Leven met ALS

Er wordt vaak gezegd om te kijken naar waar je wel nog toe in staat bent in plaats van te mijmeren over dingen die je niet meer kunt. Wanneer de lijst met lichamelijke beperkingen alsmaar langer wordt dan is het steeds moeilijker om je focus te verleggen en jezelf af te leiden van de misère. Bij een opsomming van mijn resterende bezigheden zou het maar een kort blog worden en mede daarom besloot ik om eens alle onmogelijkheden te beschrijven. Doorgaans volsta ik met niet kunnen praten, eten en drinken omdat ik die als het grootste gemis ervaar. Hieronder volgt dus een uitgebreidere maar absoluut nog onvolledige versie want ik wil jullie niet eindeloos vermoeien met mijn sores. Niet om medelijden te oogsten want daar koop ik helemaal niets voor maar om enig idee te geven wat de nare, verstrekkende gevolgen van ALS zijn.
Begin ik toch met de bovenstaande drie ontberingen. Praten is essentiëel om iets duidelijk te maken, ervaringen te delen en zoveel meer. Een spraakcomputer is zeker een uitkomst en daar ben ik zeer blij mee, zonder zou ik het echt niet meer zien zitten. Aangezien de spiermassa en -kracht ook in de nek zijn afgenomen, is het intikken op de spraakcomputer vermoeiend. Uit onwetendheid zien mensen de MiniMerc voor een computer met webcam aan en vinden mij waarschijnlijk nogal verwend. Als men weet dat het een spraakcomputer is en toch dom reageren met 'leuk speelgoed', heb ik eens 'noodzaak' ingetikt en laten uitspreken. De betreffende man verstond klootzak en toen heb ik gedacht dat is ook goed. Eten en drinken leveren een wezenlijke bijdrage aan de levensvreugde. Mijn maag wordt met louter sonde-voeding gevuld dus van smaakbeleving is totaal geen sprake meer. De regie over mijn spieren is dermate verloren gegaan dat de stabiliteit van mijn lichaam aanzienlijk is gekelderd. Bij iedere poging om zelfstandig te blijven staan, zou ik ogenblikkelijk mijn evenwicht verliezen en in elkaar zakken als een vaatdoek. Ik kan géén stap zetten, laat staan lopen, wandelen, rennen, fietsen en sporten is helemaal uitgesloten. Rolstoelafhankelijk en beperkt vanwege de kinbesturing qua ondergrond en afstand, ben ik nog enigszins mobiel. Ik zit 15 uur per etmaal in de rolstoel en dankzij de kantelfunctie kan ik de druk verleggen van billen naar rug. Door mij af te zetten op de voetsteunen, tracht ik de zijdelings en onderuit gezakte zithouding te corrigeren en anders moet ik toch hulp inroepen. Transfers van rolstoel naar bed en omgekeerd geschieden met een tillift en gedurende de nacht word ik tweemaal op een andere zij gedraaid. Mijn armen zijn nagenoeg lamgelegd waardoor ik meer dan mij lief is volledig aan anderen moet overlaten. Douchen, scheren, aankleden, toiletbezoek, zelfs een vuiltje in mijn oog kan ik niet eens verwijderen. Bij jeuk moeten andere handen mij daarvan bevrijden want krabben kan ik niet zelf evenmin als grijpen, vasthouden,, peuteren, knijpen en zelfs niet eens aanraken.
Waar ben ik aan begonnen, wanneer en waarmee eindig ik? Ik heb ervoor gekozen om te beschrijven en soms aan te vullen met trefwoorden van aanverwante onmogelijkheden. Als je niets mankeert dan zijn handelingen zo vanzelfsprekend dat je er niet bij stilstaat hoe wonderlijk het is en hoe gelukkig je jezelf mag prijzen. Benoemen wat door ALS allemaal onmogelijk is geworden dat spreekt meer aan dan mijn arm- en handfunctie zijn bijna volledig verdwenen. Ter afsluiting nog een aantal losse trefwoorden in willekeurige volgorde; schrijven, telefoneren, computeren, fotograferen, klussen, autorijden, omarmen, zoenen, neuken, masturberen, fluiten, zingen .....

Hype-maatschappij

Lenette van Dongen is wellicht niet zo bekend bij een breed publiek, ik had haar tot donderdag 12 januari ook slechts twee keer eerder in actie gezien. Een op tv uitgezonden cabaretvoorstelling viel bij mij goed in de smaak en dan zal zij live zeker niet tegenvallen. Dat zij over een prachtige zangstem beschikt, bewees zij met haar vertolking van liedjes bij het concert ter nagedachtenis aan Robert Long. De rode draad in haar nieuwste voorstelling 'Hoogseizoen' is de hype-maatschappij, onze aldoor vrolijke uitstraling naar buiten toe terwijl we allemaal ook mindere momenten, dagen meemaken. Een sketch met een hoog alles-zit-mee-gehalte wordt telkens gevolgd door de gezongen tekst, dit is een dag om lief te hebben. Als Lenette van Dongen een negatieve ervaring beschrijft, uitbeeldt en er klinkt herkenning in de zaal dan roept zij steeds, zet dat dan ook eens op facebook, twitter, hyves. Zij zoekt en krijgt veel interactie met de toeschouwers; zij vraagt naar hun mening, loopt de tribune op, laat iemand op de eerste rij haar laarzen uittrekken en haalt iemand op het podium om haar te assisteren. Het is heerlijk ongecompliceerd cabaret van Lenette van Dongen, geen moeilijke thema's met een moralistisch stempel maar alledaagse onderwerpen, waarvan iedereen iets mag opsteken. In plaats van overmatig schreeuwen en vloeken, wat mij van Hans Teeuwen zo tegenstaat, creëert zij een huiselijke sfeer om dingen onder het voetlicht te brengen. Overbodig om nog te vermelden dat Karin en ik ons kostelijk hebben geamuseerd tijdens haar ruim twee uur durende non-stop optreden maar ik doe het toch.

What's another year

Een oudejaarsavond werd doorgaans ingevuld met gezellig kletsen, drank en spijs nuttigen, soms een spelletje doen maar meestal stond de tv aan. Je ontving zelf of werd door familie of vrienden uitgenodigd om gezamenlijk oud op nieuw te vieren. Het mocht aan niets ontbreken; koffie of thee, oliebollen, appelbeignets, wafels, fris, bier, wijn, zoutjes, toastjes en op het ultieme moment champagne of wat er op lijkt. Op nieuwjaarsdag ging je bij elkaar aan om het nog eens dunnetjes over te doen. Sedert het overlijden van mijn vader is het grote, jaarlijkse familietreffen op de eerste dag van januari ook passé. Allemaal vervlogen tijden, hetgeen ik uiteraard betreur maar onder de gegeven omstandigheden heb ik er vrede mee. Dit keer was alweer de vijfde jaarwisseling binnen de muren van het zorgcentrum in Geleen. Voor mij is oudejaarsavond een avond als nagenoeg alle andere geworden. Niet veel meer dan tv kijken, muziek luisteren en af en toe een woordje intikken op de spraakcomputer, wil mijn lichamelijke gesteldheid nog toestaan.
Na een kort verblijf op Odilia 4, een goed georganiseerde, gezellige afdeling met aardig personeel, werd ik medio 2007 overgeplaatst naar Odilia 5. De enige beweegreden om te verkassen was dan ook de toekenning van een éénpersoonskamer. Op Odilia 5 was en is wellicht nog steeds weinig discipline en een schrikbarend groot verloop onder het personeel. De eerste jaarwisseling kon ik nog goed meedoen maar praten werd al snel minder, 4 juli 2008 ben ik volledig op sonde-voeding overgestapt en niet veel later werd drinken ook te risicovol. Vanaf 3 mei 2010 houd ik een kamer van het hospice Daniken bezet. Sindsdien is slechts één verzorgster vertrokken en opgevolgd door iemand waarover ik beslist niet minder tevreden ben. Na langere tijd op een afdeling, Odilia 5 zo'n drie jaar en hospice Daniken 20 maanden, kan ik met mijn volle verstand goed beoordelen wie voor de zorg in de wieg is gelegd en wie niet. Voor wie is het louter broodwinning en wie verdient de triple-A status, dat staat voor aardig, attent en adequaat zorg verlenen. De Florence Nightingale mentaliteit heeft veelal plaatsgemaakt voor gehospitaliseerd denken, routinematig handelen en tempo maken. De Dijk heeft momenteel een hit met 'Kan ik iets voor je doen' en dat zou voortreffelijk als lijflied voor de zorg kunnen fungeren.

Wat een mAZzel

De wedstrijd in z'n geheel overspelen, dus vanaf 0-0 en met elf tegen elf, in de Amsterdam ArenA zonder publiek, op donderdag 19 januari om 14:30 uur, dat is het besluit van de KNVB een week na de gestaakte bekerwedstrijd Ajax - AZ. Bovendien wordt AFC Ajax een schikking van 10.000 euro opgelegd en een voorwaardelijke straf van een wedstrijd zonder publiek bij een soortgelijk voorval binnen twee jaar. Andere opties vond de KNVB apert onrechtvaardig maar ik kan dit besluit niet anders kwalificeren dan unfair, eenzijdig en zwaar.
Hoe vaker ik de beelden terugzie des te meer ben ik overtuigd dat Wesley W. vrijwel niets heeft kunnen aanrichten terwijl Esteban buitensporig geweld gebruikte tegen een jongeman, die liggend op de grasmat reeds werd ingerekend door stewards. In dat licht is de rode kaart absoluut terecht toegekend en het intrekken daarvan daags erna zeer discutabel. De goal van Gregory van der Wiel, waardoor de Amsterdamers halverwege met 1-0 leidden, wordt door deze beslissing ongedaan gemaakt alsof Ajax dit seizoen nog niet genoeg rechtmatige doelpunten zijn ontnomen. Het thuisvoordeel is ver te zoeken als er in een leeg stadion moet worden gespeeld en de recette van de kaartverkoop gaat aan de neus van AFC Ajax voorbij.
Alles in het voordeel van AZ dus van het voetbalveld af lopen loont en echt steekhoudende argumenten zijn daarvoor niet eens nodig. Het is gebleken dat je ongestraft door een incident met één idioot een langer verblijf op de grasmat als onveilig mag bestempelen. Ik hoop dat op die derde donderdag in januari een geplaagd en getergd Ajax, mede door de mogelijke terugkeer van een aantal basisspelers, AZ een lesje kan leren en dat nog eens dunnetjes overdoet in de eerste competitiewedstrijd na de winterstop.

Life on Earth

Waar gaan we in het nieuwe jaar naar toe, zong Wim Kan altijd tijdens zijn oudejaarsconferences en ik vraag mij af wat hij deze keer zou hebben aangehaald. Hij zou veel politici op de korrel hebben genomen, de economische crisis ter sprake hebben gebracht en hebben gespeculeerd over de val van het kabinet en wellicht ook over de troonopvolging. Waarschijnlijk zou hij niet over de ondergang van onze wereld in 2012 hebben gerept want wie wil daar nu van weten en zeker niet op een oudejaarsavond.
De kalender van de Maya's loopt rond 21 december ten einde maar dat is niet zo zorgwekkend want volgens mij is dat al eens eerder gebeurd en ging de telling daarna gewoon verder. Een serieuzer gevaar schuilt in de voor dit jaar voorspelde aanval door vijandelijke heelalbewoners, hetgeen de vernietiging van onze dierbare planeet zou betekenen. Echter de eeuwenoude bedreiging voor het voortbestaan van alle leven op onze wereldbol is de mens. Gandhi zei ooit, de Aarde kan alles geven naar onze behoefte maar niet naar onze begeerte. Scherper geformuleerd, er is voldoende voor ons allemaal maar hebzucht staat een eerlijke verdeling in de weg. Mensen, laten we voor alle aardbewoners een mooi leven mogelijk maken want zoals Thé Lau zingt, iedereen is van de wereld en de wereld is van iedereen, zo wil ik dit eerste blog van 2012 beëindigen.

Eind goed al goed

De sms-kaart werd regelmatig pas na meermaals herstarten van de spraakcomputer herkend. Als uiteindelijk het licht op groen stond dan bleek toch dat sms'jes niet werden verzonden. Afgelopen zaterdag kwam het tot een absoluut dieptepunt wat dat betreft. Na vergeefse pogingen van de verzorgsters, werd mijn zoon Jeroen gebeld om hulp te bieden. Het was mij opgevallen dat het laden van het woordenboek meer dan de gebruikelijke tijd in beslag nam en dat geen woorden meer werden opgeslagen. Er viel echter niet te sleutelen aan het bijna dertigduizend woorden tellende bestand. Elke aanzet tot bewerking daarvan veroorzaakte een crash dus restte ons niets anders dan verwijderen. Gelukkig hadden we ooit een backup gemaakt zodat mijn woordenschat niet volledig verloren ging. Sinds dat 'oude' bestand werd teruggeplaatst, is de laadsnelheid van het woordenboek normaal, worden woorden weer opgeslagen, wordt de sms-kaart feilloos herkend en gaat het sms'sen vlotjes. Kortom eind goed al goed en dat brengt mij op een prettige jaarwisseling en de beste wensen voor 2012. Hopelijk in economisch opzicht een beter jaar dan alom wordt voorspeld. Met het EK voetbal én de Olympische Spelen naast de reguliere evenementen zullen we in ieder geval op sportief vlak niets tekortkomen. Fijne feestdagen en tot blogs in het nieuwe jaar.

Hier melden

De bekerwedstrijd Ajax - AZ werd woensdagavond 21 december wreed verstoord door een jongeman, die het had gemunt op AZ doelman Esteban. In de 37ste minuut van de eerste helft wist deze onverlaat het grasveld te betreden en probeerde Esteban in zijn rug te trappen. Gewaarschuwd door de toeschouwers kon de keeper van AZ de aanval afweren door gelijktijdig een trap uit te delen aan zijn belager, die daardoor tegen de vlakte ging. Esteban schopte nog twee keer op de gevloerde, beschonken man in terwijl hij reeds door toegesnelde stewards werd overmeesterd. Arbiter Bas Nijhuis trok vervolgens de rode kaart wegens gewelddadig gedrag van Esteban, waarna de stoppen helemaal doorsloegen. AZ trainer Gertjan Verbeek sommeerde onmiddellijk zijn spelers om het veld te verlaten en gaf aan niet verder te willen spelen. Ondanks toezeggingen van Ajax werd de wedstrijd definitief gestaakt omdat AZ voet bij stuk hield dat de veiligheid in het geding was. Het rood voor Esteban was volgens mij de ware reden van AZ om de wedstrijd te boycotten terwijl Bas Nijhuis daarmee reglementair correct handelde. Als voetballers een doodschop of elleboogstoot van elkaar moeten incasseren dan kunnen zij ook niet ongestraft wraak nemen. Het is wrang dat binnen 24 uur de bewuste rode kaart weer werd geseponeerd dus had die net zo goed niet getrokken kunnen worden en dan was de wedstrijd waarschijnlijk gewoon uitgespeeld.
Een zwarte dag voor voetbalminnend Nederland met veel gedupeerden. Bij het vervloekte voorval heeft Esteban meer uitgedeeld dan opgelopen en zijn Zuid-Amerikaans temperament is daarvoor géén excuus. Regels zijn regels, een scheidsrechterlijke beslissing moet geaccepteerd worden en AZ heeft eigenzinnig geweigerd om de wedstrijd te continueren. Een gehavend Ajax gaf voortreffelijk partij aan een AZ op volle sterkte en stond acht minuten voor rust zelfs met 1-0 voor. Een stadionverbod zonder meldingsplicht geeft duidelijk onvoldoende garantie dat veroordeelde "supporters" worden geweerd. Het is ondoenlijk om naast de toegangskaartjes tienduizenden voetbalfans ook nog te controleren op hun identiteit en het bezit van verboden voorwerpen. De toeschouwers in de Amsterdam ArenA waren zwaar teleurgesteld dat een attractief duel zo abrupt werd afgebroken en zij vroegtijdig huiswaarts moesten keren. Ik evenals vele andere Eredivisie Live kijkers hadden zich verheugd op een leuk avondje bekervoetbal, dat na krap drie kwartier eindigde in eindeloze verslaggeving over de onbezonnen daad van één malloot.
Inmiddels hebben zowel de 19-jarige Wesley W. uit Almere als de AZ doelman Esteban spijt betuigd en excuses gemaakt voor hun aandeel in de agressieve vertoning. De KNVB doet op woensdag 28 december uitspraak omtrent de gestaakte bekerwedstrijd en ik heb goede hoop dat het sportief gezien een juist besluit zal zijn. De wedstrijd uitspelen in de Amsterdam ArenA met toeschouwers en zonder sancties voor Ajax noch voor AZ, dat zou ik graag willen horen. Tevens zou ik willen dat aan elk stadionverbod een meldingsplicht is gekoppeld zodat niet het onmogelijke van de clubs wordt verlangd en echte voetballiefhebbers ongestoord kunnen genieten.

Vluggertje

Met 'Dan maar niet gelukkig' van Veldhuis en Kemper zit het theaterprogramma, althans wat ons betreft voor dit jaar, er op. Het was een zeer vermakelijke voorstelling van het komisch duo begeleid door vrouwelijke musici. Cabaret afgewisseld met liedjes is een formule die aanspreekt en succes verzekert. Remco Veldhuis en Richard Kemper kunnen uitstekend met gesproken en gezongen tekst uit de voeten en bovendien klikt het tussen hen. Dit tweetal komt heel relaxed over alsof ze thuis of in de kroeg met elkaar in de clinch liggen, de draak steken, keuvelen waarvan wij deelgenoot zijn. Ik vind ze goed vergelijkbaar met Thomas Acda en Paul de Munnik, wiens optreden wij volgend jaar maart gaan bijwonen. Nooit eerder waren we zo vroeg terug van een avondje theater in Roermond als die eerste december. Er werd geen pauze gehouden omdat zij liever zo snel mogelijk thuis wilden zijn. Hilarisch genoeg namen de dames en heren op het podium wel even een drankje en rust op de plaats, toiletbezoek ontbrak er nog aan. Terecht om bij een theatershow van zo'n twee uur geen onderbreking toe te staan want dat haalt de concentratie en vaart eruit. De pittige rijstijl van de taxichauffeur was er ook debet aan dat wij reeds rond kwart voor elf in Geleen terugkeerden. Hij ging er kennelijk van uit dat de maximumsnelheid al naar 130 km/u was verhoogd en zwiepte van vluchtstrook naar buitenste rijbaan en vice versa om alle slakken te passeren.

Ondraaglijke stank

AFC Ajax achtte zich als tweede in de groep, met een voorsprong van drie punten en een beter doelsaldo van zeven t.o.v. Olympique Lyon, uitermate kansrijk om de laatste zestien van de Champions League te bereiken. In de ArenA moest een zwaar gehavend Ajax zich meten met Real Madrid en Olympique Lyon ondernam een snoepreisje naar Kroatië. Het vertoonde toneelspel in Zagreb was van bedenkelijk niveau en in Amsterdam mocht Ajax niet scoren van de arbitrage, met name één van de assistentscheidsrechters.
Na de 1-7 uitslag van het "duel" tussen Dinamo Zagreb en Olympique Lyon maakten groot ongeloof en sterke verdenkingen zich meester van velen. Bij rust stond het 1-1 maar begin tweede helft mocht Lyon drie keer scoren binnen zeven minuten en later nog driemaal waarna de productie stokte. Om de schijn van een doorgestoken kaart niet extreem op te voeren, wou men klaarblijkelijk het doelpuntenfestijn hierbij laten. De tv-beelden spreken echter duidelijke taal; de verdedigers die vrije doorgang verlenen alsof ze gedrogeerd zijn, de keeper die duikelt en grabbelt alsof hij geblinddoekt is en de vette knipoog en opgestoken duim van Zagreb-verdediger Vidas richting Lyon-spits Gomis nadat weer een goal is gerealiseerd. Dinamo Zagreb is reeds drie keer eerder verdacht geweest van omkoping maar wegens gebrek aan bewijs nooit vervolgd. Vooralsnog ziet de UEFA ook nu geen aanleiding om een gedegen onderzoek in te stellen, nota bene een organisatie die fair play hoog in het vaandel heeft staan. In plaats van haar hoofd af te wenden van datgene wat miljoenen kijkers wel zien, zou de UEFA consequent op moeten treden tegen deze schandalige mistoestanden en indien bewezen zware sancties op moeten leggen. Er zit geen luchtje maar een ondraaglijke stank aan dit soort praktijken.
Tot overmaat van ramp werden twee zuivere doelpunten van Ajax onterecht wegens buitenspel afgekeurd. Assistentscheidsrechter Santos stak in de eerste helft, toen Real Madrid slechts één keer had gescoord, tweemaal zijn vlag omhoog waar hij dat niet had mogen doen. Zelfs bij twijfel over buitenspel, gaat volgens de regels het voordeel naar de aanvallende ploeg. De UEFA leunt achterover, Dinamo Zagreb en Olympique Lyon gaan vrijuit, meneer Santos wordt wellicht enkele wedstrijden geschorst terwijl AFC Ajax door alle bedrog en blunders tientallen miljoenen euro's misloopt en verder mag in de Europa League.

Flashbacks

Mijn laptop staat vol met digitale en gescande analoge foto's, van recente datum en van langer geleden. Een portretfoto van mijn vader is ongetwijfeld de oudst gedateerde, van kort na de Tweede Wereldoorlog. Van mij persoonlijk is dat een shot zittend in de wandelwagen, genomen begin jaren zestig van de vorige eeuw. Talloze kiekjes en foto's met meer, althans vermeende, artistiek allure maar allemaal verbeelden ze een eigen, waardevol moment. Het bekijken daarvan brengt vele herinneringen boven uit het ogenschijnlijk onuitputtelijk archief, waarover wij mensen onder onze schedel beschikken. Momentopnames die tot leven komen en weer andere beelden oproepen, waardoor ik in feite een film voor me zie afspelen.
Bijvoorbeeld met een foto van Mira, onze Mechelse herder, zie ik haar over het tuinhekje springen terwijl ik de auto nog op de oprit moet parkeren. Kort of lang van huis, altijd een hartelijk welkom thuis dat is het credo van een trouwe hond. Gegarandeerd tenminste eentje die zich ongeremd verheugde op mijn thuiskomst, dolblij heen en weer rennend en kwispelend met haar hele lijf.
Klassefoto's herinneren mij aan een toffe tijd van voetbal, kattekwaad, schoolreisjes, bijbaantjes, muziek, brommer, fuiven, excursies, uitgaan en tussendoor studeren. Gedurende de lagere schoolperiode werd het merendeel van de vrijetijd gestoken in voetbal op straat, plein of gazon en in clubverband wekelijks twee keer training en competitie op zaterdag. De euforie en de orgie van feesten na het behalen van het HAVO-diploma zou ik ogenblikkelijk over willen doen. Avond na avond gingen we tot in de kleine uurtjes uit ons dak met muziek, drank en hapjes, waar ook liefdes opbloeiden.
Zonnige vakantiefoto's hebben de boventoon maar we zijn zowat weggespoeld van een camping in de Ardeche en ook de regenbui, die ons overviel in de Franse Alpen, staat mij nog goed bij. Tijdens een avontuurlijke wandeling in een natuurreservaat nabij Courchevel sloeg het weer om en er was nergens een schuilplaats voorhanden. Het landschap veranderde in glibberige paadjes en woest stromende beekjes, waarna wij als volleerde klimbokken en -geit afdaalden richting auto. Stomverbaasde wandelaars, uitgerust met speciale kledij, schoeisel, stokken, touwen en proviand, lieten we vliegensvlug en giechelend onze hielen zien.
Er zijn legio foto's van in en om het huis, feesten, uitstapjes, vakanties en andere gelegenheden. Ik zou dus nog honderduit kunnen vertellen want één foto zegt vaak meer dan duizend woorden. Een ongelijke strijd omdat pixels het makkelijk winnen van letters, in aantal en verbeeldingskracht. Een foto is bij uitstek een geschikte prikkel om herinneringen op te halen en er gebeurt ontzaglijk veel in een mensenleven.

Miss Saigon

Musical is razend populair dus is het uit commerciëel oogpunt aantrekkelijk om te blijven produceren. Zoveel afleveringen van AVRO's 'Op zoek naar ...' weet ik wie en een nieuwe musicalster wordt naar voren geschoven. Tegenwoordig worden musicals gemaakt over Zorro, Zangeres Zonder Naam, André Hazes en wat al niet meer, die hoef ik echt niet allemaal te zien. Voor Miss Saigon maak ik een uitzondering temeer omdat Karin deze nieuwe versie heel graag wou bijwonen. Het Beatrixtheater in Utrecht heeft slechts twee rolstoelplaatsen en die waren voor de matinee-voorstellingen niet meer beschikbaar. Wij reserveerden voor zaterdagavond 19 november maar dan moet het vervoer nog worden geregeld. De voorstelling duurt tot 22:50 uur en de terugreis kon uiterlijk voor 22:55 uur worden geboekt, hetgeen kan inhouden dat de taxi een kwartier eerder komt en dat we vroegtijdig het theater moeten verlaten. Uiteindelijk zijn we naar Utrecht en terug naar Geleen gebracht door hetzelfde taxibedrijf, die bereid was om ons na afloop van Miss Saigon op te pikken, dus dat was een zorg minder. In het Beatrixtheater moeten rolstoelers hoog op de tribune plaatsnemen en dat is niet zo plezierig kijken voor mij. Om de voorstelling op het diepgelegen podium te volgen, moet ik mijn hoofd voorover gebogen houden. Vermoeiend vanwege mijn verzwakte nekspieren en vervelend vanwege de speekselvloed. Miss Saigon is wel leuk maar verder zijn musicals niet meer aan mij besteed en schik ik me graag naar het programma van mijn geliefde TheaterHotel De Oranjerie.

Het clubbelang

De aanstelling van Louis van Gaal als algemeen directeur van AFC Ajax was een verrassing voor vriend en vijand. Van Gaal had immers gezegd dat hij nooit bij Ajax zal terugkeren omdat hij naar zijn zeggen is beschimpt en vernederd. In College Tour sprak hij verder over zijn ambities om bondscoach van een groot voetballand te worden. Bovendien is hij bepaald geen dikke maatjes met Johan Cruijff, die gedurende een jaar samen met o.a. Wim Jonk en Dennis Bergkamp de lijnen uitzetten voor een succesvoller Ajax. Het bestuur is afgetreden en een nieuwe ledenraad met veel ex-voetballers en tevens Cruijff-aanhangers is gekozen. Ook de Raad van Commissarissen werd opnieuw geformeerd door vijf personen, waaronder Johan Cruijff en Edgar Davids. Laatsgenoemde zou de eerste contacten met Louis van Gaal hebben gelegd, waarna onderhandelingen en aanstelling zijn afgerond door de RvC uitgezonderd Johan Cruijff. De Eeuwige Nummer 14 werd pas op de hoogte gebracht toen alles in kannen en kruiken was, voelt zich buitengesloten en zegt zijn vertrouwen in de RvC op. Uiteraard verdient deze werkwijze niet de schoonheidsprijs, is terecht achterbaks genoemd en verdeelt AFC Ajax in twee kampen.
Iedereen is het erover eens dat het belang van Ajax voorop hoort te staan maar wat is het beste voor de voetbalclub met zo'n vier miljoen fans in Nederland. Door de ontstane situatie moet een gedwongen keuze worden gemaakt tussen Johan Cruijff en Louis van Gaal want die twee samen gaat absoluut niet goed. Veel mensen binnen de club hebben hun positie te danken aan de coupe van Cruijff, waarmee zij een bepaalde weg zijn ingeslagen. Cruijff heeft de vrije hand gekregen om op technisch vlak zijn visie uit te laten voeren door capabele mensen ter plekke en hij als supervisor op afstand. Desondanks is nu toch een technisch directeur aangesteld in de persoon van Danny Blind, net als Louis van Gaal een ex-voetballer en in het bezit van een trainerslicentie. Als zoveel voetbalvisie van zo'n sterke ego's bij elkaar komt dan kunnen botsingen niet uitblijven en een conflict is niemand mee gediend. Van de andere kant is het erg naïef om te denken dat Cruijff volledig carte blanche zou krijgen, ongeacht de samenstelling van de RvC en de toekomstige directie, want niet iedereen is genegen om gedwee naar de pijpen van De Verlosser uit Barcelona te dansen. Maandag 28 november spreekt de ledenraad zich uit over de handelwijze van de vier commissarissen, de aanstelling van de directie en de mening van Johan Cruijff en de zijnen maar de echte ontknoping van deze malaise volgt pas op maandag 12 december.

Zwak, zwakker, zwakst

Dat kan gebeuren was een veel gehoorde uitspraak na het 3-2 verlies van Oranje tegen Zweden in de laatste kwalificatiewedstrijd voor het EK voetbal 2012. Nederland heeft zich reeds geplaatst en dan is het blijkbaar moeilijk om gemotiveerd te blijven. Je zou verwachten dat onze voetbalmiljonairs een lesje hebben geleerd en de komende twee oefeninterlands hun beste beentje voorzetten, echter niets is minder waar.
In een ArenA vol Oranje-aanhangers vervielen onze vedetten tegen Kroatië weer in slaapverwekkende roulatie van de bal in de achterste linie i.p.v. meer inzet, scherpte en lef te tonen. Robin van Persie is allerminst productief voor het Nederlands elftal, dit keer faalde hij om vrij voor de keeper de bal in het doel te werken. Het resulteerde in een bloedeloze 0-0, kwalitatief uitermate teleurstellend oftewel afgekort zoals het vrouwelijk geslachtsorgaan ook wordt genoemd. Altijd lastige tegenstanders, zulke landenteams als Kroatië is dan het excuus of beter gezegd de uitvlucht. Mijn haren gingen helemaal recht overeind staan toen Wesley Sneijder na afloop verkondigde dat die ploegen zijn te kloppen als zij er een schepje bovenop doen.
Een vriendschappelijk oefenduel tegen Duitsers bestaat niet omdat zij wel over een winnersmentaliteit beschikken en tot het laatste fluitsignaal strijd leveren. In Hamburg leed Oranje een ontluisterende 3-0 nederlaag, die eerder hoger dan lager had kunnen uitvallen. De brede Duitse selectie bestaat uit jonge dynamische spelers, die na verovering van de bal snel kunnen omschakelen en ook nog efficiënt afronden. Oranje is vaak en lang aan de bal om uiteindelijk balverlies te lijden of een schaarse scoringskans te verprutsen. Oranje creëerde tegen Duitsland nauwelijks doelpuntrijpe situaties maar dat is niet verwonderlijk als je zo tam en laf voetbalt. Mark van Bommel zei dat deze vernederende wedstrijd Oranje van pas komt als Nederland en Duitsland op het komende EK voetbal tegen elkaar loten. Ik noem dat ongepaste grootspraak en zet grote vraagtekens bij de favorietenrol van Nederland op het Europees kampioenschap in Oekraïne en Polen.

Tegenslag

Soms zit het dermate tegen dat ik de moed zou kunnen verliezen maar dat ligt niet in mijn aard. De nare gevolgen van ALS heb ik vooralsnog althans manhaftig gedragen en ook op het terrein van de zorg heb ik vele hobbels moeten nemen. De onmacht om in woord en daad bij te dragen aan een oplossing voor problemen, daar heb ik veel moeite mee. Sinds 20 oktober heb ik een nieuwe gastronomie-sonde gekregen en ik ben er eufenistisch uitgedrukt niet blij mee. In tegenstelling tot de eerste gastronomie-sonde, die ik bijna zes jaar naar tevredenheid heb gehad, is de kans op lekkage bij deze aanzienlijk groter. De sonde-voeding hoort in mijn maag te belanden en niet mijn kleren en rolstoel te besmeuren. Ik heb gevraagd om een andere gastronomie-sonde, bij voorkeur met de betrouwbare luerlock aansluiting. Tot overmaat van ramp laadt mijn handzame voedingspomp niet meer op en ben ik voorlopig aangewezen op een antiquarische exemplaar. Die kolossale voedingspompen kan bijna een auto-accu herbergen maar geeft er al na zo'n twee uur de brui aan. Waarschijnlijk ligt het aan de adapter of zelfs alleen de plug, waarmee die op de voedingspomp wordt aangesloten, en dat zou snel vervangen kunnen worden. Hopelijk is alles verholpen voor 19 november als wij naar Miss Saigon in Utrecht willen gaan. Ik laat me niet zo snel uit het veld slaan en waarom zou ik niet positief blijven, de zon komt iedere morgen weer op.

Te mooi om waar te zijn

Uiteraard zou ik ten volle van het leven willen genieten maar dat is mij niet gegeven en het is zinloos om daarover te mijmeren. ALS is mij overkomen en de wetenschap, die zich op dit vlak niet al te hard inspant, tast nog steeds in het duister over de oorzaak ervan. In mijn dromen voer ik de regie over mijn spieren, nemen spiermassa en -kracht toe en ben ik weer energiek en zelfstandig als vanouds. Mijn stem is terug, verbaal communiceren, adrem reageren en diepgaande gesprekken zijn weer mogelijk. Overmand door emoties kan ik amper een woord uitbrengen en het liefst zou ik alles tegelijk willen uitproberen. Handen en armen die aan mij gehoorzamen zodat ik kan aanraken, omhelzen en zoveel meer. ADL-afhankelijkheid behoort tot de verleden tijd, bij het douchen, scheren, aankleden etcetera heb ik geen hulp meer nodig. Eten en drinken, alles zou mij goed smaken dus moet ik niet te gulzig zijn maar met mate smullen. Wandelen zover als mijn benen me kunnen dragen en de vermoeidheid na inspanning ervaren. Als de dienstdoende verzorgster het dekbed terugslaat en haar koude handen mijn lichaam beroeren dan wordt snel duidelijk dat ik rijkelijk heb liggen fantaseren.

Haal 't doek maar op

Zaterdag 8 oktober waren we toe aan de voor ons tweede voorstelling van dit prille theaterseizoen. Herman van Veen stond op het programma en stelde zeker voor de pauze niet teleur. De maestro zelf en de pianist, die hem reeds 47 jaar trouw is, samen met vier jongere musici bereikten een hoog amusementsniveau. Dit zestal had er duidelijk veel plezier in en dat komt goed over bij de massaal aanwezige theaterbezoekers. Herman van Veen staat garant voor creativiteit in tekst, muziek en voordracht van beide. De liedjes worden op originele wijze ingeleid of afgewisseld met grappige anekdotes. Op 66-jarige leeftijd bruist hij nog steeds van de energie en zet met speels gemak een optreden van formaat op de planken.
Onze volgende theateravond in De Oranjerie zou Toon, de musical zijn geweest maar wegens oververmoeidheid van Alex Klaasen zijn alle voorstellingen afgelast. Voordat ons dat bekend was, hadden we al kaartjes voor Miss Saigon in het Beatrixtheater van Utrecht gereserveerd. Op zaterdag 19 november moeten we weliswaar een rit naar de Domstad ervoor over hebben maar volgens kenners is het één van de mooiste musicals. Van De Oranjerie hebben we naar aanleiding van de nare ervaring op 10 september, zie blog 'Nine-ten', een gratis voorstelling aangeboden gekregen. Op aanraden van Dorien Pollaert, verantwoordelijk voor het theaterprogramma aldaar, is onze keus gevallen op de Vlaamse cabaretier Jeroen Leenders.

Don't you worry

De heren voetbalanalytici kunnen soms doordraven in hun zoektocht naar tekortkomingen van clubs en de mensen die er werken. Zo zou Ajax afgezakt zijn naar het niveau ten tijde van Martin Jol en op het eerste oog zijn negen verliespunten na acht wedstrijden inderdaad een topclub onwaardig. In vergelijking met PSV en FC Twente hebben de Amsterdamers één gelijkspel en dus twee verliespunten meer opgelopen. AZ, de huidige koploper van de eredivisie, doet het goed maar heeft ook het makkelijkste programma tot nu toe gehad. Als de Alkmaar Zaandam combinatie op 15 oktober in de Amsterdam ArenA verliest en dat is een must voor Ajax dan staan de vier potentiële kampioenskandidaten weer bijeen.
Toegegeven dat ik door een rood-wit gekleurde bril kijk maar ik ben niet zo somber over Ajax en zeker niet de toekomst daarvan. Ik ben nog niet tevreden over het vertoonde spel, met name gretigheid en lef ontbreken. Het gelijkspel tegen FC VVV in stadion De koel is niet goed te praten maar PSV overkwam hetzelfde. Tegen PSV twee keer een achterstand wegwerken en uiteindelijk met 2-2 uit Eindhoven vertrekken, is niet zo verkeerd. AFC Ajax - FC Twente had binnen een kwartier 2-0 moeten staan maar door een ongelooflijke blunder werd het glaszuivere doelpunt van Jan Vertonghen wegens vermeend buitenspel afgekeurd. In plaats van een open wedstrijd met kansen over en weer, werd het een matige pot voetbal en wisten de tukkers in de slotminuten alsnog 1-1 te scoren. In de Euroborg FC Groningen verslaan is geen gemakkelijke opgave en Ajax was pertinent niet fel genoeg om dat te bewerkstelligen. De Groningers kregen zes gele kaarten waarvan er zeker twee direct rood hadden kunnen, nee moeten zijn. Gregory van der Wiel maakt onopzettelijk hands binnen het 16-metergebied en krijgt zijn tweede gele kaart en dus rood waarna Ajax het laatste halfuur met tien man moest uitspelen. Ondanks dat de Amsterdamers nog scoringskansen creëren, lukt het niet om de toegekende en benutte strafschop te boven te komen waardoor het eerste verlies in deze competitie een feit was.
N.B. Naast Nicolai Boilesen, hamstringletsel, zal Ajax het ook zonder Toby Alderweireld en Kolbeinn Sigthorsson moeten stellen. Beide hebben een enkelblessure opgelopen, de Belgische centrumverdediger zal enkele weken en de IJslandse spits zelfs enkele maanden niet inzetbaar zijn

Onvoorspelbaar grillig

Als we in de grote vakantie niet wekenlang volop zonneschijn hebben gehad dan was het in de beleving van veel mensen een slechte zomer. Bij een zeeklimaat zoals in Nederland hoort onbestendig, wisselvallig weer, zonnige perioden gevolgd door neerslag en andersom. Soms wisselen zon en regen zich dezelfde dag af maar een aantal opeenvolgende dagen van beide komen ook voor. Het wordt echter alsmaar extremer, telkens opnieuw worden records gebroken. Tropische warmte, aanhoudende droogte, overdadige neerslag, stevige wind tot stormkracht toe en andere uitersten passen in het hedendaagse weerbeeld.
Begin herfst konden we genieten van een strak blauwe lucht, temperatuur ruim boven de twintig en matige wind. Behalve de vaste kliek, die onder mindere weersomstandigheden ook in de buitenlucht is, worden andere bewoners naar buiten gerold en in de schaduw gestald. Mensen met een verstoord dag- en nachtritme doordat ze normaliter veel in bed liggen en versufd zijn. Mensen die stilzwijgend voor zich uit staren en anderen die door hun luidkeels schreeuwen nadrukkelijk aanwezig zijn. Mensen die vermaakt worden met Duitse schlagers en Hollandse smartlappen. Op zo'n dagen word ik openlijk geconfronteerd met de populatie waaronder ik reeds 4,5 jaar verblijf.
In mijn toekomstideaal had ik absoluut geen plaats ingeruimd voor opname in een zorgcentrum pal na mijn vijftigste verjaardag. Echter niets is zeker in het leven behalve dat het vroeg of laat eindigt maar het thema dood wordt angstvallig vermeden. Onbegrijpelijk hoe dierbaren worden geconfronteerd met vragen over bijvoorbeeld reanimatie, euthanasie, orgaan- en weefseldonatie, begrafenis of crematie en wensen omtrent uitvaart en nalatenschap. Hoe en wanneer zal mijn levenseinde zich voltrekken, uitgezonderd bij euthanasie en zelfmoord is dat niet in te vullen. Als dat te regisseren zou zijn dan ontwaakten we op een gegeven moment niet meer uit onze slaap. Hoogbejaard of jonger dat maakt niet uit, als we maar van het leven hebben genoten. Helaas zijn niet alle idealen helemaal te verwezenlijken, net als het weer kan het leven ook onvoorspelbaarder en grilliger verlopen dan verwacht.

Verhuftering

PVV-ers zijn vooral tegen veel zaken, speerpunten die sommigen aanspreken, waarbij echter geen passende oplossing wordt aangedragen. Na winst van de PVV bij de gemeenteraadsverkiezingen in Almere en Den Haag, werden de onuitvoerbaarheid van hun programma en het gebrek aan capabele politici aangetoond waardoor zij noodgedwongen moesten afhaken. Bij de formatie van de huidige regering was het onmogelijk om op alle fronten een compromis af te sluiten, vandaar deze labiele minderheidscoalitie zonder ook maar één ministers- of staatssecretarispost voor de PVV. Uit onvrede over andere politieke partijen op de PVV stemmen, is geen sterke argumentatie, hooguit het afgeven van een signaal waarvan je de gevolgen mogelijk vier jaar onder ogen moet zien. Mijn begrip voor PVV-stemmers was al niet hoog maar is sinds Prinsjesdag en de twee dagen daarna tot nul komma nul geslonken. Het onbetamelijke gedrag van Geert Wilders jegens Job Cohen, Mark Rutte en de hele Tweede Kamer is onacceptabel. "Jullie kunnen allemaal de boom in" daar wordt de onderlinge werkverhouding niet beter van. Hij spreekt over selectieve verontwaardiging omdat collega's ook ongepaste opmerkingen maken en daar niemand over valt. Het grote verschil is echter dat anderen het zeer incidenteel doen en Wilders structureel en herhaaldelijk om een persoon of hele bevolkingsgroep te provoceren en weg te zetten. Als je een publieke functie bekleedt dan moet je extra alert zijn op taalgebruik maar in plaats daarvan gaat Wilders prat op zijn schofferende uitlatingen en de hele PVV-fractie lacht en roffelt instemmend. Tuig noemt hij een deel van de Nederlandse jongeren maar het is duidelijk dat zij in ieder geval door hem geen fatsoen krijgen aangeleerd. Volgens mij staat PVV voor partij voor de verhuftering en hopelijk reduceert hun aantal zetels tot drie of minder bij de volgende verkiezingen. De PVV als gedoogpartner stuitte en stuit nog steeds op veel weerstand en je moet er toch niet aan denken dat zulke figuren als Wilders en de zijnen ons land daadwerkelijk gaan vertegenwoordigen.

No pay no cure

Vanaf deze maand belt de ene na de andere collectant bij je aan of via radio en tv krijg je rekeningnummers aangereikt om geld in te zamelen voor een goed doel. Naast de plaatselijke fanfare, het zangkoor, de scouting en talloze andere verenigingen wordt ook een financiële bijdrage gevraagd voor wetenschappelijk onderzoek naar allerlei ziekten. Voor bestrijding en zo mogelijk genezing en voorkoming van kanker, hart- en vaatziekten, Alzheimer, spierziekten en bewegingsstoornissen, diabetes en ook ALS wordt momenteel actie gevoerd. ALS Stichting Nederland heeft spotjes laten maken van ALS-patiënten, die bij uitzending daarvan inmiddels zijn overleden. 'De wereld draait door' en 'Altijd wat' hebben onlangs aandacht geschonken aan ALS en deze campagne. In Nederland komen er jaarlijks 500 patiënten bij oftewel 1 op de 32000 krijgen de diagnose ALS en daarmee hun doodsvonnis te horen. De levensverwachting voor deze mensen bedraagt gemiddeld drie, vier jaar, jaren waarin de kwaliteit van leven genadeloos drastisch keldert. Voor de farmaceutische industrie is een populatie van zo'n 1500 in Nederland en zelfs wereldwijd te klein om financiëel aantrekkelijk te zijn. Met andere woorden onvoldoende lucratief om voor deze groep patiënten medicijnen te ontwikkelen, zo doodsimpel en tegelijkertijd bikkelhard is het. Wie meer wil weten over en steun wil betuigen aan de strijd tegen ALS, kan terecht op vechtmeetegenals.nl of de website van ALS Stichting Nederland.