Tropenrooster

Met die tropische temperaturen van de afgelopen dagen heb ook ik me rustig moeten houden. Het indrukken van een toets van mijn laptop was (bij wijze van spreken) al te veel gevraagd. Drie nachten heb ik rond drie of vier uur even de buitenlucht opgezocht. De omslag op zaterdag was dan ook meer dan welkom, de afkoeling was een verademing en dat beetje regenwater kon ook geen kwaad. Nu er weer een gematigd zonnetje aan de hemel staat, wordt het tijd voor een nieuwe blog.
Mijn schoenen heb ik vanwege het weer slechts tweemaal gedragen dus over het effect daarvan kan ik nog niet veel vertellen. Ik zou een te grote trekpleister zijn geweest als ik me vertoond had in korte broek met halfhoge schoenen en steunen tot aan mijn knieën.
Van de scootmobiel daarentegen heb ik veel gebruik gemaakt en ook bij Renate, Anne en Jolijn valt hij in de smaak. Afgelopen donderdag heb ik de eerste grote rit gemaakt, St. Odiliënberg-Roermond vice versa. Veel winkels blijken ook voor een scootmobiel toegankelijk te zijn, ik heb tot heden nog geen schadeclaims ontvangen. Nu je er meer oog voor hebt, zijn er heel wat mensen afhankelijk van hulpmiddelen om mobiel te blijven.

Schoenen

Het heeft zo moeten zijn, op Wereld A.L.S.-dag krijg ik twee voorzieningen tegelijk. Na ruim 10 weken met enig ongeduld wachten, loop ik nu op mijn aangemeten schoeisel. Ik houd jullie op de hoogte van mijn bevindingen.

Scootmobiel

Hier volgt een waarschuwing met name voor de weggebruikers van St. Odiliënberg en omgeving in een straal van 20 kilometer. Vandaag heb ik mijn scootmobiel gekregen en zal ik met regelmaat het asfalt en andere verharde gedeelten met dit voertuig betreden. Het betreft een Booster Trophy 5 , duidelijk herkenbaar aan de rode kleur en de vriendelijke berijder.

21 juni 2005: Wereld A.L.S.-dag

Morgen is het Wereld A.L.S.-dag en tevens het begin van de zomer, dat kan toch geen toeval zijn. Iedereen is van de wereld en de wereld is van iedereen. Ook de zon, die momenteel erg zijn best doet, schijnt voor iedereen niemand uitgezonderd. In ieder geval een goede zaak dat deze aandoening de aandacht krijgt die het verdient. Het zou fijn zijn als er in de nabije toekomst vooruitgang zou worden geboekt om deze spierziekte te behandelen en mooier nog te genezen.

Geslaagd!!!

Vandaag is het D-day voor de eindexamenkandidaten van het V.M.B.O. Ook mijn jongste zoon, Jeroen, behoort tot die categorie. Dit betekent dat er tot 15.00 uur telefonisch kan worden doorgegeven dat men gezakt is of een herexamen heeft. Nu had hij wel al uitgerekend dat hij geslaagd moest zijn maar de onzekerheid blijft toch knagen. Elk uur bouwt de spanning zich verder op. Onterecht blijkt achteraf want het weliswaar licht gevreesde telefoontje is uitgebleven. Altijd weer een opluchting als de middelbare schoolperiode met succes wordt afgesloten. Na een welverdiende vakantie kan Jeroen zich nu opmaken voor de Grafische School in Eindhoven, waar hij mediatechniek gaat studeren.

Muziek

John Miles heeft het zo mooi verwoord in de klassieker "Music". Als je eenmaal verliefd raakt op muziek dan is dat voor het leven. Ook ik kan me geen leven zonder muziek voorstellen. Sommigen zien muziek louter als een van de noodzakelijke ingrediënten van een feest. Het hoort er nu eenmaal bij, net als drank en eten. Maar wie goed naar muziek luistert en ook en misschien vooral naar de tekst kan er veel meer van genieten. Zowel vrolijke als droevige gebeurtenissen luisteren we graag op met muziek. Muziek heeft heel wat in zijn mars. Het kan je opvrolijken, ontroeren, raken, troosten, steun geven, wakker schudden en nog veel meer. Bij sommigen is het luisteren naar muziek verdrongen door televisie en computer terwijl anderen niet op stap gaan zonder muziek. Na de draagbare radio, casettespeler, discman en minidisc-speler is momenteel de mp3-speler niet meer weg te denken uit het straatbeeld. Als je er voor open staat en de tijd voor wil nemen kan muziek ook in jouw leven (weer) een grote(re) rol spelen.

Pink Floyd compleet

De Britse rockband Pink Floyd zal op 2 juli nog eenmaal bijeenkomen, om in originele samenstelling op te treden op het Live 8 concert in Londen. Dat heeft de organisatie van Live 8 - een concert dat dient om de aandacht op wereldwijde armoede te vestigen - zondag bekendgemaakt.
Gitarist David Gilmour, drummer Nick Mason, bassist Roger Waters en keyboardspeler Richard Wright hadden veel succes met hun in 1973 uitgebrachte album Dark Side Of The Moon, maar hebben sinds 1981, toen Roger Waters uit de band stapte, niet meer samen opgetreden. Pink Floyd zal in het Londense Hyde Park te zien zijn, evenals onder andere Elton John, Madonna, Paul McCartney en Coldplay.

Mondo verde

Dinsdag 7 juni werd er door de V.S.N. een uitstapje georganiseerd naar Mondo verde in Landgraaf. Het weer liet ons qua temperatuur een beetje in de steek maar gelukkig bleef het droog. Nu bleek dat het voor mij echt niet meer te doen is een langer stuk te lopen. Nog voordat ik in de rolstoel, die ter plekke kon worden geleend, plaats nam had ik al een keer met de grond kennisgemaakt. Ik viel achterover op de dikste spieren die een mens bezit dus liep ik geen noemenswaardige schade op. Na het nuttigen van een heerlijke lunch zijn we het park gaan verkennen, hetgeen zeer de moeite waard was. Het viel voor Renate niet mee de rolstoel voort te duwen en vooral de lichte hellingen omhoog maar ook omlaag waren een hele opgave. De meeste andere deelnemers waren voorzien van electrisch vervoer, een rolstoel of een scootmobiel. De dag werd afgesloten met een kop koffie en een stuk vlaai. Het was een fijne gelegenheid om in een ontspannen sfeer de contacten weer even aan te halen en informatie aan elkaar uit te wisselen.

Info

Vanaf de eerste aanmeting op 7 april had ik hoop dat ik snel mijn orthopedisch schoeisel zou krijgen. Dat was me ook toegezegd maar helaas kreeg ik 17 mei, zo'n 6 weken later dus, te horen dat er vanalles mis was gegaan. Op 20 mei heb ik toen opnieuw gipsafdrukken laten maken en 30 mei kon ik toen voor het laatst gaan passen. Vanaf dat moment zou het nog zo'n vier weken duren alvorens mijn aangepaste schoenen af zouden zijn. Ik reken dus voorzichtig op eind juni.
Aangezien het lopen erg slecht gaat, ben ik erg afhankelijk van de auto. Om die reden krijg ik van de gemeente een scootmobiel in bruikleen zodat ik voor kleine afstanden daarvan gebruik kan maken. Tevens krijg ik een inklapbare rolstoel aangemeten, die we kunnnen meenemen in de auto. Beide voorzieningen zouden deze maand aangeboden worden.
Over de aanpassingen in huis hebben de ergotherapeute, Renate en ik een gesprek gehad met de gemeente, die daarover nog in beraad is. Daar kan makkelijk nog een half jaar overheen gaan alvorens een en ander gerealiseerd is.

Opstarten weblog

Sinds het eerste vermoeden dat ik een spierziekte zou hebben is de belangstelling voor mij enorm toegenomen. Na de bevestiging middels de second opinion dat er zeer waarschijnlijk sprake is van de neuromusculaire aandoening A.L.S. is die belangstelling nog meer in de lift geraakt. Met regelmaat zoekt men contact via telefoon of e-mail om te informeren hoe het lichamelijk en geestelijk met me gesteld is. Via de BREEDbander, de krant voor surfend Nederland, werd mijn interesse voor een eigen weblog gewekt. Dit is een uitstekende mogelijkheid voor mij om een grote groep personen tegelijkertijd op de hoogte te brengen. Anderzijds kunnen alle belangstellenden direct reageren op mijn berichten en ook op elkaar. Het kan de drempel wegnemen voor diegenen die het moeilijk vinden om contact te leggen. Voor anderen kan het een aanvulling zijn op overige communicatiemogelijkheden. Uiteraard stel ik persoonlijk contact zeer op prijs. Het is geenszins de bedoeling jullie te ontwijken, dat is beslist niet de opzet van het opstarten van deze weblog "De wereld draait door....."