Spierziektendag Lunteren

Vrijdagavond lagen we al vroeg in bed want de ochtend van 23 september wilden we om 05:00 uur opstaan. De taxi kwam om 06:20 uur voorrijden om ons naar het station in Roermond te brengen. Na wat gestuntel met diverse bankpasjes kregen we eindelijk een treinkaartje uit de automaat. Op het perron maakte een Duitse vrouw met drie kinderen waarvan een in een rolstoel, uitgekiend gebruik van de door ons aangevraagde reisassistentie. Het gevolg was dat we met twee rolstoelers en vier begeleiders in een veel te kleine ruimte werden gepropt. Gelukkig was er op het balkon van de aangrenzende wagon nog plek zodat we ons konden verdelen.
Om 10:00 uur arriveerden we bij het Congreshotel De Werelt in Lunteren waar we werden ontvangen met koffie en appelgebak. Vervolgens hebben we een interessante presentatie over de revalidatie bijgewoond en na afloop hebben we kennisgemaakt met Gerry Kram en haar man. Helaas waren we niet tijdig op de hoogte van wijzigingen in het programma anders hadden we een volgende presentatie over de thuiszorg kunnen bezoeken. In plaats daarvan hebben we rondgeneusd op de infomarkt waar geen spectaculaire noviteiten lagen uitgestald. Inmiddels werd het tijd om de inwendige mens te versterken en de goed verzorgde lunch bood daar ruimschoots de gelegenheid voor.
Vanaf 14:00 uur spraken er twee geleerde heren, die dezelfde achternaam dragen. Eerst kwam de voorzitter van het ALS Centrum Nederland dr. L.H. van den Berg (Afdeling Neurologie, UMC-Utrecht) aan het woord over de laatste ontwikkelingen op het gebied van oorzaak, diagnose en behandeling van ALS. Deze medische update kwam grotendeels overeen met het verhaal dat dezelfde persoon op de Wereld ALS dag in Rhenen heeft gehouden met dat verschil dat deze keer meer droge stof aan bod kwam. De veelvoud aan cijfers, grafieken, formules en andere medisch-technische zaken kwam de concentratie niet ten goede temeer omdat deze man zoetsappig en met wegebbend volume spreekt. Met regelmaat was er gegeeuw of zelfs gesnurk waarneembaar in de zaal en na ruim een uur werd de spreker gemaand zijn lezing af te ronden. In de pauze hebben we kort nader kunnen kennismaken met Jan van Atten en Jan Koolen (en zijn vrouw), twee lotgenoten die we via het internet hebben leren kennen. Drs. J.P. van den Berg (Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Meander Medisch Centrum, Amersfoort) besprak zijn proefschrift waar hij onlangs op was gepromoveerd. Dit handelt over een protocol betreffende ALS voor revalidatieartsen, iets wat voor die tijd nog niet bestond. Momenteel wordt het op grote schaal toegepast waardoor de zorg voor deze patiëntengroep uniform kan worden gegeven. Door regelmatige bijstelling van het protocol kan een zo optimaal mogelijke zorg worden gegarandeerd.
Het resterend deel van de middag hebben we onder het genot van een drankje ervaringen uitgewisseld met andere patiënten en begeleiders. Voor het matige diner hebben we nog even in de buitenlucht gezeten en om 19:00 uur stond de taxi voor de deur zodat we aan de terugreis konden beginnen. Op Utrecht CS, waar we ongeveer een half uur op de volgende treinverbinding moesten wachten, was het erg druk vanwege een vijftal beurzen die in de stad werden gehouden. Uiteindelijk lagen we een hele ervaring rijker tegen 23:00 uur uitgeblust in ons bed.

At your service

Op het station Ede/Wageningen is de lift defect zodat we niet van het perron af kunnen, althans ik en andere rolstoelgebruikers niet. We zijn nu genoodzaakt een station eerder uit te stappen, namelijk Veenendal de Klomp. De NS zou voor ons taxivervoer regelen naar het eerstgenoemde station waar wij dan zouden moeten overstappen in de door Valys geregelde taxi. Omdat deze extra overstap onnodig ongemak en oponthoud voor ons zou betekenen, heeft de NS aangeboden om ons kosteloos rechtreeks van station Veenendaal de Klomp naar Lunteren en vice versa te vervoeren. Bravo NS dat is nog eens Service, met een hoofdletter, te noemen.

Weblogfeiten

Op 13 juni 2005 ben ik gestart met dit weblog en sinds 8 september van datzelfde jaar is er een teller geplaatst. Vandaag is de grens van 10.000 bezoekers overschreden en met 89 hits was 8 augustus 2006 de drukste dag tot nog toe. Met het opsommen van deze data en aantallen is het 188ste artikel gepubliceerd. Gesteund door de getoonde belangstelling zal ik doorgaan met ‘De wereld draait door…..’

Voldoende gewenst effect?

Het is bijna drie weken geleden dat ik injecties met Botox in mijn kuiten heb gekregen. De fysiotherapeut merkt tijdens de wekelijkse behandelingen dat het doorbewegen van mijn benen soepeler gaat. Daarna blijkt dat ik zelf ook makkelijker en verder kan rekken en strekken. Op de loopband leg ik inmiddels 60 meter af waarbij opvalt dat m.n. de stand van de linkervoet is verbeterd. Het trillen van mijn benen, dat vooral na inspanning voorkomt, is afgenomen. Bijwerkingen heb ik helemaal niet en ook geen krachtverlies. We hebben nog twee maanden de tijd om de ontwikkelingen te observeren. Op maandag 20 november staat een vervolgafspraak gepland en dan zal worden geëvalueerd.

De Werelt

Op 23 september gaan we naar de VSN Spierziektendag in het CongresHotel De Werelt te Lunteren. Voor de eerste keer wordt deze informatieve ontmoetingsdag georganiseerd voor de diagnosegroep ALS, HSP, LS, PSMA, (Post)polio en SMA. Er zijn diagnose­specifieke presentaties, workshops en nog vele andere activiteiten. De informatiemarkt met stands van bedrijven en organisaties betreffende zaken als rolstoelen tot en met aangepaste vakanties. Ook de Technische Sectie van de VSN is aanwezig met een verzameling slimme artikelen. De consulent sociale voorzieningen kan over Wvg-zaken worden geraadpleegd. In de presentaties en workshops komen o.a. onderwerpen als Wmo, revalidatie, PGB en mantelzorg aan bod. In Myocafé Live, het forum van de VSN, kunnen andere leden worden ontmoet en wie weet welke bekende of juist nieuwe contacten we tegen het lijf lopen.

Staartje

Gisteravond hebben Renate en ik het tennispark in Stein, waar de voorronden van de clubkampioenschappen in volle gang zijn, bezocht. Er werd niet alleen veel tegen de tennisballen maar nog meer tegen de in groten getale rondzoemende muggen gemept. Aanstaand weekend worden de halve finales en finales overdag gespeeld dan kunnen we gelukkig de volle aandacht aan de wedstrijden schenken. Toen we weer thuis arriveerden kreeg de dag nog onverwacht een vervelend staartje. De ergotherapeut had ons een glijlaken uitgeleend en dat wilde we natuurlijk uitproberen. Zoals gebruikelijk begeleidde Renate mij naar de rand van het bed maar daar heb ik slechts een fractie van een seconde gezeten. Toen ik plaatsnam op het van parachutestof vervaardigde zeil gleed ik er meteen af en belandde op de vloer. Met geen mogelijkheid kwam ik meer overeind waardoor we genoodzaakt waren de nachtdienst van de thuiszorg op te roepen. Rond middernacht lagen we samen in bed maar omdat we nog geen slaap konden vatten, hebben we naar de nachtuitzending van ‘De wereld draait door’ gekeken.

Volgende aanvraag

Een medewerker van Focal Revalidatietechniek is gisteren voorlichting komen geven over dynamische armondersteuningen. De ‘TOP’ is een armondersteuning die is opgebouwd uit een onderarmschaal, een handondersteuning en diverse verlengarmen. De diverse onderdelen kennen een heel hoogwaardige lagering, en daardoor zeer geringe weerstand. Rotatieblokken maken tal van instellingen mogelijk. De ‘HELP' is een unieke component, die ook verticale verstelling mogelijk maakt.
De ‘Top’ in combinatie met de ‘Help’ assisteren personen met beperkingen in de armfunctie bij het uitvoeren van hun dagelijkse activiteiten. De mechanische armondersteuning kan, als de armkracht te gering wordt, omgezet worden in een elektronische variant. De aanvraag gaat deze week de deur uit en dan wordt het weer afwachten of de ziektekostenverzekeraar het wil toekennen.

Moedeloos

De aanvraag voor de intercom heb ik al weer retour. De zorgverzekeraar meldt dat deze voorziening niet in het pakket zit en stelt voor om bij de gemeente aan te kloppen. De gemeente beweert echter dat het geen WVG voorziening is en zo wordt je van het kastje naar de muur gestuurd. Ik heb het IZZ gebeld en de telefonist deelde mee dat hij niets voor mij kon betekenen maar dat er wel bezwaar kon worden gemaakt.
De oplossing van het probleem van de doucherolstoel die niet over het toilet past, is ook nog niet in zicht. De leverancier van het toilet is er al voor langs geweest en kwam tot de conclusie dat er een andere toilet geplaatst moest worden. Afgelopen dinsdag heeft een medewerker van Kersten revalidatietechniek samen met de wijkverpleegster en ik, bekeken of er een andere of een aangepaste rolstoel kan worden aangeboden. Maar er bleek geen adequate oplossing te zijn en dit is aan de gemeente doorgegeven. Zij hebben voorgesteld dat alle partijen zich nog eens gezamenlijk over het probleem moeten buigen.
Beide gevallen roepen sterk de gedachten aan ontmoedigingsbeleid en tijdrekken op. Ik wordt er in ieder geval moedeloos van.

UItzending gemist?

Geen nood, weinig of niets gemist. In een halfuur zendtijd kwamen twee ziektegevallen aan bod. Het blijft altijd moeilijk om een goed beeld te geven maar dit was wel erg summier. Het voortdurend switchen tussen twee totaal verschillende gevallen komt ook de overzichtelijkheid niet ten goede.
De ALS-patiënt werd in totaal ongeveer viermaal in beeld gebracht. Bij de revalidatiearts werd het verloop van de ziekte geschilderd. In de thuissituatie liet men zien dat dankzij de feeder nog zelfstandig gegeten kon worden en de afhankelijkheid van wijkverpleging voor wassen en aankleden werd aangehaald. Voor de mobiliteit is de ALS-er aangewezen op een rollator en een scootmobiel. In het UMC werd de longinhoud gemeten en de deelname aan een trial besproken.

ALS op televisie

Dinsdag a.s. start de EO met het uitzenden van ‘Afslag UMC’, een serie medische programma’s. Zoals de titel al verraadt zijn de opnames gemaakt in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, waar ik ook verscheidene malen i.v.m. de second opinion ben geweest. Per aflevering staan een kind en een volwassene centraal, zowel de patiënt als de arts worden van dichtbij tijdens het vaak emotionele proces naar een operatie of behandeling gevolgd. In deze eerste uitzending, 5 september om 19:25 uur op Nederland 1, gaat het over ALS.

Washandjes

Voorheen had ik het viermaal per week persoonlijke verzorging en deed Renate mij om de dag wassen en aankleden. Dit wordt te belastend voor haar temeer omdat ze naast iedere avond uitkleden ook overdag steeds meer ondersteuning biedt bij het eten, het toiletbezoek en de transfers. Daarnaast is er regelmatig wrijving tussen ons omdat de verzorging niet zo verloopt als ik zou wensen. Dit kan en mag ik haar niet kwalijk nemen want ze is er niet voor opgeleid en wellicht niet voor in de wieg gelegd. Mede omdat ik niet wil dat onze relatie er onder lijdt, heb ik dagelijkse persoonlijke verzorging aangevraagd. Ik ben ruim geïndiceerd en verdere uitbreiding mag geen probleem zijn dus waarom zouden we er dan geen gebruik van maken.
Tot nu toe ben ik, afgezien van te veel wisselende wijkverpleegsters, tevreden over de verzorging. Nagenoeg het hele korps heeft mij onder handen gehad, waar ik best begrip voor kan opbrengen want het verzorgen van een relatief jonge, doorgaans goedgemutste man is natuurlijk een verademing. Als vanaf maandag 4 september met de dagelijkse persoonlijke verzorging wordt gestart, hoop ik dat het aantal washandjes beperkt kan blijven tot tien of twaalf, d.w.z. vijf of zes verschillende thuismiepen, niet oneerbiedig bedoeld.

Wie niet waagt...

Vandaag had ik een afspraak op de poli neurofysiologie van het Maaslandziekenhuis in Sittard. Er zou, in het bijzijn van de revalidatiearts, besproken worden of injecties met botox een optie zijn om de spasticiteit in mijn benen te onderdrukken. Tijdens het polibezoek viel op dat de stand van mijn voeten niet optimaal is en daardoor het staan en lopen worden bemoeilijkt. Omdat daardoor de tranfers steeds risicovoller worden heb ik, onder het motto niet geschoten is altijd mis, toegestemd met het steken van de naald in mijn spieren. Er is gekozen om 50 mg botox in de binnenste kuitspieren van beide benen te spuiten waardoor naast mogelijke opheffing van de spasticiteit ook de voetstand wordt gecorrigeerd. Na drie maanden gaan we evalueren of ik er baat bij heb of niet, trouwens er wordt maximaal eens in een dergelijk tijdsbestek botox geïnjecteerd. Omdat botuline toxine een lichaamsvreemd eiwit is, zou je antistoffen kunnen aanmaken en een allergie kunnen ontwikkelen.

Pulse is a must

Deze langverwachte dvd van Pink Floyd is een unieke uitgave, vanwege de aanwezigheid van de allereerste audiovisuele opname van de live-uitvoering van hun legendarische album "The Dark Side of the Moon". De dubbel-dvd bevat het optreden van Pink Floyd in Londen tijdens de Division Bell Tour van 1994, met daarnaast exclusieve beelden van achter de schermen.
Meerdere elementen maken “Pulse” een dvd om niet te mogen missen, maar het voornaamste is de integrale live-vertolking van Pink Floyds meesterwerk “The Dark Side of the Moon”. De tweede helft van het optreden brachten David Gilmour, Nick Mason en Rick Wright het fameuze album in zijn geheel ten gehore. Op disc 2 van “Pulse” is het volledig terug te horen en te zien. ‘Shine On You Crazy Diamond’, ‘Another Brick in the Wall (Part 2), ‘High Hopes’ en ‘Learning To Fly’ zijn enkele van de klassiekers die op disc 1 zijn terug te vinden, evenals nooit eerder uitgezonden fragmenten zoals ‘Bootlegging the Bootleggers’ en backstage-beelden die een indruk geven van het leven op tournee met één van de grootste rockbands ter wereld.
De verbluffende visuele effecten op “Pulse” zijn afkomstig van Storm Thorgerson, sinds jaar en dag ‘huisartiest’ van Pink Floyd. Hij heeft er voor gezorgd dat de dvd er even goed uitziet als dat hij klinkt. Het geluid is gemixt in 5.1 surround sound en digitaal bewerkt door James Guthrie. De dvd bevat enkele van de originele films voor The Dark Side of the Moon die werden gebruikt tijdens de (niet opgenomen) concerten uit de jaren zeventig, anderen werden opnieuw gemaakt voor de tour van 1994.

Uniek

Ieder leven is er één
Dat is het unieke
Blijf van mijn leven af
Ik laat het niet verzieken
En zijn er twee die zeggen
Nee we doen het samen
Dan moet het liefde zijn
In alle eeuwen, amen

Ik ben niet ziek, mijn lichaam heeft alleen wat defecten

Onderstaande vraag en antwoord zijn onderdeel van een interview, dat de ALS-patiënte Irma G. zich liet afnemen.
Wanneer merkte je voor het eerst dat je ziek bent?
"Ziek? Nee, dat ben ik niet. Ziek zijn is voor mij bijvoorbeeld een flinke griep hebben: dan kun je niet alleen weinig, je hebt ook nergens zin in. Zo van: 'Laat mij maar even'. Bij mij is dat anders: ik wil nog van alles, alleen mijn lichaam doet niet meer mee. Ik vind mezelf niet ziek, ik heb defecten. Het lijkt net of er een paar cruciale stekkertjes zijn losgetrokken, waardoor het 'apparaat Irma' niet meer goed functioneert. Ik heb een aandoening, maar ik zie mezelf niet als ziek.

Foei Ajax, toch nog onderuit

Na de uitwedstrijd met 2-1 te hebben gewonnen, werd de kans voor deelname aan de Champions League hoog ingeschat. In de Arena was Ajax de eerste helft heer en meester maar verzuimde om te scoren. De paal en een tegenstander die de bal van de doellijn haalde, beletten de Amsterdammers om een voorsprong te nemen. In de tweede helft ging het gelijk op totdat de Denen uit een onnodige vrije trap 0-1 scoorden. Niet veel later maakte Vermaelen een eigen doelpunt waardoor Ajax massaal in de aanval moest gaan. Ze creëerden nog wel enkele scoringskansen maar opnieuw zat het niet mee. De lat die de kopbal van Huntelaar keerde, verhinderde dat er nog een verlenging moest worden gespeeld. Als troostprijs mag Ajax aan het UEFA toernooi deelnemen maar de penningmeester zal meteen aan het rekenen zijn gegaan.

Visie en visioen

Familiebanden en (h)echte vriendschap komen in een ander daglicht te staan. Genieten van de natuur, muziek, lekker eten en drinken krijgt een hogere dimensie. Als je weet dat je aan een ongeneeslijke en letale ziekte lijdt, krijgen de ‘gewone’ dingen van het leven een diepere betekenis. Natuurlijk schuilt daar een kern van waarheid in maar de wetenschap dat je levenseinde nadert, heeft wel degelijk ook een keerzijde. Dat je het aardse leven misschien iets eerder verlaat dan je zou hebben gewenst, daar heb je op een gegeven moment wel vrede mee. Met het achterlaten van dierbaren, heb ik beduidend meer moeite. Zij krijgen met een verlies te maken dat ze samen moeten zien te verwerken. Er niet bij kunnen zijn als je kinderen op eigen benen gaan staan. Mijn lieve partner, die zich weer zelf moet zien te redden. Dat zijn een aantal voor mij moeilijk verteerbare zaken.

Lopende zaken

Het probleem van de doucherolstoel die niet over de toiletpot past, is nog steeds niet opgelost. In tegenstelling tot wat de vertegenwoordiger van de firma van der Velden verkondigde, schijnt er toch geen geschikte wc op de markt te zijn. Kersten Revalidatietechniek is nu benaderd om te kijken of er een andere doucherolstoel voorhanden is, zo niet of de huidige kan worden aangepast.
De pneumatische bediening van de stortbak voldoet niet en er zal opnieuw naar gekeken moeten worden. De knop moet helemaal worden ingedrukt om een volledige spoeling te krijgen. Dit kost me nu al moeite, laat staan als de kracht in mijn armen nog verder afneemt.
De Viking communicatiesoftware wordt dinsdag 29 augustus door rdgKompagne, in het bijzijn van de logopediste, geïnstalleerd en uitgelegd.
Op dinsdag 12 september gaan we samen met Focal Revalidatietechniek bekijken of er hulpmiddelen zijn die mij ondersteuning kunnen bieden zodat ik zelfstandig kan blijven eten.
De aanvraag voor de aanleg van een intercom is neergelegd bij Freedom Scientific, een afspraak moet nog worden gemaakt.

Botox

De revalidatiearts heeft overleg gepleegd met de neuroloog over het onderdrukken van de spasticiteit in mijn benen. Baclofen en Sirdalud, respectievelijk eerste en tweede keus, bleken bij mij geen effect te hebben en daarom zag hij geen heil in het uitproberen van een derde anti-spasticum. Hij stelde voor om met injecties van botuline toxine te starten, ik heb een afspraak voor maandag 28 augustus gemaakt.
Botox hecht zich na injectie heel specifiek aan de neuromusculaire synaps dwz de plaats van prikkeloverdracht tussen zenuwvezeltjes en de spier. Het toxine past precies op receptoren bij deze synapsspleet. Na enkele uren ontstaat een blokkade van de afgifte van neurotransmitters. Omdat er geen signalen meer naar de spier gaan ontstaat een verlamming of een verslapping. Dit effect is maximaal na enkele dagen en houdt 2 tot 3 maanden aan.

Music (was my first love)

Voorheen haalde ik mijn downloads binnen met torrents maar Jeroen heeft me een andere, snellere manier aangeleerd. Het is wel wat ingewikkelder want er zijn een vijftal programma’s nodig om via de nieuwsgroepen te downloaden. Als je interesse is gewekt, kijk dan op binaries4all.
In het downloaden van muziek, voor eigen gebruik dus legaal, is deze week veel tijd gaan zitten. Als mijn iPod van 20GB helemaal gevuld is dan heb ik volop keus. Je kunt je goed afsluiten van je omgeving en omgevingsgeluiden als je met gesloten ogen en een hoofdtelefoon muziek beluistert. Dan ontgaat je geen noot en ook de tekst is goed te volgen.