Onbekend en onbegrepen

ALS behoort met zo'n duizend nieuwe gevallen per jaar tot de zeldzame aandoeningen. Het is eigenlijk een zenuwziekte maar vanwege de directe gevolgen voor de spieren, wordt het tot de spierziekten gerekend. Veel huisartsen komen gedurende hun loopbaan hooguit één ALS-patiënt tegen en in zorgcentra zijn ze ook dun gezaaid. Gelukkig maar want ALS gun je niemand, van de andere kant doen zorgverleners weinig tot geen ervaring op. Ik heb de vaste overtuiging dat iedere ALS-patiënt telkens weer op dezelfde problemen en misverstanden stuit, waarvan ik enkele praktische voorbeelden zal beschrijven.
Als ik niet kan communiceren zoals 's nachts op bed en een groot gedeelte van de verzorging dan is het belangrijk dat verzorgsters van wanten weten en eventuele andere verlangens van mijn gezicht af kunnen lezen. Beschik ik wel over de spraakcomputer dan is geduld geboden want intikken kost veel inspanning. Om die reden houd ik het kort en zakelijk maar alle zorgvragen beginnen met wil je of eindigen met graag. Iets in geschreven tekst uitdrukken is moeilijker en kan harder overkomen dan gesproken woorden. De sprekende mens kan ogenblikkelijk aanvullen als het gezegde verkeerd wordt opgevat zoals bij ironie het geval kan zijn. Ben je aangewezen op een spraakcomputer dan heeft de andere partij reeds een epistel afgestoken alvorens ik iets kan verduidelijken.
Verminderde controle over emoties, het zogenaamde dwanghuilen en -lachen, past bij het ziektebeeld van ALS en leidt niet zelden tot ongemak of onbegrip. Als ik in tranen ben dan weet men zich geen raad en als ik mijn mondhoeken optrek dan voelt men zich soms uitgelachen. Andermans leed of verdriet, ook tv-beelden van die strekking, kan mij voor iedereen zichtbaar en zelfs hoorbaar ontroeren. Ik ben de schaamte voorbij en hoef geen troost want het is vaak zo moeilijk uit te leggen. Muziek, een gedachte, één woord, de aanleidingen zijn legio maar tranen drogen altijd weer op. Komt de tranenstroom eenmaal op gang dan is er geen houden meer aan ondanks mijn vast voornemen om ze te bedwingen. Huilen gaat makkelijk, naadloos over in lachen en andersom. Ik kan ongeremd in de lach schieten als iets mijn humorgevoel prikkelt. Als er een glimlach op mijn gezicht verschijnt bij serieuze aangelegenheden dan is dat vervelend en misleidend want ik trek het me wel degelijk aan. Kortom mijn expressie, mimiek komt niet altijd overeen met mijn gemoedstoestand of hoe ik denk over een bepaald thema en het is onwenselijk dat anderen het voor mij invullen.
De beenspieren zijn nog steeds vol en krachtig genoeg om mijn lichaamsgewicht te dragen. Ik ga dagelijks meermaals staan, uiteraard met hulp om mijn evenwicht te bewaren. In de armen van een verzorgster, mijn hoofd rustend op haar schouder, kan ik me strekken en op ooghoogte rondkijken. Ik herinner me dat in het Roermondse Camillus een MS-patiënt vastgesnoerd op een brancard regelmatig een poos volledig verticaal werd gezet. Wekelijks word ik doorbewogen en de fysiotherapeute verbaast zich over het feit dat mijn gewrichten zo soepel blijven. De spasticiteit in mijn benen handhaaft zich ook al jaren op hetzelfde niveau. In het verleden heb ik anti-spastica gebruikt en injecties met botox gekregen maar zeker het eerste had nare bijwerkingen. Als ik mijn benen strek dan verstijven ze en duurt het even voordat de spasticiteit wegebt. Sommigen proberen geforceerd de tilmat aan te leggen of mijn voeten op de vloer te drukken omdat zij denken dat ik moedwillig mijn benen stijf houd. Mijn spastische benen zijn echter oersterk en ze laten buigen door een hand onder de knieholte, is een effectievere en aangenamere manier om ontspanning te bereiken.