Het strekken van mijn vingers en er gericht voldoende kracht mee uitoefenen, wordt een moeilijke opgave. Het hanteren van de tandenborstel, het scheerapparaat en het bestek maar ook het bedienen van de GEWA, de elro en mijn laptop kost veel moeite. Voor de laatstgenoemde zal ik de headmouse moeten gaan gebruiken want het intikken van een stukje tekst vergt veel energie en geduld. De transfers van de elro naar de sta-op/relax stoel en van de slaap- naar de badkamer worden risicovoller. Ik hoop dat dit voornamelijk te wijten is aan de injecties met Botox, die mijn kuitspieren deels verlammen en begin februari zullen zijn uitgewerkt. Door de spasticiteit in mijn benen, ben ik voortdurend in strijd met de balans. Een zandkorreltje of een zuchtje wind kan me al in evenwichtsproblemen brengen.
Tot de meest invloedrijke publicaties behoort het boek van de Franse arts Jean-Martin Charcot (1825-1893) getiteld Leçons cliniques sur les maladies des veillards et les maladies chroniques. In 1867 beschreef hij als eerste Multiple Sclerose en Amyotrofische Lateraal Sclerose en Charcot wordt dan ook gezien als de ontdekker van ALS. In 140 jaar tijd is helaas weinig tot niets bereikt om deze aandoening te bestrijden. Ongetwijfeld heeft dit met de prevalentie te maken, die veel lager is dan bijvoorbeeld bij kanker. Nu men een toename van ALS-ers lijkt te constateren, zal er wellicht ook meer onderzoek worden gedaan en hopelijk ooit een adequaat geneesmiddel worden gevonden.
skip to main |
skip to sidebar
Dit weblog is voornamelijk bedoeld om belangstellenden de mogelijkheid te bieden informatie te verkrijgen of reacties te geven op ontwikkelingen die samenhangen met A.L.S. Natuurlijk zal ik er voor waken dat het niet louter en alleen over deze spierziekte gaat want de wereld draait door..... Uiteraard gaat mijn voorkeur uit naar persoonlijk contact maar deze informele wijze van communicatie waarbij een grote groep personen in één keer te bereiken is, spreekt me ook wel aan.
