Tegenslag

Soms zit het dermate tegen dat ik de moed zou kunnen verliezen maar dat ligt niet in mijn aard. De nare gevolgen van ALS heb ik vooralsnog althans manhaftig gedragen en ook op het terrein van de zorg heb ik vele hobbels moeten nemen. De onmacht om in woord en daad bij te dragen aan een oplossing voor problemen, daar heb ik veel moeite mee. Sinds 20 oktober heb ik een nieuwe gastronomie-sonde gekregen en ik ben er eufenistisch uitgedrukt niet blij mee. In tegenstelling tot de eerste gastronomie-sonde, die ik bijna zes jaar naar tevredenheid heb gehad, is de kans op lekkage bij deze aanzienlijk groter. De sonde-voeding hoort in mijn maag te belanden en niet mijn kleren en rolstoel te besmeuren. Ik heb gevraagd om een andere gastronomie-sonde, bij voorkeur met de betrouwbare luerlock aansluiting. Tot overmaat van ramp laadt mijn handzame voedingspomp niet meer op en ben ik voorlopig aangewezen op een antiquarische exemplaar. Die kolossale voedingspompen kan bijna een auto-accu herbergen maar geeft er al na zo'n twee uur de brui aan. Waarschijnlijk ligt het aan de adapter of zelfs alleen de plug, waarmee die op de voedingspomp wordt aangesloten, en dat zou snel vervangen kunnen worden. Hopelijk is alles verholpen voor 19 november als wij naar Miss Saigon in Utrecht willen gaan. Ik laat me niet zo snel uit het veld slaan en waarom zou ik niet positief blijven, de zon komt iedere morgen weer op.