God bless Obama

Wat zich al geruime tijd aftekende, is nu een feit. Barack Obama is de eerste niet-blanke president van de Verenigde Staten van Amerika. Niet volledig blank moet ik zeggen want hij is de zoon van een blanke Amerikaanse moeder en een zwarte Afrikaanse vader. Alsof de huidskleur er toe doet, het gaat om de kwaliteiten, die iemand moet bezitten, om zo'n hoge functie uit te kunnen oefenen. De euforie was groot nadat zijn overwinning bekend werd, niet alleen in de USA maar ook daarbuiten. Blijdschap omdat na Martin Luther King en Jesse Jackson een lang gekoesterde droom werkelijkheid is geworden. Wellicht is een deel van die vreugde ook opluchting dat het aftreden van Bush nabij is en zijn bewind niet door McCain wordt voortgezet. Ik moet toegeven dat de ontknoping van de verkiezingsstrijd mij niet onberoerd liet, al ben ik geen emotionele graadmeter. Het was typerend dat Obama in zijn overwinningsrede ruime armslag nam voor het waarmaken van alle geuitte beloftes. Hij zei dat een jaar en zelfs een ambtstermijn, dat overigens pas 20 januari 2009 ingaat, onvoldoende kunnen zijn om veranderingen door te voeren. Zijn verkiezingsslogan, Change yes we can, heeft gewerkt doch geeft tevens aan dat hij het niet alleen kan bolwerken. Misschien krijgt de kersverse wereldleider wel steun van de Almachtige want zijn voornaam Barack is Arabisch voor gezegende.

De dood is taboe

Op Allerzielen worden begraafplaatsen en crematoria drukker dan normaal bezocht en de overledenen herdacht. Die dag werd door de KRO rond dit thema een tv-programma 'Ode aan de doden' uitgezonden. Er is een gelijknamig radioprogramma en ook een website, boordevol informatie, dat die naam draagt. In de uitzending werd aan een groot aantal mensen, die dit jaar het leven lieten, een eerbetoon gebracht en werden opmerkelijke cijfers van een enquete bekendgemaakt. Tweederde van de ondervraagden geeft te kennen zelden of nooit de graven van dierbaren te bezoeken en 70% zegt wel te herdenken, in de meeste gevallen op de verjaardag van de overledenen. Voor wederom tweederde heerst er een taboe op praten over de dood en alles wat daarmee samenhangt, liefst 82% blijkt zelfs niets geregeld te hebben. Het percentage van de mensen, die geloven in een leven na de dood, laat een dalende trend zien en is bijna tot eenderde gekelderd.
Het leven biedt geen grotere zekerheid dan de wetenschap dat het vroeg of laat eindigt. Vreemd genoeg denken velen wel aan de oudedagvoorziening en treffen daar regelingen voor maar laten het levenseinde buiten beschouwing. Doen alsof het de ver van mijn bed show is, werkt niet want magere Hein gaat aan niemands deur voorbij. Het is een geruststelling voor jezelf en de nabestaanden als ook op dat gebied veel is vastgelegd zodat na een overlijden geen vragen rijzen en discussies kunnen ontstaan. Wanneer alle beslissingen over de uitvaart nog na een sterfgeval moeten worden genomen, is dat een enorme belasting en in allerijl zouden die verkeerd kunnen uitpakken. Het is toch doodzonde dat een graf niet bezocht en verwaarloosd wordt omdat nu eenmaal snel de keuze tussen begraven of cremeren moest worden gemaakt. Zorg dat je elkaars wensen kent zodat de laatste wil kan worden gerespecteerd en een overledene met een gerust hart kan worden herdacht, waar en wanneer dan ook. Wat een mogelijk hiernamaals betreft, diegenen die er kracht uit putten en beter met de dood kunnen omgaan door daarin te geloven, moeten dat vooral blijven doen.

Van slepen naar slopen

Ruim vijf jaar geleden verwierf ik de alleenstaande status en kort daarna begon ik met mijn linkerbeen te slepen maar dat kon mij niet weerhouden om op dezelfde voet verder te leven. Ik moest naast mijn fulltime baan een huishouden runnen en de sterke wil om mij zelfstandig te redden, hield me ook letterlijk op de been. Bovendien ligt het niet in mijn aard om bij de geringste gezondheidsklachten naar de huisarts te gaan en mij ziek te melden op het werk. De vele meters op de werkplek begonnen toch meer en meer hun tol te eisen, het lopen werd alsmaar vermoeiender. Op het bruiloftsfeest van een collega deed ik, uitgedost in een bont verenkostuum en zwemvliezen om het lopen nog lastiger te maken, mee aan een act. Thuis liep het op rolletjes en mijn zussen reikten me regelmatig de helpende hand bij de strijk en het ramen lappen. Ik was secretaris en actief lid van de plaatselijke tennisvereniging. Vergaderen, notuleren, de ledenadministratie bijhouden en de website beheren, bleef ik met veel plezier doen. In de herfst en winter tenniste ik indoor met een vast drietal in een hal op loopafstand van mijn huis. Ballen, die ik normaal gesproken kon retourneren, haalde ik nu niet meer. Inmiddels was ik bij de specialist geweest en die schreef de klachten toe aan een grote spatader in de dij van mijn linkerbeen. Hij stelde voor om dit slechte bloedvat via de stripmethode te verwijderen en dan zou ik weer klachtvrij zijn. De operatie stond vroeg in het voorjaar gepland dus ik zag mezelf als vanouds deelnemen aan de competitie. Het is allemaal anders gelopen en ik ben geen schim meer van die actieve man van weleer. Dat is een gegeven, het lot heeft mij aangewezen en dat heb ik te accepteren inclusief alle nare gevolgen van deze slopende aandoening. De progressiviteit valt in mijn geval relatief mee en er zijn nog voldoende lichtpuntjes, waar ik me aan op kan trekken. Ik ben echter goed op de hoogte van het ziekteverschijnselen van ALS, waarvan het verloop behoorlijk kan variëren en de longfunctie essentiëel is. Om die reden zal ik niet van de daken schreeuwen dat ik al langer dan gemiddeld deze ziekte doorsta want een fikse verkoudheid of griep kan een longontsteking tot gevolg hebben en daar abrupt een eind aan maken.

Gouden blikopener

De tv-kijkers, althans degenen die een stem hebben uitgebracht, verkozen Paul de Leeuw als grote winnaar van het jaarlijkse AVRO's Televizier prijzenfestival. Deze onmetelijke eer viel hem ten deel als tv-persoonlijkheid en voor zijn programma Mooi! Weer de Leeuw. Gerrit Komrij, zelf ook minnaar van hetzelfde geslacht, hekelt in zijn column met als titel knuffelhomo's, bn-ers als Gerard Joling, Gordon, Albert Verlinden waaronder ook Paul de Leeuw. Met hun seksueel getinte opmerkingen en overdreven gedrag zetten zij een verkeerd beeld neer en dragen niet bij aan de acceptatie van homofielen. Mooi! Weer de Leeuw heeft een simpel concept; selecteer bizarre wensen van mensen die zichzelf voor schut willen (laten) zetten en laat een drukke, warrige presentator dat aan elkaar breien. Dit soort volksvermaak wordt blijkbaar door een aanzienlijk deel van het Nederlandse publiek hoog gewaardeerd. Een amusementsprogramma waarbij men het verstand op nul kan zetten, spreekt het meest aan. De andere genomineerde, Gooische vrouwen en Op zoek naar Evita, zijn ieder in hun eigen genre een van de vele gelijksoortige producties en verdienden evenmin om te winnen. Als ik zou mogen nomineren dan maakten b.v. Per seconde wijzer, Twee voor twaalf, Zembla en Document kans maar ik vrees dat volgend jaar de nominaties slechts op een woord verschillen, Joseph i.p.v. Evita.

Overpeinzing

Even dacht ik het te weten
De zin van het geheel
Maar ik ben het alweer vergeten
Misschien denk ik wel te veel

De tijd zal het leren

Vanaf dit weekend gaat de zon een uur eerder onder en zullen de werkenden weldra in het donker thuiskomen. Het wordt ook vroeger dag maar dat zal weinig mensen aansporen om eerder uit hun bed op te staan. Dan zitten we weer terug op de oorspronkelijke tijd, het normale dag- en nachtritme. Er zijn mensen en dieren die door de omschakelingen van slag raken, een soort mini-jetlag oplopen. Ieder jaar opnieuw vraagt men zich af of de klok voor- of achteruit verzet moet worden, verliezen of winnen we een uur en wanneer. Het instellen van horloge, wekkerradio en alle andere tijdgestuurde apparatuur is geen geliefde bezigheid. Als tegenover deze ongemakken duidelijk voordelige kanten van die uursprongen aantoonbaar waren, zou iedereen er de zin van inzien.
De zomertijd, aanvankelijk van eind maart tot eind september en nu oktober, is ingevoerd om energie te besparen. Ik heb nooit cijfers onder ogen gehad, waaruit valt af te leiden dat die besparing daadwerkelijk lonend is. Het aantal avonden dat we lang, aangenaam buiten kunnen vertoeven varieert sterk, de afgelopen zomer was dat zeer schaars. Een mogelijk lager energieverbruik vanwege minder verlichting, tegenwoordig meer en meer spaarlampen, wordt weer tenietgedaan door barbecue, gourmet en aanverwante schransfestijnen. Het niet te missen tv-programma, moet de verstokte kijker toch beslist gezien hebben. De computerverslaafde, die de virtuele wereld niet kan verlaten, blijft steevast tot bedtijd online. Wasmachine, droger en vaatwasser worden in die zeven maanden niet minder gebruikt dan de rest van het jaar.
De kwalijke behoefte om alles naar de hand te zetten gaat de mensheid nog meer opbreken dan al het geval is, als daar niet tijdig een halt toe wordt geroepen. De rigoreuze kap van de regenwouden en voortdurende CO2-uitstoot, de onophoudelijke jacht en visserij ondanks quota en de genetische manipulatie van microben en overige planten, dieren en niet onwaarschijnlijk ooit mensen hebben klimaatverandering, uitroeiing van populaties en gezondheidsproblemen tot gevolg. Zo zijn er spijtig genoeg nog veel meer voorbeelden van onze dominante, negatieve beïnvloeding van het aardse leven. We kunnen de klok wel verzetten maar terugdraaien naar betere tijden gaat helaas niet.

Change to heal the world

Over zo'n twee weken is het 4 november en komt een eind aan de bedenkelijke vertoning, die Amerikaanse presidentiële verkiezingen heet. Via smakeloze spotjes worden voorvallen, niet zelden uit een ver verleden, opgerakeld om iemand in diskrediet te brengen. In vrijwel elke staat worden bijeenkomsten, waar naast hun eigen verhaal vooral de tegenkandidaat in een kwaad daglicht stellen voorop staat, georganiseerd. Miljarden tv-kijkers tegelijk kunnen debatten volgen en een beeld krijgen van hun aanstaande president als iemand, die uitblinkt in roddellen en zwartmaken. Jezelf aanprijzen over de rug van een ander door die zo diep mogelijk de grond in te boren, kenmerkt de verkiezingsstrijd in de Verenigde Staten. Dit hele circus neemt een jaar in beslag, kost vele miljoenen dollars en moet een van de machtigste landen ter wereld een nieuwe leider opleveren. Sterker nog deze door het Amerikaanse volk verkozen persoon, man of vrouw, blank of anders gekleurd, drukt een belangrijk stempel op het totale wereldgebeuren. De erfenis van het bewind van Bush heeft naast nationaal ook mondiaal grote gevolgen zoals een te geringe bijdrage aan de klimaatbeheersing, de militaire bemoeienis zonder goede vooruitzichten en een financiële crisis die zijn weerga niet kent. Obama of McCain, een van beiden wordt de volgende wereldleider, die zijn talloze beloftes mag proberen waar te maken. We are the world, have no choice and must approve this message.

Schoteldebotel

Zoals iedere nacht druk ik rond vier uur op de alarmbel om mij te laten draaien in bed en een fractie later staat er iemand in het gedempte licht van mijn kamer. Mijn aanvankelijk halfgeopende ogen zijn al ras wijd opengesperd want dit is niet de dienstdoende zuster, die mij om middernacht naar bed heeft geholpen. Een vrouw van adembenemende schoonheid, op haar gezicht en handen na geheel strak gehuld in een glanzende staalblauwe stof, staart mij liefdevol aan. De opwindende contouren van haar volmaakte lichaam zijn door die tweede huid heen met volle bewondering moeiteloos te volgen. Snel en ongemerkt word ik op mijn andere zijde gelegd en komt de oogstrelende schone lepeltje lepeltje achter mij liggen. "Beam me up Charly, anytime you like" fluistert zij en drukt haar zachte, vochtige lippen tegen mijn oor terwijl ik haar intense aanwezigheid als een warm bad ervaar. Haar zachte handen strelen sensueel over mijn geprikkeld lijf en een ongekend aangenaam gevoel maakt zich onafwendbaar van mij meester. Van haar vertrek, ongetwijfeld wederom flitsend, heb ik niets meegekregen omdat deze onverwachte bedgenote mij in een betoverende bedwelming achterliet. Ik hoop dat zij mij gauw met een volgend bezoek vereert en nog mooier eens meeneemt op een vlucht door het immense heelal met haar supersonische ruimteschip. De komst van buitenaardse wezens was voorspeld rond half oktober en zoals nu blijkt niet louter voorbestemd voor de Afrikaanse Tafelberg.

Ellendig vervoer

Zaterdag 11 oktober 2008 wilden wij om 15:00 uur de musical Evita in TheaterHotel De Oranjerie te Roermond bijwonen en hadden twee dagen eerder de rolstoeltaxi geboekt voor 13:00 uur. Wij waren in de veronderstelling dat een marge van twee uur ruim voldoende is om gegarandeerd op tijd te zijn want de reisduur bedraagt nog geen half uur. Toen 13:15 uur nog geen taxi was komen voorrijden, hebben we met Valys gebeld en werd toegezegd dat de taxi binnen 20 minuten zou arriveren. Om 13:45 uur waren we nog steeds niet opgehaald dus opnieuw met Valys gebeld en wederom aangegeven dat we voor drie uur op de bestemming moeten zijn. De taxi zou ons ieder moment oppikken en rechtstreeks naar Roermond vervoeren, werd telefonisch meegedeeld. Om 14:00 uur heeft zich het voorgaande nogmaals herhaald en weer verstreek nog meer kostbare tijd. Toen 14:25 uur eindelijk de taxi verscheen, wisten we dat het een race tegen de klok zou worden.
Wij herinnerden de chauffeur dat we om drie uur naar een theatervoorstelling wilden en rechtstreeks naar Roermond zouden worden gebracht. Hij zou echter eerst nog naar Urmond gaan om daar iemand af te zetten want hij ging niet heen en weer rijden. Dat wij dan zeker de voorstelling zouden mislopen, had hij duidelijk geen boodschap aan; het was niet zijn probleem, hij deed zijn werk en we moesten maar een klacht indienen. Het werd een dollemansrit; hard rijden, fors optrekken, bruusk afremmen en vliegen over drempels, kortom onverantwoord rijgedrag. Ondanks dat hij had gereden als een bezetene, arriveerden we te laat in Roermond en mochten het eerste kwartier niet de zaal in. Onze plaatsen waren door anderen ingenomen dus tot de pauze hebben we voor en op de trap gezeten.
Door alle ergernis en stress, kon van genieten van de musical geen sprake meer zijn. Wat een ontspannende middag had moeten worden, is door toedoen van het taxivervoer totaal verknald. We kunnen nog zoveel voorbereidingen treffen, als rolstoeler blijf je afhankelijk van het vervoer. Het is schandalig en frustrerend dat er zo lichtvaardig over wordt gedacht als een uitstapje door derden om zeep wordt geholpen. Ik hoop dat deze belabberde start van ons theaterseizoen geen slechte voorbode is van de komende boekingen zodat ik al over Trijntje Oosterhuis wel een enthousiast blog kan schrijven.

Blij dat ik rij

Op initiatief van o.a. ANWB en NS werd donderdag 9 oktober tot filevrije dag uitgeroepen. Men wil niet van een flop spreken maar de ellende was nagenoeg even groot. De filevorming begon wat later en de files waren iets eerder opgelost omdat de snelheid van het langzaamrijdend verkeer enkele kilometers hoger lag. Je kunt je afvragen of deze "winst" puur op toevalligheid berust maar het is in ieder geval verre van voldoende en geslaagd te noemen. Het is een farce om te geloven dat het instellen van zo'n dag daadwerkelijk tot een blijvende oplossing zou leiden. De initiatiefnemers beweerden dan ook achteraf dat zij de automobilisten over het fileprobleem aan het denken wilden zetten. Verschuiving van werktijd, carpoolen of gebruik van openbaar vervoer zouden kunnen helpen, thuiswerk is niet voor iedereen weggelegd en dan nog beperkt toepasbaar. Werkgevers zouden die zaken meer moeten promoten door ze aantrekkelijker te maken. De auto betekent voor velen vrijheid, blijheid en dat wil men niet graag prijsgeven. De stijgende autokosten, waaronder de brandstofprijs, kunnen de meesten er niet van weerhouden de auto veelvuldig te gebruiken. Maatregelen van de overheid zoals uitbreiding van het wegennet heeft uitgewezen dat het geen soelaas biedt, integendeel juist het autogebruik stimuleert. Meer controleurs, die vaker hogere boetes kunnen opleggen, verandert niets aan de dagelijkse opstoppingen maar spekt wel de staatskas. Het heeft er alle schijn van dat het terugdringen van het autorijden geen prioriteit heeft omdat de overheid de heilige koe wil blijven uitmelken en de hele autobranche er afhankelijk van is.

We zullen doorgaan

De Nederlandse clubs, die deelnemen aan het UEFA Cup toernooi, hebben zich alle vijf geplaatst voor de groepsfase. Na de eerste wedstrijd leek alleen Ajax verzekerd daarvan maar ook Feyenoord, Twente, Heerenveen en NEC wisten zich wonderwel te plaatsen. Zij zijn nu gegarandeerd van vier ontmoetingen met een buitenlandse tegenstander, waarvan er twee thuis en twee uit worden gespeeld. Een goede zaak voor de heren om zich ook met anderen te kunnen meten dan alleen in de nationale competitie- en bekerwedstrijden. Een hele belevenis om een Europese topclub in eigen stadion te mogen ontvangen en bestrijden, voor de voetballers, de supporters en niet in de laatste plaats voor de penningmeester. De loting kan een trip naar een ver oord aanwijzen of onfortuinlijk uitpakken zoals Nancy voor Feyenoord. Hoe dan ook, we draaien voorlopig nog volop mee en wie weet slagen een of meerdere clubs er in om bij de eerste twee in de groep te eindigen.

Hoezo crisis

Het is geen nieuws dat de commercialisering van de feestmaand december behoorlijk heeft toegeslagen. Over twee maanden is het zover en de reclamecampagne omtrent kadoartikelen is al weer van start gegaan. Via spotjes op radio en tv, folders en catalogi in de brievenbus en verleidelijke aankleding van de winkels wordt men aangespoord om vaak en veel uit te geven. De uitgaven voor pakjesavond, kerst en oud op nieuw zitten al jaren in de lift, er is hooguit een verschuiving van het ene feest naar het andere. Alleen is er nu iets aan de hand wat sinds de jaren '30 niet meer is voorgekomen. Wat in de Verenigde Staten begon en bij ons wel zou meevallen, begint zich zelfs wereldwijd af te tekenen. Een financiële en economische crisis, die ondanks uitzonderlijke en radicale ingrepen nog niet te stuiten lijkt. Overnames en fusies van banken, nationalisering gepaard gaande met enorme financiële injecties aan banken en mondiale renteverlaging door banken werpen vooralsnog geen vruchten af. Het tij is natuurlijk niet ogenblikkelijk te keren maar met zulke drastische maatregelen op grote schaal toegepast, had er toch al een duidelijke kentering mogen plaatsvinden. De paniek is blijkbaar zo groot en het vertrouwen dermate geschaadt dat de recessie onverminderd blijft aanhouden. In hoeverre dat het koopgedrag van de Nederlanders beïnvloedt, zal de toekomst moeten uitwijzen. De aanschaf van een huis of een nieuwe auto, waar doorgaans leningen voor worden afgesloten, zou verder kunnen stagneren maar de relatief kleinere aankopen zullen voorlopig onverminderd doorgaan. De laptops, digitale foto- en filmcamera's, sieraden, parfums en andere luxe presentjes zullen ook dit jaar weer als zoete broodjes over de toonbank gaan want de goedheiligman en kerstman zitten altijd goed bij kas.

Herfst

Dreigend drijven de samengepakte wolken in velerlei grijstinten met hoge snelheid door het immense luchtruim. Gespreid over de dag geeft het donkere wolkendek de opgeslagen waterdamp als felle buien aan de aarde terug. De sterke straalstroom zuivert vliegensvlug de sombere lucht zodat de najaarszon in het strakke blauw voor opwarming kan zorgen. De herfstkleuren van bomen en struiken komen in het scherpe zonlicht goed tot hun recht. De woeste wind blaast bladeren, die de nachtvorst als een bont tapijt heeft achtergelaten, wild wervelend in het rond. Naast het gure, natte weer maakt de steeds vroeger invallende duisternis een eind aan het late buitenleven. Binnenshuis is het behaaglijk warm en onder het genot van een drankje en hapje is zo'n lange avond uitermate gezellig en nog te snel voorbij. Het roodbruine bokbier en de eerste wijn van de nieuwe oogst druiven zijn weer verkrijgbaar voor de liefhebber. De broodnodige nachtrust onder het dikke donzen dekbed laat zich niet verstoren door de razende storm om het huis en de kletterende neerslag tegen de ruit. Wakker worden en uit het opgewarmde bed opstaan vallen niet mee als de zon nog niet verrezen is. De herfst heeft wel degelijk haar charmes maar houdt, door het uitblijven van een echte winter, naar mijn bescheiden mening te lang aan.

Cultuuromslag

In het tv-programma 'Rondom tien' was het gespreksthema weer verzorgings- en verpleeghuizen, deze keer meer specifiek over het fixeren van demente bewoners. Het aantal situaties, waarin naar dit uiterste redmiddel wordt gegrepen, kan behoorlijk worden teruggedrongen. Eenmaal ingevoerde maatregelen raken ingeburgerd en blijken niet of moeilijk teruggedraaid te kunnen worden. Het inzetten van meer personeel is de meest gehoorde oplossing maar het schort ook aan de instelling van de verzorgenden. Een ex-medewerkster haalde een voorbeeld aan dat fixatie wordt toegepast om samen een sigaret te kunnen roken. Meer regel dan uitzondering gaat eigen belang en van collega's voor dat van de bewoners, die verlegen zitten om persoonlijke aandacht en afleiding. Meer aan de individuele wensen tegemoetkomen, i.p.v. de standaard activiteiten in groepsverband zoals kienen en kegelen, biedt de bewoners voldoening en maakt ze rustig waardoor fixatie in veel gevallen overbodig is. Deze aanpak vraagt uiteraard meer tijd en inzet maar bovenal de juiste attitude van de verzorgenden. Meer dan welk ander beroep is dit werk een roeping, je moet er voor in de wieg zijn gelegd. Goede zorg omvat naast zaken als verzorging, voeding, toiletgang ook en niet op de laatste plaats persoonlijk welbevinden. De bewoners moeten zich thuis voelen en binnen hun eigen mogelijkheden de dingen kunnen doen die zij gewend waren. Een door 'Rondom tien' ingestelde enquete onder verzorgenden in verzorgings- en verpleeghuizen leverde een aantal opmerkelijke resultaten op. Ruim driekwart van hen, 81% om precies te zijn, geeft aan hun werk niet goed te kunnen verrichten vanwege te weinig personeel en middelen. De helft van deze beroepsgroep overweegt om ander werk te gaan zoeken en 61% geeft te kennen dat zij geen opname in eigen verzorgings- of verpleeghuis zouden willen.

Droomland

Vele decennia na de ontdekking van ALS is nog steeds weinig bekend over deze neuromusculaire aandoening. Reeds eind 19de eeuw beschreef de Fransman Charbot een ziekte die later MND, motoric neuron disease, werd genoemd. Sindsdien is op veel te kleine schaal gericht onderzoek gedaan naar de oorza(a)k(en) en genezing van ALS. De farmaceutische industrie is gretig op de hopeloze situatie ingesprongen door talloze trials met allerlei mogelijk remmende middelen te organiseren. Daar is veel geld mee gemoeid maar als de gouden treffer er tussen zit dan betaalt zich dat in veelvoud terug. Tot nu toe is alleen van Rilutek, stofnaam riluzole, aangetoond dat het een vertragend effect van enkele maanden kan opleveren. Ik heb dat spul een poos geslikt en werd geconfronteerd met bijwerkingen als vermoeidheid en sufheid. Toen heb ik de afweging gemaakt tussen extra moe en suf misschien iets langer leven en zo fit en helder mogelijk alles op zijn beloop laten. Ik hecht veel meer waarde aan de kwaliteit dan de duur van het leven dus daar was ik snel uit. Bovendien komt iedere ALS-patiënt vroeg of laat in een fase van mensonwaardig bestaan terecht, meestal vastgelegd in een wilsverklaring, en dan is palliatieve sedatie i.p.v. onnodig rekken aan de orde. Er is een theorie dat bij ALS de stof, die nodig is voor de prikkeloverdracht van hersens naar spieren, niet wordt afgebroken maar zich ophoopt. Als een afbraakmiddel de remedie tegen deze vreselijke ziekte is dan zou de hedendaagse, hoogwaardige chemie toch in staat moeten zijn om dat te fabriceren. Net als diabetici insuline via injecties of pompje toedienen, zou een ALS-patiënt dat ook kunnen waardoor de spieren weer worden geprikkeld en hun massa normaliseert. Alle lichaamsfuncties keren terug en de hulpmiddelen zijn langzaam maar zeker niet meer nodig. Intenser dan een klein kind geniet ik van lopen, praten, eten en alle andere zaken, die ik weer (zelfstandig) kan. Het juk van hulpbehoevendheid en afhankelijkheid werp ik als een enorme bevrijding van mij af maar helaas zit ik hardop te dromen. Zo lang er niet meer aandacht en vooral geld en onderzoek aan ALS worden besteed, zal genezing een utopie blijven.

Pink Floyd for ever

Pink Floyd zal nooit meer, zoals in 2005 tijdens het Live Aid concert te Londen, in de oorspronkelijke samenstelling kunnen optreden. Richard Wright, die keyboard speelde in deze symfonische rockformatie, is aan de gevolgen van kanker op 65-jarige leeftijd overleden. In 1980, nadat er binnen het vermaarde kwartet meningsverschillen ontstonden, verlieten Roger Waters en Richard Wright deze legedarische band. Gitarist David Gilmour en drummer Nick Mason bleven samen met anderen onder de naam Pink Floyd muziek maken. David Gilmour heeft daarnaast ook solo lp's en cd's uitgebracht zoals 'On an island'. Het actiefst bleef bassist Roger Waters met werk van Pink Floyd, veelal door hem geschreven, en eigen composities zoals op 'The pros and cons of hitch hiking'. Het gigantische concert bij het vallen van de Berlijnse muur in 1989 was een spectaculair hoogstandje van zijn hand. Het is mij onbekend of Richard Wright na de afsplitsing op muzikaal gebied productief is gebleven maar met de heden ten dage nog steeds geliefde muziek van Pink Floyd heeft hij in ieder geval zijn sporen verdiend.

Koning voetbal

Het zal niemand zijn ontgaan dat het voetbalseizoen weer in alle hevigheid is begonnen. Na de eerste ronde in de vaderlandse competitie was er een onderbreking i.v.m. oefeninterlands en kwalificatiewedstrijden voor het WK 2010. Deze week is nagenoeg iedere avond voetbal op tv want de Champions League en de strijd om de UEFA Cup gaan van start. Nederland is voor het derde jaar op rij alleen door de Eindhovense ploeg vertegenwoordigd in het prestigeuze en lucratieve CL toernooi. De overige "toppers" moeten genoegen nemen met deelname aan het voormalige Europa Cup II en III toernooi dat al na twee wedstrijden voorbij kan zijn. Helaas heeft het verleden uitgewezen dat we in clubverband op Europees niveau tekortschieten dus het is niet onwaarschijnlijk dat we ons over een aantal weken louter op PSV kunnen focussen. Volgend weekend staat de klassieker Feyenoord - Ajax op het eredivisieprogramma en laten we hopen dat die zonder ongereldheden gespeeld kan worden. Zo niet dan hebben alle ingrediënten, die blijkbaar onlosmakelijk met voetbal verbonden zijn, weer de revue gepasseerd. Grove overtredingen en aanslagen, arbitrale fouten en blunders, speculaties over spelers en trainers maar gelukkig ook mooie acties en schitterende goals hebben we al getuige van mogen zijn. Hopelijk gaat het accent meer op de laatste twee zaken liggen zodat het kijken naar voetbal vooral genieten is.

Overtreffende trap

Op L1 teletekst stond het bericht dat twee cabaretiers te kennen hebben gegeven, n.a.v. van het incident rond Misha Wertheim en de afwikkeling daarvan, niet te willen optreden in TheaterHotel De Oranjerie. Ik kan mij niet voorstellen dat dit nieuwsfeit als een enorme schok bij theaterminnend Roermond en verre omstreken is overgekomen. Toen Theo Maassen opriep tot een boycot van De Oranjerie was Marc-Marie Huijbregts een van de eersten die zich aansloot doch verder was er weinig animo. Marc-Marie is wekelijks op tv te bewonderen als hij de presentator van 'De wereld draait door' probeert aan te vullen. Een schier onmogelijke opgave want Matthijs van Nieuwkerk is het liefst zelf en veel aan het woord maar Marc-Marie weet er met zijn hoge stemmetje geregeld een speld tussen te krijgen. Het warrige, inhoudloze gekakel van deze overjarige puber zorgt voor wat hilariteit en versterkt de positie van Matthijs als vermeende "superpresentator". Wim Helsen, de andere cabaretier die De Oranjerie wil mijden, is mij onbekend maar ferme jongens, stoere knapen die in maart dit jaar een daad wilden stellen, moeten zich nu aan hun woord houden. De samensteller van de L1-teletekstpagina neemt het helaas niet zo nauw met de beschrijving van het gebeuren tijdens Cabarestafette. Werd er eerst onterecht geschreven dat ik de zaal huilend zou hebben verlaten, nu zou ik zelfs overstuur zijn geweest. Als persvrijheid inhoudt dat men naar eigen willekeur mag aandikken dan zou een volgende publicatie kunnen melden dat ik sinds de theaterrel onder psychische behandeling ben.

Knagende leegte

Er zijn momenten dat de situatie waarin ik verkeer me te veel is en een spontane huilbui tot gevolg heeft. Als er al iemand in mijn nabijheid is dan weet die zich meestal geen raad en ik ben ook ontroostbaar. Ik kan niet aangeven wat mij verdrietig maakt want het is alles bij elkaar, een reeks van factoren. Waarmee begin ik de opsomming, wanneer eindigt die en wat schiet ik ermee op. Het kan tijdelijk opluchting geven of ik raak nog dieper in de put door alles op een rijtje te zetten. Een oplossing is er toch niet, het gaat alleen maar bergafwaarts en dat is niet te stuiten. Soms heb ik het idee alleen bezig te zijn met zakken voeding in te laten lopen en de afvalstoffen weer kwijt zien te raken. De sonde-voeding neemt dagelijks vijf uur in beslag en tussendoor moet ik rekening houden met sanitaire stops. Het leven wordt leger en leger doordat zoveel dingen niet meer (zelfstandig) mogelijk zijn. ALS heeft op veel lichaamsfuncties invloed doch het bewustzijn wordt niet aangetast. Ik ben nog zo jong van geest terwijl de lichamelijke sloop door nagenoeg alles een streep haalt en de vraag hoe vaak een hart kan breken zich opdringt.

Contactherstel

Twee dagen na het versturen van een mail, is een medewerker van RDG Kompagne bij mij op bezoek geweest. De kabel van de Gewa-sensor kon volgens hem niet de oorzaak van de problemen met de MiniMerc zijn want de drie losse aders zijn loze leidingen. Ik heb ze voor de zekerheid toch maar laten afknippen zodat ze geen vals contact kunnen maken. De accu van de spraakcomputer werd niet herkend door Windows, op de taakbalk werd het percentage dat die geladen is niet aangegeven. Na nader onderzoek bleek dat de accu niet volledig in de daarvoor bestemde slede zat waardoor die geen goed contact maakte. Waarschijnlijk is het schuifje dat de accu moet vergrendelen, bij het plaatsen op of verwijderen van de elro, verschoven. Toen dat was verholpen, straalde het beeldscherm van de MiniMerc weer op volle lichtsterkte en ik ook. Ik was blij en opgelucht dat ik de spraakcomputer niet hoefde te missen, je raakt zo gehecht aan die hulpmiddelen. Het verzorgend personeel is als de dood voor de spraakcomputer omdat die een kapitaal kost, bijna vier kilo weegt en voor mij van groot belang is. Het is gebleken dat een kleinigheid grote gevolgen kan hebben maar gelukkig liep het deze keer met een sisser af.