Trek je het echt zo goed

Die vraag kreeg onlangs via e-mail gesteld door een lotgenoot, die op vanhemertcomm.blogspot.com zelf publiceert. Zoals vermeld in de koptekst van mijn weblog, wil ik bewust niet louter over ALS schrijven want er zijn vele en interessantere onderwerpen. Helaas heb ik er de energie niet voor anders zou ik dagelijks een blog maken en meer inspringen op de actualiteit. Zeker zo'n lange blogs als de voorgaande twee daar tik ik, uiteraard met de nodige tussenpozen, soms meerdere dagen over. Meestal ben ik echter zo bevlogen dat de zinnen uit mijn hoofd moeten en daarbij neem ik vermoeidheid, pijnlijke nek en bezeiverde kin en hals op de koop toe. Ik kan mij voorstellen dat als men m.n. in het theaterseizoen leest over de vele uitjes, er een vertekend beeld kan ontstaan. Natuurlijk heb ik mindere dagen alhoewel dat meer met tekortkomingen in de zorg en verwante iinstanties dan met mijn gezondheid te maken heeft. Ondanks de nagenoeg totale afhankelijkheid, voel ik mij geen patiënt omdat ik nauwelijks lichamelijk lijden heb en niet bedlegerig ben. Mijn grootste ongemak is slijmvorming dat vooral in de avonduren resulteert in hoestbuien, die lang kunnen aanhouden voordat ik in staat ben om slijm op te geven. Als ik 's ochtends goed ben verzorgd dan kan ik daar de hele dag op teren. Ontegenzeglijk heb ik het de ene voor de andere dag moeilijker met mijn onvermogen om te praten, eten, drinken, lopen en nog meer maar ik verkeer in de gelukkige omstandigheid dat ik vrij stabiel blijf. Zolang ik mijn rolstoel en spraakcomputer kan bedienen en kan genieten van buitenlucht, zonneschijn, muziek en sport wanneer ik dat wil dan bespeur ik nog een beetje zelfstandigheid. Over significante veranderingen in het ziektebeeld zal ik altijd berichten, het dient geen enkel belang om mijn situatie rooskleuriger af te schilderen maar zoals gezegd ALS verloopt bij mij momenteel minder progressief. Ooit zal de medische wetenschap genezing van deze verfoeide aandoening mogelijk maken. Voor jou en mij komt dat te laat dus beste Jan tel geen dagen maar zorg dat de dagen tellen.