Delta

Ofschoon ik pas drie dagen naar Camillus ben geweest, zal ik iets schrijven over mijn bevindingen betreffende de ondersteunende dagbegeleiding. De dag is gevuld met koffie of fris drinken, lunchen, kletsen, therapieën en rusten. Een deel van de aanwezigen zit te slapen of staren voor zich uit dus daar krijg je moeilijk of geen contact mee. Twee ochtenden heb ik de Australian Open gevolgd. Als er met een groep b.v. Lingo wordt gespeeld dan sluit ik me daar bij aan. Na de lunch gaat het merendeel van de dagjesmensen een middagdutje doen en ga ik achterover liggen in de elro met muziek van mijn ipod op de oren. De fysiotherapie bevalt goed; voor en na het doorbewegen loop ik geflankeerd door twee personen over de gang. Als ik vanaf februari ook voor ergotherapie en logopedie wordt ingepland, wordt mijn verblijf op afdeling Delta waardevoller. Wellicht dat ik tegen die tijd wel uitkijk naar een dagje Camillus maar vooralsnog is dat niet het geval.

Excuses

Het is al weer een poos geleden dat ik iets op het weblog heb geplaatst. Ik hoef me daar niet voor te verantwoorden en ik ga ook geen uitvluchten verzinnen. Het feit dat het intikken van een stukje tekst mij veel energie kost speelt daarbij de grootste rol. Daarnaast was januari een maand vol met verjaardagen, uitjes en medische verwikkelingen waaronder sinds kort twee dagen dagbegeleiding. Het klinkt misschien vreemd maar ook ik kamp wel eens met drukte en tijdgebrek. Ten derde moet je iets te melden hebben en geïnspireerd zijn om dit in een verhaal te gieten.

VerBLØFfende donderdagavond

De reis, het eten en het concert boden alle drie waar voor hun geld. Vanwege de storm had de taxirit iets avontuurlijks, regelmatig maakte de bus een zijdelingse zwieper en moest de chauffeur gas terugnemen. Ruim voor de afgesproken tijd en vrijwel gelijktijdig met Elly en Kees arriveerden we bij het Italiaanse restaurant, waar we voor het concert een hapje wilden eten. Terwijl wij al van ons aperitief zaten te genieten, voegden ook Eric en Jeroen zich bij het gezelschap. Na het diner met koffie te hebben afgesloten, konden we ons onder droge weersomstandigheden op weg naar de schouwburg begeven. Dat een optreden van BLØF niet kan tegenvallen, wist ik van tevoren. De bühne was sfeervol door de grote kroonluchter, de kandelaren en de warme kleuren licht. Na de eerste klanken van “Welkom thuis” en “Een manier om thuis te komen”, zit je meteen op je gemak alsof het je eigen woonkamer betreft. De teksten, gezongen door leadzanger Paskal Jakobsen met zijn luide, duidelijke stem, zijn spitsvondig, begrijpelijk en pakkend tegelijk. De Zeeuwse band bracht een gevarieerd programma; liedjes van UMOJA, ouder werk en ook zes nummers van de volgende cd. Mijn gedachten dwaalden tijdens het concert af naar 20 juni 2004, we bezochten Torhout Werchter Classic en maakten echt kennis met de muziek van BLØF. Op hetzelfde festival traden The Corrs en Phil Collins op, allebei ook niet te versmaden. Toen had ik alleen last van een mank linkerbeen maar twee weken later kreeg ik de diagnose ALS. Op de terugreis bleek dat de storm nog niet was gaan liggen en hier en daar sporen had achtergelaten. De weg naar Montfort was afgesloten vanwege omgevallen bomen of het risico daarop.

Tweemaal tevergeefs

Afgelopen maandag en ook vandaag weer om 09u00 kwam de taxi voorrijden voor het vervoer naar het verpleeghuis Camillus. Het ophaaladres en de te rijden route is al bekend alleen gaat het pas a.s. maandag in. Schijnbaar ben ik meer dan welkom op de afdeling Delta, die stakkers weten niet wie ze in huis halen. Kunnen ze ook niet weten na een eerste kennismaking. De tijd zal uitwijzen of mijn verblijf daar een toegevoegde waarde is voor de groep én voor mijzelf. De thuissituatie ontlasten én ontvluchten blijven de hoofdredenen waarom gekozen is voor enkele dagen begeleiding per week.

Gewoon pech

Vanmorgen werd ik gebeld door een medewerkster van de opname van het Maaslandziekenhuis. Toen me werd verteld dat ze een vervelende mededeling had, wist ik al hoe laat het was. De operatie moet twee weken worden verzet omdat de internist verhinderd is. Inderdaad verre van leuk om dit twee dagen voor de geplande datum te vernemen. Los van het feit dat ik me op de ingreep had ingesteld, moeten er ook de nodige voorbereidingen worden getroffen. Wat te denken van;
- de persoonlijke verzorging vervroegen
- de taxirit boeken
- de opvang van de kinderen van Renate regelen
- de start van de dagbegeleiding opschorten
Maar nu het meneer de specialist niet uitkomt, kan ik een en ander weer omzetten of afzeggen, nondeju!

Aussie Open

Zonnebrandfactor 50 op, een trog ijsklontjes in de aanslag en gaan met die banaan. De dames en heren tennisspelers maken zich op voor de brandende zon van de Australian Open. Met dit eerste Grand Slam toernooi gaat het tennisseizoen vanaf morgen echt van start. Vorig jaar nog zorgden de hoge temperaturen voor nogal wat opgaven bij de deelnemers. Dit heeft hen er niet van weerhouden terug te keren naar Melbourne, behalve Justine Henin-Hardenne en Venus Williams zijn alle grote namen aanwezig. Bij de dames behoren Mauresmo, Clijsters en Sjarapova tot de kanshebbers voor de felbegeerde titel, Roger Federer is de torenhoge favoriet bij de mannen. Doordat Raemon Sluiter en Elise Tamaëla al in de kwalificaties sneuvelden, kan alleen Michaëlla Krajicek de Nederlandse eer nog verdedigen. Tot en met 28 januari kunnen de tennisliefhebbers genieten van topsport onder tropische omstandigheden. Als half april de voorjaarscompetitie in ons land weer begint, zal het qua spelniveau en klimaat iets minder zijn maar dat zal mij niet beletten om de tennisparken te bezoeken.
UPDATE 15-01-07: Michaëlla Krajicek heeft met 6-4 6-3 het onderspit gedolven tegen de Luxemburgse Anne Kremer.

Ondersteunende dagbegeleiding

Vanaf 22 januari ga ik elke maandag en woensdag naar de afdeling Delta van het verpleeghuis Camillus in Roermond. Daar is het Centrum voor deeltijdzorg gehuisvest, waar we gisteren een intake en een rondleiding hebben gehad. Bij het gesprek was naast de contactverzorgende ook de fysiotherapeute en de verpleeghuisarts aanwezig. Er is o.a. gesproken over het in overleg overnemen van een aantal disciplines. Tijdens die twee dagen per week kan ik ter plekke fysiotherapie, ergotherapie en logopedie krijgen en ook ondersteuning van een maatschappelijke werker en een psycholoog. Eigenlijk zijn alle disciplines van een ALS-team ook daar vertegenwoordigd. De afdeling beschikt over twee gemeenschappelijke woonkamers, een ruimte waar men kan rusten of slapen, een grote zaal voor de fysiotherapie, een “Ateljee” voor de creatievelingen en uiteraard een aangepast toilet.

PEG

Staat voor Percutane (via de buikwand) Endoscopische (met hulp van een endoscoop) Gastrostomie (opening naar de maag), een voedingsstoma voor mensen die een langdurige sondevoeding nodig hebben, als normale voeding via de mond niet of nauwelijks meer mogelijk is. Gisteren hebben we in het Maaslandziekenhuis voorlichting gekregen over de plaatsing van een PEG-sonde. De internist verzekerde mij dat ik met een PEG alles kan blijven doen, zelfs zwemmen gewoon een grotere zwembroek of badpak aantrekken, toch een geruststelling. Elke woensdagmiddag is er een operatiekamer ter beschikking voor zulke ingrepen, mogelijk ben ik 17 januari al aan de beurt. Er is besloten om dit onder volledige narcose te doen, een gesprek met de anesthesist volgt nog. Het hartfilmpje dat ik moest laten maken toonde aan dat mijn hart op de juiste plaats zit en het ritme ook nog klopt. Het onderzoek van het afgetapte bloed moet uitwijzen dat o.a. mijn bloedstollingswaarden in orde zijn.
UPDATE 11-01-07: telefonisch is bevestigd dat op woensdag 17 januari om 10u00 de opname en om 12u30 de ingreep is ingepland. Voorafgaand aan de operatie wordt ik nog gezien door de anesthesist.
UPDATE 15-01-07: wegens verhindering van de internist is de operatie uitgesteld tot 31 januari.

Ledematen laten het afweten

Het strekken van mijn vingers en er gericht voldoende kracht mee uitoefenen, wordt een moeilijke opgave. Het hanteren van de tandenborstel, het scheerapparaat en het bestek maar ook het bedienen van de GEWA, de elro en mijn laptop kost veel moeite. Voor de laatstgenoemde zal ik de headmouse moeten gaan gebruiken want het intikken van een stukje tekst vergt veel energie en geduld. De transfers van de elro naar de sta-op/relax stoel en van de slaap- naar de badkamer worden risicovoller. Ik hoop dat dit voornamelijk te wijten is aan de injecties met Botox, die mijn kuitspieren deels verlammen en begin februari zullen zijn uitgewerkt. Door de spasticiteit in mijn benen, ben ik voortdurend in strijd met de balans. Een zandkorreltje of een zuchtje wind kan me al in evenwichtsproblemen brengen.
Tot de meest invloedrijke publicaties behoort het boek van de Franse arts Jean-Martin Charcot (1825-1893) getiteld Leçons cliniques sur les maladies des veillards et les maladies chroniques. In 1867 beschreef hij als eerste Multiple Sclerose en Amyotrofische Lateraal Sclerose en Charcot wordt dan ook gezien als de ontdekker van ALS. In 140 jaar tijd is helaas weinig tot niets bereikt om deze aandoening te bestrijden. Ongetwijfeld heeft dit met de prevalentie te maken, die veel lager is dan bijvoorbeeld bij kanker. Nu men een toename van ALS-ers lijkt te constateren, zal er wellicht ook meer onderzoek worden gedaan en hopelijk ooit een adequaat geneesmiddel worden gevonden.

Januari

De eerste week van het jaar wordt je overstelpt door de beste wensen van bekenden maar ook mensen als de taxichauffeur en de winkelier. De goede voornemens, die vaak binnen afzienbare tijd weer vervagen of helemaal verdwijnen, vliegen je om de oren. Ik ben helemaal niet rouwig als vanaf volgende week alles weer zijn normale gang gaat en kijk uit naar het optreden van Bløf op 18 januari in de Stadsschouwburg van Sittard.
Deze maand staat voor mij in ieder geval in het teken van;
- de plaatsing van een PEG-sonde, Maaslandziekenhuis Sittard
- de derde meting van de vitale longcapaciteit, Ctb Maastricht
- de start van ondersteunende dagbegeleiding, Camillus Roermond
en waarschijnlijk ook van;
- de toekenning en levering van een tillift, Arjo
- de toekenning en installatie van een intercom, GEWA DuoCom