21 januari, 2011

Ja donor, nee donor

Sinds jaar en dag staat in mijn codicil vermeld dat ik niets wil donoren. Ik ben altijd terughoudend geweest omdat niet alles rond dat thema even duidelijk is. Met name de vraag of een potentiële donor 'normaal' kan sterven en niet door een ongeduldig operatie- of ambulanceteam tussen de dierbaren wordt weggegrist. Nu eventuele donatie voor mij actueel wordt, sta ik er minder afwijzend tegenover dan ooit tevoren. Vaak kun je pas een weloverwogen besluit nemen als de nood aan de man of vrouw is. Voor donatie en in nog sterkere mate voor euthanasie geldt voor velen de ver-van-mijn-bed-show waardoor niets wordt vastgelegd. Een omgekeerde registratie zoals in België, d.w.z. iedereen is donor tenzij je aangeeft dat niet te willen zijn, is een beter systeem. De feitelijke situatie in Nederland is dat wij kampen met een tekort aan organen en niet zelden zijn aangewezen op onze zuiderburen.
Ik ben bereid om mijn standpunt omtrent orgaan- en weefseldonatie in heroverweging te nemen als een aantal vraagtekens uit de weg zijn geruimd. Van een ALS-patiënt zal niet alles geschikt zijn voor donatie maar het hart, een autonoom functionerende, gespierde pomp, doorgaans wel. Ik vind het een mooie gedachte dat mijn hart blijft kloppen in iemand, die daarmee is gered. Wellicht zijn mijn nieren en lever ook in topconditie en kunnen nog eens drie personen een menswaardiger bestaan leiden. Zo kan ik aan het eind van mijn leven nog iets betekenen voor zieke medemensen en het mes snijdt aan twee kanten, levensbeëindigend én -reddend. Het zou helemaal gaaf zijn als wij, donateur en ontvanger, elkaar even in de ogen kunnen kijken waarna de transplantatie succesvol wordt uitgevoerd.

11 januari, 2011

Ik ben er nog

December is voorbij en het is geen geheim dat ik daar niet rouwig om ben. Ik houd niet van die opgeklopte feestdagen; de overvloed aan cadeaus, eten en drinken, het jaarlijkse kerkbezoek, het geldverkwistende vuurwerk. We berusten er in dat voor sommigen de jaarwisseling gepaard moet gaan met geweld en vernielingen. Voor deze relschoppers zou het een goed voornemen zijn om niet bij elke voorkomende gelegenheid amok en schade te maken. De meeste goede voornemens stranden echter binnen afzienbare tijd, vaak reeds voor eind januari. Oorspronkelijk viel nieuwjaarsdag op 1 maart, wel zo logisch dat een jaar begint met het voorjaar, de lente. Vandaar dat september, oktober, november en december nog vernoemd zijn als zevende tot en met tiende maand van het jaar. Ook 2010 is ongemerkt omgevlogen en het tweede decennium van de 21ste eeuw is aangebroken. Voor mij persoonlijk was het wederom een bewogen jaar, dat begon met het overlijden van mijn vader. Anderhalve maand later werd ik 53 en schreef op dit weblog, dat het niet ondenkbaar mijn laatste levensjaar kon zijn. Kennelijk beschik ik letterlijk en figuurlijk over een lange adem want ik ben er nog. Op 3 mei was de overplaatsing naar hospice Daniken een feit. De herhaaldelijke problemen met de spraakcomputer werden doeltreffend verholpen. De bestralingen van mijn speekselklieren gaven een bevredigend resultaat. Op advies van het CtbM heb ik airstacking uitgeprobeerd maar vond dat te belastend en zag er geen heil in. Ik leef al in 'geleende' tijd want de levensverwachting bij ALS bedraagt gemiddeld drie jaar, toch hoop ik nog een poosje mee te kunnen maar niet tegen elke prijs.