Op de drempel naar 2007

Vorig jaar werd de toezegging van de unit uitgesteld tot januari ’06 waardoor we de feestdagen in onzekerheid doorbrachten. Het jaar daarvoor kon de diagnose niet definitief worden gesteld en konden we, tegen beter weten in, nog hoop koesteren totdat dit in februari ’05 wreed werd verstoord. In 2004 had ik alleen klachten aan mijn linkerbeen en later beide benen, de twee opvolgende jaren heeft ALS mijn lichaam aanzienlijk meer gesloopt. Over de oorzaak van deze onverbiddelijke aandoening is nog steeds weinig tot niks bekend. De kans op een medicijn dat doeltreffender remt dan Riluzole of totale genezing biedt, is dan ook niet groot.
Voorheen stond ik niet zo stil bij een jaarwisseling. Ik zag wel wat het nieuwe jaar voor mij in petto had en goede voornemens daar deed ik niet aan. Momenteel heb ik meer zekerheid; de beperkingen, de hulpmiddelen en de zorg zullen toenemen totdat de naderende dood onvermijdbaar is. Omdat het qua gezondheid alleen maar verder bergafwaarts zal gaan, heeft het weinig zin om, m.n. voor de lange termijn, iets te plannen. Het is zeer de vraag hoeveel tijd me nog gegund is en tot welk stadium ik de onstuitbare aftakeling wil meemaken. Geen rooskleurig toekomstperspectief maar wel de harde realiteit.
Het uit- en inluiden van een jaar is een feestelijke gebeurtenis en die traditie moeten we in ere houden. Elkaar geluk en vooral gezondheid toewensen is heel gebruikelijk bij oud op nieuw maar misschien moeten we dat vaker doen. De woorden, die Sonja Barend bij de afsluiting van haar programma uitsprak, zijn daar heel geschikt voor. “Voor straks lekker slapen en morgen gezond weer op”.

December feestmaand

De vieringen van Sint Nicolaas, Kerstmis en oudejaarsdag lijken haast in elkaar over te gaan. Vanaf half november is de goedheiligman al in het land en wordt hij samen met zijn pietenkorps veelvuldig in beeld gebracht. Pakjesavond is op 5 december maar hier wordt veelvuldig van afgeweken, verschuivingen naar het weekend voor of na die datum zijn geen uitzondering. Sinterklaas heeft nog maar net zijn hielen gelicht of alles staat in het teken van de kerst. De winkeliers weten in een recordtempo de inrichting aan te passen en lassen extra koopavonden en -zondagen in. Via de radio wordt je zo overvoerd met kerstliedjes dat je er met de kerstdagen geen meer wilt horen. Nog geen week later moeten we ons voorbereiden op de jaarwisseling. Allerlei lekkers zoals oliebollen, appelbeignets, wafels, champagne of iets anders om mee te toosten, worden bereid of in huis gehaald om dit heuglijke feit te vieren. Door de jaaroverzichten van het journaal en de sport wordt je geheugen nog eens opgefrist, ook de oudejaarsconferences dragen daar hun steentje aan bij. Beste lezers maak er gezellige dagen van maar denk een beetje aan de lijn en wees voorzichtig met vuurwerk. De laatste week van dit jaar is bijna aangebroken dus de hoogste tijd om jullie het allerbeste toe te wensen.

Warme kerstdagen en
een liefdevol 2007

Bedankt voor de kerstgroeten en nieuwjaarswensen, die ik via het weblog, de e-mail en de reguliere post mocht ontvangen.

Valys 2250 toegekend

De aanvraag voor een hoog persoonlijk kilometerbudget is definitief toegewezen. “Op grond van het indicatie onderzoek is komen vast te staan dat het reizen per trein niet en op geen enkele manier voor u een vervoersalternatief vormt.” motiveert Argonaut de toekenning. Het feit dat ik nog beschik over een gehandicaptenparkeerkaart, waar ik al lang geen gebruik meer van maak, had juridisch gezien roet in het eten kunnen gooien. Gelukkig laat men het gezonde verstand af en toe van doorslaggevendere betekenis zijn dan al die dwaze wet- en regelgeving. Valys heeft mijn budget inmiddels in hun systeem aangepast waardoor ik nu drie keer zoveel met de taxi tegen gereduceerd tarief kan reizen.

Drukke dagen voor kerst

Maandag; introductie intercom van GEWA (zie vorig artikel) en ’s middags fysiotherapie.
Dinsdag; afrondend gesprek met de huisarts over het behandelverbod, de euthanasieverklaring en de volmacht.
Woensdag; demonstratie tillift van de firma Arjo in het bijzijn van de ergotherapeut, ’s middags shoppen met Marjo en op visite bij pap in Sittard (22u30 terug op het honk).
Donderdag; montage Vendlet, een gepatenteerd systeem dat ontwikkeld is voor patiënten die zich niet zelfstandig kunnen bewegen of verleggen in bed. Door bediening van tiptoetsen wordt het onderlaken naar rechts of links bewogen. Aansluitend instructies van de tilverpleegkundige en ’s middags fysiotherapie.

GEWA DuoCom

Is een communicatie-unit voor binnenshuis en bij de voordeur, speciaal ontwikkeld voor mensen met een bedien- en/of spraakprobleem. De communicatiefunctie bij de voordeur is zeer belangrijk. Hierdoor is het mogelijk zo zelfstandig mogelijk te wonen en voor het openen van de voordeur eerst te weten wie er voor de deur staat. Communicatie kan geschieden met eigen spraak (heen-en-weer-spraak, handen vrij) en met digitale spraak (een soort zelf in te spreken antwoordapparaat met drie boodschappen). Voor de communicatie binnenshuis kan men kiezen naar welke ruimte er gecommuniceerd wordt of in een noodsituatie naar elke ruimte in huis. Met de omgevingsbesturing GEWA Prog 3, die ik al gebruik voor de bediening van de unitdeuren, het licht, de telefoon, de tv- en audioapparatuur, kan ik ook de DuoCom bedienen. Deze communicatie-unit met een aantal extra opties is gisteren met ons besproken, daar zal een offerte van worden gemaakt en dan moet de gemeente nog haar fiat geven.

Geef me kracht

Mijn toch al futloze lichaam raakt door elke geringe inspanning nog verder afgemat. Zelfs na een goede nachtrust word ik nog niet fit wakker. Steeds meer handelingen gaan moeizamer en moet ik eigenlijk aan iemand anders overlaten. Die verschuiving van zelfstandigheid naar afhankelijkheid frustreert me in toenemende mate. Vooral in de wintermaanden ben ik veel aan huis gebonden en wordt ik dag in dag uit geconfronteerd met mijn beperkingen en tekortkomingen. Zonder werk, huishouding, klussen en hobby’s val je in een enorme leegte en dat begint me op te breken. Naast de ADL, die grotendeels door anderen worden verricht, vul ik de dagen met computeren, muziek luisteren, tv kijken en rusten. Mijn hoop is gevestigd op de dagopvang, die door het CIZ moet worden toegekend. Door die afleiding zou ik op andere gedachten kunnen komen en weer voldoende levensmoed kunnen verzamelen om door te gaan.

Als we alles vooruit wisten.....

"Waar gaan we in het nieuwe jaar naar toe?" zong Wim Kan altijd in zijn oudejaarsconferences. De afgelopen dagen hebben gesprekken met elkaar, de revalidatiearts en de ergotherapeut tot een aantal resultaten gevoerd. Gelukkig is niet alles voorspelbaar en helaas zijn goede voornemens vaak van korte duur maar met de volgende zaken krijg ik het komende jaar in ieder geval te maken. Om mijzelf meer afleiding te bezorgen en Renate te ontlasten, worden er enkele dagen dagopvang geregeld. Waarschijnlijk al in januari zal ik in het Sittardse Maaslandziekenhuis een pegsonde krijgen geplaatst. Aangezien de Botox injecties pas na zo’n 4 weken effect hebben en voor het verstrijken van de termijn van 3 maanden weer zijn uitgewerkt, wordt het nut daarvan sterk afgewogen. Het bedieningsgemak van “Wendy” valt tegen dus zal een andere tillift op proef worden besteld.

Makkelijker én leuker

Veolia Transport Nederland verzorgt vanaf deze maand het openbaar vervoer in Limburg. Het betekent voor dit bedrijf de eerste exploitatie van treinen in Nederland, nl. het traject Maastricht - Kerkrade en Roermond - Nijmegen. De doelstellingen zijn vorig jaar vastgelegd in de nota “De Reiziger Centraal” en omvatten ondermeer: optimale afstemming tussen trein, bus en cvv, overgang van aanbodgericht naar meer vraaggericht OV en het bevorderen van maatschappelijke participatie. Dat klinkt goed maar de tijd zal leren wat er van die goede voornemens terecht gaat komen.
Het rollend materieel wordt vervangen waardoor Hermes en Omnibuzz uit het straatbeeld verdwijnen. Door de aanleg van verhogingen bij bushaltes zullen rolstoelgebruikers makkelijk én gratis gebruik kunnen maken van de bus. Voordat de treinen en/of de perrons worden aangepast zodat er geen oprijplaat en reisassistentie meer nodig zullen zijn, stroomt er nog heel wat water door de Roer. De NS gooit wel de dienstregeling om dus dat vergt enige tijd voordat men daar weer aan gewend is. Op termijn komen er treinen, die sneller kunnen accelereren, zodat er weer tijd is om op de kleinere stations te stoppen. Het cvv gaat Regiotaxi Limburg heten en het tarief wordt verhoogd naar 45 en 140 Eurocent per zone. De telefooncentrale is in Sittard gehuisvest en hopelijk beter bereikbaar onder een nieuw nummer.
Gisteren deelde een medewerker van Argonaut telefonisch mee dat ik waarschijnlijk in aanmerking kom voor het hoge kilometerbudget. Concreet betekent dit dat ik drie keer meer gebruik kan maken van het rolstoelvervoer via Valys en dus niet of beduidend minder op de trein ben aangewezen. In tegenstelling tot de slogan “Leuker kunnen we het niet maken, wel makkelijker” van de belastingdienst, kan het qua reizen voor mij wel beide kanten op gaan.

Das toevallig!

Of bestaat er geen toeval? Lezen is niet mijn grootste liefhebberij. Nu de fijne motoriek het af laat weten, wordt het bladeren problematisch en kan ik er helemaal geen lol aan beleven. Een poosje geleden sprak ik met de broer van Renate over luisterboeken. Han laat zich graag voorlezen en vooral in de auto is dat een uitkomst. Hij heeft aangeboden om een aantal luisterboeken op een dvd te zetten zodat ik kan uitproberen of mij het voorlezen bevalt. Toen we gisteren thuiskwamen, lag er een grote envelop tussen de post op de deurmat. De inhoud was verrassend en frappant tegelijk; een mooie kaart met warme tekst en het 2 cd-luisterboek “Als je me nu nog niet kent” van Freek de Jonge.

Willem & Ina, heel hartelijk bedankt.

Noodlot sloeg toe

De overname door Veolia begint al vorm te krijgen en hopelijk levert het alleen maar voordelen op. Het collectief vraagafhankelijk vervoer in de regio Roermond is toegewezen aan Sieswerda en de taxicentrale is ook al in Sittard gehuisvest want ik werd in het Limburgs dialect geholpen. De gisteren geboekte taxiritten naar Sittard verliepen in ieder geval naar wens. Het shoppen voor de verjaardag van Jeroen en de kerst, was goed geslaagd. Het weer zat ook mee; géén spat regen en met 15° C lekker warm voor de tijd van het jaar. Als we in de buurt van mijn vader zijn, kunnen we het niet nalaten om een bezoekje bij hem af te leggen. We troffen pap, nagenietend van de warme maaltijd, in zijn luie stoel op zijn kamer aan. Omdat Renate en ik ook wel trek hadden, zijn we in de gemeenschappelijke ruimte een slaatje met broodje en koffie gaan nuttigen. Daar waren de voorbereidingen voor de sinterklaasviering in volle gang, de boot hadden we bij binnenkomst al in de gang zien staan. Toen wij nog op de taxi moesten wachten, heeft pap zich bij de overige bewoners gevoegd zodat hij de smet op deze leuke dag niet heeft meegekregen. In het zorgcentrum De Baenje is men bezig met een grote verbouwing waardoor tijdelijk gebruik moet worden gemaakt van een andere hoofdingang. Kort na elkaar staan twee deuren, waarvan slechts één automatisch, niet recht tegenover elkaar. De doorgang van de niet-automatische dubbele deur is voor een elro aan de krappe kant. Een rolstoelgebruiker moet bij vertrek uit het zorgcentrum deze doorgang passeren en een bocht naar rechts maken om voor de automatische deur uit te komen. Ik raakte met de elro het vaste gedeelte van de dubbele deur waardoor de glasruit aan diggelen ging. Gelukkig is het bij materiële schade gebleven maar de schrik zat er bij ons en de omstanders even goed in. Op de achtergrond werden uit volle borst sinterklaasliederen gezongen dus de 5 decemberviering heeft er niet onder geleden.