Warm en koud

De temperatuur keldert binnen een week van zo'n 25 naar 10 graden als heel toepasselijk het einde van de zomertijd in zicht is. Met het terugzetten van de klok komende nacht heeft het CPB een extra uur voor de doorrekening van het concept-regeerakkoord tussen VVD en PvdA. Als er groen licht aan wordt gegeven dan is de radiostilte voorbij en kan publiekelijk worden gemaakt wat zij al die weken hebben bekokstoofd. Bij de bekendmaking van alle forse bezuinigingen en hervormingen zullen we het ongewild warm en sommigen zelfs benauwd krijgen. De namen van de ministers en staatssecretarissen zijn al grotendeels uitgelekt en zij mogen traditiegetrouw samen met de buitenspel gezette majesteit op de foto voor haar werkpaleis. De nieuwe regering heeft na de val van Rutte 1, vakantie, verkiezingen en formatie een inhaalslag te maken. Zij zijn nauwelijks gehuisvest, beginnen hun draai te vinden en raken op bedrijfstemperatuur als de feestdagen de volgende onderbreking van werkzaamheden zijn.

Down and out

De herfst is een mooi jaargetijde, daar heb ik vaker een blog aan gewijd. Het najaar is echter ook berucht om depressiviteit, dat dan makkelijker de kop opsteekt. De kortere dagen, het sombere weer, meer binnen verblijven en minder sociale contacten kunnen daarbij een rol spelen. Ik ben neerslachtiger dan ooit tevoren, sinds dinsdag 21 augustus mij koud werd medegedeeld dat ik weg moet uit het hospice. Er werd géén alternatief geboden maar die zouden er voldoende zijn en wij moesten ons maar eens oriënteren. Zo werd het probleem in onze schoot geworpen en bij de verwerking van het slechte nieuws kon ik niet op de verzorgsters rekenen want zij kregen een spreekverbod opgelegd.
Op 9 oktober in een gesprek met iemand van Orbis zorgservice erbij, werden twee opties aangedragen. WBC Aan de Pas in Bunde, waarvan ik reeds in februari had aangegeven dat er voor mij meer negatieve dan positieve kanten aan zitten. Er blijkt welgeteld één alternatief te zijn, namelijk de kleinschaligere afdelingen die na verbouwing van Jansgeleen zullen worden opgeleverd. De boel wordt vanaf augustus verziekt voor iets dat op z'n vroegst in januari 2013 zou kunnen plaatsvinden. Mijn verblijf in het hospice is er niet aangenamer op geworden en de onduidelijke opzet van de beoogde afdeling geeft mij weinig vertrouwen. Een absoluut dieptepunt in mijn gemoedstoestand ten gevolge van mismanagement, dat onlosmakelijk bij de hedendaagse, bedrijfsmatige gezondheidszorg schijnt te horen.

Leeggetrokken batterij

Mijn nachtrust wordt geregeld verstoord vanwege het opgeven van slijm. In het verleden had ik er liggend juist minder last van maar nu is dat omgekeerd. Doorgaans na tweemaal slijm opgeven, kan ik pas echt slaap vatten en dan zijn reeds enkele uren verstreken. Daarnaast laat ik me ook twee keer op een andere zij draaien, hetgeen opnieuw een onderbreking betekent. Toch word ik na zo'n negen uren liggen graag in de douchestoel en later de rolstoel getild. Overdag, soms al kort na de verzorging, word ik overmand door slaap en voel ik me zo futloos als een leeggetrokken batterij. Op bed laten leggen is vrij zinloos want dan doe ik nauwelijks een oog dicht dus dut ik meestal wat in de achterover gekantelde rolstoel. Als alles in mijn omgeving wordt opgeladen dan denk ik wel eens, hoe mooi zou het zijn als dat bij mij ook kon. Nog mooier indien het mogelijk zou zijn om te resetten waardoor alle spieren weer correct worden aangestuurd maar nu zit ik vast en zeker in dromenland.

Regiotaxi ten top

Zondagmiddag moest ik door omstandigheden zonder begeleiding reizen en helaas is Stevensweert een zône te kortbij om gebruik te kunnen maken van Valys. Aangezien de meeste taxichauffeurs niet gewend zijn met non-verbale mensen om te gaan, ben je dan in de aap gelogeerd. De ellende begon al met te laat komen want de rit was voor 15 uur geboekt bij Regiotaxi en het busje arriveerde om half vier. Mijn naam, althans wat erop lijkt, werd door de hal geroepen en ik reed haar tegemoet. Zij liep langs mij door en wendde zich tot de receptioniste, waarbij ik mij ook voegde. Twee kwebbeltantes overstemmen met mijn geringe vermogen om geluid te produceren, is een onmogelijke opgave. Ik besloot om alvast naar buiten te rijden en op de rolstoellift van de taxi te gaan staan. Eenmaal in het busje, liet ik haar op de spraakcomputer lezen dat ik geen veiligheidsgordel om hoef en dat op de bestemming wordt betaald. Zij knikte instemmend maar even later stond zij naast het busje te bellen met het taxibedrijf en raadpleegde wederom de receptioniste. Een medewerkster van het hospice werd opgetrommeld terwijl ik inmiddels al had ingetikt dat zij die riem in godsnaam maar moest omdoen ondanks een vrijstelling daarvoor. Na mij moest nog een rolstoeler in de taxi worden geholpen en vastgesnoerd, hetgeen ook de nodige tijd vergde. Omstreeks vier uur zette de chauffeur het busje eindelijk in beweging en via tussenstops in Born en Echt kwam ik om 17 uur in Stevensweert aan.
Voor de terugrit zou ik half negen worden opgehaald maar ook nu bleek het halfuur speling dat zij hebben weer onvoldoende. Meermaals telefoneren met de centrale van Regiotaxi, gaf geen enkel uitzicht op een oplossing. Een te laat melding, zelfs een dubbele, drievoudige of hoeveel dan ook, die krijgen zij bij de vleet en daar koop ik niets voor. Zij beweren geen telefonisch contact met de chauffeur op te kunnen nemen, noch te kunnen traceren waar de taxi zich bevindt maar zij zeggen wel toe dat er elk ogenblik eentje zal voorrijden. Zulke toezeggingen zijn zoethoudertjes en nergens op gestaafd omdat ik pas om half tien werd opgepikt. Met de chauffeur in discussie gaan, is zinloos want verantwoording afschuiven is hun gebruikelijke reactie. Als klant ben je niet geïnteresseerd in wie de hoofdschuldige is maar wil je op tijd worden opgehaald en via de snelst mogelijke route van A naar B worden vervoerd. Ik heb de hoop allang opgegeven dat de problemen met het rolstoelvervoer en Regiotaxi in het bijzonder ooit zullen worden opgelost. Het werd een dollemansrit over hobbelige buitenwegen en verkeersdrempels omdat de chauffeur de illusie had daarmee tijd te winnen. In Nieuwstadt stapte een vrouw met bestemming Heerlen in de taxi waarna de race tegen de klok werd voortgezet. Om half elf was ik terug in Geleen en deze missie Regiotaxi volbracht.

Patstelling

Gistermiddag vond het derde gesprek plaats en dat heeft niet tot andere inzichten geleid. De verpleeghuisarts en de unitmanager zijn zo gefocust op hun voornemen om mij over te plaatsen, dat niet of nauwelijks serieus wordt ingegaan op onze argumenten. Maakt niet uit hoe en wat wij opvoeren; verbaal, via de spraakcomputer of schriftelijk, ze worden klakkeloos van tafel geveegd. Er is géén schijntje empathie bij de heren te bespeuren, puur zakelijk en vastberaden willen zij hun missie volbrengen. Als wij iets hebben ingebracht dan reageert de unitmanager met één van zijn stopwoordjes, oké of prima, en is het wat hem betreft daarmee afgedaan. Het is echter verre van oké of prima, het is een regelrechte ramp om weer vanaf nul te beginnen en dat weten zij verdomd goed.
De unitmanager beweert dat het voornemen stamt uit begin dit jaar en ik weet zeker dat dit snode plan bij de toenmalige verpleeghuisarts géén kans van slagen zou hebben gehad. Er is voorgesteld om Orbis zorgservice in te schakelen voor hulp bij het zoeken naar een voor mij geschikte locatie. We laten ons op 13 november verrassen maar zullen niet akkoord gaan zonder de volle overtuiging dat ik er op mijn plek ben. Het eigen maken van de zorg voor mij door de nieuwe zorgverleners en het verkrijgen van alle noodzakelijke voorzieningen naast de ongemakken dat een verhuizing sowieso met zich meebrengt, daar heeft men oog noch oor voor.
Ondertussen is de sfeer behoorlijk verziekt in het hospice, waar ik noodgedwongen 24/7 moet verblijven. De verzorgsters weten zich geen houding te geven omdat zij de gang van zaken ook als zeer vervelend ervaren. Op enkele uitzonderingen na hebben zij zich monddood laten maken, waardoor zij afstandelijk overkomen terwijl hun hart huilt. De vertrouwensband met de verpleeghuisarts is ernstig verstoord en hij mijdt mij zoveel mogelijk. De unitmanager is meer begaan met het interieur van het spreekkamertje dan met de medewerkers en de bewoners. Sinds zijn aantreden, vertrokken of vertrekken binnenkort vier verzorgsters terwijl in de twee voorafgaande jaren slechts ééntje is gestopt met werken. Orbis en zeker het hospice Daniken zou garant moeten staan voor een aangenaam verblijf en optimale zorg op basis van cliëntgericht denken en werken.

Goede daad

RDG Kompagne hoefde de MiniMerc en de aanverwante spullen niet terug. Ik mocht de spraakcomputer en ondermeer een Gewa, ir-telefoon en externe cd-writer aanbieden aan de logopedie. Wellicht dat zij er iemand, die geen spraakcomputer krijgt toegewezen, blij mee kunnen maken. Logopediste Nicole was meteen enthousiast en wist ook al wie zij ermee zou verrassen. Als de MiniMerc puur voor de spraak wordt gebruikt dan kan ze nog goed voldoen. Iemand met arm- en handfunctie kan woorden op het touchscreen intikken en een afstandsbediening en telefoon bedienen is dan ook geen probleem. Een headmouse, Gewa en sms-kaart zijn dus niet nodig en dat scheelt snelheid en complicaties. Ik vind het geweldig om een spraakloze medemens te kunnen helpen. Bij de scouting kreeg je een insigne na het verrichten van een goede daad en de moeders mochten vervolgens het verworven kleinood op het hemd naaien. Datzelfde gevoel van blijheid en trots overmande mij nu ook op deze mooie dag.

Vertrouwde zorg(verleners)

Er wordt te lichtvaardig gedacht over het belang om omringd te zijn door verzorgenden die mij goed kennen en over de grote gevolgen om zo'n band opnieuw te moeten opbouwen. Een vraaggestuurd zorgplan waarin cliëntgericht werken voorop staat, dat klinkt fantastisch. In de praktijk en specifiek in mijn geval, is het wat complexer dan een aantal zaken op papier zetten. De verzorging van iemand moet je niet te gedetailleerd op schrift stellen want dan wordt het zorgplan helemaal niet gelezen. Er moeten talloze punten gaandeweg door het verzorgend personeel worden opgepikt, details die niet of verkeerd uitgevoerd vaak vervelende consequenties kunnen hebben. De ene verzorgende is daar beter in als de andere en ook de mate van opslaan in het geheugen verschilt. Een spreekvaardig, zorgafhankelijk persoon kan ogenblikkelijk bijsturen als iets niet goed gaat of wordt vergeten tijdens de verzorging. Ik heb alléén de beschikking over mijn spraakcomputer als ik in de rolstoel zit. Bij het ochtendritueel en gedurende de nacht moet men van mijn gezicht aflezen wat er mis is want naast communicatie is ook gebarentaal zonder armfunctie niet mogelijk. Het komt zelfs nu nog voor dat wordt gezegd; dan moet je het straks of de volgende nachtdienst maar intikken op de spraakcomputer. Daar ben ik op dat moment natuurlijk niet mee geholpen en later is in veel gevallen te laat.

Formeren maar

VVD en PvdA zijn overtuigend als de winnaars uit deze verkiezingen gekomen. Met respectievelijk 41 en 38 zetels zijn zij veruit de grootste partijen van Nederland. In principe is een coalitie van VVD en PvdA toereikend voor een meerderheid in de Tweede Kamer. De vorige formatie kon PvdA worden gepasseerd door een coalitie tussen VVD en CDA en een gedoogconstructie met PVV. In tegenstelling tot de kiezers van VVD, zijn die van CDA en PVV wel ontrouw geworden vanwege dit omstreden avontuur. Aangezien de overige partijen 15 zetels of minder hebben, zijn VVD en PvdA tot elkaar veroordeeld. Beide partijen moeten hun gezond verstand gebruiken en bereid zijn om water bij de wijn te doen. Ongeveer evenveel Nederlanders hebben gekozen voor voortzetting als voor koerswijziging van het huidige beleid. De optelsom van effecten van de sterk uiteenlopende partijprogramma's zijn per saldo dikwijls marginaal. Als Mark Rutte en Diederik Samsom hun uiterste best doen om een regeerakkoord en een kabinet overeen te komen dan hoeven we zo'n vier jaar niet naar de stembus, althans niet voor landelijke verkiezingen.

Elke stem telt

Ik heb vanmiddag mijn stem kunnen uitbrengen dankzij vrijwilligster Anja, die dezelfde politieke voorkeur bleek te hebben. Voor de bewoners van de zorgcentra Odilia, Jansgeleen, Daniken en het hospice is ter plekke géén gelegenheid, waardoor velen niet in staat zijn om te stemmen. Het dichtsbijzijnde stemlokaal is in Bunderhof, dat voor de veelal mindervalide mensen spijtig genoeg te ver weg is. Het weer was ook niet uitnodigend maar wij hadden een goed moment gekozen want tijdens onze tocht bleef het droog en de zon brak zelfs geregeld door. Voor een rolstoeler aangewezen op kinbesturing, is rijden over asfaltwegen redelijk te doen. Mijn spraakstem ben ik al kwijt maar deze stem wilde ik niet verloren laten gaan en hopelijk rolt er een gunstige uitslag voor Nederland uit.

Geef nooit op

Michael Jackson zei altijd "I'm a lover not a fighter" en voor mij geldt noodgeboren het omgekeerde. Ik kan de liefde niet meer bedrijven zoals ik zou willen, niet eens omhelzen en kussen. Liefde voor een medemens kun je naast lijfelijk gelukkig ook in woord en gebaar uiten. Alles is liefde, niet één van de beste liedjes van Bløf, geeft aan hoe veelomvattend liefde is. Er bestaat liefde voor dieren, planten, muziek, sport, kunst, te veel om op te noemen. Ik ben helemaal geen vechtjas maar wel een doorzetter en als ik vind dat mij onrecht wordt aangedaan dan ga ik tot het uiterste. Een speler van de volleybalclub riep vaak "een goed lid verslapt nooit" een tikje ondeugend maar de boodschap was duidelijk, namelijk zet je in voor de volle 100% en geef nooit op. Momenteel houdt de dreigende overplaatsing mij en mijn dierbaren bezig maar ik blijf hoopvol gestemd dat men op andere gedachten te brengen is. Dat men een luisterend oor en begrip heeft voor onze argumenten zodat verdere stappen niet nodig zijn. Ik gebruik mijn energie beduidend liever voor blogs dan voor een klacht bij de desbetreffende commissie of een bezwaarschrift gericht aan het CIZ.

Wie verschoont moeder

Is de titel van het tweede deel, dat Zembla gisteravond uitzond, over mistoestanden in verpleeghuizen. Zowel de bewoners als het personeel luiden de noodklok en niet voor de eerste keer. De toezegging van tienduizenden handen meer aan het bed, is een loze belofte van Geert Wilders gebleken. Op de werkvloer is niets veranderd, de verzorgenden rennen de benen onder hun lijf vandaan en hebben alléén tijd voor het hoogst nodige. Voor de bewoners is engelengeduld het devies, wachten op verzorging, hulp bij eten en drinken, toiletgang of verschoning. Schrijnende voorbeelden vertelt en op film vastgelegt door familie, passeren de revue, hetgeen door de bestuurders niet in dank wordt afgenomen. Bewoners en verzorgenden doen buitenshuis hun relaas omdat Zembla géén toestemming van de directie kreeg voor opnames in het verpleeghuis. Onbeschrijflijke beelden en verhalen dus verwijs ik naar Uitzending Gemist voor degenen die het alsnog willen zien. Het is al jarenlang bekend dat het aantal mensen in het management ten opzichte van de werkvloer behoorlijk is scheefgegroeid. Geld dat is bedoeld voor de zorg, gaat op aan de ruim boven de Balkenende-norm torende salarissen van bestuurders. De politiek klaagt steen en been dat de kosten voor de gezondheidszorg voortdurend stijgen maar verzuimt om doelmatig in te grijpen. Je zal maar in een verpleeghuis verblijven of iemand die je dierbaar is daar moeten achterlaten. Werken als verzorgende, je schaamt je onderhand om er voor uit te komen, is straks alléén weggelegd voor mensen met de roeping want anderen haken voortijdig af.

Spreekvaardigheid

Een door ons aangevraagd tweede gesprek op dinsdag 28 augustus, heeft voor de nodige opheldering gezorgd. Grote afwezige was de verpleeghuisarts, die verhinderd zou zijn en kort na het vertrek van Marlies en Karin het hospice betrad. De terminaliteitsverklaring is niet ingetrokken en de indicatie is niet verlaagd, zijn de belangrijkste feiten die aan het licht kwamen. Kenmerkend dat wij alle drie uit de woorden van de verpleeghuisarts hadden begrepen dat dit wel was gebeurd maar nu werd gesproken over een voornemen. Tot dit voornemen zou zijn besloten na een multi-disciplinair overleg, dat later een onderonsje tussen de locatiemanager, unitmanager en verpleeghuisarts bleek te zijn. Zo hard als we hebben gevochten om zzp10 voor elkaar te krijgen, zo zullen we ons ook inzetten om dit plan te verijdelen. Het spreekverbod opgelegd aan het personeel werd door de unitmanager uitgelegd als een misverstand. Hierdoor hebben de verzorgsters en ik niet in de minste plaats zich een week lang zeer ongemakkelijk gevoeld. In functies waar spreekvaardigheid een belangrijke rol speelt, zou je wat meer duidelijkheid in het taalgebruik van beide heren mogen verwachten.

Ethisch vraagstuk

Normaal gesproken hoor ik niet op het blog van keuske te schrijven, mijn schrijverstalent kan niet tippen aan dat van hem maar ik heb dringend de behoefte om iets van me te laten horen.

De voorgenomen verwijdering uit het hospice raakt mij hard, als vriendin maar ook als hulpverlener. Ik ben ontzettend teleurgesteld in de wijze waarop men met Charles omgaat, mensonwaardig vind ik het. De "heren" verpleeghuisarts en unitmanager zien het heel simpel, voor mijn gevoel speelt een gebrek aan inzicht een grote rol. Zijn zij echt blind of doen zij alsof, in het beleid dat zij voor ogen hebben? Tijdens het gesprek heb ik van beide heren geen enkele vorm van empatisch vermogen bespeurd, louter puur zakelijke mededelingen.

ALS is een vreselijke ziekte, neem alleen al het spraakvermogen dat je moet inleveren. Je kunt je extremiteiten niet gebruiken, niet zelf iets pakken en er zelfs niet verbaal om vragen, niet opstaan uit rolstoel en bed, kortom je bent volledig afhankelijk van anderen. Wie heeft het recht om de voor hem zo belangrijke gestructureerde zorg af te pakken?

De zorgverleners van het hospice kennen de zorgvraag en weten met welke specifieke, persoonlijke dingen men rekening dient te houden. Zij kennen Charles als mens en niet alleen zijn naam. Helemaal opnieuw beginnen gaat heel veel energie, tijd, frustraties en emoties kosten. Slopend voor iemand die sowieso zuinig met zijn energie moet zijn maar dat realiseert men zich niet en mocht dat wel zo zijn dan vind ik het helemaal uit den boze.

Charles verdient rust en zorg, die kleinschalig en gestructureerd is. Zorg waarvan de continuïteit gewaarborgd is zodat zijn kwaliteit van leven zo hoog mogelijk is en blijft. Verwijdering uit het hospice zou in eerste instantie Charles diep raken maar ook zijn kinderen en andere dierbaren.

Als de "heren" zich nu eens gaan bezinnen, oprecht gaan reflecteren en evalueren zodat de motieven en de consequenties van hun handelen de belangen van Charles behartigen. De huidige toch al zeer beperkte kwaliteit van leven voor Charles behouden, dat moet het belangrijkste streven zijn door deze uitzetting niet uit te voeren.

Ik ben trots op je vechtlust, je doorzettings-, en incasseringsvermogen maar ook je visie op het leven, je gevoel voor humor zijn een voorbeeld voor velen.

Spreekverbod

De verzorgsters is door de unitmanager nadrukkelijk opgelegd dat zij inhoudelijk niet mogen ingaan op de verwijdering uit het hospice alsof zij hun mond voorbij zouden kunnen praten. Er wordt mooi weer gespeeld, over koetjes en kalfjes gesproken maar met géén woord gerept over iets dat mij dag en nacht bezighoudt. Ik heb er grote moeite mee dat mensen, die bijna 28 maanden lief en leed met mij delen, nu doen alsof deze kwestie ze volkomen koud laat. Het knaagt aan me, bouwt spanningen op en ik hoor en zie dat het de verzorgsters ook niet zint. Een zéér onprofessionele en onmenselijke maatregel van de unitmanager want dat is niet de zorg en begeleiding, waar een hospice voor hoort te staan.

Je zal maar ALS hebben

Ik vermoed dat het initiatief tot mijn verwijdering uit het hospice meer van de unitmanager uitgaat. De verpleeghuisarts neem ik echter deze gang van zaken het hoogst kwalijk. Hij is medisch geschoold, kent het ziektebeeld ALS en mijn voorgeschiedenis sinds mijn intrek in zorgcentrum St. Odilia 5 april 2007. Met die wetenschap toch zo handelen, is ronduit mensonwaardig en schandalig. Meer dan een jaar geleden kwam een inmiddels overleden ALS-patiënte naar hospice Daniken omdat nergens anders de benodigde zorg kon worden geboden en nu word ik het bos in gestuurd. Tegen beter weten in, mogen wij op zoek naar een naald in een hooiberg, naar zorg die je alléén in een hospice vindt. Doet Orbis dan niets voor jullie want zij zijn als géén ander op de hoogte van de gezondheidstoestand van meneer, was één van de eerste vragen die de medewerkster van MEE stelde. Een oriënterend gesprek staat in de planning maar zij zei alvast vooraf dat we rekening moeten houden met wachtlijsten. Ze zullen mij uit het hospice moeten slaan want ik vertrek niet vrijwillig naar een tussenoplossing voor maanden of zelfs een jaar.

ALS stelt niets voor

Dinsdag 21 augustus vond een gesprek, aangekondigd als evaluatie, plaats tussen enerzijds de unitmanager, de verpleeghuisarts, mijn evv-er en anderzijds mijn zus Marlies, Karin en ik. Al snel bleek dat van een evaluatie totaal géén sprake was want dat ik weg moet was al een uitgemaakte zaak. De verpleeghuisarts stak van wal met twee mededelingen die koud op ons dak vielen, de terminaliteitsverklaring is ingetrokken en de indicatie is verlaagd. De vertrouwensband met een arts, die zoiets achter mijn rug om bekonkeld, is ernstig geschaad en dit is niet de eerste keer. Op deze achterbakse manier is een langer verblijf of terugkeer in het hospice alvast hermetisch afgegrendeld voordat een gesprek is aangegaan. Daarna zou de unitmanager uit de doeken doen wat de bedoeling is maar veel meer dan dat ik niet langer welkom ben in het hospice, kwam er niet uit zijn strot. Een goed alternatief werd niet aangeboden maar volgens de heren zijn die er te over echter toen viel een pijnlijk lange stilte. De zoektocht naar ander onderdak met vergelijkbare zorg en voorzieningen werd aan ons toebedeeld en héél coulant mogen we daar vier weken voor uittrekken.
Februari dit jaar zijn wij een kijkje gaan nemen in WBC Aan de pas te Bunde, geheel vrijblijvend werd ons verzekerd door de toenmalige verpleeghuisarts want ik hoefde niet weg. Ik vraag mij af of onder haar bewind en dat van een inmiddels gepensioneerde mannelijke collega, overplaatsing ook aan de orde zou zijn. Waren wij toen op de hoogte gesteld van de mogelijke consequentie van mijn levensmoed dan hadden we met andere ogen gekeken naar WBC Aan de pas. Nu is een halfjaar vervlogen terwijl voor die locatie een wachtlijst van ruim een jaar geldt.

Ongeveer tweeënhalf jaar geleden hebben wij alle zeilen moeten bijzetten om de indicatie voor een hospice rond te krijgen. Marlies en Karin hebben op advies van dezelfde verpleeghuisarts in allerijl een bezwaarschrift tegen de afwijzing van de hoogste indicatie ingediend. Marlies is nog telefonisch ondervraagd door een medewerker van het CIZ waarna zzp10 voor de duur van vijf jaar werd toegekend. Iedereen was blij en niet in de laatste plaats Odilia afdeling 5 waar de benodigde zorg vanwege de slechte personele bezetting en dus tijdgebrek niet kon worden geboden.
Dit zwaar bevochten resultaat is nu zonder ons medeweten even telefonisch ongedaan gemaakt door wederom dezelfde verpleeghuisarts. Goede zorg met structuur en rust waar ik zo naar verlang, dat is in een hospice meer gegarandeerd. Ik had gehoopt dat hospice Daniken mijn eindstation zou zijn maar mijn uithoudingsvermogen wordt me nu noodlottig.
Zij zeggen de consequenties van overplaatsing te overzien, hetgeen wij betwijfelen. Met name de unitmanager bekijkt het puur zakelijk, voor mij is geen plek meer in het hospice want ik blijf te lang in leven. Iemand met kennis van het ziektebeeld, begrijpt dat het gekkenwerk is om een ALS-patiënt in vijf jaar naar een vierde afdeling over te plaatsen. Nota bene mijn evv-er heeft ons geattendeerd op een aflevering van Koppen over ALS, waarna we de dvd hebben besteld bij de BRT. Na diverse omzwervingen en telkens niet of verkeerd begrepen te worden, kiest één van de hoofdpersonen ten einde raad voor euthanasie. Ze gaan volledig voorbij aan de emotionele kant van de betrokkenen en in het bijzonder mij en mijn zonen, die ook overdonderd zijn door deze ommezwaai. Slechts een week eerder werd mijn transfer bekeken door ondermeer een adviseur van Lopital, die een geschikte stalift kan leveren.

Na thuiszorg, Odilia 4, Odilia 5 en hospice heb ik helemaal geen behoefte om weer van voor af aan te beginnen en nog meer handen aan mijn lijf toe te laten. Weer andere verzorgsters, verpleegkundigen, artsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, ik moet er niet aan denken. Het gaat opnieuw veel tijd, onbegrip, misverstanden, frustratie en ergernis kosten voordat we aan elkaar gewend zijn en de zorg naar wens verloopt. Alle voorzieningen zoals alarmering op rolstoel en bed, kantelbare douche-stoel en compacte voedingspomp zijn voor mij van groot belang. Zelfstandig een afdeling kunnen verlaten en betreden, daar ben ik aan gehecht aangezien ik graag in de buitenlucht vertoef. Internetten en e-mailen, dat sinds kort mogelijk is met de Tobii spraakcomputer, wil ik ook behouden. Ik heb mij voorgenomen pas akkoord te gaan met overplaatsing en dan nog steeds met tegenzin, als ik overtuigd ben dat op de andere locatie alles in orde is.
ALS stelt niets voor in vergelijking tot alle ellende die je in de zorg voor de kiezen krijgt. Ik ben verbitterd over wat er met mij wordt uitgehaald en de wijze waarop verdient absoluut geen schoonheidsprijs. Zonder voor jezelf op te komen, ben je overgeleverd aan lieden die van achter hun bureau bepalen wat jou toekomt. In de loop der jaren heb ik negatieve ervaringen gehad met AWBZ, CIZ, gemeentes, Regiotaxi, Valys en ook Orbis draagt haar steen(tje) daaraan bij. Het geknoei van CAK laten we dan nog buiten beschouwing. In plaats van de grote impact dat ALS heeft wat te verzachten, probeert men het leven nog extra zuur voor je te maken. Ik laat me echter niet snel klein krijgen en zeker niet zo klein dat ik in een urn pas.

De prins en de nachtzuster

Onderweg naar de verjaardag van mijn anderhalf jaar oudere zus, passeerden wij het hotel De Prins in Sittard. Ogenblikkelijk kwamen de dierbare herinneringen aan mijn ouders in mij naar boven. Mijn vader en moeder waren ruim zestig jaar geleden als kelner respectievelijk als kamermeisje werkzaam in dat hotel. Zij leerden elkaar kennen en er ontstond een liefdesrelatie, waaruit mijn drie zussen en ik voortkwamen. We hadden de jarige willen verrassen maar die spelbreekster stond al buiten voordat wij uit de taxi waren en zei al zo'n vermoeden te hebben. Gezellig om iedereen weer eens samen te treffen, met name de leuke, lieve kleinkinderen van mijn zus. In hun naïviteit en onkunde om getallen te herkennen, was oma 75 jaar geworden. De muziek kregen we ongevraagd doch niet storend erbij want verderop werden de verjaardagen van twee tieners gevierd. Terug in het hospice troffen we de nachtdienst met een bleek en van pijn vertrokken gezicht aan. Na paracetamol en ontegenzeglijk de aanblik van ons, knapte zij gelukkig zienderogen op maar Karin heeft toch geassisteerd bij het naar bed brengen van mij.

Tamme leeuwen

Woensdag 15 augustus was de eerste wedstrijd van het Nederlands voetbalelftal na het rampzalige EK in Polen en Oekraïne. Het was tevens het debuut, althans in zijn tweede ambtstermijn, van bondscoach Louis van Gaal. Ik schakelde pas over naar SBS6 nadat De Slimste Mens was afgelopen want die leuke quiz wilde ik niet laten schieten. Eigenlijk had ik überhaupt weinig zin om oranje weer in actie te zien maar ik kon mijn nieuwsgierigheid toch niet bedwingen. In de herhaling kreeg ik net de 1-0 voor België mee, waarbij onze verdediging niet goed uitzag. Kort na rust kwam Nederland door twee goals binnen drie minuten fortuinlijk op voorsprong. Uiteindelijk werd het een verdiende 4-2 zege voor de zuiderburen door de aanvallende impulsen van Dries Mertens en blunderen van onze kant. Ik had gehoopt dat qua instelling, inzet, tactiek iets veranderd zou zijn maar oranje verzeilde weer in hun vertrouwde spel om balbehoud. Alle ballen werden ingeleverd bij spelmaker Wesley Sneijder, die 'm vervolgens ook breed of terug tikte. Hij zei na afloop dat het slechts een oefeninterland betrof en dat ze er tegen Turkije zouden staan. Louis van Gaal vond het een leerproces, alsof op het EK nog niet genoeg lesgeld is betaald, maar gaf toe dat daar weinig tijd voor is. Ik wens hem veel succes toe want hij zal dat hard nodig hebben om van deze selectie een geduchte kandidaat voor de wereldtitel te smeden.

Puffen en zweten

Ik gun iedereen en zeker de vakantiegangers in eigen land een zonnige augustus en zelfs september. De benauwende warmte die deze week heerst, is echter verre van aangenaam. Op woensdag en in het weekend worden pieken boven de dertig graden verwacht. Zulke dagen met extreme temperaturen in combinatie met hoge luchtvochtigheid typeren ons klimaat de laatste jaren. Geen energie verslinden en voldoende drinken, luidt het motto. Binnen blijven met airco of ventilator, schaduw opzoeken onder de bomen in een hangmat, een frisse duik in zwemwater zijn zomaar enkele suggesties. Afleiding vinden in een goed boek of in favoriete muziek op de oren en altijd vergezeld van verkoelende drankjes. Met wat meer puffen en zweten maar we kunnen dit staartje zomer wel aan.

Zalige zorg

Met de Tobii spraakcomputer heb ik ook de mogelijkheid gekregen om te e-mailen. Kan ik de vaak hartverwarmende reacties op mijn blogs eindelijk eens beantwoorden. Kort na mijn intrek in het hospice, ontving ik er eentje van Monique I te E, géén crimineel maar omwille van privacy redenen zo vermeldt. Ik krijg veel complimenten voor mijn blogs maar haar tekst, druipend van de alliteratie, leest ook lekker en dat wil ik jullie niet onthouden. Zij hoopte dat ik in het hospice zou aantreffen:
zalige zorg
riante ruimte in grote harten
medeleven in mini-hartjes
warme armen die kunnen dragen en loslaten
wondermooie woorden die werkelijk waar zijn
daadkrachtige doeners die ook nog kunnen denken
een lieve lente
een zonnige zomer
een heerlijke herfst
en een weldadige winter