Op de drempel van nieuwjaar

Goede voornemens maken, we doen het vaak maar ééns in het jaar. Waarom alléén met nieuwjaar en waarom zo weinig? Omdat we onszelf er voor moeten oppeppen en we ons iets opleggen.
Twee op de vijf Nederlanders hebben goede voornemens voor het nieuwe jaar. Daarvan is afvallen met 61% het meest populair. Bijna een kwart neemt zich voor om een aantal kilo's kwijt te raken. Vooral de Nederlanders in de leeftijdsgroep van 35 tot 54 jaar willen afvallen. Een derde neemt zich voor meer te bewegen en drie op de tien willen gezonder eten. Een kleine 10% belooft de sigaret definitief vaarwel te zeggen.
Allemaal goede voornemens en leuk als je je er aan kan houden. Maar bijna de helft van de Nederlanders laat die plannen na de eerste maand al voor wat ze zijn. Dus als je tijdens het vuurwerk op eindejaarsavond bedenkt dat je die honderden euro’s aan pijlen en knallers volgend jaar beter in je zak kan houden, is het waarschijnlijk niet meer dan een goed voornemen
Interessanter is de vraag wat het nieuwe jaar in petto heeft. Dat is in ieder geval veel verrassender en zal aanvaard moeten worden, goed of slecht. Natuurlijk gunnen we elkaar vooral voorspoed maar als het eens wat minder gaat, realiseer je dan dat je daardoor meer waardering kan opbrengen als het geluk je toelacht.
Alle trouwe bezoekers van mijn weblog, wens ik een fijne jaarwisseling en alle goeds voor 2006 toe. Als je er toch niet onderuit komt om iets voor te nemen heb ik wel een aanbeveling; (MEER) VAN HET LEVEN GENIETEN!

Een goed begin van 2006?

Afgelopen dinsdag is de wekelijkse vergadering van burgemeester en wethouders geweest. De maatschappelijke werkster en de wijkverpleegkundige hadden navraag gedaan of onze zaak op de agenda stond. Dit was inderdaad het geval dus we hadden goede hoop dat er voor de kerstdagen een besluit zou vallen.
De kosten voor het plaatsen van een unit en de aanpassingen in huis gaan een wettelijk vastgesteld bedrag te boven. De gemeente kan dan een hardheidsclausule hanteren waardoor mogelijk toch de subsidie van het rijk kan worden verkregen. B&W moet het besluit nemen of zij dit risico wel of niet willen lopen.
Pas donderdagmorgen kreeg ik een telefoontje van een medewerkster van sociale zaken. Zij kon zich voorstellen dat ik in spanning zat maar wist daar helaas niet veel verandering in te brengen. Onze zaak was aan de orde geweest maar het voorstel moest nog worden aangepast. Over de aard van die aanpassing kon ze mij niets vertellen. Haar indruk over deze zaak was wel positief, iets later zwakte ze dat liever af naar optimistisch.
Vrijdagmorgen heb ik naar sociale zaken gebeld om te informeren over welke aanpassing het handelt. De medewerkster was daar nog steeds niet van op de hoogte maar zou bij haar teamleider navraag doen. Die heeft me ‘s middags verteld dat het besluit tot het hanteren van de hardheidsclausule is opgeschort. Het agendapunt is aangehouden tot de eerstvolgende vergadering op 3 januari 2006. Hij heeft me verzekerd dat dit aanhouden eenmalig is toegestaan en dat er vervolgens een besluit genomen moet worden. Hij heeft beloofd om mij diezelfde middag op de hoogte te brengen van het besluit; aanvaarding of afwijzing.
Dit betekent concreet 11 dagen uitstel en bedenktijd voor de heren van B&W. Je kunt je afvragen of zij gedurende de feestdagen met onze zaak bezig zijn maar ik denk van niet. Er rest ons voorlopig niets anders dan met tegenzin geduldig af te wachten, te proberen om de spanningen onder controle te houden en te hopen op een gunstig bericht op de derde dag van het nieuwe jaar.

Da Mauro

Gisteravond was het voormalige feestcomité weer eens herenigd. Er werd veel georganiseerd in hun zittingsperiode. Vooral de stedentrips naar o.a. Amsterdam en Brussel en de optredens op de bruiloften van Edwin & Marita en Ross & Pascalle staan in het geheugen gegriefd.
Op uitnodiging van Bianca, Marly en Jan zijn we uit gaan eten. De keus was gevallen op het Italiaanse specialiteitenrestaurant Da Mauro in Roermond. Uit de uitgebreide menukaart werd unaniem besloten om voor het menu assortimento te gaan. Dit viel goed in de smaak; veel kleine porties van verschillende voor-, hoofd- en nagerechten. Tijdens het eten is er uiteraard volop gekletst over diverse onderwerpen. Het was een heel gezellige avond, die veel te snel omvloog.

Een apart geval?

Van 8 tot en met 10 december 2005 werd het 16de internationale ALS-congres gehouden in Dublin, Ierland. Bij het doorlezen van het verslag van dit symposium kwam ik onder de kop “Overlap ALS en andere aandoeningen” de volgende tekst tegen;
In de sessie over de klinische overlap van ALS en andere aandoeningen werd gepleit voor het zien van een spastische vorm van ALS bij jongere patiënten als een aparte vorm van ALS. Zo lijken de kenmerken van deze subgroep anders dan die van de rest van de ALS-patiënten. De subvorm komt gemiddeld veel vaker bij mannen voor (man: vrouw = 14,5:1) dan gewone ALS (man: vrouw = 1,5:1). Ook lijkt de snelheid van achteruitgang lager te liggen bij de subvorm.
Aan de genoemde criteria om tot deze subgroep gerekend te worden, lijk ik te kunnen voldoen;
ALS - nadat 6 juli 2004 het eerste vermoeden was gerezen, is de diagnose op 9 februari dit jaar definitief uitgesproken
Spasticiteit - m.n. in de benen, bemoeilijkt het staan en lopen. Helaas is gebleken dat d.m.v. medicatie de spasticiteit niet afdoende te onderdrukken was terwijl ik wel haast alle beschreven bijwerkingen had.
Jong - ofschoon leeftijd een relatief begrip is, vind ik 47 niet oud. Volgens mijn ouders ben ik in 1957 geboren maar de dagelijkse blik in de spiegel zaait steeds twijfel.
Man - dat staat als een paal boven water. Mocht er behoefte zijn aan referenties dan is dat géén probleem.
Trager verloop - er is achteruitgang, dat valt niet te ontkennen. Het kan nooit langzaam genoeg gaan maar ook de revalidatiearts vindt dat ik niet achteruit hol (figuurlijk uitgedrukt natuurlijk).
Ik heb de VSN verzocht voor mij uit te zoeken welke onderzoekergroep pleit voor deze subvorm van ALS en waar ik meer informatie daarover kan inwinnen.

Van nachtmerrie tot droomhuis

Vanavond om 21:30 uur op Talpa wordt weer aandacht geschonken aan A.L.S. Net als Wendy van Dijk met “Hart in actie” maakt Bridget Maasland in “Je leven in de steigers” dromen waar.
De droom om een aangepast huis in de geboortestreek te bouwen wordt door Bridget en haar bouwvrouwenteam in twee weken gerealiseerd.
In deze aflevering zie je onder andere de overval bij de betrokkene door Bridget, het leggen van de eerste steen door familie en vrienden en beelden uit China van de voorbereiding op de operatie.

Minder huisdieren in Nederland

Met gepaste trots kon vanmiddag bekend worden gemaakt dat het huisdierenbestand in 2 jaar tijd met 3 procent is afgenomen. Dit was mogelijk dankzij het baanbrekend onderzoek Huisdieren in het Nederlandse gezin 2005 van TNS NIPO.
Op dit moment heeft 55 procent van de huishoudens een of meer dieren. De meeste mensen hebben een hond (36 procent) of een kat (47 procent), dat aantal is nauwelijks veranderd. Het aantal gezinnen met een konijn nam af van 15 naar 12 procent. Volgens de onderzoekers was dat dit jaar het enige belangrijke verschil met 2003.
Ik wil niet weten hoeveel medewerkers hierbij betrokken zijn geweest en hoeveel tijd dit onderzoek in beslag heeft genomen. Het kostenplaatje van dit onderzoek, dat alléén het gegeven dat de konijnenpopulatie met 3 procent is afgenomen heeft opgeleverd, mogen ze helemaal voor zich houden. Ik vraag me wel af of we de mankracht, de tijd en het geld niet beter kunnen besteden aan medisch onderzoek naar de oorzaak, de behandeling of de genezing van ziekten.


Bovendien had ik de publicatie van de onderzoekgegevens nog even uitgesteld. Het jaar 2005 telt nog 18 dagen en het is niet ondenkbaar dat het aantal konijnen nog verder gaat afnemen. Vooral de kerstdis wordt graag opgesierd met een flappie, zoals Youp van ‘t Hek die in zijn conference noemt.

We moeten aan de bak

Het lot heeft beslist. Lastige poule of niet, er zal gevoetbald moeten worden of zoals van Basten zich uitdrukt; "We moeten aan de bak." Een wedstrijd makkelijk winnen dat bestaat haast niet op een WK voetbal, ook tegen de op papier makkelijke tegenstanders zal gescoord moeten worden. In de voorronden heeft het Nederlandse elftal laten zien dat ze kan presteren. Volgens de miljoenen voetbalkenners in ons kikkerlandje behoren de Nederlandse voetballers tot de beste van de wereld. De kwaliteit daar ligt het dus absoluut niet aan maar het moet ook een collectief zijn; de bereidheid om er samen voor te gaan en dat tot de laatste minuut. Op 9 juni is de aftrap van het WK 2006 en na 64 voetbalwedstrijden weten we een maand later, wie zich de komende 4 jaar wereldkampioen mag noemen.

WK-loting

Verloopt de kwalificatie voor het WK voetbal in Duitsland eens gladjes, krijgt de Nederlandse selectie morgen een zware loting voor de kiezen. Door de afwezigheid van Oranje op het WK 2002 in Japan en Zuid-Korea, is Nederland géén groepshoofd en heeft dus géén beschermde status. Oranje en de overige 23 teams zullen toegevoegd worden aan één van de 8 sterkste landen.
Johan Cruijff zal vrijdag een deel van de loting voor het Wereldkampioenschap 2006 voor zijn rekening nemen, misschien heeft hij een gelukkige hand voor Oranje. Zo niet, dan weet hij dat vast uit te leggen al was het maar met zijn lijfspreuk “Ieder nadeel heeft zijn voordeel.”
Voetbal, het WK in bijzonder, leeft in ieder geval. Er worden vrijdag 3700 mensen, waaronder duizend journalisten, verwacht. Het evenement is in 150 landen op TV te volgen en naar schatting zullen er dan 320 miljoen mensen live kijken.
Via deze link blijf je op de hoogte van alles dat te maken heeft met het WK voetbal 2006 in Duitsland.

Uitzending gemist?

Is er een goede reportage over een patiënt met een spierziekte en dan faalt de attenderingsservice van de VSN. Op 6 december ’05 om 22.37 uur heeft de EO een erg emotionele, maar ook ontroerende uitzending over Eeuwe en zijn vrouw verzorgd. Eeuwe heeft PSMA, gaat sterk achteruit en het einde komt in zicht. Hij vertelt over de manier waarop ze samen het hoofd boven water houden, hoe ze reageerden op de diagnose, op de steeds verdere achteruitgang. Voor hen beiden blijkt hun geloof een belangrijk houvast.
Nu is er gelukkig een mogelijkheid om alsnog een gemiste uitzending te bekijken. Het is een aanrader voor diegenen die een goed beeld willen krijgen van de moeilijke tijd, die de betrokkene en haar of zijn partner meemaken. Het is voortdurend samen inleveren en steeds opnieuw moed verzamelen om verder te kunnen gaan. Ik heb de reportage bekeken en was zeer onder de indruk, het is een echte tranentrekker.
Belangstellenden kunnen op de site uitzendinggemist.nl een stream downloaden van "Tot de dood ons scheidt". Die stream kan worden bekeken met Realplayer, waar ook een gratis versie van te downloaden is. De uitzending wordt ook vanmiddag om 14.30 uur op Ned. 1 herhaald.

Opnieuw luidt het advies: unit

Donderdag werd ik gebeld door Lucky Cornelissen, arts verbonden aan het CIZ. Zij had een week geleden het rapport van de gemeente binnen gekregen en wilde mij op de hoogte brengen van de stand van zaken. In samenspraak met de ergotherapeut van het CIZ, is ze tot de conclusie gekomen dat een unit de beste optie is. In een eerder stadium had ook Argonaut zich voor een unit uitgesproken. Argonaut en CIZ zijn beide adviserend instanties, de gemeente bepaalt wat er uiteindelijk gaat gebeuren. De gemeente mag een goedkoper alternatief aanbieden, bijvoorbeeld een andere woning, die uiteraard aangepast is. Het CIZ wil daar wel een termijn van 4 of 5 maanden aan stellen, wat wij erg lang vinden. Er is mij toegezegd dat de gemeente volgende week de rapportage terug in haar bezit zal hebben.
De revalidatiearts, ergotherapeut en maatschappelijk werkster gaan volgende week samen overleggen hoe ze de gemeente tegemoet gaan treden. We zijn van plan om gezamenlijk met de gemeente te gaan praten en ook meteen de teamleider van sociale zaken er bij te betrekken. Tijdens een dergelijk gesprek kan alles op tafel worden gelegd. Niet alleen de frustraties uiten over de gang van zaken in het afgelopen halfjaar maar ook concrete afspraken met een tijdsplan proberen te maken naar de toerkomst.

We zullen doorgaan

Ik kan me gelukkig steeds meer binnenshuis als ook buitenshuis verplaatsen. Lopen gaat nog steeds moeizaam en is eigenlijk alleen verantwoord met het looprek. Het is de vraag of dit komt door de val en/of de medicatie of dat deze verslechtering louter te wijten is aan ALS. De medicatie om de spasticiteit te onderdrukken heeft tot nu toe geen effect daar op gehad. De vermoeidheid is wel sinds het gebruik van dit medicijn toegenomen. Aanstaande maandag vind er weer overleg plaats met de revalidatiearts, ik voel er veel voor om er mee te stoppen.
De afgelopen vijf weken heb ik voornamelijk doorgebracht in mijn sta-op/relaxfauteuil, zoals op de foto is te zien. Sinds de tweede helft van november kom ik weer regelmatig in de frisse lucht, tweemaal per week met de scootmobiel naar de fysiotherapie. Met mijn vriend Jan ben ik naar het theater geweest en samen met Renate naar een bijeenkomst van de VSN in Susteren geweest. Vrijdag ben ik met de collega’s gaan wokken in Sittard, na afloop kwamen we in een sneeuwstorm terecht. Jan zal zijn aanbod, mij te komen halen in en terug te brengen naar St. Odiliënberg, hebben betreurd. Hoewel zijn vriendschap lijkt grenzeloos en dat waardeer ik zeer.
De aanschaf van een rolstoelauto is voorlopig even opgeschort. Ik heb een Valys-pas en OV-begeleiderskaart aangevraagd voor het bovenregionaal vervoer. We gaan eerst eens bekijken hoe het ons bevalt om te reizen met taxivervoer en trein, er zitten mogelijk een aantal voordelen aan deze manier van reizen. Je wordt geholpen met het in- en uitladen van de scootmobiel of rolstoel, zelfs alleen reizen behoort daardoor tot de mogelijkheden en je hebt nooit te maken met parkeerproblematiek en –kosten. Voor het regionaal vervoer zou ik gebruik kunnen maken van de regiotaxi, dit kan worden aangevraagd bij de gemeente dus dat mag geen probleem zijn.
Nu ik het over de gemeente heb, kom ik er toch niet onderuit even de laatste ontwikkeling betreffende de unit en woningaanpassing te vermelden. De revalidatiearts heeft pogingen ondernomen om telefonisch in contact te komen met de medewerkster van sociale zaken van de gemeente. Dat is beide keren niet gelukt en daarom heeft hij een afspraak gemaakt voor aanstaande maandag, mocht het weer mislukken dan zoekt hij het hogerop. De ergotherapeut wil een brief schrijven naar het hoofd van sociale zaken en de burgemeester om haar ongenoegen te uiten. Verder wil ze alvast nagaan wie de contactpersoon wordt van het CIZ, zodat ze die alvast kan bewerken. De wijkverpleegster gaat ook proberen de gemeente te doordringen van de noodzaak van aanpassingen in onze woning. Ik heb de regionale consulente van de VSN benaderd om te polsen of zij een rol van betekenis kan vervullen. Zij heeft gevraagd om haar alle informatie te verstrekken zodat ze volledig op de hoogte is van alle feiten alvorens ze de gemeente ter verantwoording gaat roepen. Ik heb geprobeerd de gebeurtenissen in chronologische volgorde te verwoorden, dit beslaat iets meer dan twee A4’tjes. Voor geïnteresseerden, ik heb het relaas als commentaar aan dit artikel toegevoegd.

Hoezo, dipje?

Donderdag 10 november heb ik met de gemeentemedewerkster van sociale zaken gesproken. Zij had het rapport van bouw en woningtoezicht ontvangen en wilde alvorens een voorstel te gaan schrijven eerst met haar teamleider overleggen. Dit ter voorkoming dat er zaken over het hoofd zouden worden gezien.
Gisteren, ruim een week later dus, heb ik geïnformeerd bij de gemeente wat de stand van zaken is en daar werd ik niet vrolijker van. Ze had in de verstreken tijd geen gelegenheid gekregen om met de teamleider te overleggen, kun je nagaan wat zij onder spoed verstaan. Maar dezelfde middag had ze om 16.00 uur een afspraak met hem staan en ze zou mij de volgende dag op de hoogte brengen van het resultaat van het overleg. Ze deelde me nog mee dat ze zich had voorgenomen deze week het voorstel af te ronden, een nobel streven maar eerst zien en dan geloven.
Vanmorgen belde ze me terug en wist me te vertellen dat huren geen optie was omdat men niet wist over welke periode het ging, daar kan ik ook geen zekerheid over geven. Blijken de woningaanpassingen duurder te worden dan € 45.378 dan wordt alleen bij hoge uitzondering subsidie verleend. Om die reden wil de gemeente nog niet tot koop besluiten maar eerst het CIZ, centrum indicatiestelling zorg, opnieuw de zaak laten beoordelen. Men wist al lang dat het totaalbedrag deze grens zou overschrijden want in de communicatie omtrent de unit werd vaak geattendeerd op de grote som die er mee gemoeid was en gesproken over een investering van ruim € 50.000.
Dit betekent na een half jaar onderhandelen dat we weer terug bij af zijn en op een aanzienlijke vertraging kunnen rekenen. Onze hoop dat de unit nog dit jaar geplaatst zal worden, kunnen we wel laten varen. Ondertussen wordt ik steeds meer afhankelijker van een rolstoel maar binnenshuis kan ik daar niet mee rijden zo lang als geen drempels zijn verwijderd en geen deuren zijn verbreed. Als traplopen niet meer mogelijk is, zijn we genoodzaakt een bed op de benedenverdieping te plaatsen en voor het douchen een alternatief te zoeken.
Naast ongeloof overheerst vooral teleurstelling, ik denk dat ik maar stop met het publiceren over de gemeente en de plaatsing van de unit want dit begint op een never ending story te lijken.

Even bijpraten

Afgelopen maandag heb ik nog eens contact opgenomen met de gemeente. Door de afdeling bouw en woningtoezicht is er een afgerond rapport opgesteld over de plaatsing en huur of koop van een unit door een van beide firma’s. Dit rapport is verstuurd naar sociale zaken, die daar nu een beslissing in moeten nemen. De medewerkster die mijn zaak behartigd zou pas woensdag weer aanwezig zijn maar het rapport zou bovenop de stapel liggen. Daarna is het de beurt aan de wethouder, die deze beslissing in de eerstvolgende vergadering aan de orde moet brengen.
De revalidatiearts is dinsdag op huisbezoek geweest. Er is besloten te starten met een middel dat de spasticiteit in mijn benen kan onderdrukken. Dit middel heeft als mogelijke bijwerkingen o.a. myasthenie, spierzwakte, en hypotonie, verlaging van de spierspanning. Het is belangrijk om die dosering te slikken waarbij de bijwerkingen niet of in geringe mate optreden anders wordt het staan en lopen alsnog bemoeilijkt. Hij adviseerde om de griepspuit te laten zetten en zou hierover contact opnemen met de huisarts. ’s Avonds heeft de fysiotherapeut me flink onder handen genomen; het losmaken en doorbewegen van armen en benen en het masseren van heup, rug en ribben. Het herstel verloopt snel, ik kan me steeds beter bewegen. Vanaf komnde week ga ik weer naar de praktijk voor de fysiotherapie.
De assistente van de huisarts is woensdag thuis de griepspuit komen zetten. ’s Middags zijn we naar de bijeenkomst van de VSN in Susteren geweest. De opkomst was groot, naast veel bekende gezichten waren er ook twee nieuwe patiënten en drie studenten logopedie. Ditmaal stond de partner van de patiënt centraal. Hoe beleeft hij/zij het ziekteproces en de onlosmakelijk daaraan verbonden gevolgen voor o.a. thuissituatie, sociale contacten en bezigheden buitenshuis. Het was weer een mooie gelegenheid om ervaringen uit te wisselen vaak gepaard gaand met een lach en een traan.

No Jeans

Na de val van twee weken geleden was het avondje theater iets waar we naar toe leefden. Dan zou moeten blijken of ik weer in de auto vervoerd kon worden en zo’n drie uur rechtop kon zitten. Door de massages van de fysiotherapeut kan ik me steeds beter bewegen. Desgevraagd adviseerde hij me gewoon voor dat avondje uit te gaan. Vrijdagmiddag had Renate nog geregeld dat mijn haren werden geknipt. We waren er helemaal klaar voor, alleen de kaartjes moesten nog even uit mijn laptoptas worden gehaald. Maar tussen de toegangsbewijzen voor allerlei voorstellingen zaten er géén voor Jeans. Dit konden en wilden we niet zo maar voor waar aannemen dus hebben we de orderbevestiging van de Oranjerie opgespoord. Helaas, bleken er geen kaartjes voor de 15e editie van Jeans in rekening te zijn gebracht. Ook een telefoontje naar de receptie van het theater leerde dat de voorstelling van vanavond niet bij ons abonnement zat. Waarschijnlijk hadden we Jeans in reserve gehouden voor het geval dat een gekozen voorstelling niet in ons abonnement kon worden opgenomen. Om de een of andere reden was Jeans wel al in onze agenda genoteerd. Na veel ongeloof en ietwat teleurstelling hebben we er vooral om moeten lachen. Toen zijn we toch naar Roermond vertrokken en hebben we de moeder van Renate met een bezoek verrast. Jeans is zo'n succesformule, een springplank voor nieuw talent, daar komt ook een 16e editie van, zeker en vast!

Afschuw

Als ik op de hoogte was geweest hoe kort en vooral op welke wijze er aandacht besteed zou worden aan ALS dan had ik niemand attent gemaakt op deze aflevering van “4 in het land”. Tijdens de uitzending van een half uur kwam ALS zo’n 5 minuten aan bod. De programmamakers kunnen zich schijnbaar niets anders laten invallen dan een meelijwekkend verhaal van iemand, die voor de ziekte tot veel in staat was en nu in een snel tempo achteruit gaat. In dit geval een 35-jarige vrouw, die nog zo graag haar kind zou willen zien opgroeien. Of je nu midden 30 of midden 50 bent, met of zonder partner of kinderen, voor iedereen die deze diagnose krijgt is het even bitter. Het is een ongeneeslijke, dodelijke ziekte maar er zijn patiënten die hoop koesteren bij de stamceltherapie in China, een behandeling die omstreden is en nooit aan de hand van resultaten is bewezen. Om de euforie al vast een beetje af te zwakken komt Dr. van den Berg, coördinator van het ALS-centrum, telkens aan het woord om te wijzen op de gevaren van deze Chinese praktijken. Om deze therapie te mogen ondergaan moet men ongeveer een jaar op een wachtlijst staan en flink de beurs trekken. In dit geval gaat een vriendin overal collectebussen neerzetten in de hoop het bedrag van € 25.000 op die manier ooit bij elkaar te krijgen. Als je zo overtuigd bent dat die Chinese behandeling je laatste redmiddel is en je wilt het zo graag ondergaan, dan zijn er ook andere mogelijkheden om het benodigde geld te verkrijgen. Als je geen lening kunt afsluiten dan verkoop je de auto of iets anders van grote waarde. Een sensatiebelust programma gebruiken om aandacht te krijgen voor jouw specifiek geval, een bankrekening waar geld op overgemaakt kan worden en collecteren terwijl zich grote rampen over de hele wereld voltrekken. Ik vind het laag aan de grond en kan niet vatten dat de VSN haar leden attendeert op dergelijke uitzendingen.

TV uitzending

Het programma ‘4 in het land’ van RTL 4 besteedt vanavond om 22.30 uur aandacht aan ALS. De reportage gaat over een ALS-patiënte die de omstreden stamcelbehandeling in China wil ondergaan. Ook komt Leonard van den Berg, coördinator van het ALS-Centrum, aan het woord.

Geduld is een schone zaak

Na een aantal mislukte pogingen vorige week, ben ik er gisteren in geslaagd iemand van de gemeente betreffende de unit te spreken. De medewerkster van de afdeling bouw en woningtoezicht stond me vriendelijk te woord en bracht me op de hoogte van de stand van zaken. Vorige week hadden ze alle offertes aangaande de tweede optie, de door een buurgemeente bestelde unit bij Unilux, binnen. Na vergelijking met de eerste optie, de unit van De Schans, bleek dat de kosten voor het plaatsen van de units nagenoeg gelijk zijn en dat de tijdwinst, die te behalen zou zijn door de bestelling over te nemen, te verwaarlozen is. Ogenschijnlijk is nu de huurprijs van een dergelijke unit van doorslaggevende betekenis, daartoe heeft men beide firma’s verzocht een prijsopgave te doen. Zodra die binnen zijn wordt er een voorstel uitgewerkt, dat naar de wethouder wordt verstuurd en dan in de eerstvolgende vergadering kan worden goedgekeurd. Men is gebonden aan bepaalde procedures mede om het feit dat er een aanzienlijk bedrag mee gemoeid is. Op mijn hoop dat in november de unit geplaatst zou kunnen zijn, reageerde zij daar niet te vast op te rekenen. Misschien zie ik het te simpel of ben ik niet objectief genoeg maar mijns inziens kun je dit sneller afhandelen. Door bij beide firma’s telefonisch te informeren naar de huurprijs, indien een schriftelijke bevestiging gewenst is laat je dit even faxen. Naar alle waarschijnlijkheid zal blijken dat ook de huurprijzen niet veel verschillen, aangezien de units qua inhoud en indeling vergelijkbaar zijn. Nog dezelfde en anders de volgende dag kan het voorstel worden uitgewerkt en aan de wethouder worden gepresenteerd. Aannemende dat de wethouder niet uitgebreid gaat studeren op het aangereikte voorstel, zijn we dan alleen nog afhankelijk van het tijdstip waarop de volgende vergadering gepland staat.

Een week later

Nadat ik eenmaal de angst om opnieuw te vallen had overwonnen, gaat het bewegen me steeds beter af. Ik ga regelmatig eens even rechtop staan of een stukje met het looprek aan de wandel. Het gaan zitten, liggen en weer opstaan is wel nog pijnlijk maar ook daar leer ik al beter mee om te gaan. Bij het traplopen, uiteraard onder begeleiding en beperkt tot tweemaal daags, lukt het nu weer om tree na tree door te lopen. Bij handelingen waarbij de borst uitzet of krimpt, zoals bij niezen en gapen, protesteert mijn bovenlichaam. De pijnstiller, die de huisarts me heeft voorgeschreven, heb ik donderdagavond voor het laatst geslikt. Van dit opiumpreparaat werd ik o.a. erg suf, waardoor ik overdag al veel sliep. Bovendien kan ik de pijn wel verdragen en kan ik zonder pijnstilling ook beter peilen of het vooruitgaat. Ik vertoef het merendeel van de dag in mijn stoel, kijk wat tv en tik wat op de laptop waardoor ik niet echt vermoeid raak. Voor mijn val verzorgde ik me grotendeels zelf, liep ik wat in en om het huis en ging ik met de auto of de scooter er op uit, waardoor toch energie werd verbruikt. Niet alleen het slapen maar ook de slaaphouding is een probleem. Als je dan niet gemakkelijk in je favoriete slaaphouding kunt draaien en moeilijk je slaap kunt vatten, wordt een nacht in bed een zware opgave. Hulp bij het wassen en aankleden heeft Renate mij tot nog toe geboden maar dit kan zij niet blijven volhouden. Vanaf komende maandag zal de wijkverpleegster mij drie keer per week komen helpen met de persoonlijke verzorging. Zij heeft ook een aantal hulpmiddelen, zoals een looprek, een glijlaken, een bedsteun en een zitkussen, geregeld. De fysiotherapeut is op huisbezoek geweest om een aantal ademhalingsoefeningen, waardoor de doorbloeding wordt gestimuleerd en het herstel wordt bevorderd, door te nemen. Hij wil doorgaan met de wekelijkse fysiotherapie, m.n. het doorbewegen van de benen, op het woonadres.

Domme pech

Renate was zondagavond al naar boven gegaan om nog iets te lezen. Toen ik tegen middernacht ook naar bed wilde gaan sloeg het noodlot toe. Ik denk dat ik 4 of 5 treden omhoog was geklauterd toen ik misgreep aan de beugel langs de trap. Ik verloor mijn evenwicht en ben ruggelings naar beneden gevallen op de halvloer en tegen het ladekastje. Ik had vreselijke pijn in mijn rug en borst, mijn schouder en hoofd hadden ook een klap gekregen. Renate was meteen op mijn geschreeuw afgekomen maar overmand door de schrik en de emoties durfde ik niet te bewegen. Na ongeveer een half uur op de vloer te hebben gelegen, kon ik met hulp van Renate overeind komen en de trap oplopen. De volgende ochtend hebben we de huisarts gebeld en hem van het gebeuren op de hoogte gebracht. Hij vermoedde dat ik kneuzingen had opgelopen en zou na 11 uur op huisbezoek komen. Vanwege het risico op een klaplong heeft hij naar de longen geluisterd. Deze klonken normaal maar hij adviseerde wel de ademhaling in de gaten te houden. Hij constateerde naast diverse kneuzingen ook een gebroken rib en schreef een zware pijnstiller en rust voor. Door dit voorval ben ik nog beperkter dan ik al was maar de sta-op/relax stoel komt nu goed van pas.

Thuiskomst

Daags voor vertrek werd bekend gemaakt dat de transfer om 05.10 en de vlucht om 09.00 uur gepland stonden. Als voorbereiding hadden we overdag de koffers al gepakt en waren we alle drie ’s avonds in bad of onder de douche geweest. Samen hadden we uitgemaakt om niet vroegtijdig maar zoals gewoonlijk rond middernacht naar bed te gaan. Voordat ons die korte nachtrust werd gegund, kregen we de derde aardbeving tijdens ons verblijf te verwerken. Om 04.15 uur zouden we ons laten wekken want we dachten aan een klein uur voldoende tijd te hebben om uit bed te springen, ons uit te checken en de lunchpakketten op te halen bij de receptie. De transfer en de vlucht verliepen goed, zowel in de bus als in het vliegtuig vielen de ogen regelmatig dicht. Bij aankomst op Schiphol werden we er uitgepikt voor de controle van de bagage. Op de vraag of we iets hadden aan te geven werd ontkennend geantwoord. De koffers moesten worden geopend en werden doorzocht maar er werd niets onrechtmatigs aangetroffen. Eric en Jeroen zijn vervolgens samen de auto gaan ophalen, waarna het laatste gedeelte van de terugreis kon beginnen. Dit viel zwaar tegen en was erg vermoeiend, regelmatig langzaam rijden of stilstaan. De verkeersdrukte was te wijten aan terugkerende en vertrekkende herfstvakantiegangers. Omdat we zo lang over de terugreis hadden gedaan, besloten we meteen door te rijden naar Stein en dan zou ik zelf doorrijden naar St. Odiliënberg. Bovendien heeft de auto van Renate startproblemen zodat Eric niet daarmee verder naar Stein zou kunnen rijden. Eric en Jeroen vonden het wel jammer dat ze Renate niet even konden zien en spreken maar ze zouden thuis eten en ook Daniëlle was uitgenodigd. Ik was op weg naar huis nog even gestopt bij een tankstation langs de autoweg omdat ik erg naar de wc moest. Ik had nog maar een paar passen gezet toen het mis ging maar ik kon me net genoeg opvangen om niet op mijn gezicht te vallen. Een man die daar aan het werken was heeft me opgeraapt en verder begeleid naar het toilet en weer terug naar de auto. Ik heb er alleen een zere knie aan overgehouden. Toen ik thuiskwam wachtte mij een grote verrassing. De sta-op/relax stoel was al afgeleverd en stond klaar voor gebruik. Het is een waar genot om er in te zitten en bovenal gemakkelijk om er uit op te staan. Ook heeft Renate een nieuw naamplaatje voor bij de voordeur laten maken. Het is fijn om weer thuis te zijn, verenigd met Renate en ook de kaart van Anne en Jolijn met de tekst welkom thuis, we hebben je gemist is hartverwarmend.