Vorig jaar werd de toezegging van de unit uitgesteld tot januari ’06 waardoor we de feestdagen in onzekerheid doorbrachten. Het jaar daarvoor kon de diagnose niet definitief worden gesteld en konden we, tegen beter weten in, nog hoop koesteren totdat dit in februari ’05 wreed werd verstoord. In 2004 had ik alleen klachten aan mijn linkerbeen en later beide benen, de twee opvolgende jaren heeft ALS mijn lichaam aanzienlijk meer gesloopt. Over de oorzaak van deze onverbiddelijke aandoening is nog steeds weinig tot niks bekend. De kans op een medicijn dat doeltreffender remt dan Riluzole of totale genezing biedt, is dan ook niet groot.
Voorheen stond ik niet zo stil bij een jaarwisseling. Ik zag wel wat het nieuwe jaar voor mij in petto had en goede voornemens daar deed ik niet aan. Momenteel heb ik meer zekerheid; de beperkingen, de hulpmiddelen en de zorg zullen toenemen totdat de naderende dood onvermijdbaar is. Omdat het qua gezondheid alleen maar verder bergafwaarts zal gaan, heeft het weinig zin om, m.n. voor de lange termijn, iets te plannen. Het is zeer de vraag hoeveel tijd me nog gegund is en tot welk stadium ik de onstuitbare aftakeling wil meemaken. Geen rooskleurig toekomstperspectief maar wel de harde realiteit.
Het uit- en inluiden van een jaar is een feestelijke gebeurtenis en die traditie moeten we in ere houden. Elkaar geluk en vooral gezondheid toewensen is heel gebruikelijk bij oud op nieuw maar misschien moeten we dat vaker doen. De woorden, die Sonja Barend bij de afsluiting van haar programma uitsprak, zijn daar heel geschikt voor. “Voor straks lekker slapen en morgen gezond weer op”.