Staartje

Gisteravond hebben Renate en ik het tennispark in Stein, waar de voorronden van de clubkampioenschappen in volle gang zijn, bezocht. Er werd niet alleen veel tegen de tennisballen maar nog meer tegen de in groten getale rondzoemende muggen gemept. Aanstaand weekend worden de halve finales en finales overdag gespeeld dan kunnen we gelukkig de volle aandacht aan de wedstrijden schenken. Toen we weer thuis arriveerden kreeg de dag nog onverwacht een vervelend staartje. De ergotherapeut had ons een glijlaken uitgeleend en dat wilde we natuurlijk uitproberen. Zoals gebruikelijk begeleidde Renate mij naar de rand van het bed maar daar heb ik slechts een fractie van een seconde gezeten. Toen ik plaatsnam op het van parachutestof vervaardigde zeil gleed ik er meteen af en belandde op de vloer. Met geen mogelijkheid kwam ik meer overeind waardoor we genoodzaakt waren de nachtdienst van de thuiszorg op te roepen. Rond middernacht lagen we samen in bed maar omdat we nog geen slaap konden vatten, hebben we naar de nachtuitzending van ‘De wereld draait door’ gekeken.

Volgende aanvraag

Een medewerker van Focal Revalidatietechniek is gisteren voorlichting komen geven over dynamische armondersteuningen. De ‘TOP’ is een armondersteuning die is opgebouwd uit een onderarmschaal, een handondersteuning en diverse verlengarmen. De diverse onderdelen kennen een heel hoogwaardige lagering, en daardoor zeer geringe weerstand. Rotatieblokken maken tal van instellingen mogelijk. De ‘HELP' is een unieke component, die ook verticale verstelling mogelijk maakt.
De ‘Top’ in combinatie met de ‘Help’ assisteren personen met beperkingen in de armfunctie bij het uitvoeren van hun dagelijkse activiteiten. De mechanische armondersteuning kan, als de armkracht te gering wordt, omgezet worden in een elektronische variant. De aanvraag gaat deze week de deur uit en dan wordt het weer afwachten of de ziektekostenverzekeraar het wil toekennen.

Moedeloos

De aanvraag voor de intercom heb ik al weer retour. De zorgverzekeraar meldt dat deze voorziening niet in het pakket zit en stelt voor om bij de gemeente aan te kloppen. De gemeente beweert echter dat het geen WVG voorziening is en zo wordt je van het kastje naar de muur gestuurd. Ik heb het IZZ gebeld en de telefonist deelde mee dat hij niets voor mij kon betekenen maar dat er wel bezwaar kon worden gemaakt.
De oplossing van het probleem van de doucherolstoel die niet over het toilet past, is ook nog niet in zicht. De leverancier van het toilet is er al voor langs geweest en kwam tot de conclusie dat er een andere toilet geplaatst moest worden. Afgelopen dinsdag heeft een medewerker van Kersten revalidatietechniek samen met de wijkverpleegster en ik, bekeken of er een andere of een aangepaste rolstoel kan worden aangeboden. Maar er bleek geen adequate oplossing te zijn en dit is aan de gemeente doorgegeven. Zij hebben voorgesteld dat alle partijen zich nog eens gezamenlijk over het probleem moeten buigen.
Beide gevallen roepen sterk de gedachten aan ontmoedigingsbeleid en tijdrekken op. Ik wordt er in ieder geval moedeloos van.

UItzending gemist?

Geen nood, weinig of niets gemist. In een halfuur zendtijd kwamen twee ziektegevallen aan bod. Het blijft altijd moeilijk om een goed beeld te geven maar dit was wel erg summier. Het voortdurend switchen tussen twee totaal verschillende gevallen komt ook de overzichtelijkheid niet ten goede.
De ALS-patiënt werd in totaal ongeveer viermaal in beeld gebracht. Bij de revalidatiearts werd het verloop van de ziekte geschilderd. In de thuissituatie liet men zien dat dankzij de feeder nog zelfstandig gegeten kon worden en de afhankelijkheid van wijkverpleging voor wassen en aankleden werd aangehaald. Voor de mobiliteit is de ALS-er aangewezen op een rollator en een scootmobiel. In het UMC werd de longinhoud gemeten en de deelname aan een trial besproken.

ALS op televisie

Dinsdag a.s. start de EO met het uitzenden van ‘Afslag UMC’, een serie medische programma’s. Zoals de titel al verraadt zijn de opnames gemaakt in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, waar ik ook verscheidene malen i.v.m. de second opinion ben geweest. Per aflevering staan een kind en een volwassene centraal, zowel de patiënt als de arts worden van dichtbij tijdens het vaak emotionele proces naar een operatie of behandeling gevolgd. In deze eerste uitzending, 5 september om 19:25 uur op Nederland 1, gaat het over ALS.

Washandjes

Voorheen had ik het viermaal per week persoonlijke verzorging en deed Renate mij om de dag wassen en aankleden. Dit wordt te belastend voor haar temeer omdat ze naast iedere avond uitkleden ook overdag steeds meer ondersteuning biedt bij het eten, het toiletbezoek en de transfers. Daarnaast is er regelmatig wrijving tussen ons omdat de verzorging niet zo verloopt als ik zou wensen. Dit kan en mag ik haar niet kwalijk nemen want ze is er niet voor opgeleid en wellicht niet voor in de wieg gelegd. Mede omdat ik niet wil dat onze relatie er onder lijdt, heb ik dagelijkse persoonlijke verzorging aangevraagd. Ik ben ruim geïndiceerd en verdere uitbreiding mag geen probleem zijn dus waarom zouden we er dan geen gebruik van maken.
Tot nu toe ben ik, afgezien van te veel wisselende wijkverpleegsters, tevreden over de verzorging. Nagenoeg het hele korps heeft mij onder handen gehad, waar ik best begrip voor kan opbrengen want het verzorgen van een relatief jonge, doorgaans goedgemutste man is natuurlijk een verademing. Als vanaf maandag 4 september met de dagelijkse persoonlijke verzorging wordt gestart, hoop ik dat het aantal washandjes beperkt kan blijven tot tien of twaalf, d.w.z. vijf of zes verschillende thuismiepen, niet oneerbiedig bedoeld.

Wie niet waagt...

Vandaag had ik een afspraak op de poli neurofysiologie van het Maaslandziekenhuis in Sittard. Er zou, in het bijzijn van de revalidatiearts, besproken worden of injecties met botox een optie zijn om de spasticiteit in mijn benen te onderdrukken. Tijdens het polibezoek viel op dat de stand van mijn voeten niet optimaal is en daardoor het staan en lopen worden bemoeilijkt. Omdat daardoor de tranfers steeds risicovoller worden heb ik, onder het motto niet geschoten is altijd mis, toegestemd met het steken van de naald in mijn spieren. Er is gekozen om 50 mg botox in de binnenste kuitspieren van beide benen te spuiten waardoor naast mogelijke opheffing van de spasticiteit ook de voetstand wordt gecorrigeerd. Na drie maanden gaan we evalueren of ik er baat bij heb of niet, trouwens er wordt maximaal eens in een dergelijk tijdsbestek botox geïnjecteerd. Omdat botuline toxine een lichaamsvreemd eiwit is, zou je antistoffen kunnen aanmaken en een allergie kunnen ontwikkelen.

Pulse is a must

Deze langverwachte dvd van Pink Floyd is een unieke uitgave, vanwege de aanwezigheid van de allereerste audiovisuele opname van de live-uitvoering van hun legendarische album "The Dark Side of the Moon". De dubbel-dvd bevat het optreden van Pink Floyd in Londen tijdens de Division Bell Tour van 1994, met daarnaast exclusieve beelden van achter de schermen.
Meerdere elementen maken “Pulse” een dvd om niet te mogen missen, maar het voornaamste is de integrale live-vertolking van Pink Floyds meesterwerk “The Dark Side of the Moon”. De tweede helft van het optreden brachten David Gilmour, Nick Mason en Rick Wright het fameuze album in zijn geheel ten gehore. Op disc 2 van “Pulse” is het volledig terug te horen en te zien. ‘Shine On You Crazy Diamond’, ‘Another Brick in the Wall (Part 2), ‘High Hopes’ en ‘Learning To Fly’ zijn enkele van de klassiekers die op disc 1 zijn terug te vinden, evenals nooit eerder uitgezonden fragmenten zoals ‘Bootlegging the Bootleggers’ en backstage-beelden die een indruk geven van het leven op tournee met één van de grootste rockbands ter wereld.
De verbluffende visuele effecten op “Pulse” zijn afkomstig van Storm Thorgerson, sinds jaar en dag ‘huisartiest’ van Pink Floyd. Hij heeft er voor gezorgd dat de dvd er even goed uitziet als dat hij klinkt. Het geluid is gemixt in 5.1 surround sound en digitaal bewerkt door James Guthrie. De dvd bevat enkele van de originele films voor The Dark Side of the Moon die werden gebruikt tijdens de (niet opgenomen) concerten uit de jaren zeventig, anderen werden opnieuw gemaakt voor de tour van 1994.

Uniek

Ieder leven is er één
Dat is het unieke
Blijf van mijn leven af
Ik laat het niet verzieken
En zijn er twee die zeggen
Nee we doen het samen
Dan moet het liefde zijn
In alle eeuwen, amen

Ik ben niet ziek, mijn lichaam heeft alleen wat defecten

Onderstaande vraag en antwoord zijn onderdeel van een interview, dat de ALS-patiënte Irma G. zich liet afnemen.
Wanneer merkte je voor het eerst dat je ziek bent?
"Ziek? Nee, dat ben ik niet. Ziek zijn is voor mij bijvoorbeeld een flinke griep hebben: dan kun je niet alleen weinig, je hebt ook nergens zin in. Zo van: 'Laat mij maar even'. Bij mij is dat anders: ik wil nog van alles, alleen mijn lichaam doet niet meer mee. Ik vind mezelf niet ziek, ik heb defecten. Het lijkt net of er een paar cruciale stekkertjes zijn losgetrokken, waardoor het 'apparaat Irma' niet meer goed functioneert. Ik heb een aandoening, maar ik zie mezelf niet als ziek.

Foei Ajax, toch nog onderuit

Na de uitwedstrijd met 2-1 te hebben gewonnen, werd de kans voor deelname aan de Champions League hoog ingeschat. In de Arena was Ajax de eerste helft heer en meester maar verzuimde om te scoren. De paal en een tegenstander die de bal van de doellijn haalde, beletten de Amsterdammers om een voorsprong te nemen. In de tweede helft ging het gelijk op totdat de Denen uit een onnodige vrije trap 0-1 scoorden. Niet veel later maakte Vermaelen een eigen doelpunt waardoor Ajax massaal in de aanval moest gaan. Ze creëerden nog wel enkele scoringskansen maar opnieuw zat het niet mee. De lat die de kopbal van Huntelaar keerde, verhinderde dat er nog een verlenging moest worden gespeeld. Als troostprijs mag Ajax aan het UEFA toernooi deelnemen maar de penningmeester zal meteen aan het rekenen zijn gegaan.

Visie en visioen

Familiebanden en (h)echte vriendschap komen in een ander daglicht te staan. Genieten van de natuur, muziek, lekker eten en drinken krijgt een hogere dimensie. Als je weet dat je aan een ongeneeslijke en letale ziekte lijdt, krijgen de ‘gewone’ dingen van het leven een diepere betekenis. Natuurlijk schuilt daar een kern van waarheid in maar de wetenschap dat je levenseinde nadert, heeft wel degelijk ook een keerzijde. Dat je het aardse leven misschien iets eerder verlaat dan je zou hebben gewenst, daar heb je op een gegeven moment wel vrede mee. Met het achterlaten van dierbaren, heb ik beduidend meer moeite. Zij krijgen met een verlies te maken dat ze samen moeten zien te verwerken. Er niet bij kunnen zijn als je kinderen op eigen benen gaan staan. Mijn lieve partner, die zich weer zelf moet zien te redden. Dat zijn een aantal voor mij moeilijk verteerbare zaken.

Lopende zaken

Het probleem van de doucherolstoel die niet over de toiletpot past, is nog steeds niet opgelost. In tegenstelling tot wat de vertegenwoordiger van de firma van der Velden verkondigde, schijnt er toch geen geschikte wc op de markt te zijn. Kersten Revalidatietechniek is nu benaderd om te kijken of er een andere doucherolstoel voorhanden is, zo niet of de huidige kan worden aangepast.
De pneumatische bediening van de stortbak voldoet niet en er zal opnieuw naar gekeken moeten worden. De knop moet helemaal worden ingedrukt om een volledige spoeling te krijgen. Dit kost me nu al moeite, laat staan als de kracht in mijn armen nog verder afneemt.
De Viking communicatiesoftware wordt dinsdag 29 augustus door rdgKompagne, in het bijzijn van de logopediste, geïnstalleerd en uitgelegd.
Op dinsdag 12 september gaan we samen met Focal Revalidatietechniek bekijken of er hulpmiddelen zijn die mij ondersteuning kunnen bieden zodat ik zelfstandig kan blijven eten.
De aanvraag voor de aanleg van een intercom is neergelegd bij Freedom Scientific, een afspraak moet nog worden gemaakt.

Botox

De revalidatiearts heeft overleg gepleegd met de neuroloog over het onderdrukken van de spasticiteit in mijn benen. Baclofen en Sirdalud, respectievelijk eerste en tweede keus, bleken bij mij geen effect te hebben en daarom zag hij geen heil in het uitproberen van een derde anti-spasticum. Hij stelde voor om met injecties van botuline toxine te starten, ik heb een afspraak voor maandag 28 augustus gemaakt.
Botox hecht zich na injectie heel specifiek aan de neuromusculaire synaps dwz de plaats van prikkeloverdracht tussen zenuwvezeltjes en de spier. Het toxine past precies op receptoren bij deze synapsspleet. Na enkele uren ontstaat een blokkade van de afgifte van neurotransmitters. Omdat er geen signalen meer naar de spier gaan ontstaat een verlamming of een verslapping. Dit effect is maximaal na enkele dagen en houdt 2 tot 3 maanden aan.

Music (was my first love)

Voorheen haalde ik mijn downloads binnen met torrents maar Jeroen heeft me een andere, snellere manier aangeleerd. Het is wel wat ingewikkelder want er zijn een vijftal programma’s nodig om via de nieuwsgroepen te downloaden. Als je interesse is gewekt, kijk dan op binaries4all.
In het downloaden van muziek, voor eigen gebruik dus legaal, is deze week veel tijd gaan zitten. Als mijn iPod van 20GB helemaal gevuld is dan heb ik volop keus. Je kunt je goed afsluiten van je omgeving en omgevingsgeluiden als je met gesloten ogen en een hoofdtelefoon muziek beluistert. Dan ontgaat je geen noot en ook de tekst is goed te volgen.

Simpel en doelmatig

Renate heeft voor mij via internet de Table Mate aangeschaft. Ik heb mijn laptop op dit multifunctionele tafeltje gezet en kan hem daar ook op laten staan. Voor het gebruik van de headmouse moet de laptop stabiel en op de goede hoogte worden geplaatst. Voorheen nam ik de benaming schootcomputer letterlijk en had ik hem altijd op mijn schoot. Dit voldeed niet aan de hierboven gestelde criteria en bovendien werd het veelvuldig verplaatsen van de laptop me te zwaar. De commercial van Tel Sell overdrijft niet, ik voel me echt in de zevende hemel en kan nu met de hoofdmuis en de communicatiesoftware aan de slag.

Wikken en wegen

Het zoeken naar een geschikt hulpmiddel is relatief eenvoudig als je in een stabiele toestand verkeert. In mijn geval, wellicht bij alle progressieve aandoeningen, is het vaak een korte termijn oplossing want als je lichamelijk verder verslechterd dan begint de zoektocht opnieuw. Zo krijg je een bepaald hulpmiddel aangeboden en heb je dat geaccepteerd, na verloop van tijd voldoet het niet meer en wordt het hele proces herhaald. Uiteindelijk besluit je net zo lief om een bepaalde handeling aan een ander over te laten of definitief uit je hoofd te zetten.
Aanvaarding van een hulpmiddel, je laten helpen dus afhankelijk opstellen of iets tot het verleden laten horen, ik vind het allemaal niet makkelijk maar soms heb je gewoon geen keus. Als ik me realiseer dat de kwaliteit van mijn leven keldert dan stemt me dat verdrietig. Soms laat ik dan een traan, die ik ongemerkt kan wegvegen, maar een onstuitbare huilbui, die niemand kan ontgaan, komt ook geregeld voor.

A.L.S. is de naam

Als ik jou weer vond
Zo machteloos en hulpeloos
Liggend stijf als een plank
Op de koude grond
Met jouw tranende en angstige ogen
Constant op de mijne gericht
Dan veegde ik het eerst
Jouw tranen van jouw lieve gezicht
Zette jou terug in je stoel
Heel kalm en heel beheerst
Want tenslotte
Deed ik het niet voor het eerst
En voel de tranen opkomen
Maar ik houd ze voor even verscholen
Jij kan nu al bijna niet meer lopen
En ik durf al niet eens meer te hopen
Want ze zeggen
Dat jij niet meer lang zult leven
Omdat al jouw spieren
Het langzaam zullen gaan begeven
Een ziekte
waar ze nog steeds niet veel over weten
A.L.S. is de naam
Het laat in korte tijd
Al je spieren vergaan
Al heel snel kon ik jou
Ook al niet meer verstaan
Jouw stem begon alsmaar zachter te gaan
Tot ik jou helemaal niet meer kon verstaan
Bang zijn om jou je eten te geven
Want het is zo vaak dat jij je verslikt
In een stukje brood gesopt in de thee
Want jouw slikspieren die werken ook niet meer mee
Zo bang dat je voor me ogen stikt
Om dat alles aan te moeten zien
Dat maakte mij zo gedwee
Telkens weer zag ik een stukje
Stilletjes van jouw eigen ik vergaan
Je ogen ingevallen
Waar constant de tranen uitvallen
Emoties niet meer onder controle
We hebben wat gehuild maar ook gelachen
Deze onbekende spierziekte
Bracht ons ongekend groot verdriet
Daarom hoop ik dat met dit gedicht
Er wat meer bekendheid aan te geven
En mensen er over gaan lezen
Want aan die beelden
Die na al die jaren nog altijd spelen
Raak ik maar niet gewend
Mijn vader is er aan gestorven
En dat is al elf jaar geleden
Maar nog altijd word er niet genoeg
Bekendheid aan gegeven
En moeten de mensen die dit nu overkomen
Met onbegrip nog altijd leven
Want je kunt haast geen steun aan ze geven
Als je niet weet
Met wat voor een intens verdriet
Zij moeten leven.

Mis je pap

Kus en liefs Jet

In bovenstaand gedicht is door Jet van Keken, wiens vader in korte tijd aan ALS overleed, goed verwoord waar een ALSer en de direct betrokkenen doorheen moeten. Zij beoogde hiermee meer bekendheid aan deze ziekte te geven en meer begrip voor de patiënt te kweken.

Campagne 'Wat zou jij doen'

Stichting ALS Nederland heeft in juni 2006 een nieuwe campagne gelanceerd: ‘Wat zou jij doen’. Het betreft een publiekscampagne met als doel het vergroten van de bekendheid van de ziekte ALS. Bewustwording.
ALS is een progressieve en fatale spier- zenuwziekte. Één voor één vallen de spieren uit. Aangezien het verstand niet wordt aangetast zijn patiënten zich heel goed bewust van wat er met hun lijf gebeurt. Ze zitten gevangen in hun eigen lijf.
De campagne vraagt het publiek zich in te leven in de situatie van mensen met ALS. Om ze te helpen begrijpen wat het is om te leven met ALS. Wat zou jij doen zolang je het nog kan? Wat zou jij doen als je weet dat je geen jaren meer te leven hebt? Wat zou jij doen als je binnenkort bijvoorbeeld je armen niet meer kan bewegen? Dan omhels je toch alles en iedereen zolang het nog kan. Je omhelst het leven.
De tv commercial is leidend in de campagne en wordt ondersteund door radiocommercials, stoppers en abri posters.

De radio- en tv commercial heb ik wel al meerdere keren gehoord en gezien maar de posters ben ik nog nooit tegengekomen. Ik vind het een goede zaak dat op deze manier meer aandacht voor deze ziekte en de patiënten wordt gevraagd. Het is zeker frustrerend dat je getuige mag zijn van de aftakeling van je eigen lichaam en daar niets aan te doen is. Alles wordt langzaam maar zeker onmogelijk, je zult moeten inleveren en hulp van anderen aanvaarden. Allerlei dagelijkse handelingen gaan steeds moeizamer, het wordt een uitputtingsslag en op een gegeven moment onverantwoord. Ik heb moeten inzien dat b.v. lopen, fietsen en autorijden echt verleden tijd is en dat ik b.v. wassen, aankleden en voeden niet meer zelfstandig aankan. Mijn werk, sportbeoefening en andere hobby’s heb ik moeten opgeven dus ook sociaal gezien wordt het allemaal minder. Als het leven bestaat uit afscheid nemen geldt eens te meer tel geen dagen maar zorg dat de dagen tellen.

Toppertje

Met 58 pageviews was 13 oktober 2005 geruime tijd de drukste dag op dit weblog. De afgelopen dagen leek het alsof dit record gebroken zou worden, de zondag scoorde 54 en de maandag zelfs 57 hits. Gisteren trok de site het hoogste aantal bezoekers sinds de introductie op 13 juni 2005 terwijl de teller pas op 8 september van dat jaar is geplaatst. Met 89 is de topscore behoorlijk aangescherpt, in totaliteit hebben ruim 8600 sympathisanten de weg naar “De wereld draait door…..” gevonden.