Vaarwel wrede wereld

In het najaar van 2003 kreeg ik last van een slepend linkerbeen en had allerminst het vermoeden dat dit de voorbode van ALS zou zijn. Toen ik op 6 juli 2004 de voorlopige diagnose kreeg, ben ik mij gaan verdiepen in een tot dan toe onbekende aandoening en daar werd ik niet vrolijk van. Het ongeloof dat ik zo'n vrij zeldzame ziekte onder de leden heb, maakte plaats voor acceptatie en berusting nadat zeven maanden later de second opinion hetzelfde uitwees. Mijn wereldje stortte in; weg baan, weg huis, weg vrijwilligerswerk, weg hobby's, weg vrienden en kennissen, weg toekomst. Het zou echter irreëel zijn om bijna vijf decennia af te strepen tegen de levensfase na de diagnose, die alles op z'n kop zette. Mijn jeugd, studietijd, hobby's, werk, huwelijk en twee relaties daarna hebben allemaal een bijdrage geleverd aan de kwaliteit van die krappe halve eeuw. Aan de eerste acht jaren in Kanne en de rest van mijn jeugd in een nieuwbouwwijk van Stein, heb ik de diepste herinneringen. De studietijd op maar liefst zes scholen was achteraf bekeken een schitterende periode van mijn leven. Velerlei hobby's, waaronder vooral sport, hebben voor de nodige afleiding en ontspanning gezorgd. Op twee locaties ben ik als medisch analist werkzaam geweest en heb daarmee het zilveren jubileum behaald. Eric en Jeroen zijn voortgekomen uit het huwelijk met Ellen, dat na ruim 22 jaar werd ontbonden. De relatie met Renate was, mede vanwege haar persoonlijke omstandigheden, gedoemd om te stranden. Anderhalve maand nadat ik Abraham had gezien, nam ik met gemengde gevoelens mijn intrek in het zorgcentrum St. Odilia te Geleen en sinds eind mei 2007 werd Karin de vrouw in mijn leven. Samen hebben we vele mooie momenten gedeeld en in moeilijke tijden was zij mijn steun en toeverlaat.

Een mensenleven kenmerkt zich door ups en downs. Louter voorspoed zou absoluut saai en alléén tegenslag zeer zwaar zijn. Zo nu en dan dips geven de pieken des te meer glans. Gelukkig hebben de hoogtepunten meestal de overhand en worden ze het best in het geheugen bewaard. De laatste tijd heb ik meer dan voorheen flashbacks opgehaald en geconcludeerd dat ik talrijke onvergetelijke gebeurtenissen heb beleefd. Dankbare herinneringen die ik voor geen goud had willen missen. Naarmate de gevolgen van ALS steeds meer op de voorgrond traden, werd het moeilijker om nog van het leven te genieten. De beperkingen en ongemakken, de afhankelijkheid en dagelijkse verzorging, de enorme inbreuk op de kwaliteit van leven en het gebrek aan enig toekomstperspectief gaan op een gegeven ogenblik doorwegen en resulteren in ondraaglijk lijden. Van meet af aan wist ik dat deze onverbiddelijke sluipmoordenaar niet zal rusten totdat alle spierfuncties, uitgezonderd het hart, zijn gesloopt. Alsmaar bergafwaarts, ben ik dieper en dieper verzeild geraakt in een dal, waaruit geen ontsnapping meer mogelijk was. Mijn uithoudingsvermogen heeft veel ontzag en respect geoogst maar ook ik heb mijn limiet. Reeds in een pril stadium heb ik aangegeven niet tot het uiterste te willen gaan, niet volledig lamgelegd en afhankelijk van apparatuur en medicatie te willen eindigen. Wat onafwendbaar is, zal vroeg of laat geschieden en mijn tijd is aangebroken om met een heldere geest afscheid te nemen van een lichaam, dat het laat afweten.

Het mag duidelijk zijn dat dit mijn laatste bijdrage aan 'De wereld draait door.....' is. In het begin schreef ik de blogs, verzorgde de updates en sleutelde aan de website op mijn laptop. Later moest ik mijn teksten intikken op de spraakcomputer, hetgeen zweet en soms ook tranen heeft gekost maar ik heb het altijd met veel passie en plezier gedaan. Bloggen was voor mij een uitlaatklep en een manier om veel geïnteresseerden tegelijk te bereiken. Tot slot wil ik iedereen alle goeds en bovenal gezondheid toewensen in een wereld, die hopelijk weldra saamhoriger, rechtvaardiger en vreedzamer zal zijn.

Door de dagen heen

277 dagen klachten zonder enige notie dat dit een voorbode van ALS zou kunnen zijn

218 dagen hoop, wellicht tegen beter weten in, dat de second opinion anderszins zou uitwijzen

2.557 dagen rolstoelafhankelijk na diverse andere hulpmiddelen te hebben gebruikt

1.684 dagen geen hap gegeten en geen slok gedronken maar louter sonde-voeding ingenomen

1.592 dagen communiceren via de spraakcomputer omdat ik geen woord meer kon uitbrengen

2.138 dagen verblijf in het zorgcentrum Odilia en het hospice Daniken

3.421 dagen de nare gevolgen van amyotrofische laterale sclerose getrotseerd

Op herhaling

Roger Waters voert 8 september in de Amsterdam ArenA wederom The Wall op. Dat spektakel zal vergelijkbaar zijn met de eerste uitvoering in Berlijn, in ieder geval groter van opzet dan wij in de Arnhemse GelreDome hebben beleefd. Ik zou zondermeer daarbij willen zijn maar moet dat uit mijn hoofd zetten o.a. vanwege het vervoersprobleem na afloop. Dark Side Of The Moon in Landgraaf was ook een onvergetelijk concert van Roger Waters en in de Rotterdamse Kuip heb ik een optreden van Pink Floyd bijgewoond. Concerten van Bløf hebben we bezocht in Kerkrade, Weert en Tilburg en de terugrit uit de laatstgenoemde plaats was toen niet meer mogelijk met Valys. Boudewijn de Groot heb ik meermaals in TheaterHotel De Oranjerie te Roermond geboekt en tijdens een live uitzending van het radioprogramma Spijkers Met Koppen aldaar meegemaakt.
Eenzelfde cabaretier meerdere keren bezoeken is ook nog begrijpelijk maar als het dezelfde voorstelling betreft dan is het moeilijker uit te leggen. Dat overkwam ons gisteravond bij Dan Maar Niet Gelukkig van Remco Veldhuis en Richard Kemper. De niet uitverkochte zaal verbaasde ons maar dat kon te wijten zijn aan de carnavalstijd. Hetzelfde decor riep al meer argwaan op en gaandeweg de voorstelling raakten we overtuigd van het kijken naar een herhaling. Toch was het (weer) leuk en zeker een gezellige, gedenkwaardige avond met ons favoriete theaterduo op het podium. Her en der is de voorstelling geactualiseerd en je krijgt sowieso vaak de eerste keer niet alles mee. Ik ga niemand adviseren om voortaan alles dubbel te boeken omdat het daar te kostbaar voor is. Wij hebben dat niet als een ramp ervaren want een goeie film wil je ook graag nog eens zien.

Disco De Oranjerie

Afgelopen vrijdag heb ik samen met Eric, Jeroen, Daniëlle en Karin een swingend optreden beleefd. Het betrof alweer de 22-ste editie van Jeans, een succesformule die duidelijk blijft aanslaan. Vijf musici waren thuis in alle muziekgenres en vier vrouwen en evenveel mannen verzorgden voortreffelijk de zang en dans. Leuke attributen droegen een steentje bij aan een wervelende, boeiende show. Vele, gedeeltelijk vertolkte liedjes kwamen aan bod en de keuze was zeer gevariëerd te noemen. Tuintje In Mijn Hart van Damaru en Jan Smit tot en met Another Brick In The Wall Part 2 van Pink Floyd werden uitgevoerd. Lieve mensen hartelijk bedankt voor het schenken van dit heaterbezoek en een gezellige avond.

Toch een blog

Ik kom niet meer toe aan het schrijven van een blog omdat urgentere zaken mijn energie en tijd opslurpen. Daarover wil ik nu niet uitwijden, later zal dat duidelijk worden. Ten tweede speelt de vermoeidheid mij parten, ik dut gedurende de dag geregeld in. Slechte nachtrust, spierzwakte en wellicht ook het jaargetijde zijn daar debet aan. Tenslotte wil ik graag het snooker op de Masters en het tennis van de Australian Open volgen. De talrijke wintersporten kunnen mij echt niet boeien, zelfs het rondjes schaatsen vind ik saai. Bovendien begint het voetbal vanavond weer want de winterstop is voorbij maar de winter nog lang niet.

Achter de rug

December ligt achter ons en het nieuwe jaar is begonnen. Kerstavond en oudejaarsavond heb ik samen met Eric, Jeroen, Daniëlle en Karin doorgebracht. Zonder mee te kunnen praten, drinken en eten, is een samenzijn met mijn zonen toch altijd gezellig en waardevol. Beide dagen hadden echter een vervelende staart respectievelijk kop. In de kerstnacht moest ik veelvuldig slijm opgeven waardoor ik nauwelijks aan slapen toekwam. Eerste kerstdag was ik dientengevolge ontzettend moe en emotioneel. Oudejaarsdag begon met braken waarschijnlijk vanwege het manoevreren om de tilmat aan te leggen. Ondanks dat ik ijlings op een zij werd gedraaid om verslikken te voorkomen, kreeg ik 's middags een koortspiek. Met een diclofenac zetpil was ik vóór de avond koortsvrij en ook daarna bleef mijn lichaamstemperatuur binnen de normaalwaarden. Nu is het nieuwjaarsdag 2013 en de beste wensen worden weer naar elkaar uitgesproken. Het is ook de tijd dat goede voornemens kenbaar worden gemaakt. Aan dat laatste heb ik nooit meegedaan want stoppen met roken of afvallen is voor mij niet van toepassing. Deze keer wijk ik daar van af en heb een sterk voornemen dat beslist zal worden volbracht.