No pay no cure

Vanaf deze maand belt de ene na de andere collectant bij je aan of via radio en tv krijg je rekeningnummers aangereikt om geld in te zamelen voor een goed doel. Naast de plaatselijke fanfare, het zangkoor, de scouting en talloze andere verenigingen wordt ook een financiële bijdrage gevraagd voor wetenschappelijk onderzoek naar allerlei ziekten. Voor bestrijding en zo mogelijk genezing en voorkoming van kanker, hart- en vaatziekten, Alzheimer, spierziekten en bewegingsstoornissen, diabetes en ook ALS wordt momenteel actie gevoerd. ALS Stichting Nederland heeft spotjes laten maken van ALS-patiënten, die bij uitzending daarvan inmiddels zijn overleden. 'De wereld draait door' en 'Altijd wat' hebben onlangs aandacht geschonken aan ALS en deze campagne. In Nederland komen er jaarlijks 500 patiënten bij oftewel 1 op de 32000 krijgen de diagnose ALS en daarmee hun doodsvonnis te horen. De levensverwachting voor deze mensen bedraagt gemiddeld drie, vier jaar, jaren waarin de kwaliteit van leven genadeloos drastisch keldert. Voor de farmaceutische industrie is een populatie van zo'n 1500 in Nederland en zelfs wereldwijd te klein om financiëel aantrekkelijk te zijn. Met andere woorden onvoldoende lucratief om voor deze groep patiënten medicijnen te ontwikkelen, zo doodsimpel en tegelijkertijd bikkelhard is het. Wie meer wil weten over en steun wil betuigen aan de strijd tegen ALS, kan terecht op vechtmeetegenals.nl of de website van ALS Stichting Nederland.