26 februari, 2012

Gewikt en gewogen

WBC Aan de Pas is inderdaad een modern, mooi gebouw, dat volop rust, ruimte en rolstoeltoegankelijkheid uitstraalt. De kamers, incl. kitchenette en badkamer, zijn voorzien van omgevingsbesturing voor o.a. deur, licht en lamellen. Ik zal ook daar voornamelijk op mijn kamer vertoeven want contact leggen en deelnemen aan activiteiten blijft moeilijk of onmogelijk.
Een groot nadeel is dat ik naast AWBZ ook met IZZ en WMO te maken zal krijgen, De eigen bijdrage AWBZ alléén voor verblijf in het WBC zal hoger zijn dan die voor verblijf en zorg in het hospice. Een arts, fysiotherapeute, ergotherapeute zal ik moeten consulteren en vergoed moeten krijgen door de ziektekostenverzekering. Ik zal mijn IZZ ziektekostenverzekering moeten uitbreiden waardoor de premie zo'n 50 % meer zal bedragen. Aanschaf en onderhoud van hulpmiddelen zoals rolstoel en spraakcomputer zal via de gemeentelijke WMO toegekend en vergoed moeten worden.
De indicatie zal lager uitvallen, maximaal 23 zorguren per week en dat zijn er gemiddeld 6 minder dan nu. Dagelijks douchen wordt niet zondermeer toegezegd. Hun expertise op het terrein van beademing is voor mij Irrelevant. Over euthanasie wordt schimmig en geheimzinnig gedaan. Ik zal een huisarts bereid moeten vinden om mijn euthanasieverklaring te aanvaarden.
Het personeel zal mij, de rolstoel en de spraakcomputer moeten leren kennen. Er zal een oplossing gezocht moeten worden voor de alarmering. Het is de vraag of ik dezelfde voedingspomp, die mij maximale bewegingsvrijheid biedt, daar ook kan krijgen.
Kortom ik ben over het geheel genomen niet enthousiast, opnieuw geconfronteerd worden met allerlei veranderingen daar zie ik enorm tegenop. Behalve een mooiere huisvesting en een iets grotere mate van zelfstandigheid heeft verhuizen voor mij geen meerwaarde, in tegendeel er zitten veel haken en ogen aan.

Oor- en oogstrelend

Traditiegetrouw neem ik mijn zussen omstreeks mijn verjaardag mee naar het theater. Aangezien mijn oudste zus verhinderd was, kon een zwager en soulman bij uitstek haar plaats innemen. De zeventiger en tachtiger jaren herleefden tijdens het optreden van de Soul Sisters op donderdag 9 februari. De vier zangeressen maakten de reputatie, vrouwen met dynamiet in hun stemmen, volledig waar. Begeleid door een viermans band zongen zij onophoudelijk medley's en langere gedeeltes van tientallen soulhits. Begrijpelijk dat voor die opzet werd gekozen want het arsenaal aan liedjes in dat muziekgenre is onuitputtelijk. Uitgedost in glittercreaties, die regelmatig werden verwisseld, dansten zij er energiek op los en veel theaterbezoekers bewogen mee. Twee van de vier vrouwen trokken de aandacht van met name het mannelijk deel van het publiek door met hun welgevormde benen te pronken. Vooral April in mini-jurkje en op hoge naaldhakken leek voor minstens de helft van haar lichaamslengte uit lange, slanke benen te bestaan. Het was een lust voor oor en oog, een swingende avond voor de honderden aanwezige soulliefhebbers in TheaterHotel De Oranjerie.

04 februari, 2012

Een gemiste kans

De verpleeghuisarts vraagt of ik onlangs het krantenartikel over die 70-jarige ALS-patiënt heb gelezen. Ik heb geantwoord dat ik er niet aan moet denken om nog 15 jaar voor de boeg te hebben. Zij vindt dat ik vrij stabiel blijf, dat ik wellicht nog jaren mee kan en wilt weten hoe het verblijf in het hospice mij bevalt. Ik heb aangegeven dat er momenten zijn waarop de afhankelijkheid, de verzorging en het gebrek aan enig toekomstperspectief mij in mineur brengen. Met het komen en gaan van bewoners heb ik niet zo'n moeite omdat er meestal geen contact met ze mogelijk is. De verpleeghuisarts vertelt over het woonbegeleidingscentrum Aan de Pas in Bunde, waar de voorzieningen en de zorg optimaal zijn afgestemd op mensen met spierziekten. Zij betreurt dat het bestaan daarvan niet eerder bekend was en benadrukt dat ik niet weg moet uit het hospice. Een thuissituatie heb ik niet meer, voor een reguliere afdeling vraagt mijn verzorging kennelijk te veel tijd en in een hospice hoor ik eigenlijk niet thuis maar ik voel me nog geen uitgestotene.
In het voorjaar van 2009 werd WBC Aan de Pas geopend en kreeg een jaar later awards voor de huisvesting en de zorg. Op internet staat een filmpje waarin Huub Stapel samen met een bewoner een en ander laten zien. Het tehuis telt 18 kamers naast diverse gemeenschappelijke ruimtes en oogt zeer ruim en modern. Er is een logeergelegenheid zodat men een langere, betere indruk dan na één middag kan opdoen van het geheel. Maandag 6 februari zullen we er een bezoek brengen en later waarschijnlijk een weekje verblijven om mij te overtuigen dat WBC Aan de Pas inderdaad een walhalla voor meervoudig gehandicapten is. Als dat zo blijkt te zijn, ik heb op voorhand geen reden om daaraan te twijfelen, dan heb ik overigens ruimschoots de tijd om de verhuizing te overdenken aangezien er een wachtlijst is. Verandering van huisvesting en personeel vragen ongetwijfeld gewenning maar ik kan het ook als een nieuwe uitdaging beschouwen. Eerst bezichtigen, laten informeren, eventuele vragen stellen en mogelijk een proefperiode logeren zodat ik een goed besluit kan nemen. Indien ik voor overplaatsing zou zijn dan is het inderdaad betreurenswaardig dat die kans zich niet beduidend eerder heeft voorgedaan.