Spetterend einde

Afgelopen 6 juli was het exact vijf jaar geleden dat ik voor het eerst over ALS hoorde. Toen was het ook een maandag, ik had de week ervoor o.a. een EMG ondergaan en wilde niet tot de afspraak op dinsdag wachten. De uitslag moest bekend zijn en ik was er benieuwd naar dus heb ik gevraagd om die dag al de neuroloog te spreken. Hij vertelde summier over een ernstige, ongeneeslijke aandoening, dat mijn symptomen bij het ziektebeeld paste en raadde mij twee dingen aan; voor een second opinion te gaan en om te starten met Rilutek. Diezelfde middag zat ik met mijn vermoedelijke diagnose thuis, heb informatie van internet gehaald en zijn adviezen opgevolgd. Voor zijn en mijn gemoedsrust ben ik drie keer naar het UMC in Utrecht geweest en op 9 februari 2005 kon worden bevestigd dat het ALS moet zijn omdat afname van spiermassa in de duim het plaatje compleet maakte. Rilutek, stofnaam riluzole dat mogelijk een remmende werking heeft, heb ik niet lang geslikt omdat de bijwerkingen niet opwogen tegen een eventuele "winst" van enkele maanden. In de loop der jaren heb ik aan den lijve mogen ervaren hoe meedogenloos wreed ALS toeslaat. Het onstuitbare sloopproces legt alle spieren, behalve de hartspier, lam en alleen een geraamte met ingewanden omhuld door huid stelt weinig voor. Een buitenstaander zou in een oogopslag kunnen denken dat die man in zijn luxe rolstoel inclusief computer alleen zijn armen en benen onvoldoende kan gebruiken. Intimi en ikzelf weten dat er helaas veel meer beperkingen zijn dan die veroorzaakt door disfunctionerende spieren in de armen en spasticiteit in de benen. Naast de oppervlakkige worden ook de dieper gelegen spieren aangetast met allerlei verborgen gevolgen. Ik ga niet opnieuw een opsomming daarvan maken maar kan er wel dingen aan toevoegen. Als ik maar iets uit het lood zit dan heb ik al moeite om mijn lichaam stabiel te houden. Mij goed positioneren op het zitkussen dat lukt aardig als ik me met mijn verstijfde benen, die echter qua spiermassa en -kracht niets hebben ingeleverd, afzet op de voetsteunen. Mijn rug in het midden van de leuning plaatsen is een stuk lastiger maar niet minder essentiëel om voortdurend corrigeren te vermijden. De spieren in mijn hals, nek en schouders zijn dermate afgenomen dat het dragen van mijn hoofd een opgave wordt. Doordat de spraakcomputer rechts op het werkblad is gemonteerd en het veelvuldig gebruik daarvan, is mijn hoofd "verslaafd" geraakt aan die pose. Voor alle spieren geldt dat buigen makkelijker gaat dan strekken en dat resulteert in een ineengedoken houding als bij een foetus. Dat herinnert mij aan een gedachtekronkel die ooit circuleerde en waarin werd beweerd dat het leven veel aangenamer zou zijn als het zich in omgekeerde volgorde voltrok. Kortweg van ouderdom met allerlei gebreken naar de onbezorgde jeugd en niet eindigend in de dood maar een orgasme.

Saaie Tour

De Ronde van Frankrijk kan tot nu toe niet zo boeien en dat mag de organisatie zichzelf verwijten. Geen klimmer die het in zijn hoofd haalt om een hardbevochten voorsprong vervolgens weer prijs te geven in de afdaling en de tientallen vlakke kilometers richting finish. Er zijn voldoende etappes die in een massaspurt kunnen eindigen, Mark Cavendish heeft al vier keer mogen toeslaan, dus trek de eindstreep in een bergetappe op de top dan worden inspanningen en verschillen lonend gemaakt. Zeker als Fransman zou het mij mateloos storen dat de westelijke helft van Frankrijk nagenoeg geheel wordt overgeslagen terwijl wel Monaco, Spanje, Andorra, Zwitserland en Italië worden aangedaan. De Vuelta, Ronde van Spanje, maakt het nog bonter want die start dit jaar in Assen en volgend jaar zijn de prologen van de Giro d'Italia en de Tour de France in Rotterdam en Amsterdam, Nederland grossiert in de grote wielerrondes. Wanneer er forse bedragen worden betaald om als aankomst- of vertrekplaats te fungeren dan wordt het parcours graag aangepast. De Rabobankploeg voldoet nog niet aan de hoge verwachtingen maar heeft ook met veel tegenslag te kampen. Vijf renners zijn ten val gekomen, Nederlands grootste belofte Gesink zit met een gebroken pols thuis, ten Dam en Flecha ondervinden veel hinder van blessures. Freire heeft een paar keer naast een etappezege gegrepen en ook kopman Menchov stelt zwaar teleur. Astana heeft ondanks het verlies van Leipheimer de meeste kanshebbers voor de eindzege en laat het duidelijk op de laatste week aankomen. Alle klassementrijders zijn bang om hun kruit te vroeg te verschieten en springen spaarzaam met hun krachten om. Cavendish en de overige Columbia teamgenoten zijn oppermachtig in de sprint en strijken veel prijzengeld op. In de bergen durft niemand zijn nek uit te steken want de Alpen en Mont Ventoux komen er nog aan en de laatste veertig kilometers wordt pas echt gekoerst om de etappewinst te behalen. De wielrenners hebben weinig of geen eigen initiatief, de ploegleiders hebben via de geliefde en verguisde oortjes contact met hun mannen en voeren de regie. Het afwachtende, voorspelbare en geregisseerde koersen maakt het volgen van de Tour een stuk minder interessant. Een wielerspel i.p.v. wielerspektakel dat voor mij geen drie weken in beslag hoeft te nemen maar de commercialisering van de Tour vereist dat nu eenmaal.

Te zomers

Reikhalzend hebben we naar de zomer uitgekeken maar als het kwik tot dertig graden stijgt dan maakt dat verlangen snel plaats voor een schreeuw om afkoeling. De drukkende warmte heeft een verlammende uitwerking op het dagelijkse leven, iedereen puft en klaagt er op los terwijl dat niets aan de situatie verandert. Ik ben die tropische dagen niet buiten geweest, mijn armen plakten vast op de kunstlederen polstering van het werkblad waardoor ik ze helemaal niet meer kon bewegen. De fut ontbrak me om een blog te schrijven, bijvoorbeeld over Wacko Jacko of The U2 360 Degrees Tour. Eerlijk gezegd wilde ik graag Wimbledon volgen, ook best vermoeiend als er tot laat in de avond wordt getennist. Net als vorig jaar werd de heren enkelfinale een vijfsetter, die Roger Federer nu wel winnend wist af te sluiten. Pas in de dertigste game kon de Zwitser voor de eerste keer een breakkans tegen Andy Roddick benutten en zijn 15de Grand Slam titel behalen. Nadat de uitzending van Net5 of BBC ophield, ging ik in de achterover gekantelde rolstoel bijkomen van alle getoonde tennisbeelden. Licht uit, raam ver open en radio op Arrow Classic Rock, een radiostation dat nagenoeg non-stop muziek uit de goeie jaren laat horen, ideaal om lekker te ontspannen alvorens rond middernacht naar bed te gaan.

Wereldreis

Voor vaderdag heb ik van mijn jongste zoon een uitstapje naar het GaiaPark cadeau gekregen en aangezien we verzekerd wilden zijn van mooi weer, besloten we meteen vrijdag 26 juni op stap te gaan. De weersvoorspelling was goed voor deze wellicht minder drukke doordeweekse dag dus lieten Jeroen, Daniëlle, Karin en ik ons naar de Zoo in Kerkrade rijden. De uitgezette routes voeren langs de dierenverblijven, die natuurgetrouw zijn nagebootst en vanaf meerdere soms overdekte punten zijn te bezichtigen. De paden zijn zeker voor een rolstoel met kinbesturing te hobbelig en meer schaduwbiedende aanplanting zou welkom zijn. Kort na de opening hebben we met de VSN reeds een bezoek gebracht aan het GaiaPark en ook toen was het snikhete expeditie. De Zoo van Antwerpen is een schitterend voorbeeld hoe flora en fauna te verenigen zijn, waarmee de aanduiding dierenpark of -tuin ook alle eer wordt aangedaan. Zo veel mogelijk open verblijven i.p.v. kooien is prima voor de dieren en de bezoekers maar de aankleding van de Kerkraadse Zoo verdient nog aandacht. Meer groenvoorziening m.n. bomen geeft het park een frisser uiterlijk en biedt bescherming tegen de alsmaar in kracht toenemende zon. Bij de parkeerplaats is ook geen enkele schuilgelegenheid tegen zon of neerslag en de taxi kan een half uur op zich laten wachten. Wij kozen voor de wereldroute, een mede door de warmte vermoeiende onderneming maar als inspanning met ontspanning wordt beloond dan is het makkelijker op te brengen. De drukte viel reuze mee ondanks de aanwezigheid van enkele busladingen kinderen, die mij en de rolstoel zo interessant vonden dat zij vergaten voor zich te kijken en struikelden. Het GaiaPark is te groot om alles op één dag goed te bekijken dus hebben we de roofvogelshow en voedertijden van diverse dieren aan ons voorbij moeten laten gaan. Sommige dieren hadden zich goed verscholen om te luieren waardoor het een zoekplaatje werd maar wat we hebben gezien is mooi want het dierenleven blijft fascineren.