De afweging

De wereld draait door maar wat is die klein geworden. Van mijn eigen woning heb ik noodgedwongen afstand moeten doen en via een aangepast huurhuis met woonunit, ben ik op een kamer in een zorgcentrum terechtgekomen. Audio-apparatuur, televisie en een klein zwart meubel is alles wat van mijn inboedel is overgebleven maar materialisme is mij vreemd na een echtscheiding en de diagnose ALS. Zelf rijden of als bijrijder in een personenauto is geschiedenis en wat het betekent om afhankelijk te zijn van de rolstoeltaxi, daar heb ik al vaker over geschreven. Sociale contacten van werk en verenigingsleven zijn weggevallen. Met collega's trek je elke werkdag doorgaans ruim acht uur op. Van welke vereniging dan ook was ik een trouw lid, veel vrije tijd werd in de club gestoken en gedeeld met clubleden. Vrienden en kennissen zijn afgehaakt. Ontegenzeglijk ben ik niet meer de persoon van weleer; altijd bereid om een helpende hand toe te steken en overal voor in. Als je geen maatschappelijke rol vervult, niet aan alles kunt deelnemen dan ben je niet meer in tel en word je als een gebruiksartikel afgedankt. Toen het lopen onverantwoord werd, is de scootmobiel ingeruild voor een elektrische rolstoel. Met beide vervoermiddelen heb ik grote afstanden afgelegd en vele kilometers gemaakt. Dat behoort tot de verleden tijd sinds ik op kinbesturing ben aangewezen, eigenlijk een beperking binnen de beperking. Onlangs heb ik aangegeven dat het bedienen van de knoppen op het werkblad problematischer wordt. Men heeft mij verteld dat er meerdere alternatieven zijn, b.v. knoppen verwerkt in de hoofdsteun, zodat ik zelfstandig mobiel kan blijven. Voor de dagelijkse verzorging; douchen, kleden, scheren, voeding en toiletgang, ben ik volledig aangewezen op hulp. Mijn neus snuiten, een hand voor mijn mond of neus houden bij geeuwen of niezen, krabben als ik ergens jeuk heb en ontlasten zonder laxeermiddel zijn zaken waartoe ik niet meer in staat ben. Ik heb de beschikking over een spraakcomputer omdat het spreken te vermoeiend en onverstaanbaar werd. Communiceren daarmee vraagt om begrip en geduld van zowel mij als de toehoorder(s). Het gebruikelijke spreektempo ligt zo hoog dat direct, spontaan reageren ondoenlijk is. Ondanks dat ik veelal een luisterrol vervul, zijn het gezelschap en een ander geluid een aangename afwisseling van de dagelijkse gang van zaken. Iets nuttigen in vaste en vloeibare vorm is een van de grootste geneugten van het leven. Eten doe ik helemaal niet meer en drinken met mate, ik teer op sonde-voeding en koud water. Mijn vitale longcapaciteit is afgenomen, al een hele tijd stabiel gebleven maar er tikt een tijdbom in je lijf. Ernstige uitval van de ademhalingsspieren luidt voor veel ALS-patiënten het begin van het einde in. Van ademondersteuning moet de effectiviteit in de praktijk blijken en zo ja is dat vaak van korte duur, actieve beademing wordt weinig toegepast en beide zijn een behoorlijke inbreuk op je levenspeil. Psychisch moet het ziekteverloop ook verwerkt en gedragen kunnen worden. Zelfs iemand met een groot incasserings- en doorzettingsvermogen bereikt op een gegeven ogenblik de grens. In de dierenwereld zou ik allang ten dode opgeschreven zijn maar mensen worden zo lang mogelijk in leven gehouden. Uitzichtloos is de situatie al vanaf de definitieve diagnose ALS. Zodra ongeloof, verwerking, acceptatie, meer verwerking en meer acceptatie plaatsmaakt voor realiteitszin, rijst de vraag of de kwaliteit van leven nog menswaardig is. Als je zoveel hebt ingeleverd dan is op enig moment een afweging aan de orde van de resterende mogelijkheden tegenover alle beperkingen.