A.L.S. is de naam

Als ik jou weer vond
Zo machteloos en hulpeloos
Liggend stijf als een plank
Op de koude grond
Met jouw tranende en angstige ogen
Constant op de mijne gericht
Dan veegde ik het eerst
Jouw tranen van jouw lieve gezicht
Zette jou terug in je stoel
Heel kalm en heel beheerst
Want tenslotte
Deed ik het niet voor het eerst
En voel de tranen opkomen
Maar ik houd ze voor even verscholen
Jij kan nu al bijna niet meer lopen
En ik durf al niet eens meer te hopen
Want ze zeggen
Dat jij niet meer lang zult leven
Omdat al jouw spieren
Het langzaam zullen gaan begeven
Een ziekte
waar ze nog steeds niet veel over weten
A.L.S. is de naam
Het laat in korte tijd
Al je spieren vergaan
Al heel snel kon ik jou
Ook al niet meer verstaan
Jouw stem begon alsmaar zachter te gaan
Tot ik jou helemaal niet meer kon verstaan
Bang zijn om jou je eten te geven
Want het is zo vaak dat jij je verslikt
In een stukje brood gesopt in de thee
Want jouw slikspieren die werken ook niet meer mee
Zo bang dat je voor me ogen stikt
Om dat alles aan te moeten zien
Dat maakte mij zo gedwee
Telkens weer zag ik een stukje
Stilletjes van jouw eigen ik vergaan
Je ogen ingevallen
Waar constant de tranen uitvallen
Emoties niet meer onder controle
We hebben wat gehuild maar ook gelachen
Deze onbekende spierziekte
Bracht ons ongekend groot verdriet
Daarom hoop ik dat met dit gedicht
Er wat meer bekendheid aan te geven
En mensen er over gaan lezen
Want aan die beelden
Die na al die jaren nog altijd spelen
Raak ik maar niet gewend
Mijn vader is er aan gestorven
En dat is al elf jaar geleden
Maar nog altijd word er niet genoeg
Bekendheid aan gegeven
En moeten de mensen die dit nu overkomen
Met onbegrip nog altijd leven
Want je kunt haast geen steun aan ze geven
Als je niet weet
Met wat voor een intens verdriet
Zij moeten leven.

Mis je pap

Kus en liefs Jet

In bovenstaand gedicht is door Jet van Keken, wiens vader in korte tijd aan ALS overleed, goed verwoord waar een ALSer en de direct betrokkenen doorheen moeten. Zij beoogde hiermee meer bekendheid aan deze ziekte te geven en meer begrip voor de patiënt te kweken.