Ik kan me gelukkig steeds meer binnenshuis als ook buitenshuis verplaatsen. Lopen gaat nog steeds moeizaam en is eigenlijk alleen verantwoord met het looprek. Het is de vraag of dit komt door de val en/of de medicatie of dat deze verslechtering louter te wijten is aan ALS. De medicatie om de spasticiteit te onderdrukken heeft tot nu toe geen effect daar op gehad. De vermoeidheid is wel sinds het gebruik van dit medicijn toegenomen. Aanstaande maandag vind er weer overleg plaats met de revalidatiearts, ik voel er veel voor om er mee te stoppen.
De afgelopen vijf weken heb ik voornamelijk doorgebracht in mijn sta-op/relaxfauteuil, zoals op de foto is te zien. Sinds de tweede helft van november kom ik weer regelmatig in de frisse lucht, tweemaal per week met de scootmobiel naar de fysiotherapie. Met mijn vriend Jan ben ik naar het theater geweest en samen met Renate naar een bijeenkomst van de VSN in Susteren geweest. Vrijdag ben ik met de collega’s gaan wokken in Sittard, na afloop kwamen we in een sneeuwstorm terecht. Jan zal zijn aanbod, mij te komen halen in en terug te brengen naar St. Odiliënberg, hebben betreurd. Hoewel zijn vriendschap lijkt grenzeloos en dat waardeer ik zeer.
De aanschaf van een rolstoelauto is voorlopig even opgeschort. Ik heb een Valys-pas en OV-begeleiderskaart aangevraagd voor het bovenregionaal vervoer. We gaan eerst eens bekijken hoe het ons bevalt om te reizen met taxivervoer en trein, er zitten mogelijk een aantal voordelen aan deze manier van reizen. Je wordt geholpen met het in- en uitladen van de scootmobiel of rolstoel, zelfs alleen reizen behoort daardoor tot de mogelijkheden en je hebt nooit te maken met parkeerproblematiek en –kosten. Voor het regionaal vervoer zou ik gebruik kunnen maken van de regiotaxi, dit kan worden aangevraagd bij de gemeente dus dat mag geen probleem zijn.
Nu ik het over de gemeente heb, kom ik er toch niet onderuit even de laatste ontwikkeling betreffende de unit en woningaanpassing te vermelden. De revalidatiearts heeft pogingen ondernomen om telefonisch in contact te komen met de medewerkster van sociale zaken van de gemeente. Dat is beide keren niet gelukt en daarom heeft hij een afspraak gemaakt voor aanstaande maandag, mocht het weer mislukken dan zoekt hij het hogerop. De ergotherapeut wil een brief schrijven naar het hoofd van sociale zaken en de burgemeester om haar ongenoegen te uiten. Verder wil ze alvast nagaan wie de contactpersoon wordt van het CIZ, zodat ze die alvast kan bewerken. De wijkverpleegster gaat ook proberen de gemeente te doordringen van de noodzaak van aanpassingen in onze woning. Ik heb de regionale consulente van de VSN benaderd om te polsen of zij een rol van betekenis kan vervullen. Zij heeft gevraagd om haar alle informatie te verstrekken zodat ze volledig op de hoogte is van alle feiten alvorens ze de gemeente ter verantwoording gaat roepen. Ik heb geprobeerd de gebeurtenissen in chronologische volgorde te verwoorden, dit beslaat iets meer dan twee A4’tjes. Voor geïnteresseerden, ik heb het relaas als commentaar aan dit artikel toegevoegd.
