ALS de wereld uit

Vorige week zondag was de City Swim één van de onderwerpen in de TV-show van Ivo Niehe. Prinses Maxima, andere prominenten en minder bekende Nederlanders zwommen in de Amsterdamse grachten voor een goed doel. Er werd namelijk geld ingezameld ten behoeve van onderzoek naar oorzaak en bestrijding van ALS. Ruim zeven ton kon worden overgeboekt naar de ALS Stichting Nederland en nu hopen dat het daadwerkelijk bijdraagt aan de genezing van ALS. Sinds jaar en dag is Rilutek het middel dat mogelijk voor enige remming van de nare gevolgen kan zorgen. Ik ben daar al vrij snel mee gestopt want met mij zitten de meeste ALS-ers niet te wachten op verlenging van hun lijden. Je lichaam in de vernieling zien gaan, is een enorme mentale belasting en velen hebben dan ook duidelijk beschreven tot zo ver en niet verder. Spijtig genoeg richt zich het onderzoek, ondersteund door de farmaceutische industrie, voornamelijk op het terugdringen van de ziekteverschijnselen. Trials volgen elkaar in rap tempo op want een werkzame stof betekent dat hun investering zich in een veelvoud terugbetaalt. De Chinese praktijken, dat radeloze mensen stamcellen kregen ingespoten, zijn ronduit kwalijk te noemen. Met een kortstondige verbetering en een kapitaal armer keerden zij gedesillusioneerd terug naar eigen land. Voor mij mag het niet meer baten maar het zou mooi zijn als er spoedig een doorbraak in de uitbanning van ALS komt.