Spierziektendag Lunteren

Vrijdagavond lagen we al vroeg in bed want de ochtend van 23 september wilden we om 05:00 uur opstaan. De taxi kwam om 06:20 uur voorrijden om ons naar het station in Roermond te brengen. Na wat gestuntel met diverse bankpasjes kregen we eindelijk een treinkaartje uit de automaat. Op het perron maakte een Duitse vrouw met drie kinderen waarvan een in een rolstoel, uitgekiend gebruik van de door ons aangevraagde reisassistentie. Het gevolg was dat we met twee rolstoelers en vier begeleiders in een veel te kleine ruimte werden gepropt. Gelukkig was er op het balkon van de aangrenzende wagon nog plek zodat we ons konden verdelen.
Om 10:00 uur arriveerden we bij het Congreshotel De Werelt in Lunteren waar we werden ontvangen met koffie en appelgebak. Vervolgens hebben we een interessante presentatie over de revalidatie bijgewoond en na afloop hebben we kennisgemaakt met Gerry Kram en haar man. Helaas waren we niet tijdig op de hoogte van wijzigingen in het programma anders hadden we een volgende presentatie over de thuiszorg kunnen bezoeken. In plaats daarvan hebben we rondgeneusd op de infomarkt waar geen spectaculaire noviteiten lagen uitgestald. Inmiddels werd het tijd om de inwendige mens te versterken en de goed verzorgde lunch bood daar ruimschoots de gelegenheid voor.
Vanaf 14:00 uur spraken er twee geleerde heren, die dezelfde achternaam dragen. Eerst kwam de voorzitter van het ALS Centrum Nederland dr. L.H. van den Berg (Afdeling Neurologie, UMC-Utrecht) aan het woord over de laatste ontwikkelingen op het gebied van oorzaak, diagnose en behandeling van ALS. Deze medische update kwam grotendeels overeen met het verhaal dat dezelfde persoon op de Wereld ALS dag in Rhenen heeft gehouden met dat verschil dat deze keer meer droge stof aan bod kwam. De veelvoud aan cijfers, grafieken, formules en andere medisch-technische zaken kwam de concentratie niet ten goede temeer omdat deze man zoetsappig en met wegebbend volume spreekt. Met regelmaat was er gegeeuw of zelfs gesnurk waarneembaar in de zaal en na ruim een uur werd de spreker gemaand zijn lezing af te ronden. In de pauze hebben we kort nader kunnen kennismaken met Jan van Atten en Jan Koolen (en zijn vrouw), twee lotgenoten die we via het internet hebben leren kennen. Drs. J.P. van den Berg (Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Meander Medisch Centrum, Amersfoort) besprak zijn proefschrift waar hij onlangs op was gepromoveerd. Dit handelt over een protocol betreffende ALS voor revalidatieartsen, iets wat voor die tijd nog niet bestond. Momenteel wordt het op grote schaal toegepast waardoor de zorg voor deze patiëntengroep uniform kan worden gegeven. Door regelmatige bijstelling van het protocol kan een zo optimaal mogelijke zorg worden gegarandeerd.
Het resterend deel van de middag hebben we onder het genot van een drankje ervaringen uitgewisseld met andere patiënten en begeleiders. Voor het matige diner hebben we nog even in de buitenlucht gezeten en om 19:00 uur stond de taxi voor de deur zodat we aan de terugreis konden beginnen. Op Utrecht CS, waar we ongeveer een half uur op de volgende treinverbinding moesten wachten, was het erg druk vanwege een vijftal beurzen die in de stad werden gehouden. Uiteindelijk lagen we een hele ervaring rijker tegen 23:00 uur uitgeblust in ons bed.