We zullen doorgaan

Ik kan me gelukkig steeds meer binnenshuis als ook buitenshuis verplaatsen. Lopen gaat nog steeds moeizaam en is eigenlijk alleen verantwoord met het looprek. Het is de vraag of dit komt door de val en/of de medicatie of dat deze verslechtering louter te wijten is aan ALS. De medicatie om de spasticiteit te onderdrukken heeft tot nu toe geen effect daar op gehad. De vermoeidheid is wel sinds het gebruik van dit medicijn toegenomen. Aanstaande maandag vind er weer overleg plaats met de revalidatiearts, ik voel er veel voor om er mee te stoppen.
De afgelopen vijf weken heb ik voornamelijk doorgebracht in mijn sta-op/relaxfauteuil, zoals op de foto is te zien. Sinds de tweede helft van november kom ik weer regelmatig in de frisse lucht, tweemaal per week met de scootmobiel naar de fysiotherapie. Met mijn vriend Jan ben ik naar het theater geweest en samen met Renate naar een bijeenkomst van de VSN in Susteren geweest. Vrijdag ben ik met de collega’s gaan wokken in Sittard, na afloop kwamen we in een sneeuwstorm terecht. Jan zal zijn aanbod, mij te komen halen in en terug te brengen naar St. Odiliënberg, hebben betreurd. Hoewel zijn vriendschap lijkt grenzeloos en dat waardeer ik zeer.
De aanschaf van een rolstoelauto is voorlopig even opgeschort. Ik heb een Valys-pas en OV-begeleiderskaart aangevraagd voor het bovenregionaal vervoer. We gaan eerst eens bekijken hoe het ons bevalt om te reizen met taxivervoer en trein, er zitten mogelijk een aantal voordelen aan deze manier van reizen. Je wordt geholpen met het in- en uitladen van de scootmobiel of rolstoel, zelfs alleen reizen behoort daardoor tot de mogelijkheden en je hebt nooit te maken met parkeerproblematiek en –kosten. Voor het regionaal vervoer zou ik gebruik kunnen maken van de regiotaxi, dit kan worden aangevraagd bij de gemeente dus dat mag geen probleem zijn.
Nu ik het over de gemeente heb, kom ik er toch niet onderuit even de laatste ontwikkeling betreffende de unit en woningaanpassing te vermelden. De revalidatiearts heeft pogingen ondernomen om telefonisch in contact te komen met de medewerkster van sociale zaken van de gemeente. Dat is beide keren niet gelukt en daarom heeft hij een afspraak gemaakt voor aanstaande maandag, mocht het weer mislukken dan zoekt hij het hogerop. De ergotherapeut wil een brief schrijven naar het hoofd van sociale zaken en de burgemeester om haar ongenoegen te uiten. Verder wil ze alvast nagaan wie de contactpersoon wordt van het CIZ, zodat ze die alvast kan bewerken. De wijkverpleegster gaat ook proberen de gemeente te doordringen van de noodzaak van aanpassingen in onze woning. Ik heb de regionale consulente van de VSN benaderd om te polsen of zij een rol van betekenis kan vervullen. Zij heeft gevraagd om haar alle informatie te verstrekken zodat ze volledig op de hoogte is van alle feiten alvorens ze de gemeente ter verantwoording gaat roepen. Ik heb geprobeerd de gebeurtenissen in chronologische volgorde te verwoorden, dit beslaat iets meer dan twee A4’tjes. Voor geïnteresseerden, ik heb het relaas als commentaar aan dit artikel toegevoegd.

Hoezo, dipje?

Donderdag 10 november heb ik met de gemeentemedewerkster van sociale zaken gesproken. Zij had het rapport van bouw en woningtoezicht ontvangen en wilde alvorens een voorstel te gaan schrijven eerst met haar teamleider overleggen. Dit ter voorkoming dat er zaken over het hoofd zouden worden gezien.
Gisteren, ruim een week later dus, heb ik geïnformeerd bij de gemeente wat de stand van zaken is en daar werd ik niet vrolijker van. Ze had in de verstreken tijd geen gelegenheid gekregen om met de teamleider te overleggen, kun je nagaan wat zij onder spoed verstaan. Maar dezelfde middag had ze om 16.00 uur een afspraak met hem staan en ze zou mij de volgende dag op de hoogte brengen van het resultaat van het overleg. Ze deelde me nog mee dat ze zich had voorgenomen deze week het voorstel af te ronden, een nobel streven maar eerst zien en dan geloven.
Vanmorgen belde ze me terug en wist me te vertellen dat huren geen optie was omdat men niet wist over welke periode het ging, daar kan ik ook geen zekerheid over geven. Blijken de woningaanpassingen duurder te worden dan € 45.378 dan wordt alleen bij hoge uitzondering subsidie verleend. Om die reden wil de gemeente nog niet tot koop besluiten maar eerst het CIZ, centrum indicatiestelling zorg, opnieuw de zaak laten beoordelen. Men wist al lang dat het totaalbedrag deze grens zou overschrijden want in de communicatie omtrent de unit werd vaak geattendeerd op de grote som die er mee gemoeid was en gesproken over een investering van ruim € 50.000.
Dit betekent na een half jaar onderhandelen dat we weer terug bij af zijn en op een aanzienlijke vertraging kunnen rekenen. Onze hoop dat de unit nog dit jaar geplaatst zal worden, kunnen we wel laten varen. Ondertussen wordt ik steeds meer afhankelijker van een rolstoel maar binnenshuis kan ik daar niet mee rijden zo lang als geen drempels zijn verwijderd en geen deuren zijn verbreed. Als traplopen niet meer mogelijk is, zijn we genoodzaakt een bed op de benedenverdieping te plaatsen en voor het douchen een alternatief te zoeken.
Naast ongeloof overheerst vooral teleurstelling, ik denk dat ik maar stop met het publiceren over de gemeente en de plaatsing van de unit want dit begint op een never ending story te lijken.

Even bijpraten

Afgelopen maandag heb ik nog eens contact opgenomen met de gemeente. Door de afdeling bouw en woningtoezicht is er een afgerond rapport opgesteld over de plaatsing en huur of koop van een unit door een van beide firma’s. Dit rapport is verstuurd naar sociale zaken, die daar nu een beslissing in moeten nemen. De medewerkster die mijn zaak behartigd zou pas woensdag weer aanwezig zijn maar het rapport zou bovenop de stapel liggen. Daarna is het de beurt aan de wethouder, die deze beslissing in de eerstvolgende vergadering aan de orde moet brengen.
De revalidatiearts is dinsdag op huisbezoek geweest. Er is besloten te starten met een middel dat de spasticiteit in mijn benen kan onderdrukken. Dit middel heeft als mogelijke bijwerkingen o.a. myasthenie, spierzwakte, en hypotonie, verlaging van de spierspanning. Het is belangrijk om die dosering te slikken waarbij de bijwerkingen niet of in geringe mate optreden anders wordt het staan en lopen alsnog bemoeilijkt. Hij adviseerde om de griepspuit te laten zetten en zou hierover contact opnemen met de huisarts. ’s Avonds heeft de fysiotherapeut me flink onder handen genomen; het losmaken en doorbewegen van armen en benen en het masseren van heup, rug en ribben. Het herstel verloopt snel, ik kan me steeds beter bewegen. Vanaf komnde week ga ik weer naar de praktijk voor de fysiotherapie.
De assistente van de huisarts is woensdag thuis de griepspuit komen zetten. ’s Middags zijn we naar de bijeenkomst van de VSN in Susteren geweest. De opkomst was groot, naast veel bekende gezichten waren er ook twee nieuwe patiënten en drie studenten logopedie. Ditmaal stond de partner van de patiënt centraal. Hoe beleeft hij/zij het ziekteproces en de onlosmakelijk daaraan verbonden gevolgen voor o.a. thuissituatie, sociale contacten en bezigheden buitenshuis. Het was weer een mooie gelegenheid om ervaringen uit te wisselen vaak gepaard gaand met een lach en een traan.

No Jeans

Na de val van twee weken geleden was het avondje theater iets waar we naar toe leefden. Dan zou moeten blijken of ik weer in de auto vervoerd kon worden en zo’n drie uur rechtop kon zitten. Door de massages van de fysiotherapeut kan ik me steeds beter bewegen. Desgevraagd adviseerde hij me gewoon voor dat avondje uit te gaan. Vrijdagmiddag had Renate nog geregeld dat mijn haren werden geknipt. We waren er helemaal klaar voor, alleen de kaartjes moesten nog even uit mijn laptoptas worden gehaald. Maar tussen de toegangsbewijzen voor allerlei voorstellingen zaten er géén voor Jeans. Dit konden en wilden we niet zo maar voor waar aannemen dus hebben we de orderbevestiging van de Oranjerie opgespoord. Helaas, bleken er geen kaartjes voor de 15e editie van Jeans in rekening te zijn gebracht. Ook een telefoontje naar de receptie van het theater leerde dat de voorstelling van vanavond niet bij ons abonnement zat. Waarschijnlijk hadden we Jeans in reserve gehouden voor het geval dat een gekozen voorstelling niet in ons abonnement kon worden opgenomen. Om de een of andere reden was Jeans wel al in onze agenda genoteerd. Na veel ongeloof en ietwat teleurstelling hebben we er vooral om moeten lachen. Toen zijn we toch naar Roermond vertrokken en hebben we de moeder van Renate met een bezoek verrast. Jeans is zo'n succesformule, een springplank voor nieuw talent, daar komt ook een 16e editie van, zeker en vast!

Afschuw

Als ik op de hoogte was geweest hoe kort en vooral op welke wijze er aandacht besteed zou worden aan ALS dan had ik niemand attent gemaakt op deze aflevering van “4 in het land”. Tijdens de uitzending van een half uur kwam ALS zo’n 5 minuten aan bod. De programmamakers kunnen zich schijnbaar niets anders laten invallen dan een meelijwekkend verhaal van iemand, die voor de ziekte tot veel in staat was en nu in een snel tempo achteruit gaat. In dit geval een 35-jarige vrouw, die nog zo graag haar kind zou willen zien opgroeien. Of je nu midden 30 of midden 50 bent, met of zonder partner of kinderen, voor iedereen die deze diagnose krijgt is het even bitter. Het is een ongeneeslijke, dodelijke ziekte maar er zijn patiënten die hoop koesteren bij de stamceltherapie in China, een behandeling die omstreden is en nooit aan de hand van resultaten is bewezen. Om de euforie al vast een beetje af te zwakken komt Dr. van den Berg, coördinator van het ALS-centrum, telkens aan het woord om te wijzen op de gevaren van deze Chinese praktijken. Om deze therapie te mogen ondergaan moet men ongeveer een jaar op een wachtlijst staan en flink de beurs trekken. In dit geval gaat een vriendin overal collectebussen neerzetten in de hoop het bedrag van € 25.000 op die manier ooit bij elkaar te krijgen. Als je zo overtuigd bent dat die Chinese behandeling je laatste redmiddel is en je wilt het zo graag ondergaan, dan zijn er ook andere mogelijkheden om het benodigde geld te verkrijgen. Als je geen lening kunt afsluiten dan verkoop je de auto of iets anders van grote waarde. Een sensatiebelust programma gebruiken om aandacht te krijgen voor jouw specifiek geval, een bankrekening waar geld op overgemaakt kan worden en collecteren terwijl zich grote rampen over de hele wereld voltrekken. Ik vind het laag aan de grond en kan niet vatten dat de VSN haar leden attendeert op dergelijke uitzendingen.

TV uitzending

Het programma ‘4 in het land’ van RTL 4 besteedt vanavond om 22.30 uur aandacht aan ALS. De reportage gaat over een ALS-patiënte die de omstreden stamcelbehandeling in China wil ondergaan. Ook komt Leonard van den Berg, coördinator van het ALS-Centrum, aan het woord.

Geduld is een schone zaak

Na een aantal mislukte pogingen vorige week, ben ik er gisteren in geslaagd iemand van de gemeente betreffende de unit te spreken. De medewerkster van de afdeling bouw en woningtoezicht stond me vriendelijk te woord en bracht me op de hoogte van de stand van zaken. Vorige week hadden ze alle offertes aangaande de tweede optie, de door een buurgemeente bestelde unit bij Unilux, binnen. Na vergelijking met de eerste optie, de unit van De Schans, bleek dat de kosten voor het plaatsen van de units nagenoeg gelijk zijn en dat de tijdwinst, die te behalen zou zijn door de bestelling over te nemen, te verwaarlozen is. Ogenschijnlijk is nu de huurprijs van een dergelijke unit van doorslaggevende betekenis, daartoe heeft men beide firma’s verzocht een prijsopgave te doen. Zodra die binnen zijn wordt er een voorstel uitgewerkt, dat naar de wethouder wordt verstuurd en dan in de eerstvolgende vergadering kan worden goedgekeurd. Men is gebonden aan bepaalde procedures mede om het feit dat er een aanzienlijk bedrag mee gemoeid is. Op mijn hoop dat in november de unit geplaatst zou kunnen zijn, reageerde zij daar niet te vast op te rekenen. Misschien zie ik het te simpel of ben ik niet objectief genoeg maar mijns inziens kun je dit sneller afhandelen. Door bij beide firma’s telefonisch te informeren naar de huurprijs, indien een schriftelijke bevestiging gewenst is laat je dit even faxen. Naar alle waarschijnlijkheid zal blijken dat ook de huurprijzen niet veel verschillen, aangezien de units qua inhoud en indeling vergelijkbaar zijn. Nog dezelfde en anders de volgende dag kan het voorstel worden uitgewerkt en aan de wethouder worden gepresenteerd. Aannemende dat de wethouder niet uitgebreid gaat studeren op het aangereikte voorstel, zijn we dan alleen nog afhankelijk van het tijdstip waarop de volgende vergadering gepland staat.