Nog een hulpmiddel

Het is een tillift, die ze Wendy hebben genoemd, waarschijnlijk omdat ze van wanten weet. Ze is inzetbaar bij zorgvragers die volledig passief zijn. De reikwijdte is zeer groot, waardoor het achterin de stoel plaatsen of over het midden van een bed positioneren eenvoudig is. Het tillen van een zorgvrager vanaf de grond is ook geen enkel probleem. Als je in de banden van deze lift hangt, ben je helemaal overgeleverd aan degene die haar bedient. Je gaat je afvragen wanneer het toppunt van afhankelijkheid wordt bereikt en waar je voor jezelf de grens trekt.

Kerkgang is survival

Algemeen bekend is dat op het terrein van toegankelijkheid nog veel werk is te verzetten. Veel openbare gebouwen verdienen nog steeds niet het predikaat rolstoelvriendelijk. Als binnenkomen al mogelijk is, stuit je daarna gegarandeerd op problemen. Toiletbezoek in restaurants is vaak uitgesloten, zonder letsel op te lopen is een trap nu eenmaal niet te nemen met een rolstoel. Balies in winkels en loketten bij b.v. stations, gemeenten, bioscopen zijn meestal te hoog. Je hebt moeilijk of geen zicht op hetgeen er wordt verhandeld en pinnen is een zware opgave. Ook de geldautomaten van banken laten qua bereikbaarheid te wensen over.
Zo kan ik nog wel even doorgaan maar als laatste een voorbeeld uit ons eigen dorpje. De bestrating bij de basiliek is helemaal vernieuwd; het wegdek, de parkeerplaats en het voetgangerspad tot aan de trap. Rolstoelers moeten gebruik maken van een door twee sporen uitgeholde asfaltweg, dat later overgaat in pad met bolle klinkers. Afgelopen vrijdagavond, Anne ontving het vormsel, heb ik deze beproeving moeten doorstaan. Door de steile helling en de uitholling, hang je achterover en zijwaarts in de elro. Op het laatste stuk wordt je nog eens flink door elkaar geschud. Bergaf, in het donker en met een nat wegdek zit je helemaal doodsangsten uit. Ik ben drie keer naar de zijkant afgegleden en tegen een opstaande richel gebotst anders was ik zeker omgeslagen.
Je kunt toegankelijkheid ook te ver doorvoeren!

Juweeltje

Is de benaming voor een theatervoorstelling, die men tegen gereduceerd tarief kan bijwonen als er vijf andere voorstellingen zijn geboekt. Wij hadden de keus laten vallen op een toneelstuk over Alexander de Grote. Het is knap dat de toneelspelers hun tekst uit het hoofd kunnen leren maar het verhaal boeide totaal niet. Sommige toeschouwers hielden het al na tien minuten voor gezien. Wij hadden ons vertrek met veel moeite en uit fatsoen tot de pauze weten uit te stellen. Dezelfde mensen, die mij bij aankomst uit de auto hielpen, boden opnieuw hun hulp aan toen wij en zij dus ook halverwege de toneeluitvoering vertrokken. Zodoende waren we mooi op tijd voor de conference van Freek de Jonge op tv. Ook niet altijd even makkelijk te volgen maar in ieder geval veel amusanter. Daarna waren we nog voldoende wakker om de nachtuitzending van Pauw & Witteman tot half twee te bekijken.

Opnieuw opgelucht

Na de nachtelijke meting van vorige week, vond gisteren weer de controle van de vitale longcapaciteit plaats. De meting van lengte en gewicht was overbodig omdat ze beide onveranderd zijn en ook de prik in de polsslagader mocht ik deze keer overslaan. Eerst moest ik zittend en daarna liggend geforceerd inademen om vervolgens de lucht zo krachtig en lang mogelijk weer uit te stoten. Omdat de waarden behoorlijk fluctueerden, zijn de metingen meerdere keren uitgevoerd en die in zittende positie nog eens herhaald. Gemiddeld kwam ik op 56,6% vitale longcapaciteit uit en dat is een geringe achteruitgang t.o.v. 58% vier maanden geleden. Uit de deels mislukte nachtelijke meting was wel af te lezen dat de zuurstofvoorziening goed was. Aangezien ik ook nog geen passende symptomen heb, is er geen aanleiding om met nachtelijke ademondersteuning te starten. Als er geen eerdere aanleiding is, zal begin februari volgend jaar opnieuw een controle plaatsvinden. Wel werd geadviseerd om de plaatsing van een PEG-sonde met de revalidatiearts te bespreken.

Gecontinueerd

Vanmiddag zijn we met de Omnibuzz taxi naar de poli neurofysiologie van het Maaslandziekenhuis in Sittard gereden. Even voor 15:30 uur, de afgesproken tijd, waren we aanwezig en konden we vrijwel meteen terecht. Na een korte evaluatie heb ik onder begeleiding van een EMG opnieuw injecties met Botox in mijn kuitspieren gekregen. Zoals eerder vermeld op dit weblog is het zonder duidelijk krachtverlies of andere bijwerkingen effectief gebleken en daarom is de dosis van 50 mg gehandhaafd. Om 15:45 uur konden we de poli weer verlaten en ging het nog minstens een uur duren voordat de taxi zou kunnen voorrijden. We hebben het wachten veraangenaamd met een kop warme chocomel en gevulde speculaas. Ondanks dat ook de terugreis vlekkeloos verliep, kwamen we behoorlijk vermoeid thuis aan. Voor tien minuten polibezoek zijn we drie uur van huis geweest. De volgende afspraak staat op maandag 26 februari ’07 gepland want dan zijn weer drie maanden verstreken.

Oud geboren

Naar aanleiding van het gepubliceerde ‘Andersom’ werd ik geattendeerd op een muzieknummer dat over hetzelfde thema handelt. Hierin wordt nog mooier, dan ik het heb verwoord, bezongen dat het leven achterstevoren veel leuker is. Het betreft het nummer ‘Oud geboren’ van Veldhuis & Kemper dat staat op hun cd ‘Half zo echt’ en waarvan de tekst luidt;
Waarom word je niet oud geboren
Zodat het leukste nog komen gaat
Alles ging dan achterstevoren
En was te vroeg te laat

Dan was je je onschuld nooit verloren
Kreeg je die juist aan het einde terug
En was je wijsheid aangeboren
Je toekomst al achter de rug

Je elke dag weer iets naïever bent
En alles is leuk want je bent niets gewend
Tegen het einde goedgelovig en klein
Zodat ik niet als de dood voor de dood hoef te zijn

Dan zag je je lijf steeds sterker worden
Had je je jeugd nog voor de boeg
Alles kwam goed wat ooit ontspoorde
En was te laat te vroeg

Als ik dan zestien ben geworden
Voer ik mijn laatste strijd
Verlies ik opnieuw mijn wilde haren
Maar nu in mijn puberteit

Beter nog ik wil heen en weer
Bijna sterven en dan nog een keer
Hoe 't ook gaat ik wil een zachte dood
Zodat ik kan slapen, in kan slapen
In kan slapen in mijn moeders schoot

Getipt door Carmen & Egon, bedankt!

Herfst

Nooit ben ik meer in mijn gedachten groot,
steeds zeldner denk ik dat mijn werklijk wezen
zich tonen zal en durven te genezen
van de steeds naderende duidelijker dood.
Vandaag zag ik de hemel door het weemlend lover
verbleken tot een doodlijk zuivere helderheid.
Ik heb mezelf nog van geen ding bevrijd
en er is haast geen tijd meer voor mij over.
Er ruist een hoge ruime wind
door de recht opgerezen bomen;
aan het zwarte water is een hert gekomen,
en door het oevergras schijnt laag de zon . . .
Dit is het enig antwoord, dat ik vind,
dat mij bevrijden zou, zo ik 't vertalen kon.

Uit: Parken en woestijnen, Vasalis

Andersom

Het meest oneerlijke aan het leven is de manier waarop het eindigt. Het leven kan al hard zijn en aan het eind volgt dan ook nog dood. Daarom denk ik dat het leven eigenlijk andersom zou moeten zijn. Ongeveer zo;
- Eerst ga je dood dan heb je dat alvast achter de rug.
- Dan breng je een aantal jaren door in het bejaardentehuis. Een beetje bingoën en kaarten. Je gaat steeds beter zien, horen en je krijgt een mooie bos haren. Zelfs je partner gaat er een beetje fatsoenlijk uitzien, wat weer gevolgen heeft m.b.t. andere (seksuele) gevoelens waarvan je niet wist dat ze er waren. Er wordt goed voor je gezorgd totdat je er op je 65ste wordt uitgegooid omdat je te jong bent.
- Vervolgens krijg je van de baas een gouden horloge en ga je werken. Je begint rustig aan met veel vrije dagen en naarmate je er langer werkt word je alleen maar minder gestrest. Je seksuele gevoelens spelen nog meer op, nu het lichaam van je levenspartner steeds goddelijkere vormen begint aan te nemen.
- Na een jaar of 40 te hebben gewerkt ben je jong genoeg om je pensioen te gaan vieren. Aan school hoef je nog niet te denken. Je gaat elk weekend feesten, probeert alcohol en drugs uit want over 25 jaar is toch het einde. Je gaat veel op vakantie en iedere winter (après-) skiën want je hebt 40 jaar een goede baan gehad en dus geld zat.
- Nu ben je klaar om je studententijd in te gaan. Je kunt je helemaal richten op de leuke dingen van het leven zoals seks, alcoholische drankjes, xtc en muziek. Leren en huiswerk maken dat is niet nodig want je hoeft toch niet meer te gaan werken.
- Op je 12de ga je naar de basisschool. Je kunt spelen zoveel als je wilt want je hebt geen enkele verantwoordelijkheid.
- Dan word je baby en kruip je lekker in de buik van een jonge vrouw. Je brengt je laatste negen maanden zorgeloos, zwevend door.
- Je lichaam wordt in die periode geleidelijk gereduceerd tot slechts twee cellen, afkomstig van een man en een vrouw die dit als een hoogtepunt ervaren.

Tesselhuus

De Stichting Texel Vakantie Gehandicapten biedt kinderen, jongeren en volwassenen die afhankelijk zijn van een rolstoel en bij wie geen sprake is van een verstandelijke handicap ook in 2007 een vakantieweek op Texel aan. Het vakantiehuis Tesselhuus in badplaats de Koog is volledig aangepast. Op de begane grond zijn vier aangepaste slaapkamers met hoog-laagbedden, waar acht deelnemers kunnen slapen en op de bovenverdieping zijn eveneens vier slaapkamers voor de begeleiders. Uitstapjes als een tocht op de Waddenzee met een viskotter, een vliegtochtje boven het eiland, een bezoek aan het Juttersmuseum en een bezoek aan het Natuurrecreatiecentrum met zeehondenbassin staan op het programma gedurende die week. Ik hoor alleen maar positieve geluiden over het Tesselhuus en zou graag zo’n week Texel eens willen meemaken vandaar dat ik ons heb aangemeld. De VSN heeft zeven weken de beschikking over het Tesselhuus, waarvan een ALS week en drie weken voor volwassenen. Of we tot de uitverkorenen behoren is afwachten maar niet geschoten is altijd mis en hoop doet leven.

Uitslag poll

Het is te hopen dat er volgende week woensdag een hogere opkomst is als het om de Tweede Kamerverkiezingen gaat. Niet meer dan 18 personen hebben de moeite genomen om te stemmen op de poll over het privatiseren van dit weblog. De teller blijft al geruime tijd op dit aantal steken dus sluit ik het daar maar mee af.
Op ja, ik kan goed begrijpen dat je zaken privé wilt houden werd 9 maal gestemd. Als we daar de 3 stemmen op maakt mij niet uit bijtellen, kunnen we concluderen dat 66% niet tegen privatiseren is. Zes personen stemden nee; 4 omdat ze inloggen maar lastig vinden en 2 omdat ze toch alleen maar lezen. Teleurstellend vind ik het gegeven dat geen enkele stem is uitgebracht op ja, ik zou dan ook (meer) reageren.

Nacht van de waarheid

De unit is gevuld met blauwig licht en een brommend geluid. Een medewerker van CtbM heeft de apparatuur voor een nachtelijke meting geïnstalleerd. Dat betekent weer slapen met twee slangen aan mijn lijf. Een neusbrilletje voor de meting van o.a. de kooldioxide-uitstoot en een vingerklem met sensor voor de registratie van o.a. de hartslag. Volgende week dinsdag na het longfunctieonderzoek, waarvan de uitslag meteen bekend is, kunnen alle waarden worden geëvalueerd. Dan zal opnieuw duidelijk worden hoe het met mijn vitale longcapaciteit is gesteld.

Wisten jullie dat:

# De elro maandag is opgehaald en voorzien van armondersteuningen woensdag weer wordt teruggebracht.
# De 14e wijkverpleegster zich vandaag aan me heeft voorgesteld en de toezegging deed me vaker te komen verzorgen.
# De stortbak van het toilet weer op de oude plek hangt en met een over katrollen geleid doortrekkoord kan worden bediend.
# Een monteur van @Home ons huis heeft voorbereid voor digitale ontvangst van TV en telefoon naast de internetverbinding.
# Als het weer het toelaat ik donderdag de griepprik ga laten zetten en anders volgende week dinsdag als de huisarts op bezoek komt.
# Ik, samen met Eric, aanstaande zondag ook van de partij ben op het 50e verjaardagsfeest van Jan en Jacqueline.

Valys 2250 aangevraagd

Als men in aanmerking komt voor het reizen met Valys, wordt standaard een budget van 750 km per jaar toegekend. Dit aantal is niet alleen ontoereikend voor ons gebleken maar het reizen met taxi én trein brengt ook veel ongemak met zich mee. Minimaal zes transfers en de lange totale reisduur maken het een vermoeiende onderneming. Als er moet worden overgestapt komen daar nog twee transfers bij en wordt de reisduur nog langer omdat een directe aansluiting vaak niet te halen is. Meestal moeten we op het zgn. balkon van de trein plaatsnemen omdat voor rolstoelers doorgaans geen geschikte wagon beschikbaar is. Dit betekent dat mijn begeleidende partner, die een WAO uitkering ontvangt vanwege rugklachten, op een klapstoeltje moet zitten.
Wil men aanspraak kunnen maken op het hoge kilometerbudget van 2250 km dan zal moeten worden beoordeeld of iemand een mobiliteitsbeperking heeft voor de trein. De indicatie moet onafhankelijk zijn en wordt daarom verricht door het bedrijf Argonaut. In beginsel zal gebruik worden gemaakt van bestaande medische dossiers, bij twijfel wordt een huisbezoek afgelegd. Vooraf kan met een medische vragenlijst worden nagegaan of men mogelijk recht heeft op een hoger kilometerbudget. Als ik momenteel die lijst invul dan lijkt het allemaal nog wel mee te vallen. Bij ALS moet je echter vooruit blijven kijken om tijdig op de veranderende omstandigheden in te kunnen spelen. Zaken als beademing en sondevoeding kunnen op korte termijn aan de orde zijn. In augustus werd door het CtbM een vitale longcapaciteit van 58% gemeten en de volgende afspraak staat 21 november gepland. Vóór het bereiken van de 50% grens wordt overgegaan op ademondersteuning en plaatsing van een pegsonde.