Stappenplan

Ik heb mijn goedgelovigheid weer moeten bekopen. Er is vanmorgen een laaghangend pneumatisch bedienbaar reservoir gemonteerd. Door het indrukken van een knop, die aan een zijsteun is bevestigd, kan ik het toilet doorspoelen. Over het probleem van de doucherolstoel, die niet over de wc kan worden geplaatst, moet schijnbaar nog worden vergaderd. De monteur had daar nog geen opdracht voor gekregen, telefoontjes naar het installatiebedrijf en de leverancier van de unit brachten geen uitkomst. Dus zullen we bij de gemeente moeten informeren wanneer de rest aan de orde komt.

Stoelgang

Morgen wordt het toilet in de unit vervangen door een exemplaar waar de doucherolstoel overheen past. Als ik in de verre toekomst niet meer in staat ben om op mijn benen te staan, hoef ik dan slechts één transfer te maken. Vanuit bed direct in de doucherolstoel, waarmee ik naar de wc en onder de douche kan gaan. Qua bedieningsgemak ga ik er ook op vooruit, dat is pneumatisch en alles binnen handbereik. Het koord om de huidige plee door te spoelen hebben we zelf maar verlengd omdat ik veel te ver achter me moest reiken. Jammer dat sommige voorzieningen pas in meerdere stappen naar wens worden gemaakt, dit kost onnodig veel tijd en geld. Maar als mijn geduld maar wordt beloond en ik tot in lengte van jaren de pot op kan dan mogen zij dat van mij ook.

NEGENTIG JAAR

Met een levenservaring van negen decennia, kan mijn krasse vader boeiend vertellen over zijn verleden. Een leven dat in het teken van de dienstverlening in de ruimste zin des woord heeft gestaan. Vanaf het moment dat zijn vader met Hotel Modern in Sittard begon, was de interesse voor de horeca gewekt. Pap heeft op veel plaatsen in Nederland maar ook in Engeland en België gewerkt en dankzij de cruises met de Nieuw-Amsterdam veel van de wereld gezien. Château Neercanne in Kanne en het Grand Hotel te Heerlen waren de laatste twee locaties, waar mijn vader werkzaam was. Nu geniet je al ruim 25 jaar van je pensioen en ik hoop dat je nog heel wat jaren in ons midden bent. Pap, we gaan er morgen een gezellige middag van maken om gezamenlijk je 90e verjaardag te vieren.

Arnhem

Zondagmiddag zijn Jan en ik aan de driedaagse van Arnhem begonnen. Vanwege het aanvragen van de reisassistentie konden we pas over drie uur treinen. We zijn toen alvast per taxi naar Roermond vertrokken en hebben geluncht op het Munsterplein. Met gevulde magen hebben we vervolgens de trein naar Nijmegen genomen en van daaruit zijn we met de stoptrein naar Arnhem geboemeld. Het hotel ligt meteen aan het Stationsplein en nadat we hadden ingecheckt, zijn we in de stad op verkenning gegaan.
De kroegen met terrassen waren talrijk en uitnodigend maar voorlopig wilden we de verleiding weerstaan en op zoek gaan naar een restaurant. Het verrassingsmenu bij Zeldzaam eten en drinken smaakte voortreffelijk en daarna hebben we ons alsnog op een terrasje aan de Korenmarkt genesteld. In het filmtheater draaide om half tien Walk the line, het verfilmde levensverhaal van Johnny Cash, en daar hadden we allebei wel zin in. Op de hotelkamer aangekomen, ben ik letterlijk op mijn bed gesmakt maar vanaf toen is het verder goed gegaan dus Jan het is je vergeven.

De volgende ochtend na het ontbijt hebben we ons naar Burgers’ Zoo laten rijden. Het was ideaal weer voor een bezoek aan dit ruim 90 jaar oude dierenpark en mede dankzij de onderdelen als Bush, Desert, Mangrove, Ocean en Safari maak je een wereldreis in één dag. ’s Avonds hebben we weer lekker gedineerd en een terrasje gepikt in Arnhem.

Dinsdagmorgen zijn we naar World Press Photo tentoonstelling in de Eusebiuskerk geweest. Veel foto’s geven een impressie van de ellende in de wereld waardoor ik al een aantal keren moeite had om mijn tranen te bedwingen. Jan ontroerde de fotoserie over de omgekomen militair en zijn hoogzwangere vrouw dermate dat hij terugkeerde om mij op te vangen. Ik raakte inderdaad behoorlijk geëmotioneerd door de pakkende wijze waarop deze tragedie in beeld is gebracht. In de 75 meter hoge toren van de Eusebiuskerk zit een lift waardoor het mogelijk is om van een fraai uitzicht over heel Arnhem te genieten. Bij het toenemen van de hoogte begonnen de benen van Jan al te trillen maar toen bleek dat je boven geheel omringd bent door glas, was zijn hoogtevrees over.

Tijdens de lunch hadden we de taxi naar het Kröller-Müller museum al geregeld, toen het stevig begon te regenen. We beseften ons dat een bezoek aan het museum met beeldentuin en park de Hoge Veluwe onder deze weersomstandigheden geen doen is. Nadat ik de taxirit had geannuleerd en de regenval onverminderd doorging, moest ik zelf ook wateren. Ik kon echter met de elro niet verder rijden dan het terras van het restaurant dus moesten we in polonaise naar het toilet. Omstanders begonnen spontaan ’s nachts na tweeën te zingen waarop wij antwoordden dat we voor die tijd terug hoopten te zijn. De rest van de middag hebben we gewinkeld en nog een aantal cafeetjes waaronder Wampie bezocht. Marja, ik wist niet dat je invloed tot in Arnhem reikt maar er wordt daar lekkere cognac geschonken.
Op het perron aangekomen kregen we te horen dat vanwege een seinstoring bij Venlo, de terugreis via ’s Hertogenbosch moest verlopen. Dit betekende weliswaar een omweg maar toch schoot het aardig op. We hadden besloten in Roermond ons laatste diner te nuttigen en konden terecht in restaurant l’Union. Zeker geen slechte keus, lekker eten en vriendelijke bediening, en rond kwart voor elf lieten we ons in St. Odiliënberg afzetten waarmee deze citytrip was beëindigd.

Toon Hermans heeft zo gelijk met zijn gedicht, dat ik aan jou wil opdragen, dus Jan bij deze en heel erg bedankt.
Vriend
Je hebt iemand nodig
stil en oprecht
die als het erop aan komt
voor je bidt of voor je vecht
pas als je iemand hebt
die met je lacht en met je grient
dan pas kun je zeggen:
'k heb een vriend

Kaatsheuvel

Morgen gaan we naar de Efteling en maken daar ook een overnachting. Zo kunnen we het rustig aan doen en het park twee opeenvolgende dagen bezoeken. Vooral woensdag blaast er een warme föhn over Nederland en kan het kwik oplopen tot 37 graden Celsius. Geen weersomstandigheden om in een ijltempo door het park te jakkeren om alle attracties te halen. Voor Renate wordt dit het eerste bezoek aan de Efteling dus komen we niet om het sprookjesbos heen. Dít oudste gedeelte van het attractiepark, is wel het meest schaduwrijk. Alle attracties m.u.v. Droomvlucht, de Monorail bij het Lavenlaar en Polka Marina zijn door mindervaliden via een speciale ingang te bezoeken. Zo kan een handicap ook een voordeel opleveren en hoeven we niet in een lange wachtrij te staan. We gaan het allemaal beleven en proberen te overleven.

Even geduld nog

Renate heeft via internet een tafeltje, waarop ik mijn laptop kan zetten, besteld. Dit tafeltje heeft veel practische mogelijkheden maar is vooral noodzakelijk als ik de headmouse ga gebruiken. Dan moet de laptop stabiel op hoofdhoogte staan. Tot nu toe was het een schootcomputer maar dat is te laag, te wiebelig en ook te warm. Bij deze hoge temperatuur drijft mijn laptop van mijn schoot af, als ik hem een tijdje in gebruik heb. Helaas kregen we na het plaatsen van de bestelling te horen dat de levertijd i.p.v. enkele dagen drie weken bedraagt.

Hoe gaat die regendans?

Dat je zo kunt verlangen naar regen en afkoeling, had ik niet voor mogelijk gehouden. Ik ben deze tropische temperatuur, verzengende warmte in ieder geval meer dan beu. Overdag blijf ik overwegend binnen en ’s nachts wil de temperatuur in huis niet voldoende zakken om een aangename nachtrust te garanderen. De afgelopen nacht leek de unit wel een sauna en ik had ineens een aantal van de symptomen passend bij een slechte ademhaling. Onzin natuurlijk, er zullen wel meer mensen wakker hebben gelegen en afkoeling of afleiding gezocht hebben. Ik ben een poosje in mijn nakie buiten gaan liggen omdat ik maar geen slaap kon vatten. Toen ik onderkoeld dreigde te raken, heb ik in mijn relaxstoel nog wat met de laptop op de schoot gezeten. Ondertussen had ik al die tijd de unitdeur open laten staan waardoor het daar veel behaaglijker werd. Vanaf half vijf heb ik toch nog mijn ogen kunnen sluiten en wat rust kunnen nemen.

Etentje

Gisteravond hebben we de zon aan de haven in Maasbracht zien ondergaan. Met Ger en Marjo hadden we afgesproken bij het restaurant de Kolentip om samen te dineren. Voor de onkosten, die gemaakt waren i.v.m. werkzaamheden in huis, wilde Ger geen prijs noemen vandaar dat we het op deze manier oplosten. Unaniem besloten we voor de menusuggestie te kiezen en dat is ons goed bevallen. De gerechten van de verschillende gangen werden mooi geserveerd en smaakten voortreffelijk. Alleen jammer dat zelfstandig eten me steeds slechter afgaat en te vermoeiend is. Marjo heeft me regelmatig bijgestaan en zo heb ik toch kunnen meegenieten. Na ruim vier uur tafelen kwam er eind aan een culinaire, gezellige en zwoele zomeravond.

Adem in, adem uit

De nachtmeting van hartslag, ademritme, saturatie en CO2 uitstoot vallen gemiddeld binnen de normaalwaarden. Ik heb ook geen symptomen die passen bij een slechte ademhaling. Er is dus nog geen noodzaak om met ademondersteuning te starten. Over drie maanden wordt alles herhaald en opnieuw geëvalueerd.

Zorgwekkend

De thuiszorg staat slecht in het nieuws. Eerst blijkt er door de zomervakantie een nijpend tekort aan personeel te zijn waardoor men de vraag niet aankan en patiënten op wachtlijsten terechtkomen. Tijdens deze periode geldt; alle zeilen bijzetten en alle hands aan dek. Ook ik kreeg de vraag gesteld of ik wilde afzien van persoonlijke verzorging in het weekend. Ik wil echter vasthouden aan vier maal thuiszorg in de week, om de dag douchen is minimaal zeker onder de huidige tropische omstandigheden.
Later in de week kwam het bericht dat er mogelijk sprake is van fraude bij de thuiszorginstellingen, de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) gaat de zaak onderzoeken. Grote instellingen voor thuiszorg huren soms goedkope onderaannemers in die het eigenlijke werk doen, terwijl ze wel het volle bedrag doorberekenen aan de zorgverzekeraars. De alsmaar groter wordende instellingen voor thuiszorg, die tegenwoordig gericht zijn op winst, hebben ook de toezichthouder voor kartels NMA (Nederlandse Mededingingsautoriteit) aan het denken gezet.
Als vanaf volgend jaar de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) van kracht wordt, zijn de gemeenten verantwoordelijk voor het aanbieden van thuiszorg. Elke gemeente is vrij om daar zelf invulling aan te geven, hoe dit gaat uitpakken is afwachten maar 2007 wordt gezien als een overgangsjaar. De concurrentie zal in ieder geval verder gaan toenemen met de nodige gevolgen vandien. Het kan een gunstig effect op de kwaliteit van de zorg hebben en daarnaast is het niet ondenkbaar dat het tot ontslagen kan leiden.

You'll never walk alone

Vandaag heb ik maar liefst 40 meter gelopen, waarvan de laatste 10 meter bergop. Het tempo van 1 km/uur was net bij te benen voor mij. Naast het optillen en verzetten van mijn verstijfde onderdanen, is het een continue strijd om mijn evenwicht te behouden. Het viel niet mee maar het was een hele ervaring want aan het gevoel om met grote passen door te lopen, was ik vervreemd geraakt. Ik vrees dat de 90e Vierdaagse van Nijmegen, startdatum 18 juli, nog geen haalbare kaart is. Deelname aan afstandmarsen kan ik beter nog even uit mijn hoofd zetten want dat vraagt toch een intensievere en langere voorbereiding. Zonder mijn fysiotherapeut en de loopband in zijn praktijk was deze eerste aanzet niet mogelijk geweest, we gaan dit zeker in het wekelijkse programma inbouwen.

Advies en beslissing

Ik heb weinig kunnen slapen met twee slangetjes in mijn neus en een sensor op een vinger. Bovendien zoemde de Novametrix continu, klonk af en toe een piep en werd de ruimte in veel licht gehuld.
Vanmorgen is de apparatuur weer opgehaald en de medewerker van CtbM kon aflezen dat de CO2 uitstoot iets verhoogd was. Om een goed beeld te krijgen gaat hij alles uitprinten en in een grafiek uitzetten.
De klinische verschijnselen zoals slapeloosheid, hoofdpijn en nachtzweten die passen bij een slechte ademhaling heb ik niet. Maandag a.s. gaan we weer naar het AZM om met de longarts alle resultaten te bespreken.

Nachtwacht

Morgenvroeg komt een medewerker van het CtbM de apparatuur brengen voor de nachtelijke meting van mijn ademhaling. Tijdens de slaap, als ik die kan vatten, worden er allerlei waarden gemeten waaruit men kan afleiden hoe het met mijn longen is gesteld. Bij mensen met een spieraandoening wordt de longfunctie in rugligging minder omdat dan het voordeel van de zwaartekracht wegvalt. De nacht van dinsdag op woensdag wordt dus de nacht van de waarheid; mede van doorslaggevende betekenis of er met thuisbeademing gestart gaat worden.

Sportieve rustdag

De zondag hebben we samen met Eric en Jeroen doorgebracht en stond in het teken van de finales van twee grote sportevenementen. Rond 13:00 uur waren ze in St. Odiliënberg en hebben we eerst wat gedronken en vlaai gegeten. Daarna hebben ze een kleerkast in de hal van de unit opgezet zodat ik weer zicht krijg op mijn garderobe. Vrijdag hadden Marjo en Renate daar plaats gecreëerd door het zwarte meubel naar het slaapgedeelte van de unit te verplaatsen.
Om 15:00 uur begon de herenfinale van Wimbledon en die wilden we graag zien. Aanvankelijk was ik een neutrale toeschouwer maar nadat de eerste set met 6-0 naar Federer was gegaan had ik toch wel met Nadal te doen. Vanaf de tweede set kwam Nadal in zijn spel en ging de strijd gelijk op maar de Spanjaard komt zeker in vergelijking tot de Zwitser op mij onsympathieke over. Daarom zou ik het niet erg gevonden hebben als de tiebreak van de derde set ook door de Zwitser was gewonnen. Het duurde nu een set langer totdat Federer als terechte winnaar voor de vierde keer de Wimbledontitel op zijn naam schreef.
Voordat de finale van het WK voetbal begon, hadden we mooi de gelegenheid om onder de veranda in de inmiddels complete tuinset te eten. Wederom vond ik dat de beste maar moest winnen met een lichte voorkeur voor Frankrijk omdat ik het Zidane bij zijn afscheid wel gunde. Zidane en Materazzi eisten een hoofdrol op in deze finale, die werd gekenmerkt door veel overtredingen met als dieptepunt de kopstoot van de Fransman tegen de borst van de Italiaan. Achteraf kan ik goed leven met Italië als wereldkampioen alleen jammer dat ook deze wedstrijd weer door penalty’s moest worden beslist.

Camera obscura

Mijn reisdocument is aan vervanging toe en ook al ga ik misschien nooit meer lang en ver op reis, identificatieplicht is er wel. Van hogerhand is besloten dat de pasfoto aan nieuwe criteria moet voldoen en die zijn niet mals. Qua fotokwaliteit, achtergrond, houding, uitdrukking, belichting, bril, weergave gezicht, positionering en maatvoering moet alles kloppen anders wordt de foto niet geaccepteerd.
Op aanraden van een vriendin van Renate zijn we vanmiddag naar een rolstoeltoegankelijke zaak in Linne geweest. De eigenaar van deze tabaks- en lectuurwinkel is ook nog kapper en fotograaf. Op zijn vraag of ik op de gevoelige plaat vastgelegd wilde worden antwoordde ik bevestigend maar ik was zeer benieuwd over welke apparatuur hij beschikt. In het studiogedeelte van het pand stond een digitale Polaroid camera opgesteld en hij bleek op de hoogte te zijn van de fotomatrix dus ik was gerustgesteld.
De foto was snel gemaakt maar het uitprinten duurde erg lang, sterker nog de camera spuugde helemaal niets uit. De cassette voor het fotopapier bleek leeg te zijn maar nadat deze was vervangen, werd mijn afbeelding nog steeds niet afgedrukt. Alles wat aan het fototoestel geopend kon worden, werd geopend maar de fotograaf kon niets vreemds ontdekken. Ondertussen was er een klant gearriveerd die geknipt wilde worden en al vast plaatsnam in de stoel. De kapper ging onverdroten door met zijn pogingen het fototoestel te repareren, immers de knipafspraak was via zijn vrouw gemaakt.
De camera werd van het statief losgekoppeld om op tafel eens te gaan bekijken of hij toegang kon krijgen tot het binnenste er van. Na het uitdraaien van diverse schroefjes ontdekte hij dat er een velletje fotopapier klem zat in de printerslede. Met allerlei gereedschap, waaronder een priem, deed hij verwoedde pogingen om het fotopapier los te peuteren maar dat lukte slechts snippertje na snippertje. Enerzijds waren Renate en ik bang dat hij de camera zou beschadigen en anderzijds konden we onze lach moeilijk inhouden. De kappersklant had inmiddels de zaak met onveranderd kapsel verlaten en zou morgen terug komen. Ook wij besloten het voor gezien te houden en zonder pasfoto’s huiswaarts te keren maar of wij ons daar nog eens laten zien valt te betwijfelen.

Als A.L.S. je leven lam legt

Vandaag exact twee jaar geleden is mij door de neuroloog in Heerlen meegedeeld dat hij het vermoeden had dat ik A.L.S. zou hebben. Behalve dat het een ernstige en ongeneeslijke ziekte betreft, drong tijdens dat gesprek nog niet echt door voor welke lijdensweg ik zou komen te staan. Er werd mij geadviseerd om voor een second opinion te gaan en te starten met riluzole. Gesterkt door ongeloof en hoop dat zijn voorlopige diagnose onjuist kon zijn, heb ik geprobeerd mijn werk te hervatten. Al snel bleek dat dit te veel gevraagd was, ik kon mijn gedachten er niet bij houden. Het was op dat moment ook onverteerbaar voor mij dat alles gewoon doorging. Een collega heeft me toen naar huis gebracht, waar ik op het internet ben gaan speuren naar gegevens over A.L.S. Al snel kwam ik er achter dat het wereldwijde web bol staat van de informatie over deze aandoening, meer dan ik toen wilde weten en aankon.
Nu, bijna anderhalf jaar na de definitieve diagnose, drukt A.L.S. een steeds zwaarder stempel op mijn leven maar er zijn niet veel geheimen meer. Na de scheiding had ik alles weer op de rails, leerde Renate kennen, de zon leek ook voor mij weer te gaan schijnen en dan stort je wereld in. Als je al zo veel hebt ingeleverd en dit proces maar doorgaat omdat het niet te stuiten is, dan bekruipt je een gevoel van onmacht. Je realiseert je dat de afhankelijkheid blijft toenemen en de zelfredzaamheid meer in het geding komt als je steeds vaker hulp nodig hebt. Zeker als het dagelijks terugkerende zaken betreft, is het frustrerend om daar telkens weer naar te moeten vragen. Dan is het een verademing als bepaalde handelingen uit eigen beweging worden verricht. Zo laat je de hulpafhankelijke merken dat je invoelend vermogen hebt, dat je meeleeft.

Skandinavië

GEWA Omgivningskontroll Med hjälp av Infrarött ljus kan du styra din omgivning (dörrar, lampor, TV, telefon osv). Mijn omgevingsbesturing de GEWAprog 3 is een Zweeds fabrikaat. De software waar ik gísteren mee heb kennisgemaakt is van Noorse makelarij. VS Communicator 3 er et tilgangs- og kommunikasjonsverktøy for bevegelseshemmede. Programmet representerer den nye generasjonen hjelpemidler, som fokuserer på komplette, skreddersydde løsninger for brukere med varierte funksjonshemninger. Wie weet wat de Skandinaviërs nog meer voor mij in petto hebben.
Met Viking Communicator 3 is het mogelijk om ondanks lichamelijke beperkingen de PC te blijven gebruiken en te communiceren via email, sms en spraak. Deze software is zeer professioneel ontwikkeld en biedt onbegrensde mogelijkheden. Mijn laptop zal ik met een headmouse gaan bedienen waarvoor een rond stickertje op mijn bril wordt geplakt en een ontvanger op het beeldscherm wordt geplaatst. Door met mijn hoofd te bewegen kan ik op een virtueel toetsenbord aanklikken wat ik hebben wil. Gebruikte woorden en ook de woordvolgorde worden opgeslagen waardoor het typen zeer snel kan gaan. De headmouse krijg ik per post toegestuurd zodat ik daar al mee aan de slag kan. Met de geïnstalleerde demoversie kan ik me het programma en de besturing er van al eigen maken. De eerste week van augustus krijg ik de volledige software geleverd.

Sport, sport en nog meer sport

Voor het WK voetbal moeten nog drie wedstrijden worden gespeeld. Het is met Duitsland, Italië, Portugal en Frankrijk als halve finalisten een Europese aangelegenheid geworden. Nederland had bij dit kwartet kunnen horen als ze i.p.v. een veldslag te leveren gewoon hadden gevoetbald.
Ook op Wimbledon wordt al gestreden voor een finaleplaats. De voorronden zijn in volle gang en uiteindelijk zullen de felbegeerde Grand Slam titels worden uitgereikt.
Tenslotte is gisteren na een dopingschandaal de Tour de France van start gegaan. Het uitgedunde wielerpeloton probeert weer in drie weken Parijs te halen en liefst met een van gekleurde shirts, bij voorkeur de gele, om de schouders.

Spiegeltje, spiegeltje aan de wand

Wat is er allemaal met me aan de hand? Niet dat ik vroeger een imposante torso bezat maar ik was wel tevreden over mijn lichaam. Natuurlijk ben ik nog ijdel en laat ik me graag goed verzorgen maar als ik in ontbloot bovenlijf voor de spiegel zit, is dat eigenlijk wel confronterend.
Mijn bolle buik springt het eerst in het oog en is eigenlijk het enige lichaamsdeel dat in massa toeneemt. Het logische gevolg van dezelfde eetgewoonte bij veel minder beweging. Zeker na de scheiding had ik een platte buik, toegegeven geen wasbord of six-pack zoals ze het nu noemen. De schouderbladen zijn duidelijk zichtbaar aan de bovenkant van mijn armen. Het is net alsof ik nog een colbert met royale schoudervullingen draag. Mijn armen zijn nooit zo gespierd geweest als mijn benen nu nog zijn. Vol trots kon ik vroeger mijn biceps laten bollen, ze voelden keihard aan en er zat nog kracht in ook. Over de hele lengte nemen de armspieren af en de onderarmen zijn haast dunner dan de polsen. Mijn handen beginnen steeds meer op klauwen te lijken. De achterhand wordt dun en smal waardoor de voorhand breed oogt met vingers die krom staan.
A.L.S. staat simpel gezegd voor allemaal lamme spieren. Alle spieren zullen aan bod komen als een fikse longontsteking of een acute hartstilstand je voor die tijd nog niet genekt hebben. Het meest frustrerend is dat je machteloos bent, je kunt alleen maar toekijken en hopen dat het niet zo snel gaat.

CtbM

Deze afkorting staat voor centrum voor thuisbeademing Maastricht, een van de vier centra in ons land, die patiënten in de thuissituatie begeleiding geven bij ademhalingsondersteuning. Bij neuromusculaire aandoeningen wordt meestal gekozen voor maskerbeademing; via een neusmondkapje wordt de ademhaling eventueel met bevochtiging gedurende de nacht ondersteund. Voor de instelling van de ademhalingsondersteuning wordt de patiënt vier of vijf dagen opgenomen in het ziekenhuis. Gedurende de gehele periode van thuisbeademing, blijft men onder controle van het CtbM. Voor veel patiënten betekent dat een behandelingsrelatie tot het einde van hun leven.
Eind januari dit jaar is in Sittard een vitale longcapaciteit van 76% gemeten, alleen zittend en niet liggend. Gisteren in Maastricht werd zittend 70% gemeten dus een geringe achteruitgang t.o.v. 5 maanden geleden. Liggend werd 60% gemeten en de longarts vindt beide waarden te ver uit elkaar liggen. Daarnaast is bloed afgenomen uit de polsslagader voor o.a. de bloedgassen te bepalen en wordt er nog een nachtelijke meting thuis verricht. Op 17 juli wordt dan alles besproken en in gezamenlijk overleg al dan niet besloten om over te gaan tot thuisbeademing. Op het juiste moment starten schijnt cruciaal te zijn omdat te vroeg of te laat beginnen weinig of geen effect heeft.