Leven met ALS

Er wordt vaak gezegd om te kijken naar waar je wel nog toe in staat bent in plaats van te mijmeren over dingen die je niet meer kunt. Wanneer de lijst met lichamelijke beperkingen alsmaar langer wordt dan is het steeds moeilijker om je focus te verleggen en jezelf af te leiden van de misère. Bij een opsomming van mijn resterende bezigheden zou het maar een kort blog worden en mede daarom besloot ik om eens alle onmogelijkheden te beschrijven. Doorgaans volsta ik met niet kunnen praten, eten en drinken omdat ik die als het grootste gemis ervaar. Hieronder volgt dus een uitgebreidere maar absoluut nog onvolledige versie want ik wil jullie niet eindeloos vermoeien met mijn sores. Niet om medelijden te oogsten want daar koop ik helemaal niets voor maar om enig idee te geven wat de nare, verstrekkende gevolgen van ALS zijn.
Begin ik toch met de bovenstaande drie ontberingen. Praten is essentiëel om iets duidelijk te maken, ervaringen te delen en zoveel meer. Een spraakcomputer is zeker een uitkomst en daar ben ik zeer blij mee, zonder zou ik het echt niet meer zien zitten. Aangezien de spiermassa en -kracht ook in de nek zijn afgenomen, is het intikken op de spraakcomputer vermoeiend. Uit onwetendheid zien mensen de MiniMerc voor een computer met webcam aan en vinden mij waarschijnlijk nogal verwend. Als men weet dat het een spraakcomputer is en toch dom reageren met 'leuk speelgoed', heb ik eens 'noodzaak' ingetikt en laten uitspreken. De betreffende man verstond klootzak en toen heb ik gedacht dat is ook goed. Eten en drinken leveren een wezenlijke bijdrage aan de levensvreugde. Mijn maag wordt met louter sonde-voeding gevuld dus van smaakbeleving is totaal geen sprake meer. De regie over mijn spieren is dermate verloren gegaan dat de stabiliteit van mijn lichaam aanzienlijk is gekelderd. Bij iedere poging om zelfstandig te blijven staan, zou ik ogenblikkelijk mijn evenwicht verliezen en in elkaar zakken als een vaatdoek. Ik kan géén stap zetten, laat staan lopen, wandelen, rennen, fietsen en sporten is helemaal uitgesloten. Rolstoelafhankelijk en beperkt vanwege de kinbesturing qua ondergrond en afstand, ben ik nog enigszins mobiel. Ik zit 15 uur per etmaal in de rolstoel en dankzij de kantelfunctie kan ik de druk verleggen van billen naar rug. Door mij af te zetten op de voetsteunen, tracht ik de zijdelings en onderuit gezakte zithouding te corrigeren en anders moet ik toch hulp inroepen. Transfers van rolstoel naar bed en omgekeerd geschieden met een tillift en gedurende de nacht word ik tweemaal op een andere zij gedraaid. Mijn armen zijn nagenoeg lamgelegd waardoor ik meer dan mij lief is volledig aan anderen moet overlaten. Douchen, scheren, aankleden, toiletbezoek, zelfs een vuiltje in mijn oog kan ik niet eens verwijderen. Bij jeuk moeten andere handen mij daarvan bevrijden want krabben kan ik niet zelf evenmin als grijpen, vasthouden,, peuteren, knijpen en zelfs niet eens aanraken.
Waar ben ik aan begonnen, wanneer en waarmee eindig ik? Ik heb ervoor gekozen om te beschrijven en soms aan te vullen met trefwoorden van aanverwante onmogelijkheden. Als je niets mankeert dan zijn handelingen zo vanzelfsprekend dat je er niet bij stilstaat hoe wonderlijk het is en hoe gelukkig je jezelf mag prijzen. Benoemen wat door ALS allemaal onmogelijk is geworden dat spreekt meer aan dan mijn arm- en handfunctie zijn bijna volledig verdwenen. Ter afsluiting nog een aantal losse trefwoorden in willekeurige volgorde; schrijven, telefoneren, computeren, fotograferen, klussen, autorijden, omarmen, zoenen, neuken, masturberen, fluiten, zingen .....

Hype-maatschappij

Lenette van Dongen is wellicht niet zo bekend bij een breed publiek, ik had haar tot donderdag 12 januari ook slechts twee keer eerder in actie gezien. Een op tv uitgezonden cabaretvoorstelling viel bij mij goed in de smaak en dan zal zij live zeker niet tegenvallen. Dat zij over een prachtige zangstem beschikt, bewees zij met haar vertolking van liedjes bij het concert ter nagedachtenis aan Robert Long. De rode draad in haar nieuwste voorstelling 'Hoogseizoen' is de hype-maatschappij, onze aldoor vrolijke uitstraling naar buiten toe terwijl we allemaal ook mindere momenten, dagen meemaken. Een sketch met een hoog alles-zit-mee-gehalte wordt telkens gevolgd door de gezongen tekst, dit is een dag om lief te hebben. Als Lenette van Dongen een negatieve ervaring beschrijft, uitbeeldt en er klinkt herkenning in de zaal dan roept zij steeds, zet dat dan ook eens op facebook, twitter, hyves. Zij zoekt en krijgt veel interactie met de toeschouwers; zij vraagt naar hun mening, loopt de tribune op, laat iemand op de eerste rij haar laarzen uittrekken en haalt iemand op het podium om haar te assisteren. Het is heerlijk ongecompliceerd cabaret van Lenette van Dongen, geen moeilijke thema's met een moralistisch stempel maar alledaagse onderwerpen, waarvan iedereen iets mag opsteken. In plaats van overmatig schreeuwen en vloeken, wat mij van Hans Teeuwen zo tegenstaat, creëert zij een huiselijke sfeer om dingen onder het voetlicht te brengen. Overbodig om nog te vermelden dat Karin en ik ons kostelijk hebben geamuseerd tijdens haar ruim twee uur durende non-stop optreden maar ik doe het toch.

What's another year

Een oudejaarsavond werd doorgaans ingevuld met gezellig kletsen, drank en spijs nuttigen, soms een spelletje doen maar meestal stond de tv aan. Je ontving zelf of werd door familie of vrienden uitgenodigd om gezamenlijk oud op nieuw te vieren. Het mocht aan niets ontbreken; koffie of thee, oliebollen, appelbeignets, wafels, fris, bier, wijn, zoutjes, toastjes en op het ultieme moment champagne of wat er op lijkt. Op nieuwjaarsdag ging je bij elkaar aan om het nog eens dunnetjes over te doen. Sedert het overlijden van mijn vader is het grote, jaarlijkse familietreffen op de eerste dag van januari ook passé. Allemaal vervlogen tijden, hetgeen ik uiteraard betreur maar onder de gegeven omstandigheden heb ik er vrede mee. Dit keer was alweer de vijfde jaarwisseling binnen de muren van het zorgcentrum in Geleen. Voor mij is oudejaarsavond een avond als nagenoeg alle andere geworden. Niet veel meer dan tv kijken, muziek luisteren en af en toe een woordje intikken op de spraakcomputer, wil mijn lichamelijke gesteldheid nog toestaan.
Na een kort verblijf op Odilia 4, een goed georganiseerde, gezellige afdeling met aardig personeel, werd ik medio 2007 overgeplaatst naar Odilia 5. De enige beweegreden om te verkassen was dan ook de toekenning van een éénpersoonskamer. Op Odilia 5 was en is wellicht nog steeds weinig discipline en een schrikbarend groot verloop onder het personeel. De eerste jaarwisseling kon ik nog goed meedoen maar praten werd al snel minder, 4 juli 2008 ben ik volledig op sonde-voeding overgestapt en niet veel later werd drinken ook te risicovol. Vanaf 3 mei 2010 houd ik een kamer van het hospice Daniken bezet. Sindsdien is slechts één verzorgster vertrokken en opgevolgd door iemand waarover ik beslist niet minder tevreden ben. Na langere tijd op een afdeling, Odilia 5 zo'n drie jaar en hospice Daniken 20 maanden, kan ik met mijn volle verstand goed beoordelen wie voor de zorg in de wieg is gelegd en wie niet. Voor wie is het louter broodwinning en wie verdient de triple-A status, dat staat voor aardig, attent en adequaat zorg verlenen. De Florence Nightingale mentaliteit heeft veelal plaatsgemaakt voor gehospitaliseerd denken, routinematig handelen en tempo maken. De Dijk heeft momenteel een hit met 'Kan ik iets voor je doen' en dat zou voortreffelijk als lijflied voor de zorg kunnen fungeren.

Wat een mAZzel

De wedstrijd in z'n geheel overspelen, dus vanaf 0-0 en met elf tegen elf, in de Amsterdam ArenA zonder publiek, op donderdag 19 januari om 14:30 uur, dat is het besluit van de KNVB een week na de gestaakte bekerwedstrijd Ajax - AZ. Bovendien wordt AFC Ajax een schikking van 10.000 euro opgelegd en een voorwaardelijke straf van een wedstrijd zonder publiek bij een soortgelijk voorval binnen twee jaar. Andere opties vond de KNVB apert onrechtvaardig maar ik kan dit besluit niet anders kwalificeren dan unfair, eenzijdig en zwaar.
Hoe vaker ik de beelden terugzie des te meer ben ik overtuigd dat Wesley W. vrijwel niets heeft kunnen aanrichten terwijl Esteban buitensporig geweld gebruikte tegen een jongeman, die liggend op de grasmat reeds werd ingerekend door stewards. In dat licht is de rode kaart absoluut terecht toegekend en het intrekken daarvan daags erna zeer discutabel. De goal van Gregory van der Wiel, waardoor de Amsterdamers halverwege met 1-0 leidden, wordt door deze beslissing ongedaan gemaakt alsof Ajax dit seizoen nog niet genoeg rechtmatige doelpunten zijn ontnomen. Het thuisvoordeel is ver te zoeken als er in een leeg stadion moet worden gespeeld en de recette van de kaartverkoop gaat aan de neus van AFC Ajax voorbij.
Alles in het voordeel van AZ dus van het voetbalveld af lopen loont en echt steekhoudende argumenten zijn daarvoor niet eens nodig. Het is gebleken dat je ongestraft door een incident met één idioot een langer verblijf op de grasmat als onveilig mag bestempelen. Ik hoop dat op die derde donderdag in januari een geplaagd en getergd Ajax, mede door de mogelijke terugkeer van een aantal basisspelers, AZ een lesje kan leren en dat nog eens dunnetjes overdoet in de eerste competitiewedstrijd na de winterstop.

Life on Earth

Waar gaan we in het nieuwe jaar naar toe, zong Wim Kan altijd tijdens zijn oudejaarsconferences en ik vraag mij af wat hij deze keer zou hebben aangehaald. Hij zou veel politici op de korrel hebben genomen, de economische crisis ter sprake hebben gebracht en hebben gespeculeerd over de val van het kabinet en wellicht ook over de troonopvolging. Waarschijnlijk zou hij niet over de ondergang van onze wereld in 2012 hebben gerept want wie wil daar nu van weten en zeker niet op een oudejaarsavond.
De kalender van de Maya's loopt rond 21 december ten einde maar dat is niet zo zorgwekkend want volgens mij is dat al eens eerder gebeurd en ging de telling daarna gewoon verder. Een serieuzer gevaar schuilt in de voor dit jaar voorspelde aanval door vijandelijke heelalbewoners, hetgeen de vernietiging van onze dierbare planeet zou betekenen. Echter de eeuwenoude bedreiging voor het voortbestaan van alle leven op onze wereldbol is de mens. Gandhi zei ooit, de Aarde kan alles geven naar onze behoefte maar niet naar onze begeerte. Scherper geformuleerd, er is voldoende voor ons allemaal maar hebzucht staat een eerlijke verdeling in de weg. Mensen, laten we voor alle aardbewoners een mooi leven mogelijk maken want zoals Thé Lau zingt, iedereen is van de wereld en de wereld is van iedereen, zo wil ik dit eerste blog van 2012 beëindigen.