Valys 2250 aangevraagd

Als men in aanmerking komt voor het reizen met Valys, wordt standaard een budget van 750 km per jaar toegekend. Dit aantal is niet alleen ontoereikend voor ons gebleken maar het reizen met taxi én trein brengt ook veel ongemak met zich mee. Minimaal zes transfers en de lange totale reisduur maken het een vermoeiende onderneming. Als er moet worden overgestapt komen daar nog twee transfers bij en wordt de reisduur nog langer omdat een directe aansluiting vaak niet te halen is. Meestal moeten we op het zgn. balkon van de trein plaatsnemen omdat voor rolstoelers doorgaans geen geschikte wagon beschikbaar is. Dit betekent dat mijn begeleidende partner, die een WAO uitkering ontvangt vanwege rugklachten, op een klapstoeltje moet zitten.
Wil men aanspraak kunnen maken op het hoge kilometerbudget van 2250 km dan zal moeten worden beoordeeld of iemand een mobiliteitsbeperking heeft voor de trein. De indicatie moet onafhankelijk zijn en wordt daarom verricht door het bedrijf Argonaut. In beginsel zal gebruik worden gemaakt van bestaande medische dossiers, bij twijfel wordt een huisbezoek afgelegd. Vooraf kan met een medische vragenlijst worden nagegaan of men mogelijk recht heeft op een hoger kilometerbudget. Als ik momenteel die lijst invul dan lijkt het allemaal nog wel mee te vallen. Bij ALS moet je echter vooruit blijven kijken om tijdig op de veranderende omstandigheden in te kunnen spelen. Zaken als beademing en sondevoeding kunnen op korte termijn aan de orde zijn. In augustus werd door het CtbM een vitale longcapaciteit van 58% gemeten en de volgende afspraak staat 21 november gepland. Vóór het bereiken van de 50% grens wordt overgegaan op ademondersteuning en plaatsing van een pegsonde.