We zullen doorgaan

Ik kan me gelukkig steeds meer binnenshuis als ook buitenshuis verplaatsen. Lopen gaat nog steeds moeizaam en is eigenlijk alleen verantwoord met het looprek. Het is de vraag of dit komt door de val en/of de medicatie of dat deze verslechtering louter te wijten is aan ALS. De medicatie om de spasticiteit te onderdrukken heeft tot nu toe geen effect daar op gehad. De vermoeidheid is wel sinds het gebruik van dit medicijn toegenomen. Aanstaande maandag vind er weer overleg plaats met de revalidatiearts, ik voel er veel voor om er mee te stoppen.
De afgelopen vijf weken heb ik voornamelijk doorgebracht in mijn sta-op/relaxfauteuil, zoals op de foto is te zien. Sinds de tweede helft van november kom ik weer regelmatig in de frisse lucht, tweemaal per week met de scootmobiel naar de fysiotherapie. Met mijn vriend Jan ben ik naar het theater geweest en samen met Renate naar een bijeenkomst van de VSN in Susteren geweest. Vrijdag ben ik met de collega’s gaan wokken in Sittard, na afloop kwamen we in een sneeuwstorm terecht. Jan zal zijn aanbod, mij te komen halen in en terug te brengen naar St. Odiliënberg, hebben betreurd. Hoewel zijn vriendschap lijkt grenzeloos en dat waardeer ik zeer.
De aanschaf van een rolstoelauto is voorlopig even opgeschort. Ik heb een Valys-pas en OV-begeleiderskaart aangevraagd voor het bovenregionaal vervoer. We gaan eerst eens bekijken hoe het ons bevalt om te reizen met taxivervoer en trein, er zitten mogelijk een aantal voordelen aan deze manier van reizen. Je wordt geholpen met het in- en uitladen van de scootmobiel of rolstoel, zelfs alleen reizen behoort daardoor tot de mogelijkheden en je hebt nooit te maken met parkeerproblematiek en –kosten. Voor het regionaal vervoer zou ik gebruik kunnen maken van de regiotaxi, dit kan worden aangevraagd bij de gemeente dus dat mag geen probleem zijn.
Nu ik het over de gemeente heb, kom ik er toch niet onderuit even de laatste ontwikkeling betreffende de unit en woningaanpassing te vermelden. De revalidatiearts heeft pogingen ondernomen om telefonisch in contact te komen met de medewerkster van sociale zaken van de gemeente. Dat is beide keren niet gelukt en daarom heeft hij een afspraak gemaakt voor aanstaande maandag, mocht het weer mislukken dan zoekt hij het hogerop. De ergotherapeut wil een brief schrijven naar het hoofd van sociale zaken en de burgemeester om haar ongenoegen te uiten. Verder wil ze alvast nagaan wie de contactpersoon wordt van het CIZ, zodat ze die alvast kan bewerken. De wijkverpleegster gaat ook proberen de gemeente te doordringen van de noodzaak van aanpassingen in onze woning. Ik heb de regionale consulente van de VSN benaderd om te polsen of zij een rol van betekenis kan vervullen. Zij heeft gevraagd om haar alle informatie te verstrekken zodat ze volledig op de hoogte is van alle feiten alvorens ze de gemeente ter verantwoording gaat roepen. Ik heb geprobeerd de gebeurtenissen in chronologische volgorde te verwoorden, dit beslaat iets meer dan twee A4’tjes. Voor geïnteresseerden, ik heb het relaas als commentaar aan dit artikel toegevoegd.

Hoezo, dipje?

Donderdag 10 november heb ik met de gemeentemedewerkster van sociale zaken gesproken. Zij had het rapport van bouw en woningtoezicht ontvangen en wilde alvorens een voorstel te gaan schrijven eerst met haar teamleider overleggen. Dit ter voorkoming dat er zaken over het hoofd zouden worden gezien.
Gisteren, ruim een week later dus, heb ik geïnformeerd bij de gemeente wat de stand van zaken is en daar werd ik niet vrolijker van. Ze had in de verstreken tijd geen gelegenheid gekregen om met de teamleider te overleggen, kun je nagaan wat zij onder spoed verstaan. Maar dezelfde middag had ze om 16.00 uur een afspraak met hem staan en ze zou mij de volgende dag op de hoogte brengen van het resultaat van het overleg. Ze deelde me nog mee dat ze zich had voorgenomen deze week het voorstel af te ronden, een nobel streven maar eerst zien en dan geloven.
Vanmorgen belde ze me terug en wist me te vertellen dat huren geen optie was omdat men niet wist over welke periode het ging, daar kan ik ook geen zekerheid over geven. Blijken de woningaanpassingen duurder te worden dan € 45.378 dan wordt alleen bij hoge uitzondering subsidie verleend. Om die reden wil de gemeente nog niet tot koop besluiten maar eerst het CIZ, centrum indicatiestelling zorg, opnieuw de zaak laten beoordelen. Men wist al lang dat het totaalbedrag deze grens zou overschrijden want in de communicatie omtrent de unit werd vaak geattendeerd op de grote som die er mee gemoeid was en gesproken over een investering van ruim € 50.000.
Dit betekent na een half jaar onderhandelen dat we weer terug bij af zijn en op een aanzienlijke vertraging kunnen rekenen. Onze hoop dat de unit nog dit jaar geplaatst zal worden, kunnen we wel laten varen. Ondertussen wordt ik steeds meer afhankelijker van een rolstoel maar binnenshuis kan ik daar niet mee rijden zo lang als geen drempels zijn verwijderd en geen deuren zijn verbreed. Als traplopen niet meer mogelijk is, zijn we genoodzaakt een bed op de benedenverdieping te plaatsen en voor het douchen een alternatief te zoeken.
Naast ongeloof overheerst vooral teleurstelling, ik denk dat ik maar stop met het publiceren over de gemeente en de plaatsing van de unit want dit begint op een never ending story te lijken.

Even bijpraten

Afgelopen maandag heb ik nog eens contact opgenomen met de gemeente. Door de afdeling bouw en woningtoezicht is er een afgerond rapport opgesteld over de plaatsing en huur of koop van een unit door een van beide firma’s. Dit rapport is verstuurd naar sociale zaken, die daar nu een beslissing in moeten nemen. De medewerkster die mijn zaak behartigd zou pas woensdag weer aanwezig zijn maar het rapport zou bovenop de stapel liggen. Daarna is het de beurt aan de wethouder, die deze beslissing in de eerstvolgende vergadering aan de orde moet brengen.
De revalidatiearts is dinsdag op huisbezoek geweest. Er is besloten te starten met een middel dat de spasticiteit in mijn benen kan onderdrukken. Dit middel heeft als mogelijke bijwerkingen o.a. myasthenie, spierzwakte, en hypotonie, verlaging van de spierspanning. Het is belangrijk om die dosering te slikken waarbij de bijwerkingen niet of in geringe mate optreden anders wordt het staan en lopen alsnog bemoeilijkt. Hij adviseerde om de griepspuit te laten zetten en zou hierover contact opnemen met de huisarts. ’s Avonds heeft de fysiotherapeut me flink onder handen genomen; het losmaken en doorbewegen van armen en benen en het masseren van heup, rug en ribben. Het herstel verloopt snel, ik kan me steeds beter bewegen. Vanaf komnde week ga ik weer naar de praktijk voor de fysiotherapie.
De assistente van de huisarts is woensdag thuis de griepspuit komen zetten. ’s Middags zijn we naar de bijeenkomst van de VSN in Susteren geweest. De opkomst was groot, naast veel bekende gezichten waren er ook twee nieuwe patiënten en drie studenten logopedie. Ditmaal stond de partner van de patiënt centraal. Hoe beleeft hij/zij het ziekteproces en de onlosmakelijk daaraan verbonden gevolgen voor o.a. thuissituatie, sociale contacten en bezigheden buitenshuis. Het was weer een mooie gelegenheid om ervaringen uit te wisselen vaak gepaard gaand met een lach en een traan.

No Jeans

Na de val van twee weken geleden was het avondje theater iets waar we naar toe leefden. Dan zou moeten blijken of ik weer in de auto vervoerd kon worden en zo’n drie uur rechtop kon zitten. Door de massages van de fysiotherapeut kan ik me steeds beter bewegen. Desgevraagd adviseerde hij me gewoon voor dat avondje uit te gaan. Vrijdagmiddag had Renate nog geregeld dat mijn haren werden geknipt. We waren er helemaal klaar voor, alleen de kaartjes moesten nog even uit mijn laptoptas worden gehaald. Maar tussen de toegangsbewijzen voor allerlei voorstellingen zaten er géén voor Jeans. Dit konden en wilden we niet zo maar voor waar aannemen dus hebben we de orderbevestiging van de Oranjerie opgespoord. Helaas, bleken er geen kaartjes voor de 15e editie van Jeans in rekening te zijn gebracht. Ook een telefoontje naar de receptie van het theater leerde dat de voorstelling van vanavond niet bij ons abonnement zat. Waarschijnlijk hadden we Jeans in reserve gehouden voor het geval dat een gekozen voorstelling niet in ons abonnement kon worden opgenomen. Om de een of andere reden was Jeans wel al in onze agenda genoteerd. Na veel ongeloof en ietwat teleurstelling hebben we er vooral om moeten lachen. Toen zijn we toch naar Roermond vertrokken en hebben we de moeder van Renate met een bezoek verrast. Jeans is zo'n succesformule, een springplank voor nieuw talent, daar komt ook een 16e editie van, zeker en vast!

Afschuw

Als ik op de hoogte was geweest hoe kort en vooral op welke wijze er aandacht besteed zou worden aan ALS dan had ik niemand attent gemaakt op deze aflevering van “4 in het land”. Tijdens de uitzending van een half uur kwam ALS zo’n 5 minuten aan bod. De programmamakers kunnen zich schijnbaar niets anders laten invallen dan een meelijwekkend verhaal van iemand, die voor de ziekte tot veel in staat was en nu in een snel tempo achteruit gaat. In dit geval een 35-jarige vrouw, die nog zo graag haar kind zou willen zien opgroeien. Of je nu midden 30 of midden 50 bent, met of zonder partner of kinderen, voor iedereen die deze diagnose krijgt is het even bitter. Het is een ongeneeslijke, dodelijke ziekte maar er zijn patiënten die hoop koesteren bij de stamceltherapie in China, een behandeling die omstreden is en nooit aan de hand van resultaten is bewezen. Om de euforie al vast een beetje af te zwakken komt Dr. van den Berg, coördinator van het ALS-centrum, telkens aan het woord om te wijzen op de gevaren van deze Chinese praktijken. Om deze therapie te mogen ondergaan moet men ongeveer een jaar op een wachtlijst staan en flink de beurs trekken. In dit geval gaat een vriendin overal collectebussen neerzetten in de hoop het bedrag van € 25.000 op die manier ooit bij elkaar te krijgen. Als je zo overtuigd bent dat die Chinese behandeling je laatste redmiddel is en je wilt het zo graag ondergaan, dan zijn er ook andere mogelijkheden om het benodigde geld te verkrijgen. Als je geen lening kunt afsluiten dan verkoop je de auto of iets anders van grote waarde. Een sensatiebelust programma gebruiken om aandacht te krijgen voor jouw specifiek geval, een bankrekening waar geld op overgemaakt kan worden en collecteren terwijl zich grote rampen over de hele wereld voltrekken. Ik vind het laag aan de grond en kan niet vatten dat de VSN haar leden attendeert op dergelijke uitzendingen.

TV uitzending

Het programma ‘4 in het land’ van RTL 4 besteedt vanavond om 22.30 uur aandacht aan ALS. De reportage gaat over een ALS-patiënte die de omstreden stamcelbehandeling in China wil ondergaan. Ook komt Leonard van den Berg, coördinator van het ALS-Centrum, aan het woord.

Geduld is een schone zaak

Na een aantal mislukte pogingen vorige week, ben ik er gisteren in geslaagd iemand van de gemeente betreffende de unit te spreken. De medewerkster van de afdeling bouw en woningtoezicht stond me vriendelijk te woord en bracht me op de hoogte van de stand van zaken. Vorige week hadden ze alle offertes aangaande de tweede optie, de door een buurgemeente bestelde unit bij Unilux, binnen. Na vergelijking met de eerste optie, de unit van De Schans, bleek dat de kosten voor het plaatsen van de units nagenoeg gelijk zijn en dat de tijdwinst, die te behalen zou zijn door de bestelling over te nemen, te verwaarlozen is. Ogenschijnlijk is nu de huurprijs van een dergelijke unit van doorslaggevende betekenis, daartoe heeft men beide firma’s verzocht een prijsopgave te doen. Zodra die binnen zijn wordt er een voorstel uitgewerkt, dat naar de wethouder wordt verstuurd en dan in de eerstvolgende vergadering kan worden goedgekeurd. Men is gebonden aan bepaalde procedures mede om het feit dat er een aanzienlijk bedrag mee gemoeid is. Op mijn hoop dat in november de unit geplaatst zou kunnen zijn, reageerde zij daar niet te vast op te rekenen. Misschien zie ik het te simpel of ben ik niet objectief genoeg maar mijns inziens kun je dit sneller afhandelen. Door bij beide firma’s telefonisch te informeren naar de huurprijs, indien een schriftelijke bevestiging gewenst is laat je dit even faxen. Naar alle waarschijnlijkheid zal blijken dat ook de huurprijzen niet veel verschillen, aangezien de units qua inhoud en indeling vergelijkbaar zijn. Nog dezelfde en anders de volgende dag kan het voorstel worden uitgewerkt en aan de wethouder worden gepresenteerd. Aannemende dat de wethouder niet uitgebreid gaat studeren op het aangereikte voorstel, zijn we dan alleen nog afhankelijk van het tijdstip waarop de volgende vergadering gepland staat.

Een week later

Nadat ik eenmaal de angst om opnieuw te vallen had overwonnen, gaat het bewegen me steeds beter af. Ik ga regelmatig eens even rechtop staan of een stukje met het looprek aan de wandel. Het gaan zitten, liggen en weer opstaan is wel nog pijnlijk maar ook daar leer ik al beter mee om te gaan. Bij het traplopen, uiteraard onder begeleiding en beperkt tot tweemaal daags, lukt het nu weer om tree na tree door te lopen. Bij handelingen waarbij de borst uitzet of krimpt, zoals bij niezen en gapen, protesteert mijn bovenlichaam. De pijnstiller, die de huisarts me heeft voorgeschreven, heb ik donderdagavond voor het laatst geslikt. Van dit opiumpreparaat werd ik o.a. erg suf, waardoor ik overdag al veel sliep. Bovendien kan ik de pijn wel verdragen en kan ik zonder pijnstilling ook beter peilen of het vooruitgaat. Ik vertoef het merendeel van de dag in mijn stoel, kijk wat tv en tik wat op de laptop waardoor ik niet echt vermoeid raak. Voor mijn val verzorgde ik me grotendeels zelf, liep ik wat in en om het huis en ging ik met de auto of de scooter er op uit, waardoor toch energie werd verbruikt. Niet alleen het slapen maar ook de slaaphouding is een probleem. Als je dan niet gemakkelijk in je favoriete slaaphouding kunt draaien en moeilijk je slaap kunt vatten, wordt een nacht in bed een zware opgave. Hulp bij het wassen en aankleden heeft Renate mij tot nog toe geboden maar dit kan zij niet blijven volhouden. Vanaf komende maandag zal de wijkverpleegster mij drie keer per week komen helpen met de persoonlijke verzorging. Zij heeft ook een aantal hulpmiddelen, zoals een looprek, een glijlaken, een bedsteun en een zitkussen, geregeld. De fysiotherapeut is op huisbezoek geweest om een aantal ademhalingsoefeningen, waardoor de doorbloeding wordt gestimuleerd en het herstel wordt bevorderd, door te nemen. Hij wil doorgaan met de wekelijkse fysiotherapie, m.n. het doorbewegen van de benen, op het woonadres.

Domme pech

Renate was zondagavond al naar boven gegaan om nog iets te lezen. Toen ik tegen middernacht ook naar bed wilde gaan sloeg het noodlot toe. Ik denk dat ik 4 of 5 treden omhoog was geklauterd toen ik misgreep aan de beugel langs de trap. Ik verloor mijn evenwicht en ben ruggelings naar beneden gevallen op de halvloer en tegen het ladekastje. Ik had vreselijke pijn in mijn rug en borst, mijn schouder en hoofd hadden ook een klap gekregen. Renate was meteen op mijn geschreeuw afgekomen maar overmand door de schrik en de emoties durfde ik niet te bewegen. Na ongeveer een half uur op de vloer te hebben gelegen, kon ik met hulp van Renate overeind komen en de trap oplopen. De volgende ochtend hebben we de huisarts gebeld en hem van het gebeuren op de hoogte gebracht. Hij vermoedde dat ik kneuzingen had opgelopen en zou na 11 uur op huisbezoek komen. Vanwege het risico op een klaplong heeft hij naar de longen geluisterd. Deze klonken normaal maar hij adviseerde wel de ademhaling in de gaten te houden. Hij constateerde naast diverse kneuzingen ook een gebroken rib en schreef een zware pijnstiller en rust voor. Door dit voorval ben ik nog beperkter dan ik al was maar de sta-op/relax stoel komt nu goed van pas.

Thuiskomst

Daags voor vertrek werd bekend gemaakt dat de transfer om 05.10 en de vlucht om 09.00 uur gepland stonden. Als voorbereiding hadden we overdag de koffers al gepakt en waren we alle drie ’s avonds in bad of onder de douche geweest. Samen hadden we uitgemaakt om niet vroegtijdig maar zoals gewoonlijk rond middernacht naar bed te gaan. Voordat ons die korte nachtrust werd gegund, kregen we de derde aardbeving tijdens ons verblijf te verwerken. Om 04.15 uur zouden we ons laten wekken want we dachten aan een klein uur voldoende tijd te hebben om uit bed te springen, ons uit te checken en de lunchpakketten op te halen bij de receptie. De transfer en de vlucht verliepen goed, zowel in de bus als in het vliegtuig vielen de ogen regelmatig dicht. Bij aankomst op Schiphol werden we er uitgepikt voor de controle van de bagage. Op de vraag of we iets hadden aan te geven werd ontkennend geantwoord. De koffers moesten worden geopend en werden doorzocht maar er werd niets onrechtmatigs aangetroffen. Eric en Jeroen zijn vervolgens samen de auto gaan ophalen, waarna het laatste gedeelte van de terugreis kon beginnen. Dit viel zwaar tegen en was erg vermoeiend, regelmatig langzaam rijden of stilstaan. De verkeersdrukte was te wijten aan terugkerende en vertrekkende herfstvakantiegangers. Omdat we zo lang over de terugreis hadden gedaan, besloten we meteen door te rijden naar Stein en dan zou ik zelf doorrijden naar St. Odiliënberg. Bovendien heeft de auto van Renate startproblemen zodat Eric niet daarmee verder naar Stein zou kunnen rijden. Eric en Jeroen vonden het wel jammer dat ze Renate niet even konden zien en spreken maar ze zouden thuis eten en ook Daniëlle was uitgenodigd. Ik was op weg naar huis nog even gestopt bij een tankstation langs de autoweg omdat ik erg naar de wc moest. Ik had nog maar een paar passen gezet toen het mis ging maar ik kon me net genoeg opvangen om niet op mijn gezicht te vallen. Een man die daar aan het werken was heeft me opgeraapt en verder begeleid naar het toilet en weer terug naar de auto. Ik heb er alleen een zere knie aan overgehouden. Toen ik thuiskwam wachtte mij een grote verrassing. De sta-op/relax stoel was al afgeleverd en stond klaar voor gebruik. Het is een waar genot om er in te zitten en bovenal gemakkelijk om er uit op te staan. Ook heeft Renate een nieuw naamplaatje voor bij de voordeur laten maken. Het is fijn om weer thuis te zijn, verenigd met Renate en ook de kaart van Anne en Jolijn met de tekst welkom thuis, we hebben je gemist is hartverwarmend.

Vakantie in een notendop

Eric en Jeroen hebben na een volle week met mij te zijn opgetrokken een goed beeld gekregen van mijn gezondheidstoestand. Ze hebben kunnen constateren dat ik mijn zelfstandigheid zo lang mogelijk probeer te behouden. Ik ben niet altijd bereid me neer te leggen bij mijn beperkingen of overschat mijn mogelijkheden en wil in ieder geval nog zo veel mogelijk genieten van het leven. We hebben gesproken over allerlei zaken, die vastgelegd moeten worden in een verklaring zodat daar duidelijkheid over bestaat. Over onderwerpen als behandelingen, euthanasie, crematie of begrafenis en erfenis moeten met direct betrokkenen van gedachten zijn gewisseld. Er heeft zo nu en dan een traan gevloeid maar we hebben vooral veel gelachen. De humor waarover we alle drie beschikken was iedere dag rijkelijk aanwezig en ik ben er van overtuigd geraakt dat het mogelijk is om je dood te lachen. Voor mij was deze vakantie zeer waardevol en ik kijk er met veel plezier op terug. Hieronder volgen enkele beschrijvingen van de belevenissen gedurende ons verblijf in Turkije.

Onze eerste nacht in het hotel hadden we goed geslapen, we werden om 09.00 uur wakker en moesten snel opstaan om nog te kunnen ontbijten. Daarna zijn we achtereenvolgens in de jacuzzi, het binnenzwembad, de sauna en kort in de hamam geweest. Jeroen en ik wilden wel eens ervaren hoe het is om een Turks bad te ondergaan dus hebben we een afspraak gemaakt voor de volgende ochtend. De behandeling vond plaats op een soort altaar van verwarmd marmer en bestond uit een peeling met een scrubhandschoen gevolgd door een massage met schuim en een speciale soort zeep, die extracten bevat van plaatselijke olijven en bloemen. Ruim een uur later hebben we ontspannen met een schoon, babyhuidje afscheid genomen van de therapeute.

Op een bewolkte dag hebben we een auto gehuurd en zijn we op zoek gegaan naar een nationaal park in de buurt van Davutlar. Door de slechte staat van het wegdek en de onduidelijke bewegwijzering viel het rijden op de Turkse wegen niet mee. Op een gegeven moment meende Eric het park gevonden te hebben en reed hij over onverharde wegen tussen bomen en struiken door. Gelukkig beschikten we over een Suzuki Jimny, een jeep die iets ruiger terrein wel aankan maar we wilden de auto toch graag in goede staat houden. We zijn vervolgens in zuidelijke richting verder gereden en belandden af en toe in dorpjes waar het leek of de tijd stil heeft gestaan. Veel delen van Turkije maken een rommelige, armoedige indruk en tegelijkertijd worden er nieuwe, moderne wijken bijgebouwd. Op de terugweg ontdekten we alsnog het nationale park, dat veel door de Turkse bevolking wordt bezocht voor een picknick. Onbegrijpelijk dat een deel van zo’n natuurgebied gebruikt wordt als militair oefenterrein. Toen we de auto weer achter het hotel parkeerden bleek dat we die dag ruim 200 kilometer hadden afgelegd.
Doorgaans gingen we gezamenlijk rond middernacht slapen, uitgezonderd één keer en dat hebben we geweten. Jeroen was als eerste naar de hotelkamer gegaan en met zijn kleren aan op bed in slaap gevallen. Ik was daarna naar boven gegaan, had op de gang nog even met Renate gebeld en wilde vervolgens ook de kamer op. Zacht kloppen, hard kloppen en zelfs met de stok beuken leverden geen reactie op aan de andere kant van de deur. Ook roepen en mobiel bellen konden Jeroen niet uit zijn slaap halen. Op de buren hadden onze verwoedde pogingen om Jeroen wakker te krijgen wel effect, een vrouw wist met een slaperige kop “We’re trying to get some sleep” uit te brengen. Er restte ons niets anders dan iemand van de receptie te vragen ons met een reservesleutel uit de brand te helpen.

We zijn naar Kusadasi (kus=vogel en ada=eiland), een stadje dat zo’n 600 meter van het hotel afligt, geweest. Op woensdag was daar een grote textielmarkt waar de jongens hun slag wilden slaan en ook Renate had mij een verlanglijstje meegegeven. Halverwege de middag waren we de markt helemaal rondgelopen en hadden we genoeg van de kraampjes, de handelaren en het afdingen. Op de terugweg ontdekten we een parfumerie, die allerlei bekende geuren namaakt. Onze beide armen zaten op een gegeven moment helemaal onder maar uiteindelijk hebben we alle drie een keus kunnen maken. De begaanbaarheid met de scootmobiel viel mee, de trottoirs waren wel erg hoog maar op de meeste plaatsen waren hellingen aangelegd. Af en toe moesten de jongens even bijspringen om me over een te hoge drempel te helpen en één keer zou ik omgekiept zijn als Jeroen me niet had opgevangen. Overal had ik veel bekijks met de scoot, die het op het laatste stuk bergopwaarts naar het hotel liet afweten, schijnbaar hadden we toch iets te veel gevraagd van mijn trouwe vierwieler.

Donderdag de 13e

Donderdagavond 13 oktober om 20.45 uur zijn we naar Amsterdam vertrokken en de rit verliep heel voorspoedig. Twee uur later kwamen we aan bij vertrekhal 3 van Schiphol, waar Eric en Jeroen de bagage hebben uitgeladen. Vervolgens hebben ze mij samen met de scootmobiel en de koffers achtergelaten om de auto naar de parkeerplaats te brengen. Nadat ze met de bus waren teruggekeerd, zijn we meteen gaan inchecken. Het paspoort van Jeroen was gebroken en werd niet geaccepteerd, er moest door de marechaussee een noodpas worden gemaakt. Daarvoor moesten we naar vertrekhal 1, daar aangekomen bleek het loket wegens verbouwingswerkzaamheden gesloten te zijn. Voor dringende hulp kon er een telefoonnummer worden gebeld en enige tijd later verscheen er iemand, die nadat hij ons had aangehoord, ging bellen om assistentie. Deze man maakte ons duidelijk dat er heel wat bij kwam kijken om een noodpas te maken en dat het een race tegen de klok zou worden. Toen hij er achterkwam dat Jeroen nog geen 18 jaar is, werd hij nog nerveuzer dan hij al was. Vanwege de minderjarigheid was er behalve mijn identiteitsbewijs en toestemming ook een kopie van het echtscheidingsconvenant, kopie van het identiteitsbewijs van de moeder en haar toestemming nodig, dit alles om kindersmokkel uit te sluiten. Jeroen heeft naar huis gebeld om te vragen de gewenste papieren door te faxen. Ondertussen kwam de man van de incheckbalie informeren hoe het er voorstond omdat hij binnen 1 uur voor de vlucht niet meer mag inchecken. Hij gaf aan dat het omzetten naar een latere vlucht waarschijnlijk onmogelijk was en dat er dan in ieder geval nieuwe vliegtickets gekocht zouden moeten worden. Na het invullen van de nodige formulieren en het maken van pasfoto’s werd in afwachting van de fax alvast begonnen met het maken van de noodpas. Toen de eerste fax binnenkwam zeiden ze ons al toe dat ook Jeroen mee op vakantie kon en zijn Eric en ik alvast verder gaan inchecken. Even later kwam ook Jeroen naar de incheckbalie, hebben we de scoot gedemonteerd, kregen we een rolstoel aangeboden en werden we met een wagen naar de gate gereden. Vrijwel direct mochten we als eerste passagiers instappen en hadden we ons tot de vlucht geen moment verveeld. In het vliegtuig konden we al weer hartelijk lachen om het gebeuren en na het ontbijt dat voor veel hilariteit zorgde, zijn we alle drie een dutje gaan doen. Drie uur later landde het vliegtuig in Izmir, waar we goed werden opgevangen. In sneltreinvaart werden we naar de aankomsthal gebracht en aan visa geholpen, hebben we de bagage inclusief de scoot opgehaald, werden we door de pascontrole geloodst en naar de bus begeleid. De transfer verliep snel, de chauffeur reed minimaal tweemaal de maximumtoegestane snelheid. Binnen 1 uur waren we bij hotel Korumar, de hostess moest de chauffeur wel even attenderen op de ligging van het hotel anders was hij er langs geracet. Na het inchecken zijn we naar de kamer gegaan en hebben we eerst even de bedden uitgeprobeerd, daarna zijn we het hotel en de omgeving gaan verkennen. Het zwembad bleek voor mij alleen toegankelijk te zijn met een rolstoellift, die echter eerst door vijf medewerkers gerepareerd moest worden. Toen deze lift uiteindelijk weer functioneerde, zaten we kort voor lunchtijd en zijn we eerst gaan eten. Daarna zijn we aan het zwembad gaan liggen om van de zon te genieten en verder op krachten te komen. Voor het diner hebben we ons opgefrist, na het avondeten hebben we nog verder rondgekeken en om 23.00 uur waren we weer terug op de kamer. Tegen middernacht zijn we gaan slapen om uit te rusten van deze lichamelijk en geestelijk vermoeiende dag, het begin van een vakantie die aan een zijden draadje hing.

Rust en tevredenheid

Kan iemand me vertellen
Wanneer een schutter rust
Wanneer de boog zich mag ontspannen
Zijn pijl het laatste doelwit kust

Wanneer is een mens tevreden
Merkt hij voor een keer als hij kijkt
Over de schutting bij de buren
Dat het gras niet net iets groener lijkt

Zeg me waar moeten we zoeken
En wat is nou die wens
Waarna we niet meer verder hoeven
Waar en wanneer ligt de grens

En waarom wil ik alsmaar verder
Als ik ergens ben
Wat maakt het onbekende beter
Dan al hetgeen dat ik ken

En waarom ben ik nooit compleet gelukkig
Met wat er hoort bij mij
Waarom moet er toch steeds weer iets bij
Waarom nooit eens een keer
Ietsje minder dan meer
Wanneer laat dat verlangen me vrij

Tot en met 21 oktober ben ik met Eric en Jeroen op vakantie naar Kusadasi in Turkije en zal ik niets publiceren vandaar dit gedicht als stof tot nadenken.

Surprise

Gisteravond zijn Jan en Kees mij komen ophalen om samen naar de bioscoop te gaan. Dit uitstapje hadden Kees en Elly Machielsen ons aangeboden ter ere van het 25-jarig dienstjubileum. Jolijn, de jongste dochter van Renate, had de deur voor de heren open gedaan, dus wij waren echt verrast toen zij de woonkamer binnenstapten met een grote bos bloemen, een kaart en een enveloppe. Namens alle collega’s van de Medische Microbiologie van het AMC Heerlen werden Renate en mij dit alles aangeboden. De enveloppe bevatte een grote som geld om samen een vakantie naar de zon te maken. We waren beiden ontroerd vanwege het feit dat door mijn collega’s unaniem was besloten was om dit aan ons te schenken. Een bestemming vinden zal zeker geen probleem zijn, als het geen reis naar de zon wordt dan maken we een stedentrip. Renate is in haar jonge jaren naar Londen geweest en zou daar graag nog een keer met mij naar toe willen.
Aangezien een film een stuk prettiger kijkt met een volle maag, zijn we van te voren gaan eten bij Jaffa Grillroom Pizzeria. Ik zal verder geen reclame maken maar de kebabschotel met frites, rauwkost, brood en sauzen smaakte goed en was ruim voldoende. Royal in Roermond is een kleine, gezellige bioscoop zoals die in veel steden zijn geweest. Deze knusse, huiselijke bioscopen hebben meer en meer plaats moeten maken voor megabioscopen, met veel zalen waardoor een groter aanbod van films kan worden geboden. Onze keus was beperkt maar The Island viel bepaald niet tegen, het was een mix van science fiction, avontuur, actie en romantiek. Alle ingrediënten zoals geluidseffecten, flitsende beelden en spanning, die een film onderhoudend en boeiend maken zaten er in. En gelukkig zat er geen open einde aan de film maar zelfs een happy end.

Gezondheid

“Waar gaan we in het nieuwe jaar naar toe?” zong cabarettier Wim Kan altijd in zijn oudejaarsconferences. Niemand kan weten welk geluk hem of haar ten deel zal vallen, het is ook veel leuker om daardoor verrast te worden. Niemand kan weten welk onheil hem of haar boven het hoofd hangt, dat overkomt je gewoon en dan heb je dat maar te accepteren. Natuurlijk kun je niet alles vooruit weten en misschien is dat ook maar beter zo.
We krijgen een nieuw zorgstelsel, met waarschijnlijk naast voordelige ook nadelige kanten voor de burgers. Hoe dan ook op mijn spieren zal het in ieder geval geen invloed hebben, die zullen verder degenereren. We kunnen alleen hopen op een langzamere ontwikkeling van of stilstand in het ziekteproces. Het zou fijn zijn als de plaatsing van de unit en de aanpassingen in huis dit jaar nog afgerond worden. Dat zou voor Renate en mij een periode van meer rust en gemak inluiden.
Omdat ik in het tweede ziektejaar zit krijg ik vanaf januari nog maar 70% van mijn salaris uitbetaald. Medio 2006 zal ik in de WAO geraken en naar verwachting volledig afgekeurd worden, ook dan krijg ik hetzelfde percentage van mijn laatstverdiende loon uitgekeerd. Renate zit momenteel midden in de herkeuring voor de WAO, hoe het gaat uitpakken is nog niet helemaal zeker. Financieel gezien gaan we er zeker niet op vooruit in het nieuwe jaar.
Gezondheid is het allerbelangrijkste, daar kunnen we het over eens zijn. Dit realiseert men zich des te sterker als een ziekte of ongeval jezelf of een van je naasten treft. Bij het nuttigen van een drankje wordt gewoontegetrouw gezondheid toegewenst, een traditie die we in ere moeten houden. Bij het toasten ontstaat een gevoel van saamhorigheid, men gaat samen ergens voor. Een heildronk wordt vaak uitgebracht om een heuglijk feit te vieren of om iemand geluk toe te wensen. Bovendien alcoholische drankjes zijn niet alleen lekker maar ook, mits met mate genuttigd, goed voor hart en bloedvaten. Natuurlijk kunnen ook non-alcoholische drankjes bijdragen aan de gezelligheid en gebruikt worden om het glas te heffen en te proosten op iemand of iets.
In het voorbijgaan wordt vaak uit beleefdheid gevraagd hoe het met iemand gaat. Met “Goed en met jou ook?” en “Ja hoor, houden zo!” eindigt vaak de communicatie. Sommigen maken het je nog makkelijker door te vragen of is het stellen: “Alles goed”, je hoeft dan alleen maar ja te knikken. Tenminste als men daar nog oog voor heeft en niet al weer uit het zicht verdwenen is. Een vriend is iemand die vraagt hoe het met je gaat en wacht op het antwoord, deze uitspraak stond ooit afgedrukt in één van de Limburgse dagbladen en spreekt me nog steeds aan.

Rolstoelauto

Vandaag zijn Eric, Renate en ik naar Auto Boseind in Boxtel gereden. Dit automobielbedrijf heeft zeker 50 aangepaste auto’s op voorraad staan. Wij hadden zelf al uitgemaakt dat we géén bus of pausmobiel willen rijden. Al snel werd duidelijk dat de keus daardoor behoorlijk beperkt is. Van de vier advertenties die ik via hun website had uitgeprint vielen de Chrysler Voyager, Opel Zafira en Fiat Multipla vanwege te geringe hoogte meteen af. Om dezelfde reden én omdat er maar drie zitplaatsen naast de rolstoelplaats in de Renault Kangoo voorhanden zijn, kan deze moderne, veelzijdige auto helaas ook niet voldoen.

Alléén de Peugeot Expert, die vergelijkbaar is met de Citroën Jumpy, blijkt wel over voldoende hoofdruimte voor de rolstoelgebruiker te beschikken. Van dit merk en type zijn er twee exemplaren, met als grootste verschil het aantal zitplaatsen, te verkrijgen. De een heeft twee banken, voor elk drie personen, hoewel drie volwassenen op de voorbank niet comfortabel is. De ander heeft vier zitplaatsen, twee stoelen voor en achter. We hebben een proefrit gemaakt in de Peugeot Expert en deze daarna aan een grondige inspectie onderworpen. Naast twee kleine deukjes in de portieren, hier en daar wat krasjes, twee beschadigde buitenspiegels en een verroeste uitlaat zag de auto er goed uit. De verkoper verzekerde ons dat de auto afgeleverd wordt met een grote beurt inclusief APK, waarbij zonodig uitlaat, remblokken, distributieriem e.d. worden vervangen. De buitenspiegels konden verruild worden door die van de andere Peugeot Expert en de krasjes zouden na het polijsten grotendeels verdwenen zijn. Omdat we de vraagprijs voor deze auto nogal fors vonden en de inruilprijs voor de Fiat Marea Weekend aan de lage kant was, hebben we besloten om ons nog verder te gaan oriënteren.

Woensdagochtend

Een aannemer is, namens Unilux en de gemeente, komen kijken voor de verbreding van de deuren en de plaatsing van de unit. De units komen wel overeen qua indeling; hal, slaapkamer en natte cel, alleen de plaatsing van de wastafel in de natte cel verschilt maar daar is altijd wel een mouw aan te passen. De unit van Unilux is een halve meter langer maar ook een halve meter smaller dan die van De Schans en het is de vraag of de breedte van 3 meter binnenmaats toereikend is. Bij plaatsing van een ziekenhuisbed, waarvan de lengtemaat tot 2.20 meter kan bedragen, blijft er mogelijk onvoldoende ruimte over om met een rolstoel te manoeuvreren. We hebben verder alles doorgesproken ook met betrekking tot de werkzaamheden binnenshuis zodat er geen appels met peren worden vergeleken.
Ook de ergotherapeut is op huisbezoek geweest en we hebben samen allerlei zaken besproken. Naast de unit kwamen o.a. de elektrische rolstoel, het lopen, het belang van de revalidatiearts/huisarts en de wilsbeschikking aan bod. Het gaat te ver om een compleet verslag te doen van ons gesprek maar ik zal er twee onderwerpen uitpikken. De ergotherapeut had van de gemeente een brief ontvangen waarin staat dat na overleg met Kersten Revalidatietechniek en mij besloten is de aanvraag voor een elektrische rolstoel op te schorten. Dit verbaasde mij zeer omdat hierover helemaal geen contact is geweest en ik wel degelijk zo snel mogelijk daarover zou willen beschikken. De ergotherapeut zou het met de gemeente kortsluiten zodat daar weer duidelijkheid over bestaat. De wilsbeschikking is een onderwerp dat al in een vroeg stadium ter sprake is gebracht maar dat ik steeds voor me uit heb geschoven. Er zijn zo veel zaken te regelen en dit kan nog wel wachten was mijn filosofie maar het moet er toch eens van komen. Nu zijn we goed in staat om het er samen over te hebben en als er eenmaal iets op papier staat kan dat veel duidelijkheid en rust geven. Eigenlijk gaat het om meerdere verklaringen; het behandelverbod, de euthanasieverklaring en de volmacht, waar we ons de komende tijd over kunnen buigen.

Snel én naar wens

Op 15 september heeft firma De Schans het voorstel voor het plaatsen van een unit verstuurd naar het adviesbureau Argonaut en de gemeente Ambt Montfort. Ondertussen heeft de gemeente contact gehad met een buurgemeente, die een vergelijkbare unit in bestelling heeft bij een andere firma. Echter deze unit blijkt niet meer geplaatst te hoeven worden en nu gaat men bekijken of deze bestelling kan worden overgenomen. Een medewerkster van de afdeling WVG gaat morgen een gesprek voeren met die buurgemeente. Dit zou voor ons kunnen betekenen dat wij snel over een unit kunnen beschikken.
In het voorstel van De Schans zijn allerlei wensen van ons meegenomen. Een langere unit dan normaal omdat vooraan een hal wordt gemaakt met een ingang vanaf de oprit en doorgangen naar bijkeuken en achterom. Plaatsing in de unit van een gasgestookte combiketel, die voldoende capaciteit heeft om ook de ongeïsoleerde bijkeuken mee te verwarmen. Aansluiting van de unit d.m.v. van bestrating op het bestaande terras.
Het zou een groot toeval zijn als die unit van een naburige gemeente ook deze extra lengte heeft. Zo niet, vrees ik dat wij de onderhandeling met de gemeente moeten gaan voeren, het werk dat De Schans / Argonaut ons eigenlijk uit handen heeft genomen. In plaats van snelle plaatsing van een willekeurige, overbodige unit, zou er dan juist stagnatie kunnen optreden. Maar ik verkies liever wat langer te wachten op een unit die volledig voldoet aan onze wensen, dan snel een slecht alternatief te accepteren. Wordt vervolgd!

Intensive care

Vanaf vandaag is de nieuwe cd-single “Tripping” met op de b-kant “Make me Pure” van Robbie Williams te koop in de winkels. Op de officiële website van RW zijn na het klikken op de button insane filmpjes te bekijken met beelden, die achter de schermen gemaakt zijn tijdens de opname van de clip van “Tripping”. In een van de komende afleveringen van “Mooi! Weer de Leeuw” van Paul de Leeuw, de exacte datum geeft de VARA nog niet prijs, zal Robbie Williams te gast zijn. Persoonlijk neem ik graag genoegen met zijn muziek maar een ontmoeting tussen die twee kan misschien toch de moeite waard zijn. In het Amsterdamse Paradiso geeft Robbie Williams aanstaande woensdag een concert, in het kader van het uitbrengen van zijn nieuwe cd “Intensive care”, die vanaf 24 oktober in de winkel ligt.

Weekend

Eric en ik gaan zaterdag bij een aantal garages in Roermond langs om te kijken voor een auto, die geschikt is voor rolstoelvervoer. De Renault Kangoo en de Citroën Berlingo zijn twee automerken en –typen die in ieder geval mijn aandacht genieten. Vooral de eerstgenoemde is erg populair bij rolstoelgebruikers en heb ik al een aantal keren kunnen bewonderen bij VSN-ontmoetingen. Het feit dat de Kangoo ook als bedrijfswagen veel op de weg wordt aangetroffen, zegt veel over de betrouwbaarheid. De Berlingo is minder bekend bij mij, hopelijk is dat na morgen anders. Beide auto’s zien er niet uit als een typische rolstoelauto maar zijn modern ogende auto’s om mee op uit te trekken zoals de Fransen dat graag doen. De vraag is of deze auto’s vanaf de fabriek laag genoeg zijn of dat ze altijd verlaagd moeten worden. Daarnaast zijn er nog meer voorzieningen nodig zoals een rolstoelvergrendeling en een oprijplaat. De kans dat je zo’n aangepaste auto bij de dealer aantreft is natuurlijk behoorlijk klein maar we willen ons eerst even oriënteren. Het gaat er nu even om welke is het meest geschikt en/of staat me het meest aan.
’s Avonds ga ik samen met Jan de wedstrijd bijwonen van Roda tegen Vitesse in de Nederlandse eredivisie. Ik ben al eens eerder in het Parkstadion geweest maar dat is al weer een eeuwigheid geleden. Tijdens een bekerfinale in de Kuip, ook al in een grijs verleden, kocht ik een supporterspetje, dat kan ik morgen weer eens dragen. Roda heeft een slechte balans in deze competitie van één overwinning tegen vijf verliespartijen. Het wordt de hoogste tijd dat een tweede overwinning wordt behaald en wie weet kan ons bezoek daar aan bijdragen. Tenminste als Jan zich niet verstaanbaar kan maken en in het geval de spelers hem wél kunnen horen, zijn aanwijzingen niet worden opgevolgd.
Daarna, als ik nog puf heb, naar Anouk en Sander Machielsen die samen hun verjaardag vieren. Een warme, sterke kop koffie en een lekker stuk vlaai gaat er waarschijnlijk wel in na een avondje kleumen op een voetbaltribune.
Zondag is rustdag, lekker uitslapen dus van die drukke zaterdag maar het is ook Limburgse molendag en St. Odiliënberg is een molen rijk. Dit monument, een beltmolen uit 1883, wil men weer eens per maand laten malen. Vanuit de achtertuin in de Bernhardlaan kunnen we de wieken zien stil staan. Omdat die molen slechts één straat van ons verwijderd staat, verdient het onze belangstelling. Alhoewel op het internet de hele geschiedenis van alle molens na te lezen is, is het bezoeken er van toch vaak een uitzondering en dus een niet te missen kans.