De grens

Als gevolg van ALS ben ik steeds minder de baas over mijn eigen lichaam. Voor de algemene dagelijkse levensverrichtingen ben ik volledig op hulp aangewezen. Veel dingen moet ik uit mijn hoofd zetten omdat ze eenvoudigweg niet meer kunnen. In sommige gevallen zijn er hulpmiddelen die (tijdelijk) een oplossing kunnen bieden. Dit proces is onomkeerbaar dus zal ik moeten blijven incasseren en accepteren waardoor mijn leven alsmaar hulpbehoevender en soberder wordt. Rolstoelafhankelijkheid, permanente verlammingen, totaal verlies van spraakvermogen, geen orale inname van eten en drinken, ademondersteuning of beademing zijn zaken die in meer of mindere mate actueel zijn of worden. Het is niet ondenkbaar dat op enig moment de grens van een menswaardig bestaan wordt bereikt. Voor een deel vind ik het moeilijk om die overgang vooraf aan te geven en wil ik de nieuwe situatie ervaren maar er zijn ook een aantal zaken die ik pertinent niet wil. Die overgang van menswaardig en -onwaardig leven kan voor iedereen anders liggen en dat is een goed recht. Wat mij frustreert is dat middels een verbod op orale voedselinname door derden die grens voor mij naderbij komt. Terwijl ik al zoveel moet inleveren, gaat men ook nog dingen tegen mijn wil afpakken alsof ik geen verantwoordelijkheid kan dragen en in bescherming moet worden genomen. De zorg voor ALS-patiënten vraagt beduidend meer dan ouderenzorg en veel ervaring op dat terrein is er in een zorgcentrum niet. Men kan zichzelf indekken door elk moeilijk onderdeel van de zorg te vermijden maar dat vind ik een foute benadering. Schrik en angst zijn slechte raadgevers en als het wegnemen daarvan bij het personeel voor het patiëntenbelang gaat dan is het droevig gesteld met de gezondheidszorg.