Goeiesmorgens

Vrijdagochtend 8 juni stonden de verpleeghuisarts en de logopediste aan mijn bed om het goede nieuws te brengen dat de Tobii spraakcomputer is toegekend. Na de verzorging heb ik meteen Karin en mijn beide zonen op de hoogte gebracht van dit heuglijke feit. Normaliter beslist het Zorgkantoor binnen twee weken over de toekenning van een hulpmiddel maar nu waren er zelfs vier voor nodig. Halverwege die periode werd medegedeeld dat de aanvraag naar een hoger plan was doorgeschoven, wellicht is dat nieuw beleid bij hulpmiddelen boven een bepaald bedrag. Wie weet heeft demissionair minister Edith Schippers haar fiat moeten geven maar hoe dan ook de Tobii komt er aan.
Aangezien RDG Kompagne geen Tobii voorradig heeft, zal er eentje worden besteld en moet ik rekening houden met zes weken levertijd. Vanaf mijn brief zijn dan vijftien weken verstreken voordat de MiniMerc zal worden vervangen. De bureaucratie, het aantal schijven waarover de procedure loopt en het onvoldoende doordrongen zijn dat haast is geboden, belemmeren een snelle afwikkeling. Wekenlang wachten in onzekerheid over de toekenning of met het mooie vooruitzicht op de verstrekking van een Tobii, dat is een wereld van verschil. Een spraakcomputer betekent veel zo niet alles voor mij en ik ben blij dat de problemen daarmee tot de verleden tijd gaan behoren. Zodra ik over de nieuwe aanwinst beschik en alle mogelijkheden heb verkend dan zal ik een blog aan mijn bevindingen wijden.

Oranje boven

Oranje buddies van COOP, geluksvogeltjes van C1000, juichbandjes van PLUS, rugnummershirts van Heineken, v-halsjurkjes van Bavaria en andere oranje-attributen worden massaal op de Nederlandse markt gebracht. De middenstand is niets te dol voor het bereiken van een grotere omzet en ook het aanstaande EK voetbal wordt aangegrepen om er een slaatje uit te slaan. In het slechtste scenario, waar we niet aan willen denken, kunnen die leuke hebbedingetjes na 17 juni in de doos met feestartikelen of de afvalbak worden gedumpt. Ons oranje-gevoel, dat in deze totaal niets met het koningshuis van doen heeft, wordt extra aangewakkerd maar fervente voetbalfans behoeven geen opwarming voor zo'n groot toernooi. Een gevoel van saamhorigheid en onoverwinnelijkheid bekruipt ons en de droom van de kampioenschapstitel wordt gekoesterd zodra de oranje-spelers het veld betreden. Echte voetbalhaters zullen het wellicht bestempelen als opgeklopt fanatisme, hysterisch gedoe maar miljoenen Nederlanders, want er zijn altijd aanzienlijk meer oranje-aanhangers tijdens een EK of WK, gun je toch dat plezier. Op 1 juli, na 31 wedstrijden, voor- en nabeschouwingen is EURO 2012 in Oekraïne en Polen gespeeld en de nieuwe Europees kampioen bekend. Deze sportzomer is dan echter nog lang niet voorbij en aangezien de tv-programmering in die periode grotendeels op herhaling berust, mogen we ons gelukkig prijzen met sportmanifestaties zoals Tour de France, Wimbledon en dit jaar ook de Olympische Spelen.

De ontknoping

zondag 25-03 14:30 ADO Den Haag - FC Twente 1-1
zondag 25-03 16:30 Ajax - PSV 2-0
zondag 1-04 14:30 Ajax - Heracles Almelo 6-0
zondag 1-04 16:30 Vitesse - AZ 2-2
woensdag 11-04 19:00 AZ - FC Twente 2-2
woensdag 11-04 20:00 RKC Waalwijk - PSV 2-1
woensdag 11-04 21:00 SC Heerenveen - Ajax 0-5
zaterdag 14-04 18:45 PSV - AZ 3-2
zaterdag 14-04 20:45 FC Twente - NAC 2-2
zondag 15-04 14:30 Ajax - De Graafschap 3-1
zondag 22-04 16:30 Ajax - FC Groningen 2-0
zondag 29-04 14:30 Twente - Ajax 1-2
zondag 29-04 14:30 Feyenoord - AZ 1-0
woensdag 2-05 20:00 Ajax - VVV Venlo 2-0 
woensdag 2-05 20:00 NEC - AZ 1-1
Woensdag 2-05 20:00 FC Twente - SC Heerenveen 3-4
zondag 6-05 14:30 Vitesse - Ajax 1-3
zondag 6-05 14:30 VVV Venlo - FC Twente 4-2

AFC AJAX LANDSKAMPIOEN 2012
Het voetbal van de Nederlandse eredivisie is wellicht minder hoogstaand in vergelijking met sommige Europese landen maar zeker niet minder spannend. Net als het vorige seizoen heeft Ajax in de tweede competitiehelft een geweldige prestatie geleverd. Na de winterstop werd nog verloren van Feyenoord en FC Utrecht maar sindsdien vergaarde Ajax niet minder dan 42 punten. De 2-0 winst tegen PSV op zondag 25 maart heeft Ajax veel zelfvertrouwen gegeven op weg naar het felbegeerde kampioenschap en de rechtstreekse deelname aan de Champions League. Woensdag 11 april werd waanzinnige woensdag gedoopt vanwege twee topduels, waarin vier van de zes titelkandidaten elkaar bestreden. AZ en FC Twente speelden gelijk, Ajax won afgetekend van SC Heerenveen en nam de koppositie in, naar later bleek vastberaden om ze niet meer af te staan. Een aantal clubs zagen hun kansen op het kampioenschap in rook opgaan, waaronder PSV dat door RKC Waalwijk werd verslagen. Op zinderende zaterdag 14 april morsten AZ en FC Twente wederom kostbare punten. Ajax boekte tegen De Graafschap op een slof en een ouwe voetbalschoen de tiende zege op rij en zette de concurrentie op zes en zeven punten achterstand. Met nog vier speelrondes voor de boeg, is de spanning in de eredivisie verschoven naar de tweede plaats, die recht geeft op voorronde Champions League. FC Twente - Ajax en Feyenoord - AZ stonden de zogenoemde superzondag 29 april op het programma. Het vertrouwde beeld van de bovenste twee plaatsen op de ranglijst herleefde doordat zowel Ajax als ook Feyenoord zegevierde. In een uitverkochte Amsterdam ArenA behaalde Ajax op woensdag 2 mei de dikverdiende 31-ste landstitel. Een volkomen terecht kampioenschap als de wil om de titel te prolongeren onverminderd sterk blijft en na 5 februari géén punt meer wordt verspeeld ondanks de grote achterstand, de langdurig geblesseerden en de bestuurlijke malaise.

Tobii of tobben

Ik heb 8 april een uitgebreide brief naar RDG Kompagne verzonden omdat de spraakcomputer dagelijks problemen geeft. Bij het opstarten van de MiniMerc kunnen zich al vier problemen voordoen en na het verhelpen daarvan, kan ik pas wat intikken. De zeldzame dag dat het wel in één keer goed gaat, zou ik willen schreeuwen "This must be my lucky day". Ik zal niet in detail treden over de aard van de problemen maar het variëert van een foutmelding van de software tot het niet functioneren van een aangesloten apparaat. De verzorgsters zeggen wel eens schertsend dat zij meer werk aan de MiniMerc dan aan mij hebben aangezien ik bij veel problemen ben aangewezen op hun hulp.
Maandag 23 april is een medewerkster van RDG Kompagne bij mij op bezoek geweest. Zij erkende dat de MiniMerc sterk verouderd is waardoor problemen, die haar niet vreemd in de oren klonken, optreden. In de regel worden hulpmiddelen zoals een spraakcomputer na vijf jaar vervangen en de MiniMerc is medio 2007 aan mij verstrekt. Zo'n anderhalf jaar geleden is de Tobii op de markt gekomen met als groot pluspunt dat het geheel door één firma is ontwikkeld. Hardware en software zijn optimaal op elkaar afgestemd en o.a. afstandbediening en sms-kaart zijn geïntegreerd. De Tobii is de ideale opvolger van de MiniMerc en ik kijk reikhalzend uit naar de verstrekking daarvan.
Voordat het echter zo ver is, stroomt er heel wat water door de Maas. RDG Kompagne maakt de offerte, de verpleeghuisarts verwijst, de logopediste verzorgt de aanvraag, het Zorgkantoor beslist over de toekenning alvorens RDG Kompagne weer aan zet is. Als de toekenning binnen is, wordt een Tobii besteld bij de Zweedse fabrikant want RDG Kompagne heeft er doorgaans geen op voorraad. Uiteindelijk, niet onwaarschijnlijk na zo'n tien weken, breekt de dag van verstrekking aan en mag ik beschikken over een spraakcomputer, die feilloos doet waarvoor ze bedoeld is. Een gebruiksvriendelijke spraakcomputer die mij daadwerkelijk weer minder beperkt en minder afhankelijk maakt.

Onbekend en onbegrepen

ALS behoort met zo'n duizend nieuwe gevallen per jaar tot de zeldzame aandoeningen. Het is eigenlijk een zenuwziekte maar vanwege de directe gevolgen voor de spieren, wordt het tot de spierziekten gerekend. Veel huisartsen komen gedurende hun loopbaan hooguit één ALS-patiënt tegen en in zorgcentra zijn ze ook dun gezaaid. Gelukkig maar want ALS gun je niemand, van de andere kant doen zorgverleners weinig tot geen ervaring op. Ik heb de vaste overtuiging dat iedere ALS-patiënt telkens weer op dezelfde problemen en misverstanden stuit, waarvan ik enkele praktische voorbeelden zal beschrijven.
Als ik niet kan communiceren zoals 's nachts op bed en een groot gedeelte van de verzorging dan is het belangrijk dat verzorgsters van wanten weten en eventuele andere verlangens van mijn gezicht af kunnen lezen. Beschik ik wel over de spraakcomputer dan is geduld geboden want intikken kost veel inspanning. Om die reden houd ik het kort en zakelijk maar alle zorgvragen beginnen met wil je of eindigen met graag. Iets in geschreven tekst uitdrukken is moeilijker en kan harder overkomen dan gesproken woorden. De sprekende mens kan ogenblikkelijk aanvullen als het gezegde verkeerd wordt opgevat zoals bij ironie het geval kan zijn. Ben je aangewezen op een spraakcomputer dan heeft de andere partij reeds een epistel afgestoken alvorens ik iets kan verduidelijken.
Verminderde controle over emoties, het zogenaamde dwanghuilen en -lachen, past bij het ziektebeeld van ALS en leidt niet zelden tot ongemak of onbegrip. Als ik in tranen ben dan weet men zich geen raad en als ik mijn mondhoeken optrek dan voelt men zich soms uitgelachen. Andermans leed of verdriet, ook tv-beelden van die strekking, kan mij voor iedereen zichtbaar en zelfs hoorbaar ontroeren. Ik ben de schaamte voorbij en hoef geen troost want het is vaak zo moeilijk uit te leggen. Muziek, een gedachte, één woord, de aanleidingen zijn legio maar tranen drogen altijd weer op. Komt de tranenstroom eenmaal op gang dan is er geen houden meer aan ondanks mijn vast voornemen om ze te bedwingen. Huilen gaat makkelijk, naadloos over in lachen en andersom. Ik kan ongeremd in de lach schieten als iets mijn humorgevoel prikkelt. Als er een glimlach op mijn gezicht verschijnt bij serieuze aangelegenheden dan is dat vervelend en misleidend want ik trek het me wel degelijk aan. Kortom mijn expressie, mimiek komt niet altijd overeen met mijn gemoedstoestand of hoe ik denk over een bepaald thema en het is onwenselijk dat anderen het voor mij invullen.
De beenspieren zijn nog steeds vol en krachtig genoeg om mijn lichaamsgewicht te dragen. Ik ga dagelijks meermaals staan, uiteraard met hulp om mijn evenwicht te bewaren. In de armen van een verzorgster, mijn hoofd rustend op haar schouder, kan ik me strekken en op ooghoogte rondkijken. Ik herinner me dat in het Roermondse Camillus een MS-patiënt vastgesnoerd op een brancard regelmatig een poos volledig verticaal werd gezet. Wekelijks word ik doorbewogen en de fysiotherapeute verbaast zich over het feit dat mijn gewrichten zo soepel blijven. De spasticiteit in mijn benen handhaaft zich ook al jaren op hetzelfde niveau. In het verleden heb ik anti-spastica gebruikt en injecties met botox gekregen maar zeker het eerste had nare bijwerkingen. Als ik mijn benen strek dan verstijven ze en duurt het even voordat de spasticiteit wegebt. Sommigen proberen geforceerd de tilmat aan te leggen of mijn voeten op de vloer te drukken omdat zij denken dat ik moedwillig mijn benen stijf houd. Mijn spastische benen zijn echter oersterk en ze laten buigen door een hand onder de knieholte, is een effectievere en aangenamere manier om ontspanning te bereiken.

Stilte voor de storm

De mediastilte van de zes politici, die zich hebben verzameld in het Catshuis, houdt al wekenlang stand. Sporadisch lekt eens iets naar buiten maar dat wordt ogenblikkelijk in alle toonaarden tegengesproken. Het ter discussie staan van de ministerspost van Gerd Leers, werd zelfs schriftelijk stellig ontkend. De heren en dame nemen royaal de tijd voor hun onderhandelingen en ondertussen loopt de staatsschuld gigantisch op. Volgens Mark Rutte was met de formatie van een kabinet haast geboden want Nederland verkeerde in een crisis en desondanks waren er vele maanden mee gemoeid. Nu is de nood nog hoger en moet hij in de dwangbuis van Geert Wilders het eens worden over meer hervormingen en bezuinigingen. Wellicht bereiken zij overeenstemming maar dan moet er alsnog een meerderheid in de Tweede en vervolgens Eerste Kamer voor gevonden worden. Komen Rutte en zijn politieke maatjes er in het Catshuis niet uit dan hebben we er nog een crisis bij, namelijk een kabinetscrisis.
Steeds meer mensen leven onder de bestaansnorm en zijn afhankelijk van de voedselbank, dat niet kan tegemoetkomen aan de sterk gestegen vraag. Het is onvoorspelbaar wat er in het Catshuis wordt uitgedokterd maar vaststaat dat het drastische maatregelen zullen zijn want het terugdringen van de staatsschuld en het voldoen aan de 3% norm, staan voorop. Dat de opkrabbelende economie zal stagneren en dat met name de eerder beschreven bevolkingsgroep het nog moeilijker zal krijgen, worden als neveneffecten geaccepteerd. Armoede op zo'n grote schaal in Nederland, één van de rijkste West-Europese landen, dat houd je toch niet voor mogelijk. De scheefgroei tussen de welgestelden en armlastigen zou een halt toegeroepen moeten worden door o.a. loonmatiging en lastenverzwaring voor iedereen boven de Balkenende-norm maar het is ijdele hoop om dat van de VVD te verwachten.

Vooral doorgaan

Gedurende de nacht van zaterdag 31 maart op zondag 1 april moest ik veelvuldig overgeven maar gelukkig had ik één van de betere verzorgsters aan mijn zijde. Het gevaar dat ik een verslikpneumonie oploop, loert daarbij altijd om de hoek. In de vroege ochtend had ik reeds een zetpil opgestoken gekregen omdat ik koorts ontwikkelde. Die zondag werd ik toch op mijn verzoek bijtijds verzorgd en had ik samen met Karin een live klassiek concert in de woonkamer van het hospice bijgewoond. In de pauze waren we terug naar mijn kamer gegaan aangezien ik me verzwakt voelde, niet verwonderlijk vanwege het braken, de koorts en het feit dat ik nauwelijks geslapen had. Alhoewel ik geen liefhebber ben van lang in bed liggen en zeker niet overdag, had ik me toen wel terug op bed laten leggen. Nadat ik een dik uur had kunnen slapen, kwam de verpleeghuisarts binnen en werden mijn longen beluisterd. De linkerlong zou niet helemaal schoon zijn dus werd besloten om met een anti-bioticumkuur te starten.
Mijn maag van streek, een op hol geslagen thermostaat en een long met ruis maar er werd gevoetbald in de eredivisie. Vanuit mijn bed was ik getuige van de ruime zege van Ajax en het gelijkspel van AZ waardoor de Amsterdamers de koppositie overnamen. Dat deed me goed maar het kon niet verhinderen dat de inhoud van mijn maag nogmaals werd gelanceerd. Het is Witte donderdag als ik deze tekst intik, de temperatuurverhoging in de avonduren is voorbij en ik voel me weer aangesterkt. Pasen valt op exact dezelfde datum als vijf jaar geleden en destijds sprak ik over Zwarte donderdag, de dag van mijn intrek in het zorgcentrum St. Odilia. Wie het gelijknamige blog wil lezen of herlezen, kan de twee trefwoorden in de box linksboven op dit weblog intikken. Het behalen van zo'n lustrum was voor mij absoluut geen streven noch aanleiding voor een feestje. Ik doe er niets bijzonders voor; minimale medicatie, wekelijks doorbewegen, dagelijks anderhalve liter sonde-voeding en blijven ademen.

Een andere kijk

In tegenstelling tot de voorstelling van Jeroen Leenders was het podium bij Thomas Acda en Paul de Munnik bomvol. Als het doek wordt opgehaald dan raast er een verwoestende storm over de buhne. De ruige, donkere wolken op de achtergrond en de natuurgetrouwe weergave van donder en bliksem, accentueren de hevigheid daarvan. Ondermeer een huisje ligt in puin en er hangt vanalles, waaronder een koe, in de lucht. Hun voorstelling 't Heerst ging op 26 maart in première en bestaat voor minstens de helft uit liedjes, zoals Voetstuk staan dat geregeld op Radio 2 is te beluisteren. In Roermond was het al snel uitverkocht en dat geldt zeker voor de vier beschikbare rolstoelplaatsen. Bij uitzondering mochten wij in de nok van de zaal, in één van de twee doorgangen plaatsnemen. Een bijzondere ervaring om nu eens bovenop het podium te kijken in plaats van zoals gebruikelijk op gelijke hoogte te zitten. Het was absoluut een leuk avondje theater, met de nadruk op avondje want na anderhalf uur viel het doek alweer dicht. Er was echter voor mij persoonlijk een beduidend grotere tegenvaller in de nacht daaropvolgend maar dat lees je in het volgende blog.

Voetbalmania

Ruim twee maanden voordat het EK voetbal in Polen en Oekraïne begint, moeten de Champions League, Europa League en nationale competities nog worden afgerond. Vooral onze Eredivisie is razend spannend, wellicht komt het weer op de laatste speeldag en het doelsaldo aan. Alhoewel AZ en Ajax enigszins afstand hebben genomen, zijn er na 27 speelrondes nog steeds zes titelkandidaten voor het kampioenschap in de hoogste afdeling van de KNVB. Zondag 18 maart was het al feest voor Ajax, mede vanwege de 112de verjaardag sedert de oprichting. Afgelopen zondag werd PSV in de Amsterdam ArenA met 2-0 verslagen en FC Twente liet twee punten liggen in Den Haag. PSV op volle sterkte en onder leiding van Philip Cocu kon geen vuist maken tegen de gretige regerend landskampioen. Ajax dat zes basisspelers moest missen, ging door twee acties van Ismaïl Aissati met de volle drie punten aan de haal. Ai zat ie, zal de Eindhovense doelman Tyton hebben gedacht toen de bal vanaf de linkerzijkant over hem heen in de uiterste bovenhoek werd geschoten. Zeven minuten later dolde Aissati twee PSV-ers binnen het strafschopgebied dusdanig dat zij op de grasmat belandden en één van beiden hem pootje lapte. Siem de Jong verzilverde de door arbiter Vink toegekende penalty waarmee de zevende overwinning op rij een feit was. Het zou ongelofelijk knap zijn als het Ajax van Frank de Boer, ondanks veel blessureleed en onrust in de bestuurlijke lagen, voor het tweede opeenvolgende seizoen kampioen van Nederland wordt.

Goesting

Naar aanleiding van het voorval met de glazen deur, kregen Karin en ik vrijkaartjes voor een theatervoorstelling aangeboden. Op aanraden van Dorien Pollaert, samensteller van het theaterprogramma van De Oranjerie, hebben we gekozen voor de Vlaamse cabaretier Jeroen Leenders. Ik heb nog vier extra kaartjes gekocht voor mijn zonen en hun partners maar door omstandigheden kon alleen Eric ons vergezellen. Marlies, Marjo en Leni, een vriendin van de eerstgenoemde zus, waren graag bereid om de gereserveerde plaatsen in te nemen. Bij zijn opkomst klonk muziek maar verder was de eenvoud troef. Op het podium stond niet meer dan een standaard met microfoon, een stoel, een glas water en de uit Gent afkomstige Jeroen Leenders. Op de achtergrond was vanaf begin tot eind sorry geprojecteerd en ter afsluiting van zijn voorstelling werd dat ook nog eens uitgesproken, alsof excuses gemaakt moeten worden voor wie hij is. Géén muziek, zang, attributen, projecties, geluids- of lichteffecten maar puur een monoloog van anderhalf uur. Goede tekst en vooral goede voordracht hebben al die opsmuk niet nodig integendeel dat leidt alleen maar af, zal Jeroen Leenders van mening zijn. De taal van onze zuiderburen is niet altijd even makkelijk te volgen en ook hun gevoel voor humor is een tikje anders. Desondanks of misschien juist dankzij was het een leuke avond waarop wel degelijk veel gelachen werd. Ik heb het sterke vermoeden dat de zaal verrassend vol was voor een betrekkelijk onbekend artiest vanwege de trouwe aanhang uit Vlaanderen. Dat geldt in ieder geval voor de vrouw met haar partner naast mij en als ik kon praten dan zou ik gezegd hebben; gij zijt zeker en vast 'n echte fan, die goesting heeft om hiervoor naar Roermond te reizen en seffens weer terug. Toen realiseerde ik me dat ik ook al jarenlang tweemaal ruim dertig kilometers afleg voor een avondje theater en soms zelfs naar evenementen op grotere afstand van Geleen.

Spring in the air

De mooiste tijd van het jaar is weer aangebroken. De oplopende temperaturen doet de natuur ontwaken, alles gaat groeien, bloeien en nieuw leven ontstaat. Bladgroen ontspringt en vroege bloeiers zorgen voor nog meer kleur. De vogels laten zich horen, insecten zwermen en kruipen rond. De tuinen worden opgeknapt want Pasen nadert en de boeren zijn druk in de weer op hun akkers. Het journaal vertoonde pakkende beelden van dartelende koeien, zielsgelukkig dat ze eindelijk in de wei mogen. Iedereen wil buiten zijn, genieten van de zonnewarmte en frisse lucht. De hardnekkigste winterdepressie gaat spontaan over om plaats te maken voor opgewektheid. Vooral het vrouwelijk deel van de bevolking gaat zich luchtiger en uitdagender kleden. Welgevormde, gladde benen, mooie rondingen van een decolleté, blote schouders of rug zijn sterke wapens in de strijd om aandacht. Niets is leuker dan de parade aanschouwen vanaf een terras met een verkoelend drankje binnen handbereik. Ongeacht wie er passeert, een topmodel a la Doutzen Kroes of een ma Flodder look-a-like, zij worden allemaal fair en deskundig beoordeeld. Lang leve de lente, lang leve de jurkjes, rokjes, hotpants, naveltruitjes, topjes en meer van die onthullende kledij.

Gewikt en gewogen

WBC Aan de Pas is inderdaad een modern, mooi gebouw, dat volop rust, ruimte en rolstoeltoegankelijkheid uitstraalt. De kamers, incl. kitchenette en badkamer, zijn voorzien van omgevingsbesturing voor o.a. deur, licht en lamellen. Ik zal ook daar voornamelijk op mijn kamer vertoeven want contact leggen en deelnemen aan activiteiten blijft moeilijk of onmogelijk.
Een groot nadeel is dat ik naast AWBZ ook met IZZ en WMO te maken zal krijgen, De eigen bijdrage AWBZ alléén voor verblijf in het WBC zal hoger zijn dan die voor verblijf en zorg in het hospice. Een arts, fysiotherapeute, ergotherapeute zal ik moeten consulteren en vergoed moeten krijgen door de ziektekostenverzekering. Ik zal mijn IZZ ziektekostenverzekering moeten uitbreiden waardoor de premie zo'n 50 % meer zal bedragen. Aanschaf en onderhoud van hulpmiddelen zoals rolstoel en spraakcomputer zal via de gemeentelijke WMO toegekend en vergoed moeten worden.
De indicatie zal lager uitvallen, maximaal 23 zorguren per week en dat zijn er gemiddeld 6 minder dan nu. Dagelijks douchen wordt niet zondermeer toegezegd. Hun expertise op het terrein van beademing is voor mij Irrelevant. Over euthanasie wordt schimmig en geheimzinnig gedaan. Ik zal een huisarts bereid moeten vinden om mijn euthanasieverklaring te aanvaarden.
Het personeel zal mij, de rolstoel en de spraakcomputer moeten leren kennen. Er zal een oplossing gezocht moeten worden voor de alarmering. Het is de vraag of ik dezelfde voedingspomp, die mij maximale bewegingsvrijheid biedt, daar ook kan krijgen.
Kortom ik ben over het geheel genomen niet enthousiast, opnieuw geconfronteerd worden met allerlei veranderingen daar zie ik enorm tegenop. Behalve een mooiere huisvesting en een iets grotere mate van zelfstandigheid heeft verhuizen voor mij geen meerwaarde, in tegendeel er zitten veel haken en ogen aan.

Oor- en oogstrelend

Traditiegetrouw neem ik mijn zussen omstreeks mijn verjaardag mee naar het theater. Aangezien mijn oudste zus verhinderd was, kon een zwager en soulman bij uitstek haar plaats innemen. De zeventiger en tachtiger jaren herleefden tijdens het optreden van de Soul Sisters op donderdag 9 februari. De vier zangeressen maakten de reputatie, vrouwen met dynamiet in hun stemmen, volledig waar. Begeleid door een viermans band zongen zij onophoudelijk medley's en langere gedeeltes van tientallen soulhits. Begrijpelijk dat voor die opzet werd gekozen want het arsenaal aan liedjes in dat muziekgenre is onuitputtelijk. Uitgedost in glittercreaties, die regelmatig werden verwisseld, dansten zij er energiek op los en veel theaterbezoekers bewogen mee. Twee van de vier vrouwen trokken de aandacht van met name het mannelijk deel van het publiek door met hun welgevormde benen te pronken. Vooral April in mini-jurkje en op hoge naaldhakken leek voor minstens de helft van haar lichaamslengte uit lange, slanke benen te bestaan. Het was een lust voor oor en oog, een swingende avond voor de honderden aanwezige soulliefhebbers in TheaterHotel De Oranjerie.

Een gemiste kans

De verpleeghuisarts vraagt of ik onlangs het krantenartikel over die 70-jarige ALS-patiënt heb gelezen. Ik heb geantwoord dat ik er niet aan moet denken om nog 15 jaar voor de boeg te hebben. Zij vindt dat ik vrij stabiel blijf, dat ik wellicht nog jaren mee kan en wilt weten hoe het verblijf in het hospice mij bevalt. Ik heb aangegeven dat er momenten zijn waarop de afhankelijkheid, de verzorging en het gebrek aan enig toekomstperspectief mij in mineur brengen. Met het komen en gaan van bewoners heb ik niet zo'n moeite omdat er meestal geen contact met ze mogelijk is. De verpleeghuisarts vertelt over het woonbegeleidingscentrum Aan de Pas in Bunde, waar de voorzieningen en de zorg optimaal zijn afgestemd op mensen met spierziekten. Zij betreurt dat het bestaan daarvan niet eerder bekend was en benadrukt dat ik niet weg moet uit het hospice. Een thuissituatie heb ik niet meer, voor een reguliere afdeling vraagt mijn verzorging kennelijk te veel tijd en in een hospice hoor ik eigenlijk niet thuis maar ik voel me nog geen uitgestotene.
In het voorjaar van 2009 werd WBC Aan de Pas geopend en kreeg een jaar later awards voor de huisvesting en de zorg. Op internet staat een filmpje waarin Huub Stapel samen met een bewoner een en ander laten zien. Het tehuis telt 18 kamers naast diverse gemeenschappelijke ruimtes en oogt zeer ruim en modern. Er is een logeergelegenheid zodat men een langere, betere indruk dan na één middag kan opdoen van het geheel. Maandag 6 februari zullen we er een bezoek brengen en later waarschijnlijk een weekje verblijven om mij te overtuigen dat WBC Aan de Pas inderdaad een walhalla voor meervoudig gehandicapten is. Als dat zo blijkt te zijn, ik heb op voorhand geen reden om daaraan te twijfelen, dan heb ik overigens ruimschoots de tijd om de verhuizing te overdenken aangezien er een wachtlijst is. Verandering van huisvesting en personeel vragen ongetwijfeld gewenning maar ik kan het ook als een nieuwe uitdaging beschouwen. Eerst bezichtigen, laten informeren, eventuele vragen stellen en mogelijk een proefperiode logeren zodat ik een goed besluit kan nemen. Indien ik voor overplaatsing zou zijn dan is het inderdaad betreurenswaardig dat die kans zich niet beduidend eerder heeft voorgedaan.

Leven met ALS

Er wordt vaak gezegd om te kijken naar waar je wel nog toe in staat bent in plaats van te mijmeren over dingen die je niet meer kunt. Wanneer de lijst met lichamelijke beperkingen alsmaar langer wordt dan is het steeds moeilijker om je focus te verleggen en jezelf af te leiden van de misère. Bij een opsomming van mijn resterende bezigheden zou het maar een kort blog worden en mede daarom besloot ik om eens alle onmogelijkheden te beschrijven. Doorgaans volsta ik met niet kunnen praten, eten en drinken omdat ik die als het grootste gemis ervaar. Hieronder volgt dus een uitgebreidere maar absoluut nog onvolledige versie want ik wil jullie niet eindeloos vermoeien met mijn sores. Niet om medelijden te oogsten want daar koop ik helemaal niets voor maar om enig idee te geven wat de nare, verstrekkende gevolgen van ALS zijn.
Begin ik toch met de bovenstaande drie ontberingen. Praten is essentiëel om iets duidelijk te maken, ervaringen te delen en zoveel meer. Een spraakcomputer is zeker een uitkomst en daar ben ik zeer blij mee, zonder zou ik het echt niet meer zien zitten. Aangezien de spiermassa en -kracht ook in de nek zijn afgenomen, is het intikken op de spraakcomputer vermoeiend. Uit onwetendheid zien mensen de MiniMerc voor een computer met webcam aan en vinden mij waarschijnlijk nogal verwend. Als men weet dat het een spraakcomputer is en toch dom reageren met 'leuk speelgoed', heb ik eens 'noodzaak' ingetikt en laten uitspreken. De betreffende man verstond klootzak en toen heb ik gedacht dat is ook goed. Eten en drinken leveren een wezenlijke bijdrage aan de levensvreugde. Mijn maag wordt met louter sonde-voeding gevuld dus van smaakbeleving is totaal geen sprake meer. De regie over mijn spieren is dermate verloren gegaan dat de stabiliteit van mijn lichaam aanzienlijk is gekelderd. Bij iedere poging om zelfstandig te blijven staan, zou ik ogenblikkelijk mijn evenwicht verliezen en in elkaar zakken als een vaatdoek. Ik kan géén stap zetten, laat staan lopen, wandelen, rennen, fietsen en sporten is helemaal uitgesloten. Rolstoelafhankelijk en beperkt vanwege de kinbesturing qua ondergrond en afstand, ben ik nog enigszins mobiel. Ik zit 15 uur per etmaal in de rolstoel en dankzij de kantelfunctie kan ik de druk verleggen van billen naar rug. Door mij af te zetten op de voetsteunen, tracht ik de zijdelings en onderuit gezakte zithouding te corrigeren en anders moet ik toch hulp inroepen. Transfers van rolstoel naar bed en omgekeerd geschieden met een tillift en gedurende de nacht word ik tweemaal op een andere zij gedraaid. Mijn armen zijn nagenoeg lamgelegd waardoor ik meer dan mij lief is volledig aan anderen moet overlaten. Douchen, scheren, aankleden, toiletbezoek, zelfs een vuiltje in mijn oog kan ik niet eens verwijderen. Bij jeuk moeten andere handen mij daarvan bevrijden want krabben kan ik niet zelf evenmin als grijpen, vasthouden,, peuteren, knijpen en zelfs niet eens aanraken.
Waar ben ik aan begonnen, wanneer en waarmee eindig ik? Ik heb ervoor gekozen om te beschrijven en soms aan te vullen met trefwoorden van aanverwante onmogelijkheden. Als je niets mankeert dan zijn handelingen zo vanzelfsprekend dat je er niet bij stilstaat hoe wonderlijk het is en hoe gelukkig je jezelf mag prijzen. Benoemen wat door ALS allemaal onmogelijk is geworden dat spreekt meer aan dan mijn arm- en handfunctie zijn bijna volledig verdwenen. Ter afsluiting nog een aantal losse trefwoorden in willekeurige volgorde; schrijven, telefoneren, computeren, fotograferen, klussen, autorijden, omarmen, zoenen, neuken, masturberen, fluiten, zingen .....

Hype-maatschappij

Lenette van Dongen is wellicht niet zo bekend bij een breed publiek, ik had haar tot donderdag 12 januari ook slechts twee keer eerder in actie gezien. Een op tv uitgezonden cabaretvoorstelling viel bij mij goed in de smaak en dan zal zij live zeker niet tegenvallen. Dat zij over een prachtige zangstem beschikt, bewees zij met haar vertolking van liedjes bij het concert ter nagedachtenis aan Robert Long. De rode draad in haar nieuwste voorstelling 'Hoogseizoen' is de hype-maatschappij, onze aldoor vrolijke uitstraling naar buiten toe terwijl we allemaal ook mindere momenten, dagen meemaken. Een sketch met een hoog alles-zit-mee-gehalte wordt telkens gevolgd door de gezongen tekst, dit is een dag om lief te hebben. Als Lenette van Dongen een negatieve ervaring beschrijft, uitbeeldt en er klinkt herkenning in de zaal dan roept zij steeds, zet dat dan ook eens op facebook, twitter, hyves. Zij zoekt en krijgt veel interactie met de toeschouwers; zij vraagt naar hun mening, loopt de tribune op, laat iemand op de eerste rij haar laarzen uittrekken en haalt iemand op het podium om haar te assisteren. Het is heerlijk ongecompliceerd cabaret van Lenette van Dongen, geen moeilijke thema's met een moralistisch stempel maar alledaagse onderwerpen, waarvan iedereen iets mag opsteken. In plaats van overmatig schreeuwen en vloeken, wat mij van Hans Teeuwen zo tegenstaat, creëert zij een huiselijke sfeer om dingen onder het voetlicht te brengen. Overbodig om nog te vermelden dat Karin en ik ons kostelijk hebben geamuseerd tijdens haar ruim twee uur durende non-stop optreden maar ik doe het toch.

What's another year

Een oudejaarsavond werd doorgaans ingevuld met gezellig kletsen, drank en spijs nuttigen, soms een spelletje doen maar meestal stond de tv aan. Je ontving zelf of werd door familie of vrienden uitgenodigd om gezamenlijk oud op nieuw te vieren. Het mocht aan niets ontbreken; koffie of thee, oliebollen, appelbeignets, wafels, fris, bier, wijn, zoutjes, toastjes en op het ultieme moment champagne of wat er op lijkt. Op nieuwjaarsdag ging je bij elkaar aan om het nog eens dunnetjes over te doen. Sedert het overlijden van mijn vader is het grote, jaarlijkse familietreffen op de eerste dag van januari ook passé. Allemaal vervlogen tijden, hetgeen ik uiteraard betreur maar onder de gegeven omstandigheden heb ik er vrede mee. Dit keer was alweer de vijfde jaarwisseling binnen de muren van het zorgcentrum in Geleen. Voor mij is oudejaarsavond een avond als nagenoeg alle andere geworden. Niet veel meer dan tv kijken, muziek luisteren en af en toe een woordje intikken op de spraakcomputer, wil mijn lichamelijke gesteldheid nog toestaan.
Na een kort verblijf op Odilia 4, een goed georganiseerde, gezellige afdeling met aardig personeel, werd ik medio 2007 overgeplaatst naar Odilia 5. De enige beweegreden om te verkassen was dan ook de toekenning van een éénpersoonskamer. Op Odilia 5 was en is wellicht nog steeds weinig discipline en een schrikbarend groot verloop onder het personeel. De eerste jaarwisseling kon ik nog goed meedoen maar praten werd al snel minder, 4 juli 2008 ben ik volledig op sonde-voeding overgestapt en niet veel later werd drinken ook te risicovol. Vanaf 3 mei 2010 houd ik een kamer van het hospice Daniken bezet. Sindsdien is slechts één verzorgster vertrokken en opgevolgd door iemand waarover ik beslist niet minder tevreden ben. Na langere tijd op een afdeling, Odilia 5 zo'n drie jaar en hospice Daniken 20 maanden, kan ik met mijn volle verstand goed beoordelen wie voor de zorg in de wieg is gelegd en wie niet. Voor wie is het louter broodwinning en wie verdient de triple-A status, dat staat voor aardig, attent en adequaat zorg verlenen. De Florence Nightingale mentaliteit heeft veelal plaatsgemaakt voor gehospitaliseerd denken, routinematig handelen en tempo maken. De Dijk heeft momenteel een hit met 'Kan ik iets voor je doen' en dat zou voortreffelijk als lijflied voor de zorg kunnen fungeren.

Wat een mAZzel

De wedstrijd in z'n geheel overspelen, dus vanaf 0-0 en met elf tegen elf, in de Amsterdam ArenA zonder publiek, op donderdag 19 januari om 14:30 uur, dat is het besluit van de KNVB een week na de gestaakte bekerwedstrijd Ajax - AZ. Bovendien wordt AFC Ajax een schikking van 10.000 euro opgelegd en een voorwaardelijke straf van een wedstrijd zonder publiek bij een soortgelijk voorval binnen twee jaar. Andere opties vond de KNVB apert onrechtvaardig maar ik kan dit besluit niet anders kwalificeren dan unfair, eenzijdig en zwaar.
Hoe vaker ik de beelden terugzie des te meer ben ik overtuigd dat Wesley W. vrijwel niets heeft kunnen aanrichten terwijl Esteban buitensporig geweld gebruikte tegen een jongeman, die liggend op de grasmat reeds werd ingerekend door stewards. In dat licht is de rode kaart absoluut terecht toegekend en het intrekken daarvan daags erna zeer discutabel. De goal van Gregory van der Wiel, waardoor de Amsterdamers halverwege met 1-0 leidden, wordt door deze beslissing ongedaan gemaakt alsof Ajax dit seizoen nog niet genoeg rechtmatige doelpunten zijn ontnomen. Het thuisvoordeel is ver te zoeken als er in een leeg stadion moet worden gespeeld en de recette van de kaartverkoop gaat aan de neus van AFC Ajax voorbij.
Alles in het voordeel van AZ dus van het voetbalveld af lopen loont en echt steekhoudende argumenten zijn daarvoor niet eens nodig. Het is gebleken dat je ongestraft door een incident met één idioot een langer verblijf op de grasmat als onveilig mag bestempelen. Ik hoop dat op die derde donderdag in januari een geplaagd en getergd Ajax, mede door de mogelijke terugkeer van een aantal basisspelers, AZ een lesje kan leren en dat nog eens dunnetjes overdoet in de eerste competitiewedstrijd na de winterstop.

Life on Earth

Waar gaan we in het nieuwe jaar naar toe, zong Wim Kan altijd tijdens zijn oudejaarsconferences en ik vraag mij af wat hij deze keer zou hebben aangehaald. Hij zou veel politici op de korrel hebben genomen, de economische crisis ter sprake hebben gebracht en hebben gespeculeerd over de val van het kabinet en wellicht ook over de troonopvolging. Waarschijnlijk zou hij niet over de ondergang van onze wereld in 2012 hebben gerept want wie wil daar nu van weten en zeker niet op een oudejaarsavond.
De kalender van de Maya's loopt rond 21 december ten einde maar dat is niet zo zorgwekkend want volgens mij is dat al eens eerder gebeurd en ging de telling daarna gewoon verder. Een serieuzer gevaar schuilt in de voor dit jaar voorspelde aanval door vijandelijke heelalbewoners, hetgeen de vernietiging van onze dierbare planeet zou betekenen. Echter de eeuwenoude bedreiging voor het voortbestaan van alle leven op onze wereldbol is de mens. Gandhi zei ooit, de Aarde kan alles geven naar onze behoefte maar niet naar onze begeerte. Scherper geformuleerd, er is voldoende voor ons allemaal maar hebzucht staat een eerlijke verdeling in de weg. Mensen, laten we voor alle aardbewoners een mooi leven mogelijk maken want zoals Thé Lau zingt, iedereen is van de wereld en de wereld is van iedereen, zo wil ik dit eerste blog van 2012 beëindigen.

Eind goed al goed

De sms-kaart werd regelmatig pas na meermaals herstarten van de spraakcomputer herkend. Als uiteindelijk het licht op groen stond dan bleek toch dat sms'jes niet werden verzonden. Afgelopen zaterdag kwam het tot een absoluut dieptepunt wat dat betreft. Na vergeefse pogingen van de verzorgsters, werd mijn zoon Jeroen gebeld om hulp te bieden. Het was mij opgevallen dat het laden van het woordenboek meer dan de gebruikelijke tijd in beslag nam en dat geen woorden meer werden opgeslagen. Er viel echter niet te sleutelen aan het bijna dertigduizend woorden tellende bestand. Elke aanzet tot bewerking daarvan veroorzaakte een crash dus restte ons niets anders dan verwijderen. Gelukkig hadden we ooit een backup gemaakt zodat mijn woordenschat niet volledig verloren ging. Sinds dat 'oude' bestand werd teruggeplaatst, is de laadsnelheid van het woordenboek normaal, worden woorden weer opgeslagen, wordt de sms-kaart feilloos herkend en gaat het sms'sen vlotjes. Kortom eind goed al goed en dat brengt mij op een prettige jaarwisseling en de beste wensen voor 2012. Hopelijk in economisch opzicht een beter jaar dan alom wordt voorspeld. Met het EK voetbal én de Olympische Spelen naast de reguliere evenementen zullen we in ieder geval op sportief vlak niets tekortkomen. Fijne feestdagen en tot blogs in het nieuwe jaar.