp van ‘t Hek die in zijn conference noemt.
Op dit moment heeft 55 procent van de huishoudens een of meer dieren. De meeste mensen hebben een hond (36 procent) of een kat (47 procent), dat aantal is nauwelijks veranderd. Het aantal gezinnen met een konijn nam af van 15 naar 12 procent. Volgens de onderzoekers was dat dit jaar het enige belangrijke verschil met 2003.
Ik wil niet weten hoeveel medewerkers hierbij betrokken zijn geweest en hoeveel tijd dit onderzoek in beslag heeft genomen. Het kostenplaatje van dit onderzoek, dat alléén het gegeven dat de konijnenpopulatie met 3 procent is afgenomen heeft opgeleverd, mogen ze helemaal voor zich houden. Ik vraag me wel af of we de mankracht, de tijd en het geld niet beter kunnen besteden aan medisch onderzoek naar de oorzaak, de behandeling of de genezing van ziekten.

Bovendien had ik de publicatie van de onderzoekgegevens nog even uitgesteld. Het jaar 2005 telt nog 18 dagen en het is niet ondenkbaar dat het aantal konijnen nog verder gaat afnemen. Vooral de kerstdis wordt graag opgesierd met een flappie, zoals Youp van ‘t Hek die in zijn conference noemt.
10 december, 2005
We moeten aan de bak

Het lot heeft beslist. Lastige poule of niet, er zal gevoetbald moeten worden of zoals van Basten zich uitdrukt; "We moeten aan de bak." Een wedstrijd makkelijk winnen dat bestaat haast niet op een WK voetbal, ook tegen de op papier makkelijke tegenstanders zal gescoord moeten worden. In de voorronden heeft het Nederlandse elftal laten zien dat ze kan presteren. Volgens de miljoenen voetbalkenners in ons kikkerlandje behoren de Nederlandse voetballers tot de beste van de wereld. De kwaliteit daar ligt het dus absoluut niet aan maar het moet ook een collectief zijn; de bereidheid om er samen voor te gaan en dat tot de laatste minuut. Op 9 juni is de aftrap van het WK 2006 en na 64 voetbalwedstrijden weten we een maand later, wie zich de komende 4 jaar wereldkampioen mag noemen.
08 december, 2005
WK-loting

Verloopt de kwalificatie voor het WK voetbal in Duitsland eens gladjes, krijgt de Nederlandse selectie morgen een zware loting voor de kiezen. Door de afwezigheid van Oranje op het WK 2002 in Japan en Zuid-Korea, is Nederland géén groepshoofd en heeft dus géén beschermde status. Oranje en de overige 23 teams zullen toegevoegd worden aan één van de 8 sterkste landen.
Johan Cruijff zal vrijdag een deel van de loting voor het Wereldkampioenschap 2006 voor zijn rekening nemen, misschien heeft hij een gelukkige hand voor Oranje. Zo niet, dan weet hij dat vast uit te leggen al was het maar met zijn lijfspreuk “Ieder nadeel heeft zijn voordeel.”
Voetbal, het WK in bijzonder, leeft in ieder geval. Er worden vrijdag 3700 mensen, waaronder duizend journalisten, verwacht. Het evenement is in 150 landen op TV te volgen en naar schatting zullen er dan 320 miljoen mensen live kijken.
Via deze link blijf je op de hoogte van alles dat te maken heeft met het WK voetbal 2006 in Duitsland.
Uitzending gemist?
Is er een goede reportage over een patiënt met een spierziekte en dan faalt de attenderingsservice van de VSN. Op 6 december ’05 om 22.37 uur heeft de EO een erg emotionele, maar ook ontroerende uitzending over Eeuwe en zijn vrouw verzorgd. Eeuwe heeft PSMA, gaat sterk achteruit en het einde komt in zicht. Hij vertelt over de manier waarop ze samen het hoofd boven water houden, hoe ze reageerden op de diagnose, op de steeds verdere achteruitgang. Voor hen beiden blijkt hun geloof een belangrijk houvast.
Nu is er gelukkig een mogelijkheid om alsnog een gemiste uitzending te bekijken. Het is een aanrader voor diegenen die een goed beeld willen krijgen van de moeilijke tijd, die de betrokkene en haar of zijn partner meemaken. Het is voortdurend samen inleveren en steeds opnieuw moed verzamelen om verder te kunnen gaan. Ik heb de reportage bekeken en was zeer onder de indruk, het is een echte tranentrekker.
Belangstellenden kunnen op de site uitzendinggemist.nl een stream downloaden van "Tot de dood ons scheidt". Die stream kan worden bekeken met Realplayer, waar ook een gratis versie van te downloaden is. De uitzending wordt ook vanmiddag om 14.30 uur op Ned. 1 herhaald.
Nu is er gelukkig een mogelijkheid om alsnog een gemiste uitzending te bekijken. Het is een aanrader voor diegenen die een goed beeld willen krijgen van de moeilijke tijd, die de betrokkene en haar of zijn partner meemaken. Het is voortdurend samen inleveren en steeds opnieuw moed verzamelen om verder te kunnen gaan. Ik heb de reportage bekeken en was zeer onder de indruk, het is een echte tranentrekker.
Belangstellenden kunnen op de site uitzendinggemist.nl een stream downloaden van "Tot de dood ons scheidt". Die stream kan worden bekeken met Realplayer, waar ook een gratis versie van te downloaden is. De uitzending wordt ook vanmiddag om 14.30 uur op Ned. 1 herhaald.
03 december, 2005
Opnieuw luidt het advies: unit
Donderdag werd ik gebeld door Lucky Cornelissen, arts verbonden aan het CIZ. Zij had een week geleden het rapport van de gemeente binnen gekregen en wilde mij op de hoogte brengen van de stand van zaken. In samenspraak met de ergotherapeut van het CIZ, is ze tot de conclusie gekomen dat een unit de beste optie is. In een eerder stadium had ook Argonaut zich voor een unit uitgesproken. Argonaut en CIZ zijn beide adviserend instanties, de gemeente bepaalt wat er uiteindelijk gaat gebeuren. De gemeente mag een goedkoper alternatief aanbieden, bijvoorbeeld een andere woning, die uiteraard aangepast is. Het CIZ wil daar wel een termijn van 4 of 5 maanden aan stellen, wat wij erg lang vinden. Er is mij toegezegd dat de gemeente volgende week de rapportage terug in haar bezit zal hebben.
De revalidatiearts, ergotherapeut en maatschappelijk werkster gaan volgende week samen overleggen hoe ze de gemeente tegemoet gaan treden. We zijn van plan om gezamenlijk met de gemeente te gaan praten en ook meteen de teamleider van sociale zaken er bij te betrekken. Tijdens een dergelijk gesprek kan alles op tafel worden gelegd. Niet alleen de frustraties uiten over de gang van zaken in het afgelopen halfjaar maar ook concrete afspraken met een tijdsplan proberen te maken naar de toerkomst.
De revalidatiearts, ergotherapeut en maatschappelijk werkster gaan volgende week samen overleggen hoe ze de gemeente tegemoet gaan treden. We zijn van plan om gezamenlijk met de gemeente te gaan praten en ook meteen de teamleider van sociale zaken er bij te betrekken. Tijdens een dergelijk gesprek kan alles op tafel worden gelegd. Niet alleen de frustraties uiten over de gang van zaken in het afgelopen halfjaar maar ook concrete afspraken met een tijdsplan proberen te maken naar de toerkomst.
Abonneren op:
Posts (Atom)