Texel gaat door

De eerste week van juli ga ik samen met een van mijn zussen vakantievieren op het grootste waddeneiland. De Stichting Texel Vakantie Gehandicapten heeft daar een aangepaste accommodatie Tesselhuus, die ze o.a. ter beschikking stellen aan de VSN. Onder de zeven aan de VSN toegekende weken, is er ook een voor ALS patiënten en dit jaar ben ik een van de uitverkorenen. Alle gasten en verzorgsters zullen er ongetwijfeld zin in hebben want het in badplaats de Koog gelegen vakantiehuis is top en het programma gedurende die week laat niets te wensen over. Alleen het weer kan helaas niet worden geregeld maar met iets lagere waarden dan de tropische temperaturen van vorig jaar, zijn we al dik tevreden.

St. Odili(a)ënberg

De indicatie is al bijna drie weken geleden afgegeven maar dinsdag a.s. krijg ik hopelijk meer duidelijkheid over de plaatsing in een zorgcentrum. Eerst was de indicatie nog niet binnen bij Zorgservice Orbis en vervolgens was de medewerker, die over Invia en Lemborgh gaat, vrij en later ziek. Een andere medewerker heeft me afgelopen maandag telefonisch meegedeeld dat Invia alleen nog voor revalidatie is en Lemborgh een lange wachtlijst heeft. Hij kwam al snel tot de conclusie dat St. Odilia, gelegen aan de rand van Geleen, de enige overblijvende optie is en maakte bovenvermelde afspraak voor een gesprek. Daarna heb ik nog contact gehad met de revalidatiearts en de maatschappelijke werker. Eerstgenoemde zou nagaan of er in Lemborgh toch mogelijkheden zijn en laatstgenoemde heeft bij Zorgservice Orbis de urgentie verduidelijkt en aangedrongen op een snelle, goede oplossing.

Radio kijken

Sinds ik niet meer actief ben op de arbeidsmarkt, luister ik veel naar Radio 2. Tijd voor Twee met Frits Spits en Cappuccino met Sjors Fröhlich behoren tot mijn favoriete programma’s. Gisteren streek de VARA roodshow neer in Roermond, De Oranjerie was de hele dag het toneel van allerlei activiteiten. Ik was de twee voorafgaande avonden, Cabarestafette en Boudewijn de Groot, al daar geweest maar de kans om Spijkers met Koppen bij te kunnen wonen, wilde ik niet aan mijn neus voorbij laten gaan. Het was leuk om al die bedrijvigheid rond een uitzending op locatie eens mee te maken. Felix Meurders en Dolf Jansen presenteerden van 12u00 tot 14u00 dit radioprogramma met interviews, discussies, cabaret en live optredens van Van Dik Hout en Boudewijn de Groot. Drie dagen achter elkaar door dezelfde taxichauffeur vervoerd naar De Oranjerie, waar ook sommige personeelsleden gedacht kunnen hebben: "Daar heb je hem ook weer".

De lage landen

Boudewijn de Groot zette in 1964 zijn eerste stappen in de muziekwereld en ruim vier decennia later weet hij de liefhebber van het Nederlandse luisterlied nog steeds te boeien. Begin dit jaar verscheen zijn cd "Lage Landen" waarvoor Boudewijn de Groot zes eigen teksten schreef, zijn vaste tekstdichter Lennaert Nijgh is vier jaar terug overleden. Tegelijkertijd werd het boek "Hoogtevrees in Babylon", waarin alle teksten van uitleg worden voorzien, uitgebracht. Vrijdag 16 maart geeft Boudewijn de Groot samen met zijn band een concert in de Oranjerie te Roermond. De voorstelling is al lang uitverkocht maar dankzij Peter en Mieke mag ik me gelukkig prijzen onder de concertgangers te horen.

Middag AZM

De vorige keer waren er behoorlijke schommelingen in de meetresultaten van het longfunctieonderzoek. Vanmiddag was het niet anders, opnieuw weinig of geen overeenkomstige metingen. Nog opvallender was dat de gemeten waarden in liggende positie hoger uitpakten dan die in zitstand. Het lukte tot tweemaal toe niet om bloed te prikken uit de polsslagader. Op voorstel van mij en in overleg met de longarts werd besloten om dit achterwege te laten. De longarts vond het onderzoek onbetrouwbaar maar meende een lichte achteruitgang te constateren. Zij stelde voor om een nachtelijke meting te laten verrichten, dit is afgesproken voor aanstaande woensdagnacht. Toen de mannen van het CtbM hoorden van de mislukte pogingen om bloed af te nemen, wilden ze het wel eens proberen. Nadat ik daar mee instemde, lukte het meteen feilloos.

Klein maar fijn

Mijn domein is in de loop der tijd steeds kleiner geworden en uiteindelijk belanden we allemaal in een kist. Twee jaar geleden woonde ik nog in mijn eigen woning en vanaf 1 april ’05 ben ik bij Renate ingetrokken. Het kleinere huurhuis met al diverse aanpassingen voldeed in eerste instantie prima. Vanaf mei dat jaar zijn we besprekingen over verdere aanpassingen en een unit met de gemeente gestart. Na de realisering daarvan nu een jaar geleden, werd mijn woon- en leefruimte beperkt tot de onderverdieping en de unit. De volgende stek wordt hopelijk een eigen kamer en gemeenschappelijke verblijfruimten in een verpleeghuis. De meeste mensen schatten me jonger in maar met 50 jaar kom ik wel onder voornamelijk hulpbehoevende ouderen in een zorgcentrum terecht. Mijn familie en vrienden op kortere afstand, de dagopvang met leeftijdgenoten en daarnaast de vertiermogelijkheden van een stad als Sittard zullen me waarschijnlijk voldoende afleiding bezorgen.

Indicatie (bijna) rond

Vanmorgen in alle vroegte vond het gesprek plaats met een medewerkster van CIZ over de indicatie voor plaatsing in een verpleeghuis. De verpleeghuisarts van Camillus was daar ook bij aanwezig en benadrukte de urgentie van een snelle toekenning en plaatsing. Ik moest veel gegevens verstrekken omdat de toegang tot dossiers, vanwege het overstappen op een ander computersysteem, momenteel onmogelijk is. Zij verwacht dat de indicatie vandaag of morgen zal worden toegekend. Deze wordt gefaxt naar het bureau van Zorgservice Orbis, die vervolgens een afspraak met mij zullen maken. Als eerste voorkeur heeft ze Zorgcentrum Invia, gelegen in het centrum van Sittard, genoteerd.
Met de huisarts heb ik vanmiddag op Camillus bijgepraat over de huidige situatie en de lopende zaken betreffende de nieuwe huisvesting. Hij heeft toegezegd niet zoals gebruikelijk mijn medisch dossier in een envelop toe te zenden aan de nieuwe huisarts maar persoonlijk te overhandigen. Dit om verzekerd te zijn van een goede overdracht vooral m.b.t. het behandelverbod en de euthanasieverklaring.
Aan het einde van de middag is de revalidatiearts op huisbezoek geweest en ook zij is weer volledig op de hoogte. Zij zal een van de verpleeghuisartsen van Invia benaderen om informatie te verkrijgen over de beschikbaarheid van een eenpersoonskamer op korte termijn. Verder zal zij de ergotherapeut vragen uit te zoeken of ik de elro kan behouden zodat de bediening daarvan zo snel mogelijk kan worden aangepast.