Life sucks

De werkzame, sociale, sportieve, seksuele en consumptieve kant van mijn leven, kortom alles waarvoor activiteit noodzakelijk danwel gewenst is, zijn reeds grotendeels afgesloten. Wat rest voor mij is vooral passiviteit, veel op de kamer vertoeven tot vervelens aan toe. Televisie kijken, actualiteit en sport worden op de voet gevolgd. Muziek luisteren, ik heb een uitgesproken smaak doch brede interesse voor allerlei genres. Het sms-verkeer onderhouden en enkele zinnen aan een nieuw blog toevoegen. Als het weer het toestaat, naar buiten op het terras en de gespreksstof van anderen aanhoren. Er wordt zowel door bewoners en familie als personeel veel geklaagd over de zorg en Orbis. Als de cliëntenraad en directie er een luisterend oor voor willen hebben dan kunnen zij daar veel onvrede peilen. Eerder reed ik naar een naburig tennispark of winkelcentrum, de Geleense binnenstad of zelfs Beek en Stein maar dat is een te grote inspanning met de kinbesturing. Aan de uitstapjes naar De Oranjerie in Roermond beleef ik altijd veel plezier mits het taxivervoer er geen te grote smet op legt.
Bij tijd en wijle kan de nagenoeg totale afhankelijkheid me behoorlijk opbreken, heel graag zou ik gewone alledaagse handelingen nog zelf uitvoeren. Lekker glad nat scheren, een ommetje met de hond maken of rode kool met een gehaktbal eten zijn zomaar drie dingen die mij te binnen schieten maar helaas tot het verleden behoren. Sedert het najaar van 2003 is het aantal onmogelijkheden gegroeid, grafisch gezien als een parabool. In het begin zo langzaam dat de definitieve diagnose pas op 9 februari 2005 in het UMC Utrecht kon worden gesteld. 2005 tot en met 2008 zijn piekjaren geweest vanwege de rolstoelafhankelijkheid, het verlies van de armfunctie en het onvermogen om te kunnen praten, eten en drinken. De laatste jaren gaat de achteruitgang weer gestaag verder, met name spieren in mijn gezicht, hals en nek laten het afweten terwijl die juist korte verbindingen hebben met de hersenen. Hoe dan ook, ik zal het grillige verloop van ALS moeten accepteren, al gaat me dat niet alle dagen even makkelijk af. Ik kan alleen maar terugkijken op en dromen over de vervlogen levensfase, waarin ik de hele wereld aankon.