31 mei, 2012

Oranje boven

Oranje buddies van COOP, geluksvogeltjes van C1000, juichbandjes van PLUS, rugnummershirts van Heineken, v-halsjurkjes van Bavaria en andere oranje-attributen worden massaal op de Nederlandse markt gebracht. De middenstand is niets te dol voor het bereiken van een grotere omzet en ook het aanstaande EK voetbal wordt aangegrepen om er een slaatje uit te slaan. In het slechtste scenario, waar we niet aan willen denken, kunnen die leuke hebbedingetjes na 17 juni in de doos met feestartikelen of de afvalbak worden gedumpt. Ons oranje-gevoel, dat in deze totaal niets met het koningshuis van doen heeft, wordt extra aangewakkerd maar fervente voetbalfans behoeven geen opwarming voor zo'n groot toernooi. Een gevoel van saamhorigheid en onoverwinnelijkheid bekruipt ons en de droom van de kampioenschapstitel wordt gekoesterd zodra de oranje-spelers het veld betreden. Echte voetbalhaters zullen het wellicht bestempelen als opgeklopt fanatisme, hysterisch gedoe maar miljoenen Nederlanders, want er zijn altijd aanzienlijk meer oranje-aanhangers tijdens een EK of WK, gun je toch dat plezier. Op 1 juli, na 31 wedstrijden, voor- en nabeschouwingen is EURO 2012 in Oekraïne en Polen gespeeld en de nieuwe Europees kampioen bekend. Deze sportzomer is dan echter nog lang niet voorbij en aangezien de tv-programmering in die periode grotendeels op herhaling berust, mogen we ons gelukkig prijzen met sportmanifestaties zoals Tour de France, Wimbledon en dit jaar ook de Olympische Spelen.

16 mei, 2012

De ontknoping

zondag 25-03 14:30 ADO Den Haag - FC Twente 1-1
zondag 25-03 16:30 Ajax - PSV 2-0
zondag 1-04 14:30 Ajax - Heracles Almelo 6-0
zondag 1-04 16:30 Vitesse - AZ 2-2
woensdag 11-04 19:00 AZ - FC Twente 2-2
woensdag 11-04 20:00 RKC Waalwijk - PSV 2-1
woensdag 11-04 21:00 SC Heerenveen - Ajax 0-5
zaterdag 14-04 18:45 PSV - AZ 3-2
zaterdag 14-04 20:45 FC Twente - NAC 2-2
zondag 15-04 14:30 Ajax - De Graafschap 3-1
zondag 22-04 16:30 Ajax - FC Groningen 2-0
zondag 29-04 14:30 Twente - Ajax 1-2
zondag 29-04 14:30 Feyenoord - AZ 1-0
woensdag 2-05 20:00 Ajax - VVV Venlo 2-0 
woensdag 2-05 20:00 NEC - AZ 1-1
Woensdag 2-05 20:00 FC Twente - SC Heerenveen 3-4
zondag 6-05 14:30 Vitesse - Ajax 1-3
zondag 6-05 14:30 VVV Venlo - FC Twente 4-2

AFC AJAX LANDSKAMPIOEN 2012
Het voetbal van de Nederlandse eredivisie is wellicht minder hoogstaand in vergelijking met sommige Europese landen maar zeker niet minder spannend. Net als het vorige seizoen heeft Ajax in de tweede competitiehelft een geweldige prestatie geleverd. Na de winterstop werd nog verloren van Feyenoord en FC Utrecht maar sindsdien vergaarde Ajax niet minder dan 42 punten. De 2-0 winst tegen PSV op zondag 25 maart heeft Ajax veel zelfvertrouwen gegeven op weg naar het felbegeerde kampioenschap en de rechtstreekse deelname aan de Champions League. Woensdag 11 april werd waanzinnige woensdag gedoopt vanwege twee topduels, waarin vier van de zes titelkandidaten elkaar bestreden. AZ en FC Twente speelden gelijk, Ajax won afgetekend van SC Heerenveen en nam de koppositie in, naar later bleek vastberaden om ze niet meer af te staan. Een aantal clubs zagen hun kansen op het kampioenschap in rook opgaan, waaronder PSV dat door RKC Waalwijk werd verslagen. Op zinderende zaterdag 14 april morsten AZ en FC Twente wederom kostbare punten. Ajax boekte tegen De Graafschap op een slof en een ouwe voetbalschoen de tiende zege op rij en zette de concurrentie op zes en zeven punten achterstand. Met nog vier speelrondes voor de boeg, is de spanning in de eredivisie verschoven naar de tweede plaats, die recht geeft op voorronde Champions League. FC Twente - Ajax en Feyenoord - AZ stonden de zogenoemde superzondag 29 april op het programma. Het vertrouwde beeld van de bovenste twee plaatsen op de ranglijst herleefde doordat zowel Ajax als ook Feyenoord zegevierde. In een uitverkochte Amsterdam ArenA behaalde Ajax op woensdag 2 mei de dikverdiende 31-ste landstitel. Een volkomen terecht kampioenschap als de wil om de titel te prolongeren onverminderd sterk blijft en na 5 februari géén punt meer wordt verspeeld ondanks de grote achterstand, de langdurig geblesseerden en de bestuurlijke malaise.

03 mei, 2012

Tobii of tobben

Ik heb 8 april een uitgebreide brief naar RDG Kompagne verzonden omdat de spraakcomputer dagelijks problemen geeft. Bij het opstarten van de MiniMerc kunnen zich al vier problemen voordoen en na het verhelpen daarvan, kan ik pas wat intikken. De zeldzame dag dat het wel in één keer goed gaat, zou ik willen schreeuwen "This must be my lucky day". Ik zal niet in detail treden over de aard van de problemen maar het variëert van een foutmelding van de software tot het niet functioneren van een aangesloten apparaat. De verzorgsters zeggen wel eens schertsend dat zij meer werk aan de MiniMerc dan aan mij hebben aangezien ik bij veel problemen ben aangewezen op hun hulp.
Maandag 23 april is een medewerkster van RDG Kompagne bij mij op bezoek geweest. Zij erkende dat de MiniMerc sterk verouderd is waardoor problemen, die haar niet vreemd in de oren klonken, optreden. In de regel worden hulpmiddelen zoals een spraakcomputer na vijf jaar vervangen en de MiniMerc is medio 2007 aan mij verstrekt. Zo'n anderhalf jaar geleden is de Tobii op de markt gekomen met als groot pluspunt dat het geheel door één firma is ontwikkeld. Hardware en software zijn optimaal op elkaar afgestemd en o.a. afstandbediening en sms-kaart zijn geïntegreerd. De Tobii is de ideale opvolger van de MiniMerc en ik kijk reikhalzend uit naar de verstrekking daarvan.
Voordat het echter zo ver is, stroomt er heel wat water door de Maas. RDG Kompagne maakt de offerte, de verpleeghuisarts verwijst, de logopediste verzorgt de aanvraag, het Zorgkantoor beslist over de toekenning alvorens RDG Kompagne weer aan zet is. Als de toekenning binnen is, wordt een Tobii besteld bij de Zweedse fabrikant want RDG Kompagne heeft er doorgaans geen op voorraad. Uiteindelijk, niet onwaarschijnlijk na zo'n tien weken, breekt de dag van verstrekking aan en mag ik beschikken over een spraakcomputer, die feilloos doet waarvoor ze bedoeld is. Een gebruiksvriendelijke spraakcomputer die mij daadwerkelijk weer minder beperkt en minder afhankelijk maakt.

Onbekend en onbegrepen

ALS behoort met zo'n duizend nieuwe gevallen per jaar tot de zeldzame aandoeningen. Het is eigenlijk een zenuwziekte maar vanwege de directe gevolgen voor de spieren, wordt het tot de spierziekten gerekend. Veel huisartsen komen gedurende hun loopbaan hooguit één ALS-patiënt tegen en in zorgcentra zijn ze ook dun gezaaid. Gelukkig maar want ALS gun je niemand, van de andere kant doen zorgverleners weinig tot geen ervaring op. Ik heb de vaste overtuiging dat iedere ALS-patiënt telkens weer op dezelfde problemen en misverstanden stuit, waarvan ik enkele praktische voorbeelden zal beschrijven.
Als ik niet kan communiceren zoals 's nachts op bed en een groot gedeelte van de verzorging dan is het belangrijk dat verzorgsters van wanten weten en eventuele andere verlangens van mijn gezicht af kunnen lezen. Beschik ik wel over de spraakcomputer dan is geduld geboden want intikken kost veel inspanning. Om die reden houd ik het kort en zakelijk maar alle zorgvragen beginnen met wil je of eindigen met graag. Iets in geschreven tekst uitdrukken is moeilijker en kan harder overkomen dan gesproken woorden. De sprekende mens kan ogenblikkelijk aanvullen als het gezegde verkeerd wordt opgevat zoals bij ironie het geval kan zijn. Ben je aangewezen op een spraakcomputer dan heeft de andere partij reeds een epistel afgestoken alvorens ik iets kan verduidelijken.
Verminderde controle over emoties, het zogenaamde dwanghuilen en -lachen, past bij het ziektebeeld van ALS en leidt niet zelden tot ongemak of onbegrip. Als ik in tranen ben dan weet men zich geen raad en als ik mijn mondhoeken optrek dan voelt men zich soms uitgelachen. Andermans leed of verdriet, ook tv-beelden van die strekking, kan mij voor iedereen zichtbaar en zelfs hoorbaar ontroeren. Ik ben de schaamte voorbij en hoef geen troost want het is vaak zo moeilijk uit te leggen. Muziek, een gedachte, één woord, de aanleidingen zijn legio maar tranen drogen altijd weer op. Komt de tranenstroom eenmaal op gang dan is er geen houden meer aan ondanks mijn vast voornemen om ze te bedwingen. Huilen gaat makkelijk, naadloos over in lachen en andersom. Ik kan ongeremd in de lach schieten als iets mijn humorgevoel prikkelt. Als er een glimlach op mijn gezicht verschijnt bij serieuze aangelegenheden dan is dat vervelend en misleidend want ik trek het me wel degelijk aan. Kortom mijn expressie, mimiek komt niet altijd overeen met mijn gemoedstoestand of hoe ik denk over een bepaald thema en het is onwenselijk dat anderen het voor mij invullen.
De beenspieren zijn nog steeds vol en krachtig genoeg om mijn lichaamsgewicht te dragen. Ik ga dagelijks meermaals staan, uiteraard met hulp om mijn evenwicht te bewaren. In de armen van een verzorgster, mijn hoofd rustend op haar schouder, kan ik me strekken en op ooghoogte rondkijken. Ik herinner me dat in het Roermondse Camillus een MS-patiënt vastgesnoerd op een brancard regelmatig een poos volledig verticaal werd gezet. Wekelijks word ik doorbewogen en de fysiotherapeute verbaast zich over het feit dat mijn gewrichten zo soepel blijven. De spasticiteit in mijn benen handhaaft zich ook al jaren op hetzelfde niveau. In het verleden heb ik anti-spastica gebruikt en injecties met botox gekregen maar zeker het eerste had nare bijwerkingen. Als ik mijn benen strek dan verstijven ze en duurt het even voordat de spasticiteit wegebt. Sommigen proberen geforceerd de tilmat aan te leggen of mijn voeten op de vloer te drukken omdat zij denken dat ik moedwillig mijn benen stijf houd. Mijn spastische benen zijn echter oersterk en ze laten buigen door een hand onder de knieholte, is een effectievere en aangenamere manier om ontspanning te bereiken.