Cito

Afgelopen vrijdag heeft de huisarts de indicatie met spoed aangevraagd. Vandaag is er door een medewerkster van het CIZ een afspraak gemaakt voor donderdag a.s. om 9u30 op Camillus en ook gevraagd naar het telefoonnummer van de maatschappelijke werker. Diezelfde donderdag komt de huisarts tussen 13u00 en 15u00 naar Camillus en de revalidatiearts om 16u30 op huisbezoek. 's Avonds zal ik door dit drukke dagprogramma aan rust toe zijn en geen stem meer hebben maar de nieuwe huisvesting krijgt in ieder geval de volle aandacht en de snelle behandeling, die wenselijk zijn.

Stand van zaken

Na het gesprek met de intakefunctionaris van SGL is duidelijk geworden dat er geen blijvende oplossing kan worden geboden. Alleen in Geuloord te Bunde wordt maximale zorg verleend maar daar wordt momenteel verbouwd waardoor de capaciteit zakt van 40 naar 18 appartementen. Het staat me vrij om in te schrijven voor begeleid wonen maar zodra de zorg een bepaalde grens, ik meen 36 uren per week, overschrijdt dan moet ik alsnog naar een verpleeghuis.
Gisteren heeft de huisarts de indicatie voor een zorgcentrum aangevraagd. Daarnaast zou ik twee of drie dagen dagbegeleiding willen handhaven zodat ik met leeftijdgenoten kan optrekken. Zodra de indicatie is toegekend, kan een afspraak worden gemaakt met Zorgservice Orbis, waar alle zorgcentra in de regio Sittard onder vallen.

Verhuizing

Los van de normale zaken die bij een verhuizing komen kijken, heeft het in mijn geval nog meer consequenties. De fysiotherapie op Camillus bevalt goed en ook de ergotherapie en logopedie zag ik met vertrouwen tegemoet. Als ik naar Sittard verhuis, kan ik weer onder de zorg van het ALS-team blijven vallen en een fysiotherapeut in die regio gaan zoeken. Ik zal helaas moeten veranderen van huisarts en het behandelverbod en de euthanasieverklaring opnieuw moeten opstellen. Ik krijg te maken met andere washandjes, die de persoonlijke verzorging op zich zullen nemen. De bediening van de elro moet dringend worden aangepast maar dat is voorlopig uitgesteld. De elro is verstrekt door de gemeente en het is afwachten of Sittard de elro mag en wil overnemen of dat ik een andere krijg aangeboden. De levering van de tillift en intercom moeten we annuleren en de aanvragen voor een hoog/laag bed en Vendlet moeten worden ingetrokken. Een aantal voorzieningen, die zijn verstrekt door het ziekenfonds zoals de GEWA, telefoon en headmouse verhuizen gewoon mee. Hopelijk verstrijkt er niet te veel tijd voordat ik kan verhuizen en zal ik snel mijn draai vinden op mijn nieuwe woonplek zodat ik de rust krijg waar ik zo naar verlang.

Knoop doorgehakt

Ondanks de geboden zorgverlening en alle hulpmiddelen die voorhanden zijn, kunnen we het niet bolwerken en geeft het veel strijd. Naast mijn onstuitbare, lichamelijke verslechtering, is ook Renate qua gezondheid achteruit gegaan. We kunnen en willen zo niet verder. Ik ben genoodzaakt nieuw onderdak te vinden en zou graag willen terugkeren naar de westelijke mijnstreek, bij voorkeur naar Sittard. De maatschappelijke werker heeft de Stichting Gehandicapten Limburg benaderd en volgende week wordt contact met mij opgenomen voor kennismaking en intake. Zij bieden begeleid wonen aan maar wat de criteria zijn en of er een wachtlijst is, is afwachten. De huisarts onderzoekt de mogelijkheden voor plaatsing in een zorgcentrum en zal mij volgende week donderdag op de hoogte brengen. We hopen dat er op korte termijn een passende oplossing wordt gevonden en dat onze vriendschap kan blijven bestaan. In de tussentijd ga ik vanaf komende dinsdag vijf dagen naar Camillus en heeft de thuiszorg nu nachtdienst ingesteld.

Down man

De legendarische Nederpopformatie Brainbox werd in 1968 opgericht en vier jaar later na het vertrek van drie basisleden weer opgeheven. Het grandioze gitaarspel van Jan Akkerman en het hoge stemgeluid van Kaz Lux karakteriseren de progressieve bluesstijl van deze band. De debuutsingle "Down Man", een grote hit in Amerika, roept dubbele gevoelens op.

A man, a room
A man alone in a room
Eyes, tears
His eyes are losing tears
A man who's down and out
He's got nothing to live for
He knows
There's no doubt
Emptiness
A soul that's filled with emptiness

Met weinig woorden drukt de tekst o.a. eenzaamheid, verdriet, moedeloosheid, doelloos leven en vastberadenheid uit. Door de geweldige muzikale en vocale vertolking kan ik toch luisteren naar en voel ik me gesteund door dit unieke muzieknummer.

Mysterie opgelost

Op zondag 15 april gaan we met een groot gezelschap, bestaande uit mijn zussen, zwagers en kinderen, naar de musical The Wiz in het Beatrix Theater te Utrecht. Ik verheug me daar zeer op en realiseer me tegelijkertijd dat ik qua theaterbezoek wel erg verwend ben. De komende acht weken staan de volgende voorstellingen op het programma:
25 februari - Jeans 20 Years - Stadsschouwburg Sittard
15 maart - Cabarestafette - Oranjerie Roermond
27 maart - De Vliegende Panters - Oranjerie Roermond
4 april - Flairck - Stadsschouwburg Sittard
15 april - The Wiz - Beatrix Theater Utrecht
21 april - Bløf - Rodahal Kerkrade

VIJFTIG JAAR

Het is onmogelijk om iemand op een leeftijd vast te pinnen. Als je mij vraagt hoe ik was op mijn twintigste, dertigste, veertigste en nu vijftigste, dan zeg ik: ik ben dat allemaal nog steeds. Ik heb de leeftijd bereikt waarop ik alle leeftijden in me draag.

Het bovenstaande citaat van Yvonne Keuls, kreeg ik op een felicitatiekaart toegestuurd. Bij die woorden en vooral dat gevoel zou ik me graag willen aansluiten.

N.B. Iedereen, die op welke wijze dan ook een bijdrage heeft geleverd aan het welslagen van mijn Abrahamviering, wordt hierbij hartelijk bedankt.

Voor u gelezen

Sprakeloos

ALS heeft mijn mond dichtgesnoerd en mij het zwijgen opgelegd
Ik wilde nog tegenspreken maar werd gedwongen sprakeloos gemaakt
Mijn woorden werden al snel slechts klanken
Mensen dacht die vent is dronken en ik kon wel janken

Het letterslot kwam op mijn stembanden
Geen letter komt er meer verstaanbaar uit
Mijn woorden verstommen
Mijn keel is droog
Mijn spraakwater is op, mijn woordenschat verdwenen

Hier zit ik slechts met mijn gedachten
Aap Noot Mies heb ik niet meer nodig
Ik wil erover praten en zoek een luisterend oor
Maar bijna niemand luistert naar mijn onverstaanbaar gebrabbel
en praat gewoon door

Woorden zijn heel ver weg
Als ik de woorden had
Dan had ik ze gelijk in mijn mond genomen

De stem in mijn hoofd vindt mijn mond niet meer
Niet eens meer kunnen zeggen, ik hou van jou
Dat doet me pijn, dat doet me zeer
Ik hoop dat je mijn gedachten kunt lezen
Dan kan ik je zo nog eens laten weten hoeveel ik van je hou

Soms zijn woorden voor jou gelukkig overbodig
Je leest vaak in mijn ogen wat er is
Kon ik maar hele zinnen naar mijn ogen sturen
Dan kon je lezen wat ik mis
Ik zou het uit willen schreeuwen van woede
Zelfs een afscheidswoord met een spraakgebrek is mij niet gegund
Want door ALS zijn alle zinnen gezegd
met achter het laatste woord een dikke punt.

Gerard Rollenberg

Bron: ALS dank, de nieuwsbrief van de Stichting ALS Nederland

Vrijdag 9 februari

- Dit was de eerste vrijdag op Camillus, die derde dag is geïndiceerd en zou zodra er plaats was worden ingevuld. De fysiotherapeute had woensdag aangegeven dat de therapieën te intensief zijn voor twee dagen. Na overleg met mij zou ze dat gaan regelen en gisteren werd ik gebeld dat het vandaag al kon ingaan.
- De door ons geboekte theatervoorstelling, Jeans 20 Years, gaat vanavond vanwege ziekte niet door. De musical/operette staat nu voor zondag 25 februari gepland en zal dan hopelijk wel worden opgevoerd.
- Marlies, mijn jongste zus, doet erg geheimzinnig over zondag 15 april. Renate en ik moeten die dag vrijhouden dus daar geven we maar gehoor aan en laten ons verrassen.
- Vandaag twee jaar geleden kreeg ik definitief te horen dat ik ALS heb. Er was voor het eerst sprake van een afname van spiermassa, nl. in de muis van mijn linkerduim. Samen met de overige symptomen was dit voldoende om de diagnose met grote zekerheid te stellen. Het was geen donderslag bij heldere hemel maar toch werd alle hoop op een ziekte met een milder verloop in een keer weggevaagd.

Een week na dato

De operatie is volgens planning goed verlopen en rond twee uur lag ik weer op de afdeling. Renate heeft me tot dat moment bijgestaan en daarna heeft Marjo me gezelschap gehouden. Ik mocht wat vocht en licht verteerbaar voedsel tot me nemen dus liet ik me de rijstepap, vanillevla, chocomel en thee goed smaken. De afdelingsarts en de diëtiste legden diezelfde middag nog een visite af. Met de laatste werd afgesproken dat ik vanwege mijn gewichtsverlies met vloeibare bijvoeding zou starten. Ze bracht meteen een doos met flesjes in allerlei smaken en over twee dagen zou ik een grote levering aan huis krijgen. ’s Avonds na het bezoek van Eric, Jeroen, Daniëlle en Jan was ik aan wat rust en ontspanning toe. Ik heb achtereenvolgens Wish you were here – Pink Floyd en Als je me nu nog niet kent – Freek de Jonge beluisterd via mijn ipod. Voor mijn kamergenoten stond de volgende dag een darmonderzoek op het programma. Om de darmen goed schoon te krijgen, dronken zij vier liter vocht waardoor ze veelvuldig de wc moesten bezoeken. Door dat drukke verkeer op de kamer heb ik niet veel slaap kunnen vatten gedurende het nachtje ziekenhuis. De volgende ochtend is de verpleging al vroeg volop in actie; wegen, bloeddruk meten, bloed afnemen, wassen, kleden, medicatie en ontbijt. Marjo was weer present om de spullen in te pakken en mij naar de taxi te begeleiden. Na de afdelingsarts en de maatschappelijke werker nog te hebben gezien, zijn we naar de hoofdingang vertrokken waar we lang op een taxi hebben gewacht. Na thuiskomst ben ik op bed gaan liggen om iets van het tekort aan slaap in te halen. De dagen na de ingreep had ik veel last van mijn maag; pijn en druk vanwege veel lucht en niet kunnen ontlasten. Sinds zondagavond heb ik weer stoelgang na het gebruik van o.a. tutti frutti, yakult en activia. Verder heb ik spierpijn in mijn nek en schouders, dat kan aan de narcose en het verplaatsen van bed naar bed liggen. Achteraf maar goed dat ik niet twee weken eerder ben geopereerd want dan had ik het concert van Bløf heel anders of niet beleefd. Voor de 13e februari hoop ik weer de ouwe te zijn, liefst in de gezondheidstoestand van 3½ jaar geleden maar dat is een utopie.

N.B. Het valt niet mee om het weblog actueel te houden.

Delta

Ofschoon ik pas drie dagen naar Camillus ben geweest, zal ik iets schrijven over mijn bevindingen betreffende de ondersteunende dagbegeleiding. De dag is gevuld met koffie of fris drinken, lunchen, kletsen, therapieën en rusten. Een deel van de aanwezigen zit te slapen of staren voor zich uit dus daar krijg je moeilijk of geen contact mee. Twee ochtenden heb ik de Australian Open gevolgd. Als er met een groep b.v. Lingo wordt gespeeld dan sluit ik me daar bij aan. Na de lunch gaat het merendeel van de dagjesmensen een middagdutje doen en ga ik achterover liggen in de elro met muziek van mijn ipod op de oren. De fysiotherapie bevalt goed; voor en na het doorbewegen loop ik geflankeerd door twee personen over de gang. Als ik vanaf februari ook voor ergotherapie en logopedie wordt ingepland, wordt mijn verblijf op afdeling Delta waardevoller. Wellicht dat ik tegen die tijd wel uitkijk naar een dagje Camillus maar vooralsnog is dat niet het geval.

Excuses

Het is al weer een poos geleden dat ik iets op het weblog heb geplaatst. Ik hoef me daar niet voor te verantwoorden en ik ga ook geen uitvluchten verzinnen. Het feit dat het intikken van een stukje tekst mij veel energie kost speelt daarbij de grootste rol. Daarnaast was januari een maand vol met verjaardagen, uitjes en medische verwikkelingen waaronder sinds kort twee dagen dagbegeleiding. Het klinkt misschien vreemd maar ook ik kamp wel eens met drukte en tijdgebrek. Ten derde moet je iets te melden hebben en geïnspireerd zijn om dit in een verhaal te gieten.

VerBLØFfende donderdagavond

De reis, het eten en het concert boden alle drie waar voor hun geld. Vanwege de storm had de taxirit iets avontuurlijks, regelmatig maakte de bus een zijdelingse zwieper en moest de chauffeur gas terugnemen. Ruim voor de afgesproken tijd en vrijwel gelijktijdig met Elly en Kees arriveerden we bij het Italiaanse restaurant, waar we voor het concert een hapje wilden eten. Terwijl wij al van ons aperitief zaten te genieten, voegden ook Eric en Jeroen zich bij het gezelschap. Na het diner met koffie te hebben afgesloten, konden we ons onder droge weersomstandigheden op weg naar de schouwburg begeven. Dat een optreden van BLØF niet kan tegenvallen, wist ik van tevoren. De bühne was sfeervol door de grote kroonluchter, de kandelaren en de warme kleuren licht. Na de eerste klanken van “Welkom thuis” en “Een manier om thuis te komen”, zit je meteen op je gemak alsof het je eigen woonkamer betreft. De teksten, gezongen door leadzanger Paskal Jakobsen met zijn luide, duidelijke stem, zijn spitsvondig, begrijpelijk en pakkend tegelijk. De Zeeuwse band bracht een gevarieerd programma; liedjes van UMOJA, ouder werk en ook zes nummers van de volgende cd. Mijn gedachten dwaalden tijdens het concert af naar 20 juni 2004, we bezochten Torhout Werchter Classic en maakten echt kennis met de muziek van BLØF. Op hetzelfde festival traden The Corrs en Phil Collins op, allebei ook niet te versmaden. Toen had ik alleen last van een mank linkerbeen maar twee weken later kreeg ik de diagnose ALS. Op de terugreis bleek dat de storm nog niet was gaan liggen en hier en daar sporen had achtergelaten. De weg naar Montfort was afgesloten vanwege omgevallen bomen of het risico daarop.

Tweemaal tevergeefs

Afgelopen maandag en ook vandaag weer om 09u00 kwam de taxi voorrijden voor het vervoer naar het verpleeghuis Camillus. Het ophaaladres en de te rijden route is al bekend alleen gaat het pas a.s. maandag in. Schijnbaar ben ik meer dan welkom op de afdeling Delta, die stakkers weten niet wie ze in huis halen. Kunnen ze ook niet weten na een eerste kennismaking. De tijd zal uitwijzen of mijn verblijf daar een toegevoegde waarde is voor de groep én voor mijzelf. De thuissituatie ontlasten én ontvluchten blijven de hoofdredenen waarom gekozen is voor enkele dagen begeleiding per week.

Gewoon pech

Vanmorgen werd ik gebeld door een medewerkster van de opname van het Maaslandziekenhuis. Toen me werd verteld dat ze een vervelende mededeling had, wist ik al hoe laat het was. De operatie moet twee weken worden verzet omdat de internist verhinderd is. Inderdaad verre van leuk om dit twee dagen voor de geplande datum te vernemen. Los van het feit dat ik me op de ingreep had ingesteld, moeten er ook de nodige voorbereidingen worden getroffen. Wat te denken van;
- de persoonlijke verzorging vervroegen
- de taxirit boeken
- de opvang van de kinderen van Renate regelen
- de start van de dagbegeleiding opschorten
Maar nu het meneer de specialist niet uitkomt, kan ik een en ander weer omzetten of afzeggen, nondeju!

Aussie Open

Zonnebrandfactor 50 op, een trog ijsklontjes in de aanslag en gaan met die banaan. De dames en heren tennisspelers maken zich op voor de brandende zon van de Australian Open. Met dit eerste Grand Slam toernooi gaat het tennisseizoen vanaf morgen echt van start. Vorig jaar nog zorgden de hoge temperaturen voor nogal wat opgaven bij de deelnemers. Dit heeft hen er niet van weerhouden terug te keren naar Melbourne, behalve Justine Henin-Hardenne en Venus Williams zijn alle grote namen aanwezig. Bij de dames behoren Mauresmo, Clijsters en Sjarapova tot de kanshebbers voor de felbegeerde titel, Roger Federer is de torenhoge favoriet bij de mannen. Doordat Raemon Sluiter en Elise Tamaëla al in de kwalificaties sneuvelden, kan alleen Michaëlla Krajicek de Nederlandse eer nog verdedigen. Tot en met 28 januari kunnen de tennisliefhebbers genieten van topsport onder tropische omstandigheden. Als half april de voorjaarscompetitie in ons land weer begint, zal het qua spelniveau en klimaat iets minder zijn maar dat zal mij niet beletten om de tennisparken te bezoeken.
UPDATE 15-01-07: Michaëlla Krajicek heeft met 6-4 6-3 het onderspit gedolven tegen de Luxemburgse Anne Kremer.

Ondersteunende dagbegeleiding

Vanaf 22 januari ga ik elke maandag en woensdag naar de afdeling Delta van het verpleeghuis Camillus in Roermond. Daar is het Centrum voor deeltijdzorg gehuisvest, waar we gisteren een intake en een rondleiding hebben gehad. Bij het gesprek was naast de contactverzorgende ook de fysiotherapeute en de verpleeghuisarts aanwezig. Er is o.a. gesproken over het in overleg overnemen van een aantal disciplines. Tijdens die twee dagen per week kan ik ter plekke fysiotherapie, ergotherapie en logopedie krijgen en ook ondersteuning van een maatschappelijke werker en een psycholoog. Eigenlijk zijn alle disciplines van een ALS-team ook daar vertegenwoordigd. De afdeling beschikt over twee gemeenschappelijke woonkamers, een ruimte waar men kan rusten of slapen, een grote zaal voor de fysiotherapie, een “Ateljee” voor de creatievelingen en uiteraard een aangepast toilet.

PEG

Staat voor Percutane (via de buikwand) Endoscopische (met hulp van een endoscoop) Gastrostomie (opening naar de maag), een voedingsstoma voor mensen die een langdurige sondevoeding nodig hebben, als normale voeding via de mond niet of nauwelijks meer mogelijk is. Gisteren hebben we in het Maaslandziekenhuis voorlichting gekregen over de plaatsing van een PEG-sonde. De internist verzekerde mij dat ik met een PEG alles kan blijven doen, zelfs zwemmen gewoon een grotere zwembroek of badpak aantrekken, toch een geruststelling. Elke woensdagmiddag is er een operatiekamer ter beschikking voor zulke ingrepen, mogelijk ben ik 17 januari al aan de beurt. Er is besloten om dit onder volledige narcose te doen, een gesprek met de anesthesist volgt nog. Het hartfilmpje dat ik moest laten maken toonde aan dat mijn hart op de juiste plaats zit en het ritme ook nog klopt. Het onderzoek van het afgetapte bloed moet uitwijzen dat o.a. mijn bloedstollingswaarden in orde zijn.
UPDATE 11-01-07: telefonisch is bevestigd dat op woensdag 17 januari om 10u00 de opname en om 12u30 de ingreep is ingepland. Voorafgaand aan de operatie wordt ik nog gezien door de anesthesist.
UPDATE 15-01-07: wegens verhindering van de internist is de operatie uitgesteld tot 31 januari.

Ledematen laten het afweten

Het strekken van mijn vingers en er gericht voldoende kracht mee uitoefenen, wordt een moeilijke opgave. Het hanteren van de tandenborstel, het scheerapparaat en het bestek maar ook het bedienen van de GEWA, de elro en mijn laptop kost veel moeite. Voor de laatstgenoemde zal ik de headmouse moeten gaan gebruiken want het intikken van een stukje tekst vergt veel energie en geduld. De transfers van de elro naar de sta-op/relax stoel en van de slaap- naar de badkamer worden risicovoller. Ik hoop dat dit voornamelijk te wijten is aan de injecties met Botox, die mijn kuitspieren deels verlammen en begin februari zullen zijn uitgewerkt. Door de spasticiteit in mijn benen, ben ik voortdurend in strijd met de balans. Een zandkorreltje of een zuchtje wind kan me al in evenwichtsproblemen brengen.
Tot de meest invloedrijke publicaties behoort het boek van de Franse arts Jean-Martin Charcot (1825-1893) getiteld Leçons cliniques sur les maladies des veillards et les maladies chroniques. In 1867 beschreef hij als eerste Multiple Sclerose en Amyotrofische Lateraal Sclerose en Charcot wordt dan ook gezien als de ontdekker van ALS. In 140 jaar tijd is helaas weinig tot niets bereikt om deze aandoening te bestrijden. Ongetwijfeld heeft dit met de prevalentie te maken, die veel lager is dan bijvoorbeeld bij kanker. Nu men een toename van ALS-ers lijkt te constateren, zal er wellicht ook meer onderzoek worden gedaan en hopelijk ooit een adequaat geneesmiddel worden gevonden.

Januari

De eerste week van het jaar wordt je overstelpt door de beste wensen van bekenden maar ook mensen als de taxichauffeur en de winkelier. De goede voornemens, die vaak binnen afzienbare tijd weer vervagen of helemaal verdwijnen, vliegen je om de oren. Ik ben helemaal niet rouwig als vanaf volgende week alles weer zijn normale gang gaat en kijk uit naar het optreden van Bløf op 18 januari in de Stadsschouwburg van Sittard.
Deze maand staat voor mij in ieder geval in het teken van;
- de plaatsing van een PEG-sonde, Maaslandziekenhuis Sittard
- de derde meting van de vitale longcapaciteit, Ctb Maastricht
- de start van ondersteunende dagbegeleiding, Camillus Roermond
en waarschijnlijk ook van;
- de toekenning en levering van een tillift, Arjo
- de toekenning en installatie van een intercom, GEWA DuoCom