Spetterend einde

Afgelopen 6 juli was het exact vijf jaar geleden dat ik voor het eerst over ALS hoorde. Toen was het ook een maandag, ik had de week ervoor o.a. een EMG ondergaan en wilde niet tot de afspraak op dinsdag wachten. De uitslag moest bekend zijn en ik was er benieuwd naar dus heb ik gevraagd om die dag al de neuroloog te spreken. Hij vertelde summier over een ernstige, ongeneeslijke aandoening, dat mijn symptomen bij het ziektebeeld paste en raadde mij twee dingen aan; voor een second opinion te gaan en om te starten met Rilutek. Diezelfde middag zat ik met mijn vermoedelijke diagnose thuis, heb informatie van internet gehaald en zijn adviezen opgevolgd. Voor zijn en mijn gemoedsrust ben ik drie keer naar het UMC in Utrecht geweest en op 9 februari 2005 kon worden bevestigd dat het ALS moet zijn omdat afname van spiermassa in de duim het plaatje compleet maakte. Rilutek, stofnaam riluzole dat mogelijk een remmende werking heeft, heb ik niet lang geslikt omdat de bijwerkingen niet opwogen tegen een eventuele "winst" van enkele maanden. In de loop der jaren heb ik aan den lijve mogen ervaren hoe meedogenloos wreed ALS toeslaat. Het onstuitbare sloopproces legt alle spieren, behalve de hartspier, lam en alleen een geraamte met ingewanden omhuld door huid stelt weinig voor. Een buitenstaander zou in een oogopslag kunnen denken dat die man in zijn luxe rolstoel inclusief computer alleen zijn armen en benen onvoldoende kan gebruiken. Intimi en ikzelf weten dat er helaas veel meer beperkingen zijn dan die veroorzaakt door disfunctionerende spieren in de armen en spasticiteit in de benen. Naast de oppervlakkige worden ook de dieper gelegen spieren aangetast met allerlei verborgen gevolgen. Ik ga niet opnieuw een opsomming daarvan maken maar kan er wel dingen aan toevoegen. Als ik maar iets uit het lood zit dan heb ik al moeite om mijn lichaam stabiel te houden. Mij goed positioneren op het zitkussen dat lukt aardig als ik me met mijn verstijfde benen, die echter qua spiermassa en -kracht niets hebben ingeleverd, afzet op de voetsteunen. Mijn rug in het midden van de leuning plaatsen is een stuk lastiger maar niet minder essentiëel om voortdurend corrigeren te vermijden. De spieren in mijn hals, nek en schouders zijn dermate afgenomen dat het dragen van mijn hoofd een opgave wordt. Doordat de spraakcomputer rechts op het werkblad is gemonteerd en het veelvuldig gebruik daarvan, is mijn hoofd "verslaafd" geraakt aan die pose. Voor alle spieren geldt dat buigen makkelijker gaat dan strekken en dat resulteert in een ineengedoken houding als bij een foetus. Dat herinnert mij aan een gedachtekronkel die ooit circuleerde en waarin werd beweerd dat het leven veel aangenamer zou zijn als het zich in omgekeerde volgorde voltrok. Kortweg van ouderdom met allerlei gebreken naar de onbezorgde jeugd en niet eindigend in de dood maar een orgasme.