Op de drempel naar 2007

Vorig jaar werd de toezegging van de unit uitgesteld tot januari ’06 waardoor we de feestdagen in onzekerheid doorbrachten. Het jaar daarvoor kon de diagnose niet definitief worden gesteld en konden we, tegen beter weten in, nog hoop koesteren totdat dit in februari ’05 wreed werd verstoord. In 2004 had ik alleen klachten aan mijn linkerbeen en later beide benen, de twee opvolgende jaren heeft ALS mijn lichaam aanzienlijk meer gesloopt. Over de oorzaak van deze onverbiddelijke aandoening is nog steeds weinig tot niks bekend. De kans op een medicijn dat doeltreffender remt dan Riluzole of totale genezing biedt, is dan ook niet groot.
Voorheen stond ik niet zo stil bij een jaarwisseling. Ik zag wel wat het nieuwe jaar voor mij in petto had en goede voornemens daar deed ik niet aan. Momenteel heb ik meer zekerheid; de beperkingen, de hulpmiddelen en de zorg zullen toenemen totdat de naderende dood onvermijdbaar is. Omdat het qua gezondheid alleen maar verder bergafwaarts zal gaan, heeft het weinig zin om, m.n. voor de lange termijn, iets te plannen. Het is zeer de vraag hoeveel tijd me nog gegund is en tot welk stadium ik de onstuitbare aftakeling wil meemaken. Geen rooskleurig toekomstperspectief maar wel de harde realiteit.
Het uit- en inluiden van een jaar is een feestelijke gebeurtenis en die traditie moeten we in ere houden. Elkaar geluk en vooral gezondheid toewensen is heel gebruikelijk bij oud op nieuw maar misschien moeten we dat vaker doen. De woorden, die Sonja Barend bij de afsluiting van haar programma uitsprak, zijn daar heel geschikt voor. “Voor straks lekker slapen en morgen gezond weer op”.

December feestmaand

De vieringen van Sint Nicolaas, Kerstmis en oudejaarsdag lijken haast in elkaar over te gaan. Vanaf half november is de goedheiligman al in het land en wordt hij samen met zijn pietenkorps veelvuldig in beeld gebracht. Pakjesavond is op 5 december maar hier wordt veelvuldig van afgeweken, verschuivingen naar het weekend voor of na die datum zijn geen uitzondering. Sinterklaas heeft nog maar net zijn hielen gelicht of alles staat in het teken van de kerst. De winkeliers weten in een recordtempo de inrichting aan te passen en lassen extra koopavonden en -zondagen in. Via de radio wordt je zo overvoerd met kerstliedjes dat je er met de kerstdagen geen meer wilt horen. Nog geen week later moeten we ons voorbereiden op de jaarwisseling. Allerlei lekkers zoals oliebollen, appelbeignets, wafels, champagne of iets anders om mee te toosten, worden bereid of in huis gehaald om dit heuglijke feit te vieren. Door de jaaroverzichten van het journaal en de sport wordt je geheugen nog eens opgefrist, ook de oudejaarsconferences dragen daar hun steentje aan bij. Beste lezers maak er gezellige dagen van maar denk een beetje aan de lijn en wees voorzichtig met vuurwerk. De laatste week van dit jaar is bijna aangebroken dus de hoogste tijd om jullie het allerbeste toe te wensen.

Warme kerstdagen en
een liefdevol 2007

Bedankt voor de kerstgroeten en nieuwjaarswensen, die ik via het weblog, de e-mail en de reguliere post mocht ontvangen.

Valys 2250 toegekend

De aanvraag voor een hoog persoonlijk kilometerbudget is definitief toegewezen. “Op grond van het indicatie onderzoek is komen vast te staan dat het reizen per trein niet en op geen enkele manier voor u een vervoersalternatief vormt.” motiveert Argonaut de toekenning. Het feit dat ik nog beschik over een gehandicaptenparkeerkaart, waar ik al lang geen gebruik meer van maak, had juridisch gezien roet in het eten kunnen gooien. Gelukkig laat men het gezonde verstand af en toe van doorslaggevendere betekenis zijn dan al die dwaze wet- en regelgeving. Valys heeft mijn budget inmiddels in hun systeem aangepast waardoor ik nu drie keer zoveel met de taxi tegen gereduceerd tarief kan reizen.

Drukke dagen voor kerst

Maandag; introductie intercom van GEWA (zie vorig artikel) en ’s middags fysiotherapie.
Dinsdag; afrondend gesprek met de huisarts over het behandelverbod, de euthanasieverklaring en de volmacht.
Woensdag; demonstratie tillift van de firma Arjo in het bijzijn van de ergotherapeut, ’s middags shoppen met Marjo en op visite bij pap in Sittard (22u30 terug op het honk).
Donderdag; montage Vendlet, een gepatenteerd systeem dat ontwikkeld is voor patiënten die zich niet zelfstandig kunnen bewegen of verleggen in bed. Door bediening van tiptoetsen wordt het onderlaken naar rechts of links bewogen. Aansluitend instructies van de tilverpleegkundige en ’s middags fysiotherapie.

GEWA DuoCom

Is een communicatie-unit voor binnenshuis en bij de voordeur, speciaal ontwikkeld voor mensen met een bedien- en/of spraakprobleem. De communicatiefunctie bij de voordeur is zeer belangrijk. Hierdoor is het mogelijk zo zelfstandig mogelijk te wonen en voor het openen van de voordeur eerst te weten wie er voor de deur staat. Communicatie kan geschieden met eigen spraak (heen-en-weer-spraak, handen vrij) en met digitale spraak (een soort zelf in te spreken antwoordapparaat met drie boodschappen). Voor de communicatie binnenshuis kan men kiezen naar welke ruimte er gecommuniceerd wordt of in een noodsituatie naar elke ruimte in huis. Met de omgevingsbesturing GEWA Prog 3, die ik al gebruik voor de bediening van de unitdeuren, het licht, de telefoon, de tv- en audioapparatuur, kan ik ook de DuoCom bedienen. Deze communicatie-unit met een aantal extra opties is gisteren met ons besproken, daar zal een offerte van worden gemaakt en dan moet de gemeente nog haar fiat geven.

Geef me kracht

Mijn toch al futloze lichaam raakt door elke geringe inspanning nog verder afgemat. Zelfs na een goede nachtrust word ik nog niet fit wakker. Steeds meer handelingen gaan moeizamer en moet ik eigenlijk aan iemand anders overlaten. Die verschuiving van zelfstandigheid naar afhankelijkheid frustreert me in toenemende mate. Vooral in de wintermaanden ben ik veel aan huis gebonden en wordt ik dag in dag uit geconfronteerd met mijn beperkingen en tekortkomingen. Zonder werk, huishouding, klussen en hobby’s val je in een enorme leegte en dat begint me op te breken. Naast de ADL, die grotendeels door anderen worden verricht, vul ik de dagen met computeren, muziek luisteren, tv kijken en rusten. Mijn hoop is gevestigd op de dagopvang, die door het CIZ moet worden toegekend. Door die afleiding zou ik op andere gedachten kunnen komen en weer voldoende levensmoed kunnen verzamelen om door te gaan.

Als we alles vooruit wisten.....

"Waar gaan we in het nieuwe jaar naar toe?" zong Wim Kan altijd in zijn oudejaarsconferences. De afgelopen dagen hebben gesprekken met elkaar, de revalidatiearts en de ergotherapeut tot een aantal resultaten gevoerd. Gelukkig is niet alles voorspelbaar en helaas zijn goede voornemens vaak van korte duur maar met de volgende zaken krijg ik het komende jaar in ieder geval te maken. Om mijzelf meer afleiding te bezorgen en Renate te ontlasten, worden er enkele dagen dagopvang geregeld. Waarschijnlijk al in januari zal ik in het Sittardse Maaslandziekenhuis een pegsonde krijgen geplaatst. Aangezien de Botox injecties pas na zo’n 4 weken effect hebben en voor het verstrijken van de termijn van 3 maanden weer zijn uitgewerkt, wordt het nut daarvan sterk afgewogen. Het bedieningsgemak van “Wendy” valt tegen dus zal een andere tillift op proef worden besteld.

Makkelijker én leuker

Veolia Transport Nederland verzorgt vanaf deze maand het openbaar vervoer in Limburg. Het betekent voor dit bedrijf de eerste exploitatie van treinen in Nederland, nl. het traject Maastricht - Kerkrade en Roermond - Nijmegen. De doelstellingen zijn vorig jaar vastgelegd in de nota “De Reiziger Centraal” en omvatten ondermeer: optimale afstemming tussen trein, bus en cvv, overgang van aanbodgericht naar meer vraaggericht OV en het bevorderen van maatschappelijke participatie. Dat klinkt goed maar de tijd zal leren wat er van die goede voornemens terecht gaat komen.
Het rollend materieel wordt vervangen waardoor Hermes en Omnibuzz uit het straatbeeld verdwijnen. Door de aanleg van verhogingen bij bushaltes zullen rolstoelgebruikers makkelijk én gratis gebruik kunnen maken van de bus. Voordat de treinen en/of de perrons worden aangepast zodat er geen oprijplaat en reisassistentie meer nodig zullen zijn, stroomt er nog heel wat water door de Roer. De NS gooit wel de dienstregeling om dus dat vergt enige tijd voordat men daar weer aan gewend is. Op termijn komen er treinen, die sneller kunnen accelereren, zodat er weer tijd is om op de kleinere stations te stoppen. Het cvv gaat Regiotaxi Limburg heten en het tarief wordt verhoogd naar 45 en 140 Eurocent per zone. De telefooncentrale is in Sittard gehuisvest en hopelijk beter bereikbaar onder een nieuw nummer.
Gisteren deelde een medewerker van Argonaut telefonisch mee dat ik waarschijnlijk in aanmerking kom voor het hoge kilometerbudget. Concreet betekent dit dat ik drie keer meer gebruik kan maken van het rolstoelvervoer via Valys en dus niet of beduidend minder op de trein ben aangewezen. In tegenstelling tot de slogan “Leuker kunnen we het niet maken, wel makkelijker” van de belastingdienst, kan het qua reizen voor mij wel beide kanten op gaan.

Das toevallig!

Of bestaat er geen toeval? Lezen is niet mijn grootste liefhebberij. Nu de fijne motoriek het af laat weten, wordt het bladeren problematisch en kan ik er helemaal geen lol aan beleven. Een poosje geleden sprak ik met de broer van Renate over luisterboeken. Han laat zich graag voorlezen en vooral in de auto is dat een uitkomst. Hij heeft aangeboden om een aantal luisterboeken op een dvd te zetten zodat ik kan uitproberen of mij het voorlezen bevalt. Toen we gisteren thuiskwamen, lag er een grote envelop tussen de post op de deurmat. De inhoud was verrassend en frappant tegelijk; een mooie kaart met warme tekst en het 2 cd-luisterboek “Als je me nu nog niet kent” van Freek de Jonge.

Willem & Ina, heel hartelijk bedankt.

Noodlot sloeg toe

De overname door Veolia begint al vorm te krijgen en hopelijk levert het alleen maar voordelen op. Het collectief vraagafhankelijk vervoer in de regio Roermond is toegewezen aan Sieswerda en de taxicentrale is ook al in Sittard gehuisvest want ik werd in het Limburgs dialect geholpen. De gisteren geboekte taxiritten naar Sittard verliepen in ieder geval naar wens. Het shoppen voor de verjaardag van Jeroen en de kerst, was goed geslaagd. Het weer zat ook mee; géén spat regen en met 15° C lekker warm voor de tijd van het jaar. Als we in de buurt van mijn vader zijn, kunnen we het niet nalaten om een bezoekje bij hem af te leggen. We troffen pap, nagenietend van de warme maaltijd, in zijn luie stoel op zijn kamer aan. Omdat Renate en ik ook wel trek hadden, zijn we in de gemeenschappelijke ruimte een slaatje met broodje en koffie gaan nuttigen. Daar waren de voorbereidingen voor de sinterklaasviering in volle gang, de boot hadden we bij binnenkomst al in de gang zien staan. Toen wij nog op de taxi moesten wachten, heeft pap zich bij de overige bewoners gevoegd zodat hij de smet op deze leuke dag niet heeft meegekregen. In het zorgcentrum De Baenje is men bezig met een grote verbouwing waardoor tijdelijk gebruik moet worden gemaakt van een andere hoofdingang. Kort na elkaar staan twee deuren, waarvan slechts één automatisch, niet recht tegenover elkaar. De doorgang van de niet-automatische dubbele deur is voor een elro aan de krappe kant. Een rolstoelgebruiker moet bij vertrek uit het zorgcentrum deze doorgang passeren en een bocht naar rechts maken om voor de automatische deur uit te komen. Ik raakte met de elro het vaste gedeelte van de dubbele deur waardoor de glasruit aan diggelen ging. Gelukkig is het bij materiële schade gebleven maar de schrik zat er bij ons en de omstanders even goed in. Op de achtergrond werden uit volle borst sinterklaasliederen gezongen dus de 5 decemberviering heeft er niet onder geleden.

Nog een hulpmiddel

Het is een tillift, die ze Wendy hebben genoemd, waarschijnlijk omdat ze van wanten weet. Ze is inzetbaar bij zorgvragers die volledig passief zijn. De reikwijdte is zeer groot, waardoor het achterin de stoel plaatsen of over het midden van een bed positioneren eenvoudig is. Het tillen van een zorgvrager vanaf de grond is ook geen enkel probleem. Als je in de banden van deze lift hangt, ben je helemaal overgeleverd aan degene die haar bedient. Je gaat je afvragen wanneer het toppunt van afhankelijkheid wordt bereikt en waar je voor jezelf de grens trekt.

Kerkgang is survival

Algemeen bekend is dat op het terrein van toegankelijkheid nog veel werk is te verzetten. Veel openbare gebouwen verdienen nog steeds niet het predikaat rolstoelvriendelijk. Als binnenkomen al mogelijk is, stuit je daarna gegarandeerd op problemen. Toiletbezoek in restaurants is vaak uitgesloten, zonder letsel op te lopen is een trap nu eenmaal niet te nemen met een rolstoel. Balies in winkels en loketten bij b.v. stations, gemeenten, bioscopen zijn meestal te hoog. Je hebt moeilijk of geen zicht op hetgeen er wordt verhandeld en pinnen is een zware opgave. Ook de geldautomaten van banken laten qua bereikbaarheid te wensen over.
Zo kan ik nog wel even doorgaan maar als laatste een voorbeeld uit ons eigen dorpje. De bestrating bij de basiliek is helemaal vernieuwd; het wegdek, de parkeerplaats en het voetgangerspad tot aan de trap. Rolstoelers moeten gebruik maken van een door twee sporen uitgeholde asfaltweg, dat later overgaat in pad met bolle klinkers. Afgelopen vrijdagavond, Anne ontving het vormsel, heb ik deze beproeving moeten doorstaan. Door de steile helling en de uitholling, hang je achterover en zijwaarts in de elro. Op het laatste stuk wordt je nog eens flink door elkaar geschud. Bergaf, in het donker en met een nat wegdek zit je helemaal doodsangsten uit. Ik ben drie keer naar de zijkant afgegleden en tegen een opstaande richel gebotst anders was ik zeker omgeslagen.
Je kunt toegankelijkheid ook te ver doorvoeren!

Juweeltje

Is de benaming voor een theatervoorstelling, die men tegen gereduceerd tarief kan bijwonen als er vijf andere voorstellingen zijn geboekt. Wij hadden de keus laten vallen op een toneelstuk over Alexander de Grote. Het is knap dat de toneelspelers hun tekst uit het hoofd kunnen leren maar het verhaal boeide totaal niet. Sommige toeschouwers hielden het al na tien minuten voor gezien. Wij hadden ons vertrek met veel moeite en uit fatsoen tot de pauze weten uit te stellen. Dezelfde mensen, die mij bij aankomst uit de auto hielpen, boden opnieuw hun hulp aan toen wij en zij dus ook halverwege de toneeluitvoering vertrokken. Zodoende waren we mooi op tijd voor de conference van Freek de Jonge op tv. Ook niet altijd even makkelijk te volgen maar in ieder geval veel amusanter. Daarna waren we nog voldoende wakker om de nachtuitzending van Pauw & Witteman tot half twee te bekijken.

Opnieuw opgelucht

Na de nachtelijke meting van vorige week, vond gisteren weer de controle van de vitale longcapaciteit plaats. De meting van lengte en gewicht was overbodig omdat ze beide onveranderd zijn en ook de prik in de polsslagader mocht ik deze keer overslaan. Eerst moest ik zittend en daarna liggend geforceerd inademen om vervolgens de lucht zo krachtig en lang mogelijk weer uit te stoten. Omdat de waarden behoorlijk fluctueerden, zijn de metingen meerdere keren uitgevoerd en die in zittende positie nog eens herhaald. Gemiddeld kwam ik op 56,6% vitale longcapaciteit uit en dat is een geringe achteruitgang t.o.v. 58% vier maanden geleden. Uit de deels mislukte nachtelijke meting was wel af te lezen dat de zuurstofvoorziening goed was. Aangezien ik ook nog geen passende symptomen heb, is er geen aanleiding om met nachtelijke ademondersteuning te starten. Als er geen eerdere aanleiding is, zal begin februari volgend jaar opnieuw een controle plaatsvinden. Wel werd geadviseerd om de plaatsing van een PEG-sonde met de revalidatiearts te bespreken.

Gecontinueerd

Vanmiddag zijn we met de Omnibuzz taxi naar de poli neurofysiologie van het Maaslandziekenhuis in Sittard gereden. Even voor 15:30 uur, de afgesproken tijd, waren we aanwezig en konden we vrijwel meteen terecht. Na een korte evaluatie heb ik onder begeleiding van een EMG opnieuw injecties met Botox in mijn kuitspieren gekregen. Zoals eerder vermeld op dit weblog is het zonder duidelijk krachtverlies of andere bijwerkingen effectief gebleken en daarom is de dosis van 50 mg gehandhaafd. Om 15:45 uur konden we de poli weer verlaten en ging het nog minstens een uur duren voordat de taxi zou kunnen voorrijden. We hebben het wachten veraangenaamd met een kop warme chocomel en gevulde speculaas. Ondanks dat ook de terugreis vlekkeloos verliep, kwamen we behoorlijk vermoeid thuis aan. Voor tien minuten polibezoek zijn we drie uur van huis geweest. De volgende afspraak staat op maandag 26 februari ’07 gepland want dan zijn weer drie maanden verstreken.

Oud geboren

Naar aanleiding van het gepubliceerde ‘Andersom’ werd ik geattendeerd op een muzieknummer dat over hetzelfde thema handelt. Hierin wordt nog mooier, dan ik het heb verwoord, bezongen dat het leven achterstevoren veel leuker is. Het betreft het nummer ‘Oud geboren’ van Veldhuis & Kemper dat staat op hun cd ‘Half zo echt’ en waarvan de tekst luidt;
Waarom word je niet oud geboren
Zodat het leukste nog komen gaat
Alles ging dan achterstevoren
En was te vroeg te laat

Dan was je je onschuld nooit verloren
Kreeg je die juist aan het einde terug
En was je wijsheid aangeboren
Je toekomst al achter de rug

Je elke dag weer iets naïever bent
En alles is leuk want je bent niets gewend
Tegen het einde goedgelovig en klein
Zodat ik niet als de dood voor de dood hoef te zijn

Dan zag je je lijf steeds sterker worden
Had je je jeugd nog voor de boeg
Alles kwam goed wat ooit ontspoorde
En was te laat te vroeg

Als ik dan zestien ben geworden
Voer ik mijn laatste strijd
Verlies ik opnieuw mijn wilde haren
Maar nu in mijn puberteit

Beter nog ik wil heen en weer
Bijna sterven en dan nog een keer
Hoe 't ook gaat ik wil een zachte dood
Zodat ik kan slapen, in kan slapen
In kan slapen in mijn moeders schoot

Getipt door Carmen & Egon, bedankt!

Herfst

Nooit ben ik meer in mijn gedachten groot,
steeds zeldner denk ik dat mijn werklijk wezen
zich tonen zal en durven te genezen
van de steeds naderende duidelijker dood.
Vandaag zag ik de hemel door het weemlend lover
verbleken tot een doodlijk zuivere helderheid.
Ik heb mezelf nog van geen ding bevrijd
en er is haast geen tijd meer voor mij over.
Er ruist een hoge ruime wind
door de recht opgerezen bomen;
aan het zwarte water is een hert gekomen,
en door het oevergras schijnt laag de zon . . .
Dit is het enig antwoord, dat ik vind,
dat mij bevrijden zou, zo ik 't vertalen kon.

Uit: Parken en woestijnen, Vasalis

Andersom

Het meest oneerlijke aan het leven is de manier waarop het eindigt. Het leven kan al hard zijn en aan het eind volgt dan ook nog dood. Daarom denk ik dat het leven eigenlijk andersom zou moeten zijn. Ongeveer zo;
- Eerst ga je dood dan heb je dat alvast achter de rug.
- Dan breng je een aantal jaren door in het bejaardentehuis. Een beetje bingoën en kaarten. Je gaat steeds beter zien, horen en je krijgt een mooie bos haren. Zelfs je partner gaat er een beetje fatsoenlijk uitzien, wat weer gevolgen heeft m.b.t. andere (seksuele) gevoelens waarvan je niet wist dat ze er waren. Er wordt goed voor je gezorgd totdat je er op je 65ste wordt uitgegooid omdat je te jong bent.
- Vervolgens krijg je van de baas een gouden horloge en ga je werken. Je begint rustig aan met veel vrije dagen en naarmate je er langer werkt word je alleen maar minder gestrest. Je seksuele gevoelens spelen nog meer op, nu het lichaam van je levenspartner steeds goddelijkere vormen begint aan te nemen.
- Na een jaar of 40 te hebben gewerkt ben je jong genoeg om je pensioen te gaan vieren. Aan school hoef je nog niet te denken. Je gaat elk weekend feesten, probeert alcohol en drugs uit want over 25 jaar is toch het einde. Je gaat veel op vakantie en iedere winter (après-) skiën want je hebt 40 jaar een goede baan gehad en dus geld zat.
- Nu ben je klaar om je studententijd in te gaan. Je kunt je helemaal richten op de leuke dingen van het leven zoals seks, alcoholische drankjes, xtc en muziek. Leren en huiswerk maken dat is niet nodig want je hoeft toch niet meer te gaan werken.
- Op je 12de ga je naar de basisschool. Je kunt spelen zoveel als je wilt want je hebt geen enkele verantwoordelijkheid.
- Dan word je baby en kruip je lekker in de buik van een jonge vrouw. Je brengt je laatste negen maanden zorgeloos, zwevend door.
- Je lichaam wordt in die periode geleidelijk gereduceerd tot slechts twee cellen, afkomstig van een man en een vrouw die dit als een hoogtepunt ervaren.

Tesselhuus

De Stichting Texel Vakantie Gehandicapten biedt kinderen, jongeren en volwassenen die afhankelijk zijn van een rolstoel en bij wie geen sprake is van een verstandelijke handicap ook in 2007 een vakantieweek op Texel aan. Het vakantiehuis Tesselhuus in badplaats de Koog is volledig aangepast. Op de begane grond zijn vier aangepaste slaapkamers met hoog-laagbedden, waar acht deelnemers kunnen slapen en op de bovenverdieping zijn eveneens vier slaapkamers voor de begeleiders. Uitstapjes als een tocht op de Waddenzee met een viskotter, een vliegtochtje boven het eiland, een bezoek aan het Juttersmuseum en een bezoek aan het Natuurrecreatiecentrum met zeehondenbassin staan op het programma gedurende die week. Ik hoor alleen maar positieve geluiden over het Tesselhuus en zou graag zo’n week Texel eens willen meemaken vandaar dat ik ons heb aangemeld. De VSN heeft zeven weken de beschikking over het Tesselhuus, waarvan een ALS week en drie weken voor volwassenen. Of we tot de uitverkorenen behoren is afwachten maar niet geschoten is altijd mis en hoop doet leven.

Uitslag poll

Het is te hopen dat er volgende week woensdag een hogere opkomst is als het om de Tweede Kamerverkiezingen gaat. Niet meer dan 18 personen hebben de moeite genomen om te stemmen op de poll over het privatiseren van dit weblog. De teller blijft al geruime tijd op dit aantal steken dus sluit ik het daar maar mee af.
Op ja, ik kan goed begrijpen dat je zaken privé wilt houden werd 9 maal gestemd. Als we daar de 3 stemmen op maakt mij niet uit bijtellen, kunnen we concluderen dat 66% niet tegen privatiseren is. Zes personen stemden nee; 4 omdat ze inloggen maar lastig vinden en 2 omdat ze toch alleen maar lezen. Teleurstellend vind ik het gegeven dat geen enkele stem is uitgebracht op ja, ik zou dan ook (meer) reageren.