Leven met ALS

Er wordt vaak gezegd om te kijken naar waar je wel nog toe in staat bent in plaats van te mijmeren over dingen die je niet meer kunt. Wanneer de lijst met lichamelijke beperkingen alsmaar langer wordt dan is het steeds moeilijker om je focus te verleggen en jezelf af te leiden van de misère. Bij een opsomming van mijn resterende bezigheden zou het maar een kort blog worden en mede daarom besloot ik om eens alle onmogelijkheden te beschrijven. Doorgaans volsta ik met niet kunnen praten, eten en drinken omdat ik die als het grootste gemis ervaar. Hieronder volgt dus een uitgebreidere maar absoluut nog onvolledige versie want ik wil jullie niet eindeloos vermoeien met mijn sores. Niet om medelijden te oogsten want daar koop ik helemaal niets voor maar om enig idee te geven wat de nare, verstrekkende gevolgen van ALS zijn.
Begin ik toch met de bovenstaande drie ontberingen. Praten is essentiëel om iets duidelijk te maken, ervaringen te delen en zoveel meer. Een spraakcomputer is zeker een uitkomst en daar ben ik zeer blij mee, zonder zou ik het echt niet meer zien zitten. Aangezien de spiermassa en -kracht ook in de nek zijn afgenomen, is het intikken op de spraakcomputer vermoeiend. Uit onwetendheid zien mensen de MiniMerc voor een computer met webcam aan en vinden mij waarschijnlijk nogal verwend. Als men weet dat het een spraakcomputer is en toch dom reageren met 'leuk speelgoed', heb ik eens 'noodzaak' ingetikt en laten uitspreken. De betreffende man verstond klootzak en toen heb ik gedacht dat is ook goed. Eten en drinken leveren een wezenlijke bijdrage aan de levensvreugde. Mijn maag wordt met louter sonde-voeding gevuld dus van smaakbeleving is totaal geen sprake meer. De regie over mijn spieren is dermate verloren gegaan dat de stabiliteit van mijn lichaam aanzienlijk is gekelderd. Bij iedere poging om zelfstandig te blijven staan, zou ik ogenblikkelijk mijn evenwicht verliezen en in elkaar zakken als een vaatdoek. Ik kan géén stap zetten, laat staan lopen, wandelen, rennen, fietsen en sporten is helemaal uitgesloten. Rolstoelafhankelijk en beperkt vanwege de kinbesturing qua ondergrond en afstand, ben ik nog enigszins mobiel. Ik zit 15 uur per etmaal in de rolstoel en dankzij de kantelfunctie kan ik de druk verleggen van billen naar rug. Door mij af te zetten op de voetsteunen, tracht ik de zijdelings en onderuit gezakte zithouding te corrigeren en anders moet ik toch hulp inroepen. Transfers van rolstoel naar bed en omgekeerd geschieden met een tillift en gedurende de nacht word ik tweemaal op een andere zij gedraaid. Mijn armen zijn nagenoeg lamgelegd waardoor ik meer dan mij lief is volledig aan anderen moet overlaten. Douchen, scheren, aankleden, toiletbezoek, zelfs een vuiltje in mijn oog kan ik niet eens verwijderen. Bij jeuk moeten andere handen mij daarvan bevrijden want krabben kan ik niet zelf evenmin als grijpen, vasthouden,, peuteren, knijpen en zelfs niet eens aanraken.
Waar ben ik aan begonnen, wanneer en waarmee eindig ik? Ik heb ervoor gekozen om te beschrijven en soms aan te vullen met trefwoorden van aanverwante onmogelijkheden. Als je niets mankeert dan zijn handelingen zo vanzelfsprekend dat je er niet bij stilstaat hoe wonderlijk het is en hoe gelukkig je jezelf mag prijzen. Benoemen wat door ALS allemaal onmogelijk is geworden dat spreekt meer aan dan mijn arm- en handfunctie zijn bijna volledig verdwenen. Ter afsluiting nog een aantal losse trefwoorden in willekeurige volgorde; schrijven, telefoneren, computeren, fotograferen, klussen, autorijden, omarmen, zoenen, neuken, masturberen, fluiten, zingen .....