Spierziektendag Lunteren

Vrijdagavond lagen we al vroeg in bed want de ochtend van 23 september wilden we om 05:00 uur opstaan. De taxi kwam om 06:20 uur voorrijden om ons naar het station in Roermond te brengen. Na wat gestuntel met diverse bankpasjes kregen we eindelijk een treinkaartje uit de automaat. Op het perron maakte een Duitse vrouw met drie kinderen waarvan een in een rolstoel, uitgekiend gebruik van de door ons aangevraagde reisassistentie. Het gevolg was dat we met twee rolstoelers en vier begeleiders in een veel te kleine ruimte werden gepropt. Gelukkig was er op het balkon van de aangrenzende wagon nog plek zodat we ons konden verdelen.
Om 10:00 uur arriveerden we bij het Congreshotel De Werelt in Lunteren waar we werden ontvangen met koffie en appelgebak. Vervolgens hebben we een interessante presentatie over de revalidatie bijgewoond en na afloop hebben we kennisgemaakt met Gerry Kram en haar man. Helaas waren we niet tijdig op de hoogte van wijzigingen in het programma anders hadden we een volgende presentatie over de thuiszorg kunnen bezoeken. In plaats daarvan hebben we rondgeneusd op de infomarkt waar geen spectaculaire noviteiten lagen uitgestald. Inmiddels werd het tijd om de inwendige mens te versterken en de goed verzorgde lunch bood daar ruimschoots de gelegenheid voor.
Vanaf 14:00 uur spraken er twee geleerde heren, die dezelfde achternaam dragen. Eerst kwam de voorzitter van het ALS Centrum Nederland dr. L.H. van den Berg (Afdeling Neurologie, UMC-Utrecht) aan het woord over de laatste ontwikkelingen op het gebied van oorzaak, diagnose en behandeling van ALS. Deze medische update kwam grotendeels overeen met het verhaal dat dezelfde persoon op de Wereld ALS dag in Rhenen heeft gehouden met dat verschil dat deze keer meer droge stof aan bod kwam. De veelvoud aan cijfers, grafieken, formules en andere medisch-technische zaken kwam de concentratie niet ten goede temeer omdat deze man zoetsappig en met wegebbend volume spreekt. Met regelmaat was er gegeeuw of zelfs gesnurk waarneembaar in de zaal en na ruim een uur werd de spreker gemaand zijn lezing af te ronden. In de pauze hebben we kort nader kunnen kennismaken met Jan van Atten en Jan Koolen (en zijn vrouw), twee lotgenoten die we via het internet hebben leren kennen. Drs. J.P. van den Berg (Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Meander Medisch Centrum, Amersfoort) besprak zijn proefschrift waar hij onlangs op was gepromoveerd. Dit handelt over een protocol betreffende ALS voor revalidatieartsen, iets wat voor die tijd nog niet bestond. Momenteel wordt het op grote schaal toegepast waardoor de zorg voor deze patiëntengroep uniform kan worden gegeven. Door regelmatige bijstelling van het protocol kan een zo optimaal mogelijke zorg worden gegarandeerd.
Het resterend deel van de middag hebben we onder het genot van een drankje ervaringen uitgewisseld met andere patiënten en begeleiders. Voor het matige diner hebben we nog even in de buitenlucht gezeten en om 19:00 uur stond de taxi voor de deur zodat we aan de terugreis konden beginnen. Op Utrecht CS, waar we ongeveer een half uur op de volgende treinverbinding moesten wachten, was het erg druk vanwege een vijftal beurzen die in de stad werden gehouden. Uiteindelijk lagen we een hele ervaring rijker tegen 23:00 uur uitgeblust in ons bed.

At your service

Op het station Ede/Wageningen is de lift defect zodat we niet van het perron af kunnen, althans ik en andere rolstoelgebruikers niet. We zijn nu genoodzaakt een station eerder uit te stappen, namelijk Veenendal de Klomp. De NS zou voor ons taxivervoer regelen naar het eerstgenoemde station waar wij dan zouden moeten overstappen in de door Valys geregelde taxi. Omdat deze extra overstap onnodig ongemak en oponthoud voor ons zou betekenen, heeft de NS aangeboden om ons kosteloos rechtreeks van station Veenendaal de Klomp naar Lunteren en vice versa te vervoeren. Bravo NS dat is nog eens Service, met een hoofdletter, te noemen.

Weblogfeiten

Op 13 juni 2005 ben ik gestart met dit weblog en sinds 8 september van datzelfde jaar is er een teller geplaatst. Vandaag is de grens van 10.000 bezoekers overschreden en met 89 hits was 8 augustus 2006 de drukste dag tot nog toe. Met het opsommen van deze data en aantallen is het 188ste artikel gepubliceerd. Gesteund door de getoonde belangstelling zal ik doorgaan met ‘De wereld draait door…..’

Voldoende gewenst effect?

Het is bijna drie weken geleden dat ik injecties met Botox in mijn kuiten heb gekregen. De fysiotherapeut merkt tijdens de wekelijkse behandelingen dat het doorbewegen van mijn benen soepeler gaat. Daarna blijkt dat ik zelf ook makkelijker en verder kan rekken en strekken. Op de loopband leg ik inmiddels 60 meter af waarbij opvalt dat m.n. de stand van de linkervoet is verbeterd. Het trillen van mijn benen, dat vooral na inspanning voorkomt, is afgenomen. Bijwerkingen heb ik helemaal niet en ook geen krachtverlies. We hebben nog twee maanden de tijd om de ontwikkelingen te observeren. Op maandag 20 november staat een vervolgafspraak gepland en dan zal worden geëvalueerd.

De Werelt

Op 23 september gaan we naar de VSN Spierziektendag in het CongresHotel De Werelt te Lunteren. Voor de eerste keer wordt deze informatieve ontmoetingsdag georganiseerd voor de diagnosegroep ALS, HSP, LS, PSMA, (Post)polio en SMA. Er zijn diagnose­specifieke presentaties, workshops en nog vele andere activiteiten. De informatiemarkt met stands van bedrijven en organisaties betreffende zaken als rolstoelen tot en met aangepaste vakanties. Ook de Technische Sectie van de VSN is aanwezig met een verzameling slimme artikelen. De consulent sociale voorzieningen kan over Wvg-zaken worden geraadpleegd. In de presentaties en workshops komen o.a. onderwerpen als Wmo, revalidatie, PGB en mantelzorg aan bod. In Myocafé Live, het forum van de VSN, kunnen andere leden worden ontmoet en wie weet welke bekende of juist nieuwe contacten we tegen het lijf lopen.

Staartje

Gisteravond hebben Renate en ik het tennispark in Stein, waar de voorronden van de clubkampioenschappen in volle gang zijn, bezocht. Er werd niet alleen veel tegen de tennisballen maar nog meer tegen de in groten getale rondzoemende muggen gemept. Aanstaand weekend worden de halve finales en finales overdag gespeeld dan kunnen we gelukkig de volle aandacht aan de wedstrijden schenken. Toen we weer thuis arriveerden kreeg de dag nog onverwacht een vervelend staartje. De ergotherapeut had ons een glijlaken uitgeleend en dat wilde we natuurlijk uitproberen. Zoals gebruikelijk begeleidde Renate mij naar de rand van het bed maar daar heb ik slechts een fractie van een seconde gezeten. Toen ik plaatsnam op het van parachutestof vervaardigde zeil gleed ik er meteen af en belandde op de vloer. Met geen mogelijkheid kwam ik meer overeind waardoor we genoodzaakt waren de nachtdienst van de thuiszorg op te roepen. Rond middernacht lagen we samen in bed maar omdat we nog geen slaap konden vatten, hebben we naar de nachtuitzending van ‘De wereld draait door’ gekeken.

Volgende aanvraag

Een medewerker van Focal Revalidatietechniek is gisteren voorlichting komen geven over dynamische armondersteuningen. De ‘TOP’ is een armondersteuning die is opgebouwd uit een onderarmschaal, een handondersteuning en diverse verlengarmen. De diverse onderdelen kennen een heel hoogwaardige lagering, en daardoor zeer geringe weerstand. Rotatieblokken maken tal van instellingen mogelijk. De ‘HELP' is een unieke component, die ook verticale verstelling mogelijk maakt.
De ‘Top’ in combinatie met de ‘Help’ assisteren personen met beperkingen in de armfunctie bij het uitvoeren van hun dagelijkse activiteiten. De mechanische armondersteuning kan, als de armkracht te gering wordt, omgezet worden in een elektronische variant. De aanvraag gaat deze week de deur uit en dan wordt het weer afwachten of de ziektekostenverzekeraar het wil toekennen.

Moedeloos

De aanvraag voor de intercom heb ik al weer retour. De zorgverzekeraar meldt dat deze voorziening niet in het pakket zit en stelt voor om bij de gemeente aan te kloppen. De gemeente beweert echter dat het geen WVG voorziening is en zo wordt je van het kastje naar de muur gestuurd. Ik heb het IZZ gebeld en de telefonist deelde mee dat hij niets voor mij kon betekenen maar dat er wel bezwaar kon worden gemaakt.
De oplossing van het probleem van de doucherolstoel die niet over het toilet past, is ook nog niet in zicht. De leverancier van het toilet is er al voor langs geweest en kwam tot de conclusie dat er een andere toilet geplaatst moest worden. Afgelopen dinsdag heeft een medewerker van Kersten revalidatietechniek samen met de wijkverpleegster en ik, bekeken of er een andere of een aangepaste rolstoel kan worden aangeboden. Maar er bleek geen adequate oplossing te zijn en dit is aan de gemeente doorgegeven. Zij hebben voorgesteld dat alle partijen zich nog eens gezamenlijk over het probleem moeten buigen.
Beide gevallen roepen sterk de gedachten aan ontmoedigingsbeleid en tijdrekken op. Ik wordt er in ieder geval moedeloos van.

UItzending gemist?

Geen nood, weinig of niets gemist. In een halfuur zendtijd kwamen twee ziektegevallen aan bod. Het blijft altijd moeilijk om een goed beeld te geven maar dit was wel erg summier. Het voortdurend switchen tussen twee totaal verschillende gevallen komt ook de overzichtelijkheid niet ten goede.
De ALS-patiënt werd in totaal ongeveer viermaal in beeld gebracht. Bij de revalidatiearts werd het verloop van de ziekte geschilderd. In de thuissituatie liet men zien dat dankzij de feeder nog zelfstandig gegeten kon worden en de afhankelijkheid van wijkverpleging voor wassen en aankleden werd aangehaald. Voor de mobiliteit is de ALS-er aangewezen op een rollator en een scootmobiel. In het UMC werd de longinhoud gemeten en de deelname aan een trial besproken.

ALS op televisie

Dinsdag a.s. start de EO met het uitzenden van ‘Afslag UMC’, een serie medische programma’s. Zoals de titel al verraadt zijn de opnames gemaakt in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, waar ik ook verscheidene malen i.v.m. de second opinion ben geweest. Per aflevering staan een kind en een volwassene centraal, zowel de patiënt als de arts worden van dichtbij tijdens het vaak emotionele proces naar een operatie of behandeling gevolgd. In deze eerste uitzending, 5 september om 19:25 uur op Nederland 1, gaat het over ALS.