Vaarwel wrede wereld

In het najaar van 2003 kreeg ik last van een slepend linkerbeen en had allerminst het vermoeden dat dit de voorbode van ALS zou zijn. Toen ik op 6 juli 2004 de voorlopige diagnose kreeg, ben ik mij gaan verdiepen in een tot dan toe onbekende aandoening en daar werd ik niet vrolijk van. Het ongeloof dat ik zo'n vrij zeldzame ziekte onder de leden heb, maakte plaats voor acceptatie en berusting nadat zeven maanden later de second opinion hetzelfde uitwees. Mijn wereldje stortte in; weg baan, weg huis, weg vrijwilligerswerk, weg hobby's, weg vrienden en kennissen, weg toekomst. Het zou echter irreëel zijn om bijna vijf decennia af te strepen tegen de levensfase na de diagnose, die alles op z'n kop zette. Mijn jeugd, studietijd, hobby's, werk, huwelijk en twee relaties daarna hebben allemaal een bijdrage geleverd aan de kwaliteit van die krappe halve eeuw. Aan de eerste acht jaren in Kanne en de rest van mijn jeugd in een nieuwbouwwijk van Stein, heb ik de diepste herinneringen. De studietijd op maar liefst zes scholen was achteraf bekeken een schitterende periode van mijn leven. Velerlei hobby's, waaronder vooral sport, hebben voor de nodige afleiding en ontspanning gezorgd. Op twee locaties ben ik als medisch analist werkzaam geweest en heb daarmee het zilveren jubileum behaald. Eric en Jeroen zijn voortgekomen uit het huwelijk met Ellen, dat na ruim 22 jaar werd ontbonden. De relatie met Renate was, mede vanwege haar persoonlijke omstandigheden, gedoemd om te stranden. Anderhalve maand nadat ik Abraham had gezien, nam ik met gemengde gevoelens mijn intrek in het zorgcentrum St. Odilia te Geleen en sinds eind mei 2007 werd Karin de vrouw in mijn leven. Samen hebben we vele mooie momenten gedeeld en in moeilijke tijden was zij mijn steun en toeverlaat.

Een mensenleven kenmerkt zich door ups en downs. Louter voorspoed zou absoluut saai en alléén tegenslag zeer zwaar zijn. Zo nu en dan dips geven de pieken des te meer glans. Gelukkig hebben de hoogtepunten meestal de overhand en worden ze het best in het geheugen bewaard. De laatste tijd heb ik meer dan voorheen flashbacks opgehaald en geconcludeerd dat ik talrijke onvergetelijke gebeurtenissen heb beleefd. Dankbare herinneringen die ik voor geen goud had willen missen. Naarmate de gevolgen van ALS steeds meer op de voorgrond traden, werd het moeilijker om nog van het leven te genieten. De beperkingen en ongemakken, de afhankelijkheid en dagelijkse verzorging, de enorme inbreuk op de kwaliteit van leven en het gebrek aan enig toekomstperspectief gaan op een gegeven ogenblik doorwegen en resulteren in ondraaglijk lijden. Van meet af aan wist ik dat deze onverbiddelijke sluipmoordenaar niet zal rusten totdat alle spierfuncties, uitgezonderd het hart, zijn gesloopt. Alsmaar bergafwaarts, ben ik dieper en dieper verzeild geraakt in een dal, waaruit geen ontsnapping meer mogelijk was. Mijn uithoudingsvermogen heeft veel ontzag en respect geoogst maar ook ik heb mijn limiet. Reeds in een pril stadium heb ik aangegeven niet tot het uiterste te willen gaan, niet volledig lamgelegd en afhankelijk van apparatuur en medicatie te willen eindigen. Wat onafwendbaar is, zal vroeg of laat geschieden en mijn tijd is aangebroken om met een heldere geest afscheid te nemen van een lichaam, dat het laat afweten.

Het mag duidelijk zijn dat dit mijn laatste bijdrage aan 'De wereld draait door.....' is. In het begin schreef ik de blogs, verzorgde de updates en sleutelde aan de website op mijn laptop. Later moest ik mijn teksten intikken op de spraakcomputer, hetgeen zweet en soms ook tranen heeft gekost maar ik heb het altijd met veel passie en plezier gedaan. Bloggen was voor mij een uitlaatklep en een manier om veel geïnteresseerden tegelijk te bereiken. Tot slot wil ik iedereen alle goeds en bovenal gezondheid toewensen in een wereld, die hopelijk weldra saamhoriger, rechtvaardiger en vreedzamer zal zijn.