Van 8 tot en met 10 december 2005 werd het 16de internationale ALS-congres gehouden in Dublin, Ierland. Bij het doorlezen van het verslag van dit symposium kwam ik onder de kop “Overlap ALS en andere aandoeningen” de volgende tekst tegen;
In de sessie over de klinische overlap van ALS en andere aandoeningen werd gepleit voor het zien van een spastische vorm van ALS bij jongere patiënten als een aparte vorm van ALS. Zo lijken de kenmerken van deze subgroep anders dan die van de rest van de ALS-patiënten. De subvorm komt gemiddeld veel vaker bij mannen voor (man: vrouw = 14,5:1) dan gewone ALS (man: vrouw = 1,5:1). Ook lijkt de snelheid van achteruitgang lager te liggen bij de subvorm.
Aan de genoemde criteria om tot deze subgroep gerekend te worden, lijk ik te kunnen voldoen;
ALS - nadat 6 juli 2004 het eerste vermoeden was gerezen, is de diagnose op 9 februari dit jaar definitief uitgesproken
Spasticiteit - m.n. in de benen, bemoeilijkt het staan en lopen. Helaas is gebleken dat d.m.v. medicatie de spasticiteit niet afdoende te onderdrukken was terwijl ik wel haast alle beschreven bijwerkingen had.
Jong - ofschoon leeftijd een relatief begrip is, vind ik 47 niet oud. Volgens mijn ouders ben ik in 1957 geboren maar de dagelijkse blik in de spiegel zaait steeds twijfel.
Man - dat staat als een paal boven water. Mocht er behoefte zijn aan referenties dan is dat géén probleem.
Trager verloop - er is achteruitgang, dat valt niet te ontkennen. Het kan nooit langzaam genoeg gaan maar ook de revalidatiearts vindt dat ik niet achteruit hol (figuurlijk uitgedrukt natuurlijk).
Ik heb de VSN verzocht voor mij uit te zoeken welke onderzoekergroep pleit voor deze subvorm van ALS en waar ik meer informatie daarover kan inwinnen.
