Er zijn van die weken waarin zoveel misgaat dat het zelfs mij teveel kan worden. Een verpleeghuisarts die ondanks toezeggingen niet komt opdagen. Telefonisch daarop aangesproken stelt hij een visite nog vier dagen uit. Te late verzorging waardoor de fysiotherapie niet kan doorgaan. De volgende dag is de fysiotherapeute mij vergeten en lig ik een hele poos op bed te wachten. Na de fysiotherapie duurt het opnieuw lang voordat de verzorging verder gaat. Pas rond half twaalf zit ik geheel verzorgd aan de sonde-voeding. De diëtiste adviseert o.a. ananassap tegen de slijmvorming en dat wil ik graag proberen. De keuken en de afdelingsmanager zeggen er niet aan te kunnen komen en dat ik het zelf moet kopen. De andere suggesties, kamille-thee, koolzuurhoudende dranken en bier, worden door de logopediste afgeraden. Totdat zij het eens worden, ben ik alvast begonnen met het drinken van ananassap, een literpak is voor EUR 1,16 te verkrijgen bij Albert Heijn.
Ik word aangespoord om voor mijzelf op te komen en dat is ook hard nodig. Als je voor communicatie op een spraakcomputer bent aangewezen dan verloopt dat moeizaam en traag. Veel dingen neem ik maar voor lief en vertel ik niet eens aan mijn familie. Ik weet dat het eigenlijk niet goed is maar ik wil me er niet continu mee bezighouden en telkens weer boosheid en ergernis oproepen. Alle spieren, tenminste wat er van over is, beginnen dan op te spelen waardoor ik tril over mijn hele lichaam. Dat vreet energie terwijl bewust omspringen met mijn krachten wel zo verstandig, zeg maar gerust vereist is. Ofschoon men weet dat mijn jaren geteld zijn en het streven zou moeten zijn om die periode zo aangenaam mogelijk te laten verlopen, is de realiteit anders. Als de ene hindernis, succesvol of niet, achter de rug is, doemt de volgende al weer op. Een optimaal op de cliënt afgestemde zorg door hulpverleners waar je blind op kunt vertrouwen, zou een verademing zijn.