Op de drempel van nieuwjaar

Goede voornemens maken, we doen het vaak maar ééns in het jaar. Waarom alléén met nieuwjaar en waarom zo weinig? Omdat we onszelf er voor moeten oppeppen en we ons iets opleggen.
Twee op de vijf Nederlanders hebben goede voornemens voor het nieuwe jaar. Daarvan is afvallen met 61% het meest populair. Bijna een kwart neemt zich voor om een aantal kilo's kwijt te raken. Vooral de Nederlanders in de leeftijdsgroep van 35 tot 54 jaar willen afvallen. Een derde neemt zich voor meer te bewegen en drie op de tien willen gezonder eten. Een kleine 10% belooft de sigaret definitief vaarwel te zeggen.
Allemaal goede voornemens en leuk als je je er aan kan houden. Maar bijna de helft van de Nederlanders laat die plannen na de eerste maand al voor wat ze zijn. Dus als je tijdens het vuurwerk op eindejaarsavond bedenkt dat je die honderden euro’s aan pijlen en knallers volgend jaar beter in je zak kan houden, is het waarschijnlijk niet meer dan een goed voornemen
Interessanter is de vraag wat het nieuwe jaar in petto heeft. Dat is in ieder geval veel verrassender en zal aanvaard moeten worden, goed of slecht. Natuurlijk gunnen we elkaar vooral voorspoed maar als het eens wat minder gaat, realiseer je dan dat je daardoor meer waardering kan opbrengen als het geluk je toelacht.
Alle trouwe bezoekers van mijn weblog, wens ik een fijne jaarwisseling en alle goeds voor 2006 toe. Als je er toch niet onderuit komt om iets voor te nemen heb ik wel een aanbeveling; (MEER) VAN HET LEVEN GENIETEN!

Een goed begin van 2006?

Afgelopen dinsdag is de wekelijkse vergadering van burgemeester en wethouders geweest. De maatschappelijke werkster en de wijkverpleegkundige hadden navraag gedaan of onze zaak op de agenda stond. Dit was inderdaad het geval dus we hadden goede hoop dat er voor de kerstdagen een besluit zou vallen.
De kosten voor het plaatsen van een unit en de aanpassingen in huis gaan een wettelijk vastgesteld bedrag te boven. De gemeente kan dan een hardheidsclausule hanteren waardoor mogelijk toch de subsidie van het rijk kan worden verkregen. B&W moet het besluit nemen of zij dit risico wel of niet willen lopen.
Pas donderdagmorgen kreeg ik een telefoontje van een medewerkster van sociale zaken. Zij kon zich voorstellen dat ik in spanning zat maar wist daar helaas niet veel verandering in te brengen. Onze zaak was aan de orde geweest maar het voorstel moest nog worden aangepast. Over de aard van die aanpassing kon ze mij niets vertellen. Haar indruk over deze zaak was wel positief, iets later zwakte ze dat liever af naar optimistisch.
Vrijdagmorgen heb ik naar sociale zaken gebeld om te informeren over welke aanpassing het handelt. De medewerkster was daar nog steeds niet van op de hoogte maar zou bij haar teamleider navraag doen. Die heeft me ‘s middags verteld dat het besluit tot het hanteren van de hardheidsclausule is opgeschort. Het agendapunt is aangehouden tot de eerstvolgende vergadering op 3 januari 2006. Hij heeft me verzekerd dat dit aanhouden eenmalig is toegestaan en dat er vervolgens een besluit genomen moet worden. Hij heeft beloofd om mij diezelfde middag op de hoogte te brengen van het besluit; aanvaarding of afwijzing.
Dit betekent concreet 11 dagen uitstel en bedenktijd voor de heren van B&W. Je kunt je afvragen of zij gedurende de feestdagen met onze zaak bezig zijn maar ik denk van niet. Er rest ons voorlopig niets anders dan met tegenzin geduldig af te wachten, te proberen om de spanningen onder controle te houden en te hopen op een gunstig bericht op de derde dag van het nieuwe jaar.

Da Mauro

Gisteravond was het voormalige feestcomité weer eens herenigd. Er werd veel georganiseerd in hun zittingsperiode. Vooral de stedentrips naar o.a. Amsterdam en Brussel en de optredens op de bruiloften van Edwin & Marita en Ross & Pascalle staan in het geheugen gegriefd.
Op uitnodiging van Bianca, Marly en Jan zijn we uit gaan eten. De keus was gevallen op het Italiaanse specialiteitenrestaurant Da Mauro in Roermond. Uit de uitgebreide menukaart werd unaniem besloten om voor het menu assortimento te gaan. Dit viel goed in de smaak; veel kleine porties van verschillende voor-, hoofd- en nagerechten. Tijdens het eten is er uiteraard volop gekletst over diverse onderwerpen. Het was een heel gezellige avond, die veel te snel omvloog.

Een apart geval?

Van 8 tot en met 10 december 2005 werd het 16de internationale ALS-congres gehouden in Dublin, Ierland. Bij het doorlezen van het verslag van dit symposium kwam ik onder de kop “Overlap ALS en andere aandoeningen” de volgende tekst tegen;
In de sessie over de klinische overlap van ALS en andere aandoeningen werd gepleit voor het zien van een spastische vorm van ALS bij jongere patiënten als een aparte vorm van ALS. Zo lijken de kenmerken van deze subgroep anders dan die van de rest van de ALS-patiënten. De subvorm komt gemiddeld veel vaker bij mannen voor (man: vrouw = 14,5:1) dan gewone ALS (man: vrouw = 1,5:1). Ook lijkt de snelheid van achteruitgang lager te liggen bij de subvorm.
Aan de genoemde criteria om tot deze subgroep gerekend te worden, lijk ik te kunnen voldoen;
ALS - nadat 6 juli 2004 het eerste vermoeden was gerezen, is de diagnose op 9 februari dit jaar definitief uitgesproken
Spasticiteit - m.n. in de benen, bemoeilijkt het staan en lopen. Helaas is gebleken dat d.m.v. medicatie de spasticiteit niet afdoende te onderdrukken was terwijl ik wel haast alle beschreven bijwerkingen had.
Jong - ofschoon leeftijd een relatief begrip is, vind ik 47 niet oud. Volgens mijn ouders ben ik in 1957 geboren maar de dagelijkse blik in de spiegel zaait steeds twijfel.
Man - dat staat als een paal boven water. Mocht er behoefte zijn aan referenties dan is dat géén probleem.
Trager verloop - er is achteruitgang, dat valt niet te ontkennen. Het kan nooit langzaam genoeg gaan maar ook de revalidatiearts vindt dat ik niet achteruit hol (figuurlijk uitgedrukt natuurlijk).
Ik heb de VSN verzocht voor mij uit te zoeken welke onderzoekergroep pleit voor deze subvorm van ALS en waar ik meer informatie daarover kan inwinnen.

Van nachtmerrie tot droomhuis

Vanavond om 21:30 uur op Talpa wordt weer aandacht geschonken aan A.L.S. Net als Wendy van Dijk met “Hart in actie” maakt Bridget Maasland in “Je leven in de steigers” dromen waar.
De droom om een aangepast huis in de geboortestreek te bouwen wordt door Bridget en haar bouwvrouwenteam in twee weken gerealiseerd.
In deze aflevering zie je onder andere de overval bij de betrokkene door Bridget, het leggen van de eerste steen door familie en vrienden en beelden uit China van de voorbereiding op de operatie.

Minder huisdieren in Nederland

Met gepaste trots kon vanmiddag bekend worden gemaakt dat het huisdierenbestand in 2 jaar tijd met 3 procent is afgenomen. Dit was mogelijk dankzij het baanbrekend onderzoek Huisdieren in het Nederlandse gezin 2005 van TNS NIPO.
Op dit moment heeft 55 procent van de huishoudens een of meer dieren. De meeste mensen hebben een hond (36 procent) of een kat (47 procent), dat aantal is nauwelijks veranderd. Het aantal gezinnen met een konijn nam af van 15 naar 12 procent. Volgens de onderzoekers was dat dit jaar het enige belangrijke verschil met 2003.
Ik wil niet weten hoeveel medewerkers hierbij betrokken zijn geweest en hoeveel tijd dit onderzoek in beslag heeft genomen. Het kostenplaatje van dit onderzoek, dat alléén het gegeven dat de konijnenpopulatie met 3 procent is afgenomen heeft opgeleverd, mogen ze helemaal voor zich houden. Ik vraag me wel af of we de mankracht, de tijd en het geld niet beter kunnen besteden aan medisch onderzoek naar de oorzaak, de behandeling of de genezing van ziekten.


Bovendien had ik de publicatie van de onderzoekgegevens nog even uitgesteld. Het jaar 2005 telt nog 18 dagen en het is niet ondenkbaar dat het aantal konijnen nog verder gaat afnemen. Vooral de kerstdis wordt graag opgesierd met een flappie, zoals Youp van ‘t Hek die in zijn conference noemt.

We moeten aan de bak

Het lot heeft beslist. Lastige poule of niet, er zal gevoetbald moeten worden of zoals van Basten zich uitdrukt; "We moeten aan de bak." Een wedstrijd makkelijk winnen dat bestaat haast niet op een WK voetbal, ook tegen de op papier makkelijke tegenstanders zal gescoord moeten worden. In de voorronden heeft het Nederlandse elftal laten zien dat ze kan presteren. Volgens de miljoenen voetbalkenners in ons kikkerlandje behoren de Nederlandse voetballers tot de beste van de wereld. De kwaliteit daar ligt het dus absoluut niet aan maar het moet ook een collectief zijn; de bereidheid om er samen voor te gaan en dat tot de laatste minuut. Op 9 juni is de aftrap van het WK 2006 en na 64 voetbalwedstrijden weten we een maand later, wie zich de komende 4 jaar wereldkampioen mag noemen.

WK-loting

Verloopt de kwalificatie voor het WK voetbal in Duitsland eens gladjes, krijgt de Nederlandse selectie morgen een zware loting voor de kiezen. Door de afwezigheid van Oranje op het WK 2002 in Japan en Zuid-Korea, is Nederland géén groepshoofd en heeft dus géén beschermde status. Oranje en de overige 23 teams zullen toegevoegd worden aan één van de 8 sterkste landen.
Johan Cruijff zal vrijdag een deel van de loting voor het Wereldkampioenschap 2006 voor zijn rekening nemen, misschien heeft hij een gelukkige hand voor Oranje. Zo niet, dan weet hij dat vast uit te leggen al was het maar met zijn lijfspreuk “Ieder nadeel heeft zijn voordeel.”
Voetbal, het WK in bijzonder, leeft in ieder geval. Er worden vrijdag 3700 mensen, waaronder duizend journalisten, verwacht. Het evenement is in 150 landen op TV te volgen en naar schatting zullen er dan 320 miljoen mensen live kijken.
Via deze link blijf je op de hoogte van alles dat te maken heeft met het WK voetbal 2006 in Duitsland.

Uitzending gemist?

Is er een goede reportage over een patiënt met een spierziekte en dan faalt de attenderingsservice van de VSN. Op 6 december ’05 om 22.37 uur heeft de EO een erg emotionele, maar ook ontroerende uitzending over Eeuwe en zijn vrouw verzorgd. Eeuwe heeft PSMA, gaat sterk achteruit en het einde komt in zicht. Hij vertelt over de manier waarop ze samen het hoofd boven water houden, hoe ze reageerden op de diagnose, op de steeds verdere achteruitgang. Voor hen beiden blijkt hun geloof een belangrijk houvast.
Nu is er gelukkig een mogelijkheid om alsnog een gemiste uitzending te bekijken. Het is een aanrader voor diegenen die een goed beeld willen krijgen van de moeilijke tijd, die de betrokkene en haar of zijn partner meemaken. Het is voortdurend samen inleveren en steeds opnieuw moed verzamelen om verder te kunnen gaan. Ik heb de reportage bekeken en was zeer onder de indruk, het is een echte tranentrekker.
Belangstellenden kunnen op de site uitzendinggemist.nl een stream downloaden van "Tot de dood ons scheidt". Die stream kan worden bekeken met Realplayer, waar ook een gratis versie van te downloaden is. De uitzending wordt ook vanmiddag om 14.30 uur op Ned. 1 herhaald.

Opnieuw luidt het advies: unit

Donderdag werd ik gebeld door Lucky Cornelissen, arts verbonden aan het CIZ. Zij had een week geleden het rapport van de gemeente binnen gekregen en wilde mij op de hoogte brengen van de stand van zaken. In samenspraak met de ergotherapeut van het CIZ, is ze tot de conclusie gekomen dat een unit de beste optie is. In een eerder stadium had ook Argonaut zich voor een unit uitgesproken. Argonaut en CIZ zijn beide adviserend instanties, de gemeente bepaalt wat er uiteindelijk gaat gebeuren. De gemeente mag een goedkoper alternatief aanbieden, bijvoorbeeld een andere woning, die uiteraard aangepast is. Het CIZ wil daar wel een termijn van 4 of 5 maanden aan stellen, wat wij erg lang vinden. Er is mij toegezegd dat de gemeente volgende week de rapportage terug in haar bezit zal hebben.
De revalidatiearts, ergotherapeut en maatschappelijk werkster gaan volgende week samen overleggen hoe ze de gemeente tegemoet gaan treden. We zijn van plan om gezamenlijk met de gemeente te gaan praten en ook meteen de teamleider van sociale zaken er bij te betrekken. Tijdens een dergelijk gesprek kan alles op tafel worden gelegd. Niet alleen de frustraties uiten over de gang van zaken in het afgelopen halfjaar maar ook concrete afspraken met een tijdsplan proberen te maken naar de toerkomst.